domingo, agosto 30, 2009

Anos do Kiko !!! 30 de Agosto.

Como é possível já terem passado dois anos após o nascimento do meu sobrinho de coração- Kiko ? A amizade com a Aninhas é daquelas amizades intemporais, nascidas na teia dos blogues e net. Meia dúzia de palavras no Msn e decidimos encontrarmos-nos.
Um ser humano precioso. Uma pessoa que quero para sempre junto de mim, com todo o seu positivismo...

Parabéns Ana, pela concretização de todos os teus sonhos. Como te admiro. Como sempre torço por vós. Parabéns por seres quem és. Parabéns pelos filhos e marido maravilhoso que tens. Obrigado pelo privilégio de seres minha amiga. És mais que amiga. És família. Adoro-te !
Nesse dia o Joãozinho da outra amiga do Ana do Nascerprematuro também fez aninhos....é uma data muito especial, sem dúvida.

quinta-feira, agosto 27, 2009

Afinal é já para a semana !!!

Disseram-me que demorava dois meses a vir e hoje deram-me uma excelente notícia: O JP vai iniciar o ano lectivo já na cadeira nova. Veio do estrangeiro em 15 dias. O JP vai ficar optimamente posicionado para teclar no computador e iniciar o ano em beleza !
Não é esta, mas é parecida...Também vermelha, pois o nosso JP só poderia ser do Benfica !

quarta-feira, agosto 26, 2009

Balanço destas férias

O meu menino tem 4 aninhos !!!
É enorme, mas não deixa de ter apenas 4 anos.

4 anos depois ainda tenho dias que desanimo.
Gostava de ter sempre o pensamento positivo, mas não o controlo tão bem como gostaria.

Tenho receio que a recuperação dele nunca seja de tal forma de maneira a que possa ser minimamente independente. Por outro lado, vi o que recuperou em Cuba (principalmente a nível da fala e do uso das mãos) e a esperança aumenta.

Quantas vezes conseguiremos ir lá ?

Por cá nunca deixamos de trabalhar. Muito sacrifício, muitas despesas, muita alegria pelas pequeninas conquistas e momentos menos positivos por vezes....
Mas esta luta trava-se em cada dia. E parte da sua luta estará sempre nas mãos dele. E nele: Eu acredito !!!

Por enquanto é trabalho de grupo.
Ainda me lembro de como ele era quando tinha meses, ou 1 aninho e penso no caminho enorme que já desbravamos (para leigos não parece), mas percorremos já um longo caminho ! Se não tivéssemos trabalhado tanto, nunca teríamos recuperado desta maneira. Por isso, para a frente é que se anda. E um sorriso na cara e muita alegria no coração.

Nos últimos meses começou a sentar-se sozinho no sofá super- mole (super-instável ) sem se desequilibrar e sem se encostar...é no positivo que tenho de me concentrar...sempre.

Acredito que Deus vai ajudar-nos nesta caminhada.

Where´s my baby ???

Ontem a arrumar roupinha dele ....

O tempo não perdoa. Passa rápido. Tão depressa que quando olho para as roupinhas de 2 ou de 3 anos do JP, parece-me impossível já ter cabido nelas. Já dei a maioria.
Está a vestir roupa de 6 anos, apesar de ainda só ter 4, mas está numa fase de muita magreza. Já tinha atingido os 14 kgs (em cuba atingiu os 15, pois a dose de papa foi reforçada por indicação médica) e julgo que agora anda nos 12 kgs novamente (ando até com medo de o pesar). Há quem diga que está óptimo assim. Não deixa de crescer (e muito) e isso demonstra saúde, mas eu estou a preocupar-me um bocado.


Ele come imenso. E pede !!!
Voltamos às Papas, natas, sumos e até bolos e chocolates. Já tinha descoberto umas vitaminas milagrosas, e agora não fazem efeito.
Músculo tem. Mas os ossinhos ficam muito demarcados...

Desde que se mantenha longe das doenças, alargue os peitorais e cresça....acho que não deve ser dramático. Mas um bocadinho mais de chixa, ia fazer as minhas delícias...
Foto: JP com 2 mesinhos !!!

terça-feira, agosto 18, 2009

Acordei a pensar nesta história de vencer batalhas...

Que se não fosse tanta gente boa, não estaria à espera de receber a cadeira e não estaria agora a contar os dias cheia de entusiasmo. Nem teria ido a Cuba...nem teria tanto ânimo que por vezes falta e as palavrinhas e acções de encorajamento ajudam tanto !

Pessoas anónimas seguidoras do blogue, amigos pessoais, em especial a mamã Sisa, a Cláudia e a Ana e também a mamã do Dinis (que também precisa da nossa ajuda), à Rita M. C., Andreia da TVi 24, ao Nós por cá, à agência Lusa, ao Correio da Manhã, JN e ao Diário Digital, mas a juntar a esta lista tenho muita gente que reecaminhou o mail da petição (peço desculpa a quem não mencionei). Alguns que nem conheço realmente bem, mas não dúvido que torçam muito por nós. A todos que assinaram a petição (8500). A mais uma vez o Colégio do Cantinho que até na festa da escola divulgou o endereço da petição.

