Instabilidade

Este ano ainda não consegui definir todas as rotinas. O nosso calendário semanal. Coisa que preciso para  tranquilizar-me.

Também ainda espero que marquem a operação. Mais uma coisa que não ajuda. O tempo ensinou-me a viver um dia de cada vez, mas temos de ter alguma rotina, alguma segurança e fazer alguns planos a curto prazo...quero fazer essa operação já e livrar o meu corpo destas células que me podem matar. O meu filho e marido precisam de mim e eu quero cuidar-me.

Ando com os nervos à for da pele. Acho que só por isto…

Não consigo ser aquela mãe. Muito menos "aquela" esposa. Nem aquela profissional. Desta vez...e se calhar com menos razão....mas as razões do nosso coração não são tão racionais.

Quem vê caras ...não vê os filhos.

Na minha atividade profissional, uma vez por outra revelo que tenho um filho com necessidades especiais. Raramente uso o termo paralisia cerebral porque é sempre associado a atraso mental, que felizmente o JP não tem.

Fazem sempre cara de admirados. Não tenho cara de quem tem um filho com problemas motores.

Que cara deveria ter ? Drogada ? Alcoólica ?

Calha a todos. Sou saudável e calhou-me. Ao fim de algum tempo referem: como consegue conciliar tudo ?

Fico a pensar…

Consigo porque tem mesmo de ser. Mas muito fica por fazer. Em vários campos.

- Gostaria de "trabalhar" mais tempo com o meu pequerrucho em casa e não consigo.

- Gostaria de me empenhar mais em campanha para poder ir a Cuba novamente e não arranjo muito tempo...E ele tem mesmo de voltar. Dar um novo esticão em desenvolvimento. Tem quase 5 anos e por vezes fico com tantos receios que a sua fase de ouro esteja a terminar ! Tenho de o ajudar rapidamente.

- Gostaria de poder trabalhar mais ou arranjar uma outra atividade para poder financiar outro tipo de terapias e é impossível…

Chego onde consigo. O meu coração fica inquieto muitas vezes, mas acho que dou mesmo o meu melhor. O JP e a minha família estão sempre em primeiríssimo lugar…

Este fim de semana organizei fotos bem antigas...Que giro ver como me cuidava. Era jeitosa !

Agora é tudo JP, JP...

O amor é completamente louco!

Livros com Pictogramas SPC na FNAC (inclui DVD)- 4 LEITURAS

Descobri esta colecção que inclui a história contada (também) em símbolos SPC (tem de se imprimir o livro de pictogramas ou ver a sequência de linguagem e símbolos SPC em DVD). Já enviei o Gato Gatão Poeta de profissão para a escolinha do JP.

Vejam que mais histórias têm e a quem se destinam aqui. Simplesmente 5 ESTRELAS !!! Aos autores da iniciativa: Bem hajam !!! Venham mais ! Todos os meninos podem ler e aprender.

Momentos mágicos

A manhã começou com um passeio a cavalo, indo mais uma vez observar a bela vista do estuário do Tejo. Depois seguimos para a natação.

O JP passará a fazer hidro com o seu amigo de longa data Principezinho. Seu Colega na UTTAC e parceiro de brincadeira.

Nem falei disso ontem senão o rapaz nem dormia esta noite. Por isso a mais entusiasmada era mesmo eu ! Estava a fazer figas para que a aula experimental fosse um sucesso e estava entusiasmada como se tivesse 4 anos como o JP.

Esta manhã eles nadaram juntos, fizeram corridas e deram gargalhadas e o JP (para meu espanto!) não teve nem uma única reação de ciúmes em relação à monitora Ritinha. Só mesmo quando eu peguei no lindo JM e o beijei longamente (porque é mesmo isso que apetece fazer com aquele menino). Mesmo assim, o JP controlou-se. Só mostra o quanto especial é o seu amigo para ele e como estava empenhado em que a aula corresse bem. No fim, o JP estava ao lado do Príncipe e fez algo que já não era a primeira vez: Deu-lhe a mão ! Afetos

Eu derreti-me…

p.s: Se clicarem em cima da foto, no topo superior está o JP sentado na sua Super-Cadeira !

Estamos a passar a fase das ancas...

Já estão bem mais fortezinhas !!! O JP faz o exercício constantemente em casa sozinho de ficar de joelhinhos e rabinho levantado muito tempo. De iniciativa própria. Agora deu-lhe para isto !!! Só quer estar assim e obriga-me a estar sempre alerta, porque cair assim é perigoso e vai ser mesmo desta que tenho de pôr um colchão em frente à TV. Portanto à noite...fico ao serviço de sua Exa. "O JP". Mas é com muito prazer…

A força nos braços também já está bastante melhor e fica vários minutos de 4 pontos.

