As Jornadas de Tecnologias na Reabilitação

Correram bem.

Inevitavelmente sentia-me nervosa, não gosto, nem um pouco, de falar em público...quase arrependida de ter aceite, mas tudo passou no momento que comecei a falar. 80 pessoas. Maioritariamente, eram médicos e terapeutas, embora estivessem lá alguns pais.

Levei um powerpoint com alguns vídeos giros e divertidos e, mais importante, do que isso: exemplificativos, do JP a usar o caderno, a usar o GRID com varrimento e também 2 a usar o Magic eye e foi o JP quem fez o brilharete :) 

Os meus curtos 20 minutos, literalmente, voaram e fiquei mesmo contente quando vieram ter comigo e disseram que o meu testemunho os motivou. E, só isso, já valeu a minha ansiedade e fez com que pensasse que, enquanto acharem o meu testemunho uma mais-valia, eu estarei disponível.

Aprendi também  um pouco mais sobre o Magic eye no Workshop.

Vai ser precioso para a matemática no 3º ano.

Não me esqueci de agradecer às 3 entidades que mais me ajudaram neste percurso:

- A Equipa da Utaac do CRPCCG ( Dra. Margarida, Anabela, Agostinha e Manela, um beijo e jamais vos esqueceremos !!!)

- À Fundação PT por ter cedido o computador, Grid, Improman para o JP - material que veio numa altura em que fiquei desempregada e não me era de todo possível adquirir.

- Ao CDC do HGO por ceder o sistema para treino do MAGIC EYE ao JP

e às duas fantásticas professoras (ensino normal e especial) que acompanham o  JP, no terreno, e às duas auxiliares que estiveram com ele e tornam tudo possível.

Quem quiser saber mais sobre o Magic eye - aqui.

Falar com os filhos...mesmo com os que não falam

Amanhã vou falar sobre a experiência da comunicação aumentativa com o JP, no Hospital Garcia da Orta. 

Ao preparar a apresentação tive de refletir sobre o enorme caminho, até agora. Mas apesar da imensa dor que já vivenciei, a verdade é que, de certa forma, eu sei que esta nossa vida é bonita do jeito, exatamente, como ela é. 

Eu gostaria que o JP verbalizasse, mas ele não o faz. Ponto final. 

Mas todos os dias me "conta" coisas e às vezes até tenho mesmo de "cortar" a conversa. 

Demorei imenso a aprender que apesar de injusto (porque naturalmente já tem muitas !) , o JP, também tem de aceitar as frustrações comunicativas, porque as frustrações fazem parte da vida e na escola e nos outros lugares, ele não tem os pais, sempre dispostos a ir até á última. 

Encontrar o equilíbrio entre não magoá-lo com frustrações (porque, naturalmente, já tem muitas !) e deixá-lo vivenciar a realidade, é uma tarefa dura para qualquer pai e mãe. 

Ainda o é mais para os pais de meninos com necessidades educativas especiais.

É ao jantar e ao pequeno almoço que o JP mais gosta de conversar.  

E fá-lo com tanto entusiasmo como, por vezes, nem vejo outros meninos fazerem. 

Sei que há coisas que ainda ficam por dizer. Mas diz-nos muito mais do que se poderia pensar para um menino que não fala. Conta coisas nossas na escola e coisas das pessoas da escola em casa. 

Até lhe chamamos "a velha que sabe tudo" porque é "alcoviteiro".

Recordando os dias após o nascimento dele, só penso que Deus me deu aquilo que eu tanto queria.

Não pedi muito. 

Queria que o meu filho sentisse, tivesse consciência, soubesse rir e chorar. E tive isso e mais. Tem um sorriso lindo e inspirador.

Todo ele é amor e carinho. E teve em quantidade obscenas. 

Talvez por causa disso, o seu comportamento (não o desempenho) escolar, está longe de ser exemplar. 

Nunca é fácil admitir que o superprotegi, mas é lógico que o fiz. Infelizmente. Agora lamento.

Mas ele é um super-herói desta vida e uma inspiração que me dá muita força. É um orgulho para mim.

Conversas do JP que deixarão saudades...

