Ser irmão especial

Acredito que o melhor presente que o JP teve em toda a sua vida foi a chegada dum mano.

Foi algo muito desejado e "planeado" pelo nosso JP.  Quase só por ele.

Foi ao ponto de pesquisar na net como se faziam os bebés e explicar-nos pois estava com receio que não o soubéssemos fazer. 

Nós estávamos demasiado concentrados na sua estimulação e criação de condições para ter uma vida normal. 

Em suma, demasiado preenchidos e cansados. Por vezes, percebemos que o mimo que dávamos ao nosso especial era tanto que poderíamos repartir por 3 ou 4 filhos,  que todos teriam suficiente. 

O próprio JP saturava-se de tanta atenção.

Hoje, ele é  um pré-adolescente seguro que tem uma irmão para a vida. Por vezes ri-se tanto do pequenino, outras vezes, por já ser mais crescido, satura-se (como nós) dos berros e das infantilidades tão típicas destas idades...mas tem imensa paciência. 

Tem o comportamento responsável de um irmão mais velho, sempre a alertar para os perigos. 

Manda-me ir ao médico com ele, de imediato, com receio que algo de mau se possa passar com um dos seus bens mais preciosos. Falou com ele desde que ele estava na barriga da mãe...via e revia as ecografias...uma dedicação quase paternal.

Ultimamente, muitas mães especiais tiveram mais um ou dois filhos e é tão bom perceber que a vida destas crianças especiais, ficou mais rica e mais cheia de amor.

O Rafael sofre de alguma insegurança.  É um pouco tímido. Não sei se nasceu com ele. 

É um facto que tem a quem sair. Ambos os papás são assim, tranquilos, envergonhados, por isso, acreditamos que nada de especial se passa com ele.

Espero, futuramente, que saiba sempre lidar com a sua condição de irmão "especial", porque ele vai percebendo, mas ainda não de forma muito consciente.
Por vezes vamos a locais que só ligam ao JP, ignorando o mais pequenito, que se esforça por ser notado.  Outros, a quem lhe mete impressão a "deficiência", quase só ligam ao Rafa…
Não faz muito sentido. Que tal repartir a atenção pelos dois ?
São ambos queridos e igualmente importantes.

Sei que o Rafael será mais sensível e atento aos outros, mas é também mais vulnerável. 

Gostaria que nunca sentisse vergonha ou embaraço, mas não sei se conseguirei evitar esses sentimentos que são descritos como típicos de irmãos de meninos com deficiência. 

Tento educá-lo e dar o meu melhor para o Rafa ser forte e confiante. 

Gostaria que fosse, tal como o seu irmão, um miúdo bem resolvido. Acredito que será.
Que sejam os dois.

Pérolas do mais novo

(Rafa)  "-Mãe, porque é que as pessoas se casam?"

(eu) - "Porque gostam tanto uma da outra que querem passar o resto da vida juntos, morar juntos, ter filhos....um dia também vais encontrar uma pessoa assim, vais ver !"

(Rafa)- " NÃAAAAAO , mãe !!!! Eu quero viver contigo para sempre, não quero sair daqui de casa nunca "


cara horrorizada do Rafa … ah!, vou ter saudades disto !!!

11 FELIZES ANOS

O meu bebé já tem 11 anos. Está um crescido.

Custa a crer. Está um menino muito querido. A cada dia que passa mais se revela a si próprio, sobre o seu interior e deixa-me muito orgulhosa.

Tivemos um longo caminho. Um caminho árduo, de muitas e intensas emoções. 

Ainda continuamos esse caminho, cheio de obstáculos, mas agora com mais tranquilidade....pelo menos, por enquanto. Um dia de cada vez...sempre.

O que te faz feliz, Rafael ?

Tive como resposta 2 frases, surpreendentes, amorosas e para recordar:



- As "macacadas" do pai (brincadeiras)


- Fazer rir o mano...



Um palhacito em formação, portanto !

Aos olhos da Rita - O lançamento do Livro da Rita Bulhosa

O lançamento do livro já  estava previsto há muito tempo. 

A Rita tem 15 anos, tem paralisia cerebral e é filha de uma amiga minha e do jornalista Mário Augusto. Mas parece uma mini adulta na forma de se expressar e pensar. Fala mesmo bem.

A minha intenção sempre foi ir com a família toda, principalmente com o JP. 

No entanto, a vida profissional complicou-se e o JP precisou de ir para a avó. 

Eu percebi que mesmo indo direta, chegaria atrasada.

Mas recebo uma mensagem do JP a pedir-me muito para ir ao lançamento deste livro. Tinha visto na comunicação social e ele, quando quer algo, consegue ser muito persuasivo. 

