segunda-feira, outubro 26, 2015

Como será quando ele crescer ? Ai...o melhor para vocês era....sei lá (?!??)

Esta foi a pérola da sabedoria que ouvi mais recentemente. 

Por estar em contexto profissional, não reagi. 
Fervi por dentro, respirei fundo várias vezes e tentei conter a indignação. Lá consegui. 
Ainda estou para saber como.

Obrigada pela preocupação, excelentíssima senhora. 
Como será que tudo vai ser quando o meu filho deficiente crescer ?
Vai ser difícil, certamente, mas nada que não estejamos já a prever. Ou não. 
Do mundo, quantas certezas temos ?

O melhor é o quê mesmo ?

Já aprendi um importante lema nestes 10 anos: Um dia de cada vez.

Se algum dia, ler este blogue, deixo-lhe aqui um dos textos de uma mãe de quadrigémeos. 
Um deles nasceu com paralisia cerebral e faleceu alguns anos depois. Ela ficou com os restantes três. 
Uma bonita reflexão para quem acabou de descobrir que tem uma criança especial.
Uma bonita história de amor, muito resumida para todos nós, de quem aprendeu uma lição da maneira mais dura. Leia aqui

Amar é o lema. O resto, quando o homem quer, todo o mundo conspira para que o problema se resolva. 
Haja saúdinha e mentalidade sã. 

domingo, outubro 25, 2015

Ainda sobre partilha da nossa experiência

Não faltará muito para este blogue fazer 10 anos.
Quando o iniciei só havia babyblogs cor de rosa ou azuis mas sempre de bebés perfeitos. Senti-me muito um peixinho fora da água.
Foi preciso uma certa dose de coragem para me expôr. Alguns desabafos, sempre alternando o optimismo com os dias menos bons. Como o era na verdade.
Um boa dose de instabilidade como é tão típico nas mães especiais. Somos aquelas que precisam também de colo por muito tempo ou mesmo para sempre.
Na vida profissional precisei de continuar a ser forte, dura e muito dedicada, enquanto me desdobrava em investigações sobre este novo tema na minha vida, paralisia, um bebé na família com toda a novidade que isso acarreta, educação e correrias de terapias em terapias.
Muitas vezes ler aqui aqueles comentários da pena, não ajudavam.

No fundo quis muito que entendessem que nós temos um lugar. As mães dos meninos com deficiência também podem ser felizes. Felizmente hoje já não há grande pudor em partilhar estas experiências.
Os deficientes têm um lugar na sociedade.
Agora até temos um deputado na assembleia da república para lembrar a esta sociedade que os deficientes existem e têm direitos.


E os deficientes gostam de fazer basicamente o que todos os outros fazem: ir ver futebol, aprender, ir ao parque, ir passear, almoçar fora, fazer compras e até namorar sem que essas experiências tenham de ser frustrantes e terminem de forma desagradável porque a "maioria normal e perfeita"  nem se lembrou que os deficientes existem.



Eu nasci perfeita e nunca fui grata suficiente por esse facto. Mesmo sabendo que a minha mãe quando engravidou tomava medicamentos fortes que me poderiam ter causado más-formações. 
Ela arriscou e eu cheguei assim...sem nada para me queixar relativamente ao meu corpo.

Custa-me não ter um filho com as mesmas oportunidades de todos os outros.
A oportunidade que eu própria tive.
Doí muito pensar que ele venha a sofrer. 
No entanto, ao longo destes 10 anos, percebi que ele tem muitas coisas a seu favor. 
É inteligente emocionalmente e estabelece relações fortes e de grande proximidade com os pares e adultos.

Vamos a ver, o seu pequenino mano, apenas com 3 anos e meio, também tem os seus sofrimentos. 
Só que este sofre para dentro. 
E começou mais cedo que o JP. E por vezes preocupo-me bastante com isso.
Mas o sofrimento faz mesmo parte da vida. Das crianças, dos adultos. 
Intercalamos, felizmente com bons e memoráveis momentos maravilhosos que tentamos que sejam muitos. 

Na escola do JP, as coisas estão a correr mais ou menos bem. Ainda nos estamos a ajustar, mas vejo todos colaborantes. Tem auxiliar para ele, dedicada,  os professores empenhados. 
Ele tem tido entusiasmo, disciplina e tem andado animado. 
Também gosta de esticar a corda e tentar quebrar algumas regras. Acho que faz parte da idade.

O blogue devia ser agora para registar tantas coisinhas fofinhas que o Rafa tem, mas o tempo nem sobra para nada. O pequenino reclama por doses maciças de atenção.
Entre trabalho, supervisão dos TPCs do JP e tudo o que uma vida família acarreta, chego à noite K.O.

Mas há coisas verdadeiramente deliciosas.
Acho delicioso o Rafa pedir para pôr o Kung-fu Panda e chamar-lhe "panda tau-tau"....
Acho delicioso tanta e tanta coisa que irei certamente esquecer. Apetece filmar tudo, por um "pause"...passa rápido demais.

Não sei se os melhores anos estarão para vir, mas estes apesar de difíceis, são muito especiais. 
Tenho meninos maravilhosos e adoráveis. 
Estou grata. Apesar de tudo.


segunda-feira, outubro 05, 2015

O inicio do ano lectivo

Começou tranquilamente com a auxiliar do ano passado e agora no dia 12 de Outubro conhecerá outra que ficará com ele, espero que muito mais tempo.
Noto o JP muito mais responsável. 
Tem terror de chegar atrasado às aulas, não quer deixar de fazer os TPC´s. 
Anda eufórico e também motivado por utilizar a cadeira de rodas eléctrica na escolinha.
Arrisco a dizer que está a gostar muito do 5º ano.
Mas é um desafio para os professores, para mim, para todos, acompanhar tudo e estar a par da matéria e não deixar que ele "fique para trás".
Este não vai ser um ano lectivo fácil e ele tem consciência disso. 
Saiu da redoma que é o 1º ciclo.


Mas longe de nós, nos sentirmos derrotados. 
Vamos fazer tudo para vencer e no fim do ano lectivo vir aqui contar que tivemos mais uma etapa vencida :)

NORMAIS

Aqui em casa, não há nenhuma mãe exemplar. As minhas queridas pestes também não são. 

Só há muito amor, há pedidos de desculpa, tenta-se educar da melhor maneira que se consegue.



Certas pessoas

 
Conheço algumas pessoas que lhes faria tão bem descer à terra...perceber o caminho difícil de ter uma criança especial e diferente.

Talvez aprendessem a dar valor a cada dia vivido. Talvez fossem até mais felizes e não se importariam com todas aquelas coisas supérfluas e fúteis que lhe acontecem e lhes tiram o bom humor.

Perceberiam finalmente "como é que aguento ?", porque talvez descobrissem o amor incondicional como eu também aprendi a conhecer.
Talvez deixassem de estacionar no local dos deficientes. Talvez deixassem de dizer coisas tão parvas.

Não é desejar o mal a ninguém. É desejar que alguns seres pudessem ser mais humanos, mais empáticos e aprender a ficar calados quando não há realmente nada para dizer.

Muitas vezes basta um abraço ou uma frase simples, "estou aqui para o que precisares". 
E estar mesmo.