quarta-feira, julho 29, 2009

A primeira terapeuta do JP

Ainda não tive tempo de colocar aqui o post do nosso fim de semana, recheado de fotos fantásticas...mas -lo-ei em breve.
Pela primeira vez o JP montou a cavalo em terreno natural. Ora subia, ora descia...ele adorou e foi mais um upgrade na sua evolução como cavaleiro e temos fotos lindas.

Fiquei feliz e orgulhosa de mais um passo dado. E agora damos agradáveis passeios no meio da da quinta. Deixámos o picadeiro...pelo menos em dias solarengos.

Tinha dito que os próximos posts seriam sobre as terapeutas. Todas elas merecem a minha homenagem e por isso aqui vai:

- A Cristina- Fisioterapeuta e professora universitária. A primeira de todas. Foi quem me ajudou a perceber e a lidar com o JP...Sempre se desdobrou para lutar contra a falta de meios e sempre empurrou o JP para as melhores soluções. Foi ela quem impulsionou a que ele entrasse na comunicação aumentativa, que tanto o ajudará na sua vida escolar futura.

Profissional muito responsável, competente e interessada. Seguiu o JP desde os dois meses até fazer 3 anos.

Apesar da resposta motora bem lenta do JP, eu consegui perceber o quão grande foi o seu trabalho. Foi ela que o ensinou a ficar sentadinho numa cadeira, lhe ensinou reacções de equilíbrio e inibiu reflexos primários. Deixou de trabalhar com ele devido a problemas de saúde e ainda hoje somos amigas. Visitamo-nos esporádicamente. O meu JP nunca se esquece da cara dela, fazendo uma festa quando a vê !!! Quem diria, de tantas "maldades e tortura" , ele guardaria tantas saudades da Cristina ? Mais que uma boa profissional, temos nela uma amiga para a vida.

quarta-feira, julho 22, 2009

A vida não é um conto de fadas...

Voltei a ler muitos contos de fadas desde que nasceu o JP. Foi bom reler histórias que mexeram com o meu imaginário de criança e partilhar agora com o meu menino. Porque nos transmitem tantos sentimentos positivos !
Ontem li um texto maravilhoso da não menos maravilhosa amiga Ana. Duro, mas bonito. Ela não sabia que pela hora que o escrevia começava o parto atribulado de um menino das minhas relações próximas. Não correu mesmo nada bem. Nasceu "afogado em liquido amniótico e mecónio".
Luta desesperadamente pela vida. Desesperados estão os pais.
Sou próxima da tia do menino que mora aqui muito perto de nós. Que é um anjo. Que acolhe o meu JP sempre carinhosamente e gasta 25 Euros num brinquedo para ele nos anos. E sei que é demais para ela. Digo-lhe e ela encolhe os ombros e diz: É para o meu JP...
E sofro por todos. Pelos pais que não conheço tão bem e por ela que é uma tia genuínamente boa. Neste momento os médicos só dizem que deve-se esperar para ver o que vai acontecer ...mas que é seguramente um processo que vai levar meses.
Hoje tinha pensado em escrever sobre a primeira terapeuta do JP, a Cristina. E depois sobre a querida Ana Rita que vai casar brevemente...mas ficará para outra oportunidade.
Hoje dedico este Post a esta família, rezando e desejando que a sua dor seja ultrapassada e transformada rapidamente em enormes alegrias. Que possam ler ao bebé muitos contos de fadas...que ele brinque de príncipe e de pirata....que corra tudo bem.


terça-feira, julho 21, 2009

Os meus próximos Posts

Serão sobre as terapeutas/os do JP...
Gente que se tornou amiga (quase todas). Foi hoje a Adriana, uma excelente terapeuta da fala, que me safou e levou o JP a uma outra terapia.
Não é bom estar rodeada de gente positiva e colaborante?

