Dia a dia das lutas e vitórias uma mãe de um menino já com 17 anos com paralisia cerebral, de um menino de 10 anos, consultora imobiliária, engenheira e acima de tudo Mulher em evolução...todos os dias
segunda-feira, junho 14, 2010
Blogue abandonado
terça-feira, fevereiro 23, 2010
Reportagem TVI de Ontem- "Asas de Ferro"
segunda-feira, agosto 10, 2009
Hoje é um dia de vitória - Recebemos o vale da cadeira !
Depois de tanto tempo, ainda não perdi a esperança de dar a melhor qualidade de vida motora que for possível ao meu filho, mas agora sei que o seu progresso a nível motor exige muita persistência.
Julgo eu, que estamos bem longe de desistir.
O que nunca imaginei naquela altura que sentia o JP no meu ventre, era que o nosso "sistema", o nosso país, funcionava tão mal. Que seria tão difícil obter qualquer coisa. Que teria de recorrer à comunicação social para conseguir o que quer que fosse.
Azar meu ? Talvez. Já percebi que algumas pessoas, localidades, escolas...não passam pelo mesmo que outras. Por vezes parece uma sorte aleatória (ou azar), mas em regra se não forem os pais a aborrecer tudo e todos, criar peditórios na net, juntar toneladas de tampinhas, dar a cara, entrevistas para programas sensacionalistas....terão um caminho difícil. Por vezes para obter algo tão essencial quanto a intervenção precoce. Quando optamos pela via da comunicação social sujeitamo-nos a ouvir coisas horríveis, de gente que não conhece a realidade dos pais de meninos com deficiência, ou de gente com deficiência. Acham que se tivemos um filho e "tivemos azar" temos de arcar com as consequências, tudo à nossa custa. Acham também que não deviamos viver numa casa condigna e que as nossas roupas tem de estar totalmente desbotadas e rotas. Nem devemos ter computador e muito menos o televisor deve ter mais de 15 ".
Não. Nunca mais seremos os mesmos, mas recusamo-nos a ser miseráveis. Temos de viver uma vida NORMAL. Para criar filhos normais. Que queiram trabalhar e ter o seu nível de vida.
domingo, julho 12, 2009
O impresso que ninguém quer preencher....ainda não está em vigor !
sexta-feira, julho 10, 2009
O mail enviada ao Primeiro ministro, Ministro do trabalho e S. social, parlamento e assistente social
E quem viu a reportagem o que achou ?
segunda-feira, junho 29, 2009
TVI 24 - À espera do estado para crescer....Só foi pedido há 1 mês !!!
sexta-feira, junho 12, 2009
Desenvolvimentos do caso da cadeira - Sucessões de Injustiças
Saiu uma notícia no Jornal, Correio de manhã de 4ª feira dia 10 Junho, na pag 17 , sobre a demora da atribuição da cadeira de posicionamento ao meu filho.
A atribuição (soube hoje) nunca será feita por aquele organismo - HOSPITAL DO BARREIRO.
Sim, Foi só hoje que recebi-( 2 meses e meio depois) resposta à minha carta endereçada ao Hospital de Nª Senhora do Rosário onde pedia explicações relativamente aos 3 anos de espera pela cadeira de transporte e posicionamento do JP. Ou seja, 3 anos depois tive uma resposta oficial ao assunto desta ajuda técnica. "É absolutamente fantástico, não acham ?".
Adivinhava o que lá estava escrito. A Sra. Administradora do H.N.S.Rosário- Barreiro , Eng. Izabel Monteiro que "maravilhosamente" tem conduzido este processo, informou-me agora que não pertenço à área abrangida pelo hospital. Informou-me também que não têm verbas e encaminhou o assunto para a segurança social da minha área de residência.
Ridículo e vergonhoso é terem demorado 3 anos a perceber/dizer que não pertenço à área , embora eu saiba que isso nada tem a ver. Várias amigas aqui da margem sul têm os filhos nas consultas da Estefânia e é por lá que recebem tudo o que necessitam. E se fosse efetivamente um problema, nunca o teriam aceite nas consultas e na fisioterapia.
