FAZENDO EM CADA DIA A INCLUSÃO

Todos nós sabemos que as crianças podem ser cruéis na sua sinceridade. Mas não me tenho deparado com muitas situações assim. Pelo contrário. Quanto mais crescem, mais sensatez noto e grande capacidade de se entusiasmarem e interagirem com o JP.

No fim de semana passado, numa festa de uma escola, conhecemos um grupinho de meninos que, em minutos, aprenderam a comunicar com o caderno do JP e pediram-me para levar o JP a passear com eles. Não tiveram medo nem estranheza...tinham outro menino assim na escolinha.

Como o recinto era fechado, lá o deixei sair debaixo da minha asa. Fiz prometer que o trariam se ele, por algum motivo, choramingasse. Pois não o vi tão cedo. Vieram ter comigo só para dizer que iam ver um teatrinho com ele noutra zona da festa.

E o JP muito feliz e contente. Em tudo igual a um menino da sua idade, mesmo com as suas limitações motoras e comunicativas.

Hoje fomos mostrar à Médica o audiograma e outros exames dos ouvidos (felizmente está tudo 5 estrelas) e na sala de espera encontrámos outras crianças. O JP segue, quase sempr,e os nossos rituais com elas e com adultos:

- Olá

- Como te chamas ?

- Quantos anos tens ?

e depois vai dando respostas às conversas que se fazem e sempre utilizando adequadamente a comunicação.

Se quer muito algo, repete como todos os meninos, 30 vezes o tópico até levar a água ao seu moinho. Aqui é uma verdadeira melga …

Hoje um menino com os seus 10 anos conversou com ele e no fim disse-lhe que tinha gostado muito de o conhecer e que ele era muito esperto !!!

Ele fez o maior dos sorrisos (quem não gosta de um elogio?). Gosto de o sentir feliz e realizado.

Nem sei como me sinta

Se tenho alguns motivos, (claro que tenho) para estar muito feliz e esperançosa...outros há que não deixam de matutar na minha cabeça…

No Domingo passado, uma bela festa de fim de ano da escolinha. As lágrimas não foram fáceis de conter. Foi a última em que participa. Passou a correr. Até o meu JP pediu para voltar ao palco. Soube-lhe a pouco e a mim também.

Nem consegui assimilar. Queria ter tido tempo para falar e agradecer e nem deu.

Vem agora a praia com a escola e a nossa viagem…

Os papás dos meninos finalistas prepararam uma bonita surpresa que apresentaram na festinha. Quem me dera estar otimista como eles e sentir que o JP está preparado para esta mudança. Mas vamos tentar ser positivos...sempre tentei, vou continuar.

Deixo-vos com a "surpresa" dos papás...foi fantástica. Uma escolinha também de papás...

http://www.facebook.com/video/video.php?v=123518661022573&ref=mf

Obrigado, ao Cantinho, aos papás, aos meninos, ao Sr. Alfredo da Foto Alva , a todos os que SEMPRE nos apoiaram. Um misto de emoções....todas muito fortes.

Para ser sincera (mesmo, mesmo sincera....estou de rastos). Não devia, mas não dá para mentir. Mas aproximam-se tempos de esperança e alegria e essa é a minha âncora.

Sorriso e cara alegre. Tem de ser. PENSAMENTO POSITIVO.....PENSAMENTO POSITIVO...PENSAMENTO POSITIVO…..

PS 1: Quanto ao ser 4...deixem ver como correm as coisas...mais algum tempinho e já conto.

PS 2: Não consegui tirar fotos do evento, mas pesquisando no Facebook dos pais do cantinho descobri esta do meu menino...olhando para a cara dele, para o seu sorriso contagiante ,quem consegue ficar triste ???? Estava feliz na festinha, dançando ao som da música com os bracinhos ! O meu JP !!!

Coisas inesperadas !!!

As coisas inesperadas são as melhores. Já somos 4 cá em casa...

Blogue abandonado

Há muito que não já não o alimento tanto, mas continuo a vir registar muitas coisas.

E ainda o farei, mas com menos entusiasmo.

Neste momento quero muito que o projeto Pais em Rede rede tenha imenso sucesso. Preciso disso. Muita gente precisa.

Só com a força de uma união, os pais poderão manifestar-se contra injustiças sociais que todos os dias se cometem contra cidadãos que, grande parte da sociedade, vê como de segunda.

Quando comecei este blogue achei que os bebés especiais também mereciam ir ao parque infantil, à piscina, à rua e ter uma mãe que alimentasse um "Baby blog".

Agora já não me chega. O meu filho merece ser tratado condignamente e vou até ao fim do mundo para o faz

Quanto ao blogue, demasiada gente o lê. Fico feliz por alguns pais dizerem-me que já olham para estes meninos de outra maneira…

Mas não há só aspetos positivos a retirar daqui. Há também aspetos negativos.