Reunião na escola

Já tínhamos conhecido a futura educadora do JP. Ela foi fazer o curso de comunicação aumentativa na Gulbenkian. O colégio segue o movimento escola moderna, ou seja pré-escolar com grupos heterogéneos, 3-5/6 anos. Soubemos que o JP melhorou bastante em termos de auto-controlo. Cresceu.
Dado que terão computadores este ano nas salas pré-escolar, o JP sentir-se-á bastante mais integrado. Achei especial graça quando a educadora nos pediu para descrever o JP. Tanto eu como o papá estávamos em sintonia:
-Concentra-se lindamente quando está motivado para uma actividade. Nem tanto para o que não aprecia.
-Irrita-se quando a sua concentração/actividade é interrompida, ou a actividade é terminada antes de ele desejar.
-Usa com facilidade a sedução para obter atenção e algum miminho extra. Faz algumas tentativas de manipulação através do charme.
-Vai tentar fazer gazeta à sesta...

Perguntou-nos ainda como fazemos quando ele tem essas frustrações/birras. Achei graça à pergunta vinda de uma educadora, mas só demonstra que quer aprender. Disse-lhe que basta mostrar-se muita calma e ter uma conversa séria com ele. Explicar o que tem de ser explicado.
Ele costuma reagir lindamente. Não deve ser diferente dos outros (digo eu).

Acredito que o JP vai gostar muito desta nova fase. Tenho essa sensação. Achei a educadora muito motivada e acredito que vai conseguir fazer um bom trabalho. Assim estará 2 anos nesta sala (mas para o ano já não dorme a sesta), pois prevê-se que entre para a primária apenas quando tiver 6 anos.
Estarão com ele alguns amiguinhos do ano anterior que ele adora. E ele gosta de aprender. Estou curiosa de saber como vai ser esta nova etapa em Setembro ! O meu menino está crescido...

Fim de semana Bom !!!

Piscina no Sábado, só para nós. Fez tudo o que teve direito. Adora nadar e ir metendo a cabeça debaixo de água.
Domingo uma prainha maravilhosa, com os amiguinhos da escola, J. e M.
Foi brincar e rir à gargalhada com as tropelias dos três.

Posted by Picasa

sábado, julho 18, 2009

O que o JP anda a ler

Havia um brinquedo novo lá no quarto. Ele era pequenino, macio e tinha a barriga toda às riscas. O seu nome era Barriguinha.
Ninguém tinha a certeza de que tipo de brinquedo ele era, ou mesmo o que ele sabia fazer. Os seus amigos decidem então ajudá-lo a descobrir. O Barriguinha tem uma GRANDE surpresa para todos !
Uma história encantadora que conquista o coração das crianças e o dos adultos.

De Steve Smallman,
Editora Minutos de Leitura

Quando a mim só deixo um parecer: Encantadora...(o barriguinha serve para dar bons e reconfortadores abraços).
O JP sente-se muito tranquilo depois da leitura desta história.

quarta-feira, julho 15, 2009

Uma conversa recorrente

Quem me conheceu antes de ser mamã, duvidava certamente do tipo de mamã que seria. Talvez até eu própria.
Nunca me imaginaria a trocar um par de calças essenciais para mim, por umas roupinhas para o meu bebé !
Desde que o JP nasceu, muitas pessoas observaram a relação que tenho com ele e elogiam-me. Não me sinto nada merecedora. O que faço é banal. Apenas sigo o coração. Dou-lhe o amor gigantesco que todas as mães sentem pelos seus filhos. Sejam eles perfeitos ou não.
Tento dar uma boa educação. Dar-lhe armas para sobreviver o mais independentemente possível neste mundo e ser feliz. E preocupo-me em manter uma relação muito forte com ele.
Por vezes vejo pessoas "deliciadas". E que logo se lembram de me perguntar a minha idade e se quero ter mais filhos. "É que era bom para o JP. Que sou uma mamã tão boa, ia ser maravilhoso ter oportunidade de criar e educar mais crianças. "
Eu diria que se me saísse o Euromilhões, pensaria nisso já amanhã. Mas mesmo assim iria ter dúvidas. O meu coração não me chama...nem nenhum relógio biológico. Eu também acho que seria bom, mas não sinto disposição, nem qualquer tipo de energia....
Não me consigo imaginar a dar amor a outra criança.Sinto que seria uma traição para com o JP ! Como que uma espécie de "infidelidade"...
Se não tiver mais nenhum filho, estou muito bem.
Mas quem sabe a "loja" não tenha fechado ? Logo se vê se surge algum "chamamento". Para mim, é algo que não penso muitas vezes. Se pensar tarde demais...paciência. Talvez adopte.