Hoje conversava com a terapeuta que diz que vai iniciar a fase seguinte aos poucos : Fortalecer a musculatura das pernas, não deixando de trabalhar tudo o que já trabalhava. Fico animada. Os progressos não são obviamente como quando é intensivo, mas quando passamos alguns mesinhos e olhamos para trás, conseguimos ver pequenos progressos. Longe de ser como queremos...mas aparecem. É o que interessa. Agora, cada vez mais graças à vontade do JP.

A posição da cadeira ainda não é a definitiva. Esta última que ajustaram faz com que a cabeça não fique bem posicionada. Infelizmente temos de esperar até dia 12 de Outubro para poder resolver o problema.

Ontem tivemos a reunião da escola. Na sexta feira o JP tem expressão musical e Inglês. Desconhecia que inglês fazia parte das atividades curriculares do pré-escolar do Cantinho, assim como a informática. Significa que eu e o papá do nosso grilinho teremos de arranjar outra língua para falar quando quisermos comunicar sem que o JP perceba !!!

Ele está maravilhosamente por lá. Agora têm uma estagiária para ajudar com as suas necessidades e tem amigos novos (dos mais velhos). Julgo que já nem tem aquela paixão pela antiga amiguinha. Há interesses novos por ali.

Sinto-o bem. A crescer e a evoluir feliz.

Cada vez temo mais a sua inevitável entrada no ensino público...mas...já sei: um dia de cada vez.

O meu tesourinho

Apesar de não falar, conversa tanto com com os seus papás e faz-se perceber ! Ele lá se desenrasca. Pelos vistos na escola também...

Vi um cartaz afixado no Cantinho dos Amigos que é suposto ter sido ele a transmitir do que gosta.

Eu não ajudei em nada e estava lá escrito:

"Sou o JP G. e tenho 4 anos.

- Gosto de batatas fritas

- Gosto de brincar com o computador

- Gosto do Avô"

Foi mesmo ele que transmitiu. Não tenho dúvida !!! É mesmo disto que ele gosta.

Dinis- Aproveitamento !

Fraude e Roubo de Identidade
ATENÇÃO!ISTO É MUITO SÉRIO:Recebi este mail dos pais do Dinis«O DINIS ESTÁ A SER ROUBADO.
Alguém pegou numa série de informação que saiu nos jornais, e “montou” um esquema de pedido de ajuda…. Mas colocou um NIB que não pertence ao Dinis.
Soubemos deste acontecimento através de um Senhor que nos alertou.
Para que não sobrem dúvidas…. O NIB do Dinis pertence ao Banco Português de Negócios – BPN, banco na qual a mãe do Dinis trabalha, daí a razão de se ter escolhido este banco.
Não voltaremos a anunciar o n.º do NIB do Dinis através de email, caso pretendam ajudar o Dinis, por favor façam-no através da consulta do seu NIB que está na página principal do Site dele: www.dinis.webnode.comDivulguem por favor este email por todos os vossos contactos…
URGENTEMENTE - é uma vergonha o que estão a fazer com o nosso menino
UMA VEZ MAIS AJUDEM-NOS.
Paulo, Sofia, Gonçalo e Dinis.»
POR ISSO É QUE É IMPORTANTE CONFIRMAR TODAS AS SITUAÇÕES DE PEDIDOS DE AJUDA...
MESMO QUE TENHAM FOTOGRAFIAS DE CRIANÇAS!
MESMO QUE FALEM EM DESAPARECIMENTOS OU DOENÇAS GRAVES...
O APELO DA GENEROSIDADE É MARAVILHOSO, MAS CONFIRMEM ANTES DE AJUDAR!

Sentimentos contraditórios

Devia sentir-me aliviada. Mas sempre ouvi que depois de um grande susto, as pessoas deixam-se ir abaixo. Acho que está acontecer um pouco por aqui.

A notícia de que o meu problema de saúde não seria tão grave, não foi tão comemorada quanto devia porque:

1. Só quando for operada terei a certeza dos factos.
2. Porque no dia seguinte soube de um caso próximo, de longe mais grave do que o meu. A pessoa em questão é da minha idade e sinto um enorme sentimento de revolta.

Sobre o JP: à medida que o tempo passa aceito melhor a condição dele, sem deixar de batalhar por melhores condições de vida.

Mas fico triste ao ver o fantástico nível de compreensão dele e apenas expressar-se por símbolos, e alguns balbucios, ficando tanto por conversar. Por outro lado confio que essa mesma inteligência vai possibilitar-lhe alcançar metas consideradas difíceis.

Sei que devo estar grata pela sua consciência, mas gera em mim um enorme receio das suas frustrações.

Por outro lado, este ano ainda não defini a rotina. E eu também preciso muito dela.

Para o ano o meu "bebé" vai ingressar numa escola pública e estou (já) a sofrer por antecipação. Será que se vai dar bem ? Será que a equipa que o vai acompanhar vai dar-lhe condições para se continuar a desenvolver como até agora?

Por outro lado, por vezes deixo apenas as preocupações de lado e aproveito o seu sorriso e os gritos de alegria e divertimento....deixando o tempo passar.