Enfim, infelizmente tudo isto prejudicou o meu filho e continua a causar um grande desgaste no seio desta família. Aliás, o JP continua a ser seguido pela Fisiatra deste hospital , Dra. Isabel Melo, que o segue desde um mês de idade e que o conhece melhor do que qualquer outro médico.
Engraçado também que só depois de ter feito tanto barulho resolverem encaminhar o processo para outra entidade. Três anos a empatar. Chamar-se-á isto de má vontade, má-fé ou de incompetência ou ainda de tudo junto? Que dizer do descaramento da assistente social Irene Belo ter-me proposto pagar a cadeira a prestações, o que é absolutamente ILEGAL !!!! Esta senhora conhece o código deontológico da sua profissão ?
Por tudo isso e muito mais, o assunto já foi para o gabinete do Primeiro Ministro através de um amigo feito recentemente (Obrigado José). Já recebemos resposta de grupos parlamentares mas ainda acredito que o Ministério do Trabalho e Segurança Social resolverá o assunto, pois creio que a incompetência teve origem na ridícula condução do processo por parte do Hospital do Barreiro e em especial pela Sra. Administradora Eng.ª Izabel Monteiro .
Tristeza das tristezas é que a "tal" cadeira há muito que já não é adequada ao JP, nem para passear nem para trabalhar na sala de aula. Não serve para trabalhar no pré-escolar onde entrará em Setembro. A cadeira adequada foi avaliada na Gulbenkian, há cerca de 2 meses, por uma equipa multidisciplinar e custa o dobro. E lutarei por ela, pois com tanto tempo que passou, temos agora prescrita uma cadeira pequena e que não se adequa aos iminentes desafios do meu filho. Luto pelo que o meu filho merece e precisa.
A Segurança social pede-me agora resmas de papelada, para nos poder atribuir a cadeira. Se este tipo de ajudas técnicas/produtos de apoio são um direito fundamental do cidadão com deficiência, (independentemente dos rendimentos dos pais), então...continuo sem perceber nada. Seja como for, esquecem-se dos gastos que uma família tem , quando tem de criar uma criança com todos estes problemas.
Passo um excerto de uma carta de uma amiga:
Grilinha, não sei se sabes, trabalho numa IPSS . Tenho conhecimento de situações bastante dramáticas, tornando-se de alguma forma revoltosas perante as injustiças. A problemática da atribuição de Ajudas Técnicas pela Segurança Social é, desde sempre, um assunto deveras complicado, tornando-se ineficiente e desajustado. Em muitos casos, quando a "ajuda" é concedida já está fora das necessidades de quem dela necessita, como um meio indispensável e fundamental para a integração sócio educativa da criança portadora de deficiência, dificultando e atrasando assim a potencialização das suas capacidades. Uma vez mais, lamento estas situações de uma fraqueza do n/ sistema. Aguardo notícias sobre o JP.
Assim, e sem nada de concreto resolvido, não sei como continuarei a passear com o meu filho na rua, nem como fará visitas de estudo na escolinha. Imaginam a dor nos nossos corações ???? A desilusão do meu filho ?
Não desejamos esta situação a ninguém.
Apelo mais uma vez à vossa vontade de ajudar e continuem a divulgar por todos os contactos e a assinar ! São vocês que mais me têm ajudado. Obrigado.
http://www.peticaopublica.com/PeticaoVer.aspx?pi=P2009N85
domingo, junho 07, 2009
Quase, quase...em Portugal
Não conseguindo desta vez ficar mais um ciclo, estamos quase a voltar à nossa vida normal. Mas fico orgulhosa. Os médicos asseguraram-me que aguentaria lindamente mais um ciclo. Mas queremos voltar a Cuba que tanto fez por nós. Arranjar dinheiro será nova batalha, mas nós estamos aqui para as travar !
A administração esqueceu-se que foi só da fisioterapia e que o JP entretanto continuou nas consultas de medicina física e reabilitação, mandou executar umas reles talas para os pés e pagou-as, mandou-nos chamar 2 vezes para experimentar cadeiras económicas e tive duas entrevistas com assistente social Irene Belo que nunca me encaminhou para outro local. Mas neste momento é o que querem fazer. Isso traduz-se em mais 1 ano à espera.