1º dia do Curso de Comunicação aumentativa na NUTAAC (ex UTTAC)

Manhã de chuva e filas em todo o lado. Cheguei uma hora atrasada e em stress. O curso começou com as pessoas a apresentarem-se. Maioritariamente professoras do ensino especial de unidades de multi-deficiência.

A Dra Margarida Nunes da Ponte fez uma abordagem fantástica, neste primeiro dos 3 dias de curso. Leu cartas de pais de filhos sem oralidade e depoimentos de estudiosos do tema das técnicas aumentativas de comunicação. O meu filho apareceu em vários vídeos de demonstração em diversos estados de evolução. Sempre concentrado e pouco sorridente para o que conheço dele. Parecia realmente esforçado, interessado e empenhado. Infelizmente só não apareceu neste estado mais recente e mais evoluído.

Fez-se uma experiência fantástica: os formandos, escolherem um parceiro, pensarem numa frase que queriam transmitir e tentarem fazerem-se entender sem falar. Tínhamos uma tabela de símbolos demasiado básica e apenas as nossas expressões do rosto. A minha parceira era a mamã Sisa. Consegui adivinhar o que a mamã Sisa quis dizer e fiquei feliz.

Eu para variar escolhi algo bastante complexo para dizer e ela não me entendeu. Nem ficou perto. E como ela me conhece bem, imaginei que ia adivinhar. Fiquei frustrada. A tabela era fraca e não era fácil transmitir um pensamento complexo. Naquelas condições era impossível sem escrever....(já que falar não podíamos, nem escrever).

Quando partilhamos as experiências e os resultados na sala, a Dra. Margarida observou de imediato: " pois é mãe, uma frase bastante complexa, exatamente como também o seu filho gosta de elaborar".

Um aperto no coração...mas um pequeno alívio por ele estar finalmente a dar os passos mais fortes neste sentido. Senti que tenho de fazer tudo o que estiver ao meu alcance para me comunicar melhor com o JP e tenho de o fazer com toda a urgência.

Eu conheço a "cabeça" do meu filho....é um espírito curioso, um miúdo que quer contar tudo a toda a gente, um ser muito social. Mesmo com toda a ajuda dos pais e da escola, é duro não comunicar os seus pensamentos mais complexos....e limitar-se a expressar as necessidades básicas. Estamos aqui, filho. Sempre tentámos entender-te e vamos ainda esforçar-nos mais…

Explosão comunicativa

É com orgulho que registo algumas das suas primeiras frases, escritas na Uttac. No outro dia escreveu a pedir desculpa pelo comportamento, no outro pediu para ir ao médico (doía-lhe a garganta), mas arrependeu-se e apagou. Hoje escreveu isto e imprimiu !!!

Ele quer colaborar muito nas tarefas domésticas, talvez porque a mãe tem estado ausente todas as noites, nestes 15 dias que decorrem...e o pai faz tudo sozinho (e cheira-me que se queixa...eheh!!!)

Estou feliz e orgulhosa do meu menino, que quer ajudar. E que sabe escrever isso.

Tem apenas 5 anos e 3 meses !!!

Esta semana para além desta formação noturna que estou a fazer, vou fazer a formação em Comunicação Aumentativa na Gulbenkian. Um menino que não comunica estagna no seu desenvolvimento cognitivo. Ele pelo contrário cada vez mais verbaliza e entende-se melhor, mas o caminho é longo, longo…

Por isso tudo farei para que isso não aconteça com o JP e vá comunicando, escrevendo, com o caderno ou qualquer tecnologia !

Estou orgulhosa de ti, miúdo valente !

E sim, trabalhamos todos os dias para que um dia nos possas ajudar a sério. Não desistimos. Essa palavra não consta do dicionário aqui de casa !!!

P.S: Imagem digitalizada escrita pelo JP em 22 Março de 2010 - escrita na UTAAC

Mais um fim de semana em cheio

Um daqueles fins de semana triviais e muito bons.

Hipoterapia pela manhã. Cada vez se nota mais independência e autonomia e uma ansiedade que chegue aquela hora de montar a sua amiguinha bailarina. Mesmo a chover queria ir para o exterior. Mas chovia e não deixei. O picadeiro em terreno estável revela-se agora "canja" e nem o chega a cansar.

Depois, mais uma vez seguiu-se a sessão de piscina e o JP queria recusar-se a entrar sem o seu amiguinho Principezinho que ainda não tinha dado sinais de aparecer…

Estava a ver o caso mal parado, quando...eis que apareceu o nosso amiguinho de brincadeiras e cumplicidades cheio da sua habitual alegria. Corridas a nadar, competitivamente, cheio de entusiasmo, partilhas de colchão, festinhas, beijinhos e "socos"... brincadeiras saudáveis de amigalhaços, exercitando-se muito e no fim já só queria ir para casa do amigo e da mamã Sisa.

Não precisa de qualquer apoio para além do chouriço, mesmo de barriga para baixo (há semanas era só de barriga para cima).

Uma melhoria no equilíbrio espantosa. Devagarinho, devagarinho...mas sempre a evoluir !!!

No Domingo convidámos os pais do seu amiguinho de longa data, lá da escolinha- a cabecinha amarela - J., a lanchar aqui em casa e a alegria do JP partilhando os brinquedos, a trocar e a observar a atividade frenética do seu amigo. Tudo isto deixou-o muito feliz. Graças a Deus, aprendeu a partilhar , iupiii !!! E como ele adorou receber o seu outro compincha de traquinice. Que bom o JP ser miúdo tão social !!! Nós adoramos os papás do menino e por isso foi mais um belíssimo fim de semana.

