Surpreendente

Há largos meses que o JP tem fixação por observar e escrever matrículas. Já o tinha escrito aqui.

Só a meio deste ano, percebi que muitas eram reais. Do pai, da mãe, do avô, etc.

Em Agosto começou a ditar-me as matrículas de todos os carros da nossa garagem (são 16 !) e, neste momento, está uma máquina. São os que estacionam aqui perto de casa, na escola, etc.

Pede-me diversas vezes para irmos passear, para ver …matrículas.

Vê uma matrícula e quando vem para casa, mesmo que já tenham passado diversas horas, escreve-a. Como também fixo bem números, algumas consigo aferir (em pequeno número) que estão bem. Outras, só quando tenho ocasião de confirmar. Mas a verdade é que até hoje nunca detetei um erro. Mas o normal é eu esquecer-me…

Já ele , não.

A obsessão vai ao ponto de interromper as aulas para dizer matrículas. O que naturalmente não tem muita piada.

Uma necessidade que o JP criou,  para exercitar os neurónios ?

Um transtorno obsessivo ?

Não sei. Sei que apesar de saber o meu menino muito esperto, mais uma vez surpreendeu-me...é uma capacidade de memorização - de matrículas- absolutamente incrível.

No entanto, se tem dificuldade em escrever determinada palavra com pouco significado para ele (por exemplo Rolha) não tem a mesma facilidade de a memorizar e a escrever corretamente.

Um cromo !!!

Mas é um cromo lindo. Isso é.

Palavras Irreflectidas

Quando o JP nasceu, eu não tinha entre o meus conhecimentos ninguém com filhos com deficiência ou algum tipo de doenças ou perturbações. Entretanto percebi também que não tinha nunca travado qualquer conhecimento com pessoas com algum tipo de incapacidade. E logo desfiz essa lacuna e conheci algumas das pessoas mais fantásticas.

Entre elas, comecei a falar com uma moça, já pelos 40 anos. Também ela com paralisia cerebral. Não foi preciso passar muito tempo para perceber que éramos (e somos) amigas. Íamos falando com alguma regularidade, pelo skype, messenger, pelo telefone, desde banalidades até a assuntos mais profundos e íntimos.

Ela segue este blogue com atenção. Leu o Post anterior e reagiu.

É verdade que às vezes precisamos de levar um "abanão" para perceber e mudar opiniões. Ela deu-me esse abanão.

Explicou-me de certa forma o que passou (e passa) porque o pai sofria imenso (infelizmente faleceu) com a condição da filha e o que ela sentia em relação a isso. Que ficava triste e magoada. Sentindo que o pai sofria quando ela dava um trambolhão, de certa forma sentia que o estava a desiludir.

Mas ela só pensava em levantar-se !!! Cair era um pretexto para voltar a erguer-se. E que eu devia pensar que a vida de quem tem PC, pode ser um rol de coisas boas, felizes.

Senti que lhe doía pensar que também não fora a filha desejada.

Mas aposto que foi e é.

Assim como o meu JP. Há coisas que eu não tinha imaginado, mas ele é o meu filho sonhado sim. Como mãe todos os dias aprendo tantas coisas. Esta foi uma das mais importantes. A ti, AMIGA, um enorme obrigado por seres sincera e me abrires tantas vezes os olhos.

Não consigo imaginar a dor que possa sentir se algum dia ele me disser que eu não sou a mãe sonhada...

Crescimento/Aceitação

Ainda ontem em conversa com uma velha amiga, falávamos sobre a aceitação da nossas realidades.

Não há a fórmula mágica, nem a regra fixa. Cada um tem a sua maneira de interiorizar o desmoronar do filho sonhado. Há quem ache que aceitei muito bem.

Infelizmente não. Simplesmente consigo esquecer tudo o que planeei e passei a desfrutar de cada dia, sem pensar muito no seguinte. E consigo.

O amor que tenho por o menino JP faz-me acreditar que é este o meu menino, nunca foi outro…

Ele é, neste momento, uma criança muito feliz, interessada pelo mundo que o rodeia e com muita sede de aprendizagem. E o meu projeto é que ele continue cheio de força e autoestima. E tudo faremos para que alcance o máximo potencial em todas as áreas.

