Dia a dia das lutas e vitórias uma mãe de um menino já com 17 anos com paralisia cerebral, de um menino de 10 anos, consultora imobiliária, engenheira e acima de tudo Mulher em evolução...todos os dias
Tem sido uma gravidez sem desconfortos de maior. Mas tal como na gravidez do JP, sou atacada por insónias noturnas, que culminam em muito sono pela manhã. Esta manhã acordámos atrasados e enquanto nos despachávamos ouvíamos as notícias. E a primeira notícia que ouvimos é que dia 1 de Dezembro será um dos possíveis feriados a ser extintos em breve.
Como reação do JP tive um choro sentido e violento. Partiu-me o coração vê-lo assim triste.
É que ele faz aninhos neste dia...e gosta muito que seja feriado.
Ao mesmo tempo que o consolava, e que lhe dizia que o papá e a mamã vão sempre tentar pôr férias nesse dia, pensava que é tão bom que sejam estes os seus grandes desgostos e problemas.
Nos últimos tempos, por diversas circunstâncias, tenho sido forçada a lembrar-me daqueles primeiros tempos, após o nascimento do JP e da suspeita da reviravolta na nossa vida.
Apesar de ser uma dor partilhada em casal, em família, senti-me tão só, como nunca me tinha sentido na minha vida. O mundo, assim, de repente, tornou-se pesado demais. Parecia-me demasiado duro e cruel. Muitas vezes pensei que não ia conseguir. O meu peito iria rebentar de dor...e só desejava que um milagre acontecesse e tudo voltasse para trás. Que fosse apenas um sonho mau.
Nunca fui a única. Há demasiada gente que passa por isto.
De cada vez que sei de alguém que está a passar por aquilo que já passei, o meu coração fica pequenino, desejando que o sofrimento passe depressa e que o arregaçar das mangas dessa família, lhe mostre que todas as situações têm 2 faces da moeda.
Não faltará muito para que as oficinas de pais dos pais em rede, forme os primeiros Pais-prestadores-de-ajuda.
Quem me dera ter tido um. Quem me dera, alguém ter-me dito, naquelas primeiras horas, que apesar de toda a dor e cansaço de criar um filho especial, eles também dão muitas alegrias.
Tantas ou mais do que todos os outros. Que iria amá-lo tanto quanto se pode amar alguém. E que no fim, tudo acabaria por correr bem.
A dor não irá embora, com certeza, mas os pais vão sentir-se menos sós.
É incrível como o JP anseia envolver-se em tudo relacionado com a gravidez do mano. Ele pergunta e sabe sempre quando são as ecografias, as consultas, gosta de os ver vídeos das ecos do mano e filmes que explicam a evolução dos bebés. Fala tempos a fio para a barriga, faz festinhas e beijinhos. Quando vamos a algum lado quer sempre comprar alguma coisa para ele. Pergunta muitas vezes se estou bem, se o mano está bem...e também receia.
Escreve que tem medo de "perder" o irmão e preocupa-se porque é que ele ainda não está cá fora. Está loucamente ansioso pelo nascimento e custa-lhe muito esperar. Faz beicinho, já o quer para o Natal e também já lhe expliquei que é cedo demais. Se esperarmos mais um mês, vem com o tempo todo e será muito melhor para ele.
Por mais justificações que eu arranje para lhe dizer que ainda é não é a hora, a única que o convence, é quando explico que a barriga da mãe ainda vai ficar maior do que o que está. Vai ficar - GIGANTE !
Aí, ele fica mesmo entusiasmado.
Ontem tive consulta, estava tudo bem. Análises fantásticas, aumento de peso em cima da curva ideal (7 kgs a mais até agora) e tudo o resto. Em nada se reflete a "avançada idade materna" e a única novidade foi o início da toma de magnésio por ter algumas contrações ligeiras.
Ele ficou feliz quando lhe contei que o mano está grande, forte e saudável.
Escreve-lhe cartas em Word, a dizer que gosta dele, decora-as e guarda no computador.
É com tanta ternura que assisto a esta sua felicidade. Há poucas coisas tão doces na vida.
Já muitas vezes ouvi dizer que os pais são mais condescendentes com os segundos filhos do que aquilo que foram com os primogénitos. O grau de exigência diminui, etc, etc...
Pois, mais uma vez, sinto que serei uma mãe que vai contra a regra.
Já tive de tirar "um mestrado" em disciplina" e vai ser difícil esquecer.