Trabalhar muito ajuda, mas o tempo de descanso puro é fundamental e brincar, brincar, brincar MUITO !!! Ser feliz !!! Ser criança. Demorei a aprender e agora sei…

Ele encarrega-se de "se fazer à vida" e não desistir !!! Tenho quase a certeza....mas só o tempo dirá.

O limite das palavras

Hoje já me fizeram chorar lá no Colégio "Cantinho dos Amigos". Ouvi a música gravada " Todos por ti" que já conhecia a letra maravilhosa. Andava mortinha de curiosidade. Mal o CD começou a tocar surpreendeu-me pela melodia tão agradável e que toca no coração. Depois ouvindo a letra e a música, a voz melodiosa dos meninos adoráveis cantando....foram lágrimas. Um nó na garganta. Nem sei que dizer.

"Quis a história, que este herói fosse diferente

E o seu sorriso conquistasse toda a gente"

Escrevo o que me vai na alma aqui já há 4 anos. Mais ou menos sempre soube expressar-me. Sobre esta música "Todos por Ti" não sei. O professor Nuno surpreendeu-me pelo talento. Aquela música dedicada ao JP é das coisas mais lindas que se pode oferecer a um menino e aos seus pais e família.

Queria ter palavras para agradecer, convenientemente, o que me fazem sentir. Mas por palavras é impossível. Talvez um abraço …talvez os meus olhos e as minhas lágrimas. Palavras não…

Dia do Pai

Hoje é dia do Pai. Esta última semana o JP passou todas as noites sozinho com o papá, por eu estar a frequentar um curso nocturno. Anda feliz e contente. São os maiores compinchas.

O pai para o JP é uma espécie de "avô":

1- Não o obriga a trabalhar, não o põe no standing, nem faz alongamentos !!!

2- Está sempre pronto para a brincadeira, riem de nada, passam horas na palhaçada.

3- Deixa-se levar pelas manhinhas dos nosso JP com uma pinta que dá dó.

4- Por vezes lá mostra firmeza e o miúdo leva-o a sério. Outras nem por isso.

5- O JP é um Benfiquista ferrenho (quer andar com o cachecol do Benfica para todo o lado), só porque o pai também é. Desiludir o papá, nem pensar…

6- O meu marido é muito meigo e enche o JP de mimocas até o puto ficar fartinho até à ponta dos cabelos....(e eu sei o que isso é, pois eu também fartava-me de tantas beijocas. Agora devido à divisão cabem-me menos, lol)

7- O pai porreiro. Firme quanto baste. Complementa a mamã que é bem mais rígida e que o obriga a fazer tudo o que é mais desagradável.

8- Carregá-lo às cavalitas e metê-lo na cama tem de ser o papá. A mamã pode acompanhar, mas ele quer muito que o papá o aconchegue....(e o faça dar umas gargalhadas).

9-O JP diz que se parece com o papá (embora efetivamente tenha um pouco de cada), mas não aceita que digam que é parecido com a mamã !!!

Hoje espero que o Papá consiga ir à escolinha pelo fim do dia, comer um bolinho com o nosso pequenino. É o seu papá. Para sempre. Está claramente nos seus genes, mas mais importante: está no coração do JP. É o seu modelo, a sua inspiração…

AMAMOS-TE PAPÁ !!!

PS: Também quero dar um miminho ao meu papá. Não menos importante !!!

Má educação ? Bullying-o que o causa ?

A necessidade de ser mau e agredir ou intimidar colegas está longe da minha compreensão. Nunca tive tal comportamento, nem me imaginaria a ter. Não quer dizer isto que tenha sido a menina mais ordeira nas aulas, mas nunca me passou pela cabeça intimidar colegas e menos ainda professores. Na minha escola primária, havia umas meninas ciganas que, por vezes, ameaçavam bater-me lá fora....era razão mais do que suficiente para não ter vontade, de manhã, de me levantar e ir para a escola. Bullying sempre existiu. Talvez agora se tenha agravado. Qual exatamente o erro na educação ? Mais tarde podia tê-lo feito, por volta do 2ª ano do preparatório. Afinal eu era a "gigante" da turma. Sempre a mais alta. Não tinha medo nenhum dos rapazes e se me viessem "aborrecer", fazia-lhes frente. Mas sem guerras ou violência. Perfeita e normal resolução de conflitos que ainda hoje me acompanham e irão acompanhar toda a vida.

O que faz uma criança ter este comportamento ? Que descuido na educação ocorre que a faz mostrar necessidade de querer parecer "mais forte, mais temível" ?

Não vejo nada disso no colégio do JP, por isso enfrentar o ensino público faz-me tremer de medo depois de ler este caso. A minha revolta e solidariedade com esta mãe que adotou um menino diferente é tão grande que, não só me perturbou no íntimo, como a vontade que tenho é de ir para a luta com ela.

Vou ler mais sobre este assunto. Vou tentar perceber.

Será que não permitimos às crianças de hoje frustrações suficientes ? Temos de dizer mais vezes NÃO ? Onde se anda a errar ?

Aquilo que vejo, diariamente, são meninos criados com muito amor, com muitos cuidados. Meninos e meninas a quem os pais dedicam algum tempo e leem uma história à noite, escolhem com amor uma roupa bonita, levam ao teatro e aos parques de diversões. Meninos criados com amor.

Será esta a realidade de todos ou ando alienada ?

Os menino/as que praticam bullying são estes que também vejo todos os dias (duvido… )? Ou são meninos a quem faltou regras e amor ? Confesso que não entendo este assunto, mas vou tentar perceber. Só vos digo que tenho medo....muito. E é de ter, mesmo tendo meninos "normais"....Esta sociedade está a ficar estranha. É por isso que nos sentimos protegidos no particular. Porque aí alguém tem de se interessar, tem de dar resposta.

