Saborear

É tão difícil termos a sabedoria de estarmos em paz e desfrutar da vida só e simplesmente…

Eu tento, constantemente, concentrar-me nisto e, por vezes,  não consigo.

Outras sim...e é maravilhoso !!!

As pedrinhas e os pedregulhos do meu castelo

Estou a passar por uma fase menos boa. Sei que vem agora um período em que estaremos os três mais juntos e tudo melhorará. As esperanças não são como as de outros tempos e tudo se reflete no JP. Sinto que esta disposição tem vindo a afetar todos os seus progressos. No outro dia disse "Basta" e adoptei uma atitude antiga, de treinadora com muita garra. Notei logo grandes diferenças. Mesmo que não pareça, ele precisa da minha constante alegria.

Mas ela não aparece do nada. E tudo se conjuga para eu estar muito sensível.

Ou porque me dificultam a compra dos bilhetes de avião por causa da cadeira do JP, ou porque simplesmente os pequenos obstáculos e pedrinhas de outrora , assemelham-se agora a grandes pedregulhos.

Quero continuar a ser forte e hei-de conseguir.

Consegui atingir o patamar de boa saúde física, o que é óptimo…

Vem, a seguir, o da boa saúde psíquica e depois tudo o resto espero que se componha rápido…

Já repararam

Como é difícil não dizer " - obrigado" quando alguém nos segura a porta ?

Que estas semanas passem a correr.....socorro !!!!

(resmas de ansiolíticos precisos aqui em casa....)

Os nossos pequeninos traumas

Na semana passada ao levar o JP a uma das terapias fiquei com o carro sem gasóleo, apesar de não ter acendido nenhuma luz e de o painel de bordo me indicar 105 kms ainda a percorrer até ao fim do combustível. O raio do carro está velhote e começa a dar os seus sinais de "demência"....

Foi uma situação que tentei lidar com calma, mas não é assim tão fácil de resolver. O JP ficou com a terapeuta enquanto eu tratei de ir resolver o assunto.

Eu sei que ele detesta carros que custam a pegar (quem gosta ??? ) e esta situação provocou-lhe uma angústia grande (talvez porque eu própria também me tenha enervado), embora quisesse parecer exteriormente tranquila e natural.

Desde aí, cada vez que passa num posto de abastecimento faz-me sinal . No Sábado ia abastecer, e estava uma fila enorme, então saí da fila, decidida a ir a outro posto. Pois, o JP não achou nada boa ideia. Barafustou, certamente com um medo enorme que se repetisse a cena. Tive de explicar-lhe que ia a outro local, mas não me ia esquecer de por combustível….

Agora disponho de mais um "avisador" (os outros dois pelos vistos também não são de confiar)…

Hoje foi um bom dia

Um dia em cheio ! Daqueles que correram mesmo bem.

Fisioterapia pela manhã, seguida da Utaac. Na fisio, em todos os exercícios há evoluções...pequenas, mas contínuas.

Na Utaac mais uma reunião entre a professora de ensino especial e a educadora do Centro de paralisia cerebral que continua a insistir para que não inscreva o JP na unidade de multideficiência. Que o JP é o mais normal que se possa imaginar na sua parte cognitiva e não vai precisar da unidade. Pode até ter razão, mas prescindir das terapias que a unidade dá gratuitamente não é algo que consiga fazer de ânimo leve. Vamos experimentar a unidade no pré-escolar e depois decidiremos.

O JP tem naquela equipa da Utaac os seus advogados, vigilantes e zeladores. Abrem guerra para trilhar o melhor dos caminhos para ele. Sinto-me grata pelo interesse. Sinto-me grata pela dedicação. Ainda hoje me emociono quando vejo exposta na Gulbenkian uma foto enorme do JP tirada aos 16 meses (ainda de cabelinho ralo e loirito) quando ingressou. Já um longo caminho percorreu e hoje já escreve palavrinhas e constrói frases com símbolos. A preparar-se para ser um bom aluno na escola. Um crescido.

Hoje estou feliz e animada. Vários projetos em cima da mesa.

Estou a fazer uma formação e as aulas noturnas terminaram hoje. Começa a fase do trabalho e estudo para o exame...upsss !!!