Tentamos que experimente o mesmo que todos os meninos experimentam. Fazemos questão que tenha uma infância mágica, como qualquer criança tem. E aprendemos a confiar que o futuro nos sorrirá.

p.s: Esta é a cadelinha do JP, mas mora na quinta do avô. Mas ele adora ser "dono" e adora brincar com ela.

Uma nova forma de comunicar muito sofisticada

O JP sabe que o sábado é dia de ir à avó. Há pouco fui surpreendida por uma nova e sofisticada forma de comunicar, que já há muito vinha a ser iniciada, por iniciativa do próprio JP...soletrar letras até escrever a palavra pretendida. Hoje soletrou "AVÓ MARIA". Não o fez no computador. Fez, ditando para mim...com o meu varrimento.

Não o acho um génio por saber fazê-lo. Afinal já fará 6 anos em Dezembro. No fundo nem precisava que o fizesse para saber que já era capaz de o fazer, mas é bem melhor ter a certeza.

Ser mãe

Não é o que esperava !

Ser mãe é amar profunda e incondicionalmente como só a um filho se pode amar !

Há um ano estava em Cuba a comemorar...só eu e o JP.

Hoje estivemos de família reunida. O JP de coração cheio.

Abracei-o vezes sem conta.

Neste dia também penso na mãe que já não tenho....há 19 anos que partiu. E as saudades cada vez são maiores. Bem sei a falta que me faz.

Na altura não sabia dar valor ao ser mãe. Era adolescente.

Hoje sei que uma mãe é a pessoa em quem mais podemos confiar. É o amor incondicional e mais puro que existe.

Educar não é nada fácil...e nem sempre fazemos o que nos apetece, mas sim o que tem de ser feito. É bem mais difícil do que imaginei, porque um pequeno ser tem um enorme poder sobre nós...

Tivemos um excelente dia da mãe.

É difícil ter serenidade

Somos eternos insatisfeitos.

Vou tentar viver um dia de cada vez. Aproveitando-o.

Até na Hipo o JP começa a ficar independente. Tem ido com a Tia aos sábados, e ontem levei-o, mas não fui fazer a caminhada pelo campo, subindo e descendo.... Achei que ia aguentar perfeitamente, mas mandaram-me ficar quieta (já sabem que tenho a mania de ser forte).

Ele foi sozinho com a terapeuta e voltou a rir à gargalhada porque me trazia um ramo de flores. Não fiz falta nenhuma !

Difícil é ser uma pessoa tranquila, sem estar ansiosa...sem pensar nos inúmeros cenários do futuro. Sofro até com a saída deste colégio, onde ele está tão bem.

Mas porque já cometi esse erro no passado (ser ansiosa demais), agora vou tentar aproveitar esse ensinamento e ter calma. Tudo virá a seu tempo. E se Deus quiser, há-de correr tudo bem....e se Deus quiser, todas as análises da mamã virão bem e abriremos mais capítulos na nossa história !

Vale a pena ver a reportagem sobre o sono das crianças aqui.

1º dia do Curso de Comunicação aumentativa na NUTAAC (ex UTTAC)

Manhã de chuva e filas em todo o lado. Cheguei uma hora atrasada e em stress. O curso começou com as pessoas a apresentarem-se. Maioritariamente professoras do ensino especial de unidades de multi-deficiência.

A Dra Margarida Nunes da Ponte fez uma abordagem fantástica, neste primeiro dos 3 dias de curso. Leu cartas de pais de filhos sem oralidade e depoimentos de estudiosos do tema das técnicas aumentativas de comunicação. O meu filho apareceu em vários vídeos de demonstração em diversos estados de evolução. Sempre concentrado e pouco sorridente para o que conheço dele. Parecia realmente esforçado, interessado e empenhado. Infelizmente só não apareceu neste estado mais recente e mais evoluído.