Mas efetivamente ando instável e sensível. Mas não devia...devia estar a aproveitar cada minutinho bom desta vida. Infelizmente nem sempre controlamos os nossos pensamentos e sentimentos.

Uma semana ansiosa

Foi assim que andei a maior parte do tempo.

A leste. Esperando por um telefonema. Agarrando a minha Santa Rita.

Na quarta feira acabei por ter as tão esperadas notícias. Dos 2 cenários que tinha, aconteceu o melhor. Pedi uma segunda opinião e foi coincidente. Intervenção cirúrgica muito simples.

Sinto-me como se me tivessem dado uma segunda oportunidade. Aproveitar este milagre chamado vida que é tão curto. E nunca sabemos quão curto pode ser...

Aproveitar bem.É o que temos que fazer. Todos os dias. Obrigado Santa Rita.

Educadora do ensino especial

Já conheci a educadora de ensino especial que vai acompanhar o JP este ano.

Gostei dela.

Ela ainda não conhece o JP e a reunião foi na sede do agrupamento de escolas. Pediu-me então que o descrevesse. Será só para mim difícil resumir o meu filho a algumas características ?

Se as crianças de 4 anos são todas muito parecidas, acabei por descrevê-lo como um excelente negociador. Gosta mais de fazer o que quer e sente-se motivado, tendo de ser "comprado" quando tem de fazer algo que não gosta tanto.

Ela achou natural.

Eu por vezes acho que ele exagera. É extremamente determinado e teimoso para fazer o que gosta. Mas na vida temos de fazer muitas coisas de que não gostamos…

A rotina do pré-escolar está a motivar muito o JP. Anda feliz e extremamente bem-disposto.

Almoçar num grande refeitório é para ele tranquilo. Lida bem com as rotinas que exigem mais maturidade.

Há quem diga que é da cadeira.

Eu acho que ele sente-se muito crescido. E fica feliz com isso.

Os telefonemas e as coincidências

O meu telemóvel passa o dia a tocar. De cada vez que não reconheço um número o meu coração salta. Que não vai dar boas noticias, já eu sei. Vão marcar uma consulta para discutir o meu caso. 35 anos. Mais uma reviravolta na vida que dispensava. Destabilizou-me a muitos níveis.

Porque que nunca foi a minha vida fácil ?

Perdi uma mãe adolescente. Da pior maneira: Cancro. Quando mais precisava dela.

Tive um filho maravilhoso. Mas que faz com que a minha vida seja uma montanha russa de emoções, de incertezas e de correria. Nunca soube o que eram coisas banais.

E agora. Tenho 35 anos e muita vontade de viver. Muita vontade de criar o meu filho e quem sabe outro que poderia vir (que ainda não tinha pensado nisso)...

Agarro-me ao positivo: a um marido fantástico, ao sorriso do meu filho e à sua gargalhada contagiante e às pessoas que passaram a ser unha com carne comigo. À possibilidade de poder ainda viver muitos anos. Agarro-me a tanto que ainda tenho de bom.

Mas tanta gente há que nada lhes acontece...

Estarei a fazer-me de coitadinha ???? Tendo pena de mim própria? Talvez.

Mas estou revoltada. E triste.

Mas talvez este seja uma outra experiência para me levar a outras novas aventuras.

Sempre que Deus fecha uma porta, abre uma janela. Continuo a acreditar nisso.

Quero ainda contar um episódio curioso. A minha amiga Sisa esteve ontem em Fátima com o Principezinho. E eu estive com o JP. Não sabíamos e não nos encontrámos. Estive pouco tempo por lá, mas procurei uma medalhinha de Santa Rita (que ninguém sabia que eu gostava de ter), só que não encontrei.

Hoje a Sisa Rita ofereceu-me essa medalhinha e um livro sobre a vida da Santa.

Há coincidências ?

Já a tenho ao peito. Não demorei 1 hora para comprar um fio e colocá-la junto de mim a tempo inteiro. É a Santa das causas impossíveis/indefinidas? ! Obrigado amiga.

Regresso à Hidroterapia

Um daqueles Sábados que eram e voltarão a ser a rotina. Hipoterapia de manhã cedo (agora sempre pelo meio do bosque, que cansa ainda mais o JP e a mim própria), subindo pelo meio da vegetação em contacto com a natureza, até visionar uma vista lindíssima do Rio Tejo e descer em seguida já com alguns gemidos de cansaço do JP e com a sua mãe a sentir todos os músculos do corpinho também. Depois uma relaxante Piscina seguida de um jacuzzi que nos deixou nas nuvens.

Deixámos de ir em Março, antes de ir para Cuba.

Mas o JP lembrava-se perfeitamente da sua terapeuta Ritinha e divertiu-se muito. Os mergulhos estão ainda mais radicais e cada vez ele gosta mais.

Agora vamos para todo o lado na sua nova cadeira.