Nunca tive as alegrias das primeiras conversas, a viva voz, com o meu JP, tal como nunca cheguei a ter muitas outras emoções normais. Algumas tenho-as, agora, com o Rafael. 

Mas como tudo tem sempre uma compensação. O meu JP utiliza um caderno de comunicação e diz o que quer. Conversa com o Pai em programas tipo MSN (e às vezes comigo) e está aqui um excerto maravilhoso do que ele "diz". Ontem pediu-lhe para o pôr no beliche de cima por um bocadinho...hoje reclamou porque foi retirado do computador, sem se despedir da avó como ele gostaria  (já era muito tarde e tinha de ir para a cama). 

Copy paste integral, sem correções ortográficas.

ONTEM
[18-09-2012 18:45:24] JP: quando chegares eu vou pó beliche de cima está bem?
[18-09-2012 18:55:29] JP : não respondes? pai
[18-09-2012 18:58:33] Pai: Ok. Já vou para casa. Beijos
[18-09-2012 19:03:26] JP: está bem

HOJE

[17:23:08] JP: olá :*
[17:29:20] JP: beliche de cima
[17:29:58] Pai: :) ok, mas só um bocadinho pois o pai quer ver o Benfica
[17:39:09] JPa: depois jantar bocadinho :)
[17:39:45] Pai: Depois do jogo do Benfica
[17:41:17] JP: sim
[17:41:31] Pai: Ok
[17:55:40] JP: é que depois quero falar com avó
[18:05:46] Pai: Falas com a avó durante o jogo do Benfica
[18:12:00] JP: ontem não dei uns beijos no fim
[18:12:45] Pai: Tens razão. Não voltará a acontecer :(

Uma ternura. Quando conversa com a avó, diz-lhe que quer saber tudo sobre o trabalho dela.
Tão doce, tão doce…

Constantes desafios

Obrigado a quem deixa aqui o seu comentário e palavra de atenção, mesmo sem a nossa retribuição. Esperamos, em alguns meses, voltar a ter um pouco mais de tempo.

Temos andado a fazer o treino do Magic Eye, mas também não tem sido fácil. Primeiro estava rápido e sensível demais. À medida que piscava os olhos estava sempre a selecionar coisas e não havia como refrear. Ele queixava-se também que era demasiado rápido. Já ajustámos os parâmetros. Parece melhor, mas o JP queixa-se que o cansa muito. Assim, tentámos uma média de 45 minutos a 1 hora diária, no máximo. Para aguentar mais algum tempo por vezes usamos os dois em simultâneo, mas não tenho a certeza de ser boa ideia.

Tinha esperança que fosse, tirar um sistema, colocar o outro e já está...mas não. Tudo é trabalho, investimento, dedicação. Não há que ter ilusões. É a nossa sina.

Mas só assim, me sinto com a cabeça descansada. Sinto que tenho de fazer tudo para lhe dar as oportunidades que nunca teve, noutras áreas. Assim, pelo menos na escola, poderá ter alguma forma de igualar-se em respostas e rapidez. A partir daí é com ele. Se for trabalhador e interessado acredito que possa haver muita coisa que pode fazer na vida.

Enquanto isso, o pequenino anima os nossos dias com gracinhas. Deita a língua de fora e vê se nos rimos. Se ficamos com uma cara surpreendida, ri-se à gargalhada !!!

Os nossos dias parecem uma loucura de tão preenchidos que são, mas só posso pensar que o Rafael veio encher os nossos dias com muita alegria e que estamos terrivelmente felizes por tê-lo aqui.

Mostra-nos ainda mais a injustiça do mano ter vindo tão diferente. 7 anos depois, mesmo tendo aceite, tanta coisa, e gostando do meu filho como ele é...há coisas que são uma dor constante por dentro.

O JP também era um bebé assim, risonho e bem disposto. Por vezes gostava que tivesse ficado assim para sempre. Todos me dizem que é normal estar mais sério, está a crescer...repito para mim vezes sem conta que sim.  Por vezes, em vez de 7 anos parece ter 14.