Fez-se uma experiência fantástica: os formandos, escolherem um parceiro, pensarem numa frase que queriam transmitir e tentarem fazerem-se entender sem falar. Tínhamos uma tabela de símbolos demasiado básica e apenas as nossas expressões do rosto. A minha parceira era a mamã Sisa. Consegui adivinhar o que a mamã Sisa quis dizer e fiquei feliz.

Eu para variar escolhi algo bastante complexo para dizer e ela não me entendeu. Nem ficou perto. E como ela me conhece bem, imaginei que ia adivinhar. Fiquei frustrada. A tabela era fraca e não era fácil transmitir um pensamento complexo. Naquelas condições era impossível sem escrever....(já que falar não podíamos, nem escrever).

Quando partilhamos as experiências e os resultados na sala, a Dra. Margarida observou de imediato: " pois é mãe, uma frase bastante complexa, exatamente como também o seu filho gosta de elaborar".

Um aperto no coração...mas um pequeno alívio por ele estar finalmente a dar os passos mais fortes neste sentido. Senti que tenho de fazer tudo o que estiver ao meu alcance para me comunicar melhor com o JP e tenho de o fazer com toda a urgência.

Eu conheço a "cabeça" do meu filho....é um espírito curioso, um miúdo que quer contar tudo a toda a gente, um ser muito social. Mesmo com toda a ajuda dos pais e da escola, é duro não comunicar os seus pensamentos mais complexos....e limitar-se a expressar as necessidades básicas. Estamos aqui, filho. Sempre tentámos entender-te e vamos ainda esforçar-nos mais…

Mais uma reflexão sobre a maternidade

Sei que nem todos os pais reagem da mesma forma ao "receberem" um filho muito diferente do idealizado. Demorei o meu tempo a perceber que não era um pesadelo que vivia, mas sim, uma história de amor, especial, mas como milhares que há por aí.

Depois de integrar esse pensamento na minha vida, comecei a admirar cada vez mais o meu filho e a perceber a lição que ele é na minha vida. Lembro-me das frustrações do bebé JP com 2,5 meses a brincar com os ginásios de bebés, demorar para conseguir esticar os braços, pôr finalmente a música a tocar e depois sentir-se vitorioso. Desde aí, achei que ele ia ter uma personalidade forte.

Não me enganei. Se tem. Um "nariz empinado" a roçar a má-criação, demasiadas vezes. Está a ser educado com regras firmes, pois não queremos um menino mimado que não respeita quem deve.

Mas hoje admiro cada progresso seu, por mais pequeno que seja. Não há muitos planos certos, mas estamos aqui para lutar ao seu lado e fazer dele um miúdo lutador e feliz.

Quando me disseram por altura do nascimento, que os meninos deficientes podiam dar muitas alegrias aos seus pais, achei que estavam apenas a tentar tranquilizar-me. Hoje que aprendi a ser mãe (porque não é imediato) , aprendi a amar incondicionalmente, entendo finalmente o que me disseram.

Aproveitámos este fim de semana comprido para fazer atividades em família e o JP esteve sempre feliz e eufórico, vibrando com cada experiência.

Meninos, com paralisia cerebral, são muitas vezes assustadiços, têm medo de barulhos fortes e de experiências desconhecidas. Ele já foi assim e foi deixando de ser com o tempo. Hoje é cada vez mais destemido, não se importa se rebentar um balão junto ao seu ouvido, é o primeiro a querer aventurar-se numa experiência nova, participa, com interesse, nas atividades da escolinha e vai absorvendo o mundo. Aprendendo à sua maneira. Para construir o JP- Um menino único. Muito especial, pelo menos para a sua família e amigos.

Motivações para a partilha II

Duas fotografias. Mamã Grilinha e JP com dois anos e picos cada um...

A mamã ainda hoje tem um ar sério e "sisudo". Tenho sentido de humor e gosto de estar divertida. Mas sou tímida e tenho um ar distante. O que sou, transparece pouco na minha aparência exterior. Há quem me ache "com um ar antipático".

O JP é diferente. Tem um ar vivaço. Sorri bastante. Quando quer ganhar um amigo sabe como fazê-lo de forma espontânea. Gosta de seduzir. E pequenino como é, vai conquistando corações por todo o lado. Ele gosta e fica feliz. E afeiçoa-se fortemente às pessoas. Tem dias que está mais carrancudo, mas normalmente é porque tem "alguma fisgada" e anda obstinado. Geralmente tenta ser agradável e sedutor.