Quando vamos para o público, temos de recorrer à DREL, à televisão…

Fiquei sem sono esta noite. Escrevo isto pelas 5 da manhã… Mãe sofre…

Adenda depois do comentário da Mina: Este post é muito interessante. Obrigado por ajudares a ver um caminho…

http://gritodemudanca.blogspot.com/2010/03/o-poder-da-relacao.html

Estou como o meu filho. Não posso falar, então escrevo !

Acho que é desta que a minha voz vai à vida. Do "rouca sexy" à quase afonia (atualmente). Só tenho consulta (e no particular a 16 de Abril). Ando preocupada até saber o que raio tenho nas cordas vocais…

Ontem fomos a fisioterapia como todas as segundas. Correu lindamente, à exceção do último exercício, que já na reta final, demorou 20 minutos a fazer um exercício que não costuma demorar mais de 3 minutos. Barafustava, não queria...parecia estar a fazer uma birra. Dei-lhe uma "bronca", mostrei-me desiludida e zangada. No fim ele estava, visivelmente, frustrado e triste (e eu arrependida). Obriguei-o a pedir desculpa à terapeuta Y. e seguimos para a Uttac.

Na Uttac, pedi que ele fizesse o trabalho de casa da escola- "escrever o nome dos oceanos", mas ele teimou e não quis. Teimou antes em escrever um recado para a mãe que, obstinadamente, construiu e imprimiu. "NÃO ESTAVA PRONTO PARA A Y..." . A frase é subjetiva. Sei que ele quis dizer que alguma coisa não estava bem e aquele exercício que sempre corre bem, ontem não lhe era agradável fazer. Ficou com aquela para me dizer. Imagino a frustração. Sei que tenho de ter mais calma, mas aquele limite entre a "birra" e "a justificação válida" não é fácil até para qualquer mãe...muito mais ainda para mim. Nem tudo foi mau. Pelo menos motivei-o a construir uma frase !!!

Mas à noite dei-lhe um abraço longo e terno e disse-lhe que sabia que ele era responsável e que confiava nele. Fez-me um sorriso aliviado e muito feliz.

Costumam oferecer prendas na Páscoa ?

Eu não tinha esse hábito...mas porque não comprar umas amêndoas e encher uma caixinha do leilão com elas e oferecer aos amigos especiais ? Temos de mimar os nossos amigos, não é ?

Ou comprar um acessório para ficar mais bonita ? As artesãs são fantásticas.

Merecem o recohecimento. Estou fã de cada uma delas e a sua boa vontade e solidariedade encheu-me o coração. Passarei a comprar todas as minhas ofertas/prendas na net !!!

Alinhem...há coisas lindas por aqui.

Como sempre o JP e nós agradecemos. Estamos a a amealhar e acreditamos em breve poder continuar os tratamentos em Cuba.

Cada dia que passa há mais novidades, mas se for para oferecer na Páscoa, apresse-se !!!

Queria ser uma fada mágica...

Quantos livros de psicologia já devorei à socapa na Fnac, ou que trago da biblioteca. Educar uma criança com inúmeras frustrações não é fácil. Se não fosse inteligente, aceitaria mais pacificamente. Mas o JP revolta-se e tem atitudes de agressividade.

Por outro lado é um doce. Um miúdo que não tem grandes carências emocionais, gosta de ir distribuindo sorrisos e ir-se apaixonando pelas meninas. Há meninas que não o deixam entrar pelo portão sem dizer: "dá cá um beijinho, JP". E agarram-se a ele…

Elas e eles são a motivação para colaborar mais nas atividades diárias. Fazem-no sentir aceite apesar das diferenças.

E eu, em casa, muitas vezes tenho de ir já gerindo algum desconforto por ele não conseguir ir ou chegar onde quer. E nós não conseguimos, nem devemos estar 100 % à sua disposição. Esta parte dói. Dói mesmo.

A educação é um desafio que vou aprendendo a lidar e a estar à altura. Trato-o muito normalmente e converso francamente sobre algumas limitações, deixando a porta da esperança sempre aberta. Mas na gestão desta fase, as feridas que ficam no meu coração, são difíceis de sarar. Ele escuta, sério e com uma expressão aliviada por lhe explicar tudo.

Quem me dera ser uma fada mágica….

A Amizade é o sal desta vida...

Adoro o Principezinho como se fosse meu sobrinho. Muitas vezes é nele que percebo o encanto que o JP desperta nas pessoas. O sorriso, o olhar vivo...ser especial. O abraço que dou àquela criança enche-me de energia. A sua ternura, o seu cheiro e vivacidade....

Parabéns a este menino guerreiro que faz hoje 6 anos. Que viva muitas dúzias e dúzias e dúzias de aninhos cheios de saúde. Nosso companheiro de Uttac, de piscina, de tantos momentos de convívio.

O JP estava feliz por ele. Comeu do seu bolinho de anos, mas quando viu o livro que ofereceu, pensou que estávamos a oferecer o dele e não achou piada (é que ele tem um livro igual)...mas foi um pequeno belo momento.

RELATÓRIO DA TERAPEUTA OCUPACIONAL E FALA

Hoje um dia em cheio. Depois daquela consulta enorme e esgotante o JP já não foi à escolinha.

Fez apenas a terapia ocupacional e fala ao fim da tarde, como já é habitual.

Recebemos um relatório animador, mas os progressos já os tínhamos visto. Apesar de ter 5 anos e ter começado tarde com a terapia ocupacional, mostrou um progresso muito bom na força dos membros superiores e foi conseguindo realizar atividades voluntárias que eram antes muito difíceis para ele. Na fala também está melhor, mas como tem na escola e tem também este complemento, torna-se mais difícil atribuir os progressos. De qualquer forma, as palavras estão cada vez mais perceptíveis, mas prefere comunicar com os símbolos verbalizando ao mesmo tempo (e é eficientíssimo). Tem enorme cuidado em engolir toda a baba que aparece e mastiga agora com menos tendência de deixar cair comida. Ficámos fã deste método Cubano depois de termos visto as melhorias que ele conseguiu o ano passado em Cuba e tivemos a sorte de encontrá-la.

