A minha vida mudou completamente desde que o JP nasceu. O nascimento de um filho traz isso mesmo: mudança.
Mas a minha mudou muito mais do que seria de supor. E nunca mais foi a mesma.
Quase 7 anos depois, começo a encarar tudo como uma "normalidade". No fundo, com as minhas batalhas, é uma vida como qualquer outra.
Mas há percursos diferentes. E não menos dolorosos.
Uma das minhas mais íntimas confidentes, manteve-se sempre ao meu lado. Apoiava as minhas iniciativas, ouvia-me quando eu precisava de falar ou vinha almoçar comigo....e animava-me como sabia.
Graças a Deus, ela apenas conhecia a dor, através de mim. As suas duas filhas eram muito saudáveis.
Há meses atrás falei aqui dela. A mãe da Joana.
De um dia para o outro, tal como um tsunami aparece do nada, assim apareceu um diagnóstico para a filha mais velha, após alguns ligeiros sinais. Algo que nunca esperou. Uma doença extremamente rara e progressiva e ainda incurável. E a Joana já tinha 6 anos.
Foi muito difícil aceitar tudo isto. Mas a batalha a travar é gigantesca. Há que arranjar dinheiro para financiar estudos para a descoberta da cura desta doença, ainda incurável. Porque é ainda muito possível inverter este quadro negro.
Decorre, neste momento, uma votação no facebook para ganhar 250.000 $ para investigação do síndrome Sanfilippo e sua cura. Muitas crianças poderão ser beneficiadas.
Deixo aqui o seu apelo:
Até 22/11/2011, está a decorrer uma votação online através do facebook, em que o projecto CHASE COMMUNITY GIVING está a doar ao mais votado $250 000, que no caso, seria aplicado em investigação clínica no Síndrome Sanfilippo, uma doença rara, genética e neurodegenerativa. Agradeço o seu voto, é mesmo simples, e faz toda a diferença!
Para votar, basta:
1. clicar no link abaixo
http://bit.ly/meEBoV2. fazer o Login no Facebook (quem tem conta)
4. VOTAR - botão verde
Agradeço que divulguem.
Penso muitas vezes...e se fosse connosco ? Deixaríamos de votar ? Conto mesmo com todos vós.
Saibam mais sobre a Joana aqui











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