Não me lembro de ser uma criança assim. Acho-lhe piada e admiro-o.

Eu, a criança sisuda...sou enganadora. Pareço séria, mas sou brincalhona, pareço distante, mas emociono-me muito facilmente. Por vezes quem me conhece e lê o blogue admira-se por perceber o quão sensível sou.

É verdade. Muitas vezes quem vê caras, não vê corações...

Espreitem o post do grupinho dos salesianos que voltou a ir ter connosco.

A motivação para a partilha

Quando iniciei o blogue, não conhecia ninguém e escrevia tudo para que mais tarde pudesse recordar. Depois fui criando laços. Quem aqui vinha, ou identificava-se com a nossa vidinha ou vinha porque tinha curiosidade e solidariedade. Vontade de deixar uma palavra amiga.

Hoje vem tanta gente, muitas vezes nem sei o que as move. Bem ou mal ? Procuram ver o que de menos bom têm os outros para dar valor ao que têm ? Então, nunca saberão ser felizes. A mim, tanto me faz.

O cantinho aos poucos foi ficando menos transparente, mas continua autêntico.

A vida de criar uma criança diferente é uma montanha de emoções. Olho para o meu filho e amo-o assim, com todas as suas limitações e com toda a sua garra. Olho para mim própria e vejo o valor dele...

Por outro lado, como eu desejava que ele não tivesse limitações…

A verdade é que ele é e será sempre diferente. Há quem se apaixone. Há quem, provavelmente, se impressione e não goste nem de pensar, muito menos de ler.

Por isso, quem venha, venha por bem. Mas aceitem-no. Não pensem que é um "coitadinho". É um menino, que como todos, precisa de muita ajuda e estímulo. Pode progredir muito, sim. Já progrediu tanto no passado. Que realização !!! Podemos felizmente fazer muito por ele.

Mas do que mais precisa o JP ?

Precisa de amor e família. Precisa de festas de aniversário e amigos. Quer brincar e aprender, como todos os meninos e precisa de ser aceite. Porque quer crescer feliz.

Um dia será adulto e espero que queira como todos nós, contribuir ativamente para a sociedade. Dar o seu contributo, trabalhar e viver de forma emocionante.

Eu sou uma mãe.

Ele é apenas mais uma criança.

Diferente e adorável. Especial. E eu sou mesmo uma mãe especial.

Poderia ter outro filho. Talvez devesse mesmo. Talvez fosse bom… mas neste momento só consigo ser a mãe do JP. O meu único e adorado filho.

A mãe não perfeita

Uma mãe perfeita faz todos os deveres que o colégio pede aos pais, nunca se esquece de nada (eu mandei o meu filho vestido de fato-de-treino no dia de tirar fotografias, porque me esqueci e fiz o pai ir a correr levar uma roupinha apresentável). Provavelmente uma mãe perfeita tem sempre o frigorífico bem recheado e adora cozinhar....Upsss !!! Eu não gosto muito e tenho falta de jeito para cozinhar. Ainda por cima há sempre coisas que faltam nesta cozinha. O JP às vezes torce o nariz às minhas " iguarias ":-)

Enfim...vou dando o meu melhor.

Porém, nem tudo é mau. Adoro contar histórias ao JP, mesmo que ele esteja a desenhar, vai tomando atenção. Conto histórias durante horas. Ele adora, ri-se, pede para repetir…

E agora o colégio entregou-me uma lista de livros do Programa Nacional de leitura pré-escolar, que é uma daquelas tarefas que me entusiasma e terei todo o gosto em executar na íntegra. Adoro ir visitar a biblioteca e aos poucos trazê-los e lê-los todos !!!

Mães perfeitas ??? Longe, longe....mas dedicada e empenhada, mais numas coisas que noutras . Isso sim…

Ser mãe, Ser avó

Há tempos conheci uma avó de um P. como o meu, mas de 8 anos. A mãe deixou-o quando soube da paralisia cerebral. Ao contrário da avó que tem estado ao lado do neto em todas as ocasiões. Tenho conhecido muitas avós maravilhosas. Todas teimam que gostam mais dos seus netos que os próprios pais !