Um telefonema positivo

Se foi esta reportagem decisiva para o "acelerar" repentino do processo...nunca saberei.
Hoje o telemóvel tocou e asseguraram-me que está tudo resolvido. Obstáculos ultrapassados. Só um pouco mais de calma. Durante todo esta processo pensei nas injustiças que existem neste país. Pensei em muitos outros pais que estão ou irão estar na nossa situação e só retiro uma só ilação: de todos os defeitos que Portugal tem, um não conhecemos.
Existe pelo menos liberdade de expressão. Algo que aprendi a valorizar muito desde as semanas que estive em Cuba. Apesar de me assegurarem que os estrangeiros podiam falar à-vontade...a repressão sentia-se em cada rosto, em cada esquina. Não me atrevia a falar demais. Pesava cada palavra e frase proferida. Das coisas boas que trouxemos de lá, o apreciar deste poder de "reclamar" foi uma delas.
E só graças a esta suposta "liberdade" se vai conseguindo a muito custo obter o que temos direito.
Este verão não tem nada de férias para esta família. Tive-as em Cuba, onde consegui esvaziar a minha cabeça de preocupações. Aproveitando cada minuto passado com o JP, entre as suas sessões duras. Umas férias com bons proveitos. Agora mamã e papá com muito trabalho, até mesmo aos fins de semana. Por isso entre obrigações, aproveitamos os fins de semana ao máximo. Entre piscinas, praia, estar com amigos. Caracoladas em família. Tentamos "curtir" este verão enfarruscado.O JP está a ficar muito crescido. Antes dava comigo a pensar quando deixaria ele de dar confiança a todos. Quando deixaria de sorrir para crianças desconhecidas, mesmo quando estas não lhe davam troco? Agora seleciona-as com interesse.
Continua a desenvolver paixões fortes. Continua muito ligado à mulatita cubaninha que lhe fazia a terapia ocupacional. Talvez por isso queira tanto voltar a Cuba. Mas continua a afeiçoar-se a novas pessoas com relativa facilidade, Quando se concentra numa actividade que gosta (nem que seja mergulhar a cara na água), consegue estar assim horas e horas.
Irrita-se quando o interrompem (volta e meia lá vem a mania de cravejar dentadas ou dar-me estaladas, mas não chega a fazê-lo). Tento ensinar a dominar a sua frustração e lá vou conseguindo. Dizem-me que é normal na idade. As dúvidas assaltam-me mas também acredito que sim.

p.s: A propósito de um comentário do sr Manuel Fernandes : As palavras podem ser enganadoras. Não tem mal nenhum gostar da mulatinha que preferi não revelar o nome... e adoro que ele goste. Simplesmente sofre de saudades (embora que isso faça parte da vida) . Ela é mesmo mulatinha e podia ser de qq modo e cor e feitio que todos nós a adoramos de coração. Temos é muita pena que não viva aqui perto de nós. O meu filho pode ter ligações com quem quiser com excepção de pedófilos (esses são os únicos que discrimino). Detesto qq tipo de discriminação. Não acho que deva substituir a frase porque não sou, nunca fui racista, não suporto quem é , e não concordo que a frase ofenda quem quer que seja. Para mim, foi escrita com profundo carinho.

domingo, julho 12, 2009

O impresso que ninguém quer preencher....ainda não está em vigor !