Resumo do relatório - 4 meses de terapia:

Ocupacional

• Maior mobilidade e nível funcional dos MSSs (Membros superiores)
• Melhoria da preensão sendo mais visível MSE (Membro superior esquerdo)
• Muito maior força muscular em ambos os MSS
• Maior aceitação da terapia, trabalhando com empenho e alegria
• Consegue extensão e flexão do antebraço com ordens funcionais
• Estabelece jogos de resistência assistida em ambos MSSs.

Logopeda (fala)

• Melhoria global na articulação
• Maior mobilidade lingual de forma voluntária- (com ordens)
• Controle de sialorreia
• Menor frustração nas imitações

Registámos, porque nos esquecemos.

Mas estes foram os melhores ganhos que tivemos nos últimos meses, já que na fisioterapia continuámos a trabalhar ainda bastante o tronco e a força nas pernas. Estas têm ainda muita debilidade muscular, apesar de boa coordenação, mas nem sei quanto tempo estaremos nesta fase…

Temos de controlar os efeitos da espasticidade que segundo aprendi hoje, não tem só coisas negativas (deformações) , como se poderá tirar partido dela para poder ter ganhos em força.

Como disse a médica esta manhã: Um menino que ainda não parou de evoluir, (seja qual for o ritmo), podemos esperar muito mais dele.

Parabéns JP- Obrigado e Parabéns também para ti, YAMI (Leiam aqui o seu post)

Um Serviço Público exemplar

No fim do ano passado o JP teve as suas primeiras consultas no Hospital Garcia da Orta. Ora, o Centro de Desenvolvimento Infantil deste hospital funciona a um nível que não estou habituada nem no privado. Hoje teve consulta de Reabilitação Pediátrica com a Dra. Cristina Duarte. Acho impecável nunca se atrasarem e as consultas serem longas. Hoje, foi especialmente longa. Perto de 2 horas. Ela observou cada centímetro das pernas do JP. Viu rapidamente o tronco e os braços e considerou tudo bem. Mas apalpou as pernas com muito rigor e precisão....mexeu, remexeu, torceu…. (e o JP cá com uma paciência !)

Ela tinha perfeito conhecimento do caso do meu filho, (não pareceu ser um entre muitos) apesar de ainda não o ter visto. A Dra. que fez a primeira consulta transmitiu-lhe tudo, de forma impecável.

Marcou um Raio X à bacia, mas eu sei que está tudo bem (porque foi visto em Cuba em Abril de 2009). Não se mostrou chocada nem se admirou dele ter tido bons resultados em Cuba.

Optou por marcar a toxina botulínica para daqui a 15 dias, mas não aplicará nos abdutores, que estão razoáveis. Será mais a nível de tornozelos onde se manifestam alguns encurtamentos. Com muita calma e tranquilidade diz: Se não for lá com a toxina, golpeia-se ali um bocadinho do tendão, mas estas perninhas têm de ficar 5 estrelas. APOSTAR NAS PERNAS...dizia ela.

O rapaz fazia questão da posição sentado na cadeira colocar-se constantemente em pé e querer andar por ali. Parecia que estava a puxar por ela (e se calhar estava a dar o melhor de si…) e a mostrar que tem capacidades !!!

Pela primeira vez alguém perguntou como EU LIDAVA COM A SITUAÇÃO....Nunca ninguém mostrou importar-se com isso este tempo todo. Perguntou se pretendia acompanhamento psicológico, e eu brinquei dizendo que precisar...até precisava, mas já não sobra tempo para isso...e de qualquer maneira nunca tinha tido lá muito juízo mesmo.

Como hoje foi o primeiro encontro entre a Dra. e o JP fez questão de me dizer que ele era um menino muito inteligente e para ter muito cuidado com o que falava perto dele.

Respondi que sabia disso. E que sou muito franca com ele. Falávamos por vezes sobre a sua paralisia cerebral. Ele sabe que lutamos para que ele possa andar, mas se não vier a fazê-lo não fará mal. Arranjar-se-á uma cadeira eléctrica e ele irá a todo o lado e nós amamo-lo da mesma maneira.

Ao fim de quase 2 horas de consulta eu sentia-me quase a desfalecer de fome e cansaço e o JP aguentou estoicamente este interrogatório, sem protesto. Através do caderno quis saber os nomes de cada uma. E foi brincando até fazer um ar saturado (mal sabia ele que eu estava já quase a desfalecer e bem mais farta que ele…). Mas foi uma consulta produtiva.

Vamos ter vários produtos de apoio através do hospital.

Ainda mostrou preocupação com a minha voz rouca. Perguntou se era sempre assim, ou passageiro. Acertou na mouche. Ando preocupada, porque mais de metade do tempo estou "rouca sexy" há imensos anos, mas ultimamente ando constantemente rouca e depois do último susto, não vou esperar por marcar uma consulta rapidamente.

Saí de lá com uma sensação diferente da habitual...senti que desta vez não perdi tempo. Temos uma direção e quem aposte em nós. Num hospital público. Não estamos desamparados.

FLOR DE ÁGUA

Um artigo valioso neste leilão de grande valor sentimental. Felizmente tenho um exemplar meu.

Nota da Autora: Procurei, com esta história, falar sobre o tema da hidrocefalia, do ser diferente e da separação que, às vezes, é inevitável. Procurei abordar cada tema, de uma forma peculiar, de uma maneira infantil, de um jeito fantasiador.

