terça-feira, março 30, 2010

Reunião na escola - III

Sobre comportamento e maturidade, relatou-me um episódio engraçado. Uma manhã recente e resultado da preparação das reuniões, a turma estava agitada, desorganizada e a Carla decidiu fazer um discurso para toda a turma, dizendo que estava triste pela forma como se estavam a comportar. O JP veio em sua defesa, ralhando com a turma. É fácil perceber quando ele se revolta com alguém. Naquele dia revoltou-se com toda a turma, defendendo a professora....que cromo, este miúdo !!!
Eu conheço-o o suficiente para saber que apesar de gostar de uma traquinice bem feita, é respeitador e tem muita preocupação com os sentimentos dos outros.
Continua a fazer pressão para que seja a sua auxiliar Lena (que adora) a dar-lhe a comida. É daquelas mimalhices que não ando mesmo a conseguir dar a volta.
Ficarei com um portfólio das actividades desenvolvidas, conhecimentos e registo deste ano lectivo, repleto de imagens e escrito em também em SPC.

Depois de todo este trabalho desenvolvido é com muita dor que o retiro daquela sala e do colégio. Já assim tínhamos delineado. Assim será...mesmo que com medo. Ainda temos algumas semanas pela frente, mas posso dizer que o JP pode ter dado um "grande salto" pelo meu maior acompanhamento, mas sem dúvida que por este ambiente escolar também.
É certo que no próximo ano, mesmo em pré-escolar o computador do JP terá de estar sempre presente, assim como os programas de escrita, porque não vamos parar este desenvolvimento emergente.
Não conheci muitas educadoras. Mas perguntar-me-ei quantas estarão a este nível ?
Uma educadora dinâmica, apaixonada pelo que faz e apesar da inexperiência neste campo, mostraque supera a prova com distinção. Ainda não conheci nenhum pai que não a elogiasse. A Nuttac também é fã dela !
Pena ter sido só este ano, mas pelo menos ensinou-me que é possível incluir totalmente.
Nisto tudo ainda há algo mais que também é positivo. A Carla aumentou em muito o meu nível de exigência. Não me digam que não dá para incluir, fazer todas as actividades, ou motivar um menino como JP e fazê-lo sentir-se realizado com as limitações que tem. Isso não vou aceitar ouvir. Não depois de perceber que é possível, desde que haja competência, vontade e empenhamento.
Tantas vezes os nomes dos bons médicos são conhecidos por aí...um dia talvez o das boas educadoras também. Afinal, não se pode atribuir menos importância a alguém que intervem nestes preciosos primeiros anos, desenvolvendo competências quase sempre através de muita brincadeira e incutindo-nos ritmos de trabalho e responsabilidade para o resto da vida, pois não ? Se a educação que os pais dão é importante, os educadores têm uma formação que permite em conjunto com a família, potencializar todas as capacidades das crianças.
Sinto que é isso que está acontecer. Viemos muito contentes com este "relatório". Good Job !
PS: Tinha prometido a mim mesma não emitir opiniões enquanto ele fosse aluno dela, mas não não creio que haja alterações de comportamento. E é-me irresistível fazer este post.

Reunião na escola - II

No ínicio do ano tinha pedido que na hora da expressão motora (que pensei que iria ficar a olhar para os outros) fosse levado a outra sala a uma aula de música. Uma das actividades que mais adora.
De há semanas para cá referia-lhe sempre: "Ah, hoje é dia de música !!!" e ele dizia-me que não queria. Achava bastante estranho... mas não sabia bem o que estava por detrás. Ela acabou por levá-lo uma vez à expressão motora e ele adorou, envolveu-se nas actividades de forma diferente, claro, mas participou com alegria. A partir daí e perante a sua reacção, a educadora assumiu a sua "desobediência" e nunca mais o mandou para a música. Executa exercícios com ele na bola e nos rolos, que sei que muitos fisioterapeutas que por aí andam não têm sequer esses conhecimentos básicos e fundamentais. Não sei onde aprendeu. Talvez na faculdade, mas tenho de lhe tirar o chapéu, porque nem educadora do ensino especial é e tanto quanto sei, nunca tinha tido uma experiência com um menino com problemas motores. Vendo as fotos percebe-se que o JP não prefira ir à música ( e se ele gosta de música).
Eu preocupei-me em saber sobre o seu comportamento. Se ele consegue esperar pela sua vez e a como está a sua maturidade. A Carla referiu-me que tirando as actividades que o entusiasmavam imenso ( e aí tinha dificuldade em esperar pela sua vez) e o facto de ser teimoso, tudo o resto era "bastante normal". Continua a usar e abusar da sedução com os adultos e mesmo com os pares.
A hora da sesta é muitas vezes problemática, tentando seduzir um adulto a dar-lhe atenção...
Imagino. Ainda aqui em casa, gosta de se agarrar a um boneco ou ter um abraço dos pais. Até aos 2 anos e meio era um mimo para dormir. Sozinho e sem dramas. Depois descambou.
Ele é mimado, seria difícil mudar de personalidade na escola. "Mea Culpa".

segunda-feira, março 29, 2010

Reunião na escola - I

Apesar de estarmos de férias, hoje foi o dia que marcámos para ir descontraidamente à reunião da educadora do pré-escolar. Começou por explicar como a introdução do SPC foi facilmente assimilada por todos os meninos que rapidamente aprenderam a comunicar com o JP. Ela observa mas faz questão de não interferir nestas interacções. Tem corrido lindamente assim mesmo. Estimula-se que o JP não dependa de um adulto, mas preferívelmente dos colegas da sala (pelo menos enquanto não tem condições de ter autonomia)
Toda a sala está toda adaptada com símbolos SPC, paralelamente à escrita. Parece resultar bem até com os outros. O JP é interessado e toma muita atenção às actividades. Expressão plástica só corre bem quando lhe apetece (muita frustração envolvida) e por isso ela não força e deixa-o desenvolver as outras actividades que prefere.
Nota agora uma maior utilização da mão direita do que antes.
As competências numéricas básicas estão assimiladas - relacionar quantidades com números e até actividades que pensei que fossem já do 1º ciclo estão a ser trabalhadas. Fazem jogos, onde são envolvidos conceitos de soma e de divisão. Como neste momento não usa o computador na escola, copia as palavras através de cartões de letras. Tem bastante material adaptado ( ela frequentou o curso de comunicação aumentativa há 2 anos atrás) e sabe o que fazer para que o JP se sinta incluído e "um entre outros", atribuindo tarefas básicas.
Sabe contar bem, até quando há diferentes categorias misturadas (isso eu ainda não tinha feito a experiência). Tem um belissímo portfólio com fotos do JP a realizar as actividades.

domingo, março 28, 2010

A Mãe presente que o destino agora quis que eu fosse....

