Rescaldo das Férias

Naquela manhã o céu estava mais uma vez de um azul que não deixava dúvidas: o dia de partida para o nosso destino seria como imaginávamos. As férias finalmente chegaram e todos nós precisávamos, desesperadamente, desta pausa depois de um ano de tanta correria. O mesmo local de outras férias. Família pelo Sul não falta. O JP foi acarinhado pelas deliciosas primas gémeas. Brincou com elas, andou na motinha emprestada com bateria da Barbie. Fez birras para andar vezes sem conta nela. Descobriu novos brinquedos, brincou sentado na areia, com a água, balde e pás. Jantares tardios ao relento. OS nossos amigos, por sua vez, estavam em Espanha com o seu filho e nós, com saudades, visitámo-los. Aquela combinação é especial. Um dia maravilhosamente passado. Entre os petiscos trazidos de Portugal, servidos descontraidamente num terracinho, volta e meia falamos de banalidades, das contrariedades, da carga dos automóveis, dos filhos, dividindo a amizade e a companhia. O companheiro do JP esgotava a panóplia de traquinices e o JP divertia-se e defendia sempre o seu amigo. É bom perceber que as crianças crescem criando vínculos de afeto e companheirismo. Nas passeatas o JP aproveitava para ensaiar a sua sedução. Sorria sempre para os empregados/as, procurava, constantemente, um amigo novo...e acabei por apanhá-lo ao colinho de amigos acabadinhos de fazer. O sol trouxe-me energia. Energia que me restabeleceu. Injetou boa disposição e otimismo. Um otimismo que andava cansado… As nossas férias enquanto casal são agora diferentes. Mas graças à avozinha do JP pudemos desfrutar de alguns momentos a sós...sentindo a paz de outrora, longe do ritmo alucinante do dia-a-dia. A volta foi, invariavelmente, penosa. Entre os protestos do JP, lembrei-lhe dos meninos que iria reencontrar na escolinha. Da sua amiguinha mais especial. E hoje, observei deliciada, o seu reencontro. A inicial timidez dela e o descarado entusiasmo dele. Depois as suas mãozinhas delicadas de menina, acariciaram a cara do JP. E ele não cabia em si de felicidade. Mais um ano começou. Da melhor maneira. Das férias muitas histórias guardadas. Algumas irei contando aqui.

Adenda: Realmente, Ana …é engraçado!!! A nossa amizade começou aqui !

Já eras uma pessoa que gosta de ajudar...e não mudaste! Bjs para vocês.

O Vaso Chinês

Ainda em pausa, não resistimos a colocar um post sobre um mail fantástico que recebemos de uma Alcateia muito especial. Gostámos muito deste conto. Obrigado amiga.

Conto do Vaso Chinês

Uma velha senhora chinesa possuía dois grandes vasos, cada um suspenso na extremidade de uma vara que ela carregava nas costas.
Um dos vasos era rachado e o outro era perfeito.

Este último estava sempre cheio de água ao fim da longa caminhada do rio até casa, enquanto o rachado chegava meio vazio. Durante muito tempo a coisa foi andando assim, com a senhora chegando a casa somente com um vaso e meio de água. Naturalmente o vaso perfeito era muito orgulhoso do próprio resultado e o pobre vaso rachado tinha vergonha do seu defeito, de conseguir fazer só a metade daquilo que deveria fazer. Depois de dois anos, reflectindo sobre a própria amarga derrota de ser 'rachado', o vaso falou com a senhora durante o caminho: "Tenho vergonha de mim mesmo, porque esta rachadura que eu tenho faz-me perder metade da água durante o caminho até a sua casa..."

A velhinha sorriu: "Reparaste que lindas flores há somente do teu lado do caminho? Eu sempre soube do teu defeito e portanto plantei sementes de flores na beira da estrada do teu lado. E todos os dias, enquanto a gente voltava, tu regava-las. Durante dois anos pude recolher aquelas belíssimas flores para enfeitar a mesa. Se tu não fosses como és, eu não teria tido aquelas maravilhas na minha casa. Cada um de nós tem o seu próprio defeito. Mas é o defeito que cada um de nós tem, que faz com que nossa convivência seja interessante e gratificante. É preciso aceitar cada um pelo que é... E descobrir o que há de bom nele."

Lembre-se de regar as flores do seu lado do caminho...

PAUSA

Um grande obrigado para aqui. Realizaste uma capa, maravilhosamente, doce. Melhor não podia pedir.

A quem já encomendou, um grande obrigado.