Há muito que tenho um lema: quem tem amigos, tem tudo.
Na verdade, sei que às vezes me falta a suficiente pachorra e vocação para desvendar decretos lei e outras regulamentações relacionadas com a condição do meu filho. Mas tenho duas amigas que são como duas pérolas preciosas que orientam e ajudam nos momentos mais difíceis e críticos no que respeita a estas questões e não só!
Duas grandes mulheres. Duas grandes mães que tenho a honra de serem minhas amigas próximas. Sinto-me uma mamã muito pequenina perto tanto de uma quanto de outra. Uma é a Sisa...e outra a Lobita.
A mamã Sisa mais uma vez andou a coscuvilhar e deu-me uma novidade. O impresso que ninguém quer preencher ainda não entrou em vigor. Por causa dele a segurança social e o ministro disseram que ainda não entreguei a documentação....(quem tem amigos...tem tudo, já viram ?)
O impresso que todos se recusam a preencher. O maldito papel de que depende a atribuição da cadeira e por causa dele (e da falta de um orçamento original) disseram que não entreguei a documentação, fazendo de mim a desleixada !!!
Afinal só entra em vigor dia 16 Julho, mas no dia 24 Junho telefonaram-me dizendo que havia esse papel por preencher e devia ser a Gulbenkian a fazê-lo. Nesse mesmo dia o fui buscar. No dia seguinte entreguei na Gulbenkian !!! E a Gulbenkian não percebe porque têm de ser eles....empurra, empurra...empurra !!!! Não preenche. Andamos nós assim, anda a mamã Sisa...e sei lá quantos mais pais. Não merecíamos. Mas temos de aguentar.
Leiam aqui a razão do equívoco.
Ok. A burocracia anda a deixar-me de rastos, mas não me vou deixar vencer.
Olho para o sorriso do JP- e fico renovada !!! Não é tudo mau. O meu menino dá-me toda a energia necessária.
Amanhã faz 18 anos que conheci o pai do JP e hoje temos aqui um menino de sorriso fácil e doce (quando não lhe dá para o outro lado da rabujice...).
Somos uma família unida com muito amor para dar.
Hoje fomos à praia e foi delicioso. O JP está tão mexido. Não pára um segundo. Ora mexe na areia, ora se põe como um gatinho e vai enfiar a cara na água, abanando-a, sustendo a respiração durante muitos segundos. Inventa histórias de piratas e cowboys e dá-lhes o nome dos maiores amigos: JM (O principezinho e o J. (coleguinha loirinho da escola). Mete-se com outras crianças. Sorri e faz amizades com facilidade e naturalidade, sem necessitar de recorrer a correrias ou conversas. Só sorrindo com à-vontade e franqueza, conquista a brincadeira e a atenção natural das outras crianças.
Acho uma gracinha outra coisa que já há muito reparei e que cada vez mais acontece:
Normalmente chama-me Mãe. Aflito chama Mãã-....fazendo-se mais docinho, lol.

sexta-feira, julho 10, 2009

O mail enviada ao Primeiro ministro, Ministro do trabalho e S. social, parlamento e assistente social

Exmos srs

É com muita tristeza que verifico que o sr Ministro na sua resposta à deputada Luisa Mesquita ocultou factos, talvez porque não estivesse na posse deles, mas passo eu a explicar, até porque eu sou a primeira interessada em fornecer toda e EXCESSIVA papelada e informação, porque o meu filho continua há anos a esperar pela cadeira que necessita por ter 80 % de incapacidade devido à paralisia cerebral com que nasceu.

Efectivamente fui chamada pela sra Rute Farinha, dia 28 Maio. Aguardei 3 horas de espera , faltando toda a manhã ao meu emprego, mas fui atendida.

A extensão de papelada pedida acho um exagero, mas como o meu filho não teve as despesas habituais nos ultimos dois meses, demorei algum tempo, mas arranjei tudo. Não entreguei porque entretanto fui informada em meados de Junho que só tinha entregue cópia de 2 orçamentos e tinham de ser 3. e Originais. Pois nem eu sabia que era eu que tinha de arranjar os ditos orçamentos da cadeira. O último original chegou há dois dias por correio.