Nos últimos tempos tão conturbados pelos dois problemas de saúde seguidos, passei a ser uma mãe muito mais presente junto do meu filho.
O que mais desejamos é a normalidade e saúde, mas foi exactamente neste período de maior acompanhamento meu, que o JP deu o seu maior salto cognitivo. Deixou toda a gente perplexa.
Por vezes são as coisas positivas que temos que valorizar e não nos deixar levar pelos negativismos. Acredito que a minha maior presença tenha despelotado este desenvolvimento tão surpreendente. Acompanho-o às terapias e fá-las afincadamente para me agradar...
Começou a escrever as palavras, logo seguida de frases, com tanta avidez e rapidez (no computador) que agora a Nuttac (Gulbenkian) equaciona a entrada no 1º ciclo em Setembro ao invés de fazer mais uma ano na pré, como sempre foi combinado e falado desde sempre.
Na verdade estou convicta que sendo ele condicionado e só fazendo os 6 anos em Dezembro, prefiro seguramente transferi-lo para a nova escola pública e mantê-lo por mais um ano numa aprendizagem não formal. Nada o impede de ir escrevendo. Se a aprendizagem se manter neste ritmo, ele saberá ler e escrever com muito à-vontade no 1º ano e o seu ego vai inchar....se vai !!! Por outro lado, essa auto-confiança jogará toda a vida a seu favor. Não o deixaremos desmotivar-se por falta de desafio , porque iremos nós pais sempre puxando o comboio com a rapidez que ele deseje.
Na verdade, o meu problema espero que se resolva pelo melhor. Vou agora apenas pensar em descansar mais e acompanhar o meu filho...


Família Alentejana

Ontem por motivos menos felizes re-encontrei família que não via há anos. A família do Alentejo. Não levei o JP. É uma ocasião triste e eu quero que conheça aquele lugar como ele é...alegre !
Alio a sua vontade enorme de voltar a ir a um Castelo. E aquela terra tem um , o que se vê na foto- Altaneiro !!!
Rapidamente voltaremos lá (desta vez com ele) . É mesmo de família assim que ele precisa e eu também. Família interminável mas unida, que nos entende e apoia e que faz sempre questão de estar presente. Gosto muito deles. Aquela terra mantém toda a traça de uma "aldeia" alentejana típica. Mas a sua maior riqueza está nas pessoas, muito descontaminadas desta selva que é a cidade.
Quanto à minha tia-avó acredito que tenha sido feliz por lá. Tinha 90 anos. Não é fácil chegar lá. Partiu certamente feliz. Quanto a mim, penso que ela está aqui ao meu lado, torcendo pelo meu menino e por todos nós.


O poder do exemplo

Todos os livros que li sobre educação, referem o mesmo : o poder do exemplo é muito mais poderoso do que mil outros esforços que se façam no sentido de condicionar o comportamento dos nossos filhos.
As crianças que melhor conhecemos, quer sejam da escola do JP, quer sejam os filhos dos nossos amigos próximos, espelham sem tirar nem por os pais que têm. Por isso, quando o meu filho está rodeado de uma menina meiga, de um menino que ao brincar com ele lhe retribui as festinhas, de outro que tem a preocupação de guardar lugar para ele num carrossel... então eu percebo o porquê.
Ainda há os outros que o estrafugam com atenção, beijinhos e palavras doces. São comportamentos que vejo igualmente nos pais. Sem tirar nem pôr.
E aí fico mesmo feliz. Num mundo cada vez mais estranho- (assinem a petição aqui contra o Bullying), tenho a certeza que ainda continuarão a existir aquelas pessoas com quem sabemos que podemos contar para construir um mundo melhor e nos ajudam a ser mais felizes.
E contamos com os filhos deles para um futuro risonho.

P.S: Espero que o JP também seja um menino querido e carinhoso.
Pelo que vejo é, e muito. Mas também teimoso que se farta....(é dos exemplos que vê, claro)

sexta-feira, março 26, 2010

Obrigado pelo carinho e palavras amigas

Afinal tudo ficou claro nesta consulta. Serei operada com urgência. Mais uma nova anestesia geral, mais dias de espera e de angústia (depois da operação) à espera de saber se o que tenho é algo mauzinho ou só menos mau.
Sinto tonturas quando falo, pois os dois quistos nas cordas vocais impedem-me uma correcta respiração quando falo.
Agora será 2 em 1....terei de fazer companhia ao JP na terapia da fala, porque senão facilmente voltarão. E vou surrupiar o caderno de comunicação do miúdo (que já não vai a lado nenhum sem ele) no pós-operatório.
Estou triste e tenho medo. Mas amanhã estarei melhor. Tenho este filhote para criar.
Amanhã será a tia e avó a acompanharem-no nas actividades. Estou débil. Vai ser uma boa experiência para ele...

Adenda: Como sempre, tudo farei para manter o astral em alta. Eu sou dura de roer...