Olho para a apaixonadissíma avó do JP e penso se será mesmo assim ? Será possível ?

Acho que esta resposta só saberei se algum dia for avó.

Despertar para a vida real

Sou uma pessoa que reflete muito. Reflito no trânsito, reflito se almoço sozinha. Reflito tantas e tantas vezes sobre tantas coisas.

Se eu pudesse eleger uma mudança na minha vida após o nascimento do meu filho diria: Despertou-me para a dura realidade da vida. Há vidas duras que me passavam ao lado. Pensava sempre que ainda bem que não era comigo !

Pois o meu filho aconteceu-me a mim. Hoje não consigo ficar indiferente a outras mães, as que sofrem, as que apesar da vida lhes ter pregado partidas mantêm a alegria de viver, as crianças e famílias a quem me afeiçoei tanto.

Sempre que vejo uma injustiça, tento ajudar. Sempre que vejo uma mãe perdida e deprimida sem saber o que fazer, apetece-me orientar de alguma maneira. Há tanto a fazer pelas crianças que nascem diferentes. Há tantas alegrias a serem experimentadas na nossa condição de mães especiais. Tantas...a sério.

A maioria das pessoas continuará a dizer: "Ainda bem que não foi comigo".

Sim, ainda bem...mas há qualquer coisa que também estão a perder. Assim como também eu perdi outras. De longe o balanço deve, com toda a certeza, ser mais positivo para elas. Mas no meu percurso sinto que ganhei algo muito especial. Tornei-me numa pessoa mais segura, mais forte e também mais pura.

Felizmente nem todas as pessoas são indiferentes. Nem todas se sentem totalmente longe desta realidade. Por todas ou mesmo por nenhuma razão.

Tenho encontrado pessoas maravilhosas para quem a diferença é bela. Interessam-se e ajudam. Têm uma palavra amiga, sempre. Gostam de nos ter por perto. Não têm problemas em convidar-nos para uma festa, um convívio. Nem têm problemas de carregar o meu filho ao colo, correndo o risco de outros pensarem que é filho delas. Não têm problemas em sorrir para mim no parque infantil, mostrando a sua admiração e respeito.

Aí sinto que encontro almas puras.

Tenho encontrado tantas.

Dou graças por isso.

Depois há os que se incomodam ou ficam demasiado curiosos. Enxoto-os...não têm lugar na nossa vida. Se calhar são em muito maior quantidade que os outros. Mas não faz mal. Nem os vejo…

Estados de espirito

Chego à escola para deixar o meu menino ou para trazê-lo para casa. Numa escola enorme é o único que anda numa cadeira.

Ele está feliz porque batalhamos muito por esta cadeira e agora temo-la.

E eu ?

Uns dias penso que tenho medo que ele sempre precise dela. Outros penso...um dia não vai mais precisar dela. Não sei qual o pensamento realista, mas prefiro ser sonhadora.

É sempre da segunda maneira que quero pensar. De qualquer forma, andar numa cadeira não é o fim do mundo. O meu filho é feliz, acarinhado, até já teve namoradas (várias), sem palavras comunica lindamente, tem amigos e dá gargalhadas que ecoam pelos corredores. Tem uma autoestima fantástica e julga-se o maior…

A forma como encaro tudo isto, montar e desmontar a cadeira, levá-lo às terapias e até pegá-lo ao colo depende da forma como estou comigo mesma. Nunca fui estável. Nem quando tudo estava 5 estrelas e não tinha problema algum na vida. Por isso agora, os estados de espírito continuam a oscilar. Felizmente é com um sorriso que tento montar e desmontar a cadeira, olhar para ele, único no meio de tantos…

Diferente e especial. O meu menino. Aquele que mais amo no mundo. Um amor sem limites.

Conseguimos 7500 assinaturas!!!

Graças a vós !

Não sei o que resultará ainda, mas espero poder ajudar mais do que apenas a nós próprios.

