As pessoas não imaginam....

nem conseguirão imaginar tudo o que trabalhámos e ainda trabalhamos com o JP.

A nível motor, principalmente, porque esse é o seu grande "calcanhar de Aquiles".

Ainda ele era bebé e eu devorei tudo o que havia de informação, comprei livros, outros mandaram-me do estrangeiro, de muitos métodos diferentes.. terapias...que deram resultado, aqui ou ali, nesta ou naquela parte do globo. Experimentámos.....trabalhámos sempre. Muito.

Foram e ainda são, muitas horas de fisioterapia. Entre os 2 anos e meio e os 5  anos, o JP, trabalhava mais de 20 horas por semana intensivamente (entre T.O e Fisio). Sem contar com a piscina e a hipoterapia e as atividades estimulantes (incluindo mais fisioterapia) aqui em casa.

Ganhou com isso e nada me arrependo. Mas não chegou onde que tanto queria. Infelizmente nem perto. Mas eu estou tão tranquila quanto é possível. Pelo menos sei que fiz o que precisava fazer.  E não há grandes arrependimentos. Tento continuar a dar o meu melhor mas nem sempre a motivação é tanta como antes. 

Mas fico muito frustrada (muito, muito, muito mesmo !!!), quando,  gente que mal sabe o que fizemos estes anos todos, diz que com mais estimulação, se calhar o JP teria chegado mais longe na parte motora.

COMO ???

Sem palavras…

As meninas dos Salesianos - A ajuda mútua

Há alguns mesinhos atrás dei uma entrevista sobre o que pensava sobre os benefícios da hipoterapia no desenvolvimento do meu filho. Foi publicado na "dica da semana" , o jornal do LIDL. Largas semanas mais tarde, recebi um mail de um grupo de estudantes do 12º ano dos Salesianos. Estão a desenvolver um projeto ao longo do ano letivo sobre terapia com animais.

Criaram também um blogue para registo do projeto. Assim sendo, ficaram interessados numa entrevista comigo já que ele tinha começado com apenas 13 mesinhos , numa observação da terapia do JP e tudo o que pudesse arranjar sobre o assunto. Fiquei impressionada desde logo com a redacção dos mails que me eram dirigidos. Bem escritos, educados. Quando marcámos a entrevista foi no próprio colégio dos Salesianos. A entrevista foi uma conversa agradável e adorei poder ajudá-las. Um grupo de jovens raparigas interessadas, empenhadas e extremamente educadas. Ainda esperei (sem levar a mal) alguns risos cortando a entrevista, pois bem lembro-me de quando era miúda, a boa disposição atrapalhava a aprendizagem e havia risinhos nas ocasiões bem formais. Mas nada disso…

Lembrei-me depois que a minha geração foi apelidada de "rasca". Dado que estes jovens são de uma classe social privilegiada não sei se os posso tomar como exemplo, mas pelo menos posso garantir que este grupo dos Salesianos, deixou-me cheia de esperança na nova geração. Pelo empenho, pelo interesse sobre a integração do JP na sociedade, pela atitude investigadora....e mais tarde pelo humanismo. De uma classe tão cheia de tudo, nunca esperei uma iniciativa de solidariedade espontânea . De miúdos tão jovens nunca esperei tanta sensibilidade e empenho em causas. Dispuseram-se a fazer rifas, vender calendários, tudo para ajudar o JP.

Talvez porque eu própria, na idade deles só tinha preocupações de notas escolares, namoricos e afins…

Depois percebi a filosofia do colégio e entendi melhor. Estão sempre envolvidos em causas. É uma formação que têm e é estimulada.

Parabéns a eles próprios, parabéns aos pais que os criam. São com certeza o vosso orgulho !!!

Esta é uma fonte de inspiração de educação para mim.....e a esperança de como os adolescentes podem ser adoráveis, para além de quase sempre problemáticos.

Obrigado por tudo isto.