Lágrimas de medo

Não me lembro ter medo como tenho hoje.
Quando me foram retiradas as células cancerígenas em Novembro estive sempre optimista e até calma. Lembro-me do meu marido se agarrar a mim com medo e eu dizer-lhe que sabia que ia correr bem, ia passar, (afirmava com uma tranquilidade olímpica) . Essas células podem voltar em qualquer altura, mas como sou vigiada com enorme regularidade, estou mais tranquila. Mas devo evitar sofrer stresses debilitadores.
Ontem acordei com medo e há muito que não chorava só....chorei na fila do trânsito, chorei mal me apanhava só. Nem reconheço esta pessoa que chora pelos cantos.
Consegui inesperadamente antecipar a consulta do otorrino para verificar esta rouquidão persistente e as tonturas que surgem quando falo durante muito tempo e é o medo que me faz chorar.
E será hoje. O mais provável é que hoje não venha a saber nada. Só sejam prescritos testes. Mas se vier a saber, se o médico falar de mais perigos reais para a minha vida, não sei como irei aguentar. Só penso no meu pequenino, porque eu não sou assim tão agarrada à vida. Mas ele precisa de uma mãe...tanto, como os outros meninos. Tenho consciência plena que estar a sofrer por antecipação e fazer um drama desnecessário. Mas a parte psicológica está ferida...e esta ferida ainda estava a sarar....
Acumulando dois cursos esta semana (das 9 às 21 h) e um teste final hoje, sinto-me uma marionete que só pensa que tem de arranjar forças e erguer-se. Sinto-me fraca, tonta, debilitada.
Socorri-me egoístamente de alguém que não queria preocupar: o meu pai. Hoje ele fará o seu papel e acompanhar-me-á. É duro para ele....Tem 70 anos. Não queria nada perturbá-lo. Mas eu gostaria que o meu filho me pedisse esta ajuda, se eu com 70 anos ainda for viva. É para isso que quero cá estar....

quarta-feira, março 24, 2010

Mais uma das muitas reflexões

No curso tomei muitas notas de estudiosos da área da comunicação. Adorei os testemunhos de alguns pais especiais. Quase todos os dias faço testemunhos sobre o meu filho aqui no blogue. Já expliquei ao JP que a mamã tem um diário e que um dia, quando for mais crescido vai poder ler. Ele sorriu com grande entusiasmo.
Apesar de tudo e com as suas evoluções, vou registando cada vez mais as coisas normais de uma criança e esquecendo de escrever sobre esta experiência que nunca imaginei na minha vida de ser mãe de um JP tão especial.
Todas as mães de filhos especiais já ouviram a história do avião que aterra na Holanda e não na Itália como tínhamos planeado. Mas nada disso foi falado hoje. Foi lido um depoimento que referia alguma evolução de aceitação e sentimentos que os assumo como meus também. Aqui escrevo eu a minha evolução:
No início pensava muito no que a intervenção precoce poderia fazer por ele. Pensava em torná-lo normal. Sou uma lutadora e achei que este desafio ia ser vencido.
O tempo passou e muito foi conseguido. Percebi que tinha um miúdo atento e astuto. Mas as evoluções motoras e a fala não se aproximaram sequer do que eu imaginei.
Os sentimentos tornavam-se confusos. Eu amava este menino exactamente como era, mas todos os pais sonham com filhos autónomos, que brinquem com os outros normalmente, que façam coisas normais, que falem do dia a dia sem precisar duma tabela. E que principalmente que não sofram. Eu nunca deixei de sonhar com isso. E ainda hoje lutamos juntos. Porque p céu é o limite...
Mas sempre soube que este é o meu filho. O melhor que algum dia poderia ter. Feito à minha medida. Este é o meu tesouro. Só uma outra mãe especial consegue perceber o amor especial que se tem a um filho assim. Não sinto que tenho um filho de segunda, não sinto necessidade de ter uma experiência "normal". Dizem que me faria bem. Mas como ???? Se este será sempre o meu preferido ?
O meu filho é uma criança com qualidades que nunca tive e por isso o admiro do fundo do coração. Um lutador, com uma auto-estima gigante, um ser social e um miúdo que adora comunicar com os seus papás no fim do dia. Adora o miminho dos pais, o cumprimentar a educadora do berçário, agarrar-se à auxiliar e pedir o pãozinho com chouriço. Ele sonha fazer o que os outros fazem, mas é feliz lutando e sonhando. Acabei por dar à luz um filho que "rejeitei" em pensamentos. Hoje acho que se a vida não tivesse seguido este rumo, eu não era quem sou hoje. O meu JP deu-me a força que nunca tive, fez-me amar o ser diferente. Sou uma pessoa mais rica, sou também eu diferente. Hoje não me imagino com outro JP. Só sonho com a sua maior autonomia...não com curas ou milagres.
Ele é o meu filho, a minha vida, o meu amor, a minha essência. Olha nos meu olhos e diz que me ama. Sorri quando o abraço e fica obstinado com tudo o que entusiasma. Imita o pai, absorve o nosso bom humor, rindo à gargalhada até ficar com falta de ar (característica minha que herdou).
Todas as actividades são agora menos impostas e muito mais de prazer. E como ele evolui mais depressa !!! Respeito-o, ouço as suas vontades e acredito que ele já tem responsabilidade.
Conversamos com tabelas, símbolos, expressões e palavras atabalhoadas.
Peço-lhe que fique a brincar no standing para o seu próprio bem e ele nem se opõe. Falamos de como se inventaram algumas coisas e ele toma toda a atenção do mundo. É exactamente tão "normal" em tudo...
Mesmo que alguém tenha importância na minha vida, se mostrar alguma rejeição com o JP leva o maior dos riscos em cima dela. Amigos tenho muitos e todos os dias descubro muitos fantásticos. Se for família...a família é quem nós escolhemos. Não me isolo. Simplesmente repugna-me qualquer pessoa que não ame o meu filho como ele merece. E dessa pessoa...eu não preciso, nem a quero ter por perto, e muito menos do meu filho.
Talvez doa muito por vezes, mas hoje sei não queria que a minha vida tivesse tido outro rumo. É o amor que me faz pensar assim. Um amor que se tem a um filho, provavelmente diferente ou não... Um amor que não se explica. Um amor que me faria trocar a minha vida por qualquer coisa que o fizesse feliz para sempre...
Só quero ter sabedoria para educar este filho para ser sempre como é agora: feliz.