Conversei com alguém que me poderá oferecer um trabalho mais flexível...quem sabe nos acertamos ?

Recebi o prémio do Festival dos Sonhos e entreguei os 10 % para os meninos do Cantinho dos Amigos terem uma biblioteca mais recheada. Foi um prazer dar, para variar, em vez de só receber. E dar é fantástico.

Dei também uma entrevista que ficará exposta do site da Credibom. Disse que o responsável desta vitória foi o meu filho e não eu. Que ele sim tem tantos amigos ! E todos se mobilizaram em força para o ajudar. Farei o link quando estiver disponível.

Um dia bom....só faltou dar aquele abraço ao meu menino antes de ele dormir. Mas ele entende que a mãe também vai de vez em quando à "escolinha"...e amanhã pela manhã namoraremos uns minutinhos extra para compensar os miminhos que não tivemos esta noite !

Não me lembro de um Janeiro

Que tenha sido um bom mês para mim…

O meu pequenino anda fã de desenhar gatafunhos e pedir-nos que digamos o que é. Seria impossível  adivinhar pela qualidade dos mesmos, mas como ele olha para o objeto antes de desenhar, então adivinhamos sempre…

E como ele gosta desta brincadeira !!!

Um Sábado bem disposto

Com as rotinas do costume. Nos cavalos ensinei o JP a pedir desculpa. Nada melhor depois do Post anterior. É que o menino depois de meia hora a passear pela quinta maravilhosa, decidiu fazer uma birra quando teve de dar meia dúzia de voltas no Picadeiro. O instrutor disse para o JP: - "Tu não tens o direito de fazer essa birra. Tu é que não. Tens andado todos os fins de semana fora ! Poucos aqui têm essa sorte".

Fui conversar com ele para o carro e depois de se acalmar, lá foi todo feliz pedir desculpa. Desculpas aceites pela malta...

Depois e em jeito de preparação para a festinha dos anos (próximo dia 1 Dez), fomos cortar o cabelo do JP. Desde o primeiro corte aos 17 meses que vamos ao Baetas. Estamos muito à vontade lá. Os próprios funcionários são familiares de meninos com Autismo e Sindrome de Down e sempre souberam lidar com o JP. Acolhem-nos com grande carinho e é sempre um momento muito alegre.

Seguimos para a natação.

Mais uma vez a A. R perguntava ao JP: - Queres sentar ou um mergulho ?

-"gulho"

-Grande ou pequeno ? - perguntava a Ritinha

- "G' ande"

E vai de mergulho !!!

O JP dá muito mais nas vistas desde que tem a cadeira adequada e volta e meia lá se aproximam pessoas. Hoje mais um "cromo". Um cromo simpático. Médico de um centro de saúde. Quis saber muitas coisas mas principalmente queria dar muitas dicas para ajudar o JP na sua evolução. Nada de novo para mim, mas gostei muito de conversar com o senhor. Uma simpatia verdadeiramente bem-intencionada. Tive dificuldade em não me desfazer a rir à gargalhada quando me deu o conselho de evitar carne de vaca e porco e quando chegasse à menopausa usasse K da Johnson. É importante e ele já era casado há 40 anos...lá sabia...

Que raio era o K?

- Um lubrificante -disse o médico.

- Ah, ok, vou tentar não me esquecer !!! Obrigado! (Aqui já me continha para não me desmanchar a rir...)

- Adeus e muitas felicidades para si e para a sua família.

Ainda temos o resto do fim de semana para curtir e Terça feira os 5 ANOS do Pitequinho !!!

Dou por mim

Na Fnac, agarrada a livros do tipo: "Como lidar com filhos teimosos e rebeldes..."

Porque será?

Mas acredito que o "moldo" pela educação e crescimento...afinal um teimoso não teima sozinho ! :-)

Já alguma vez fizeram esta asneira ?

O JP ouviu uma conversa cruzada em que contei que já tinha comprado a sua prenda de anos. Encucado e curioso, quando chegou a casa quis logo espreitar no quartinho dele. Eis que vê o dito "volume" meio enrolado no meio de tantas outras coisas. Percebeu logo que era aquilo e insistiu para abrir. Disse que não. Não era aquilo...não podia ter nenhuma prenda antes dos anos...não, não e não...