Seja como for, a segurança social pediu-me para que a Calouste G. preenchesse mais um formulário e ainda estamos a aguardar...gostaria de acrescentar- Serenamente...mas não consigo. Demos entrevista ao "Nós por cá" mas não sei quando passará na TV ou se eventualmente chegará a passar.

O JP anda eufórico com as manhãs de praia que faz na escolinha.

O que o meu peixinho gosta de se banhar !!!

Entretanto houve a festinha da escola do JP e outras coisas mais que ainda espero poder contar. Subi a tremer ao palco e agradeci a um pavilhão inteiro toda a ajuda dos meninos, dos professores , dos pais e a todos que nos têm sempre acarinhado (se não disse, era o que gostaria de ter dito...mas que os nervos não deixaram).

Obrigado a todos os que caminham ao nosso lado. Beijo doce e amigo.

O meu Post preferido para quem me visita ou visitará pela primeira vez.

A propósito da petição e da comunicação social.

Assinem : http://www.peticaopublica.com/?pi=P2009N85

Porque tenho muitas visitas, atualmente devido à petição, porque acredito que para a semana poderei ter muitas mais, deixo aqui o post que mais retrata a nossa história e a minha maneira de viver esta experiência de uma maternidade diferente: Acreditar

Há quatro anos por esta altura vivia o inicio de uma gravidez. Uma desejada primeira gravidez que corria tão tranquila até às 25 semanas, altura em que foi detetada uma assimetria dos ventrículos cerebrais, sendo que um ultrapassava ligeiramente os valores normais.

Tudo foi equacionado, e mesmo não admitindo, sempre defendi o ser que carregava dentro de mim. Fui uma grávida feliz, mas por vezes apavorada e debilitada. No dia do nascimento do JP, pelas 39 semanas, tudo se complicou. O JP estava em ligeiro sofrimento e a médica ainda tentou fazer parto normal. Acabou por desistir e o meu filho nasceu já alguns minutos depois da meia-noite do Feriado de 1 de Dezembro. O meu bebé veio ao mundo sem chorar, sem respirar. Felizmente recuperou minutos depois, arrancou por si próprio todos os tubos e trouxeram-me para conhecê-lo. Não parecia um recém-nascido. Estava atento, muito desperto, olhava nos meus olhinhos e tinha uma pele muito branquinha. No entanto disseram-me que ele passaria a noite na UCI neonatal e, quando recuperei as minhas forças, fui vê-lo pela manhã.

Chorava muito, e quando o colocaram no meu colo, imediatamente, calou-se. Ficou 9 longos dias internado a ser observado. Eu fazia questão de estar sempre junto dele e de pegá-lo ao colo o máximo de tempo possível. Sabia que, se ele queria fazer pela vida, era sabendo que eu estava ali e que o amava. O JP saiu do hospital sem diagnóstico. Agora sabemos que muitos imaginavam que era paralisia cerebral. O prognóstico parecia terrível. Mas no dia que o trouxemos para casa ele transformou-se. Começou a mamar muito mais e a acordar com fome. Nunca o fez no hospital. Pensei muito em deixar de trabalhar, mas nunca consegui. As contas, as terapias… Existem e convivem connosco. Pensava e penso muito na qualidade de vida dele.

Os avanços motores do meu pequenino foram feitos devagar, os cognitivos, felizmente, mais rapidamente, mas acredito que o que fez a diferença foi o nosso vínculo e a minha crença de que só se avança e aprende com prazer e é a mãe que pode proporcionar isso para uma criança atípica. Os primeiros sorrisos surgiram cedo, pelas 7 semaninhas e deram-me muita força. Eu ainda acho que a melhor reabilitação, para um caso grave, é conviver com pessoas felizes. Por isso, nunca me entreguei a qualquer depressão, embora ainda tenha dias que sejam muito difíceis. Quero que o JP continue sonhando, desejando, mesmo o que não seja possível. Pois será esse desejo que irá movê-lo para algum lugar intermediário entre o ponto onde ele está e onde ele desejou chegar.