Que as tropelias da vida não lhe roubem o seu sorriso contagiante e que nunca desistas, porque nós também não.


Vale a pena ver o Video. Que o meu JP tenha um espírito assim !!!

1º dia do Curso de Comunicação aumentativa na NUTAAC (ex UTTAC)

Manhã de chuva e filas em todo o lado. Cheguei uma hora atrasada e em stress. O curso começou com as pessoas a apresentarem-se. Maioritariamente professoras do ensino especial de unidades de multi-deficiência.
A Dra Margarida Nunes da Ponte fez uma abordagem fantástica, neste primeiro dos 3 dias de curso. Leu cartas de pais de filhos sem oralidade e depoimentos de estudiosos do tema das técnicas aumentativas de comunicação. O meu filho apareceu em vários vídeos de demonstração em diversos estados de evolução. Sempre concentrado e pouco sorridente para o que conheço dele. Parecia realmente esforçado, interessado e empenhado. Infelizmente só não apareceu neste estado mais recente e mais evoluído.

Fez-se uma experiência fantástica: os formandos, escolherem um parceiro, pensarem numa frase que queriam transmitir e tentarem fazerem-se entender sem falar. Tínhamos uma tabela de símbolos demasiado básica e apenas as nossas expressões do rosto. A minha parceira era a mamã Sisa. Consegui adivinhar o que a mamã Sisa quis dizer e fiquei feliz.
Eu para variar escolhi algo bastante complexo para dizer e ela não me entendeu. Nem ficou perto. E como ela me conhece bem, imaginei que ia adivinhar. Fiquei frustrada. A tabela era fraca e não era fácil transmitir um pensamento complexo. Naquelas condições era impossível sem escrever....(já que falar não podíamos, nem escrever).
Quando partilhamos as experiências e os resultados na sala, a Dra Margarida observou de imediato: " pois é mãe, uma frase bastante complexa, exactamente como também o seu filho gosta de elaborar".
Um aperto no coração...mas um pequeno alívio por ele estar finalmente a dar os passos mais fortes neste sentido. Senti que tenho de fazer tudo o que estiver ao meu alcance para me comunicar melhor com o JP e tenho de o fazer com toda a urgência.
Eu conheço a "cabeça" do meu filho....é um espírito curioso, um miúdo que quer contar tudo a toda a gente, um ser muito social. Mesmo com toda a ajuda dos pais e da escola, é duro não comunicar os seus pensamentos mais complexos....e limitar-se a expressar as necessidades básicas. Estamos aqui, filho. Sempre te tentámos entender e vamos ainda nos esforçar mais...

segunda-feira, março 22, 2010

Explosão comunicativa

É com orgulho que registo algumas das suas primeiras frases, escritas na Uttac. No outro dia escreveu a pedir desculpa pelo comportamento, o outro pediu para ir ao médico (doía-lhe a garganta), mas arrependeu-se e apagou. Hoje escreveu isto e imprimiu !!!
Ele quer colaborar muito nas tarefas domésticas, talvez porque a mãe tem estado ausente todas as noites, nestes 15 dias que decorrem...e o pai faz tudo sozinho (e cheira-me que se queixa...ehehe!!!)
Estou feliz e orgulhosa do meu menino, que quer ajudar. E que sabe escrever isso.
Tem apenas 5 anos e 3 meses !!!
Esta semana para além desta formação nocturna que estou a fazer, vou fazer a formação em Comunicação Aumentativa na Gulbenkian. Um menino que não comunica estagna no seu desenvolvimento cognitivo. Ele pelo contrário cada vez mais verbaliza e se entende melhor, mas o caminho é longo, longo...
Por isso tudo farei para que isso não aconteça com o JP e vá comunicando, escrevendo, com o caderno ou qualquer tecnologia !
Estou orgulhosa de ti, miúdo valente !
E sim, trabalhamos todos os dias para que um dia nos possas ajudar a sério. Não desistimos. Essa palavra não consta do dicionário aqui de casa !!!

P.S: Imagem digitalizada escrita pelo JP em 22 Março de 2010 - escrita na UTAAC

Mais um fim de semana em cheio


Um daqueles fins de semana triviais e muito bons.
Hipoterapia pela manhã. Cada vez se nota mais independência e autonomia e uma ansiedade que chegue aquela hora de montar a sua amiguinha bailarina. Mesmo a chover queria ir para o exterior. Mas chovia e não deixei. O picadeiro em terreno estável revela-se agora "canja" e nem o chega a cansar.
Depois, mais uma vez seguiu-se a sessão de piscina e o JP queria recusar-se a entrar sem o seu amiguinho Principezinho que ainda não tinha dado sinais de aparecer...
Estava a ver o caso mal parado, quando...eis que apareceu o nosso amiguinho de brincadeiras e cumplicidades cheio sua habitual alegria. Corridas a nadar competitivamente cheio de entusiasmo, partilhas de colchão, festinhas, beijinhos e "socos"... brincadeiras saudáveis de amigalhaços, exercitando-se muito e no fim já só queria ir para casa do amigo e da mamã Sisa.
Não precisa de qualquer apoio para além do chouriço, mesmo de barriga para baixo (há semanas era só de barriga para cima).
Uma melhoria no equilíbrio espantosa. Devagarinho, devagarinho...mas sempre a evoluir !!!
No Domingo convidamos os pais do seu amiguinho de longa data, lá da escolinha- a cabecinha amarela - J., a lanchar aqui em casa e a alegria do JP partilhando os brinquedos, a trocar e a observar a actividade frenética do seu amigo. Tudo isto deixou-o muito feliz. Graças a Deus, aprendeu a partilhar , iupiii !!! E como ele adorou receber o seu outro compincha de traquinice. Que bom o JP ser miúdo tão social !!! Nós adoramos os papás do menino e por isso foi mais um belíssimo fim de semana.
Trabalhar muito ajuda, mas o tempo de descanso puro é fundamental e brincar, brincar, brincar MUITO !!! Ser feliz !!! Ser criança. Demorei a aprender e agora sei...
Ele encarrega-se de "se fazer à vida" e não desistir !!! Tenho quase a certeza....mas só o tempo dirá.

sexta-feira, março 19, 2010

O limite das palavras

Hoje já me fizeram chorar lá no Colégio "Cantinho dos Amigos". Ouvi a música gravada " Todos por ti" que já conhecia a letra maravilhosa. Andava mortinha de curiosidade. Mal o CD começou a tocar surpreendeu-me pela melodia tão agradável e que toca no coração. Depois ouvindo a letra e a música, a voz melodiosa dos meninos adoráveis cantando....foram lágrimas. Um nó na garganta. Nem sei que dizer.