Em casa as brincadeiras de eleição continuam a ser os volantes, o comboio Thomas e a nova cadeira de baloiço, onde passa bons bocados a exercitar o equilíbrio.

Eu. Psicologicamente com altos e baixos. Sabendo que esta será uma semana muito reveladora e determinante da nossa vida e futuro.

Gostei muito de ler o relato da terapeuta Rita Ortigão. E ela ainda guarda um mergulho que o meu computador "perdeu" quando o JP tinha apenas 8 mesinhos !!! Leiam aqui e espreitem o video(vale mesmo a pena), para ver como um pequenino bebé consegue mergulhar tanto...

Depois do choque

Acalmei.

Fiz uma terapia de "libertação". Costumo ser muito reservada e neste caso, falei, falei, falei...

Ainda falo e falo.

Dos medos.

Dos cenários.

Sou uma chata para os amigos e amigas. Mas tranquiliza-me.

Dizem que as crianças absorvem tudo. Estava com medo que o JP me sentisse em baixo. Mas ele anda feliz. Feliz da vida com a sua nova rotina de pré-escolar. Sente-se super importante. Sente-se um crescido e com responsabilidade para aprender. Não julgo que esteja a sentir a minha ansiedade.

Ficou feliz com a cadeira nova. Fica bem posicionado. A voz projeta-se melhor.

De manhã faz questão em repetir o pratalhão da papa (não gosta de cereais). O estômago dele é gigantesco e não sei o que faz aquelas calorias todas. E eu sempre com imensa pressa...e ele pede "ais" (mais) !!!

Mais uma semana e já devo saber mais qualquer coisa sobre o meu exame.

Vacina Gripe A

Acho que não.

O JP pertence a um grupo de risco. Posso vaciná-lo assim que a vacina estiver disponível.

Apesar disso, vaciná-lo pelo que estou a perceber é um risco ainda maior.

Ele tem-se safado bem estes invernos. Vamos ficar otimistas e acreditar que mesmo que apanhe, possa desenvencilhar-se. Porque esta vacina ainda é uma grande desconhecida…

Obrigado pelos mimos. Tento aguardar serenamente pelos resultados dos meus exames. Não estou positiva, nem negativa. Tento estar serena.

More people died from the vaccination than from swine flu. 500 cases of GBS were detected. The vaccine may have increased the risk of contracting GBS by eight times. The vaccine was withdrawn after just ten weeks when the link with GBS became clear. The US Government was forced to pay out millions of dollars to those affected.Read more: http://www.dailymail.co.uk/news/article-1206807/Swine-flu-jab-link-killer-nerve-disease-Leaked-letter-reveals-concern-neurologists-25-deaths-America.html#ixzz0RBH8m4HW

Hoje

É hoje, é hoje...Vamos buscar a cadeira.

Hoje começa a espera ansiosa pelo resultado de um exame.

Seja qual for, já sabemos que não é bom.

Há pouco dei graças a Deus de me permitir ter adormecido o meu filho contando uma história.

Dei graças de o meu pai o ter levado o JP à fisioterapia pela manhã. Dei graças a todos os telefonemas preocupados e carinhosos.

Dei graças ao meu marido me ter dado a mão com força até ter de ficar mesmo só.

Hoje vou rezar à Santa Rita que a minha amiga Aninhas tanto fala...e que me foi oferecida por uma mamã de um menino muito especial. Confio que ela nos vai ajudar.

Volta de 180 º

Acontece. Quando menos esperamos.

Temos de dar graças a Deus à nossa saúde. Todos e todos os dias.

Peço a Deus, com muita força poder criar o meu filho até ter 20 anos. Se não. O máximo que conseguir. Peço a Deus que eu possa acompanhar o meu marido nesta caminhada, sempre unidos.

Peço a Deus que me continue a dar muita saúde. Quero viver. Para o criar. Se não for pedir muito.

P.S: Não, não estou com problemas matrimoniais...

É saúde que quero ( a de todos, mas preocupa-me agora a minha...)

A segunda terapeuta do JP - A HIDROTERAPEUTA RITA

Tinha o JP uns 4 mesinhos quando descobri uma piscina que aceitava bebés desde os 3 meses. Uma piscina fantástica, toda preparadinha para meninos muito pequeninos. O JP sentia-se bem na água, mas quando ia ao colo dos monitores (que logo faziam algumas manobras de mudanças de direção, etc)…chorava. Chorava, é um termo muito suave. BERRAVA mesmo. 4 mesinhos de gente a berrar (que pulmões!!!). Não queria ninguém senão a sua mamã.

Já pelo verão, deveria ter os seus seis mesinhos, uma monitora a quem chamamos "Ritinha" aproximou-se dele....e ele teve uma reação muito diferente. Gostou de ir ao seu colo. Encantou-se com o seu sorriso. Jogava charme. Acalmou. Ganhou confiança com as manobras na água. E nunca vou esquecer que nem 8 meses tinha, quando o submergiram num primeiro longo e profundo mergulho. A Rita não estava insegura. Sabia que ele reagiria bem. E acertou. Tinha até registos vídeo desse mergulho....mas agora resta-me uma foto, só.