No dia 25 DE JUNHO fui informada pela sra Dona Rute Farinha, técnica de acção social que está agora a resolver este caso, depois de 3 anos empatado no hospital do Barreiro, pediu-me mais um impresso- Ficha de atribuição de produtos de apoio, supostamente para ser preenchido pela Calouste Gulbenkian. Mas esta entidade rescusou-se a preencher, pois o meu filho não é lá seguido. Até à data não se descobriu tanto quanto sei quem vai preencher e já estamos há quase 1 mês neste filme.

Todos os meus papeis serão entregues pessoalmente à Dra Rute Farinha segunda feira, dia 13 de Julho. Ficarei com cópia de tudo o que entreguei e entregarei, restando só o papel que NINGUÉM QUER PREENCHER e que o sistema não consegue resolver.

A petição vai continuar on line .http://www.peticaopublica.com/?pi=P2009N85

Estas situações têm de ser resolvidas. Não entendo o porquê de tanta papelada, se têm acesso a tudo a que me respeita através de dados informatizados.
Mas forneço. E quem preenche os papeis que ninguém sabe quem vai preencher ?

Estou naturalmente destroçada. Posso não ter entregue os papeis todos, mas há muita coisa que não foi contada. E parece que a desleixada fui eu. Não concordo.
Se assim fosse dava-me ao trabalho de me expor publicamente ?

O meu filho está a ser prejudicado e eu como mãe sinto uma dor enorme. Tentem colocar-se no lugar dos pais de crianças com deficiência, por favor. Ainda acredito e confio no sistema. Vamos pô-lo a funcionar.

Melhores cumprimentos

Estou em choque

Recebi a resposta oficial do Sr. Ministro à Deputada Luísa mesquita e é incrível o que se passa neste país. é muito pior do que pensava. Esta incompetência passa-se ao mais alto nível. Desta vez tenho provas.
Testemunhas. Muitas.

Dia 28 Maio compareci na segurança social, para ser atendida pela Dra Rute Farinha. Esperei 3 horas. Lá fui atendida. Pediram-me muita coisa. Difícil de reunir em pouco tempo. Porém só nos últimos dia do mês de Junho me pediram um papel obrigatório de ser preenchido- IMPRESSO PARA ATRIBUIÇÃO PRODUTOS DE APOIO. E também não me tinham informado que tinha de ser eu a fornecer os 3 orçamentos. Por isso perdi tempo e assim que os tive (recebi 2 em 1 ou 2 semanas) e forneci as cópias.
Esse papel - impresso para atribuição dos produtos de apoio-NINGUÉM quer preencher e nem a assistente social sabe quem vai preencher, neste momento. Tem que ser um centro especializado. A culpa não é da assistente social Rute Farinha, porque parece que ninguém mesmo quer preencher. AINDA NEM SABEMOS COMO VAMOS FAZER COM ESSA SITUAÇÃO !!! QUE INTERESSAVA NÃO TER O 3º ORÇAMENTO ????
Como é que o sr ministro diz que eu não entreguei esse papel como desculpa para não ter recebido a cadeira ? Não sou eu que o tenho de preencher. Como é que um ministro dá a resposta: a mãe não entregou os papeis....e nem sabe metade da história. Por acaso quis saber que papeis são e quem não preencheu. ? Porque deu a resposta mais fácil e cómoda ?
Chocada e de rastos. Depois de 3 anos à espera do hospital do Barreiro....há um papel que eu não tenho a culpa que ninguém queira preencher !!! E o ministro diz isto ? Não brinquem com as pessoas.

Não é verdade. O último orçamento original (porque a burocracia obriga que sejam originais, recebi esta semana, por isso 2ª feira entregarei tudo. DIGAM A VERDADE TODA, S.F.F. Hoje nem força anímica tenho para tratar do meu filho....só sinto uma revolta imensa....uma tristeza e uma prostração. Mas isto não vai poder ficar por aqui.