Em Setembro receberão. A quem encomendar, um grande obrigado também.

Por aqui, uma pausa nos nossos relatos.

Estamos felizes e a trabalhar muito como sempre. Quis Deus que a vida deste miúdo e a nossa fosse assim. Há muito que aceitamos e queremos desempenhar o melhor possível o nosso papel, mesmo sabendo que não somos perfeitos.

Queremos escrever um dia um "final" muito feliz. Queremos somar, ao alcançar dos nossos objetivos mais óbvios, um menino feliz, cheio de alegria e de vontade de batalhar. Uma família tão orgulhosa como até agora.

Deus nos ajude neste nosso caminho.

Medos de adulto

A nossa vida não tem sido monótona. Antes tivesse sido. Mas não.

Em tantas alturas colocaram-se decisões difíceis. Em tantas alturas receei passos maiores do que a perna. Mas a reação do JP ,e muito provavelmente de qualquer criança, é realmente fantástica. Tem superado os desafios, melhor do que eu.

É, psicologicamente, muito forte.

Mas tem pontos fracos. Como todos nós. Os dele são as agitações, os barulhos demasiadamente estridentes.

Esta manhã queria ir para a fisioterapia novamente. Disse-lhe que não era altura e perguntei-lhe porque queria tanto ele fazer fisioterapia. Gostava muito da atenção que lhe davam ?

JP -Não

Mammy:"-Então ? Queres ficar melhor ?"

JP - iiimmm (Sim)

Talvez tenha julgado mal. lol

O que é demais, sempre desconfiamos

O JP e a sua enorme vontade de trilhar o seu próprio caminho.

Balança entre a enorme satisfação de trabalhar e uma preguiça que convenientemente alia ao seu charme, para apelar ao nosso coração.

Ultimamente só quer trabalhar. Não quer ir para a escola.
Só quer trabalhar, trabalhar.
E fico desconfiada.
É mesmo de trabalhar que ele gosta ou é da atenção exclusiva da parte de um adulto, que esse trabalho implica ?

Ando desconfiada que é o segundo e se assim for, se lhe faz bem por um lado, faz-lhe menos bem por outro, pois atenção é algo nunca lhe faltou e ele ainda a requer em doses industriais !
Como em quase tudo na vida, não há bela sem senão.

Grandes Reflexões no fim do ano lectivo 07/08

Fim do ano letivo. Altura de mais balanços. De algumas mexidas. Do preparar um novo ano letivo. O JP está bem integrado no grupinho da escola. E com ele vai continuar. São estes os seus atuais amiguinhos que tão importantes são para ele. É também por eles que o JP trabalha, com tanto afinco, nas suas terapias, que o fazem sentir tão integrado e com grande alegria de brincar e aprender. Tenho acreditado que esta pressão do grupo de amigos tem tido uma influência muito positiva no JP pois ele é muito social. Porém, não ficará mais manhãs na escolinha. Não vamos abdicar de continuar a apostar forte na sua reabilitação motora- o seu grande ponto fraco. Não poderemos abdicar também da Comunicação Aumentativa. Recebemos um relatório dizendo que está motivado, empenhado, evoluiu muitíssimo este ano depois de eu passar a acompanhá-lo. Refere ainda que vale a pena investir no seu potencial. E na Gulbenkian têm larga experiência neste tipo de casos. Apesar dele vocalizar cada vez mais, de já dizer um bom número de palavras (muito mal pronunciadas!), queremos desenvolver a sua comunicação aos mais diversos níveis.

Depois de ponderar um bocadinho, percebemos que: - Queremos um menino o mais equilibrado que for possível. Por isso apostamos com maior força nos pontos mais fracos. No motor. Fiquei feliz também com o convite da terapeuta ocupacional do JP, pedindo para autorizar o estudo do caso do JP numa faculdade em Nova Iorque onde vai tirar uma especialização num método inovador. Serão diversas pessoas habilitadas, estudando, debatendo e verificando os seus progressos que têm sido, desde o inicio da intervenção, muito satisfatórios. Referem sempre que apesar das enormes dificuldades físicas e neurológicas, a sua vontade surpreende e ajuda-o a ultrapassar etapas com relativa rapidez. Este ano temos, na praia, um menino diferente dos anos anteriores. Muito mais ativo, mexido, brincando melhor sozinho, tudo dentro das suas, ainda enormes, limitações. Mas continuo a acreditar que não existem limites para o JP.