Agora anda a moer-me o juízo constantemente para ir buscar o raio da prenda ! Raio de deslize o meu ! O miúdo consegue ser uma g'anda melga e deixar-me de cabelos em pé !!!

4ª feira leva a vacina da Gripe A. Ainda demora 2 semanas a fazer efeito. Como estamos entre a 2ª e a 3ª vaga (espera-se um pico entre o Natal e o dia de Reis) volta já amanhã para a escolinha, pois não lhe faz bem estar tanto tempo sem ir. Seja o que Deus quiser.

Fim de semana em cheio

Com direito a tudo. Passeio nos cavalos, fazer muitas bolhinhas na natação (adora mergulhar a cara) e dormida na casinha da avó. Foi lá que sopraram velinhas (eram da avó, mas fez questão de ser ele a apagar).

Fomos ao convívio de São Martinho da Esfera Inclusiva. Estivemos mais uma vez com a família do Pedro Serrano. Uma amizade tão boa. Admiro aquele miúdo e a família. A experiência da mamã de um menino PC de 18 anos pesa sempre nas decisões que tenho que tomar. É como mais uma mana mais velha que tenho.

Continuando o fim de semana, entrámos no Toys'r Us e descobri que tenho um pequeno monstrinho consumista . Para onde se voltava via um brinquedo que queria !!! No fim, uma pequena birra porque só levei a plasticina mesmo... Coisas adoráveis da idade.

Where´s my baby ???

Ontem a arrumar roupinha dele ….

O tempo não perdoa. Passa rápido. Tão depressa que quando olho para as roupinhas de 2 ou de 3 anos do JP, parece-me impossível já ter cabido nelas. Já dei a maioria.

Está a vestir roupa de 6 anos, apesar de ainda só ter 4, mas está numa fase de muita magreza. Já tinha atingido os 14 kgs (em Cuba atingiu os 15, pois a dose de papa foi reforçada por indicação médica) e julgo que agora anda nos 12 kgs novamente (ando até com medo de o pesar). Há quem diga que está ótimo assim. Não deixa de crescer (e muito) e isso demonstra saúde, mas eu estou a preocupar-me um bocado.

Ele come imenso. E pede !!!

Voltamos às Papas, natas, sumos e até bolos e chocolates. Já tinha descoberto umas vitaminas milagrosas, e agora não fazem efeito.

Músculo tem. Mas os ossinhos ficam muito demarcados…

Desde que se mantenha longe das doenças, alargue os peitorais e cresça....acho que não deve ser dramático. Mas um bocadinho mais de chixa, ia fazer as minhas delícias…

Foto: JP com 2 mesinhos !!!

Escola fechada - A única semana que fecha durante todo o ano...

Puto em casa com papá !!! Temos semana só de "gajos"...

Chorei de emoção

A ver um anúncio publicitário...
Adorei. Toquei-me.
Partilho convoosco.

http://www.youtube.com/watch?v=tzc3FFJDKU8


Não consigo embebê-lo no post, mas espreitem. Vale mesmo a pena !!!

Mamã M.

Mamã M.

Só para que fique registado -ontem conheci a mamã M.
Estamos todas no mesmo barco. Sei tudo o que sentes e o que estás a passar.
No que puder (e estou confiante que vou conseguir), ajudo.

Fica tranquila. Está prometido. E eu sou uma teimosa !!!!
Gostei muito de ti. Da próxima quero conhecer a I. Beijos

O fim de semana e a consulta de amanhã

Fim de semana em grande. Dentista no Sábado de manhã.
O JP está de Parabéns.
Apesar dos protestos (sem gritos e sem lágrimas) acabou por deixar tratar um dente.
A médica é experiente com crianças e não houve mordidelas desta vez (ufa!)
Acabei por lhe prometer um passeio no Centro comercial (para ele andar nos carrinhos).
Lá fomos. Encontrámos uma menina do colégio muito simpática e a sua mamã que logo reconheceram o JP, conversámos um bocadinho. Uma conversa muito encorajadora.

Domingo houve muita brincadeira em casa. O JP está fã de uma quinta oferecida por uma prima nos anos. E é uma delicia vê-lo a brincar ao faz de conta.