Neste momento ainda não posso partilhá-los. Posso dizer que já me tinham prevenido da sucessão de batalhas infindáveis a travar. Há muito que começou. Pois continua.

Pessoas que vêm aqui para me dar força e acarinhar...têm-me dado força para perceber que não estou sozinha. Não quero nem posso estar. Não posso mudar tudo sozinha, como muitos pais no passado nunca o conseguiram. Juntos podemos ! - "unidos por cidadãos especiais"- é o princípio dos Pais em Rede. Seremos um Lobby com muita influência. Os primeiros passos estão, justamente, a dar-se agora.

Quantos de vós que me acompanham estarão na reunião dos PAIS EM REDE ?

Espero lá encontrar a Helena Barreta e outros…

Ai, se se baldam...castigo !!!

É já sábado - 12 de Junho pelas 15 h na Sociedade Timbre Seixalense na entrada do Seixal.

Quem for que se acuse…

Na foto do cartaz Pais em Rede, uma mãe de 3 filhos - Ana Almeida, a caminho do quarto filhotinho…. A sua menina mais nova tem PC. Acho a foto ternurenta.

Toda a gente adora !!! Os mails que recebo:

"Tenho um filho com 22meses ele adorou ouvir a musica na tv ! Só dançava."

"Já comprei e quando mostrei a música à minha vizinha ela disse-me que também queria um para o filho dela...pode mandar outro, pois dispensei-lhe o meu Cd ?"

"Gostei tanto que vou oferecer aos meus sobrinhos. Quero mais 3."

E acrescento a minha: "acordo com a música no pensamento "...

Obrigado Nuno Rafael. Agora é o teu talento que está a dar cartas !!!

Ena...ena !!!

Hoje encontrei-me com uma mãe dos Pais em Rede que mora bem perto de mim. Contou-me uma história que me arrepiou, mas que é a realidade deste país...o colégio referenciado pelo Cadin, como colégio referência nesta zona para receber meninos com autismo é o colégio mais caro da zona. Mesmo assim ela inscreveu o seu filhote de 3 aninhos. Fiquei a saber que recebe também meninos de todas as idades com paralisia cerebral e proclamam-se como o colégio mais inclusivo da margem sul (não sabia e ainda bem)

Só lá para Março informaram-na que as coisas não estavam a correr bem e disseram-lhe para arranjar outra escola.

Quando disse que não concordava, deram-lhe como resposta: "Não somos um colégio de autistas" e mais tarde quando ela insistia na ideia de mantê-lo por ali deixaram cair outra pérola: "Não, não, não o queremos cá...o menino vai estragar o nosso score do ranking nacional"...

Que máximo ! (Sem comentários)

É obrigatório

partilhar com os amigos…

Esta parece ser uma excelente semana. Não sei o resultado das vendas do RioSul, mas quem comprou está a pedir mais CDs pois adoraram a música e agora vão oferecer a amigos !

Fico mesmo feliz !

O JP, de alguma forma, está novamente no seu máximo…

No fim de semana arrebitou em todos os sentidos, força, boa disposição… Já não o sinto como o senti desde há umas semaninhas para cá. Está tranquilo, feliz e com mais garra. Todos temos fases. Ele também tem as dele.

O meu humor e disposição está ligado a ele com um cordão umbilical bem forte...não consigo cortar.

E agora quer ver este vídeo vezes sem conta. Está eufórico...e adora a "sua música". Que bom !!!

Hoje li um post de uma amiga

Que escreve de forma fantástica e deixou-me a pensar muito. Foi ela que escreveu o texto na contracapa do Cd. Ela é uma pessoa sensível, que sofre muito e escreve maravilhosamente as suas reflexões.

As pessoas esperam de nós coisas. Esperam que superemos as coisas. Que sejamos sempre fortes. Há quem me ache terrivelmente forte. Pois não sou. Nem de perto. Também já deixei de escrever quando estou mais embaixo. Demasiada gente lê e muitas vezes não quero levantar preocupações ou parecer ingrata, pois eu própria sei que um dia...não são dias.

A maioria dos pais de meninos especiais que conheço são, terrivelmente, instáveis. E demoram imenso a superar. Não é fácil. Mesmo nada. Porém quando recebemos carinho como este aqui do vídeo  abaixo melhora muito, não nos sentimos tão sós na nossa caminhada.

Hoje foi o primeiro dia da venda dos Cds. Foi bom. Muitas pessoas são solidárias, outras nem querem ouvir. Nada de novo. É assim que somos. Todos diferentes.

