domingo, novembro 29, 2009

Grávida ...

Faz hoje 5 anos que fiz a árvore de Natal e dormi a última noite em casa a dois. Conversei e dei as últimas festinhas ao meu filho dentro do meu ventre...
Dia 30 de Novembro dei entrada no hospital ao meio dia. O JP veio a nascer 12 horas e meia depois, no dia que completava 39 semanas.
Veio ao mundo às 00.30 h do 1º dia de Dezembro.
Nunca cheguei a ter uma grande barriga. Era mesmo uma barriga mixuruca. Prestes a dar à luz achavam que estava de 6/7 meses !!!
Já nessa altura o meu filhote era comprido, magro e difícil de engordar. Mandaram-me comer tudo que engordasse. E assim o fiz. Chocolates era comigo a toda a hora, para além de tudo o que era saudável também. Engordei no total 10 kgs e no dia seguinte do JP ter nascido fiquei com menos 2 kgs que da altura que engravidei.
Mas afinal o meu filhinho nasceu com um peso bem razoável: 3,400 kgs e uma carinha linda e vivaça.

Veio ao mundo a luz dos meus olhos...há quase 5 anos !
Saudades...

sábado, novembro 28, 2009

Um Sábado bem disposto


Com as rotinas do costume. Nos cavalos ensinei o JP a pedir desculpa. Nada melhor depois do Post anterior. É que o menino depois de meia hora a passear pela quinta maravilhosa, decidiu fazer uma birra quando teve de dar meia dúzia de voltas no Picadeiro. O instrutor disse para o JP: - "Tu não tens o direito de fazer essa birra. Tu é que não. Tens andado todos os fins de semana fora ! Poucos aqui têm essa sorte".
Fui conversar com ele para o carro e depois de se acalmar, lá foi todo feliz pedir desculpa. Desculpas aceites pela malta...
Depois e em jeito de preparação para a festinha dos anos (próximo dia 1 Dez), fomos cortar o cabelo do JP. Desde o primeiro corte aos 17 meses que vamos ao Baetas. Estamos muito à vontade lá. Os próprios funcionários são familiares de meninos com Autismo e Sindrome de Down e sempre souberam lidar com o JP. Acolhem-nos com grande carinho e é sempre um momento muito alegre.
Seguimos para a natação.
Mais uma vez a A. R perguntava ao JP: - Queres sentar ou um mergulho ?
-"gulho"
-Grande ou pequeno ? - perguntava a Ritinha
- "G' ande"
E vai de mergulho !!!

O JP dá muito mais nas vistas desde que tem a cadeira adequada e volta e meia lá se aproximam pessoas. Hoje mais um "cromo". Um cromo simpático. Médico de um centro de saúde. Quis saber muitas coisas mas principalmente queria dar muitas dicas para ajudar o JP na sua evolução. Nada de novo para mim, mas gostei muito de conversar com o senhor. Uma simpatia verdadeiramente bem-intencionada. Tive dificuldade em não me desfazer a rir à gargalhada quando me deu o conselho de evitar carne de vaca e porco e quando chegasse à menopausa usasse K da Johnson. É importante e ele já era casado há 40 anos...lá sabia...
Que raio era o K?
- Um lubrificante -disse o médico.
- Ah, ok, vou tentar não me esquecer !!! Obrigado! (Aqui já me continha para não me desmanchar a rir...)
- Adeus e muitas felicidades para si e para a sua família.

Ainda temos o resto do fim de semana para curtir e Terça feira os 5 ANOS do Pitequinho !!!