É, com prazer, que vemos cada vez mais frutos do nosso trabalho. Por ele tudo vale a pena. É um amor muito grande. Uma grande vontade de viver só para ser sua mãe. Para o amar muito, sempre.

A propósito de um post

Deste...

Quanto jornalismo cor de rosa se faz, sem saber do que falam ?

Há novas soluções para problemas antigos? Que bom !

Mas caminhamos a passos largos para só os mais abonados se poderem "safar".

O Centro de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian conta os dias até ser privatizado.

Passarei a pagar as sessões de Comunicação Aumentativa.

Anima-me não saber ainda quando será.

É mais que certo que não o conseguirei fazer, mas vou sempre pensar que estou a "prejudicar" o JP.

O Jornal Expresso publicou há tempos uma reportagem sobre os tratamentos para a Paralisia Cerebral realizados em Cuba. Tratamentos esses que, como todos sabem, são extremamente caros, mas bastante eficazes. Questionado porque não iam mais portugueses tratar-se a Cuba , o SNS esclareceu que não recebia dos hospitais pedidos para este tipo de tratamentos. Mais, informou que apenas uma vez foram solicitados para este tipo de intervenção e que o doente em causa acabou por realizar o tratamento na ilha de Fidel, pago pelo SNS. Dá para acreditar? Alguém acredita que não chegam aos hospitais este tipo de solicitações? A sério? É mais fácil acreditar no Pai Natal…

A verdade é que os hospitais cortam à raiz qualquer possibilidade de enviar doentes para esse tipo de tratamentos tão dispendiosos com a eterna desculpa de não haver dinheiro. Nunca há dinheiro. Para nada. Pagamos os nossos impostos, cumprimos as nossas obrigações para com a Segurança Social e quando precisamos que o Estado cumpra o seu dever de olhar pelos cidadãos mais necessitados, a desculpa é sempre a mesma: não há dinheiro! É frustrante! A saúde é, cada vez mais, um luxo, é para quem pode pagar por ela! Há dois anos que andamos a pedir um carrinho "especial" para que o JP se sente corretamente e continuamos a ouvir a mesma resposta/desculpa de sempre: não há dinheiro.

Não há 2.500 Euros para o carrinho do JP. E foi este tipo de situações, de dificuldades que as reportagens da TVI e do Expresso não abordaram.

Fala-se de Cuba, fala-se de tratamentos "inovadores", mas esquecem-se daqueles que não têm meios (leia-se: dinheiro) para ajudar os seus filhos. E, esses, infelizmente, são a maioria. A maioria de nós não pode ir a Cuba. A maioria de nós não pode pagar esses tratamentos fantásticos de que falou a reportagem da TVI.

Não vale a pena fazer reportagens sem abordar a questão económica dos assuntos.

Porque não existem tratamentos para a PEA no público ao mesmo nível dos privados ?

Porque não se fazem cá os tratamentos levados a sério como os de Cuba ?

Fazer até se fazem, talvez parecidos mas...no privado e é só para quem pode, claro.

Relatório de Educação Especial

Recebemos o relatório da professora do ensino especial.

Interpretei-o de uma forma muito positiva.

Primeiro porque refere que o JP é uma criança que se concentra muito bem no que gosta.

Menos bem no que não gosta e fiquei satisfeita por confirmar o primeiro aspeto.

Mas posso tirar algumas ilações de outros comentários, de que o JP tem muitas atitudes de menino mimado.

Como pais temos vindo a "trabalhar" nisso, porque efetivamente sabemos que tem muitas atitudes caprichosas e tenta levar a sua avante.

Mas ele tem reagido, em conformidade, com a maior inflexibilidade da nossa parte e veem-se evoluções positivas. Para nós, pais, que passamos apenas algumas horas no dia com ele, é muito difícil ter uma atitude totalmente rígida.

Sabemos que ele não consegue fazer tudo conforme gostaria e adiciona-se o facto de que ele trabalha, arduamente, e é tão pequenino...como podemos evitar de mimá-lo bastante? Evitamos fazer-lhe as vontades todas, mesmo assim, muitas damos-lhe a volta e negociamos.

Não é fácil, não é não, mas tentamos dar o nosso melhor.

Outros pontos foram falados- Grande sociabilidade, Boa interação na sala, Capacidade de sedução do adulto e criança, boa disposição, mas ainda pouca vontade de partilhar (embora que já goste mais do que antes), extrema competitividade e personalidade FORTE.

Enfim...pareceu-me (tirando a parte motora), um menino normal, mas bastante mimado.

