Ser mãe de uma criança especial...

é receber uma mensagem no telemóvel, segunda feira, logo pela manhã, a recusar a entrada do menino no ATL. Não fui merecedora sequer de uma chamada.

Tinha sido aceite, mas afinal não foi. 

Quem o conhece sabe que o trabalho não é muito. Desde que tenha o computador com ele, só é preciso  levá-lo à casa de banho (vai pouquíssimas vezes) , ligar o computador e algum cabo que se solte. Ele não corre, não grita, não bate nos outros.

As pessoas conheciam-no e tive esperança. Enganei-me.

Acho que só vai à escola, porque é pública e, por enquanto,  não o podem recusar. 

É o mundo que temos. Tem dias que me apetece desistir de tudo.

Estava longe de imaginar

Que no dia que colocava um post sobre conversas, teria de ter uma das mais sérias conversas com o JP, da sua curta vida.

A sua bisavó paterna, com 93 ou 94 anos,  estava gravemente doente, há algum tempo. Ela vivia perto da Serra da Estrela e estivemos, a última vez , com ela há cerca de 1 ano. O JP era muito afeiçoado aquela velhinha. E ela a ele. Quando ia visitá-la, só podia ser ela a dar-lhe colo e comida porque ele não queria mais ninguém.

Soubemos nessa mesma tarde que tinha falecido. Fiquei logo preocupada com a reação do JP.

Mas sabia que não poderia esconder.

Assim que o pai chegou a casa, explicámos-lhe que o papá teria de fazer uma viagem grande, naquele mesmo dia. O JP perguntou se ele ia trabalhar. Dissemos-lhe que não. Teria de ir à terra, despedir-se da avozinha que tinha ido para o céu, para perto do avô. Ela agora estava feliz perto dele, mas nós teremos muitas saudades e é a nós que custa.

O JP chorou muito sentido, muito alto, os berros dele trespassaram o nosso, já ferido,  coração…

Demos-lhe muita oportunidade de conversar. Depois do choro inicial, quis logo dizer, que também queria ir com o pai...queria ver - quero ver, quero ver, quero ver (era só o que dizia)  a bisavó.

Dissemos-lhe que não achávamos que fosse altura, nem lugar para uma criança. Ficaria com a mamã e o Rafael, em casa, e num instante o papá juntar-se-ia a nós. Aceitou com dificuldade. Mas antes do deitar já o notava um pouco mais animado. No dia seguinte não achei que devesse ir à escola. Ficámos todos juntos a brincar. Entretanto passou a lembrar-se muito dela. Diz que está no céu a olhar por nós. E está mesmo.

Consulta de Fisiatria

Esta tarde fomos a uma consulta de rotina de avaliação da aplicação do Botox nas perninhas do JP.

Ficou marcada nova aplicação para 17 de Janeiro.

A médica decidiu também prescrever novo Rx à anca, dado que o último feito já tem mais de 6 meses embora estivesse tudo normal.

Quando lhe questionei o motivo da pressa deste novo Rx, eis que a médica explicou-me, com calma e detalhe, a razão de estar tão vigilante. Eu já era conhecedora que todos os meninos que não atingem a marcha, podem desenvolver luxação da anca. Mas é algo que ainda não aconteceu com o JP. E eu sentia-me feliz com isso.

No entanto, explicou-me que há novas recomendações para os ortopedistas atuarem antes dos problemas se concretizarem, ou seja, assim que haja uma previsão de desvio e fazerem cirurgia em determinadas idades chave. Uma dessas idades é 6-10 anos. 

Após dizer-me isto e, provavelmente, depois de ver a minha expressão facial, a Dra. pediu desculpa de falar neste assunto nesta fase da minha vida. Que na realidade não é necessário estar ansiosa neste momento com esse assunto.

E que depois do parto teremos imenso tempo para voltar a discutir o assunto, tirar dúvidas e marcar uma consulta de ortopedia para o JP. 

A verdade é que sei que faço o que for preciso para que o JP fique bem e esteja sempre bem. 

E ainda falta ver o que aparece no RX...e investigar toda esta situação, claro.

Mas as lágrimas não param de correr.

Trim, trim...

Aqui...

à espera que este telefone toque e seja o telefonema que tanto espero com excelentes notícias !

A viagem-aventura -1 ano atrás voávamos para Cuba

Foi na viagem de avião que percebi o menino crescido que levava comigo. Feliz, entusiasmado por andar, pela primeira vez de avião. Feliz, entusiasmado por ir trabalhar para melhorar a sua condição física. Feliz, sem preocupações.

Eu, cheia de medo que ele se assustasse com o barulho das turbinas, que não aguentasse 11 horas de voo, mais escala em Madrid....e depois, tantas horas de terapias intensivas, tão duras ! Ia muito mais temerosa que feliz.