Na percurso da descoberta da melhor forma de educar o JP, tenho ido constantemente contra as regras. Ou melhor, começo por segui-las e depois percebo que não se aplicam ao JP.
A tranquilidade e a paciência estão muito enraizadas em mim. Sempre me imaginei uma mãe tolerante e acho que durante muito tempo fui essa mãe. Mas ao fim de algum tempo, percebi que o JP, tinha a inteligência de um menino normal, com o habitual mimo e condescendência que os meninos especiais têm. E isto consegue ser uma mistura "explosiva".
Para dar um exemplo, nunca vi um livro ou manual que não dissesse para desvalorizar os "descuidos" das necessidades fisiológicas (para evitar a humilhação e o trauma). Pois eu sei, que só acabei com eles, quando apliquei consequências, porque muitas vezes duvidei que fossem descuidos. Pareceram-me alguns bastante propositados. E resultou. Não me senti feliz e contente, mas foi a nossa maneira. Porque mais nenhuma resultou.
E hoje mais uma vez, de manhã, dei por mim, a dar os conselhos que poucas mães devem dar na escola: "por favor, apliquem consequências quando ele se portar mal".
Soa horrível, eu sei. Mas só quem mora no convento sabe o que lá vai dentro.
Desde que começaram as aulas, que o JP, pede para chegar mais cedo à fisioterapia, na 5ª feira. E só mesmo na 5ª feira...
É o único dia que encontramos a sua amiga e colega de turma S.
Os dois gostam muito de se encontrar ali, depois das aulas. Ele ri-se porque ela faz muito espalhafato durante a fisio. Ela espalhou, na escola, que ele é um valente. Não grita nem chora.
Uma amizade muito carinhosa. Mas o meu JP sempre teve paixonetas por crescidas. Quase sempre as auxiliares bonitas. Não por falta de meninas que gostassem dele.
Tem havido sempre 2 ou 3 meninas a reclamarem serem as suas namoradas e que lhe fazem festas e mimos constantes. Ele adora a atenção. Mas nunca passou disso.
Ontem disse-me entusiasticamente na frente da S. que eram namorados. Como que a anunciar um noivado !!! Coisa que a menina, descaradamente, confirmou. Parece que têm passado o intervalo sempre juntos. Ela também usa uma cadeira de rodas. E talvez esta relação justifique a vontade que ele tem, todos os dias, de ir para a escola.
Achei tudo tão ternurento, que o meu coração transbordou !
No fim desta declaração, a S. pediu à mãe que a deixasse assistir um bocadinho à fisioterapia do JP.
E depois, ainda lhe pediu que chegasse a cadeira para perto dele. Foi o tempo todo em meiguices. Beijos nas mãos, beijos na testa, beijos, beijos, e mais beijos. Coisa a que o JP correspondia com um sorriso mesmo apaixonado.
Tantos beijinhos (alguns muito, muito ousados), que eu diria que andam os dois a ver os "Morangos com açúcar".
Fiquei feliz de ver esta cena. São os dois muito pequeninos e inocentes. Têm apenas 6 aninhos. Mas já dá para perceber, que a deficiência não precisa, necessariamente, de implicar uma vida sem amor.
A minha vida mudou completamente desde que o JP nasceu. O nascimento de um filho traz isso mesmo: mudança.
Mas a minha mudou muito mais do que seria de supor. E nunca mais foi a mesma.
Quase 7 anos depois, começo a encarar tudo como uma "normalidade". No fundo, com as minhas batalhas, é uma vida como qualquer outra.
Mas há percursos diferentes. E não menos dolorosos.
Uma das minhas mais íntimas confidentes, manteve-se sempre ao meu lado. Apoiava as minhas iniciativas, ouvia-me quando eu precisava de falar ou vinha almoçar comigo....e animava-me como sabia.
Graças a Deus, ela apenas conhecia a dor, através de mim. As suas duas filhas eram muito saudáveis.
De um dia para o outro, tal como um tsunami aparece do nada, assim apareceu um diagnóstico para a filha mais velha, após alguns ligeiros sinais. Algo que nunca esperou. Uma doença extremamente rara e progressiva e ainda incurável. E a Joana já tinha 6 anos.
Foi muito difícil aceitar tudo isto. Mas a batalha a travar é gigantesca. Há que arranjar dinheiro para financiar estudos para a descoberta da cura desta doença, ainda incurável. Porque é ainda muito possível inverter este quadro negro.
