Oficinas dos Pais em rede

Depois das primeiras, em formato de curso de formação e de capacitação de pais, participo agora num formato "apoio emocional".

Depois de ter faltado à primeira sessão a sério, ontem fui expectante...

Nos primeiros 5 minutos, achei que talvez não fosse gostar.

Receava que o meu propósito ali fosse de "carpir mágoas".

E se eu acho que isso pode ser útil, estou muito mais numa fase de "fazer uma vida normal".

Felizmente assim que começamos a falar, percebi que a experiência era enriquecedora.

Saí de coração cheio e inspirada pela coragem que vi.

E mais uma vez tenho a certeza que no mundo dos pais de crianças especiais, se não nos unirmos com muita força, somos literalmente engolidos e esmagados pela sociedade. 

Juntos por pessoas especiais.

Blogue abandonado

Há muito que não já não o alimento tanto, mas continuo a vir registar muitas coisas.

E ainda o farei, mas com menos entusiasmo.

Neste momento quero muito que o projeto Pais em Rede rede tenha imenso sucesso. Preciso disso. Muita gente precisa.

Só com a força de uma união, os pais poderão manifestar-se contra injustiças sociais que todos os dias se cometem contra cidadãos que, grande parte da sociedade, vê como de segunda.

Quando comecei este blogue achei que os bebés especiais também mereciam ir ao parque infantil, à piscina, à rua e ter uma mãe que alimentasse um "Baby blog".

Agora já não me chega. O meu filho merece ser tratado condignamente e vou até ao fim do mundo para o faz

Quanto ao blogue, demasiada gente o lê. Fico feliz por alguns pais dizerem-me que já olham para estes meninos de outra maneira…

Mas não há só aspetos positivos a retirar daqui. Há também aspetos negativos.

Neste momento ainda não posso partilhá-los. Posso dizer que já me tinham prevenido da sucessão de batalhas infindáveis a travar. Há muito que começou. Pois continua.

Pessoas que vêm aqui para me dar força e acarinhar...têm-me dado força para perceber que não estou sozinha. Não quero nem posso estar. Não posso mudar tudo sozinha, como muitos pais no passado nunca o conseguiram. Juntos podemos ! - "unidos por cidadãos especiais"- é o princípio dos Pais em Rede. Seremos um Lobby com muita influência. Os primeiros passos estão, justamente, a dar-se agora.

3ª oficina de pais PER- NOTAS SOLTAS

Mais uma experiência enriquecedora, quer pelas pessoas presentes, quer pelas temáticas.

Os temas foram a comunicação e também a inclusão.

A parte da inclusão foi dada pelo Prof. Dr. José Morgado do ISPA, de quem fiquei fã, pela boa disposição, pelas ideias e pela frontalidade.

Identifiquei-me numa história do Colibri.

Havia um fogo na floresta e o Colibri, com o seu pequeno bico, ia buscar água ao lago para apagar o fogo, até que às tantas se cruza com um pássaro mesmo grande e com um grande bico. Ele pergunta-lhe, com um arzinho arrogante: "- que andas a fazer ?"

- "A apagar o fogo "-responde o colibri

O outro riu à gargalhada e disse :" com esse bico tão pequenino?"

- Pelo menos faço a minha parte- responde mais uma vez o Colibri.

Inclusão....Percebi que há muitas dificuldades na real inclusão dos alunos quando vão para o 1º ciclo e muitas vezes os professores não têm qualquer preparação para lidar com esta nova situação. Há situações "mascaradas".

Em qualquer dos países Europeus estima-se 8 a 12 % de alunos com N.E.E. Mas em Portugal, alguém decidiu que não ultrapassávamos o 1,8 %....somos mesmo bons !

Citando o Prof. José Morgado - Um professor que aceita e lida bem com o desafio de ensinar um aluno N.E.E, é como um piloto de fórmula 1. Depois dessa experiência, conduz muito melhor qualquer carro !

Quantos professores  ambicionam ser pilotos de fórmula 1 passar-me-ão pela frente ?

Só temos um lema a seguir: Viver intensamente

O meu filho com um percurso de 5 anos. Ainda há 2 dias atrás a descrição da nossa tomada de conhecimento.