quinta-feira, novembro 26, 2009

Falta de Civismo

Quem me conhece sabe que sou tolerante e não fervo em tão pouca água assim. Mas tenho dificuldades em tolerar gente mal formada.
A enfermeira que administrou a vacina da Gripe A ao JP avisou que seria bom ter ben-u-ron em casa não fosse o miúdo fazer um pouco de febre. A última vez que teve febre foi felizmente há tantos meses que vi logo que tinha de comprar uma nova embalagem. Assim passei pela Farmácia antes de ir para casa. Mas não consegui levar ninguém comigo e não me convém nada andar muito a pé por estar em pós-operatório. Como há um lugar de estacionamento para deficientes mesmo na frente da farmácia estava tranquila.
Só que por azar estava ocupado, por um carro sem dístico. Pois, fiquei calma e estacionei em segunda fila atrás desse carro. Com certeza a pessoa iria entender e rapidamente eu tiraria o carro quando fosse necessário. Só que como já esperava, a pessoa não era deficiente e a senhora que estava dentro do carro rapidamente se apressou a vir reclamar em alto e bom som comigo. Já com o JP ao colo pedi desculpa e perguntei: então o seu marido que está na Farmácia é o deficiente ?
Com o maior dos descaramentos disse-me: "Não. Nenhum de nós é deficiente."
"- Então, desculpe, mas esse lugar é meu. "- disse eu.
Entrei dentro do carro e retirei-o daquele lugar convencida que a senhora (que nem se deu ao trabalho de pedir desculpa) iria mudar o seu carro, ou então seria ela a ficar em segunda fila.
Nem um milímetro mexeu no carro. Voltei a estacionar atrás dela, trancando o carro e voltei a pegar no JP para ir à farmácia.
Pois havia de esperar !
Acabou por não esperar, pois na Farmácia conhecem-me bem e apesar de ter um sistema de senhas a dona mandou-me passar à frente por estar com o JP ao colo.
Incrível. Eu não gosto de ter direito de usar o lugar dos deficientes (era bom sinal não precisar ) mas infelizmente temos direito a ele. E ainda bem.
Mas a má educação de algumas pessoas deixa-me estupefacta.
Eu não sou fundamentalista. Era errado estar ali estacionado mas admito que as pessoas possam sentir-se tentadas. Não foi a primeira vez que me aconteceu. Mas as pessoas sempre educadamente se justificaram e corrigiram.
O que não entendo, nem quero entender é não ter a humildade de pedir desculpa e muito menos não corrigir o que está mal. É assim tão difícil e doloroso ?
Espero conseguir educar o JP para ser uma pessoa bem formada.

quarta-feira, novembro 25, 2009

Terapia da fala - Nossa amiga Adriana

Já falei neste blogue de 2 das primeiras terapeutas do JP. A terceira começou a trabalhar com o JP aos 13 meses na Hipoterapia e falarei dela um dia. Estamos juntos há 4 anos já !
A 4ª foi a fantástica terapeuta da Diferenças que fez estimulação cognitiva desde os 15 meses até aos 2 anos e meio. Abandonámos porque na opinião dela não justificava e começámos nessa altura com a terapia da fala.
A Adriana segue o JP desde os dois anos e meio. Por isso trabalha com o JP há dois anos, na sua escola. Sempre admirei o seu trabalho. Agora é complementado pela terapeuta Cubana Yami (que faz ocupacional e muita motricidade oral) também com muita qualidade.
Voltando à Adri. Admiro tudo nela. A constante vontade de evoluir e aprender. A humildade, profissionalismo e disponibilidade de se relacionar com todos os outros terapeutas (incluindo a Yami) e principalmente a forma como utiliza a psicologia em benefício dos seus meninos. A terapia da fala é uma terapia que quando não é bem conduzida pode fazer mais mal que bem. Mas ela sempre motivou o JP, sempre o achou fantástico e cheio de potencialidades. Sempre acreditou que seria um caminho de longos anos, mas que acabaria em sucesso.
Não acredita que haja impossíveis e afeiçoa-se aos seus meninos, vibrando com cada vitória do JP, quase tanto como eu própria. Um dia telefonou-me feliz porque o JP tinha soprado bolas de sabão, outro por que tinha dito "Bom dia" e assim por diante.
Hoje contou-me que o JP já diz sempre bem as palavras bi-labiais (palavras começadas por b, p e m) embora falte capacidade de projecção de voz. E que apesar de ser um menino que não fala, tem a noção perfeita de rimas. Utilizou um jogo em que ele tinha de escolher as palavras que rimavam e ele acertou em todas. É lógico que é muito bom sinal, pois a consciência fonoaudiológica está lá ! Mesmo que nunca comunique oralmente, é essencial para a escrita.
São boas notícias...claro que são. E ela faz parte deste sucesso. Um beijo para ti, Adriana.

Vacina da Gripe A dada

E nada de especial aconteceu até agora. Segundo a pediatra do JP, o pico da 3ª fase (a mais violenta ) vai dar-se entre 15 Dezembro e 15 Janeiro. Agora é esperar que não apanhe nos próximos 15 dias em que ainda não está imune...
Deram tudo o que havia para dar. Não há 2ª dose. Deve ser por ter praticamente 5 anos.