Tal como, quase todas as crianças com necessidades educativas especiais, para “sobreviverem ao destino” que a vida lhes ofereceu aquando o seu nascimento, têm de ir viver para o “Lago dos Corações”, um local, onde os seus pais as conseguem proteger da sociedade, tantas vezes, cruel, que as ignora, que finge que não existem. Porquê? Porque são diferentes. Mas o ser diferente, torna-as também especiais. Especiais, porque são crianças, flores. Flores que precisam de cuidados especiais, tratamentos que exigem sacrifício e precisam de ser regadas, todos os dias, com muito amor.

Para muitos pais, com crianças diferentes, às vezes, a separação torna-se inevitável. Os pais lutam pelos seus rebentos como podem. Esta luta implica que os pais, muitas vezes, se separem dos seus filhos. Uma separação que implica procurar, de uma ou outra forma, travar o sofrimento e a angústia em que vivem estas crianças. Cada vez que uma criança vai para mais um tratamento, uma cirurgia, a separação bate à porta. Os pais sofrem. Sofrem demais. Mas lutam. Continuarão a lutar… porque, para vermos os nossos filhos sem nenhum tipo de sofrimento, somos capazes de tudo!»

Olá mãe do JP, ele está apaixonado por mim !!! (Hoje outra vez)

Ao que o JP respondeu na sua cara com um sorridente SIM...(esta manhã)

De mão dada com a menina estava nas 7 quintas. Tendência para mais velhotas, JP ?

Digam lá que o moço não tem bom gosto ????

Tenho um poema no coração

Escrita pelos nossos amigos do Cantinho dos Amigos, sobre o meu JP.

Se não estou em engano para além da melodia, a letra também é da autoria do Prof. de Música - o Professor Nuno que adora fazer corridas com a cadeira do meu filhote. Escusado será dizer que ele delira !

Na verdade só conheço a letra. E ando doida por ouvir a música...

Ponho aqui apenas um excerto, que por mais que leia faz-me sempre vir as lágrimas aos olhos....

"Quis a história, que este herói fosse diferente

E o seu sorriso conquistasse toda a gente"

Toda a letra é linda, quanto mais leio, mais me toca. Mais me orgulho dos amigos que o meu filho fez e faz. As lágrimas bailam aqui....mas são lágrimas de emoções muito boas. Obrigado meu filho por me fazeres tão orgulhosa de ti. Obrigado ao Cantinho. Nunca me tinha sentido tão acarinhada...

Nota: A letra tem direitos de autor.

Cultura infantil....

O meu filho anda muito adepto da cultura. Já temos a próxima ida ao teatro reservada e convidámos toda a turma. Será aqui bem perto de casa, no cinema de são Vicente, em Paio Pires.

O Patinho Feio era a minha história infantil preferida, mas está longe de ser a preferida do meu filhote. Mesmo assim, dia 14 de Março lá iremos.

Estar entre colegas ainda lhe saberá melhor.

Esperemos que todos arranjem bilhetes.

Reservas: 212 254 184.

O bilhete são 3,5 Euros. Vale mesmo a pena iniciar os pequenotes na cultura…

Uma criança de afectos

Não me recordo de ser uma criança de paixões e afetos como vejo o JP ser.

Há muito tempo que ele tem uma amiga especial. Nunca esquecerei as suas festinhas mútuas quando ele voltou de Cuba. Quando foram para a pré, o colégio teve o cuidado de os colocar na mesma sala. No entanto este ano, cada semana encanta-se com uma menina diferente, embora a M. seja "aquela"...

Por altura do dia dos namorados, existiu um marco do correio no colégio e os meninos e meninas podiam escrever (os mais pequeninos desenhavam) a meninos e meninas que consideravam "amigos especiais". A "M" foi o primeiro nome que o JP pronunciou.

Hoje, pela manhã, espanto-me de ver uma carta, de uma menina do 2º ano escrita pela sua própria mão. Uma carta amorosa. Refiro só breves passagens porque tanto respeito um adulto como uma criança. E ela foi do mais genuíno que existe. Dizia que sabia que ele tinha paralisia cerebral e não achava graça nenhuma ao problema. Que gostava dele por amizade e assim como também ele gostava dela. Por vezes tinha muitas saudades de o ver. Assinou.

À tarde quando o fui buscar, uma linda menina loirinha de olhinhos claros, veio-lhe agarrar na perna e dizer adeus. Ela disse-me: "Ele está apaixonado por mim, sabia ?"

Eu respondi com um já instintivo "Ai está ? E tu como te chamas ?"

Ao que ela responde com o nome que estava assinado no bilhetinho…..

Uma menina espevitadota !!! E eu respondi: "Pois não admira que se tenha apaixonado por ti, pois és gira que se farta !!!"

Ai, Don Juan...Já são tantas as noras que me canso. Mas sabes que mais ? Nunca há gente demais para gostarmos. Não na tua idade.

Já na minha seria um problema, lol…

Ter muito cuidado com o que se diz....(bom sinal)

(foto exposta no CRPCCG, do JP com 16 meses )

Esta manhã fomos à fisioterapia e depois à Uttac, como habitualmente. Quando o JP encarou com a fisioterapeuta, a primeira coisa que pediu foi o caderno de comunicação e apontou para o Teatro, reforçando verbalmente. Ontem fomos mais uma vez ao teatro e ele quis logo contar à sua terapeuta.

Na fisioterapia entre os exercícios habituais, (agora com ênfase no fortalecimento dos músculos das pernas), houve conversas de mulheres, alguns segreditos (que ele entendeu que eram bastante sigilosos) e cumplicidades normais entre duas mulheres amigas.

O JP como muitas crianças da idade dele não sabe guardar segredos.

