sexta-feira, outubro 30, 2009

Estados de espirito

Chego à escola para deixar o meu menino ou para trazê-lo para casa. Numa escola enorme é o único que anda numa cadeira.
Ele está feliz porque batalhamos muito por esta cadeira e agora temo-la.
E eu ?
Uns dias penso que tenho medo que ele sempre precise dela. Outros penso...um dia não vai mais precisar dela. Não sei qual o pensamento realista, mas prefiro ser sonhadora.
É sempre da segunda maneira que quero pensar. De qualquer forma, andar numa cadeira não é o fim do mundo. O meu filho é feliz, acarinhado, até já teve namoradas (várias), sem palavras comunica lindamente, tem amigos e dá gargalhadas que ecoam pelos corredores. Tem uma auto-estima fantástica e julga-se o maior...
A forma como encaro tudo isto, montar e desmontar a cadeira, levá-lo às terapias e até pegá-lo ao colo depende da forma como estou comigo mesma. Nunca fui estável. Nem quando tudo estava 5 estrelas e não tinha problema algum na vida. Por isso agora, os estados de espírito continuam a oscilar. Felizmente é com um sorriso que tento montar e desmontar a cadeira, olhar para ele, único no meio de tantos...
Diferente e especial. O meu menino. Aquele que mais amo no mundo. Um amor sem limites.

quarta-feira, outubro 28, 2009

A terapeuta Yami - Os progressos começam a ser evidentes

Já tinha falado aqui da nossa Yami. Está a fazer toda a diferença nos progressos de motricidade oral e no uso das mãos do JP.
Estamos felizes. Esta terapeuta cubana caiu do céu. É terapeuta da fala e também ocupacional e tem preços muito abaixo do mercado.Infelizmente somos nós que temos de suportar estes custos (e posso dizer que cada vez o fim do mês fica mais longe) mas para o JP tudo vale a pena. Para além do mais envolve tudo num clima de grande ternura. Trabalhou na clinica Cubana onde o JP esteve em Abril.
Estou muito optimista. Muito mesmo. Cada vez mais o JP projecta melhor a voz, grita pelo nome dos colegas e pronuncia as palavrinhas melhor. Muito à custa de trabalho muito específico, claro.
Já imagino o JP a melhorar sempre a este ritmo e alcançar metas mais difíceis...mas melhor é não andar com muitas expectativas e manter a serenidade de um dia de cada vez.
Hoje a terapeuta foi conversar com a professora de ensino especial e está a estabelecer contacto com todos os profissionais para se trabalhar em conjunto.

terça-feira, outubro 27, 2009

Porque é tão divertido ter filhos

O JP é muito obcecado. Quando gosta de fazer algo, não suporta ser interrompido. Pode estar a brincar há 2 horas com um volante, mas quando o interrompemos, parece que começou há 2 minutos. E sabe bem mostrar o seu desagrado.
Não o descreveria com um feitio fácil. É teimoso e obstinado, mas também é bem disposto e alegre. Às vezes penso que tenho um dos filhos mais teimosos do mundo, pois eu sou firme e nada o encoraja a insistir, mas ele é muito persistente.
Agora tem um esconderijo no quarto. Quer lá estar o tempo todo. Mal acorda, quer ir imediatamente para lá. Parece que sonha com aquilo. E pede 50 vezes (às horas menos próprias) para ir para lá. Insistente.Uma melga. Um melga mesmo chata. É preciso ter uma paciência de santo e santa...e dizer 51 vezes que NÃO. Uma palavra que ele adora dizer (e pronuncia lindamente), mas que detesta que nós lha digamos.
Por vezes ainda nos testa e faz "ronha" na fisioterapia, a ver se pega trabalhar um pouco mais devagar. Depois de julgarmos que está tudo tão certinho, que já é tão consciente, é um balde de água fria...mas depois tudo passa.
Ser mãe de um menino de 4 anos é ter muito sangue frio, muita compreeensão e paciência, com um ser que ainda se julga o centro do universo.
Mas pode ser tão divertido e recompensador ! Na noite em que comemorámos os meus anos, ele fez a festa toda, lançou os foguetes e apanhou as canas.
Fez questão, ao seu jeito, de pedir que tocassem o "parabéns a você" para mim. Fez uma festa e transformou mais uma vez uma noite normal, numa festa divertida. A sua excitação, a sua inocência são ternurentas. E dá vontade de soprar as velinhas só para ver a sua carinha feliz.

sábado, outubro 24, 2009

Hoje faço anos !!!

26.

Que fixe...

E que mentirosa sou, lol !!!