P.S: Fotos da Hipoterapia dos 13 meses aos 5 anos (as atuais ) - (nas fotos antigas ele não usava toque, pois nenhum lhe servia)

Momentos mágicos

A manhã começou com um passeio a cavalo, indo mais uma vez observar a bela vista do estuário do Tejo. Depois seguimos para a natação.

O JP passará a fazer hidro com o seu amigo de longa data Principezinho. Seu Colega na UTTAC e parceiro de brincadeira.

Nem falei disso ontem senão o rapaz nem dormia esta noite. Por isso a mais entusiasmada era mesmo eu ! Estava a fazer figas para que a aula experimental fosse um sucesso e estava entusiasmada como se tivesse 4 anos como o JP.

Esta manhã eles nadaram juntos, fizeram corridas e deram gargalhadas e o JP (para meu espanto!) não teve nem uma única reação de ciúmes em relação à monitora Ritinha. Só mesmo quando eu peguei no lindo JM e o beijei longamente (porque é mesmo isso que apetece fazer com aquele menino). Mesmo assim, o JP controlou-se. Só mostra o quanto especial é o seu amigo para ele e como estava empenhado em que a aula corresse bem. No fim, o JP estava ao lado do Príncipe e fez algo que já não era a primeira vez: Deu-lhe a mão ! Afetos

Eu derreti-me…

p.s: Se clicarem em cima da foto, no topo superior está o JP sentado na sua Super-Cadeira !

Muito empenhamento

A mais maravilhosa característica do meu amor pequenino é a sua vontade.

Está tão feliz por estar a melhorar. As saudades dos amigos e dos entes queridos não o demovem da sua determinação de progredir e de ficar no país que o acolhe com tanto amor. Acho que por ele ficava mais tempo. Pena não estarmos a conseguir.

Mas vou querer que volte a Cuba e pelo máximo tempo possível, apesar de serem tratamentos realmente duros para as crianças. Mas já não é bebé e tem aguentado bem. A consciência, a vontade de colaborar e a maturidade é neste momento a ideal e aproveita bem todo o seu tempo e investimento.

Há muito que ele queria fazer tratamentos em Cuba.

E eu admiro-me da sua consciência e responsabilidade. Porta-se bem, aproveita bem, as enfermeiras são suas namoradas e anda doido por gelado !

Mesmo assim é tudo muito devagarinho embora existam melhoras bastante evidentes.

Muitas vezes não me sinto tão forte quanto ele . Menino maravilhoso que me dá tanta força…

A opinião dos médicos é mais segura e consistente do que em Portugal:

- Andar ? Sim, com certeza. Continuando o trabalho, é de crer que sim.

E vai depender do seu próprio empenhamento. Mas preparam-me para ser paciente e perseverante. Ok. Como se já não soubesse o que isso é...

Por agora estou tranquila. Só terei de o "manter" nesta rota.

Nota: Foto tirada em Fevereiro ainda em Portugal

Havana

Faz quase um mês que aqui estamos. A adaptação não podia ter sido melhor. O JP foi elogiado pelos médicos e terapeutas pela sua capacidade de integração, simpatia e motivação. De vez em quando as saudades do pai e da família falam mais alto e tem alguns minutos de choro pelo final do dia. Falo com ele e sossego-lhe o coração.

Vivo uma experiência como nunca tinha pensado ter. Amigos de todo o mundo. Gente como nos, crianças maravilhosas. Historias de vidas bem mais difíceis que a nossa. Um clima de grande amizade fortalece-se em cada dia. Entre os meninos e os pais.

O JP progride, ao seu ritmo. Ainda esta a ganhar resistência, mas esta globalmente mais forte, falador e usa melhor as mãos. Os médicos dizem que o ideal seria ficar os três ciclos, pois ele é uma criança que, aparentemente, aguenta a pressão e o esforço (digo vos já que isto e um bocadinho violento para as crianças). Não recomendaria a nenhum com menos de 4 ou 5 anos.