PS: Depois destes dias de saudades de Cuba, hoje já está mais feliz. Já se começa a integrar, embora  faça beicinho quando vê um avião. Confesso que me senti aliviada e com orgulho no JP quando, em Cuba, vi que a maioria dos meninos berrava (e ainda mais crescidos) desalmadamente, sem motivação para trabalhar e sem rentabilizar o dinheiro gasto...e o meu JP aproveitou cada segundo. E era dos mais pequeninos (tanto que os médicos, de inicio, acharam 2 meses demais, pois só tinha 4 anos). Enquanto que os outros pouco aproveitavam (nem todos)…o JP tirou o máximo partido. Agora é esperar que descanse e ainda ficará mais forte, fazendo mais habilidades e travessuras...e havemos de voltar àquela terra maravilhosa, se Deus quiser. Mas teremos de ter a certeza que as coisas não estão a funcionar como atualmente. A clínica já vive muito da fama...e os pais têm de ser muito exigentes. Se o menino não trabalha por vontade própria, as coisas não corriam bem...e não costumava ser nada assim.

Mudaram toda a equipa por causa das "fugas" e estão meio desorganizados(na minha opinião) e piores. Seja como for, o JP soube aproveitar.

E que consigamos a cadeira, brevemente. Vão passando aqui. Vão havendo novidades todos os dias ! Eu não desisti. Continuo sem entender porque é o meu filho menos do que os outros.

Foto do JP aos 3 meses, já rolando e brincando no tapete....que saudades !

A excepção à regra ?

O meu menino teve a reação contrária que todos esperavam e apregoavam. Afinal ficou foi infeliz por ter voltado. Não sei que se passa, mas em Cuba, depois de trabalhar aquele tempo todo, passeava, ia à piscina, tinha muito tempo para brincar comigo...e depois com o papá. Punha-se muito de pé, tinha mais força e energia, estava muito ativo, tinha uma alegria que não acabava. Continuava a não querer dormir quando chegava a horinha apesar do esforço despendido durante o dia. De manhã contava os minutos para o virem buscar para ir para o ginásio.

Apesar da comida ser intragável, mantinha-se estoico e comia-a !!! Agora vejo-o cabisbaixo. Cansado. Parece menos forte do que está realmente e do que o já vi, mesmo à chegada.

E o sorriso sempre constante anda muito ausente. A escola que tanto adorava, não o entusiasma...nem quando falamos da namorada. Come mal. Não chega feliz (tenho a certeza que mudará quando começar a praia…)

O meu coração aperta-se. Sempre me disseram que era lá em Cuba, com todo os esforços, que não aguentavam física e psicologicamente ! Muitos pais perderam o dinheiro porque os filhotes   recusavam-se a comer e os tratamentos tinham de ser interrompidos. Uma forma de protesto das crianças. Temi muito esse tipo de coisas...agora deparo-me com um workaholic que quer voltar. Asseguraram-me que há alguns a terem esta reação, mas que não é comum. Eu ainda atribuo ao Jet-lag. Já lhe disse que queremos voltar, mas aqui é a nossa vida. Parece-me desiludido (?!)

Para a semana retoma todas as atividades e talvez anime. Lá encontramos uma piscina com água a 35 graus, para substituir por alguns meses o Solinca, que estará fechado.

Quem sabe se possa dever à minha própria ansiedade e dor, relativamente a este assunto da cadeira de posicionamento ? Vamos ver se será. Talvez também eu precise de me animar…

Não há regras sem exceção, está mesmo visto !!!

Em vésperas de fim de semana ou logo no inicio da próxima, o caso aparecerá em todos os canais. Eu aviso.

Continuem a assinar.

Ainda sobre a petição e as ajudas -ler e aprender.

Muito empenhamento

A mais maravilhosa característica do meu amor pequenino é a sua vontade.

Está tão feliz por estar a melhorar. As saudades dos amigos e dos entes queridos não o demovem da sua determinação de progredir e de ficar no país que o acolhe com tanto amor. Acho que por ele ficava mais tempo. Pena não estarmos a conseguir.