Ok, chegaria ainda mais atrasada mas iríamos lá com a esperança de que estivesse muita gente e conseguíssemos uma cópia autografada, mas, principalmente, que o JP se cruzasse e conhecesse a Rita, como ele tanto desejava.

Conseguimos. Ficou feliz, todos ficámos. Adorámos conhecer aquele furacão de força. 

Eu já comecei a ler o livro e o JP vai ler a seguir. Acho que vai adorar e vai identificar-se com imensas coisas.

Ao sairmos de lá, disse logo que, daqui por 5 anos, seria ele a escrever um. 

Não sei se a vocação dele é essa. Eu adoraria ver todos os pensamentos dele escritos. Porque a Rita vai verbalizando o que pensa. O João Pedro, vamos apenas percebendo, aos poucos, através do computador. 

Seria uma imensa riqueza e surpresa, certamente, mas não sei se escrever tanto, será tarefa para ele. Logo se verá.

Seja como for, este é um daqueles exemplos que eu quero que ele "beba".

Sim, os menos capacitados, conseguem fazer coisas absolutamente maravilhosas. Tenho lido o livro e  sinto-me inspirada por uma menina, extraordinária, de 15 anos.

Desistir nunca

Eu quero muito que os meus filhos sejam ambos uns lutadores. Trabalhadores e perseguidores de objetivos. Motivados e felizes.

Antes de mais, tenho de dar o exemplo.

A nossa vida não é simples. De facto, não há vidas exemplares e, totalmente, simples. Há umas mais difíceis, outras menos difíceis. Só temos de aceitar a nossa, com um sorriso, com vontade, com muita garra e trabalhar até à exaustão. 

No meio disto, muitos beijinhos, abraços e carinhos, para ganhar forças e ânimo para tudo, obstáculos, exigências e contratempos que sempre teimam em surgir.

No dia 20 de Novembro, foi o dia do Pijama. 

Dia de lembrar a importância de ter um lar e uma família.

O mais pequenino lá foi de pijaminha para a escola, todo feliz.

O maior já não, mas não posso deixar de pensar, na quantidade de deficientes, institucionalizados e rejeitados, que não têm uma família. O meu coração esteve com eles. Abracei o meu com mais força ainda e agradeci o facto de ele estar comigo, com saúde e senti-lo tão doce. Uma criança tão cativante. Diz que ama a mãe, todos os dias receia por mim…

Quando desanimo, eu trato de me erguer bem rápido. Tenho uma família que precisa muito de mim.

Sorrio, porque sou útil. 

Sorrio, porque apesar da deficiência grave do meu filho mais velho acredito que venha a ser bem mais útil para esta sociedade do que eu, alguma vez, posso ter ambição de ter sido. 

E, quem sabe, o futuro reserva ao pequeno o mesmo ? Todos falam da importância de deixar um mundo melhor para os nossos filhos....e, não esquecer, o quanto é importante deixar filhos melhores a este mundo. Tento fazer a minha parte.

Desanimar é um luxo para quem pode. 

Como será quando ele crescer ? Ai...o melhor para vocês era....sei lá (?!??)

Esta foi a pérola da sabedoria que ouvi mais recentemente. 

Por estar em contexto profissional, não reagi. 

Fervi por dentro, respirei fundo, várias vezes, e tentei conter a indignação. Lá consegui. 

Ainda estou para saber como.

Obrigada pela preocupação, excelentíssima senhora. 

Como será que tudo vai ser quando o meu filho deficiente crescer ?

Vai ser difícil, certamente, mas nada que não estejamos já a prever. Ou não. 

Do mundo, quantas certezas temos ?

O melhor é o quê mesmo ?

Já aprendi um importante lema nestes 10 anos: Um dia de cada vez.

Se algum dia, ler este blogue, deixo-lhe aqui um dos textos de uma mãe de quadrigémeos. 

Um deles nasceu com paralisia cerebral e faleceu alguns anos depois. Ela ficou com os restantes três. 

Uma bonita reflexão para quem acabou de descobrir que tem uma criança especial.

Uma bonita história de amor, muito resumida para todos nós, de quem aprendeu uma lição da maneira mais dura. Leia aqui

Amar é o lema. O resto, quando o homem quer, todo o mundo conspira para que o problema se resolva. 

Haja saúdinha e mentalidade sã. 

Ainda sobre partilha da nossa experiência

Não faltará muito para este blogue fazer 10 anos.
Quando o iniciei só havia baby blogs, cor de rosa ou azuis, mas sempre de bebés perfeitos. Senti-me muito um peixinho fora da água.

