terça-feira, fevereiro 23, 2010

Reportagem TVI de Ontem- "Asas de Ferro"

Parece que, desde o nascimento do JP, cada vez mais se fala do assunto da paralisia cerebral na televisão. Gostei francamente da reportagem.

Falou como a paralisia cerebral está no nosso julgamento associado a atraso intelectual e como grande parte das vezes isso não corresponde à realidade. Como as famílias se desdobram para enfrentar as dificuldades, as barreiras, os processos burocráticos. A falta de apoio do estado (apesar das boas intenções do ministro ;-) ) . Fala de como desistem das crianças e o porquê de tantos pedidos de ir a Cuba. Fala dos tempos de espera pelas cadeiras eléctricas...(há quem esteja há espera há mais de 20 anos por cadeiras de custam 8000 Euros e eu pensei) - "Ainda bem que fizemos barulho, denunciamos, barafustamos". Tivemos muito mais cedo do que outros, mas demasiado tarde. Ajudamos a que se fale disto: FALTA DE APOIOS. Lutamos por eles. Temos direito e não somos cidadãos de segunda. Fala de um dotourado que não tem emprego....

Esta reportagem está francamente bem feita, muito triste e sensibiliza-nos para fazer algo. Mostra a garra de quem trava esta luta. Mostra o conformismo de quem não pode fazer grande coisa.
Não deixemos que o futuro seja como o presente. Estes meninos e meninas, estes adultos estão subaproveitados, recebendo subsídios que não desejam. Desejam poder trabalhar e muitos deles conseguiriam, obviamente. Acredito que aos poucos tudo vá mudando. Começa em mim e noutras mãe como eu. Começa um bocadinho por todo o lado. Juntos faremos diferença na paralisia cerebral, nas doenças raras, na diferença. Disse uma mãe: O nosso país devia estar concebido para que tudo corresse literalmente "sobre rodas". Mas nem perto.
Entendo o que ela diz. Quem sabe desta realidade sabe que basta o nosso sofrimento de ver um filho ter limitações que não desejámos, quanto mais constantemente cortarem-nos as pernas, passarem-nos rasteiras, enrolarem-nos na burocracia e na falta de oportunidades.
"Asas de Ferro", é uma reportagem Ana Leal, com imagem de Júlio Barulho e montagem de Miguel Freitas, que fala da angústia de todas essas famílias, mas também da força e da coragem de quem, apesar de tudo, não quer desistir. Obrigado por este excelente trabalho. Irei felicitar-vos pessoalmente por mail. Um trabalho fantástico. Link : Aqui REPORTER TVI

segunda-feira, fevereiro 22, 2010

O JP já escreve no computador

Palavras escolhidas por ele. Hoje escreveu:

IBBI
PAI
AG
PORCO
ÁGUIA

Nem todas existem, mas percebi a escolha das que se reconheciam. O Pai porque o adora. O Porco porque é um animal que ele gosta muito e antes tinham contado uma história de um porquinho. Águia, porque o pai está sempre a chamar a atenção para a águia do Benfica e como ela é espectacular, lol....
Ainda não aprendeu a escrever Mãe.....Humpt

Diz a educadora da Utaac que ele teve agora um enorme salto no desenvolvimento. E eu que pensava que o salto era só na mimalhice (desde que fui operada que tenho estado mais presente e já andava a duvidar se isso seria bom, ou pelo contrário, pois verifiquei um aumento da frequência das birras). Viva Miúdo. Aprende a comunicar escrevendo e vai ser tão giro....