Porque será??? Ai, Ai…

Registo de novas aquisições

Hoje: De posição deitado - decúbito ventral, passaste a sentado e ainda levantaste os braços vitorioso !

Parabéns miúdo !!!

Um menino a crescer

Lembro-me de, em tempos, a pediatra do JP dizer que ele mesmo sozinho enchia uma casa.

É uma criança muito alegre, com muitas vontades e desejos. Desde bebé que solta gritos de alegria quando chega, num final do dia, ao nosso lar. Isto apesar de adorar andar sempre na rua a passear e conhecer coisas novas.

Gosta de brincar sozinho, mas adora ter a companhia e atenção dos pais. Se estiver com mais família é o delírio.

Anda menos aficionado das séries, mas muito fã do Panda Culinária.

Apesar de cansadinho, nunca lhe apetece ir para a caminha dormir, mas continua a pedir "anho", o banho que adora.

Gosta muito de agradar ao Pai e à Mãe, mas adora sacar uma reprimenda.

Quando nos vê aborrecidos com ele mesmo a sério, fica muito ofendido e chora a soluçar.

Ainda se assusta com barulhos muito altos, mas adora brincadeiras de movimento muito radical.

Anda seleto nas comidas, não gosta de peixe. Verduras pede-as, quando vê a mamã e o Papá a comer. Mesmo assim depois de as provar, já não quer mais.

Continua guloso. E bastante magro.

Gosta muito de estar na companhia dos outros meninos e de brincadeiras em conjunto.

Agora tem uma expressão de menino já um pouco crescido que já se sabe comportar, quando quer.

Uma delícia…

Em cada dia

Em cada dia procuro o TEU bem estar no teu olhar.

Em cada dia faço para que sejas feliz, mesmo sabendo que a vida não te tem sorrido tanto como eu desejaria

Em cada dia AMO-TE como só uma mãe sabe amar

Em cada dia quero fazer com que soltes fantásticas gargalhadas

Não faz mal ser Diferente

Já não liamos este livro há muito tempo. Voltámos a desfolhá-lo e é agora que o JP o adora.

As ilustrações são muito coloridas e o texto é simples...mas com muito significado para o meu amorzinho.

- Não faz mal usar óculos,
- Não faz mal pedir ajuda
- Não faz mal não ter cabelo
- Não faz mal ter pais diferentes
- Não faz mal ter rodas
- Não faz mal ter diferentes tipos de amigos
- Não faz mal ajudar um esquilo a apanhar nozes
- Não faz mal pedir um desejo
- Não faz mal ser-se diferente.
- etc, etc
Tu és Especial e Importante só por seres quem tu és

Fica tão feliz e animado depois de o ler !!! Todos os dias me pede para ler e adora "desfolhar" com a sua mãozinha...

Auto-inclusão !!!

O meu pequenino é fantástico.

Se há meninos a jogar à bola: ele quer ir (e tenho eu de ir atrás como é óbvio),

Se há um parque infantil, lá vamos nós, porque ele nunca se excluí de nada...

E continuamos a nossa luta para que um dia possas mandar a mamã passear e ir sem dar satisfações, porque assim é que devia ser !!!

P.S: E o orgulhoso também não gosta de perder, nem a feijões !!!

Fase: Pré-escolar

Em fase de preencher CIF, para continuação do Apoio escolar de Intervenção precoce, começo a imaginar, com a habitual ligeira ansiedade , como serão dos dias do JP no Pré-escolar.

Não estará com a amiga que mais brinca com ele e que se fazem muitas festinhas, mas acredito que fará outros amiguinhos.

Estará provavelmente uma só manhã a tempo inteiro na escola, mas estará pelas tardes.

Mas ele também tem já muitos conceitos do Pré-escolar adquiridos, quer pela terapia da fala, quer pelo programa da Comunicação Aumentativa em que está inserido e onde usam software do Pré-escolar.

Por isso ele já conhece bem os números e as letras, as formas, etc, classificar por categorias e muitas coisas que ainda nem é propriamente "importante" saber para já.

Mantém-se a educadora. Mantém-se os afetos e o carinho com que é tratado.

Mas mesmo assim é uma nova etapa na sua curta vidinha. E tento imaginá-la...rezando para que continue tudo a correr bem.

Gostaríamos de ir mais autónomos...mas lá chegaremos !

Novas Brincadeiras !