PS: O valentão não chorou com a pica, mas ficou bem zangado e reclamou (se não o fizesse estaria doente, com certeza) !!!

PS 2: Só dei porque o JP pertence a um grupo de risco e é preferível ser vacinado do que ter a doença. Os prós no caso dele superam em grande quaisquer contras que haja... De qualquer forma confio (não cegamente), mas confio na vacina.

terça-feira, novembro 24, 2009

Dou por mim

Na Fnac, agarrada a livros do tipo: "Como lidar com filhos teimosos e rebeldes..."
Porque será?
Mas acredito que o "moldo" pela educação e crescimento...afinal um teimoso não teima sozinho ! :-)

No próximo ano lectivo...

Ontem estive reunida com a educadora do ensino especial. Precisou da minha aceitação da inscrição do JP na unidade específica para meninos com deficiência, inserida na escola do ensino público. A decisão de tirar o JP deste colégio no fim deste ano lectivo é algo que me incomoda por demais. Ele está feliz. Tudo se conjuga na sua integração. Quando é assim...o instinto diz-nos que não se mexe.
Mas ao transferi-lo passará a ter uma série de terapias gratuitamente a que eu não posso de me dar ao luxo de rejeitar: Terapia ocupacional, da fala, psicomotricidade, natação e hipoterapia, tudo integrado no horário escolar. Já investiguei e percebi que é assim mesmo. Fico feliz. Um alívio nas nossas bolsas. Mas como será que se vai dar por lá ? Como serão as pessoas, os professores ? Deixa-me tão insegura, mas teremos de ir para a frente. Custa-me fechar os bons ciclos. Custa muito...muito...muito...
Infelizmente não se consegue ter tudo...e então vamos aproveitar bem todo o tempo que falta.

domingo, novembro 22, 2009

Já alguma vez fizeram esta asneira ?

O JP ouviu uma conversa cruzada em que contei que já tinha comprado a sua prenda de anos. Encucado e curioso, quando chegou a casa quis logo espreitar no quartinho dele. Eis que vê o dito "volume" meio enrolado no meio de tantas outras coisas. Percebeu logo que era aquilo e insistiu para abrir. Disse que não. Não era aquilo...não podia ter nenhuma prenda antes dos anos...não, não e não...
Agora anda a moer-me o juízo constantemente para ir buscar o raio da prenda ! Raio de deslize o meu ! O miúdo consegue ser uma g'anda melga e deixar-me de cabelos em pé !!!

4ª feira leva a vacina da Gripe A. Ainda demora 2 semanas a fazer efeito. Como estamos entre a 2ª e a 3ª vaga (espera-se um pico entre o Natal e o dia de Reis) volta já amanhã para a escolinha, pois não lhe faz bem estar tanto tempo sem ir. Seja o que Deus quiser.

Com quase 5 anos...

A uma semana e meia de completar 5 anos...

- O JP anda muito teimoso e por vezes revoltado
- Extremamente aventureiro e corajoso
- Tem agora mais crises de frustração
- Continua doido pelos avós e gosta da maioria das pessoas mais próximas com muita intensidade
- Tenta com frequência a manipulação junto dos papás ...
- Continua motivado nas actividades diárias- fisioterapia, terapia da fala, natação e Hipoterapia
- Continua alegre, com grande sentido de humor e muito provocador
- Não se interessa por ter manos.
- Continua a ser-lhe difícil partilhar objectos e pessoas queridas
- Alto e muito magrinho
- Adora festas de anos, estar com meninos e conviver de uma forma geral

É o nosso menino.
Que mimamos tanto e que tanto luta para cumprir o sonho de poder andar e falar como todos os outros...sem saber se algum dia o fará.

quinta-feira, novembro 19, 2009

Molho...

Em casa, os dois a namorar muito.
Aproveitando para quebrar o ritmo alucinante trabalho-escola-casa-terapias. Um pequeno break para respirar fundo.
O pequenino adora estar comigo e brincar toda a tarde no conforto do lar. Tão boooomm !!!
Aproveitando ...

quarta-feira, novembro 18, 2009

Estou fina !