A sensibilidade que me faz sofrer

A minha ânsia de viver feliz cada dia como se fosse o último, é tantas vezes derrubada por acontecimentos que não controlo, mas que não sou, nem quero ser indiferente. Os mortos na ilha da Madeira, brutalmente apanhados pela natureza. O Sr que o vi estendido no alcatrão, vítima de atropelamento, sofrendo uma reanimação de um polícia. Um senhor que se atirou da Ponte 25 Abril no exacto momento que eu passava. Um jovem no meio da estrada com um lençol branco por cima, e a sua mota metros atrás....
Sempre penso no sofrimento das famílias. Sempre penso que há algures, uma esposa, uma mãe, um filho....que irão sofrer. E a ânsia de aproveitar o dia...desvanece-se na tristeza dos outros. Depois ergo-me. Tem de ser. Mas nunca esqueço. Fica um abraço por dar...a quem dele precisa.

domingo, fevereiro 21, 2010

Blogue do Magazine Consigo- RTP2

Recebemos um magnífico cabaz cultural.

Espreitem e comentem aqui ! Foram de uma generosidade incrível. E vejam o programa, sempre. Vale a pena.
Domingo RTP 2 11.30 h.




quinta-feira, fevereiro 18, 2010

Mais uma reflexão sobre a maternidade

Sei que nem todos os pais reagem da mesma forma ao "receberem" um filho muito diferente do idealizado. Demorei o meu tempo a perceber que não era um pesadelo que vivia, mas sim, uma história de amor, especial, mas como milhares que há por aí.
Depois de integrar esse pensamento na minha vida, comecei a admirar cada vez mais o meu filho e a perceber a lição que ele é na minha vida. Lembro-me das frustrações do bebé JP com 2,5 meses a brincar com os ginásios de bebés, demorar para conseguir esticar os braços, pôr finalmente a música a tocar e depois sentir-se vitorioso. Desde aí, achei que ele ia ter uma personalidade forte.
Não me enganei. Se tem. Um "nariz empinado" a roçar a má-criação, demasiadas vezes. Está a ser educado com regras firmes, pois não queremos um menino mimado que não respeita quem deve.
Mas hoje admiro cada progresso seu, por mais pequeno que seja. Não há muitos planos certos, mas estamos aqui para lutar ao seu lado e fazer dele um miúdo lutador e feliz.
Quando me disseram por altura do nascimento, que os meninos deficientes podiam dar muitas alegrias aos seus pais, achei que estavam apenas a tentar tranquilizar-me. Hoje que aprendi a ser mãe (porque não é imediato) , aprendi a amar incondicionalmente, entendo finalmente o que me disseram.
Aproveitámos este fim de semana comprido para fazer actividades em família e o JP esteve sempre feliz e eufórico, vibrando com cada experiência.
Meninos com paralisia cerebral são muitas vezes assustadiços, têm medo de barulhos fortes e de experiências desconhecidas. Ele já foi assim e foi deixando de ser com o tempo. Hoje é cada vez mais destemido, não se importa se rebentar um balão junto ao seu ouvido, é o primeiro a querer aventurar-se numa experiência nova, participa com interesse nas actividades da escolinha e vai absorvendo o mundo. Aprendendo à sua maneira. Para construir o JP- Um menino único. Muito especial, pelo menos para a sua família e amigos.

sexta-feira, fevereiro 12, 2010

Um Bob-o construtor feliz !!!

Foi ele que pediu para ser mascarado de Bob. E eu fiz-lhe a vontade. O capacete laranja caia-lhe da cabeça...não é cabeçudo, este rapaz !
Mas estava feliz na mesma, com o seu fato e as suas ferramentas.
À esquerda a sua turminha divertida a brincar ao carnaval !!!
Na direita um beijinho da sua querida educadora.
Pena a chuva. Mesmo assim vão certamente divertir-se muito hoje.