"Quis a história, que este herói fosse diferente
E o seu sorriso conquistasse toda a gente"

Escrevo o que me vai na alma aqui já há 4 anos. Mais ou menos sempre soube expressar-me. Sobre esta música "Todos por Ti" não sei. O professor Nuno surpreendeu-me pelo talento. Aquela música dedicada ao JP é das coisas mais lindas que se pode oferecer a um menino e aos seus pais e família.
Queria ter palavras para agradecer convenientemente o que me fazem sentir. Mas por palavras é impossível. Talvez um abraço ...talvez os meus olhos e as minhas lágrimas. Palavras não...

Dia do Pai

Hoje é dia do Pai. Esta última semana o JP passou todas as noites sozinho com o papá, por eu estar a frequentar um curso nocturno. Anda feliz e contente. São os maiores compinchas.
O pai para o JP é uma espécie de "avô":

1- Não o obriga a trabalhar, não o põe no standing, nem faz alongamentos !!!
2- Está sempre pronto para a brincadeira, riem de nada, passam horas na palhaçada.
3- Deixa-se levar pelas manhinhas dos nosso JP com uma pinta que dá dó.

4- Por vezes lá mostra firmeza e o miúdo leva-o a sério. Outras nem por isso.
5- O JP é um Benfiquista ferrenho (quer andar com o cachecol do Benfica para todo o lado), só porque o pai também é. Desiludir o papá, nem pensar...
6- O meu marido é muito meigo e enche o JP de mimocas até o puto ficar fartinho até à ponta dos cabelos....(e eu sei o que isso é, pois eu tb me fartava de tantas beijocas. Agora devido à divisão cabem-me menos, lol)
7- O pai porreiro. Firme quanto baste. Complementa a mamã que é bem mais rígida e que o obriga a fazer tudo o que é mais desagradável.
8- Carregá-lo às cavalitas e metê-lo na cama tem de ser o papá. A mamã pode acompanhar, mas ele quer muito que o papá o aconchegue....(e o faça dar umas gargalhadas).
9-O JP diz que se parece com o papá (embora efectivamente tenha um pouco de cada), mas não aceita que digam que é parecido com a mamã !!!

Hoje espero que o Papá consiga ir à escolinha pelo fim do dia, comer um bolinho com o nosso pequenino. É o seu papá. Para sempre. Está claramente nos seus genes, mas mais importante: está no coração do JP. É o seu modelo, a sua inspiração...
AMAMOS-TE PAPÁ !!!

PS: Também quero dar um miminho ao meu papá. Não menos importante !!!

Má educação ? Bullying-o que o causa ?

A necessidade de ser mau e agredir ou intimidar colegas está longe da minha compreensão. Nunca tive tal comportamento, nem me imaginaria a ter. Não quer dizer isto que tenha sido a menina mais ordeira nas aulas, mas nunca me passou pela cabeça intimidar colegas e menos ainda professores. Na minha escola primária, havia umas meninas ciganas que por vezes me ameaçavam de bater lá fora....era razão mais do que suficiente para não ter vontade de manhã de me levantar e ir para a escola. Bullying sempre existiu. Talvez agora se tenha agravado. Qual exactamente o erro na educação ? Mais tarde podia tê-lo feito pois por volta do 2ª ano do preparatório. Afinal eu era a "gigante" da turma. Sempre a mais alta. Não tinha medo nenhum dos rapazes e se me viessem "aborrecer", fazia-lhes frente. Mas sem guerras ou violência. Perfeita e normal resolução de conflitos que ainda hoje me acompanham e irão acompanhar toda a vida.
O que faz uma criança ter este comportamento ? Que descuido na educação ocorre ? Que a faz mostrar necessidade de querer parecer "mais forte, mais temível" ?
Não vejo nada disso no colégio do JP, por isso enfrentar o ensino público faz-me tremer de medo depois de ler este caso. A minha revolta e solidariedade com esta mãe que adoptou um menino diferente é tão grande que não só me perturbou no íntimo, como a vontade que tenho é de ir para a luta com ela.
Vou ler mais sobre este assunto. Vou tentar perceber.

Será que não permitimos às crianças de hoje frustrações suficientes ? Temos de dizer mais vezes NÃO ? Onde se anda a errar ?
Aquilo que vejo diariamente são meninos criados com muito amor, com muitos cuidados. Meninos e meninas a quem os pais dedicam algum tempo e lêem uma história à noite, escolhem com amor uma roupa bonita, levam ao teatro e aos parques de diversões. Meninos criados com amor.
Será esta a realidade de todos ou ando alienada ?
Os menino/as que praticam bullying são estes que também vejo todos os dias (duvido... )? Ou são meninos a quem faltou regras e amor ? Confesso que não entendo este assunto, mas vou tentar perceber. Só vos digo que tenho medo....muito. E é de ter, mesmo tendo meninos "normais"....Esta sociedade está a ficar estranha. É por isso que nos sentimos protegidos no particular. Porque aí alguém tem de se interessar, tem de dar resposta.
Quando vamos para o público, temos de recorrer à DREL, à televisão...
Fiquei sem sono esta noite. Escrevo isto pelas 5 da manhã... Mãe sofre....