Na altura a Rita era recém formada em psicomotricidade. Daí até cá, muitas voltas a vida deu. Mas nós acompanhámos a Ritinha. Uma profissional dedicada. Sempre cheia de vontade de aprender e de ensinar- Partilhar ! Com as crianças, com os pais...com tudo o que se lhe oferecia. O meu JP tem paixão por ela. Mas isso não é difícil. Difícil é não gostar dela e do seu trabalho, que reúne tanto a motricidade como a parte cognitiva, tudo num ambiente fantástico e num clima de cumplicidade e amizade.

Nós temos sorte de a ter a acompanhar-nos há 4 anos !!! Pertence a esta equipe maravilhosa que reuni. E logo, logo, estaremos juntos novamente. Bem hajas Rita. E quando fores super famosa, lembra-te sempre dos primeiros alunos !!!

Para quem se interessar: Psicomotricidade no meio aquático !

9 anos de Casamento

Em cada aniversário do 3 de Setembro queria fazer algo mais especial.

Mas hoje, mais um dia de semana. Daqueles de acordar muito cedo. Mais um dia cheio de responsabilidades. Certamente mais uma vez, uma quinta feira extenuante. Não devo chegar a casa antes das 20 h. Obrigações profissionais. Há anos que posso fazer exceções....neste nem pensar !

Uma roupa para um casamento no Sábado ainda por escolher. E só depois das ditas 20 h...ou quem sabe deixar mesmo para o último dia.

No meio disto: 9 anos para comemorar. 9 anos de vida em comum.

Sentimentos confusos. Estou a deixar o casamento cair na monotonia ? Sei lá, mas não posso simplesmente deixar tudo para trás. O nosso casamento não se resume a um dia só. Resume-se a toda uma vivência.

Desde que o JP nasceu obviamente o casamento deu uma reviravolta. Se nos unimos muito por um lado, o poder esgotante de uma adorável criancinha cheia de energia, apesar de todas as limitações, deixa-nos com menos disponibilidade para nos deliciar com os nossos pequenos gostos comuns.

Os dias especiais sempre me deixaram ansiosa.

Não. Não consigo tudo. Não consigo ser supermãe, super-profissional, nem super-esposa. O marido vai ter de me desculpar por isso.

Fico intermédia nos diversos campos. Mas tento dar o melhor: Isso prometo que tento.

Então fico com esperança que o meu amor grande se lembre de tudo o que já passámos juntos.

O nosso namoro de 9 anos; o dia do Casamento que toda a gente sabe que foi "Sui generis"; o amealhar durante os primeiros anos para passarmos umas férias fantásticas juntos, para realizarmos alguns dos nossos sonhos. Quatro anos depois, a minha barriga grávida, que ele acariciava e falava para o JP.

O assumir: Vamos ter este filho e vamos amá-lo como for.

Estes 4 anos e meio de uma vida diferente da que imaginávamos. Uma vida demasiado dedicada ao miúdo. Sabemos disso e não conseguimos evitá-lo…

Mas um amor maior....a três. Talvez menos tradicionalmente romântico. Com menos jantares às luzes das velas.

No entanto prometo que haverão muitos e bons dias, a dois ou a 3 , com tranquilidade, romantismo e menos stress. Foram 9 anos de namoro. Fazemos 9 anos de casados…

Gostaria de mais 9 anos !!! Mais bons 9 anos !

Mas para mim o mais importante é ir aproveitando cada um desses dias. Mesmo que nem todos sejam como gostaríamos que fossem. Fazemos hoje 9 anos de casados. Temos saúde, estamos juntos e felizes como vamos sabendo estar...Parabéns a nós.

Ai !!! O 1º Dia do Pré-escolar do JP

Foi o que disse esta manhã a diretora do Cantinho quando lá chegámos !!! E é verdade. O JP estava emocionado. Mochila nova do CARS… vaidoso… Sabia que alguns colegas seriam novos, outros não. Sabia que ia mudar de educadora. Sabia que ia mudar de sala e esta manhã só gritava de contente e entusiasmo. Mais uma nova etapa, meu amor. Vais aprender muito, vais brincar, vais assimilar ritmos de trabalho e acredito que ainda te divirtas muito…

Que tenhas muito sucesso, meu príncipe !

Definitivamente uma nova etapa na tua vida !!! Vais superá-la...vais integrar-te bem. Vamos fazer por isso. Estamos todos a torcer por ti….

A cadeira chega dia 9. E vai ajudar muito.

Anos do Kiko !!! 30 de Agosto.

Como é possível já terem passado dois anos após o nascimento do meu sobrinho de coração- Kiko ? A amizade com a Aninhas é daquelas amizades intemporais, nascidas na teia dos blogues e net. Meia dúzia de palavras no Msn e decidimos encontrarmos-nos.