Não sabemos se conseguiremos ficar. Ainda temos alguma esperança de arranjar tempo e dinheiro.

Ele trabalha, fundamentalmente, de pé. Faz muitos exercícios de "incorporação", ou seja de sentado passar a ficar de pé.

Ontem tivemos um primeiro acidente. Caiu da cama porque gatinhou tão rápido que não tive tempo de o apanhar. Ainda não o faz constantemente por isso, apanha-me desprevenida. Levei um ralhete dos médicos e com razão. Felizmente ele esta bem.

O tempo sempre maravilhoso. As pessoas simpáticas. O JP sempre cheio de fome. Aqui e sempre frango e arroz, arroz e frango. Omelete...e o resto e preferível nem vir. Ele come tudo. Não se importa e já engordou. Talvez uns dois quilos.

Desculpem a falta de pontuação. Aqui tem de ser assim. Saudades de saber de vós. Em breve mais notícias.

Eli, uma história de amizade

Eli é uma elefante bebé. Alice uma criança tímida, com uma enorme dificuldade em fazer amigos. A amizade que rapidamente se instala entre as duas é surpreendente e encantadora. Eli e Alice, a menina e a elefante, crescem juntas e partilham todos os momentos das suas vidas. Eli depressa se torna numa elefante diferente e especial. A sua convivência com Alice e com os outros humanos afastam-na cada vez mais das características normais da sua raça! Alice, por seu lado, torna-se numa menina mais simpática …. Mais feliz!!

Eli e Alice, a menina e a elefante, seja qual for o destino que a vida lhes guarde, serão sempre, no coração e na alma, amigas inseparáveis!

O teatrinho é uma bonita história de amizade.

Fomos ver esta tarde. Estávamos para ir há imenso tempo e hoje era o último dia. A mamã do J. desafiou-nos e nós nem pestanejamos !

Na companhia do seu grande amiguinho da escola ainda foi mais divertido. Sempre se ria nos intervalos das traquinices do seu compincha.

Fazia já algum tempo que não íamos a atividades culturais e ficamos convencidos que devemos retomar.

Hoje a primeira das mudanças nas nossas rotinas que já tínhamos há 3 anos: Hipoterapia passou para o Sábado de manhã, ao invés da sexta à tarde. O balanço foi positivo ! Para além de montar a cavalo, visitámos os animais, observamos os legumes cultivados na horta e respiramos o ar puro da quinta com muita calma. Adorámos.

A festa de Natal na Piscina

Sábado, acordámos cheios de preguiça.

Depois de mais uma semana tão frenética apetecia-me fazer gazeta à hidroterapia.

Mas o JP tinha ouvido que ia haver uma mini-festa na piscina e não me deixou "baldar". Assim foi. Lá fomos.

Ainda estávamos no balneário quando chegou esta mamã com o seu delicioso Afonsinho. Trazia um coração de bombons na mão e conquistou logo o sorriso do JP.

Ainda não nos conhecíamos pessoalmente, mas creio que já nos conhecíamos alguma coisa de tanto nos ler uma à outra.

A D. trazia balões. O JP adora balões.

Na piscina estavam também os nossos amigos Catarina e Tiago. Mais tarde bebemos um cafézinho com a família do Afonsinho, dois dedos de conversa...que sempre sabem a pouco.

Este Sábado foi um belo início desta época de festas.

Ambiguidades

Dou por mim a pensar em como estás crescido...

Ficas longe da mãe e sem medos , "conversando" animadamente com pessoas que mal conheces, dando gargalhadas e brincadeira em troca. Fazes os teus amigos, miúdos e gráudos. Pessoas que te adoram mas nem conhecem a mamã.

Ficas tão solto e à-vontade, sem pressas que a mãe volte.

Deixas aos poucos de ser o meu menino...para seres cada vez mais tu próprio.

E tens agora medo de sentar no colo do Pai Natal !?!

Novo Ciclo: Tem de ser !!!

Tem de ser, tem de ser, tem de ser...