quinta-feira, fevereiro 11, 2010

As motivações do JP

São os amigos e a professora. Se faz "ronha" numa terapia, ameaço de ir contar à professora e auxiliar e toca a fazer, cheio de respeitinho (porque não me tem a mim ????)
Se quero que repita algo, digo-lhe: " faz novamente para eu ir contar à xxx (um qualquer colega) como fizeste isto bem." E ele repete.
É isto que eu chamo "pressão do grupo". Que tem sido altamente estimulante para o JP.
Se gosta de um menino, toma a iniciativa e estende-lhe a mão e normalmente correspondem tão bem, afagando-o de volta e mimando-o, embora que sejam da mesma idade.
Fico feliz, pois sinto ligações afectivas a pessoas diferentes da família. Conquista os seus amigos e no fim do dia nunca quer vir para casa (mas de manhã não quer ir para a escola). Descobri nos 2 primeiros parágrafos do site do seu actual colégio aquilo que tantas vezes pensei vezes sem conta. As relações são determinantes na nossa felicidade, evolução e até motivações.
Na recuperação de um menino com paralisia cerebral, considero a parte psicológica (integração num grupo) e a brincadeira com prazer, mais importante do que horas e horas de terapias. As terapias intensivas devem ter uma duração limitada no tempo. No dia a dia devem ter brincadeiras altamente estimulantes, físicas e também leitura de histórias criteriosamente escolhidas para transmitir valores correctos e até incentivadoras.
Em casa ele faz standing sempre a "conduzir" ou a desenhar de modo que se esqueça que está em pé....
E sempre fez parte da estimulação ouvir muitas músicas infantis ou tranquilizantes (para adormecer) e ainda as nossas conversas mãe-filho através do caderno de comunicação ou de outra maneira qualquer, para nos sentirmos em sintonia e chegarmos ao coração um do outro.
No fundo, uma educação cheia de afectos, muito semelhante à de qualquer outra criança normal, apenas integrando as actividades "obrigatórias" para o seu desenvolvimento físico, de forma tão lúdica quanto possível.


quarta-feira, fevereiro 10, 2010

Motivações para a partilha II

Duas fotografias. Mamã Grilinha e JP com dois anos e picos cada um...
A mamã ainda hoje tem um ar sério e "sisudo". Tenho sentido de humor e gosto de estar divertida. Mas sou tímida e tenho um ar distante. O que sou, transparece pouco na minha aparência exterior. Há quem me ache "com um ar antipático".
O JP é diferente. Tem um ar vivaço. Sorri bastante. Quando quer ganhar um amigo sabe como fazê-lo de forma espontânea. Gosta de seduzir. E pequenino como é, vai conquistando corações por todo o lado. Ele gosta e fica feliz. E afeiçoa-se fortemente às pessoas. Tem dias que está mais carrancudo, mas normalmente é porque tem "alguma fisgada" e anda obstinado. Geralmente tenta ser agradável e sedutor.
Não me lembro de ser uma criança assim. Acho-lhe piada e admiro-o.
Eu, a criança sisuda...sou enganadora. Pareço séria, mas sou brincalhona, pareço distante, mas emociono-me muito facilmente. Por vezes quem me conhece e lê o blogue admira-se por perceber o quão sensível sou.
É verdade. Muitas vezes quem vê caras, não vê corações...

Espreitem o post do grupinho dos salesianos que voltou a ir ter connosco.

terça-feira, fevereiro 09, 2010

A motivação para a partilha

Quando iniciei o blogue, não conhecia ninguém e escrevia tudo para que mais tarde pudesse recordar. Depois fui criando laços. Quem aqui vinha, ou se identificava com a nossa vidinha ou vinha porque tinha curiosidade e solidariedade. Vontade de deixar uma palavra amiga.
Hoje vem tanta gente, muitas vezes nem sei o que as move. Bem ou mal ? Procuram ver o que menos de bom têm os outros para dar valor ao que têm ? Então, nunca saberão ser felizes. A mim, tanto me faz.
O cantinho aos poucos foi ficando menos transparente, mas continua autêntico.