Continua a ter um apurado sentido de humor. Terrivelmente gozão. Gosta de novelas em vez de desenhos animados e diz que tem muitas saudades da namorada Soraia. Quer ter um bebé com ela. Adora falar no Skype (ele controla tudo) e também gosta de fazer contas. Quanto maiores, melhores.

Escolhe-me um carro adaptado, para a cadeira dele,  na internet para comprar . Vê nas várias marcas. 

Por outro lado (e com a vinda do mano), ainda quer vir para o nosso colinho, ainda gosta do nosso aconchego e dos passeios em família. 

Protege o mano. Quando o reguila lhe puxa os cabelos, diz sempre que não doeu, só para não lhe ralharmos. Nunca vi nada assim. Eles entendem-se, intuitivamente, sem precisarem de caderno, computador ou falas.

5 meses de Rafael

Ontem, o meu mais pequenito completou já 5 meses. Tem sido um bebé fantástico, alegre, sorridente, fã do mano JP. Estes 5 meses passaram a voar.

Com o JP de férias, tudo ainda é mais absorvente e mais rápido. 

Falta-me até 1 minuto livre para vir atualizar o blogue. Falta-me tempo para mim...faltam coisas de que decidi nunca queixar-me. Por outro lado tenho a companhia dos meus meninos, que dão-me a força que preciso para conseguir encaixar tudo. O JP terminou lindamente o ano letivo com Excelentes e Satisfaz Bastante (matemática), o que me deixou muito orgulhosa e  está a fazer o treino do MAGIC EYE em casa.  Depois de 2 dias de euforia (que não queria sair da frente do computador), agora já o quer intervalar com o sistema antigo, pois diz que o cansa. Não é bom sinal, mas esperamos que a tolerância comece a aumentar à medida que treina e torna-se mais eficaz.

O Rafael é um bebé muito precoce. Já rasteja, levanta o rabinho, rebola, percorre a casa assim. Ainda não iniciámos a comida sólida, mas estará para breve. Também já se aguenta imenso tempo de pé. É a sua posição preferida. 

Parece que está nas nossas vidas desde sempre.

E entre os olhos grandes, castanhos e pestanudos do JP, e os vivos, pequeninos e azuis do Rafael,  tenho preenchido os meus dias. Em breve deixarei de estar tão disponível, espero eu. Por isso, agora, aproveito e tento não me queixar.

Contando os dias

Para poder trazer o equipamento de acesso ao computador, por olhar para nossa casa. 

Por agora será ainda cedido pelo hospital até a escola atribuir-lhe um.

Ele já teve treino de acesso por olhar, anteriormente, mas era um outro sistema. 

O varrimento este ano ainda correu muito bem, pois os meninos ainda eram lentos e o JP não se atrasava em relação a eles.

Mas eu acho que sou eu e a professora do ensino especial quem mais precisa da formação e do treino. 

As sessões estão a correr muito bem com o JP. Não vejo que ele necessite de aprender e treinar nada, em especial dado que já no primeiro dia ele fez logo o que pretendia.

O que ele mais gosta de fazer é chegar lá e cuscar no computador, abrindo e fechando janelas, vendo o conteúdo das pastas, acedendo à internet, etc. E tem-se divertido bastante.

Vai ser muito positivo para todos nós.

Testemunho de mãe na conferência Comunicar 2010

Nestes anos todos de vida profissional fui a inúmeras conferências.

A "comunicar 2010" está bem longe da minha área profissional. E, de todas a que fui na vida, foi a que mais gostei.

Fui convidada pela Dra. Margarida N. Ponte para apresentar o meu testemunho de mãe e acho que correu muito bem. Na verdade estava nervosa, embora dissessem que não notavam. Levei 3 vídeos do JP a interagir com outros meninos através do caderno de comunicação e todos gostaram muito. E de resto tentei ser simples e relatar a nossa experiência de comunicação até aos dias de hoje. Fiquei, honestamente, contente por esta iniciativa tão pioneira no nosso país, fiquei lisonjeada de participar nela e desejosa que se repita.

Vou deixar aqui um dos vídeos do meu JP a brincar na escola que também foi apresentado na conferência (só vai estar alguns dias)