Para apaziguar as revoltas da vida, nada como um fim de tarde na fila do trânsito com o JP a reparar nas marcas e modelos dos carrinhos ! E como ele se diverte !!!
Citroên é o "EN"...e o BMW é o "DABIU".Adora brincadeira de ver os modelos de carros !!!

O JP também levou um elogio da terapeuta que diz que ele faz tudo o que ela lhe manda.
Está lá um outro com 10 aninhos que não quer fazer o que se lhe diz...

Ficaste roxo de orgulho, JP !!! E não foste o único !!!

São os pequenos gestos que nos dão tanta força, outros nem por isso

Ainda perco demasiado tempo a pensar como tudo podia ter sido diferente.

Ainda me revolto por o JP não ter as mesmas oportunidades que os meninos da idade dele.

Se ao menos sentíssemos o apoio das instituições, mas estas não só não ajudam como atrapalham.

Até para uma simples junta médica, com o menino à frente deles, com tudo à vista, pedem inúmeros papeis, exames, relatórios.

Levava alguns, mas não se repetiram alguns exames para "poupar dinheiro ao estado" e depois esse estado reclama que os exames têm de ser atuais ????

E...e não se vê ???

Ou o meu miúdo com 3 anos e meio vai com certeza ganhar os óscares de Hollywood por fingir uma incapacidade ?

Meu Deus ! Enquanto alguns de nós ensinam as crianças a serem humanas e solidárias, como o que se lê no post abaixo, o que aconteceu com a classe médica e outros administrativos que sentem um prazerzinho secreto em dificultar, atrapalhar ?

Querem ver o nosso desespero ao perder manhãs e tardes de trabalho para satisfazer a brincadeira dos Srs. Drs. ?! Não estão lá para ajudar?

Não...estão a testar a nossa capacidade de resistência, os nossos nervos ! E para se sentirem Poderosos.

Ainda acho que não tendo sido diferente o percurso do JP, podia ser muito melhor se houvesse um espirito de entreajuda entre TODOS nós…

Tento sempre pensar que quem dificulta é uma pequena minoria. Se calhar estou só a mentalizar-me de uma realidade diferente, para que não me entristeça mais ainda.

O gesto que me deixou sem palavras

Recebi esta carta acompanhada de um mealheiro amoroso com uma pequenina chave:

Monchique, 24 de Junho

O meu nome é Z. e sou colega da sua prima. Ao saber desta causa pensei em ajudar.

Dou catequese a um grupo de crianças do 4º ano. Falei com eles sobre este assunto e combinamos ajudar o JP.

Com o contributo voluntário que cada um dos meninos que assinaram o postal do ursinho deu, conseguimos a quantia que está no mealheiro.

Decidimos enviar assim, desta forma, pois um dia o J.P ao ver o mealheiro e o postal, irá lembrar-se que houve um grupo de crianças e catequistas, que colaborou nesta causa, para que o JP possa sorrir com todos aqueles que o amam, e que têm uma grande amizade e carinho.

Um grande abraço para os pais do J.P, Deus os ajude, e lhes dê sempre força para que possam alcançar o vosso sonho.

Peço a Deus que ilumine o vosso caminho e que a ida a Cuba dê ao J.P aquilo que ele precisa.

Força !

Com Força e Fé tudo vai correr bem.

Zita D.

Para os Meninos e Zita D.

Não é possível explicar o que sentimos ao receber esta carta, ao tomar consciência deste gesto.

O nosso coração está a transbordar de emoção, gratidão...os olhos ficam marejados de lágrimas.

Que se pode dizer para além de um grande obrigado e que esperamos tão breve quanto possível levar o JP a agradecer aos meninos pessoalmente, seja de que maneira for ?

Graças ao meu filho tenho visto do melhor e do pior nas pessoas, mas agarro-me ao melhor, que nos dá muita força para ir para a frente.

O vosso gesto (independentemente da preciosa ajuda monetária) é um estímulo muito forte e muito rico para continuarmos a nossa caminhada. Eternamente gratos.

Pais do JP

Malditos prognósticos

Há algum tempo quis ouvir prognósticos e não os obtive por parte dos médicos.

Se calhar queria ouvir coisas positivas. Mas nunca obtive.

Sempre me disseram que cada caso é um caso e que é tudo muito imprevisível.

Agradeço então não os terem feito. E só agora tive essa consciência.

Algumas coisas disseram e que desmentiram mais tarde, percebo agora que preferia não as ter ouvido, como foi o caso dos movimentos involuntários. Felizmente afinal não parece ter.