Esta manhã um mail de uma mamã de um menino de 5 anos saudável, que teve um traumatismo que o tornou num menino com paralisia cerebral. Está num centro de reabilitação para recuperar. Não anda, não fala, nem deglute....não reage. Uma dor sem igual !

De nada estamos livres. Nada está garantido. Resta-nos aproveitar o que temos em cada dia.

Ao menino e aos pais : muita força. Superarão, TENHO MUITA FÉ !!!

A DESCOBERTA DA DEFICIÊNCIA

Outra temática abordada no PER foi a forma de informar os pais da deficiência da criança. Lembrar esta parte, mágoa. E é comum a todos os pais. E que histórias ouvi por lá !!!

Lembro-me daqueles primeiros dias como se fosse hoje. No dia 1 de Dezembro de 2004, o JP acabou por nascer de cesariana de urgência. Sem respirar, mas com rápida recuperação. Uma situação comum. Não se atribui a paralisia cerebral ao nascimento, tanto que não revela qualquer lesão.

3,400 kgs e 50 cm de gente. Pele esticada e uniforme . Apgar (julgo) 4-8-9.

Meia hora mais tarde, veio com o olhar mais vivaço do mundo ter comigo e com o papá ao recobro e estava lindo. Os olhos rasgados pareciam sorrir, chuchava sofregamente, touquinha branca na cabeça e parecia um bebé feliz. Achei-o branquinho e lindo. Apaixonei-me.

Soube depois que chorou bastante na primeira noite. Passou-a no berçário, longe de mim, mas acalmou-se no meu colinho quando cheguei de manhã....o primeiro sinal da sua inteligência !!!

Ocultaram-me que fez cianose ao beber o primeiro leite. Disseram-me 3 dias mais tarde quando o quis trazer para casa.

O neuropediatra que ainda hoje o segue, viu-o no dia 2 de Dezembro (de sobreaviso devido à ventriculomegália) e não adiantou grande coisa. "O futuro dirá…"

A fisiatra visitou-o e não achou que precisasse de intervenção.

Os nove dias que ficou internado foi para se fazer eco cerebrais, que nada revelaram, análises ao sangue e ter a certeza que se alimentava sozinho e engordava. Rezei a Deus, aquilo que mais desejava. Ter um filho com entendimento. Que soubesse que estava neste mundo. Que tivesse consciência e inteligência.

No dia 9 de Dezembro trouxemo-lo para casa, apenas com muitas incertezas sobre o futuro desenvolvimento mental dele. Ninguém falou de paralisia cerebral. Por iniciativa minha pedi que fizesse fisioterapia ainda antes dos 2 meses de idade.

Só pelos 5 meses se notou uma maior hipotonia no tronco. Antes parecia ter um desenvolvimento aceitável. Agarrava mal, mas agarrava. Levava objetos à boca e conseguia brincar nos ginásios, frustrando-se por vezes um pouco.

A confirmação veio aos 6 meses. Já esperava. Nem sofri tanto quanto esperava. Amava aquele bebé que aos meus olhos era tão normal quanto os outros.

Correu como tinha de correr. Aos 6 meses já o amava como qualquer outra mãe e só queria a saúde e felicidade dele.

Hoje é um filho desafio ! Uma criança como uma vivacidade que nunca tive, com carisma, como nunca tive....com inteligência, como com a idade dele....estava longe de ter !!! Não tem de ser "herói". Tem de trilhar o seu caminho, como todos o fazemos. O dele é mais difícil !!! Mas também se trilha. Vão-se afastando as pedras do seu caminho.

FORMAÇÃO PARENTAL -PAIS EM REDE

Nestas sextas à noite e Sábados até Maio decorrem estas sessões que visam muitas coisas. Entre elas instruir-nos em como saber lidar com pais de crianças com deficiência que nos venham a procurar. Há muito tempo que faço algo parecido com isto, através do Blogue, mal ou bem...

Mas a forma como lêem este blogue tem-me levantado muitas dúvidas.