Foi preciso uma certa dose de coragem para me expor. Alguns desabafos, sempre alternando o otimismo com os dias menos bons. Como o era na verdade.
Um boa dose de instabilidade como é tão típico nas mães especiais. Somos aquelas que precisam, também de colo, por muito tempo ou mesmo para sempre.

Na vida profissional precisei de continuar a ser forte, dura e muito dedicada, enquanto desdobrava-me em investigações sobre este novo tema na minha vida, paralisia, um bebé na família com toda a novidade que isso acarreta, educação e correrias de terapias em terapias.

Muitas vezes ler aqui aqueles comentários da pena, não ajudavam.

No fundo quis muito que entendessem que nós temos um lugar. As mães dos meninos com deficiência também podem ser felizes. Felizmente, hoje já não há grande pudor em partilhar estas experiências.

Os deficientes têm um lugar na sociedade.

Agora até temos um deputado na assembleia da república para lembrar, a esta sociedade, que os deficientes existem e têm direitos.

E os deficientes gostam de fazer basicamente o que todos os outros fazem: ir ver futebol, aprender, ir ao parque, ir passear, almoçar fora, fazer compras e até namorar, sem que essas experiências tenham de ser frustrantes e terminem de forma desagradável, porque a "maioria normal e perfeita"  nem se lembrou que os deficientes existem.

Eu nasci perfeita e nunca fui grata suficiente por esse facto. Mesmo sabendo que a minha mãe, quando engravidou, tomava medicamentos fortes que me poderiam ter causado más-formações. 

Ela arriscou e eu cheguei assim...sem nada para me queixar, relativamente ao meu corpo.

Custa-me não ter um filho com as mesmas oportunidades de todos os outros.

A oportunidade que eu própria tive.

Dói muito pensar que ele venha a sofrer. 

No entanto, ao longo destes 10 anos, percebi que ele tem muitas coisas a seu favor. 

É inteligente emocionalmente e estabelece relações fortes e de grande proximidade com os pares e adultos.

Vamos ver, o seu pequenino mano, apenas com 3 anos e meio, também tem os seus sofrimentos. 

Só que este sofre para dentro. 

E começou mais cedo que o JP. E, por vezes, preocupo-me bastante com isso.

Mas o sofrimento faz mesmo parte da vida. Das crianças, dos adultos. 

Intercalamos, felizmente, com bons e memoráveis momentos maravilhosos que tentamos que sejam muitos. 

Na escola do JP, as coisas estão a correr mais ou menos bem. Ainda nos estamos a ajustar, mas vejo todos colaborantes. Tem auxiliar para ele, dedicada,  os professores empenhados. 

Ele tem tido entusiasmo, disciplina e tem andado animado. 

Também gosta de esticar a corda e tentar quebrar algumas regras. Acho que faz parte da idade.

O blogue devia ser agora para registar tantas coisinhas fofinhas que o Rafa tem, mas o tempo nem sobra para nada. O pequenino reclama por doses maciças de atenção.
Entre trabalho, supervisão dos TPCs do JP e tudo o que uma vida família acarreta, chego à noite K.O.

Mas há coisas verdadeiramente deliciosas.
Acho delicioso o Rafa pedir para pôr o Kung-fu Panda e chamar-lhe "panda tau-tau"...

Acho delicioso tanta e tanta coisa que irei certamente esquecer. Apetece filmar tudo, pôr um "pause"...passa rápido demais.

Não sei se os melhores anos estarão para vir, mas estes apesar de difíceis, são muito especiais. 

Tenho meninos maravilhosos e adoráveis. 

Estou grata. Apesar de tudo.

O inicio do ano lectivo

Começou, tranquilamente, com a auxiliar do ano passado e agora, no dia 12 de Outubro, conhecerá outra que ficará com ele, espero que muito mais tempo.

Noto o JP muito mais responsável. 

Tem terror de chegar atrasado às aulas, não quer deixar de fazer os TPC´s. 

Anda eufórico e também motivado por utilizar a cadeira de rodas eléctrica, na escolinha.

Arrisco a dizer que está a gostar muito do 5º ano.

Mas é um desafio para os professores, para mim, para todos, acompanhar tudo e estar a par da matéria para  não deixar que ele "fique para trás".

Este não vai ser um ano letivo fácil e ele tem consciência disso. 

Saiu da redoma que é o 1º ciclo.

Mas longe de nós, sentirmo-nos derrotados. 

Vamos fazer tudo para vencer e, no fim do ano letivo, vir aqui contar que tivemos mais uma etapa vencida :)

NORMAIS

Aqui em casa, não há nenhuma mãe exemplar. As minhas queridas pestes também não são. 