Um programa familiar para o serão porque tive uma preguiça gigantesca de organizar algo com amigos. Vergonhoso !!! Mas como já disse, não chego a todo o lado e este fim de semana tenho uma lista enorme de coisas para fazer (para além de fazer anos !!!). Mas foi adorável receber os telefonemas dos amigos, mesmo não estando com eles. O suficiente para me sentir muito mimada.
Hoje as rotinas foram iguais, cavalos e natação. Tive o privilégio de ter a companhia do amigo do JP, o principezinho e de receber beijinhos e festinhas dele, para além de ouvir "parabéns a você" de todos por duas vezes...o JP vibra o dobro de mim !!! Ele adora esta coisa de fazer anos.
Ah....gostava de fazer 26...mas são 36, ups !!!


quinta-feira, outubro 22, 2009

A razão da sua felicidade

O meu menino já vai na segunda paixão este ano lectivo. É uma menina muito meiguinha que lhe dá muitos beijinhos. Dão-lhe beijinhos e ele apaixona-se !!! É mesmo fácil, o meu menino...
Verifico que é sempre recebido pelos seus coleguinhas com imenso entusiasmo. A linguagem SPC (simbolos SPC) está a a ser ensinada a todos os meninos para que todos possam comunicar com o JP. Mesmo assim ele é sempre estimulado a reforçar com a palavra.
Tudo está pensado pela educadora. Hoje conversamos um bom bocado e foi fantástico verificar o seu empenhamento numa integração total e todo o seu dinamismo.
Nada é deixado ao acaso. Fiquei verdadeiramente impressionada com o profissionalismo. Na verdade as educadoras estudam bastantes anos para saber fazer algo importante:educar. Se todas sabem pôr em prática ? Não sei. Até agora tivemos muita sorte.
Mas há alguém que não temos dúvidas: A C. Vaz sabe educar e sabe fazer este menino especial ficar muito feliz.
Porque se nota em cada dia.

Avaliação Psicológica/Desenvolvimento

Esta manhã o JP, na Gulbenkian fez pela primeira vez o "conhecido" Grifiths. Um teste para verificar o desenvolvimento cognitivo. Saiu-se lindamente. Esteve 1 hora e 45 m concentrado e despachou tudo muito rápido. Como ainda não chegou à parte onde começa a errar, vamos continuar noutra manhã. De qualquer forma, se ele não se tivesse saído tão bem, estaria segura na mesma das suas capacidades. Só não fazia ideia que se conseguia concentrar durante tanto tempo. Por isso, se ele tivesse distraído, acharia algo muito natural. É demasiado tempo para um miúdo tão pequeno estar concentrado (até mesmo para um adulto !!!)
De qualquer forma, parabéns para ti, meu filho ! Fiquei mesmo orgulhosa.

terça-feira, outubro 20, 2009

Ao olhar para o teu rosto

O meu coração de mãe transborda quando te observo
Como é lindo o teu sorriso
Desejei-te uma vida fácil e tranquila
Mas tenho de te preparar para seres um lutador
Porque ela (a vida) nunca será assim para ti
Mas estarei aqui sempre para ser o teu porto de abrigo

Que a vida nos dê saúde para enfrentarmos todas as batalhas a três

Com um sorriso nos lábios


Lutar pelos nossos direitos


Aplaudo sempre de pé.
É pena que seja tão preciso. É pena que situações assim acontecem e que os pais sejam obrigados a refilarem e aborrecerem-se, e perdendo as crianças tempo precioso.

Espreitem
Lutem sempre pelos vossos direitos e não se calem !

segunda-feira, outubro 19, 2009

Breves do nosso fim de semana

- Sexta feira à tarde foi festa dos avós no colégio. Foi muito giro e o JP adorou.
- Solicitado para escrever algo sobre os avós, optou por dizer que o avô tem um cão e que ele também quer um....(é verdade e acho notável ter conseguido transmitir a mensagem)
- A hipoterapia correu bem. Mais um passeio pelo meio da mata. O JP gosta mesmo é do sobe e desce. Andar em terreno plano não tem piada para ele. Mas subir e descer cansa muito mais !
- Chegado à piscina a terapeuta Ritinha disse-lhe em tom positivo:" Ena, hoje tens a piscina só para ti. O teu amiguinho João não pode vir." Adorei ver os protestos do JP. É amigo incondicional. Adoro que goste das pessoas e dos amigos. Sinto que os afectos para ele contam muito...
- Nadou, nadou, nadou....cansou-se e passamos um resto de fim de semana tranquilo e ele sempre muito bem disposto. Algumas horas no standing e fazendo mais alguns exercícios, sem protestos. O miúdo anda feliz. É assim que o gosto de ver ! É um miúdo de quase 5 anos. Com algum do tino que isso acarreta.. (só algum).