Devido aos sedativos da anestesia geral não me recordo do que me disse a médica mas presumo que correu bem. Não tenho grandes dores. Agora o tecido vai a analisar. Ontem entregaram-me um papel com diagnóstico de células cancerosas. Não foi o que me disseram antes.
Tinham dito que era PRÉ-cancerosas. Faz toda a diferença...e não tive oportunidade de falar novamente com a Dra.
Estou apreensiva com isso. Mas não há grande coisa a fazer. Nova biópsia daqui por 3 meses. E tentar estar tranquila.
O JP está a adorar esta gazeta. Tenho de apressar a vacina ou corro o risco de "deseducar" o pimpolho !!!

domingo, novembro 15, 2009

Fim de semana em cheio

Com direito a tudo. Passeio nos cavalos, fazer muitas bolhinhas na natação (adora mergulhar a cara) e dormida na casinha da avó. Foi lá que sopraram velinhas (eram da avó, mas fez questão de ser ele a apagar).
Fomos ao convívio de São Martinho da Esfera Inclusiva. Estivemos mais uma vez com a família do Pedro Serrano. Uma amizade tão boa. Admiro aquele miúdo e a família. A experiência da mamã de um menino PC de 18 anos pesa sempre nas decisões que tenho que tomar. É como mais uma mana mais velha que tenho.
Continuando o fim de semana, entrámos no Toys'r Us e descobri que tenho um pequeno monstrinho consumista . Para onde se voltava via um brinquedo que queria !!! No fim, uma pequena birra porque só levei a plasticina mesmo... Coisas adoráveis da idade.

Para quem acha que estou a ser muito galinha...

Os problemas respiratórios estão em primeiro lugar nas causas de morte dos meninos com paralisia cerebral.
Basta o JP ter um piquinho de febre ou tosse, para nos mandarem para as urgências. Normalmente não se justifica esse excesso de zelo.
Neste caso não sabemos como enfrentaria a Gripe A. Poderá enfrentar bem, como sempre enfrentou tudo o resto...mas é uma incógnita. Vamos tentar minimizar riscos já que eliminá-los não é possível.

sexta-feira, novembro 13, 2009

Home, Sweet Home....

Na próxima 3ª Feira irei à faca, desta vez com anestesia geral já preparada. Depois ficarei de baixa.
Hoje foi o último dia que o JP foi ao colégio.
Por todo o lado vejo gente a ficar doente, engripada ,com amigdalites, febres repentinas e misteriosas, etc, etc...
Voltará à escolinha depois de ter levado a vacina (sim, como irmã de médica acabei por me convencer a deixá-lo vacinar-se).
Espera-me um período algo doloroso por causa da operação, mas de grande estreitamento de laços com o pequenote. Não o posso deixar correr o risco de apanhar a gripe. Este ano nem uma febrezinha teve ainda. Mas a Gripe A poderá ser extremamente perigosa para ele. Vai-se isolar ligeiramente por algum tempinho.
A segunda fase de vacinação já começou. Por isso esperamos que não demore muito.
Continuará com as actividades, mas não frequentará o pré-escolar. Fico mais tranquila.

quarta-feira, novembro 11, 2009

Pais adorados !

Uma das nossas maiores fontes de sofrimento é a convivência com o outro.
Confio que o meu filho poderá vir a andar tarde e com muito trabalho. Ande ou não, sei que terá uma adolescência dura, porque não é uma pessoa vulgar. Mesmo os comuns são cruelmente gozados em alguma altura da sua vida.
Se não vejo nada disso por enquanto, sei que será inevitável. Queria ter a sabedoria de educar um filho com uma auto-estima tão forte que nada o abalasse. Mas de forma nenhuma quero que se isole.
Ao longo de nossas vidas, em algum momento, vamos depender ou precisar dos outros. Do equilíbrio do outro, de sua sensatez, de sua capacidade de doação ou apenas de calor e carinho.
Ele começou a aprender a relacionar-se na escola. Todos são doces por agora. Mas acredito que oiça frases que o desagradem, uma vez por outra. Também ele se vai preparando para a dura realidade da vida. Gradualmente. Sem choques.
Se ele agora é ainda uma criança feliz, pergunto-me a mim mesma, quando começará a questionar-se pela sua "pouca sorte"...
Vai ser um duro golpe para mim, senti-lo a sofrer mágoas e revoltas, típicas da adolescência.
Como não quero sofrer por antecipação, tenho de me concentrar neste dia a dia. No final dos seus 4 maravilhosos anos em que a família é tudo para ele. Em que nutre uma paixão pelos pais e avós. Em que olha para nós como se fossemos perfeitos e Deuses. É uma sensação indiscritível.
Que saudades vou ter !!!

terça-feira, novembro 10, 2009

Basta ???