Adenda depois do comentário da Mina: Este post é muito interessante. Obrigado por ajudares a ver um caminho...

terça-feira, março 16, 2010

Estou como o meu filho. Não posso falar, então escrevo !

Acho que é desta que a minha voz vai à vida. Do "rouca-sexy" à quase afonia (actualmente). Só tenho consulta (e no particular a 16 de Abril). Ando preocupada até saber o que raio tenho nas cordas vocais...
Ontem fomos a fisioterapia como todas as segundas. Correu lindamente, à excepção do último exercício, que já na recta final, demorou 20 minutos a fazer um exercício que não costuma demorar mais de 3 minutos. Barafustava, não queria...parecia estar a fazer uma birra. Dei-lhe uma "bronca", mostrei-me desiludida e zangada. No fim ele estava visivelmente frustrado e triste (e eu arrependida). Obriguei-o a pedir desculpa à terapeuta Y. e seguimos para a Uttac.
Na Uttac, pedi que ele fizesse o trabalho de casa da escola- "escrever o nome dos oceanos", mas ele teimou e não quis. Teimou antes em escrever um recado para a mãe que obstinadamente construiu e imprimiu. "NÃO ESTAVA PRONTO PARA A Y..." . A frase é subjectiva. Sei que ele quis dizer que alguma coisa não estava bem e aquele exercício que sempre corre bem, ontem não lhe era agradável fazer. Ficou com aquela para me dizer. Imagino a frustração. Sei que tenho de ter mais calma, mas aquele limite entre a "birra" e "a justificação válida" não é fácil até para qualquer mãe...muito mais ainda para mim. Nem tudo foi mau. Pelo menos motivei-o a construir uma frase !!!
Mas à noite dei-lhe um abraço longo e terno e disse-lhe que sabia que ele era responsável e que confiava nele. Fez-me um sorriso aliviado e muito feliz.

segunda-feira, março 15, 2010

Costumam oferecer prendas na Páscoa ?

Eu não tinha esse hábito...mas porque não comprar umas amêndoas e encher uma caixinha do leilão com elas e oferecer aos amigos especiais ? Temos de mimar os nossos amigos, não é ?
Ou comprar um acessório para ficar mais bonita ? As artesãs são fantásticas.
Merecem o recohecimento. Estou fã de cada uma delas e a sua boa vontade e solidariedade encheu-me o coração. Passarei a comprar todas as minhas ofertas/prendas na net !!!

Alinhem...há coisas lindas por aqui.
Como sempre o JP e nós agradecemos. Estamos a a amealhar e acreditamos em breve poder continuar os tratamentos em Cuba.
Cada dia que passa há mais novidades, mas se for para oferecer na Páscoa, apresse-se !!!

sexta-feira, março 12, 2010

Queria ser uma fada mágica...

Quantos livros de psicologia já devorei à socapa na Fnac, ou que trago da biblioteca. Educar uma criança com inúmeras frustrações não é fácil. Se não fosse inteligente, aceitaria mais pacificamente. Mas o JP revolta-se e tem atitudes de agressividade.
Por outro lado é um doce. Um miúdo que não tem grandes carências emocionais, gosta de ir distribuindo sorrisos e ir-se apaixonando pelas meninas. Há meninas que não o deixam entrar pelo portão sem dizer: "dá cá um beijinho, JP". E agarram-se a ele...
Elas e eles são a motivação para colaborar mais nas actividades diárias. Fazem-no sentir aceite apesar das diferenças.
E eu, em casa, muitas vezes tenho de ir já, gerindo algum desconforto por ele não conseguir ir ou chegar onde quer. E nós não conseguimos, nem devemos estar 100 % à sua disposição. Esta parte doí. Doí mesmo.
A educação é um desafio que vou aprendendo a lidar e a estar à altura. Trato-o muito normalmente e converso francamente sobre algumas limitações, deixando a porta da esperança sempre aberta. Mas na gestão desta fase, as feridas que ficam no meu coração, são difíceis de sarar. Ele escuta, sério e com uma expressão aliviada por lhe explicar tudo.
Quem me dera ser uma fada mágica....

quinta-feira, março 11, 2010

A Amizade é o sal desta vida...

Adoro o Principezinho como se fosse meu sobrinho. Muitas vezes é nele que percebo o encanto que o JP desperta nas pessoas. O sorriso, o olhar vivo...ser especial. O abraço que dou àquela criança enche-me de energia. A sua ternura, o seu cheiro e vivacidade....
Parabéns a este menino guerreiro que faz hoje 6 anos. Que viva muitas dúzias e dúzias e dúzias de aninhos cheios de saúde. Nosso companheiro de Uttac, de piscina, de tantos momentos de convívio.
O JP estava feliz por ele. Comeu do seu bolinho de anos, mas quando viu o livro que ofereceu, pensou que estávamos a oferecer o dele e não achou piada (é que ele tem um livro igual)...mas foi um pequeno belo momento.

segunda-feira, março 08, 2010

RELATÓRIO DA TERAPEUTA OCUPACIONAL E FALA

Hoje um dia em cheio. Depois daquela consulta enorme e esgotante o JP já não foi à escolinha.
Fez apenas a terapia ocupacional e fala ao fim da tarde, como já é habitual.

Recebemos um relatório animador, mas os progressos já os tínhamos visto. Apesar de ter 5 anos e ter começado tarde com a terapia ocupacional, mostrou um progresso muito bom na força dos membros superiores e foi conseguindo realizar actividades voluntárias que eram antes muito difíceis para ele. Na fala também está melhor, mas como tem na escola e tem também este complemento, torna-se mais difícil atribuir os progressos. De qualquer forma, as palavras estão cada vez mais perceptíveis, mas prefere comunicar com os símbolos verbalizando ao mesmo tempo (e é eficientíssimo). Tem enorme cuidado em engolir toda a baba que aparece e mastiga agora com menos tendência de deixar cair comida. Ficámos fã deste método Cubano depois de termos visto as melhorias que ele conseguiu o ano passado em Cuba e tivemos a sorte de encontrá-la.