É assim que tenho de me mentalizar quando vejo o pequenino a chegar a casa tão cansadinho, num fim de uma tarde de terapias diversas.

Custa taaaaaaaaaaaaaaaanto ao meu coração de mãe.

Sinto-o cansado mas feliz e motivado e apercebo-me que ele encara tudo com muito mais naturalidade e calma do que eu.

O balanço de ontem foi : Menino muito brincalhão , que gosta de fazer alguma "ronha" , mas acabou por fazer tudo . Correu bem, sem choros.

Ok, eu com tantos nervos que nem consegui almoçar nem lanchar, enquanto ele se divertia !!! Aqui a mãe grilinha é tola mesmo !

O que vale é que as férias já estão aí a espreitar...

Obrigado

A quem já deu já deu o seu contributo para concretizar o nosso sonho, um grande obrigado.
Deixem uma mensagem no nosso mail para que possamos agradecer convenientemente.

Excelentes novidades

Escrito hoje no caderninho que mantenho com a terapeuta da fala do JP .

"O JP respondeu verbalmente a todas actividades realizadas, na sua maioria perceptívelmente"

Uau ! Sinto-me feliz !

A outra novidade :
O JP tem mais uma admiradora na escolinha.
Desta vez é a M. que o enche de beijinhos a toda a hora e que até na hora da sesta quer ficar junto dele...

Mas que é isto ? Bolas...sempre meti na cabeça que ele não iria ter namoradas...e nem sei que pensar destas coisinhas tão inocentes.

Acho que descobri que sou mais galinha que as galinhas !

Pequena Vitória

As semanas têm sido tranquilas a nível familiar, mas muito mais stressantes profissionalmente. A ida às "terapias" absorve-me, agora, mais do que anteriormente, visto que tenho feito um esforço para levá-lo à comunicação aumentativa na Gulbenkian. E o tempo não estica.

Mas é com muita felicidade que recebo o veredito de que, efetivamente, o JP tem andado mais motivado. Já usa melhor o computador, já colabora mais, apontando e falando. Progrediu rapidamente e tem atitudes menos infantis.

Sim, ter mostrado que também aquela atividade é muito importante para mim (mãe) parece ter surtido efeito. Comprova-se que é um menino muito desejoso de agradar...e ainda bem.

Nunca o achei assim tão infantil (e não fosse eu mãe babada). Acho até que é extremamente consciencioso para a idade que tem. Muitas vezes não quer fazer algumas atividades por preguiça ou mesmo porque custa-lhe e eu insisto dizendo que é para o bem dele.

Incrivelmente ele já entende, colabora e sem grandes reclamações. E eu admiro-o por isso. Muito.

Consulta de Fisiatria e Terapeuta da fala

Única semana do ano em que o colégio encerra. Férias forçadas, mas bem vindas.

Hoje o dia foi só para o J.P. .Consulta de fisiatria de manhã e últimos acertos com a terapeuta da fala.

Da consulta apenas uma recomendação com o pé esquerdo. Pela primeira vez há uma tendência para o pôr ( o esquerdo) em bicos ...e não havia. Agora vamos fazer exercícios muito específicos para evitar o botox (sim...o mesmo das rugas, também serve para a reabilitação).

Depois, encontro com a nova terapeuta. Iniciará para a semana e entregou-nos o relatório da avaliação feita aos 30 meses.

Ao nível da comunicação simbólica Formal (linguagem) : O JP identifica imagens pela sua acção, função, realiza emparceiramento de imagens iguais e o emparceiramento de imagens que se completam.

Ao nível da Comunicação abstracta: Vocaliza e produz palavras e produz gestos isolados, embora desorganizados (ex: Adeus).

O JP apresenta um bom nível comunicacional, tendo em conta as suas limitações físicas. É uma criança simpática, atenta e com um nível de cognição e linguagem adequado à idade. A maior dificuldade reside na articulação das palavras.