Sei que substimo algumas capacidades do JP.
Ou dá-me jeito substimar, por preguiça ou melhor: comodismo.
O JP há bastante tempo que pede para fazer cócó no penico, mas não consegue dizer xi-xi.
Sai um sumido "i-i..." e nunca funcionou.
Nunca fiz pressão. Já lhe tinha perguntado se sabia quando ia fazer xi-xi e se achava que conseguia avisar antes e ele tinha respondido que sim. Mesmo assim, nada se passou.
Quando o JP fez o teste da avaliação psicológica, a psicóloga disse-me que era importante para a sua auto-estima largar as fraldas. E que ele era perfeitamente capaz de o fazer. O JP estava a ouvir.
A mamã Grilinha passou a procurar um redutor adaptado para a escolinha e pediu à médica do Garcia da Orta uma prescricção para um assento sanitário. Mas mais nada fez.
No Domingo o JP pedia algo insistentemente e olhava para a casa de banho. Não percebendo eu o que ele queria, fui buscar o caderno de comunicação. Foi direitinho ao item Higiene diária e depois ao fazer xi-xi. Estava aflito e a aguentar. E foi um alívio quando fez o dito xi-xi.
Senti que me passou um atestado de incompetência maternal. Devia ser eu "pressioná-lo" e não o contrário.
Enfim. Desde lá para cá ensinei-lhe a colocar a mão na pilinha cada vez que precise de ir à casa de banho e se tudo correr bem como tem corrido, espero em breve estrear-lhe cuequinhas. É pena estarmos no Inverno (era justamente essa a minha desculpa).

Pareceu-me um : "BASTA, mãe !!! Fartinho até aos cabelos de usar fraldas ..."

sexta-feira, novembro 06, 2009

Despertar para a vida real

Sou uma pessoa que reflecte muito. Reflicto no trânsito, reflicto se almoço sozinha. Reflicto tantas e tantas vezes sobre tantas coisas.
Se eu pudesse eleger uma mudança na minha vida após o nascimento do meu filho diria: Despertou-me para a dura realidade da vida. Há vidas duras e que me passavam ao lado. Pensava sempre que ainda bem que não era comigo !
Pois o meu filho aconteceu-me a mim. Hoje não consigo ficar indiferente a outras mães, as que sofrem, as que apesar da vida lhes ter pregado partidas mantém a alegria de viver, as crianças e famílias a quem me afeiçoei tanto.
Sempre que vejo uma injustiça, tento ajudar. Sempre que vejo uma mãe perdida e deprimida sem saber o que fazer, apetece-me orientar de alguma maneira. Há tanto a fazer pelas crianças que nascem diferentes. Há tantas alegrias a serem experimentadas na nossa condição de mães especiais. Tantas...a sério.
A maioria das pessoas continuará a dizer: "Ainda bem que não foi comigo".
Sim, ainda bem...mas há qualquer coisa que também estão a perder. Assim como também eu perdi outras. De longe o balanço deve com toda a certeza ser mais positivo para elas. Mas no meu percurso sinto que ganhei algo muito especial. Tornei-me numa pessoa mais segura, mais forte e também mais pura.
Felizmente nem todas as pessoas são indiferentes. Nem todas se sentem totalmente longe desta realidade. Por todas ou mesmo por nenhuma razão.
Tenho encontrado pessoas maravilhosas para quem a diferença é bela. Interessam-se e ajudam. Têm uma palavra amiga, sempre. Gostam de nos ter por perto. Não têm problemas em convidar-nos para uma festa, um convívio. Nem têm problemas de carregar o meu filho ao colo, correndo o risco de outros pensarem que é filho delas. Não têm problemas em sorrir para mim no parque infantil, mostrando a sua admiração e respeito.
Aí sinto que encontro almas puras.
Tenho encontrado tantas.
Dou graças por isso.
Depois há os que se incomodam ou ficam demasiado curiosos. Enxoto-os...não têm lugar na nossa vida. Se calhar são em muito maior quantidade que os outros. Mas não faz mal. Nem os vejo...

quarta-feira, novembro 04, 2009

Não foi desta

A médica recusou-se a fazer a intervenção sem anestesia geral, que era algo que não tinha planeado inicialmente. Afinal de contas a intervenção não se revela agora algo tão simples.
Também fiquei mais preocupada do que estava.
Ficou adiada. Mas ainda será este mês. Que treta, estava desejosa de ficar "despachada".

Com licença

Vou ali "à faca"...e já volto.