A vida de criar uma criança diferente é uma montanha de emoções. Olho para o meu filho e amo-o assim, com todas as suas limitações e com toda a sua garra. Olho para mim própria e vejo o valor dele...
Por outro lado, como eu desejava que ele não tivesse limitações...
A verdade é que ele é e será sempre diferente. Há quem se apaixone. Há quem provavelmente se impressione e não goste nem de pensar, muito menos de ler.
Por isso, quem venha, venha por bem. Mas aceitem-no. Não pensem que é um "coitadinho". É um menino, que como todos, precisa de muita ajuda e estímulo. Pode progredir muito, sim. Já progrediu tanto no passado. Que realização !!! Podemos felizmente fazer muito por ele.
Mas do que mais precisa o JP ?
Precisa de amor e família. Precisa de festas de aniversário e amigos. Quer brincar e aprender, como todos os meninos e precisa de ser aceite. Porque quer crescer feliz.
Um dia será adulto e espero que queira como todos nós, contribuir activamente para a sociedade. Dar o seu contributo, trabalhar e viver de forma emocionante.

Eu sou uma mãe.
Ele é apenas mais uma criança.
Diferente e adorável. Especial. E eu sou mesmo uma mãe especial.
Poderia ter outro filho. Talvez devesse mesmo. Talvez fosse bom.... mas neste momento só consigo ser a mãe do JP. O meu único e adorado filho.

segunda-feira, fevereiro 08, 2010

Hoje foi um bom dia

Um dia em cheio ! Daqueles que correram mesmo bem.
Fisioterapia pela manhã, seguida da Utaac. Na fisio, em todos os exercicios há evoluções...pequenas, mas contínuas.
Na Utaac mais uma reunião entre a professora de ensino especial e a educadora do Centro de paralisia cerebral que continua a insistir para que não inscreva o JP na unidade de multideficiência. Que o JP é o mais normal que se possa imaginar na sua parte cognitiva e não vai precisar da unidade. Pode até ter razão, mas prescindir das terapias que a unidade dá gratuitamente não é algo que consiga fazer de ânimo leve. Vamos experimentar a unidade no pré-escolar e depois decidiremos.
O JP tem naquela equipa da Utaac os seus advogados, vigilantes e zeladores. Abrem guerra para trilhar o melhor dos caminhos para ele. Sinto-me grata pelo interesse. Sinto-me grata pela dedicação. Ainda hoje me emociono quando vejo exposta na Gulbenkian uma foto enorme do JP tirada aos 16 meses (ainda de cabelinho ralo e loirito) quando ingressou. Já um longo caminho percorreu e hoje já escreve palavrinhas e constroi frases com símbolos. A preparar-se para ser um bom aluno na escola. Um crescido.
Hoje estou feliz e animada. Vários projectos em cima da mesa.
Estou a fazer uma formação e as aulas nocturnas terminaram hoje. Começa a fase do trabalho e estudo para o exame...upsss !!!
Conversei com alguém que me poderá oferecer um trabalho mais flexível...quem sabe nos acertamos ?

Recebi o prémio do Festival dos Sonhos e entreguei os 10 % para os meninos do Cantinho dos Amigos terem uma biblioteca mais recheada. Foi um prazer dar, para variar, em vez de só receber. E dar é fantástico.
Dei também uma entrevista que ficará exposta do site da Credibom. Disse que o responsável desta vitória foi o meu filho e não eu. Que ele sim tem tantos amigos ! E todos se mobilizaram em força para o ajudar. Farei o link quando estiver disponível.

Um dia bom....só faltou dar aquele abraço ao meu menino antes de ele dormir. Mas ele entende que a mãe também vai de vez em quando à "escolinha"...e amanhã pela manhã namoraremos uns minutinhos extra para compensar os miminhos que não tivemos esta noite !

quinta-feira, fevereiro 04, 2010

Ordem para estar sempre de pé !

Da terapeuta.
As coxas têm músculo bom e desenvolvido, mas a parte inferior são uns palitinhos sem músculo.
"Este menino é para já estar de pé o tempo todo!"
Ok. É uma ordem. E é bom perceber que neste desenvolvimento em câmara lenta, afinal sempre há as tais evoluções que quase passam despercebidas.