Quantos mais casos conheço, mais sei como o futuro das crianças é mesmo imprevisível e que também depende imenso deles próprios.

Um é o caso (que agora aparece na TV ), mas que conheço pessoalmente, que o menino demorou 5 anos para se sentar e depois de o fazer anda num mês...outras são prognósticos bons que foram mal identificados e que afinal eram doenças degenerativas com prognóstico mais reservado.

A vida é mesmo assim. É preciso ter fé, lutar, não desistir, amar muito...e deixar parte das coisas nas mãos de Deus, esperando que ele torça muito por nós.

Novo Ciclo: Tem de ser !!!

Tem de ser, tem de ser, tem de ser...

É assim que tenho de me mentalizar quando vejo o pequenino a chegar a casa tão cansadinho, num fim de uma tarde de terapias diversas.

Custa taaaaaaaaaaaaaaaanto ao meu coração de mãe.

Sinto-o cansado mas feliz e motivado e apercebo-me que ele encara tudo com muito mais naturalidade e calma do que eu.

O balanço de ontem foi : Menino muito brincalhão , que gosta de fazer alguma "ronha" , mas acabou por fazer tudo . Correu bem, sem choros.

Ok, eu com tantos nervos que nem consegui almoçar nem lanchar, enquanto ele se divertia !!! Aqui a mãe grilinha é tola mesmo !

O que vale é que as férias já estão aí a espreitar...

Consultas 3 anos e meio : Neuropediatria e Desenvolvimento

As consultas de seis em seis meses passaram a ser uma rotina que já não causam qualquer stress. Muito diferente das noites mal dormidas de alguns aninhos atrás. Hoje foi dia das 2 principais.

Começamos pela consulta de Desenvolvimento.

Agora o JP sabe o que lá vai fazer e adora "exibir-se". Mostrar o que sabe.

Foi simpático.

Respondeu adequadamente às perguntas.

Encaixou corretamente os puzzles.

Mostrou que tinha vocabulário.

Agarrou-se ao Boneco do Batatoon que era da Dra. e não o queria largar (ele já é fã há uns quantos meses e nunca o tinha visto em boneco).

A Dra. comunicou o que já sabemos:

Houve boa evolução motora desde a última consulta,

A Cognição está adequada à idade muito à custa da grande capacidade de prestar atenção do JP

Menino muito persistente.

Na consulta de Neuropediatria repetiram-se alguns procedimentos da conversa casual.

O Dr. perguntou-lhe muitas coisas e ele ia respondendo com um ar muito compenetrado.

As mesmas conclusões da sua colega.

Foi uma consulta bastante descontraída e engraçada.

O JP adorou falar com os Srs. Drs. Sentiu-se muito importante, certamente. E é !

Estivemos também a falar de como poderíamos fazê-lo progredir na parte motora e foi muito bom sentir que estamos em sintonia.

Pinturas Rupestres

O colégio do JP encheu um enorme pavilhão desportivo para a festinha da escola.

Estava um pouco apreensiva pois não sabia qual seria a reação dele no palco em frente de tantas pessoas. Ele já lá tinha estado esta semana a ensaiar e estava tudo envolto em secretismo.

Sabia que ia ter um disfarce e sabia que tinha gostado tanto do ensaio que já não queria vir embora !

Pois, foi fantástica toda a surpresa ! Na verdade, estando à espera de uma, nunca pensei ser tão surpreendida pela positiva. O tema do colégio deste ano era a arte. A sala do JP tinha o tema de Pinturas Rupestres e todos vinham vestidos à "Flintstone".

O JP vinha dentro do carrinho dos Flintstone, feliz e sorridente.

Os meninos e meninas estavam todos encantadores, a maioria esquecia-se de dançar, alguns pediram colinho, mas estavam ternurentos assim vestidos.

A lágrima depressa veio ao canto do meu olhinho, feliz de o ver feliz, entre os amigos. Encantado dentro do seu carrinho da idade da Pedra…

Não posso de deixar de louvar todo o tato e imaginação da equipa. Fizeram um trabalho simplesmente maravilhoso. A família do JP adorou e vibrou deixando-se contagiar pela envolvência alegre.

Aguardo por fotos pois, com os nervos, esqueci-me de levar a máquina.

No fim, o JP passou o tempo a ver onde estava a sua amiguinha M. e o seu amigo J.

Assisti à descarada troca de ternuras entre eles e de vez em quando a M. deixava-o e corria ali por perto.