Só há muito amor, há pedidos de desculpa, tenta-se educar da melhor forma que se consegue.

Certas pessoas

 

Conheço algumas pessoas a quem lhes faria tão bem descer à terra...perceber o caminho difícil de ter uma criança especial e diferente.

Talvez aprendessem a dar valor a cada dia vivido. Talvez fossem até mais felizes e não se importassem com todas aquelas coisas supérfluas e fúteis que lhes acontece tirando-lhe o bom humor.

Perceberiam finalmente "como é que aguento ?", porque talvez descobrissem o amor incondicional, como eu também aprendi a conhecer.

Talvez deixassem de estacionar no local dos deficientes. Talvez deixassem de dizer coisas tão parvas.

Não é desejar o mal a ninguém. É desejar que, alguns seres, pudessem ser mais humanos, mais empáticos e aprendessem a ficar calados quando não há, realmente, nada para dizer.

Muitas vezes basta um abraço ou uma frase simples, "estou aqui para o que precisares". 

E estar mesmo. 

Uma mãe normal

Ultimamente, além de ter de pensar nas inúmeras dificuldades que surgem no dia a dia, é como me sinto cada vez mais.

Tenho um  menino de 10 anos que vai para o 5º ano, que sabe ler e escrever, sabe fazer contas, aprende bem e memoriza. As terapias motoras são as mesmas, não vamos investir, desmesuradamente, nesse campo, porque, nesta fase, o resultado não é tão evidente e há mil e uma coisas que ele gosta e quer aprender. 

Adora inglês, adorava aprender programação ou robótica… voltar à natação e afins.

Na próxima semana, teremos o desafio de apresentar este menino, tão diferente, a 10 professores. 

E ainda uma cadeira eléctrica, em espaço escolar, e todos os desafios que implica esta criança tão diferente.  Coordenação do transporte escolar, ATL...

Preciso de respirar fundo, só de escrever estas palavras.

Estamos com esperança de continuarmos a ter a sorte que tivemos, até ao presente, mas com muitas dúvidas que seja mesmo assim.

Eu olho para o JP e vejo uma das maiores riquezas da minha vida. O seu irmão perfeitinho (até à data), é igualmente especial e importante. Nenhum deles ocupa mais espaço no meu coração, pois continuo,e sou, completamente apaixonada pelos dois.

O facto do JP ser tão sociável, facilita-lhe a vida. É um sedutor nato e adapta-se, lindamente, a conhecer imensas pessoas diferentes. É um miúdo de emoções e paixões fortes e as pessoas apaixonam-se e dedicam-se a ele na mesma moeda. 

Olho para as amizades que ele faz e comparo-me, a mim própria, na idade dele. 

Muito mais fechada na minha concha, não conversava com adultos, com facilidade, com inúmeras intrigas à minha volta, invejas de colegas e conflitos de adolescente. 

Não tenho dúvidas que apesar de ele por vezes estar um pouco mais sozinho, relaciona-se de uma forma muito saudável com todos. Já tentei concluir se é da natureza dele, se foi da educação esmerada e atenciosa por ter sido o primeiro, se foi do Colégio onde andou que era muito voltado para os afetos, inteligência emocional e reflexões (Colégio - O cantinho dos amigos). 

Talvez a conjugação dos 3, tenha feito dele o doce de menino e persistente que é. 

Sim, tem graves problemas de desmotivação, por vezes, e nessas alturas tenho de ir lá abanar o coraçãozinho dele, mas temos conseguido estar muito felizes e levar a nossa vidinha o mais normal possível.

Estou contente até onde chegámos....sim. Podia sempre estar mais. Natureza humana, acho.

Mas, no geral, muito feliz com o meu menino especial. Amo-o com todas as células do meu corpo.

A delicia de ter uma criança de 3 anos

É repetir tanta coisa : reler histórias que já li com o meu maior, dar a conhecer o mundo aos poucos e encantar-me, mais uma vez, com o fascínio de todas estas novidades na vida de uma criança.

Ir ao parque, à biblioteca, à Ludoteca, aos teatros e tudo que tenha a ver com o maravilhoso mundo infantil. É rir com tudo e com nada, é partilhar as primeiras emoções verbalizadas. 

É conter um sorrisos nas teimosias vincadas.

É também sentir a maravilha dum abraço, dum beijo e de ouvir "adoro a minha mamã "kida" e fofinha ..". A loucura de um menino para o qual, o mundo é a sua família.

Adoro tanto ter um menino assim pequenino !!! 

Mais uma grande paixão…

O regresso das rotinas

Mais uma adaptação fácil. O JP mudou de ATL. 