A vida que se vai escapando

A vida tem sido vivida depressa. Desde que o JP nasceu, o ritmo diário, a correria, o querer chegar a todos os lados, exigiu muito de mim. Acredito que posso ter falhado um pouco por todo o lado, mas também fui cumprindo o essencial. No fim do ano passado fui confrontada com algo que nunca imaginei. Doença grave aos 35 anos! Daquelas de me levar daqui para a cova. Espero que tenha sido tratada a tempo, mas só o tempo dirá. Uma sucessão de acontecimentos ocorreram que não ajudaram a manter o ânimo. Por agora estou aqui, eu ou os pedacinhos desta mãe apaixonada, a relatar e a viver o dia a dia aproveitando-o como sei. Em cada dia tento arranjar as forças para seguir em frente e sentir que estou a viver a vida como sei e posso. Não foi nada disto que idealizei. A vida está cada vez mais difícil e cada dia que passa sinto um peso maior sobre as minhas costas.
Quero ir atrás do que quero, mas tenho medo e nem sei como o fazer. Aproveito e ganho forças cheirando o cabelo do meu menino, no abraço do meu marido mas há algo na minha vida tremendamente errado. Insatisfação....
Queria poder construir algo. Queria ter um projecto de vida. Um projecto de vida de algo valioso. Projectos de ajuda. Sem ter de me preocupar em ganhar a vida.
Voltando à crua realidade.... resta-me fazer o que sei, o que estudei e criar o meu menino o melhor que souber.
Dinheiro. É preciso correr muito para viver esta vida.
Mas não vou morrer realizada se não seguir em frente com um projecto meu concretizado.

terça-feira, fevereiro 02, 2010

Mails de mamãs como eu

Recorrentemente recebo mails de mamãs como eu. Mamãs de meninos ou meninas com paralisia cerebral. Alguns nascidos bem depois do inicio deste blogue. Perguntam-me frequentemente como tem sido a evolução do JP.
É uma pergunta extremamente difícil de responder. Está tudo por aqui, nestes 4 anos de blogue, faltando apenas o primeiro aninho. Mas sei que são quase 600 posts e aqui resumo, ou pelos menos tentarei:
  1. Nasceu às 39 semanas e também o parto não correu bem. Nasceu sem respirar e de cesariana de urgência. Evitável. Num bebé de risco dever-se-ia ter evitado isto, mas segundo os médicos não há lesões visíveis de sofrimento fetal e não terá sido o parto a causar os "danos motores existentes".
  2. Verificou-se de imediato um tónus muscular aumentado. Péssimo sinal. Duvidaram também da sua capacidade cognitiva. Eu sabia que tinha um menino normal nessa parte. Sempre soube...
  3. Um sorriso muito esperado....pelas 6/7 semanas de idade...
  4. Adorei a minha licença de maternidade. O JP começou a fisioterapia com 2 meses e a piscina com 4/5 meses. Um bebé que queria muito colo, dava gargalhadas sonoras e reconhecia a mãe muito bem.
  5. Foi para o berçário com 9 meses. Começou a socialização de um bebé naturalmente feliz.
  6. O terror começou nesta altura quando verificamos que era muito hipotónico nas costas e não se sentava. Começavam-se a confirmar todas as suspeitas. Comecei a sentir que estava a viver um pesadelo.
  7. Tentei sempre manter-me serena. Tentei aceitar o meu destino. Mas ainda hoje custa.
  8. O tempo passava e nada acontecia, mas todos os terapeutas e médicos me garantiam que ele era bastante inteligente e essa condição ajudaria a parte motora gravemente afectada.
  9. Alguns meses antes dos 2 anos começou a sentar-se na beirinha da piscina ou de um banco. Tinha algum equilíbrio. Por breves períodos de tempo, mas com as costinhas ainda muito hipotónicas.
  10. Só perto dos 3 anos se sentou com maior firmeza, sem apoio, mas só em posições muito especifícas, tal como ainda hoje.
  11. Em 2009 foi a Cuba por 2 meses. Veio todo cheio de força e com a posição de gatas consolidada. Começaram os primeiros gatinhanços muito toscos.
  12. Na piscina e na hipoterapia as evoluções aconteceram também lentamente, mas hoje está num nível que ninguém nunca soube se lá chegaria.
  13. Não fala, mas comunica lindamente com símbolos. E canta !!! Não se entende nada, mas canta. E também diz pequenas palavrinhas e por vezes frases que com muita imaginação lá percebemos o que quer dizer....mas nada fica por pedir. Muitas vezes percebem-se as palavrinhas.
  14. Actualmente adora fazer gatafunhos...
  15. É sorridente, namoradeiro mas com um feitio muito teimoso e obstinado.
Uma evolução que parece má (há muitas bem melhores, mas também há piores)...mas quem o vê e o adora, sabe que tudo foi conquistado com a sua enorme força de vontade, teimosia, empenhamento dos pais e carradas de amor.
E é difícil não admirá-lo.