Quando chegou à Utaac, a primeira coisa que escreveu no computador foi o nome da terapeuta (que tem um nome difícil de escrever por não ser portuguesa, mas ele conseguiu) e bem sei qual era a sua intenção !!! Contar o segredo....o malandreco ! Ainda não foi desta que concretizou a sua intenção, mas percebi que já faltou mais.

Mais um pouco e já não se pode contar nenhum segredo perto de ti, filhote. Não falas, mas ESCREVES !!!! Bem, vou ter de me habituar, pois É BOM SINAL !!!

Reportagem TVI de Ontem- "Asas de Ferro"

Parece que, desde o nascimento do JP, cada vez mais se fala do assunto da paralisia cerebral na televisão. Gostei francamente da reportagem.

Falou como a paralisia cerebral está no nosso julgamento associado a atraso intelectual e como grande parte das vezes isso não corresponde à realidade. Como as famílias se desdobram para enfrentar as dificuldades, as barreiras, os processos burocráticos. A falta de apoio do estado (apesar das boas intenções do ministro ;-) ) . Fala de como desistem das crianças e o porquê de tantos pedidos de ir a Cuba. Fala dos tempos de espera pelas cadeiras eléctricas...(há quem esteja há espera há mais de 20 anos por cadeiras de custam 8000 Euros e eu pensei) - "Ainda bem que fizemos barulho, denunciamos, barafustamos". Tivemos muito mais cedo do que outros, mas demasiado tarde. Ajudamos a que se fale disto: FALTA DE APOIOS. Lutamos por eles. Temos direito e não somos cidadãos de segunda. Fala de um dotourado que não tem emprego....

Esta reportagem está francamente bem feita, muito triste e sensibiliza-nos para fazer algo. Mostra a garra de quem trava esta luta. Mostra o conformismo de quem não pode fazer grande coisa.

Não deixemos que o futuro seja como o presente. Estes meninos e meninas, estes adultos estão subaproveitados, recebendo subsídios que não desejam. Desejam poder trabalhar e muitos deles conseguiriam, obviamente. Acredito que aos poucos tudo vá mudando. Começa em mim e noutras mãe como eu. Começa um bocadinho por todo o lado. Juntos faremos diferença na paralisia cerebral, nas doenças raras, na diferença. Disse uma mãe: O nosso país devia estar concebido para que tudo corresse literalmente "sobre rodas". Mas nem perto.

Entendo o que ela diz. Quem sabe desta realidade sabe que basta o nosso sofrimento de ver um filho ter limitações que não desejámos, quanto mais constantemente cortarem-nos as pernas, passarem-nos rasteiras, enrolarem-nos na burocracia e na falta de oportunidades.

"Asas de Ferro", é uma reportagem Ana Leal, com imagem de Júlio Barulho e montagem de Miguel Freitas, que fala da angústia de todas essas famílias, mas também da força e da coragem de quem, apesar de tudo, não quer desistir. Obrigado por este excelente trabalho. Irei felicitar-vos pessoalmente por mail. Um trabalho fantástico. Link : Aqui REPORTER TVI

O JP já escreve no computador

Palavras escolhidas por ele. Hoje escreveu:

IBBI

PAI

AG

PORCO

ÁGUIA

Nem todas existem, mas percebi a escolha das que se reconheciam. O Pai porque o adora. O Porco porque é um animal que ele gosta muito e antes tinham contado uma história de um porquinho. Águia, porque o pai está sempre a chamar a atenção para a águia do Benfica e como ela é espectacular, lol....

Ainda não aprendeu a escrever Mãe.....Humpt

Diz a educadora da Utaac que ele teve agora um enorme salto no desenvolvimento. E eu que pensava que o salto era só na mimalhice (desde que fui operada que tenho estado mais presente e já andava a duvidar se isso seria bom, ou pelo contrário, pois verifiquei um aumento da frequência das birras). Viva Miúdo. Aprende a comunicar escrevendo e vai ser tão giro....

A sensibilidade que me faz sofrer

A minha ânsia de viver feliz cada dia como se fosse o último, é tantas vezes derrubada por acontecimentos que não controlo, mas que não sou, nem quero ser indiferente. Os mortos na ilha da Madeira, brutalmente apanhados pela natureza. O Sr. que vi estendido no alcatrão, vítima de atropelamento, sofrendo uma reanimação de um polícia. Um senhor que se atirou da Ponte 25 Abril no exato momento que eu passava. Um jovem no meio da estrada com um lençol branco por cima, e a sua mota metros atrás…

Sempre penso no sofrimento das famílias. Sempre penso que há algures, uma esposa, uma mãe, um filho....que irão sofrer. E a ânsia de aproveitar o dia...desvanece-se na tristeza dos outros. Depois ergo-me. Tem de ser. Mas nunca esqueço. Fica um abraço por dar...a quem dele precisa.

Blogue do Magazine Consigo- RTP2

Recebemos um magnífico cabaz cultural.

Espreitem e comentem aqui ! Foram de uma generosidade incrível. E vejam o programa, sempre. Vale a pena.

Domingo RTP 2 11.30 h.

Mais uma reflexão sobre a maternidade

Sei que nem todos os pais reagem da mesma forma ao "receberem" um filho muito diferente do idealizado. Demorei o meu tempo a perceber que não era um pesadelo que vivia, mas sim, uma história de amor, especial, mas como milhares que há por aí.

Depois de integrar esse pensamento na minha vida, comecei a admirar cada vez mais o meu filho e a perceber a lição que ele é na minha vida. Lembro-me das frustrações do bebé JP com 2,5 meses a brincar com os ginásios de bebés, demorar para conseguir esticar os braços, pôr finalmente a música a tocar e depois sentir-se vitorioso. Desde aí, achei que ele ia ter uma personalidade forte.