Amigas para sempre. Está sempre na linha da frente para nos ajudar e eu a ela.

Um ser humano precioso. Uma pessoa que quero para sempre junto de mim, com todo o seu positivismo...

Parabéns Ana, pela concretização de todos os teus sonhos. Como te admiro. Como sempre torço por vós. Parabéns por seres quem és. Parabéns pelos filhos e marido maravilhoso que tens. Obrigado pelo privilégio de seres minha amiga. És mais que amiga. És família. Adoro-te !

Nesse dia o Joãozinho da outra amiga do Ana do Nascerprematuro também fez aninhos....é uma data muito especial, sem dúvida.

Afinal é já para a semana !!!

Disseram-me que demorava dois meses a vir e hoje deram-me uma excelente notícia: O JP vai iniciar o ano letivo já na cadeira nova. Veio do estrangeiro em 15 dias. O JP vai ficar otimamente posicionado para teclar no computador e iniciar o ano em beleza !

Não é esta, mas é parecida...Também vermelha, pois o nosso JP só poderia ser do Benfica !

Balanço destas férias

O meu menino tem 4 aninhos !!!

É enorme, mas não deixa de ter apenas 4 anos.

4 anos depois ainda tenho dias que desanimo.

Gostava de ter sempre o pensamento positivo, mas não o controlo tão bem como gostaria.

Tenho receio que a recuperação dele nunca seja de tal forma de maneira a que possa ser minimamente independente. Por outro lado, vi o que recuperou em Cuba (principalmente a nível da fala e do uso das mãos) e a esperança aumenta.

Quantas vezes conseguiremos ir lá ?

Por cá nunca deixamos de trabalhar. Muito sacrifício, muitas despesas, muita alegria pelas pequeninas conquistas e momentos menos positivos por vezes....

Mas esta luta trava-se em cada dia. E parte da sua luta estará sempre nas mãos dele. E nele: Eu acredito !!!

Por enquanto é trabalho de grupo.

Ainda me lembro de como ele era quando tinha meses, ou 1 aninho e penso no caminho enorme que já desbravamos (para leigos não parece), mas percorremos já um longo caminho ! Se não tivéssemos trabalhado tanto, nunca teríamos recuperado desta maneira. Por isso, para a frente é que se anda. E um sorriso na cara e muita alegria no coração.

Nos últimos meses começou a sentar-se sozinho no sofá super- mole (super-instável ) sem se desequilibrar e sem se encostar...é no positivo que tenho de me concentrar...sempre.

Acredito que Deus vai ajudar-nos nesta caminhada.

Where´s my baby ???

Ontem a arrumar roupinha dele ….

O tempo não perdoa. Passa rápido. Tão depressa que quando olho para as roupinhas de 2 ou de 3 anos do JP, parece-me impossível já ter cabido nelas. Já dei a maioria.

Está a vestir roupa de 6 anos, apesar de ainda só ter 4, mas está numa fase de muita magreza. Já tinha atingido os 14 kgs (em Cuba atingiu os 15, pois a dose de papa foi reforçada por indicação médica) e julgo que agora anda nos 12 kgs novamente (ando até com medo de o pesar). Há quem diga que está ótimo assim. Não deixa de crescer (e muito) e isso demonstra saúde, mas eu estou a preocupar-me um bocado.

Ele come imenso. E pede !!!

Voltamos às Papas, natas, sumos e até bolos e chocolates. Já tinha descoberto umas vitaminas milagrosas, e agora não fazem efeito.

Músculo tem. Mas os ossinhos ficam muito demarcados…

Desde que se mantenha longe das doenças, alargue os peitorais e cresça....acho que não deve ser dramático. Mas um bocadinho mais de chixa, ia fazer as minhas delícias…

Foto: JP com 2 mesinhos !!!

Escola fechada - A única semana que fecha durante todo o ano...

Puto em casa com papá !!! Temos semana só de "gajos"...

Acordei a pensar nesta história de vencer batalhas...

Que se não fosse tanta gente boa, não estaria à espera de receber a cadeira e não estaria agora a contar os dias cheia de entusiasmo. Nem teria ido a Cuba...nem teria tanto ânimo que por vezes falta e as palavrinhas e ações de encorajamento ajudam tanto !

Pessoas anónimas seguidoras do blogue, amigos pessoais, em especial a mamã Sisa, a Cláudia e a Ana e também a mamã do Dinis (que também precisa da nossa ajuda), à Rita M. C., Andreia da TVI 24, ao Nós por cá, à agência Lusa, ao Correio da Manhã, JN e ao Diário Digital, mas a juntar a esta lista tenho muita gente que reencaminhou o mail da petição (peço desculpa a quem não mencionei). Alguns que nem conheço realmente bem, mas não duvido que torçam muito por nós. A todos que assinaram a petição (8500). E mais uma vez o Colégio do Cantinho que até na festa da escola divulgou o endereço da petição.