Amanhã teremos consulta de fisiatria.
A médica quer ver como fica o JP noutro andarilho, melhor e mais apetrechado....e nós também estamos ansiosos.
Se ele ficar 5 estrelas poderá utilizá-lo na escolinha.
Era fantástico para a sua integração. Mas vamos com calma e amanhã logo se vê.

p.s: Foto tirada há 2 anos, no andarilho antigo

Já vos aconteceu ...???

Resolver pedir a Deus que algo de muito importante aconteça, que o rumo dos acontecimentos mude e no segundo seguinte receber um telefonema (após meses de espera) com uma luz muito forte sobre esse assunto ???

Vou pedir com um bocadinho de força mais !!!

Pode ser que seja desta...

Dias Bons e Dias Maus...

Há fases mais difíceis do que outras, na vida de toda a gente.

Estes dias mais difíceis para nós, tem a ver com muita incerteza e mudanças que faremos na nossa rotina (que tanto prezávamos) e com o fim de uma terrível constipação que nada ajuda a sentirmo-nos felizes.

Este blog não serve para registar só factos bons.

Não tem o intuito de desabafar, mas é natural que um dia ou outro registe algum desalento ...porque a vida é assim mesmo.

As palavras de apoio, têm realmente esse efeito: Apoio.

E apoio quando vem , nunca é demais. E sabe sempre bem.

Seja no mundo real, ou no virtual.

Obrigado (em especial às priminhas que pouco se manifestam, mas estão sempre atentas e prontas a dar muito incentivo!).

O meu filho ontem estranhava uma mãe com menos energia e mais distraída.

Não quero estar assim hoje. Nem amanhã.

Hoje estou novamente positiva.

Tenho de estar e quero estar.

É para isto que os criamos !

Esta foi uma semana particularmente exigente.

Tivemos os Aniversários da Vovó e do Pai Grilinho.

Inevitavelmente os jantares estenderam-se até mais tarde do que o desejável.

E custa-me bastante que o JP não descanse adequadamente, pois por vezes faz gazeta às sestas na escola, mesmo que ande cansado.

Entretanto os papás ficaram doentes. Felizmente o JP safou-se até agora.

Como hoje não pude fazer as atividades habituais (natação) , o JP só pedia para ir para a avó. Acho que o tédio de ter ambos os papás agarrados aos lenços e aos chazinhos de limão apoderou-se dele e quando chegou à avó, fez um "xau "descarado e feliz da vida.

Está um crescido !

É a frase que mais tenho ouvido nas últimas semanas.

Está de facto a ficar mais sereno e colaborante.

Continua a ter desejos muito fortes e a debater-se para os concretizar, mas o "não" e o "tens de esperar", vão sendo melhor aceites que antigamente.

Dizem-me que esta teimosia e perseverança o ajudará muito se for bem direcionada.

Vamos ver se conseguiremos "direcionar" para o lado certo !

Deixo-o sempre tranquilo e bem disposto na escolinha. No fim do dia não quer voltar para casa.

Á noite conta-me sobre os amiguinhos e educadora, ao que brincou, do que gostou e do que não gostou.

Mas adora os fins de semana e sempre que lhe falo que é sexta-feira grita de alegria…

(ele e eu !) Espreitem o novo espaço de partilha : http://www.partilha-entre-maes.blogspot.com/

Pensamentos

Toca o despertador. Mais um dia de correria. Olho para o pequenino adormecido e só penso que este miúdo tão pequenino trabalha mais que muitos adultos. Tão cedo que se levanta, tanto que se esforça, para conseguir o que para todos os outros é oferecido. E ainda está tão longe… Mas sei que o que fazemos é o que tem de ser feito. Como poderei baixar os braços e dizer-lhe que não pense na bicicleta que nunca andará nela? Não. Não consigo. É cansativo, mas feito com muito amor. Ele fica feliz de se ver a fazer coisas novas. E nós mais ainda. Tenho de estar ao lado dele. Puxando por ele. Dando-lhe confiança...sendo a sua Mãe. Depois chega o fim de semana. E fazemos coisas divertidas que todas as crianças fazem. É um menino apaixonante. O meu querido JP.