Resumo do relatório - 4 meses de terapia:

Ocupacional
  • Maior mobilidade e nível funcional dos MSSs (Membros superiores)
  • Melhoria da preensão sendo mais visível MSE (Membro superior esquerdo)
  • Muito maior força muscular em ambos os MSS
  • Maior aceitação da terapia, trabalhando com empenho e alegria
  • Consegue extensão e flexão do antebraço com ordens funcionais
  • Estabelece jogos de resistência assistida em ambos MSSs.
Logopeda (fala)
  • Melhoria global na articulação
  • Maior mobilidade lingual de forma voluntária- (com ordens)
  • Controle de sialorreia
  • Menor frustração nas imitações
Registamos, porque nos esquecemos.
Mas estes foram os melhores ganhos que tivemos nos últimos meses, já que na fisioterapia continuámos a trabalhar ainda bastante o tronco e a força nas pernas. Estas têm ainda muita debilidade muscular, apesar de boa coordenação, mas nem sei quanto tempo estaremos nesta fase...
Temos de controlar os efeitos da espasticidade que segundo aprendi hoje, não tem só coisas negativas (deformações) , como se poderá tirar partido dela para poder ter ganhos em força.
Como disse a médica esta manhã: Um menino que ainda não parou de evoluir, (seja qual for o ritmo), podemos esperar muito mais dele.
Parabéns JP- Obrigado e Parabéns também para ti, YAMI (Leiam aqui o seu post)


Um Serviço Público exemplar

No fim do ano passado o JP teve as suas primeiras consultas no Hospital Garcia da Orta. Ora, o Centro de Desenvolvimento Infantil deste hospital funciona a um nível que não estou habituada nem no privado. Hoje teve consulta de Reabilitação Pediátrica com a Dra Cristina Duarte. Acho impecável nunca de atrasarem e as consultas serem longas. Hoje, foi especialmente longa. Perto de 2 horas. Ela observou cada centímetro das pernas do JP. Viu rapidamente o tronco e os braços e considerou tudo bem. Mas apalpou as pernas com muito rigor e precisão....mexeu, remexeu, torceu.... (e o JP cá com uma paciência !)
Ela tinha perfeito conhecimento do caso do meu filho, (não pareceu ser um entre muitos) apesar de ainda não o ter visto. A Dra que fez a primeira consulta transmitiu-lhe tudo de forma impecável.
Marcou um Raio X à bacia, mas eu sei que está tudo bem (porque foi visto em Cuba em Abril de 2009). Não se mostrou chocada nem se admirou de ele ter tido bons resultados em Cuba.
Optou por marcar a toxina botulínica para daqui a 15 dias, mas não aplicará nos abdutores, que estão razoáveis. Será mais a nível de tornozelos onde se manifestam alguns encurtamentos. Com muita calma e tranquilidade diz: Se não for lá com a toxina, golpeia-se ali um bocadinho do tendão, mas estas perninhas têm de ficar 5 estrelas. APOSTAR NAS PERNAS...dizia ela.
O rapaz fazia questão da posição sentado na cadeira colocar-se constantemente em pé e querer andar por ali. Parecia que estava a puxar por ela (e se calhar estava a dar o melhor de si...) e a mostrar que tem capacidades !!!
Pela primeira vez alguém perguntou como EU LIDAVA COM A SITUAÇÃO....Nunca ninguém mostrou importar-se com isso este tempo todo. Perguntou se pretendia acompanhamento psicológico, e eu brinquei dizendo que precisar...até precisava, mas já não sobra tempo para isso...e de qualquer maneira nunca tinha tido lá muito juízo mesmo.
Como hoje foi o primeiro encontro entre a Dra e o JP fez questão de me dizer que ele era um menino muito inteligente e para ter muito cuidado com o que falava perto dele.
Respondi que sabia disso. E que sou muito franca com ele. Falávamos por vezes sobre a sua paralisia cerebral. Ele sabe que lutamos para que ele possa andar, mas se não vier a fazê-lo não fará mal. Arranjar-se-á uma cadeira eléctrica e ele irá a todo o lado e nós amamo-lo da mesma maneira.
Ao fim de quase 2 horas de consulta eu sentia-me quase a desfalecer de fome e cansaço e o JP aguentou estoícamente este interrogatório sem protesto. Através do caderno quis saber os nomes de cada uma. E foi brincando até fazer um ar saturado (mal sabia ele que eu estava já quase a desfalecer e bem mais farta que ele...). Mas foi uma consulta produtiva.
Vamos ter vários produtos de apoio através do hospital.
Ainda mostrou preocupação com a minha voz rouca. Perguntou se era sempre assim, ou passageiro. Acertou na mouche. Ando preocupada, porque mais de metade do tempo estou "rouca sexy" há imensos anos, mas ultimamente ando constantemente rouca e depois do último susto, não vou esperar por marcar uma consulta rapidamente.
Saí de lá com uma sensação diferente da habitual...senti que desta vez não perdi tempo. Temos uma direcção e quem aposte em nós. Num hospital público. Não estamos desamparados.

sábado, março 06, 2010

FLOR DE ÁGUA

Um artigo valioso neste leilão de grande valor sentimental. Felizmente tenho um exemplar meu.

Nota da Autora: Procurei, com esta história, falar sobre o tema da hidrocefalia, do ser diferente e da separação que, às vezes, é inevitável. Procurei abordar cada tema, de uma forma peculiar, de uma maneira infantil, de um jeito fantasiador.

Tal como, quase todas as crianças com necessidades educativas especiais, para “sobreviverem ao destino” que a vida lhes ofereceu aquando o seu nascimento, têm de ir viver para o “Lago dos Corações”, um local, onde os seus pais as conseguem proteger da sociedade, tantas vezes, cruel, que as ignora, que finge que não existem. Porquê? Porque são diferentes. Mas o ser diferente, torna-as também especiais. Especiais, porque são crianças, flores. Flores que precisam de cuidados especiais, tratamentos que exigem sacrifício e precisam de ser regadas, todos os dias, com muito amor.