Na articulação sei que há muuuuuito trabalhito a fazer. E é aí que mais contamos com ela. Mas tenho uma sensação boa, de que já não partimos do zero.

O meu JP tem sede de aprender !

Aceito as partidas do destino...para quem a vida corria razoavelmente bem e certinha , um revés, mesmo desta dimensão não é o fim do mundo. No outro dia não tive vontade de ver a reportagem das crianças que recebem tratamentos oncológicos. Tive medo de ficar triste. Mas é mais uma outra realidade. Daquelas que eu gostaria que nunca me batesse à porta, pois já tive uma dose bem forte (a minha mãe)....mas afinal é uma realidade e que tem de ser encarada por quem passa por ela. Qualquer mãe daria o seu melhor e enfrentaria tudo pelos seus filhos. Afinal a reportagem não era deprimente como pensei, mas sensibilizou-me até à última molécula.

Hoje estou feliz. O meu JP está tão esperto interessado...aprende tudo o lhe propomos a ensinar. Toma atenção e observa como se fosse a coisa mais importante do mundo. Faz puzzles relacionando peças com objetos...coisas difíceis para os seus 2 anos e pouco,(eu digo em jeito de brincadeira que ele é inteligente como a mãe, eheh)! Mas a verbalização continua pobre. Primeiro porque não tentava (ele sempre só disse as palavras que achava que sabia pronunciar...já viram que orgulhoso ?) as outras nem tentava.

Agora mudou. Já tenta mais e nós ensinamos...Olha para os nossos lábios a tentar perceber como fazemos. Chama pelo nome próprio ao Pai. Começa e tentar muito através da imitação e para nós esta é uma grande vitória. Mais uma vez, tudo o que é natural e automático nas crianças, ele tem de fazer muito mais esforço para conseguir…

A terapeuta da Diferenças não só é uma profissional excelente como faz tudo de uma maneira que ele adora...Aprende com jeito de brincadeira e absorve tudo como se fosse uma esponjinha !!!

Entretanto aconselharam-me a que ele iniciasse a Terapia da Fala . Com alguém que tivesse muita experiência com casos de paralisia cerebral, pois a razão porque ele não fala mais, é de origem motora e/ou respiratória. Estou mais tranquila, pois agora estou convicta que ele falará...mas precisa de apoio para que possa falar o melhor possível e que seja possível de entender por todos. Tenho agora de descobrir a dita terapeuta, pois o hospital tem uma lista de espera proibitiva e eu tinha preferência que fossem ao colégio, pois de andar de um lado para o outro, já estamos nós fartos. Vamos mais uma vez à luta, com alegria e empenho !!!

Adenda: se alguém conhecer alguém com estas características na margem sul...Mandem-me um mail. Bjs

O JP adora as suas actividades

Pois é, se de início foi complicado habituá-lo a tanta atividades , fisioterapia, hipoterapia e até a piscina...agora, é como o velho ditado: Primeiro estranha-se e depois entranha-se ! O JP, ao fim da tarde, terá uma das que ele mais gosta: A hipoterapia. Ele fica doido quando usa aqueles cavalinhos de balanço próprios para crianças...agora imaginem a felicidade em cima da "Alentejana", a sua égua. Dizem-me lá que já não falta muito para que ele possa andar sozinho, em cima dela. Até sei que é bom para a sua segurança e autonomia, mas nesta questão, vou dar numa de superprotetora mesmo...Não deixo, não deixo, não deixo !!! Talvez quando ele tiver 4 para 5 anos...e já vão com sorte…

Adoro tirar-lhe fotos, registar cada fase sua...aqui tem um gorro Winnie the Pooh com que fica muito querido.

Esperamos ter um fim de semana fantástico e que vocês também .

Juntos novamente - hidroterapia

O fim de semana comprido começou de forma deliciosa. Tínhamos prometido juntar a equipa novamente e o prometido é devido. Tivemos uma aula experimental nas instalações da hidroterapia e piscina de bebés do Solinca do Colombo. A água estava deliciosa, sempre a 35º, todas as condições para bebés e o principal: a nossa Ritinha. O JP estava cheio de saudades. Voltou como que por magia a fazer todas as coisas radicais e mais ainda...