Tem novos amigos, criou novas rotinas e lida com outras pessoas. Não consideramos nem melhor, nem pior.

É diferente e também bastante positivo para ele. 

Fomentam muito a leitura, o que é muito bom, já que ele adora ler, mas não tinha grande rapidez. Nestas semanas, melhorou muito.

Na segunda feira 21, vai começar novas rotinas numa nova escola, com novas pessoas.

Uma escola do 2º e 3º ciclo. Assustador !

10 professores. Medo por parte deles. Muitos mais medos nossos. 

A parte mais complicada de ter uma criança tão diferente.

Expectantes…

As férias de 2015

Quando chegamos ao nosso período de férias, o meu coração divide-se, inevitavelmente, entre a alegria de estar com os meus filhos e o receio de tudo o que está para vir. 

São os nervos de arrumar tudo para as viagens,  é relembrar-me  das 400 vezes por dia que vou ouvir o som "mãaaaaaaae !!!" (quer seja em forma de sintetizador de voz, quer seja com os berros esganiçados do mais pequenino).

Não é fácil, não. Mas acaba por ser tão bom, que deixa umas saudades imensas. 

Fizemos tudo o que já tínhamos feito outras vezes mas com o pequerrucho maior, já conseguimos passear mais. E, por regra, ninguém se deitava antes da 1 da manhã.

Aproveitámos muito as noites e treinámos bastante a condução da cadeira eléctrica do JP, lá na nossa aldeia pacata de noites tórridas. Lemos muito, ouvimos muitas histórias e quase não vimos televisão.

Sentimos os miúdos, genuinamente, felizes. 

Tivemos um verão em cheio, praia, piscina, passeios, pic-nics, campo, serra, saídas à noite, feiras…

Descobrimos ainda mais os nossos meninos. A meiguice e o miminho do JP. O seu feitio teimoso ainda não foi embora mas já se controla em algumas coisas, principalmente para não provocar  birras do irmão.

A capacidade do Rafael fazer amigos por onde passava e a sua comunicação já tão elaborada. 

Os deliciosos e constantes porquês e o cada vez maior poder de argumentação. Igualmente meigo e ternurento. E rimos. Muito.

O JP tem o humor inteligente. 

O Rafael é um palhacito, em constante ação. Tudo o que faz é para fazer rir.

Estou certa que estas férias ficaram na memória e no coração do JP. 

O pequeno Rafa só tem 3 anos e meio e provavelmente nunca se lembrará mas ficará com elas no coração…

Nós também.

As angústias de uma mãe

Procurar um local para o JP estudar e estar fora do horário letivo pode ser muito angustiante.

Foi uma sorte ter encontrado o Catl - o centro paroquial da Arrentela , onde foi tão bem acolhido, para passar os tempos livres. Apesar de ser uma IPSS todos os elementos são carinhosos e cheios de boa vontade. Não tenho nada a apontar, a não ser, por vezes, muita complacência com o JP....mas ele consegue persuadir. Eu sei.

A colónia de férias, pela segunda vez, não teve condições para o acolher e ele chorou muito.

Agora tenho a tarefa de escolher um ATL para o próximo ano. A maioria não me agrada, mas encontrei um, de uma pessoa que o conhece de longa data, e onde sei que será bem-vindo.

O espaço é porém um pouco confinado e ainda tenho dúvidas. 

No fim deste ano letivo, tenho por obrigação dizer algo que nunca disse, porque nunca quis influenciar nada. 

Tenho de agradecer às duas professoras do JP, mas, principalmente, à professora da sala. Também ao diretor da escola e às auxiliares e pessoal docente da escola da Quinta dos Franceses no Seixal.

A professora da sala, foi uma mulher de armas, que enfrentou um aluno muito diferente. Conseguiu que crescesse em muitos aspetos. Uma pessoa que o marcou para a vida. Dentro do JP,  haverá sempre um pouco da professora Isabel. 

Ele já chorou de saudades… e sei que quando pensa nela, pensa com muito carinho.

A professora do ensino especial e ela, adaptaram as fichas , muitas vezes arranjavam o equipamento, ensinaram-no a construir frases pela ordem correta. Colmatavam o que eu me esquecia. Ensinaram a escrever sem erros, a interessar-se pelas matérias, a adorar matemática e até , no meio da preguiça, gostar de aprender e ter boas notas. 

No meio disto tudo, houve muito carinho, mas mais ainda , dedicação, PACIÊNCIA e trabalho. Muita amizade, sentimentos fortes e bonitos.
Raramente faltou. Correu tudo bem.