E quem viu a reportagem o que achou ?

Viram o meu JP ?
Viram o meu "bebé"? Adoro este miúdo !!!
Por ele vou até à lua, mas há sempre quem ache que não fazemos o tudo o que conseguimos por ele. Que nos devíamos endividar, em vez de lutar pelo que temos direito. Porque trabalho há 12 anos, contribuindo e cumprindo todas as minhas obrigações legais. Eu e o meu marido.
7000 Euros (se os tivesse ou se fosse para endividar) poderei gastar em tratamentos que ninguém realmente paga. Mas os produtos de apoio técnico fazem parte do direitos do JP. Será que só eu tenho deveres, todos os meses ?
O estado também tem e não está a cumprir....de qualquer forma, talvez a reportagem tenha adiantado. Não está só em causa este produto, mas todos os outros que ele venha a precisar. Não está só em causa o JP, mas todos os meninos e meninas na sua situação, cujos pais conhecem esta realidade. Precisamos de estar desempregados e a viver de rendimentos mínimos para exigir o que nos é de direito ? Vale mais largar tudo, viver do subsidio de desemprego ?
Talvez.
O JP estava muito à vontade. Com pouca vontade de falar. Agora já conhecem o menino deste blogue. Detesto esta exposição pública e tudo o que vem atrás, mas neste caso tenho esperança que os fins justifiquem os meios...

domingo, julho 05, 2009

Comentários à reportagem serão lidos na 2ª feira

Os comentários deixados no link da SIC , serão lidos na 2ª feira, no programa, NÓS POR CÁ.

Nós...estamos a ler "o menino e o cavalo" de Rupert Isaacson
A extraordinária viagem de um pai para curar o filho.
Acredito que os pais devem sempre ouvir o seu coração. É inspirador.
O caso é de autismo, mas as sensações descritas por este pai, conheço-as todas.
As dúvidas e o grande amor é o mesmo. A eterna dúvida se devemos ou não ouvir o nosso coração. Se estaremos a fazer tudo bem....

sexta-feira, julho 03, 2009

Nós por cá - A reportagem




O debate está lançado no site da SIC. Quanto à nossa situação , a segurança social não fornece a cadeira sem um formulário preenchido por um centro especializado. Nenhum quer preencher. Mais obstáculos. Mais luta. Como se irá resolver ? E quantos meses demorará?
Comentem a reportagem no site da Sic.
O Programa nós por cá irá analisar os comentários e discuti-los ao longo da semana que vem . O debate está finalmente lançado, Sinto-me a desbravar algum caminho. Aborrece-me tanta exposição. Mas sinto que não terei outro remédio para resolver mais rapidamente estes assuntos.
Identifiquem-se com 2 nomes e deixem algum contacto, caso contrário o comentário pode não ser publicado.

Vejam a reportagem - até onde poderei sonhar

Sobre paralisia cerebral. Boa reportagem. Carreguem no link http://tinyurl.com/rita-sic

Conseguimos 7500 assinaturas!!!

Graças a vós !
Não sei o que resultará ainda, mas espero poder ajudar mais do que apenas a nós próprios.
Seja como for, a segurança social pediu-me para que a Calouste G. preenchesse mais um formulário e ainda estamos a aguardar...gostaria de acrescentar- Serenamente...mas não consigo. Demos entrevista ao "Nós por cá" mas não sei quando passará na TV ou se eventualmente chegará a passar.
O JP anda eufórico com as manhãs de praia que faz na escolinha.
O que o meu peixinho gosta de se banhar !!!
Entretanto houve a festinha da escola do JP e outras coisas mais que ainda espero poder contar. Subi a tremer ao palco e agradeci a um pavilhão inteiro toda a ajuda dos meninos, dos professores , dos pais e a todos que nos têm sempre acarinhado (se não disse, era o que gostaria de ter dito...mas que os nervos não deixaram).
Obrigado a todos os que caminham ao nosso lado. Beijo doce e amigo.