Terapia ocupacional

A primeira vez que o JP teve foi em Cuba. Teve melhoras incríveis.
Decidimos dar continuidade aqui em Portugal, pois tem um longo caminho pela frente. Não come sozinho, não usa as mãos em conjunto e tem outras dificuldades incríveis

Começou recentemente e já se notam diferenças.

O método: o mesmo que já conhecia. Que me desculpem os Portugueses....mas o Cubano é fenomenal.
P.S: As respostas que me deixaram aqui em baixo emocionaram-me mesmo a sério. Algumas deixaram-me sem palavras e com a lágrima no cantinho do olho.

quarta-feira, outubro 14, 2009

Reflexões sobre a blogesfera, a exposição e os laços que se criam

Já por aqui ando há 3 anos e meio.
Há três anos que registo e sigo algumas vidas que me interessam. Gosto de vidas normais, ou não, mas sempre escrito com emoção. Nestes anos já assisti a rumos de vida que mudam...mais filhos, separações, sofrimentos e alegrias partilhadas tudo por via de um ecrã.
Cada vez com menos tempo para seguir outros, mas num minuto reflicto e escrevo (muitas vezes mal devido à pressa).
Daqui retirei bastante amizades que ser tornaram muito reais. Daqui retirei principalmente coisas boas.
Há pessoas que deixaram de escrever nos seus blogues. Ainda tenho esses links e vamos mantendo o contacto. Outras porque tive uma avaria no computador e perdi todos os mails, deixei de contactar com pena minha (estou a falar da mãe frenética).
Mas daqui tenho tido um registo de amizade profunda. Também acredito que não desperte a inveja de ninguém...talvez por isso. Seja como for, nunca fui 100 % transparente, porque a blogoesfera tem limites para mim, como a vida real. Há que se ter algum cuidado e reserva. Mesmo assim, partilho muito.
O blogue iniciou-se porque achei que partilhar as lutas de uma mãe de um menino diferente e especial podia também ser bonito e não tão triste como se possa pensar à partida.
Claro que fico infeliz muitas vezes quando observo as limitações do JP. Mas penso sempre em tentar superá-las. E que alegria que é quando faz algo de novo !!! É uma vibração
Creio que as mães que me lêem e que também estão na mesma situação, sentem-se menos sós.
Creio que algumas encontram pistas e dicas do que fazer com os seus meninos atípicos.
Mas tenho de falar de duas mamãs Brasileiras que me tocaram de uma forma especial. A Nea e a Rosâgela.
A Nea começou a falar comigo pelo Skipe e depois MSN e encontrava em mim força positiva. Começou a fazer terapias com o seu menino e ele agora é outra criança. Como todas as Brasileiras é muito dada e de amizade muito fácil e diz que nos ama...(desculpa Nea, aqui em Portugal, usamos essas palavras com muito maior dificuldade, mas também vos amo!). Agora é ela que me fala de métodos e pesquisas que fez. Coisas que vai experimentar. Ela despertou e diz que por causa de mim (claro que foi tudo devido a ela...só posso ter dado o empurrão)
A Rosângela é exactamente o inverso. Ela dá-me tantas dicas. E eu procuro nela tantas outras. Ela ajuda-me e dá-me esperança como ninguém. É uma fonte de optimismo e de bem estar com a vida. São vibrações positivas. E um dia nos iremos conhecer- as três e os nossos filhos e maridos. Com certeza.
Estas são as realmente virtuais (apesar da web cam).. Muitas amizades são de carne e osso. Muitas deixam a sua mensagem de carinho e eu nem retribuo, porque o tempo anda cada vez mais escasso. Tantas e tantos têm lutado ao nosso lado. A gratidão é imensa. Não há como agradecer....

terça-feira, outubro 13, 2009

Aquele era o "nosso" quarto !!!

O nosso era o quarto numero 8 !!! Apareceu na reportagem da RTP1 sobre Cuba. Foi tão rever toda a equipa....saudades !

Instabilidade

Este ano ainda não consegui definir todas as rotinas. O nosso calendário semanal. Coisa que preciso para me tranquilizar.
Também ainda espero que marquem a operação. Mais uma coisa que não ajuda. O tempo ensinou-me a viver um dia de cada vez, mas temos de ter alguma rotina, alguma segurança e fazer alguns planos a curto prazo...quero fazer essa operação já e livrar o meu corpo destas células que me podem matar. O meu filho e marido precisam de mim e eu quero cuidar-me.
Ando com os nervos à for da pele. Acho que só por isto...
Não consigo ser aquela mãe. Muito menos "aquela" esposa. Nem aquela profissional.Desta vez...e se calhar com menos razão....mas as razões do nosso coração não são tão racionais.

terça-feira, outubro 06, 2009

Quem vê caras ...não vê os filhos.