Decorre, neste momento, uma votação no facebook para ganhar 250.000 $ para investigação do síndrome Sanfilippo e sua cura. Muitas crianças poderão ser beneficiadas.
Deixo aqui o seu apelo:
Até 22/11/2011, está a decorrer uma votação online através do facebook, em que o projecto CHASE COMMUNITY GIVING está a doar ao mais votado $250 000, que no caso, seria aplicado em investigação clínica no Síndrome Sanfilippo, uma doença rara, genética e neurodegenerativa. Agradeço o seu voto, é mesmo simples, e faz toda a diferença!
As nossas realizações próprias, são pessoais e intransmissíveis.
Na minha ordem de prioridades sempre esteve primeiro a família, saúde, o amor, dinheiro e só depois a realização profissional.
Portanto, se estou normal nos três primeiros, assim-assim no quarto....porque me importa tanto o resto?
Quando sentia maior realização profissional, tinha muito menos tempo para a família e isso também não me fazia sentir bem. Mas como gostava da sensação de ter sido responsável por tantas realizações. E de sentir o "dever cumprido"...
Agora, com muito mais tempo para a família, penso, constantemente, no dia que voltarei a sentir o louco stress matinal e o cansaço natural, após um dia inteiro de trabalho. E até das dores de cabeça. Não tenho uma dor de cabeça há meses…
Neste momento tenho a compensação de estar disponível para acompanhar o JP nesta sua primeira fase na escola, de ter um bebé a crescer dentro de mim, num tempo mais livre de stresses, de poder fazer algo diferente com a minha vida a partir de agora.
Mas não consigo deixar de ser formiguinha. Gosto muito da sensação de o ser. E não sou totalmente feliz se o não for.
Se fizer um balanço na minha vida, foi nos momentos de maior exteriorização que me senti melhor…
Por isso, de nada adianta guardar os problemas para mim. A não ser que me apeteça valorizá-los.
Recordo, com saudades, os tempos de 2006, quando este blogue foi iniciado.
Aqui fiz boas e grandes amizades. Amizades que ainda perduram. No tempo que ninguém andava pelo facebook, os blogues eram o nosso contacto.
Desta forma, tirei muitas dúvidas e percebi que muitas coisas da maternidade, que sentia e vivenciava, eram normais. Porque a maternidade é uma experiência arrebatadora e perturbadora. Nova e capaz de gerar muitas inseguranças.
Sei que este blogue é completamente diferente de um babyblogues tradicional.
Mas a base dele sempre foi a mesma de todos os outros. Falar do meu filho que tinha 16 meses e que eu amava mais que tudo. Registar.
À parte, fazia, e faço, muitas reflexões. Porque escrever ajuda a organizar o pensamento e também porque conheci, nessa altura, uma sociedade e uma situação não controlável, que não sabia que existia. E precisava de exteriorizar novas experiências.
E da mesma forma, se tinha alguma "discriminação", porque a situação que vivíamos "horrorizava" muitas pessoas, muita gente fantástica continuou a seguir-nos até aos dias de hoje.
Depois veio o Facebook, onde continuava a manter um relacionamento, muito mais superficial, com todas essas pessoas.
Muitas pessoas deixaram de escrever nos seus blogues. E senti saudades.
Mas foi no facebook que nasceu uma nova onda de ressuscitação dos velhos blogues. Estou ansiosa por saber o que se vai passar.
Por aqui, de babyblogues, evoluímos para child-blog.
Mas 2011, próspero em surpresas, transformou este espacinho novamente em babyblogues. Vem a caminho mais um grilinho. E também merece tudo registadinho e celebrado.
Foi há 2 meses que o JP iniciou o 1º ciclo e, neste momento, posso dizer que, finalmente, ele enquadrou-se. Ainda gosta muito de se dispersar, mas começa por concluir o que tem em mãos para só depois conversar.
Por isso, (por ora), raramente tem trazido bolinhas ou quadrados…
Desde bebé que seguiu este método (movimento escola moderna) e eu, não sendo especialista da educação, adoro-o e acho que desenvolve um sentido crítico para a vida. Começou-o no colégio com 9 meses. No ano passado, quando veio para o público, a educadora também seguia este movimento e a sua atual professora do 1º ciclo também. Para mim, foi uma feliz coincidência. Mas torna-o sem dúvida num menino habituado a refletir nos assuntos. E isso vê-se.