Cada vez fico mais feliz com a sorte que me calhou na minha escolha. Infelizmente talvez este seja o último ano por ali.

É provável que para o ano vá para a escola pública. Mas isso , mais tarde se verá (agarrem a vaga que vale ouro !!!). Um dia de cada vez...

À mamã Vanda que me deu a noticia que já tínhamos chegado aos 7500. A Amorinha que colocou posts de divulgação nos fóruns. Tantas e tantas mamãs e papás da escolinha do meu filho...

A mamã Sisa destacou-se na divulgação, mas está a passar pelo mesmo que nós (também está à espera de uma muito parecida, mas continua sem resposta...) . Resta-lhe juntar 30 toneladas de tampinhas, já que a segurança social de Mira Sintra nada diz. Nem se compromete. Revolta-me.
Vamos ter mais ideias para ajudar o Principezinho, grande amigo do meu JP ? Não me consigo sentir feliz pensando que ainda há gente injustiçada. Pensei que em divulgar esta situação pudesse fazer mais do que ajudar-me a mim própria. Disse na reportagem do Nós por cá tudo o que sabia de outras pessoas a passar pelo mesmo, mas isso não passou, pois o tempo era curtinho...
Acordei também a pensar que este desejo tão grande de possuir a dita cadeira até me fez esquecer o choque que vai ser ver o meu filho sentado numa cadeira já muito reveladora da sua condição.

Mas que interessa realmente isso, se ele é feliz, tem uma vontade de ferro e a cadeira vai contribuir para a sua melhoria geral?
Os médicos em Cuba disseram-me já depois de conhecerem a personalidade do JP : Mamã...aqui ou em Portugal, dê oportunidades a este menino. A sua recuperação será sempre difícil e lenta, mas a sua vontade é algo verdadeiramente incrível. Vale mesmo a pena dar-lhe todas as oportunidades, porque ele bem faz por merecer...

Para mim, FOI UMA ORDEM !!! Espero estar à altura.
E agora, ajudam-me a ajudar os nossos amigos ? A união faz mesmo a força e o nosso Príncipe precisa de nós !!! Ideias solicitam-se !!!
Adenda: Na foto é a mamã sisa abraçada ao seu Joãozinho !!! E estão lindos.

segunda-feira, agosto 17, 2009

Deu-me uma saudade de Cuba!!!

Hoje ao ver o JP abanar-se ao som desta música. Ouvia-se em Cuba por todo o lado, em versão normal ou de reggeaton.
E como reconheceu logo ...
Deu-me saudades do tempo passado com ele, até mesmo do frango com arroz e arroz com frango. Da vizinha espanhola com 2 meninas gémeas do quarto da frente (ambas com PC), da vizinha francesa, mãe de Alma, uma menina que sofreu um AVC (com apenas 5 anos), da vizinha àrabe que vivia na Venezuela...do Juan que adorava o meu JP. Deu-me uma saudade imensa da mexicana de Vera Cruz . O seu menino ficou com paralisia cerebral aos 9 anos depois de sofrer um acidente de carro com a avó ( a M. perdeu a sua mamã nesse acidente). Deu-me saudades da O. e da T. que colocavam os cigarros na boca dos seus filhos, paralisados depois dos 18 anos em acidentes de viação. Histórias de vida difíceis e trágicas, num ambiente de grande esperança e luta cheio de crianças alegres a abanarem-se ao som da Vaca Lola e outras músicas animadas.
Foram 5 semanas de grande partilha, num país muito distante das nossas terras e realidades. Abri o meu coração e fiz muitas amizades. E o JP sentia-se bem entre todos aqueles meninos e meninas, enfermeiros e médicos !!!
Oxalá possamos em breve voltar e continuar a melhorar. Continuaremos na mesma luta. Gostaríamos de voltar no fim do ano lectivo.
Mas agora é tempo de concentrar-nos no primeiro ano do pré-escolar. Estou confiante que vai adaptar-se lindamente e que vai habituar-se aos novos ritmos de trabalho. Sempre com muita alegria. E muita música, que sempre deixou o JP com uma enorme boa disposição...(deve ser de família).
Para vocês...


quinta-feira, agosto 13, 2009

Relatório da UTAAC

Tanta baba: O JP é uma criança alegre, com sentido de humor e uma forte personalidade (quereriam dizer TEIMOSO???-Já agora como a mãe ?). Este ano lectivo demonstrou uma maior motivação e interesse nas várias actividades desenvolvidas na sessão de intervenção.


Que bom !!!

segunda-feira, agosto 10, 2009

Hoje é um dia de vitória - Recebemos o vale da cadeira !