Tudo correu tão bem. Ele foi tão elogiado. Portava-se como um adulto nas terapias. No fim do dia, um sorriso e convívio. Um caso difícil - disseram, mas que com esta vontade de ferro, podia e devia aproveitar e trabalhar muito, porque valia mesmo a pena !!! Acreditam no potencial dele. Persistência e trabalho !!! Deixar sempre tempo para o descanso que é fundamental. Descobriram um tal foco epiléptico inativo, que sem sono suficiente, podia desencadear, ativar-se e reverter todas as conquistas. Impossibilitar até de fazer trabalho duro e comprometer a cognição.

Se não desencadear até aos 7....posso ficar mais tranquila. Assustei-me. Aqui em Portugal nunca tinham visto nada !

Mas, talvez por isso, ainda insisto tanto nas sestas.

Hoje acordei a pensar nisto do PER. Consigo ajudar os outros, se estou no meio de uma desorganização generalizada da minha vida ? Problemas meus de saúde ainda não resolvidos, troca forçada de terapeutas, a cada vez mais eminente entrada em outra escola. Chego ao fim do dia, sempre cansada e a sentir-me doente. Ou são os quistos nas cordas vocais (benignos ou malignos, sei lá) que me causam falta de ar, ou os nervos que me arrasam de cansaço.

Mas sim. Abraço com carinho esta causa, dando a cara, até ao dia que achar que estará melhor com outra pessoa.

Este ano, também contamos ir a Cuba, graças à ajuda de muitos de vós e dos muitos amigos do meu JP, no "Cantinho dos Amigos".

O JP está a passar uma fase difícil. Sinto que o contagiei (em angústias) e hoje conversei de coração aberto com ele. A mãe, anda um bocadinho triste, mas não tem nada a ver com ele. Não pense em boicotar terapias, nem começar a desmotivar-se, porque até hoje, apesar de lentos...só assistimos a progressos ! Ele exige mais do que deve de si próprio. Ele luta contra uma grave paralisia cerebral e o que conquistou foi algo de gigantesco, comparando como ele poderia estar. De manhã, na piscina, nadou sozinho no chouriço com bom equilíbrio. À tarde fomos à Praia e esteve horas sentado a brincar sozinho na areia, com as pernas para o lado (para não encurvar as costas), como aconselham em Cuba, sem desequilíbrios. À noite, ainda esteve a brincar só de joelhos (rabo no ar), mostrando muita força nas ancas e nas coxas. Tudo isto é tão pouco, mas tanto para ele e para nós !!!

Ele tem 5 anos. Continua a evoluir. E só saberemos onde chegaremos depois de lutar tudo o que tivermos para lutar ! Ele interrompia-me, constantemente, para pedir para ir à igreja. Eu disse que sim, o menino Jesus ia ajudá-lo, mas para que isso acontecesse ele teria de trabalhar na mesma.

Ele ficou aliviado. O menino Jesus ajuda, mas o caminho é o que sempre conheceu: trabalhar.

Família Alentejana

Ontem por motivos menos felizes reencontrei família que não via há anos. A família do Alentejo. Não levei o JP. É uma ocasião triste e eu quero que conheça aquele lugar como ele é...alegre !

Alio a sua vontade enorme de voltar a ir a um Castelo. E aquela terra tem um , o que se vê na foto- Altaneiro !!!

Rapidamente voltaremos lá (desta vez com ele) . É mesmo de família assim que ele precisa e eu também. Família interminável, mas unida, que nos entende e apoia e que faz sempre questão de estar presente. Gosto muito deles. Aquela terra mantém toda a traça de uma "aldeia" alentejana típica. Mas a sua maior riqueza está nas pessoas, muito descontaminadas desta selva, que é a cidade.

Quanto à minha tia-avó acredito que tenha sido feliz por lá. Tinha 90 anos. Não é fácil chegar lá. Partiu, certamente, feliz. Quanto a mim, penso que ela está aqui ao meu lado, torcendo pelo meu menino e por todos nós.

Obrigado pelo carinho e palavras amigas

Afinal tudo ficou claro nesta consulta. Serei operada com urgência. Mais uma nova anestesia geral, mais dias de espera e de angústia (depois da operação) à espera de saber se o que tenho é algo mauzinho ou só menos mau.

Sinto tonturas quando falo, pois os dois quistos nas cordas vocais impedem-me uma correta respiração quando falo.

Agora será 2 em 1....terei de fazer companhia ao JP na terapia da fala, porque senão facilmente voltarão. E vou surrupiar o caderno de comunicação do miúdo (que já não vai a lado nenhum sem ele) no pós-operatório.

Estou triste e tenho medo. Mas amanhã estarei melhor. Tenho este filhote para criar.