Neste momento sinto-o mais calmo, feliz e motivado para a escola.
O JP continua a ter capacidade de seduzir e se apaixonar pelas pessoas. No início deste ano letivo teve mais de meia dúzia de auxiliares e às 2 últimas afeiçoou-se. Quando chegou, por fim, a última, (mandada pelo centro de emprego), ele disse : "OUTRA?" e recusou-se a ficar com ela. Mas como não teve outro remédio, lá ficou.
Tudo isto contribui para alguma instabilidade. Esta auxiliar veio para ficar e, juntamente, com a professora têm formado uma boa equipa. Junta-se a elas a professora do ensino especial que também tem feito tudo para o bem estar dele.
O tempo passou e o JP começou a estabelecer os laços que ele tanto precisa. Adora a auxiliar, adora a professora e os amigos interagem muito bem com ele, muito embora não tenha tanto tempo como no Jardim de infância para desenvolver as relações. No outro dia voltou a chorar, novamente, por não ir à escola.
Agora adora escrever cartas e incorporar fotografias que ele próprio tira. Ontem escreveu ao mano, num documento do Word.
"Carta para o Rafael, - gosto muito de ti" e decorou-a com balões e figuras.
Há largos meses que o JP tem fixação por observar e escrever matrículas. Já o tinha escrito aqui.
Só a meio deste ano, percebi que muitas eram reais. Do pai, da mãe, do avô, etc.
Em Agosto começou a ditar-me as matrículas de todos os carros da nossa garagem (são 16 !) e, neste momento, está uma máquina. São os que estacionam aqui perto de casa, na escola, etc.
Pede-me diversas vezes para irmos passear, para ver …matrículas.
Vê uma matrícula e quando vem para casa, mesmo que já tenham passado diversas horas, escreve-a. Como também fixo bem números, algumas consigo aferir (em pequeno número) que estão bem. Outras, só quando tenho ocasião de confirmar. Mas a verdade é que até hoje nunca detetei um erro. Mas o normal é eu esquecer-me…
Já ele , não.
A obsessão vai ao ponto de interromper as aulas para dizer matrículas. O que naturalmente não tem muita piada.
Uma necessidade que o JP criou, para exercitar os neurónios ?
Um transtorno obsessivo ?
Não sei. Sei que apesar de saber o meu menino muito esperto, mais uma vez surpreendeu-me...é uma capacidade de memorização - de matrículas- absolutamente incrível.
No entanto, se tem dificuldade em escrever determinada palavra com pouco significado para ele (por exemplo Rolha) não tem a mesma facilidade de a memorizar e a escrever corretamente.
Mais uma etapa dos inúmeros exames que a gravidez obriga, superada.
O nosso bebé R. está a crescer lindamente. Está bem nutrido, gordinho q.b. e com tudo no sítio, como sempre se deseja. São já 920 g de gente !
Parâmetros novamente revistos, medidas e percentis calculados. Tudo bem.
É uma emoção sentir cada pontapé dele. É maravilhoso espreitá-lo no ecrã. Vê-lo abrir e fechar a boca, a chupar a mãozinha e fazer malabarismos fantásticos.
O meu coração transborda de alegria e felicidade. E, se por um lado, quero desfrutar do estado de graça, por outro anseio conhece-lo e aconchegá-lo nos meus bracinhos. Como sei que terei tempo para isso, e que mais uma vez o tempo voará, só desejo que venha com calma, devagar. Que aproveite os doces do Natal, na barriga da mãe, e que deixe o pico do Inverno ir embora. Venha, nos últimos dias de Janeiro ou nos primeiros de Fevereiro, que terá tudo prontinho para o receber melhor.
Por algum motivo, o JP receia muito que o mano não esteja bem. Quando vê algum menino doente, deficiente ou amputado na televisão, fala preocupado para a minha barriga. Eu sempre lhe digo que está tudo bem com o mano. Que não se preocupe. E se não estivesse, (ou deixar de vir a estar), cá estamos para amá-lo, de qualquer maneira. Ele fica aliviado….
Ficou de repente, o típico "mano responsável" e protetor.
Para o R. é só meiguices e miminhos.
Para nós está um autêntico pirralho desafiador.
Falta menos de 1 mês para fazer 7 anos.
O amor de mãe multiplica-se cada dia para cuidar dos meus dois tesouros.