Na minha actividade profissional, uma vez por outra revelo que tenho um filho com necessidades especiais. Raramente uso o termo paralisia cerebral porque é sempre associado a atraso mental, que felizmente o JP não tem.
Fazem sempre cara de admirados. Não tenho cara de quem tem um filho com problemas motores.
Que cara deveria ter ? Drogada ? Alcoólica ?
Calha a todos. Sou saudável e calhou-me. Ao fim de algum tempo referem: como consegue conciliar tudo ?
Fico a pensar...
Consigo porque tem mesmo de ser. Mas muito fica por fazer. Em vários campos.
- Gostaria de "trabalhar" mais tempo com o meu pequerrucho em casa e não consigo.
- Gostaria de me empenhar mais em campanha para poder ir a Cuba novamente e não arranjo muito tempo...E ele tem mesmo de voltar. Dar um novo esticão em desenvolvimento. Tem quase 5 anos e por vezes fico com tantos receios que a sua fase de ouro esteja a terminar ! Tenho de o ajudar rapidamente.
- Gostaria de poder trabalhar mais ou arranjar uma outra actividade para poder financiar outro tipo de terapias e é impossível...
Chego onde consigo. O meu coração fica inquieto muitas vezes, mas acho que dou mesmo o meu melhor. O JP e a minha família estão sempre em primeirissimo lugar...
Este fim de semana organizei fotos bem antigas...Que giro ver como me cuidava. Era jeitosa !
Agora é tudo JP, JP...
O amor é completamente louco!

sábado, outubro 03, 2009

Momentos mágicos


A manhã começou com um passeio a cavalo, indo mais uma vez observar a bela vista do estuário do Tejo. Depois seguimos para a natação.
O JP passará a fazer hidro com o seu amigo de longa data Principezinho. Seu Colega na UTTAC e parceiro de brincadeira.
Nem falei disso ontem senão o rapaz nem dormia esta noite. Por isso a mais entusiasmada era mesmo eu ! Estava a fazer figas para que a aula experimental fosse um sucesso e estava entusiasmada como se tivesse 4 anos como o JP.
Esta manhã eles nadaram juntos, fizeram corridas e deram gargalhadas e o JP (para meu espanto!) não teve nem uma única reacção de ciúmes em relação à monitora Ritinha. Só mesmo quando eu peguei no lindo JM e o beijei longamente (porque é mesmo isso que apetece fazer com aquele menino). Mesmo assim, o JP controlou-se. Só mostra o quanto especial é o seu amigo para ele e como estava empenhado em que a aula corresse bem. No fim, o JP estava ao lado do Principe e fez algo que já não era a primeira vez: Deu-lhe a mão ! Afectos...

Eu derreti-me...

p.s: Se clicarem em cima da foto, no topo superior está o JP sentado na sua Super-Cadeira !

quinta-feira, outubro 01, 2009

Estamos a passar a fase das ancas...


Já estão bem mais fortezinhas !!! O JP faz o exercício constantemente em casa sozinho de ficar de joelhinhos e rabinho levantado muito tempo. De iniciativa própria. Agora deu-lhe para isto !!! Só quer estar assim e obriga-me a estar sempre alerta, porque cair assim é perigoso e vai ser mesmo desta que tenho de pôr um colchão em frente à TV. Portanto à noite...fico ao serviço de sua Exa "O JP". Mas é com muito prazer...
A força nos braços também já está bastante melhor e fica vários minutos de 4 pontos.
Hoje conversava com a terapeuta que diz que vai iniciar a fase seguinte aos poucos : Fortalecer a musculatura das pernas, não deixando de trabalhar tudo o que já trabalhava. Fico animada. Os progressos não são obviamente como quando é intensivo, mas quando passamos alguns mesinhos e olhamos para trás, conseguimos ver pequenos progressos. Longe de ser como queremos...mas aparecem. É o que interessa. Agora, cada vez mais graças à vontade do JP.
A posição da cadeira ainda não é a definitiva. Esta última que ajustaram faz com que a cabeça não fique bem posicionada. Infelizmente temos de esperar até dia 12 de Outubro para poder resolver o problema.

Ontem tivemos a reunião da escola. Na sexta feira o JP tem expressão musical e Inglês. Desconhecia que inglês fazia parte das actividades curriculares do pré-escolar do Cantinho, assim como a informática. Significa que eu e o papá do nosso grilinho teremos de arranjar outra língua para falar quando quisermos comunicar sem que o JP perceba !!!
Ele está maravilhosamente por lá. Agora têm uma estagiária para ajudar com as suas necessidades e tem amigos novos (dos mais velhos). Julgo que já nem tem aquela paixão pela antiga amiguinha. Há interesses novos por ali.
Sinto-o bem. A crescer e a evoluir feliz.
Cada vez temo mais a sua inevitável entrada no ensino público...mas...já sei: um dia de cada vez.