Não me enganei. Se tem. Um "nariz empinado" a roçar a má-criação, demasiadas vezes. Está a ser educado com regras firmes, pois não queremos um menino mimado que não respeita quem deve.

Mas hoje admiro cada progresso seu, por mais pequeno que seja. Não há muitos planos certos, mas estamos aqui para lutar ao seu lado e fazer dele um miúdo lutador e feliz.

Quando me disseram por altura do nascimento, que os meninos deficientes podiam dar muitas alegrias aos seus pais, achei que estavam apenas a tentar tranquilizar-me. Hoje que aprendi a ser mãe (porque não é imediato) , aprendi a amar incondicionalmente, entendo finalmente o que me disseram.

Aproveitámos este fim de semana comprido para fazer atividades em família e o JP esteve sempre feliz e eufórico, vibrando com cada experiência.

Meninos, com paralisia cerebral, são muitas vezes assustadiços, têm medo de barulhos fortes e de experiências desconhecidas. Ele já foi assim e foi deixando de ser com o tempo. Hoje é cada vez mais destemido, não se importa se rebentar um balão junto ao seu ouvido, é o primeiro a querer aventurar-se numa experiência nova, participa, com interesse, nas atividades da escolinha e vai absorvendo o mundo. Aprendendo à sua maneira. Para construir o JP- Um menino único. Muito especial, pelo menos para a sua família e amigos.

Um Bob-o construtor feliz !!!

Foi ele que pediu para ser mascarado de Bob. E eu fiz-lhe a vontade. O capacete laranja caia-lhe da cabeça...não é cabeçudo, este rapaz !

Mas estava feliz na mesma, com o seu fato e as suas ferramentas.

À esquerda a sua turminha divertida a brincar ao carnaval !!!

Na direita um beijinho da sua querida educadora.

Pena a chuva. Mesmo assim vão certamente divertir-se muito hoje.

As motivações do JP

São os amigos e a professora. Se faz "ronha" numa terapia, ameaço de ir contar à professora e auxiliar e toca a fazer, cheio de respeitinho (porque não me tem a mim ????)

Se quero que repita algo, digo-lhe: " faz novamente para eu ir contar à xxx (um qualquer colega) como fizeste isto bem." E ele repete.

É isto que eu chamo "pressão do grupo". Que tem sido altamente estimulante para o JP.

Se gosta de um menino, toma a iniciativa e estende-lhe a mão e normalmente correspondem tão bem, afagando-o de volta e mimando-o, embora que sejam da mesma idade.

Fico feliz, pois sinto ligações afetivas a pessoas diferentes da família. Conquista os seus amigos e no fim do dia nunca quer vir para casa (mas de manhã não quer ir para a escola). Descobri nos 2 primeiros parágrafos do site do seu atual colégio aquilo que tantas vezes pensei vezes sem conta. As relações são determinantes na nossa felicidade, evolução e até motivações.

Na recuperação de um menino, com paralisia cerebral, considero a parte psicológica (integração num grupo) e a brincadeira com prazer, mais importante do que horas e horas de terapias. As terapias intensivas devem ter uma duração limitada no tempo. No dia a dia devem ter brincadeiras altamente estimulantes, físicas e também leitura de histórias criteriosamente escolhidas para transmitir valores corretos e até incentivadoras.

Em casa ele faz standing sempre a "conduzir" ou a desenhar de modo que se esqueça que está em pé…

E sempre fez parte da estimulação ouvir muitas músicas infantis ou tranquilizantes (para adormecer) e ainda as nossas conversas mãe-filho através do caderno de comunicação ou de outra maneira qualquer, para nos sentirmos em sintonia e chegarmos ao coração um do outro.

No fundo, uma educação cheia de afetos, muito semelhante à de qualquer outra criança normal, apenas integrando as atividades "obrigatórias" para o seu desenvolvimento físico, de forma tão lúdica quanto possível.

Motivações para a partilha II

Duas fotografias. Mamã Grilinha e JP com dois anos e picos cada um...

A mamã ainda hoje tem um ar sério e "sisudo". Tenho sentido de humor e gosto de estar divertida. Mas sou tímida e tenho um ar distante. O que sou, transparece pouco na minha aparência exterior. Há quem me ache "com um ar antipático".

O JP é diferente. Tem um ar vivaço. Sorri bastante. Quando quer ganhar um amigo sabe como fazê-lo de forma espontânea. Gosta de seduzir. E pequenino como é, vai conquistando corações por todo o lado. Ele gosta e fica feliz. E afeiçoa-se fortemente às pessoas. Tem dias que está mais carrancudo, mas normalmente é porque tem "alguma fisgada" e anda obstinado. Geralmente tenta ser agradável e sedutor.

Não me lembro de ser uma criança assim. Acho-lhe piada e admiro-o.

Eu, a criança sisuda...sou enganadora. Pareço séria, mas sou brincalhona, pareço distante, mas emociono-me muito facilmente. Por vezes quem me conhece e lê o blogue admira-se por perceber o quão sensível sou.

É verdade. Muitas vezes quem vê caras, não vê corações...

Espreitem o post do grupinho dos salesianos que voltou a ir ter connosco.

A motivação para a partilha

Quando iniciei o blogue, não conhecia ninguém e escrevia tudo para que mais tarde pudesse recordar. Depois fui criando laços. Quem aqui vinha, ou identificava-se com a nossa vidinha ou vinha porque tinha curiosidade e solidariedade. Vontade de deixar uma palavra amiga.

Hoje vem tanta gente, muitas vezes nem sei o que as move. Bem ou mal ? Procuram ver o que de menos bom têm os outros para dar valor ao que têm ? Então, nunca saberão ser felizes. A mim, tanto me faz.

O cantinho aos poucos foi ficando menos transparente, mas continua autêntico.