Por momentos quase achei que o JP iria começar a andar, repentinamente, só para correr atrás da sua namoradinha, tal era a prontidão com que se punha de pé e se empertigava todo quando ela desaparecia.

Foi um dia em cheio. Hoje estou feliz e grata.

Telegrama

Confesso. Sou celíaca. Adoro o JM. E o JP também, pois não queria deixar o seu amiguinho da UTAAC.

Contagem decrescente para a festa da escolinha. Contagem decrescente para novo projeto na nossa vida, mesmo antes de férias.

Na ausência da "M", existe uma nova menina no pecado. A "I" que nos diz que gosta muito do JP . Mas "M" pode ficar tranquila, pois o JP ainda não está rendido aos encantos da nova amiguinha…

Fim de semana, Graças a Deus !

Pensamentos

Os pensamentos e os sonhos são tão livres !

Durante um dia de trabalho, chego a fazer umas centenas de Kms ao volante. Solitária, os pensamentos acompanham a velocidade do velocímetro. Penso..Penso muito. Penso na vida, nas coisas boas, nas menos boas, no trabalho, no lazer...nas ansiedades.

No regresso a casa, venho a pensar no sorriso do meu pequenino e no abraço do marido.

Antecipo mentalmente a hora mais desejada: o reencontro da nossa família.

As perguntas ao pequenino: Como foi o dia, dormiste, brincaste muito...a M. já veio de férias? Ensaiaram o teatrinho ?

As perguntas ao marido - Como foi o teu dia, amor ? Já preparaste alguma coisa para o jantar ?

As horinhas mais deliciosas e preciosas passam num ápice, entre as brincadeiras no chão com o pequenino, o banho, a história e os rituais que ele adora.

Chega depressa a hora do descanso dos Guerreiros.

O calor a fazer desejar que as férias não demorem muito. Até porque o cansaço é amigo do desânimo e isso não queremos.

E para mais uma vez desfrutarmos do nosso amor a três .

Assim tentamos viver com o nosso menino...intensamente e apaixonadamente, um só dia, de cada vez !

Orgulhoso

Na escolinha o JP realiza todas as atividades que todos os outros meninos realizam. Nunca é colocado à margem. E sei que ele sente-se integrado.

Neste momento anda doido por desenhos para colorir, à semelhança dos coleguinhas.

Vibra só de pegar nos lápis de cor.

O problema é que sozinho só faz rabiscos sem qualquer sentido e rapidamente perde o controlo do lápis.

Em casa ensino-o a pegar nele , ajudo-o a pintar dentro dos contornos e ele reage muito mal. Quer fazer sozinho !!!

Acho muito bem, mas aprender primeiro os movimentos corretos só lhe fará bem.

No próximo Domingo, 22 de Junho teremos a festa da escolinha.

Não sabemos o que se irá passar, mas ele, obviamente, participará. Sinto um nervoso miudinho.

Breves do JP - Registo dos 3 anos e meio

As crianças mudam mesmo muito e passam por fases em que se tornam diferentes, por isso aqui fica o registo para a posteridade do JP aos 3 anos e meio + 11 dias: - O JP diz que tem uma namorada - A M. (Ai, Jesus!!) - Não tem metade do apetite que tinha há seis meses atrás. Não sei porquê… - Já não é o aventureiro na prova de comida de outros, como outrora. Agora só come o que acha que vai gostar e, mesmo assim, com alguma desconfiança. (algum trauma ???) - Dão-lhe 5 anos pela sua altura ! - É bem disposto como sempre, mas passa muito tempo em birras...quer isto, quer aquilo, etc... - Gosta de fazer traquinices para ser repreendido (estamos feitos !). - Tem sede de aprender. Ao fazermos os livros de atividades juntos descubro coisas bem giras sobre a tua visão do mundo: Por exemplo - que as meninas vestem sempre de cor-de-rosa ! Continuas uma delicia...e nós deliciados !

Portugal pode ficar sem combustíveis ainda hoje ?

Como é que se chega a este ponto ?

A luta continua

Uma amiga que não passava neste blog há tempos, comentou "vejo que continuam na mesma luta".

E é mesmo. Desde que o JP nasceu que estamos assim. Felizmente encaramos a maioria dos dias bem e é um caminho que fazemos com alegria. Um caminho que se faz caminhando (como diz a mãe sisa).

E ainda temos muito para caminhar.

É uma alegria ver pequenos progressos, mas custa vê-lo querer chegar, mexer, explorar e ter de depender de alguém para o fazer. E por isso, porque ainda estamos a tempo...não desistimos ! Lutamos para ter mais capacidades e qualquer coisa que se ganhe é tão positivo.