Amanhã será a tia e avó a acompanharem-no nas atividades. Estou débil. Vai ser uma boa experiência para ele…

Adenda: Como sempre, tudo farei para manter o astral em alta. Eu sou dura de roer…

Lágrimas de medo

Não me lembro ter medo como tenho hoje.

Quando me foram retiradas as células cancerígenas, em Novembro, estive sempre otimista e até calma. Lembro-me do meu marido agarrar-se a mim, com medo, e eu dizer-lhe que sabia que ia correr bem, ia passar, (afirmava com uma tranquilidade olímpica) . Essas células podem voltar em qualquer altura, mas como sou vigiada, com enorme regularidade, estou mais tranquila. Mas devo evitar sofrer stresses debilitadores.

Ontem acordei com medo e há muito que não chorava só....chorei na fila do trânsito, chorei mal me apanhava só. Nem reconheço esta pessoa que chora pelos cantos.

Consegui, inesperadamente, antecipar a consulta do otorrino para verificar esta rouquidão persistente e as tonturas que surgem quando falo durante muito tempo e é o medo que me faz chorar.

E será hoje. O mais provável é que hoje não venha a saber nada. Só sejam prescritos testes. Mas se vier a saber, se o médico falar de mais perigos reais para a minha vida, não sei como irei aguentar. Só penso no meu pequenino, porque eu não sou assim tão agarrada à vida. Mas ele precisa de uma mãe...tanto, como os outros meninos. Tenho consciência plena que estar a sofrer por antecipação e fazer um drama é desnecessário. Mas a parte psicológica está ferida...e esta ferida ainda estava a sarar…

Acumulando dois cursos esta semana (das 9 às 21 h) e um teste final hoje, sinto-me uma marionete que só pensa que tem de arranjar forças e erguer-se. Sinto-me fraca, tonta, debilitada.

Socorri-me egoistamente, de alguém que não queria preocupar: o meu pai. Hoje ele fará o seu papel e acompanhar-me-á. É duro para ele....Tem 70 anos. Não queria nada perturbá-lo. Mas eu gostaria que o meu filho me pedisse esta ajuda, se eu com 70 anos ainda for viva. É para isso que quero cá estar…

Uma semana ansiosa

Foi assim que andei a maior parte do tempo.

A leste. Esperando por um telefonema. Agarrando a minha Santa Rita.

Na quarta feira acabei por ter as tão esperadas notícias. Dos 2 cenários que tinha, aconteceu o melhor. Pedi uma segunda opinião e foi coincidente. Intervenção cirúrgica muito simples.

Sinto-me como se me tivessem dado uma segunda oportunidade. Aproveitar este milagre chamado vida que é tão curto. E nunca sabemos quão curto pode ser...

Aproveitar bem.É o que temos que fazer. Todos os dias. Obrigado Santa Rita.

Os telefonemas e as coincidências

O meu telemóvel passa o dia a tocar. De cada vez que não reconheço um número o meu coração salta. Que não vai dar boas noticias, já eu sei. Vão marcar uma consulta para discutir o meu caso. 35 anos. Mais uma reviravolta na vida que dispensava. Destabilizou-me a muitos níveis.

Porque que nunca foi a minha vida fácil ?

Perdi uma mãe adolescente. Da pior maneira: Cancro. Quando mais precisava dela.

Tive um filho maravilhoso. Mas que faz com que a minha vida seja uma montanha russa de emoções, de incertezas e de correria. Nunca soube o que eram coisas banais.

E agora. Tenho 35 anos e muita vontade de viver. Muita vontade de criar o meu filho e quem sabe outro que poderia vir (que ainda não tinha pensado nisso)...

Agarro-me ao positivo: a um marido fantástico, ao sorriso do meu filho e à sua gargalhada contagiante e às pessoas que passaram a ser unha com carne comigo. À possibilidade de poder ainda viver muitos anos. Agarro-me a tanto que ainda tenho de bom.

Mas tanta gente há que nada lhes acontece...

Estarei a fazer-me de coitadinha ???? Tendo pena de mim própria? Talvez.

Mas estou revoltada. E triste.

Mas talvez este seja uma outra experiência para me levar a outras novas aventuras.

Sempre que Deus fecha uma porta, abre uma janela. Continuo a acreditar nisso.

Quero ainda contar um episódio curioso. A minha amiga Sisa esteve ontem em Fátima com o Principezinho. E eu estive com o JP. Não sabíamos e não nos encontrámos. Estive pouco tempo por lá, mas procurei uma medalhinha de Santa Rita (que ninguém sabia que eu gostava de ter), só que não encontrei.

Hoje a Sisa Rita ofereceu-me essa medalhinha e um livro sobre a vida da Santa.

Há coincidências ?

Já a tenho ao peito. Não demorei 1 hora para comprar um fio e colocá-la junto de mim a tempo inteiro. É a Santa das causas impossíveis/indefinidas? ! Obrigado amiga.