Cada vez fico mais feliz com a sorte que me calhou na minha escolha. Infelizmente talvez este seja o último ano por ali.

É provável que para o ano vá para a escola pública. Mas isso , mais tarde se verá (agarrem a vaga que vale ouro !!!). Um dia de cada vez...

À mamã Vanda que me deu a noticia que já tínhamos chegado aos 7500. A Amorinha que colocou posts de divulgação nos fóruns. Tantas e tantas mamãs e papás da escolinha do meu filho...

A mamã Sisa destacou-se na divulgação, mas está a passar pelo mesmo que nós (também está à espera de uma muito parecida, mas continua sem resposta...) . Resta-lhe juntar 30 toneladas de tampinhas, já que a segurança social de Mira Sintra nada diz. Nem se compromete. Revolta-me.

Vamos ter mais ideias para ajudar o Principezinho, grande amigo do meu JP ? Não me consigo sentir feliz pensando que ainda há gente injustiçada. Pensei que em divulgar esta situação pudesse fazer mais do que ajudar-me a mim própria. Disse na reportagem do Nós por cá tudo o que sabia de outras pessoas a passar pelo mesmo, mas isso não passou, pois o tempo era curtinho…

Acordei também a pensar que este desejo tão grande de possuir a dita cadeira até me fez esquecer o choque que vai ser ver o meu filho sentado numa cadeira já muito reveladora da sua condição.

Mas que interessa realmente isso, se ele é feliz, tem uma vontade de ferro e a cadeira vai contribuir para a sua melhoria geral?

Os médicos em Cuba disseram-me já depois de conhecerem a personalidade do JP : Mamã...aqui ou em Portugal, dê oportunidades a este menino. A sua recuperação será sempre difícil e lenta, mas a sua vontade é algo verdadeiramente incrível. Vale mesmo a pena dar-lhe todas as oportunidades, porque ele bem faz por merecer...

Para mim, FOI UMA ORDEM !!! Espero estar à altura.

E agora, ajudam-me a ajudar os nossos amigos ? A união faz mesmo a força e o nosso Príncipe precisa de nós !!! Ideias solicitam-se !!!

Adenda: Na foto é a mamã sisa abraçada ao seu Joãozinho !!! E estão lindos.

Deu-me uma saudade de Cuba!!!

Hoje ao ver o JP abanar-se ao som desta música. Ouvia-se em Cuba por todo o lado, em versão normal ou de reggeaton.

E como reconheceu logo ...

Deu-me saudades do tempo passado com ele, até mesmo do frango com arroz e arroz com frango. Da vizinha espanhola com 2 meninas gémeas do quarto da frente (ambas com PC), da vizinha francesa, mãe de Alma, uma menina que sofreu um AVC (com apenas 5 anos), da vizinha àrabe que vivia na Venezuela...do Juan que adorava o meu JP. Deu-me uma saudade imensa da mexicana de Vera Cruz . O seu menino ficou com paralisia cerebral aos 9 anos depois de sofrer um acidente de carro com a avó ( a M. perdeu a sua mamã nesse acidente). Deu-me saudades da O. e da T. que colocavam os cigarros na boca dos seus filhos, paralisados depois dos 18 anos em acidentes de viação. Histórias de vida difíceis e trágicas, num ambiente de grande esperança e luta cheio de crianças alegres a abanarem-se ao som da Vaca Lola e outras músicas animadas.

Foram 5 semanas de grande partilha, num país muito distante das nossas terras e realidades. Abri o meu coração e fiz muitas amizades. E o JP sentia-se bem entre todos aqueles meninos e meninas, enfermeiros e médicos !!!

Oxalá possamos em breve voltar e continuar a melhorar. Continuaremos na mesma luta. Gostaríamos de voltar no fim do ano lectivo.

Mas agora é tempo de concentrar-nos no primeiro ano do pré-escolar. Estou confiante que vai adaptar-se lindamente e que vai habituar-se aos novos ritmos de trabalho. Sempre com muita alegria. E muita música, que sempre deixou o JP com uma enorme boa disposição...(deve ser de família).

Para vocês...

Relatório da UTAAC

Tanta baba: O JP é uma criança alegre, com sentido de humor e uma forte personalidade (quereriam dizer TEIMOSO???-Já agora como a mãe ?). Este ano lectivo demonstrou uma maior motivação e interesse nas várias actividades desenvolvidas na sessão de intervenção.

Que bom !!!

Hoje é um dia de vitória - Recebemos o vale da cadeira !