Mas vou querer que volte a Cuba e pelo máximo tempo possível, apesar de serem tratamentos realmente duros para as crianças. Mas já não é bebé e tem aguentado bem. A consciência, a vontade de colaborar e a maturidade é neste momento a ideal e aproveita bem todo o seu tempo e investimento.

Há muito que ele queria fazer tratamentos em Cuba.

E eu admiro-me da sua consciência e responsabilidade. Porta-se bem, aproveita bem, as enfermeiras são suas namoradas e anda doido por gelado !

Mesmo assim é tudo muito devagarinho embora existam melhoras bastante evidentes.

Muitas vezes não me sinto tão forte quanto ele . Menino maravilhoso que me dá tanta força…

A opinião dos médicos é mais segura e consistente do que em Portugal:

- Andar ? Sim, com certeza. Continuando o trabalho, é de crer que sim.

E vai depender do seu próprio empenhamento. Mas preparam-me para ser paciente e perseverante. Ok. Como se já não soubesse o que isso é...

Por agora estou tranquila. Só terei de o "manter" nesta rota.

Nota: Foto tirada em Fevereiro ainda em Portugal

Tolerâncias

Gosto da idade que tenho, principalmente porque gosto da sabedoria e alguma tranquilidade que a idade traz. Só isso.

Em tempos fui injusta com algumas pessoas.

Por exemplo, escrevi um post sobre uma festa da escola que não devia, pois devia ter-me informado melhor.

Porque estou muito longe de ser perfeita e se me sinto desapontada posso reagir, irrefletidamente.

Quando me apercebi, apaguei o post e apresentei um pedido de desculpas a quem devia.

Essas pessoas são bem formadas e entenderam o meu ponto de vista e o meu desconforto, apesar de terem ficado magoadas com o que escrevi.

São as mesmas pessoas que depois se voluntariaram para angariar dinheiro para a ida do JP a Cuba. São pessoas que todos os dias nos acolhem com carinho.

Erramos, muitas vezes. Magoamos sem real intenção.

Resta-nos ter humildade de pedir desculpas e tentar retificar o futuro, porque quanto ao passado nada podemos fazer. Porque quando há um conflito há sempre 2 reversos da medalha. Dois lados de uma história. Se me perdoaram é porque também não devo ser má pessoa, penso eu…

Mas nem toda a gente tem capacidade de perdoar.

Felizmente eu tenho e sei apreciar quem tem.

São pessoas assim que quero junto de mim.

Acaba por ser uma seleção natural feita pela vida. Nada pode ser forçado.

E a vida vai correndo...depressa demais…

E nós vamos vivendo...acarinhados por quem nos quer bem. Felizmente. O resto não interessa. Embora me incomode pensar que posso, sem querer, magoar alguém. Não me deixa confortável.

A todos os que não têm tido as minhas visitas, um beijo.

Estou ausente por ótimos motivos. Em breve iremos para Cuba e estou numa roda-viva. Continuo a espreitar muito rapidamente, mas não dá para fazer comentários.

As mudanças de idade

Nunca vou esquecer o que me disse a fisioterapeuta do JP e também uma mamã muito especial, (mãe também de um outro Pedrinho igualmente especial -já com 17 anos): "a determinada altura vai depender muito deles."

Sempre acreditei nisso. E ainda acredito.

Por isso até agora nunca achei que seria benéfico para o meu JP fazer um programa demasiadamente intensivo. O meu coração ia-me dizendo isso.

Porque ia ser violento, não lhe teria feito bem. Agora já será diferente.

Nas últimas semanas vem da escolinha e quer ficar de pé cerca de 1 hora a brincar, (mas a trabalhar também), mesmo depois de um dia extremamente cansativo.

Sinto-o psicológicamente bem. Oxalá assim continue.

Apesar de sentir a diferença, sente-se integrado num grupinho da escola, sente-se amado pela família, sente-se muito motivado.

Esta caminhada é na realidade uma maratona...percorrida um bocadinho em cada dia, nem demasiado devagar, nem demasiado depressa, seguindo um ritmo nosso, tão confortável quanto possível.

Precisamos de muita resistência, muito gosto, muita alegria de viver.

Essa é a grande verdade.