Para muitos pais, com crianças diferentes, às vezes, a separação torna-se inevitável. Os pais lutam pelos seus rebentos como podem. Esta luta implica que os pais, muitas vezes, se separem dos seus filhos. Uma separação que implica procurar, de uma ou outra forma, travar o sofrimento e a angústia em que vivem estas crianças. Cada vez que uma criança vai para mais um tratamento, uma cirurgia, a separação bate à porta. Os pais sofrem. Sofrem demais. Mas lutam. Continuarão a lutar… porque, para vermos os nossos filhos sem nenhum tipo de sofrimento, somos capazes de tudo!»

quarta-feira, março 03, 2010

Olá mãe do JP, ele está apaixonado por mim !!! (Hoje outra vez)

Ao que o JP respondeu na sua cara com um sorridente SIM...(esta manhã)
De mão dada com a menina estava nas 7 quintas. Tendência para mais velhotas, JP ?
Digam lá que o moço não tem bom gosto ????

Tenho um poema no coração

Escrita pelos nossos amigos do Cantinho dos Amigos, sobre o meu JP.
Se não estou em engano para além da melodia, a letra também é da autoria do Prof. de Música - o Professor Nuno que adora fazer corridas com a cadeira do meu filhote. Escusado será dizer que ele delira !
Na verdade só conheço a letra. E ando doida por ouvir a música...
Ponho aqui apenas um excerto, que por mais que leia faz-me sempre vir as lágrimas aos olhos....

"Quis a história, que este herói fosse diferente
E o seu sorriso conquistasse toda a gente"

Toda a letra é linda, quanto mais leio, mais me toca. Mais me orgulho dos amigos que o meu filho fez e faz. As lágrimas bailam aqui....mas são lágrimas de emoções muito boas. Obrigado meu filho por me fazeres tão orgulhosa de ti. Obrigado ao Cantinho. Nunca me tinha sentido tão acarinhada...

Nota: A letra tem direitos de autor.

terça-feira, março 02, 2010

Cultura infantil....

O meu filho anda muito adepto da cultura. Já temos a próxima ida ao teatro reservada e convidamos toda a turma. Será aqui bem perto de casa, no cinema de são Vicente em Paio Pires.
O Patinho Feio era a minha história infantil preferida, mas está longe de ser a preferida do meu filhote. Mesmo assim, dia 14 de Março lá iremos.
Estar entre colegas ainda lhe saberá melhor.
Esperemos que todos arranjem bilhetes.
Reservas: 212 254 184.
O bilhete são 3,5 Euros. Vale mesmo a pena iniciar os pequenotes na cultura...




Uma criança de afectos

Não me recordo de ser uma criança de paixões e afectos como vejo o JP ser.
Há muito tempo que ele tem uma amiga especial. Nunca esquecerei as suas festinhas mútuas quando ele voltou de cuba. Quando foram para a pré, o colégio teve o cuidado de os colocar na mesma sala. No entanto este ano, cada semana se encanta com uma menina diferente, embora a M. seja "aquela"...
Por altura do dia dos namorados, existiu um marco do correio no colégio e os meninos e meninas podiam escrever (os mais pequeninos desenhavam) a meninos e meninas que consideravam "amigos especiais". A "M" foi o primeiro nome que o JP pronunciou.
Hoje pela manhã espanto-me de ver uma carta, de uma menina do 2º ano escrita pela sua própria mão. Uma carta amorosa. Refiro só breves passagens porque tanto respeito um adulto como uma criança. E ela foi do mais genuíno que existe. Dizia que sabia que ele tinha paralisia cerebral e não achava graça nenhuma ao problema. Que gostava dele por amizade e assim como também ele gostava dela. Por vezes tinha muitas saudades de o ver. Assinou.
À tarde quando o fui buscar, uma linda menina loirinha de olhinhos claros, veio-lhe agarrar na perna e dizer adeus. Ela disse-me: "Ele está apaixonado por mim, sabia ?"
Eu respondi com um já instintivo "Ai está ? E tu como te chamas ?"
Ao que ela responde com o nome que estava assinado no bilhetinho.....
Uma menina espevitadota !!! E eu respondi: "Pois não admira que se tenha apaixonado por ti, pois és gira que se farta !!!"
Ai, Don Juan...Já são tantas as noras que me canso. Mas sabes que mais ? Nunca há gente demais para gostarmos. Não na tua idade.
Já na minha seria um problema, lol...

segunda-feira, março 01, 2010

Ter muito cuidado com o que se diz....(bom sinal)


(foto exposta no CRPCCG, do JP com 16 meses )

Esta manhã fomos à fisioterapia e depois à Uttac, como habitualmente. Quando o JP encarou com a fisioterapeuta, a primeira coisa que pediu foi o caderno de comunicação e apontou para o Teatro, reforçando verbalmente. Ontem fomos mais uma vez ao teatro e ele quis logo contar à sua terapeuta.
Na fisioterapia entre os exercícios habituais, (agora com enfâse no fortalecimento dos músculos das pernas), houve conversas de mulheres, alguns segreditos (que ele entendeu que eram bastante sigilosos) e cumplicidades normais entre duas mulheres amigas.
O JP como muitas crianças da idade dele não sabe guardar segredos.
Quando chegou à Utaac, a primeira coisa que escreveu no computador foi o nome da terapeuta (que tem um nome difícil de escrever por não ser portuguesa, mas ele conseguiu) e bem sei qual era a sua intenção !!! Contar o segredo....o malandreco ! Ainda não foi desta que concretizou a sua intenção, mas percebi que já faltou mais.
Mais um pouco e já não se pode contar nenhum segredo perto de ti, filhote. Não falas, mas ESCREVES !!!! Bem, vou ter de me habituar, pois É BOM SINAL !!!