Mais que uma profissional 5 estrelas, ou mesmo 6 estrelas, um ser humano excepcional. Cheia de garra, nunca virou a cara às dificuldades. Se havia passeio, teria de ser um que ele pudesse ir. Se as aulas iriam começar, teria de ser para todos.
Uma estrela caída do céu, em pleno ensino público. Muita sorte a minha. OBRIGADO mil e uma vezes.

Aproveitando um pouco a vida como se pode e agora a Varicela ...

                      

Já andávamos a aproveitar aos poucos, estes dias maravilhosos de Verão, fazendo visitas tardias e super-deliciosas à praia, um pouco para compensar a não ida do JP à Colónia de Férias, mas o Rafael apareceu com a Varicela e furou os planos. Felizmente o JP já teve, senão seria pior.

O Vocabulário deste miúdo está a aumentar de dia para dia e é uma delicia ouvi-lo contar coisas deliciosas e engraçadas do que acontece na escola ou por onde ele anda. O JP ri-se a bandeiras despregadas .

É também fantástico poder responder ou ficar aflito com todas as perguntas difíceis que ele coloca. Continua a adorar livros e histórias, principalmente as cómicas.

O JP por outro lado começou a escrever com regularidade no FB e também descubro-lhe uma personalidade doce e muito carinhosa. 

A capacidade dele fazer amigos é de facto qualquer coisa de extraordinário. 

O ATL do Pica-pau, mais uma vez não teve condições para o levar na colónia de férias. 

Ele disse-me: "mãe, há pessoas que não têm cabeça para me levar"...

Pois, de facto, eu estou grata por cuidarem dele tão bem, mas estas situações custam muito mesmo.

No primeiro dia da falta dos amigos, ele vi-os a partirem todos animados, chorou muito,  ficou muito em baixo e colocou isto no FB 

Agora tem estado sozinho esta semana por lá e já meteu conversa com todas as educadoras e auxiliares e apesar de dizer que tem saudades dos amiguinhos, lá vai convivendo com os adultos, matando o tempo e arranjando contactos para o seu Facebook :)

Mas logo no dia seguinte colocou isto no FB que me deixou com baba suficiente para encharcar um lençol

AMEI !

A varicela do Rafael não tem dado febre, tem uma bela dúzia de borbulhas, mas anda bem-disposto. Pior é a "quarentena"....

Passou de ano !

Etapa superada ! Sairam hoje as notas dos exames nacionais e foram boas.  5º ano aí vamos nós :)

Teve uma festa de finalistas muito gira, onde foi o DJ da festa - (estava bastante nervoso e atrapalhou-se bastante, mas isso não interessa nada).

Esteve presente a família e as suas 4 queridas auxiliares ....esteve eufórico. Na semana seguinte, uns dias chorava de saudades da sua antiga auxiliar, Vanda, outros dia da Prof. Isabel.

Adorei ler o testemunho na primeira pessoa aqui no blogue

Um mano benvindo

Faz 4 anos por esta altura do ano que o Rafael foi gerado.

O melhor presente que demos ao JP, disso não tenho dúvidas.

Momentos de ternura, como este são constantes, porque o Rafael apesar de ser uma criança ciumenta, é uma criança muito sensível, ternurenta e atenciosa com o seu irmão.
Adoram-se muito !

Muitos passeios e uma festa de finalistas

Nesta última semana tem sido só diversão.

A viagem de finalistas foi ao parque SNIPER Freixal em Loures, com piscina, muitas atividades radicais e acho que se divertiu imenso.

Veio muito entusiasmado até a contar que teríamos de voltar todos juntos.

Fez slide com a auxiliar (parece que se conseguia e ainda bem que eu não vi).

Ficou feliz da vida e fiquei contagiada para conhecer e ir lá com os dois.

Hoje foi ao parque em Alcobaça e a viagem maçou-o bastante. Ele foi contrariado. Não gosta nada de grandes viagens. No fim, apesar de cansado, gostou.

Soubemos os resultados dos últimos testes: 90 a Estudo do Meio, 80 a matemática e 59 a Português( graças à preguiça de fazer as composições). Falta saber os dos exames nacionais.

Terá ainda um pic-nic, no último dia de aulas, e um festa de finalistas à noite. Pedem que vá vestido com requinte e que a família esteja presente.

Depois destas férias fico com a sensação de que é o fim do meu bebé e o início de uma etapa muito diferente. Um misto de sensações estranhas.  O meu menino mais velho, quase adolescente.

O tempo voou e sinto aqui uma espécie de injustiça… roubaram-me o meu menino !

Mini-férias a 4

    

O JP terminou os exames e fizemos um fim de semana de 3 dias, no Algarve. 