As meninas dos Salesianos - A ajuda mútua


Há alguns mesinhos atrás dei uma entrevista sobre o que pensava sobre os benefícios da hipoterapia no desenvolvimento do meu filho. Foi publicado na "dica da semana" , o jornal do LIDL. Largas semanas mais tarde, recebi um mail de um grupo de estudantes do 12º ano dos Salesianos. Estão a desenvolver um projecto ao longo do ano lectivo sobre terapia com animais.
Criaram também um blogue para registo do projecto. Assim sendo, ficaram interessados numa entrevista comigo já que ele tinha começado com apenas 13 mesinhos , numa observação da terapia do JP e tudo o que pudesse arranjar sobre o assunto. Fiquei impressionada desde logo com a redacção dos mails que me eram dirigidos. Bem escritos, educados. Quando marcamos a entrevista foi no próprio colégio dos Salesianos. A entrevista foi uma conversa agradável e adorei poder ajudá-los. Um grupo de jovens raparigas interessadas, empenhadas e extremamente educadas. Ainda esperei (sem levar a mal) alguns risos cortando a entrevista, pois bem me lembro de quando era miúda, a boa disposição atrapalhava a aprendizagem e havia risinhos nas ocasiões bem formais. Mas nada disso....
Lembrei-me depois que a minha geração foi apelidada de "rasca". Dado que estes jovens são de uma classe social priveligiada não sei se os posso tomar como exemplo, mas pelo menos posso garantir que este grupo dos Salesianos, deixou-me cheia de esperança na nova geração. Pelo empenho, pelo interesse sobre a integração do JP na sociedade, pela atitude investigadora....e mais tarde pelo humanismo. De uma classe tão cheia de tudo, nunca esperei uma iniciativa de solidariedade espontânea . De miúdos tão jovens nunca esperei tanta sensibilidade e empenho em causas. Dispuseram-se a fazer rifas, vender calendários, tudo para ajudar o JP.
Talvez porque eu própria, na idade deles só tinha preocupações de notas escolares, namoricos e afins...
Depois percebi a filosofia do colégio e entendi melhor. Estão sempre envolvidos em causas. É uma formação que têm e é estimulada.
Parabéns a eles próprios, parabéns aos pais que os criam. São concerteza o vosso orgulho !!!
Esta é uma fonte de inspiração de educação para mim.....e a esperança de como os adolescentes podem ser adoráveis, para além de quase sempre problemáticos.
Obrigado por tudo isto.

P.S: Fotos da Hipoterapia dos 13 meses aos 5 anos (as actuais ) - (nas fotos antigas ele não usava toque, pois nenhum lhe servia)