A vida de criar uma criança diferente é uma montanha de emoções. Olho para o meu filho e amo-o assim, com todas as suas limitações e com toda a sua garra. Olho para mim própria e vejo o valor dele...

Por outro lado, como eu desejava que ele não tivesse limitações…

A verdade é que ele é e será sempre diferente. Há quem se apaixone. Há quem, provavelmente, se impressione e não goste nem de pensar, muito menos de ler.

Por isso, quem venha, venha por bem. Mas aceitem-no. Não pensem que é um "coitadinho". É um menino, que como todos, precisa de muita ajuda e estímulo. Pode progredir muito, sim. Já progrediu tanto no passado. Que realização !!! Podemos felizmente fazer muito por ele.

Mas do que mais precisa o JP ?

Precisa de amor e família. Precisa de festas de aniversário e amigos. Quer brincar e aprender, como todos os meninos e precisa de ser aceite. Porque quer crescer feliz.

Um dia será adulto e espero que queira como todos nós, contribuir ativamente para a sociedade. Dar o seu contributo, trabalhar e viver de forma emocionante.

Eu sou uma mãe.

Ele é apenas mais uma criança.

Diferente e adorável. Especial. E eu sou mesmo uma mãe especial.

Poderia ter outro filho. Talvez devesse mesmo. Talvez fosse bom… mas neste momento só consigo ser a mãe do JP. O meu único e adorado filho.

Hoje foi um bom dia

Um dia em cheio ! Daqueles que correram mesmo bem.

Fisioterapia pela manhã, seguida da Utaac. Na fisio, em todos os exercícios há evoluções...pequenas, mas contínuas.

Na Utaac mais uma reunião entre a professora de ensino especial e a educadora do Centro de paralisia cerebral que continua a insistir para que não inscreva o JP na unidade de multideficiência. Que o JP é o mais normal que se possa imaginar na sua parte cognitiva e não vai precisar da unidade. Pode até ter razão, mas prescindir das terapias que a unidade dá gratuitamente não é algo que consiga fazer de ânimo leve. Vamos experimentar a unidade no pré-escolar e depois decidiremos.

O JP tem naquela equipa da Utaac os seus advogados, vigilantes e zeladores. Abrem guerra para trilhar o melhor dos caminhos para ele. Sinto-me grata pelo interesse. Sinto-me grata pela dedicação. Ainda hoje me emociono quando vejo exposta na Gulbenkian uma foto enorme do JP tirada aos 16 meses (ainda de cabelinho ralo e loirito) quando ingressou. Já um longo caminho percorreu e hoje já escreve palavrinhas e constrói frases com símbolos. A preparar-se para ser um bom aluno na escola. Um crescido.

Hoje estou feliz e animada. Vários projetos em cima da mesa.

Estou a fazer uma formação e as aulas noturnas terminaram hoje. Começa a fase do trabalho e estudo para o exame...upsss !!!

Conversei com alguém que me poderá oferecer um trabalho mais flexível...quem sabe nos acertamos ?

Recebi o prémio do Festival dos Sonhos e entreguei os 10 % para os meninos do Cantinho dos Amigos terem uma biblioteca mais recheada. Foi um prazer dar, para variar, em vez de só receber. E dar é fantástico.

Dei também uma entrevista que ficará exposta do site da Credibom. Disse que o responsável desta vitória foi o meu filho e não eu. Que ele sim tem tantos amigos ! E todos se mobilizaram em força para o ajudar. Farei o link quando estiver disponível.

Um dia bom....só faltou dar aquele abraço ao meu menino antes de ele dormir. Mas ele entende que a mãe também vai de vez em quando à "escolinha"...e amanhã pela manhã namoraremos uns minutinhos extra para compensar os miminhos que não tivemos esta noite !

Ordem para estar sempre de pé !

Da terapeuta.

As coxas têm músculo bom e desenvolvido, mas a parte inferior são uns palitinhos sem músculo.

"Este menino é para já estar de pé o tempo todo!"

Ok. É uma ordem. E é bom perceber que neste desenvolvimento em câmara lenta, afinal sempre há as tais evoluções que quase passam despercebidas.

A vida que se vai escapando

A vida tem sido vivida depressa. Desde que o JP nasceu, o ritmo diário, a correria, o querer chegar a todos os lados, exigiu muito de mim. Acredito que posso ter falhado um pouco por todo o lado, mas também fui cumprindo o essencial. No fim do ano passado fui confrontada com algo que nunca imaginei. Doença grave aos 35 anos! Daquelas de me pode levar daqui para a cova. Espero que tenha sido tratada a tempo, mas só o tempo dirá. Uma sucessão de acontecimentos ocorreram que não ajudaram a manter o ânimo. Por agora estou aqui, eu ou os pedacinhos desta mãe apaixonada, a relatar e a viver o dia a dia aproveitando-o como sei. Em cada dia tento arranjar as forças para seguir em frente e sentir que estou a viver a vida como sei e posso. Não foi nada disto que idealizei. A vida está cada vez mais difícil e cada dia que passa sinto um peso maior sobre as minhas costas.

Quero ir atrás do que quero, mas tenho medo e nem sei como o fazer. Aproveito e ganho forças cheirando o cabelo do meu menino, no abraço do meu marido mas há algo na minha vida tremendamente errado. Insatisfação…

Queria poder construir algo. Queria ter um projeto de vida. Um projeto de vida de algo valioso. Projetos de ajuda. Sem ter de me preocupar em ganhar a vida.

Voltando à crua realidade….resta-me fazer o que sei, o que estudei e criar o meu menino o melhor que souber.

Dinheiro. É preciso correr muito para viver esta vida.

Mas não vou morrer realizada se não seguir em frente com um projeto meu concretizado.