É preciso não esquecer que tudo o que escrevi desde há 4 anos atrás até hoje sofreu uma evolução. Hoje tenho opiniões que não tinha anteriormente. Hoje sei que os principais terapeutas são os pais, o amor incondicional e que uma criança pequena, não deve ser carregada de terapias que detesta e que ainda podem aumentar por exemplo o padrão de hiper-extensão e hipertónico. Deve fazer algumas, como o máximo prazer e evitar estes padrões. Mas sobretudo deve ser estimulada de forma relaxada e lúdica.

Hoje a sessão centrou-se muita na intervenção precoce. As opiniões não foram todas consensuais, como de resto acontece quando estão numa sala 30 pessoas diferentes, com diferentes "bagagens".

As idas a Cuba foram consideradas uma aberração. Lógico que como conselheira dificílmente enveredarei por aconselhar esse caminho (se me mantiver no projecto). Mas longe de mim excluí-lo, porque funcionou lindamente com o meu filho. E disse-o.

Mas também sei que muitas crianças não tinham a motivação necessária para trabalhar tanto e reagiam mal, outras despoletavam crises epilépticas (talvez pelo cansaço), outras recusavam-se até a comer. Como aconselhar algo tão arriscado a alguém ? Ainda por cima com tanto dinheiro envolvido ?

Mas não posso dizer que ir a Cuba é uma aberração, porque o trabalho que é feito lá, não é o mesmo que se faz cá. Não é! Nem as pessoas são as mesmas. Não foi a minha experiência. Ponto final. Cada um sabe de si....

O velho ditado: Faz o que te digo, não faças o que eu faço. Não aconselho....e pronto.

Mas eu vou, sempre que puder.

De resto, a interacção do grupo está a ser muito mais interessante. A heterogeneidade é grande. Há 4 pais que adoptaram crianças com deficiência, o que é extraordinário.

Enriqueço em cada sessão com a partilha e as matérias aprofundadas.

Mas começo a questionar se estas minhas partilhas ao público, têm alguma utilidade...ou se pelo contrário, influenciam negativamente algumas pessoas, stressando-as.

Cada caso é um caso. Este é apenas o nosso. Aquele que um dia o JP vai poder saber como evoluiu...como nos sentimos. Talvez comece a escrever só para nós....ainda está em reflexão.

FOI HOJE A PRIMEIRA OFICINA DE PAIS- PAIS EM REDE

Dos objectivos, deixo-vos o link DOS PAIS EM REDE para que investiguem. A minha opinião é consensual à de muitos pais: estamos num país sub-desenvolvido nesta matéria. E ninguém (sem sermos nós os pais) lutará por essa sociedade inclusiva e justa, nem pelos nossos filhos diferentes e especiais. Não há limite de idade. Se são pais, são familiares de menino/a, adulto com necessidades especias: inscreva-se já ! Se for amigo, também o poderá fazer, numa secção de "amigo". Não deixe para amanhã. Não deixe passar um minuto, porque depois esquece-se. Somos cerca de 8000. Para esta associação ter força e poder de mudar, o que precisa de ser mudado precisamos de ser cerca de 20.000 associados até final de Maio de 2010. Divulgue !!!

O seu filho mostra problemas de aprendizagem, ou défice de atenção , mas não o quer classificar de "deficiente" ? Claro que não não tem de o fazer, nem tem de ver as coisas dessa maneira.

Uma criança com défice de atenção precisa de ajuda e os pais devem aliar-se aos Pais em Rede. Ao associar-se vai usufruir de informação, formas de luta, aconselhamento e ainda vai dar força, para que juntando-se às estatísticas, possamos, em conjunto, com quem tem poder de mudar, refletir e conceber um modelo de educação não castrador, mas potencializador das capacidades de cada ser. Não se feche na concha. Sempre se disse, sempre será. A união faz a força.

Leia novamente a fábula do porco-espinho que escreveu a minha amiga Mina, num post seu, há pouco tempo:

Durante a era glacial, muitos animais morriam por causa do frio. Os porcos-espinhos, percebendo a situação, resolveram se juntar em grupos, assim se agasalhavam e se protegiam mutuamente, mas os espinhos de cada um feriam os companheiros mais próximos, justamente os que ofereciam mais calor. Por isso decidiram se afastar uns dos outros e voltaram a morrer congelados, então precisavam fazer uma escolha: Ou desapareceriam da Terra ou aceitavam os espinhos dos companheiros. Com sabedoria, decidiram voltar a ficar juntos. Aprenderam assim a conviver com as pequenas feridas que a relação com uma pessoa muito próxima podia causar, já que o mais importante era o calor do outro. E assim sobreviveram. Moral da História O melhor do relacionamento não aquele que une pessoas perfeitas, mas aquele onde cada um aprende a conviver com os defeitos do outro, e admirar suas qualidades

CABE-ME A MISSÃO (INICIAL) DE FAZER UM LEVANTAMENTO DE CASOS DA ZONA DE SETÚBAL.