Foi mesmo maravilhoso, sem confusão.

São momentos como estes que nos deixam de coração e alma cheia e com coragem para os novos desafios que não serão, propriamente, pequenos.

Pela primeira vez ficámos todo o dia fora com o Rafael, podendo apenas comer fora, sem preparações especiais, a não ser a normal logística de acessos a cadeira de rodas.

Andaram a comer hamburguers e omeletes com batatas fritas, mas foram só 2 dias de asneira, e eu deixei. O Rafael andou feliz da vida e o JP, como sempre,  chorou na hora de vir embora. 

Esta fase do Rafa é uma verdadeira delicia. Os porquês estão cada vez mais na ordem do dia. 

Fala muito no "espaço", nos planetas e nas naves espaciais. Pergunta porque nunca viu uma.

O JP desfrutou de uma Praia da Rocha, com melhorias nos passeios. Rebaixamentos e acessos. 

Foi aproveitar porque fins de semana, relaxados, assim são muito raros. 

Ficou uma alegre sensação de já termos 2 meninos crescidos. O Rafael obedece. Se almoçou e não pode ir para a água, entende e respeita. Algo novo para nós.

Ficam na memória, para sempre, dias vividos, intensamente, em paixão pela minha família, abraços ternos e aconchegantes no meio de toalhas, beijos molhados na piscina e as refeições em família, em noites de calor. 

Voltámos, mesmo felizes, porque, de vez em quando, já conseguíamos relaxar, sem estarmos em constante sobressalto…

Ainda temos a esperança de que um dia destes, possamos voltar a conseguir vir de férias menos cansados do que quando partimos :)

O meu velho e desinteressante blogue

Acho que já ninguém me lê, nem tem paciência para ler as minhas lamentações de mãe galinha.

Os exames correrem mais ou menos bem. Ser a mãe do JP, é ter sensações muito ambíguas.

A maioria dos dias nem me lembro da diferença.

Tem outros que são cruéis.

Insisto em que faça as coisas mesmo quando não está, claramente, bem enquadrado. Mas como o sinto bem-vindo, não fica  privado.

Foi a uma festa de anos que era um almoço e cinema.

Outra no Fun Park (arborismo, karts e claro,  fomos salvos pelos insufláveis e pelo lanchinho junto dos amiguinhos) .  Acho que é a mim que custa mais.

A ele custa se não estiver presente junto do seu grupinho do google…

Ultimamente escreve no blogue dele e é mil vezes mais interessante que o meu...podem espreitar AQUI.

O mais pequenino está um espetáculo. Desenvolvido, meiguinho, doido por livros. Doido por nós.

E nós por eles dois.

Exames Nacionais 4º ano

Hoje, estou em modo de disfarce, da minha ansiedade, perante o facto do JP, amanhã, ir fazer exames nacionais do 4º ano. Numa sala diferente, numa escola diferente.

Tirei a manhã. Não vou conseguir trabalhar.  

Mesmo assim não adianta tanto como eu gostaria porque não me deixam estar perto dele. 

Custa tanto.

Nunca vou poder deixar cair a minha capa de serenidade...Eu própria terei de interiorizar essa tranquilidade. 

Ontem estudámos, mas hoje foi mais atividades normais de fim de semana, já para não alterar a rotina dele e não gerar qualquer tipo de ansiedade.

É um sentimento grande de impotência, não poder estar presente e controlar como colocam o computador, como está o meu menino, como calibraram o tobii, enfim, se vai estar tudo perfeito para correr bem.

10 anos. O primeiro exame do meu JP.

Ansiedade e emoção de chegar aqui....muito medo.
Ainda ontem os nervos do primeiro dia de aulas.
O tempo voa sem o conseguirmos agarrar.

A sensação de falhar em tudo

É quando ainda não sabemos bem as notas mas temos medo do que aí vem.

É saber que já temos a cadeira há 3 meses mas ainda não programámos o minicomputador para as suas falas do dia-a-dia (para ele poder falar na rua)

É saber que vai ter exames nacionais, em pouco tempo, e não ter uma estratégia para estudar com ele.

É perceber que demorámos mais tempo do que devemos a ler os livros (porque ele precisa de quem segure no livro).

É entender, um dia, que há valores nele que têm de ser muito trabalhados...quando pensei que o exemplo e as nossas lições chegavam.

É também perceber que no fim de contas tenho um menino com demasiado mimo, pouco preparado para a vida e achar que obviamente tenho culpa

A vida não é fácil. Ser mãe é muito duro. Ser mãe de uma criança com as necessidades do JP é extenuante...exige tanto de nós, para podermos ser os pais que desejamos e que ele merece.