Há 5 aninhos atrás estava deliciada com a minha gravidez e no próximo dia 25 fará exactamente 5 anos que soube que a minha vida não iria por um rumo que tanto tinha imaginado.
Depois de tanto tempo, ainda não perdi a esperança de dar a melhor qualidade de vida motora que for possível ao meu filho, mas agora sei que o seu progresso a nível motor exige muita persistência.
Julgo eu, que estamos bem longe de desistir.
O que nunca imaginei naquela altura que sentia o JP no meu ventre, era que o nosso "sistema", o nosso país, funcionava tão mal. Que seria tão difícil obter qualquer coisa. Que teria de recorrer à comunicação social para conseguir o que quer que fosse.
Azar meu ? Talvez. Já percebi que algumas pessoas, localidades, escolas...não passam pelo mesmo que outras. Por vezes parece uma sorte aleatória (ou azar), mas em regra se não forem os pais a aborrecer tudo e todos, criar peditórios na net, juntar toneladas de tampinhas, dar a cara, entrevistas para programas sensacionalistas....terão um caminho difícil. Por vezes para obter algo tão essencial quanto a intervenção precoce. Quando optamos pela via da comunicação social sujeitamo-nos a ouvir coisas horríveis, de gente que não conhece a realidade dos pais de meninos com deficiência, ou de gente com deficiência. Acham que se tivemos um filho e "tivemos azar" temos de arcar com as consequências, tudo à nossa custa. Acham também que não deviamos viver numa casa condigna e que as nossas roupas tem de estar totalmente desbotadas e rotas. Nem devemos ter computador e muito menos o televisor deve ter mais de 15 ".
Não. Nunca mais seremos os mesmos, mas recusamo-nos a ser miseráveis. Temos de viver uma vida NORMAL. Para criar filhos normais. Que queiram trabalhar e ter o seu nível de vida.

Muitas lutas se seguem. Muita gente quero ajudar, para além de mim própria. Por isso criei um novo espaço...de denúncia. De apoio mútuo.

Hoje recebemos o vale da cadeira. Esta demorará 2 meses a ficar pronta pois muitos componentes vêm do estrangeiro, mas é UMA VITÓRIA. Suada, porque tudo tem sido assim na nossa vida, mas não deixa de ser uma Vitória. E não deixamos de estar felizes, embora achemos que todo este cansaço podia ter sido evitado...

Aproveitando a vida...como podemos !

Mais um fim de semana passado. Mais pequenos grandes momentos únicos entre família e amigos. O que acontece mais de uma vez, já se transforma numa tradição. Assim, mais uma vez procurámos os petiscos feitos pela Ana em terras do Sul. Mais uma vez juntámos os nossos filhos, maridos e família.

O seu grande herói é deliciosamente meigo. Tal como os pais, sempre muito atencioso, preocupando-se em dar água ao JP a toda a hora, em dar beijinhos e as suas bolachinhas...com a dose certa de traquinice e energia que garantia muita diversão ao meu pequeno JP !!!

No Domingo, conheci uma amiga de muitas e boas conversas. Infelizmente não foi desta que eu e o JP conhecemos a lindíssima M. , mas será de uma próxima. Entre tanta gente, não consegui dar tanta atenção como gostaria e merecia, mas sei que outras ocasiões surgirão. Dela, nenhuma surpresa, pois já a conhecia tão bem. Muito fixe...uma querida. Mesmo.

Entre os meus homenzinhos estou tão feliz! Aproveito cada minutinho o melhor que consigo. E como o tempo passa depressa.

Ando em desacordo com o pikeno. Quer um animal de estimação (e eu também). Digo-lhe que lhe arranjo um gatinho, ele diz que não. Quer um cão !!! Eu digo-lhe que um cão dá muito trabalho e em jeito de brincadeira digo que prefiro ter um bebé a ter um cão na nossa casa...pois sempre dá menos trabalho.

Parvoíces ditas, gargalhadas soltas (não sei porque acha tanta graça...mas são risos garantidos), brincadeira e muita palhaçada. Só gostamos de viver desta maneira. E que bom que era se pudéssemos estar mais tempo assim juntos…

Férias às prestações

Confesso que é agora duro não ter as habituais férias em família no Algarve. Tenho andado com pouco tempo para disponibilizar para o JP no dia a dia e muita pressão profissional. Os nervos têm andado à flor da pele. Não é depressão..."apenas" pesadas camadas de stress.

Este fim de semana, restaurou-nos a boa disposição. Alojámo-nos junto à praia, onde estavam os priminhos direitos M. e M. e ainda pudemos estar com as priminhas algarvias gémeas, C. e M.

A praia cansa muito o JP. Notei o seu cansaço de inicio e já estava mais energético na hora de vir embora. E muito excitado.

Os nervos desvaneceram-se por algum tempo. O JP voltou com um enorme sorriso nos lábios, depois de um fim de semana entre muita criançada da sua idade e de família que o acarinha, o leva ao banho...o carrega na piscina, sem medos e com muita ternura. Nós também voltamos mais bem-dispostos, deliciados por rever os miúdos e as meninas que são uma delícia .Estamos convencidos que ainda repetiremos. Ando a precisar destes pequenos bocadinhos, para que a minha pouca sanidade mental não se vá por completo !