PEÇO QUE PARA ALÉM DE SE INSCREVEREM , SE MORAREM NA MARGEM SUL (DISTRITO SETÚBAL) SE APRESENTEM A MIM, PARA O MAIL: m.h.grilo@gmail.com DEIXANDO NOME, CONTACTOS, E NOME DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA/PATOLOGIA.

PER -PAIS EM REDE (TAMBÉM EU !)

Ainda sobre a Sandra Morato...

Há muito que recebo na minha caixa de correio electrónica imensa informação útil sobre os seus artigos e sobre novidades de estimulação precoce. De alguns meses para cá, insistiu que me inscrevesse nos PER- PAIS EM REDE. Não há obrigatoriedade de pagar quotas, mas a minha motivação ainda não estava em alta. Mandou-me inclusivamente os folhetos para casa, para não ter o trabalho de fazer o download na net. Mas sem a minha resposta, ela insistia, mandando mails.

Não desistia.

Um dia, já envergonhada, sem saber o que dizer, inscrevo-me a mim e ao meu marido. Quase pareceu que alguém estava à espera. Fui, imediatamente, contactada pela presidente Luísa Beltrão para ter uma reunião 2 dias depois em Lisboa. O núcleo de Setúbal ainda não está organizado, e depois de uma pequena conversa, achou que eu tinha o perfil de liderança necessário para agarrar um projeto destes. Seja a nível concelhio, de zona, ou distrital (não está definido ainda dado morar a 30 kms de Setúbal).

Farei "Formação parental" nas próximas sextas à noite e Sábados. Espero que enquanto desempenhar este papel esteja à altura do que esperam de mim. Darei o meu melhor. Lutar, desmistificar, ajudar, ouvir, saber e aprender são verbos que gosto de conjugar no meu dia a dia.

Agradeço mais uma vez à Sandra por me ter aliciado (e insistido) a algo para que sinto tanta apetência.

E à Luísa, por ter elogiado o sorriso do JP, quando ela própria, mãe de 7 filhos, sendo uma delas deficiente, tem um ar mais fresco que a brisa do mar pela manhã. Intuiu que eu estaria à altura. E quero estar, claro !!! Não só quero, como farei por isso !!!

Hoje li algo muito mesmo giro- espreitem aqui a Fábula do Porco espinho.

O JP anda com as rotinas todas baralhadas, coisa que abomino. Agora com o anoitecer mais tardio, retomou as duas vezes de hipoterapia semanais (que agora só quer andar no exterior, pelo meio de montes e vales). Hoje saiu de lá bem moídinho. O percurso envolveu novas "montanhas russas" e a postura no fim estava perfeita. Eu, andando uns 40 min a pé, duas vezes por semana, em subidas íngremes e descendo pelo meio da mata, fico com as perninhas doridas...ele fica certamente nas costas, mas no fim acaba com uma postura fantástica!

A natação vai fazendo em regime livre aqui perto de casa, nos intervalos de tudo isto, pois tem o horário muito preenchido e eu sei que brincar e não fazer nada é também fundamental. Mais tarde voltará, certamente, assim que tudo estiver mais definido. Foi aliciado para competição, mas quero-o ainda a brincar.

Adiei a aplicação do Botox, para mais perto da ida a Cuba. E assim, vamos tentando levar a melhor sobre o stress do dia-a-dia. Mas já percebi os efeitos devastadores que tem em mim. Infelizmente não sou capaz de desistir, nem sequer abrandar. Vamos contornado e fitando o stress como sabemos. Fazemos-lhe frente e preciso mais do que isto para me derrubar. Estou numa fase difícil da vida, mas tudo acontece por uma razão !