Volta de 180 º

Acontece. Quando menos esperamos.

Temos de dar graças a Deus à nossa saúde. Todos e todos os dias.

Peço a Deus, com muita força poder criar o meu filho até ter 20 anos. Se não. O máximo que conseguir. Peço a Deus que eu possa acompanhar o meu marido nesta caminhada, sempre unidos.

Peço a Deus que me continue a dar muita saúde. Quero viver. Para o criar. Se não for pedir muito.

P.S: Não, não estou com problemas matrimoniais...

É saúde que quero ( a de todos, mas preocupa-me agora a minha...)

Balanço destas férias

O meu menino tem 4 aninhos !!!

É enorme, mas não deixa de ter apenas 4 anos.

4 anos depois ainda tenho dias que desanimo.

Gostava de ter sempre o pensamento positivo, mas não o controlo tão bem como gostaria.

Tenho receio que a recuperação dele nunca seja de tal forma de maneira a que possa ser minimamente independente. Por outro lado, vi o que recuperou em Cuba (principalmente a nível da fala e do uso das mãos) e a esperança aumenta.

Quantas vezes conseguiremos ir lá ?

Por cá nunca deixamos de trabalhar. Muito sacrifício, muitas despesas, muita alegria pelas pequeninas conquistas e momentos menos positivos por vezes....

Mas esta luta trava-se em cada dia. E parte da sua luta estará sempre nas mãos dele. E nele: Eu acredito !!!

Por enquanto é trabalho de grupo.

Ainda me lembro de como ele era quando tinha meses, ou 1 aninho e penso no caminho enorme que já desbravamos (para leigos não parece), mas percorremos já um longo caminho ! Se não tivéssemos trabalhado tanto, nunca teríamos recuperado desta maneira. Por isso, para a frente é que se anda. E um sorriso na cara e muita alegria no coração.

Nos últimos meses começou a sentar-se sozinho no sofá super- mole (super-instável ) sem se desequilibrar e sem se encostar...é no positivo que tenho de me concentrar...sempre.

Acredito que Deus vai ajudar-nos nesta caminhada.

A vida não é um conto de fadas...

Voltei a ler muitos contos de fadas desde que nasceu o JP. Foi bom reler histórias que mexeram com o meu imaginário de criança e partilhar agora com o meu menino. Porque nos transmitem tantos sentimentos positivos !

Ontem li um texto maravilhoso da, não menos maravilhosa amiga Ana Duro, mas bonito. Ela não sabia que pela hora que o escrevia começava o parto atribulado de um menino das minhas relações próximas. Não correu mesmo nada bem. Nasceu "afogado em liquido amniótico e mecónio".

Luta desesperadamente pela vida. Desesperados estão os pais.

Sou próxima da tia do menino que mora aqui muito perto de nós. Que é um anjo. Que acolhe o meu JP sempre, carinhosamente, e gasta 25 Euros num brinquedo para ele nos anos. E sei que é demais para ela. Digo-lhe e ela encolhe os ombros e diz: É para o meu JP...

E sofro por todos. Pelos pais que não conheço tão bem e por ela, que é uma tia, genuinamente, boa. Neste momento os médicos só dizem que deve-se esperar para ver o que vai acontecer …mas que é, seguramente, um processo que vai levar meses.

Hoje tinha pensado em escrever sobre a primeira terapeuta do JP, a Cristina. E depois sobre a querida Ana Rita que vai casar brevemente...mas ficará para outra oportunidade.

Hoje dedico este Post a esta família, rezando e desejando que a sua dor seja ultrapassada e transformada, rapidamente, em enormes alegrias. Que possam ler ao bebé muitos contos de fadas...que ele brinque de príncipe e de pirata....que corra tudo bem.

Há dias em que o copo está definitivamente meio-vazio

A minha vida tem sido uma montanha russa de emoções.

Já é difícil gerir todo este turbilhão de pensamentos...e por vezes tenho a sensação de que tudo se conjuga para não nos ajudar.

Neste momento só quero uma vida pacata, normal e monótona...

Não quero o bem para mim, nunca foi para mim.

Quero-o para o meu filho.

Quero tanto poder dar-lhe alguma qualidade de vida.

Por regra não gosto nada de lamentações e desabafos, mas por vezes é mesmo muito difícil esquecer que há um copinho meio vazio

Não estou a conseguir dominar toda a situação. Nunca consegui, mas começa a piorar. Por vezes não sei se fiz as escolhas certas e ponho tudo em causa. As inevitáveis mudanças naturalmente desestabilizam-me. Fico à deriva.

Entre as surpresas menos boas, sempre surgem outras perspectivas mais optimistas, mas mesmo assim este não deixa de ser um daqueles dias muito difíceis…

Preciso mesmo de mais um sinal positivo !!!