Continuamos com o mesmo espírito de acreditar, mesmo depois de percebermos que é não é nada fácil.

Queremos que o JP possa andar, falar convenientemente e fazer muitas coisas sozinho. A verdade é que queremos muito e acreditamos.

E queremos que o JP também acredite. E enquanto não atingimos os nossos objetivos não podemos desistir. O meu doce filho não merece.

Como disse aqui:

"Quero que o JP continue sonhando, desejando, mesmo o que não seja possível. Pois será esse desejo que irá movê-lo para algum lugar intermediário entre o ponto onde ele está e onde ele desejou chegar."

Equipa multi-disciplinar

Foste avaliado por uma equipa multidisciplinar e estou agora à espera de ter alguns resultados. O questionário e observações foram exaustivas e até os mais pequenos detalhes do teu dia-a-dia foram revelados. Como adoras conduzir, as tuas brincadeiras preferidas e hábitos diários...tudinho.

Surpreendentemente os técnicos explicaram-me que, estares integrado num colégio, desde os 9 meses, foi o melhor que te aconteceu. Justifica parte da tua sociabilidade e comunicatividade. Os outros meninos também puxam muito por ti e executas todas as atividades normais para a tua idade de uma forma estruturada. Ficamos felizes pela opção tomada (nem havia outra…)

Como pontos positivos realçados pelos técnicos desde já:

-Cognição, força de vontade e potencial.

Aguardamos mais novidades.

Amizade

No nosso caminho surgiram algumas pessoas especiais.

Sentimos uma dor no coração quando pensamos em perdê-las.

Precisamos de ti, Y.

Torceremos muito por ti. Em primeiro lugar para que sejas feliz e se possivel que estejas bem perto de nós.

Aprender e Saber

É preciso aprender a saber a ser mãe.

Eu tive de aprender mais ainda.

Todos nós aprendemos aquilo que vivemos e que temos muito interesse em saber.

Demorei, mas percebi, que tanto eu como tantos outros pais na mesma condição, aprendemos tanto como fisioterapeutas , educadores e muitas vezes mais do que médicos.

Porquê? Porque a nossa motivação é algo superior a muitas outras.

Porque acordamos interessados, vivemos interessados e adormecemos completamente interessados.

Porque alguns pais percebem que têm de tomar o caso nos seus braços, muitas vezes para perceber de onde provém uma alergia ou uma febre que teima em aparecer estrategicamente.

Nem sempre nos torna pais melhores, mas a intenção é essa...sem dúvida.

Aprendemos só porque amamos.

E não conseguimos evitar de o fazer.

Os "livros de actividades", o "Prato Verde" e o "Passe de Jornalista"

Infelizmente a Paralisia Cerebral está associada a Déficit Cognitivo. Eu própria tinha essa ideia. Mas na prática só 30 % das crianças são afetadas cognitivamente. Muitas das pessoas,, inicialmente, pensam que o JP tem dificuldades de Aprendizagem. Mas nunca nada indicou tal. Muito pelo contrário.

E apesar da falta de experiências motoras, o JP é uma autêntica esponja, que absorve tudo.

Por isso, quando alguém (que não o conhece) fica surpreendido pelas capacidades que ele demonstra, ele sorri , vitorioso e muito orgulhoso.

Talvez por isso há pouco tempo descobriu os livros de atividades , assim como os joguinhos no computador. Tudo que lhe permite aprender e, principalmente, demonstrar os seus conhecimentos...ele adora. E é uma obsessão.

Prefere desfolhar um livrinho de atividades comigo, do que brincar com legos. Adora jogos de pergunta / resposta e aprender. Um "cromo" cheio de interesse. Acho piada, mas nem sequer incentivo. Tem tempo para a "escola" a seu devido tempo. E não quero muito saber do que pensam os outros…

Gosto mais que se divirta e que brinque no sentido mais tradicional.

O prato verde: Apesar de ter uma panóplia de brinquedos engraçados para brincar , o seu preferido é um prato verde inquebrável, que não é um brinquedo, mas sim um utensílio de cozinha. De vez em quando acorda de noite, querendo ir para a cozinha brincar com aquilo...é de doidos !!!

O passe de Jornalista: Surgiu de ver o pai colocar ao pescoço um e a partir daí, só quer sair de casa com um !!! Temos mais um ???

São fases tão lindas e deliciosas...que vou recordar, um dia, com muita saudade !