A pressão que coloco em cima de mim, é grande. Fico triste, desanimada. Infeliz.

Na verdade deve ser coisa de mãe. Não vejo pai algum a sofrer por isso. 

JP-O Polícia

Um polícia muito querido !

Carnaval 2015

Passamos 4 dias em família. Na sexta tivemos o cortejo de Carnaval, aqui do Seixal. 

O JP, foi mascarado de estrumfe (smurf) e o Rafael tinha de ir de animal. Foi de lagartinha.

Pela primeira vez tive os dois no mesmo evento e não pude assistir a tudo, mas consegui ir espreitar.

Nos restantes dias, o JP quis mascarar-se de polícia e tentámos (porque o tempo esteve instável), passear na rua e ir mais longe com a cadeira eléctrica.

O Rafael já fala tudo. É muito giro ouvi-lo contar o que fez na escola, quem fez o quê, o que fez quando foi passear com o avô…

Continua a não gostar de ser fotografado  e boicota todas as fotos …

Ai, ai....cada vez mais complicado

Avizinha-se o quinto ano, e já andamos em reuniões para preparar o seu ingresso em Setembro. As acessibilidades, o esquema de funcionamento, a adaptação dos materiais…

O Agrupamento onde está- António Augusto Louro,  e onde ficará, é só o que menos auxiliares tem em toda a margem sul. Ninguém me garante que, em Setembro, terão condições para ele e se terão uma auxiliar disponível para o alimentar e levar à casa de banho. Prometeram todos colaborar e acreditei em todas as boas intenções. Gostava que ele ali ficasse pois todos os seus amigos, desde a atual escola, como do colégio onde andou e os meninos da catequese, estarão todos lá.

Para já uma garantia: o CAF que existe, atualmente, (leia-se apoio à família), não vai apoiar o JP, porque não tem condições para isso. Portanto,  nas tardes e nas manhãs e todas as horas que não terá aulas, eu terei de resolver o assunto. Descriminação? Sim.

Como sempre, eu terei de  resolver...como ? Não sei. 

Transporte ? 

A câmara do Seixal deixará de transportar porque o transporte está velho, não vai comprar outra carrinha e deixará de transportar crianças. 

O transporte escolar do ministério só transporta os meninos da unidade de multideficiência. Ele não está contemplado.

Mais cartinha para o ministério...mais lutas e aborrecimentos. Horas perdidas, nervos e ansiedades. Enfim, sinto-me já cansada, mas tenho de arrebitar e arranjar forças para lutar.

Lutas e mais lutas...mais uma vez a mãe mais chata e a pedra no sapato das direções das escolas.

Vou olhar para ele, abraçá-lo e arranjar as ditas forças. Baixar os braços é que não posso.

Já cá contam 3 anos !

Onde foram estes três anos...como voaram tão depressa ?

Um raio de sol nesta vida. Obrigada pela honra de sermos teus papás !!!

A realidade de uma criança que nunca andou...

Está descrito na psicologia todas as fases que os pais, de crianças especiais, atravessam.

Elas não são regra, nem são estanques entre umas e outras. 

A verdade é que a aceitação sempre esteve, mais ou menos, presente, mas tudo fazia para mudar a realidade que tinha, por isso não era, obviamente, genuína.

Sonhei tanto vir a ter um menino que andaria, com dificuldades, mas que seria "autónomo". 

Para lhe dar mais hipóteses de não ter tantas limitações.

Isso não vai acontecer.

Eu só tenho de dar graças pelo que tenho. Um menino de sorriso maravilhoso. 

Que apesar de todas as dificuldades, consegue expressar-se, consegue aprender. 

Um menino que tem um grande coração. Sabe amar e adora ser amado. 

Ele anda feliz. A felicidade para ele não é andar pelas perninhas dele. 

É ter esta cadeira e poder andar todos os dias nela. 

Eu de o ver feliz, só tenho de pensar que isto tem de me bastar para estar feliz. Complicar para quê ?

Já chegou o Ferrari

Mesmo na véspera de Natal. Só a viu à meia-noite. A melhor de todas as surpresas do mundo, para ele

Anda a aprender a conduzir e está feliz como nunca o vi.

A cadeira tem teclado para comunicação aumentativa, mas ainda estamos a aprender a programar e a adaptar a vida diária com esta máquina que lhe dá uma sensação de controlo do mundo e bem-estar. O pequenote aproveita os treinos para andar de bicicleta - daquelas sem pedais e também já se está a tornar um especialista ! Fazem corridas no nosso parqueamento :)

Foi uma excelente maneira de começar o novo ano, será com toda a certeza uma fonte de motivação para todos.