Há 5 aninhos atrás estava deliciada com a minha gravidez e no próximo dia 25 fará exactamente 5 anos que soube que a minha vida não iria por um rumo que tanto tinha imaginado.
Depois de tanto tempo, ainda não perdi a esperança de dar a melhor qualidade de vida motora que for possível ao meu filho, mas agora sei que o seu progresso a nível motor exige muita persistência.
Julgo eu, que estamos bem longe de desistir.
O que nunca imaginei naquela altura que sentia o JP no meu ventre, era que o nosso "sistema", o nosso país, funcionava tão mal. Que seria tão difícil obter qualquer coisa. Que teria de recorrer à comunicação social para conseguir o que quer que fosse.
Azar meu ? Talvez. Já percebi que algumas pessoas, localidades, escolas...não passam pelo mesmo que outras. Por vezes parece uma sorte aleatória (ou azar), mas em regra se não forem os pais a aborrecer tudo e todos, criar peditórios na net, juntar toneladas de tampinhas, dar a cara, entrevistas para programas sensacionalistas....terão um caminho difícil. Por vezes para obter algo tão essencial quanto a intervenção precoce. Quando optamos pela via da comunicação social sujeitamo-nos a ouvir coisas horríveis, de gente que não conhece a realidade dos pais de meninos com deficiência, ou de gente com deficiência. Acham que se tivemos um filho e "tivemos azar" temos de arcar com as consequências, tudo à nossa custa. Acham também que não deviamos viver numa casa condigna e que as nossas roupas tem de estar totalmente desbotadas e rotas. Nem devemos ter computador e muito menos o televisor deve ter mais de 15 ".
Não. Nunca mais seremos os mesmos, mas recusamo-nos a ser miseráveis. Temos de viver uma vida NORMAL. Para criar filhos normais. Que queiram trabalhar e ter o seu nível de vida.
Muitas lutas se seguem. Muita gente quero ajudar, para além de mim própria. Por isso criei um novo espaço...de denúncia. De apoio mútuo.
Hoje recebemos o vale da cadeira. Esta demorará 2 meses a ficar pronta pois muitos componentes vêm do estrangeiro, mas é UMA VITÓRIA. Suada, porque tudo tem sido assim na nossa vida, mas não deixa de ser uma Vitória. E não deixamos de estar felizes, embora achemos que todo este cansaço podia ter sido evitado...

Aproveitando a vida...como podemos !

Mais um fim de semana passado. Mais pequenos grandes momentos únicos entre família e amigos. O que acontece mais de uma vez, já se transforma numa tradição. Assim, mais uma vez procurámos os petiscos feitos pela Ana em terras do Sul. Mais uma vez juntamos os nossos filhos, maridos e família.
O seu grande heroí é deliciosamente meigo. Tal como os pais, sempre muito atencioso, preocupando-se em dar água ao JP a toda a hora, em dar beijinhos e as suas bolachinhas...com a dose certa de traquinice e energia que garantia muita diversão ao meu pequeno JP !!!

No Domingo, conheci uma amiga de muitas e boas conversas. Infelizmente não foi desta que eu e o JP conhecemos a lindíssima M. , mas será de uma próxima. Entre tanta gente, não consegui dar tanta atenção como gostaria e merecia, mas sei que outras ocasiões surgirão. Dela, nenhuma surpresa, pois já a conhecia tão bem. Muito fixe...uma querida. Mesmo.

Entre os meus homenzinhos estou tão feliz! Aproveito cada minutinho o melhor que consigo. E como o tempo passa depressa.
Ando em desacordo com o pikeno. Quer um animal de estimação (e eu também). Digo-lhe que lhe arranjo um gatinho, ele diz que não. Quer um cão !!! Eu digo-lhe que um cão dá muito trabalho e em jeito de brincadeira digo que prefiro ter um bebé a ter um cão na nossa casa...pois sempre dá menos trabalho.
Parvoíces ditas, gargalhadas soltas (não sei porque acha tanta graça...mas são risos garantidos), brincadeira e muita palhaçada. Só gostamos de viver desta maneira. E que bom que era se pudéssemos estar mais tempo assim juntos...


segunda-feira, agosto 03, 2009

Férias às prestações



Confesso que é agora duro não ter as habituais férias em família no Algarve. Tenho andado com pouco tempo para disponibilizar para o JP no dia a dia e muita pressão profissional. Os nervos têm andado à flor da pele. Não é depressão..."apenas" pesadas camadas de stress.

Este fim de semana, restaurou-nos a boa disposição. Alojámo-nos junto à praia, onde estavam os priminhos direitos M. e M. e ainda pudemos estar com as priminhas algarvias gémeas, C. e M.
A praia cansa muito o JP. Notei o seu cansaço de inicio e já estava mais energético na hora de vir embora. E muito excitado.
Os nervos desvaneceram-se por algum tempo. O JP voltou com um enorme sorriso nos lábios, depois de um fim de semana entre muita criançada da sua idade e de família que o acarinha, o leva ao banho...o carrega na piscina, sem medos e com muita ternura. Nós também voltamos mais bem-dispostos, delicidos por rever os miúdos e as meninas que são uma delícia .Estamos convencidos que ainda repetiremos. Ando a precisar destes pequenos bocadinhos, para que a minha pouca sanidade mental não se vá por completo !