A nossa empatia por ela é realmente grande e aliada assim a boas condições é só a combinação perfeita para transformar as nossas manhãs de fim de semana nos momentos mais divertidos da semana. Vamos aproveitar ao máximo estes três dias que se avizinham. Iremos fazer as decorações de Natal, fazer algumas compras, jantar com amigos, brincar e se der... descansar...

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Hidroterapia

O meu menino começou muito cedo na piscina. Tinha quatro para cinco meses. No início tinha medo, não só da água, como de tudo. E foi assim até aos sete mesinhos, até se ter cruzado na piscina com uma hidro terapeuta pela qual sentiu uma enorme empatia. Pela primeira vez, descontraiu e divertiu-se a sério nesta terapia que tem sido um pilar fundamental na sua evolução. Agora, passado um ano de a termos conhecido, sabemos que ele é outro menino, adora tudo o que é radical, instabilidade, brincadeira… Medo!? É coisa do passado.

A vocação da nossa Ritinha é pura, assim como a sua dedicação e ingenuidade. Lamentamos que deixe de fazer parte da nossa equipa e espero que seja muito bem tratada para onde vai, porque lá na nossa piscina, não foi. Não a perderemos de vista e esperamos brevemente voltar a fazer parte da mesma equipa novamente. 

Educação especial

Apesar dos cortes nas verbas deste ano, o meu menino vai ter uma educadora do ensino especial, contrariamente ao que se pensava. Fico muito feliz, sempre é uma pessoa a dar-lhe atenção em exclusivo e com disponibilidade para o estimular mais especificamente, sempre numa base muito lúdica e descontraída. Infelizmente, não é mesma do ano passado, o que significa que terei de colaborar novamente no processo, explicar, etc., mas pronto, faço-o de bom agrado. Toda a ajuda é bem-vinda. 

Ah, dentinhos... para que vos quero!

Hoje tivemos a segunda parte da conversa com a terapeuta da fala. Desta vez a intenção era vê-lo a mastigar e verificar se o fazia de uma forma correta, o que dará mais hipóteses de não vir a ter perturbações na fala. Fez-se o teste com um belíssimo bolo de arroz que o JP se predispôs a papar em três tempos, muito embora tivesse acabado de tomar o pequeno-almoço. E que bem mastiga o meu filhote, bocados grandes, de boquinha fechada e tudo! Mostrou à malta toda como é... Um belíssimo roedor (eu já sabia), come de tudo. Só falta saber sugar pela palhinha, mas vai aprendendo. 

Prova de dar ao dente superada!

Bom fim de semana!

Terapia da fala

Hoje tive uma breve conversa com a terapeuta da fala. Ela não está preocupada, pois a evolução do JP está ainda dentro do padrão, embora entenda muito mais do que fale. Mas, em jeito de prevenção, temos tomado algumas opções na alimentação com vista a desenvolver toda a musculatura oral. Ele bebe pelo gargalo das garrafas, mas nunca calhou usar uma palhinha, vá-se lá saber porquê... Acho que nunca me lembrei, só isso. Pois hoje já vamos experimentar a reação à palhinha...

Ele usa uma razoável quantidade de palavras, olá, cão, não, é (sim), mãm, avó, abô, boo (bola), áua (água) e outras, mas não de uma forma sistemática, talvez porque exige algum esforço... mas vamos esperar mais tempo e ver a evolução.

De resto, continua cheio de vontade de 'andar, estar no chão o tempo todo e é por isso que tenho de ver se fabricam depressa o dito andarilho, que é específico para ele, pois o rapaz está a ficar impaciente e muito reivindicativo. Vamos aproveitar muito bem este fim de semana, que mais uma vez vai ser deliciosamente recheado de atividades e convívio (e doces).