Logo pela manhã fomos a uma consulta no Garcia da Orta com o JP. A anca continua impecável mas iremos aplicar a toxina botulínica nas pernas do JP agora. Depois no final do ano vê-se se irá necessitar de cirurgia aos tendões . Fiquei de rastos mas a médica desmistificou. É uma operação simples que resulta muito bem e fazem-no porque acham que vale a pena,  se não achassem, não faziam. Ao menos isso…

Pois não me parece tão lógico é que ainda assim se aplique a toxina agora. O meu menino tem andado a dormir menos, está cansado, anda mais molinho nestas últimas 2 semanitas. Receio que a toxina o possa relaxar demasiado. Mas, no fundo, sei que se tem de ser...será. Enervei-me. Curiosamente fiquei logo de seguida rouca novamente. Não ajudou definitivamente. Depois durante a tarde melhorou, felizmente.

Também eu espero de mim própria ser positiva, pois tenho todos os motivos para o ser. O carinho que nos rodeia neste momento é enorme. Mas nem todos os dias se consegue.

Amanhã...é outro dia. E tenho a certeza que será melhor…

Adenda às 00.30 h- Estive toda a noite a ler e responder aos mails de quem quer comprar um cd e só podia melhorar. As pessoas sabem ser muito doces e amigas. A força veio. Um obrigado não chega. Mil. Um milhão de obrigados. Ainda a precisar de uma boa noite de sono...e certamente virá muita calma e também o acreditar que o futuro nos sorrirá.

Venda de CDS

Têm sido um sucesso. As pessoas adoram as músicas e eu fico feliz. Os Cds têm tido boa saída. Quem compra acaba por pedir mais um ou dois para oferecer. Não se esqueçam de ir ao RioSul 4, 5 e 6 de Junho.

Foi difícil conter as lágrimas no programa, mas lá me mantive...ufa !!!

Fica aqui o excerto da música dedicada ao JP (com uma letra divinal) e podem sempre encomendar o cd para grilinhamae@gmail.com se não puderem ir ao RioSul-shopping.

E um agradecimento muito grande ao João Portugal que foi uma simpatia na festa do colégio e em especial com o JP. O Goucha também conduziu muito bem...e todos os meninos portaram-se lindamente…

Quem nos viu no Você na TV ???

Correu bem...

Para que não haja equívocos, o CD saiu ontem e apenas a música do João Portugal já existia no Cd da APPC Leiria. Quem viu, quem viu ??? O que acharam ?

Beijinhos

E finalmente...a surpresa é...

Amanhã, dia da Criança, João Portugal no "Cantinho dos Amigos" no lançamento da CD da campanha " Todos por ti".

Todo o dinheiro angariado com a venda do CD reverte para os tratamentos do JP, em Cuba, já neste Verão.

Visitem o RioSul Shopping nos dias 4, 5 e 6 de Junho e comprem o CD;

Se moram longe contactem grilinhamae@gmail.com para encomendar um exemplar do CD com músicas infantis composta pelo Prof. Nuno do Colégio Cantinho dos Amigos e ainda uma cover da canção do João Portugal que ponho aqui para vocês..

Em breve o vídeo do "Todos por Ti" também no You-tube (é linda a música).

Poderão antes ouvi-la no "Você na Tv" de 4ª feira.

Obrigado a todos os pais do colégio, direção - em especial Isabel Jerónimo, Prof. Nuno e todos os funcionários que trazemos sempre no nosso coração.

Quero retribuir e espalhar que são o colégio mais maravilhoso e caloroso na face desta terra...mas já toda a gente sabe. Para sempre no nosso coração. Todas as novidades sobre o evento aqui...

Obrigado

Muito Positivos

As coisas parecem estar a encaminhar-se. As duas semanas que se avizinham ainda serão mais atarefadas e prometedoras. Ainda não poderei levantar a ponta do véu, mas é tudo bom.

Estou também a organizar a 1ª reunião dos Pais em Rede do distrito de Setúbal, que será aqui no Seixal. Acredito muito neste movimento e nas suas potencialidades a nível nacional. É algo que une pais de meninos, com necessidades educativas especiais, e visa, entre muitas coisas, obter força, na nossa sociedade. É composto de pais (de meninos de todas as idades incluindo adultos) cheios de vontade de mudar o rumo dos acontecimentos. E como sempre acreditei que a união faz a força, não podia deixar de me aliar com muita força à causa. A nossa presidente, a escritora Luísa Beltrão, é uma líder verdadeiramente carismática.

Para saber mais vá a http://www.paisemrede.net/ e faça-se sócio. Há duas opções- amigo ou familiar. Não tem quotas obrigatórias.

Para inscrição nesta reunião de dia 12 de Junho pode ser feito para o mail persetubal@paisemrede.net . Nunca mais se sentirá sozinho...pois somos uma grande família.

Das muitas surpresas que esta semana trará, espero com enorme expetativa a que o colégio Cantinho dos Amigos, prepara para o dia da Criança- 1 de Junho. Depois, venho cá contar...prometo.

Sei que tenho estado ausente, mas virei cá, durante as próximas semanas, contar todas as novidades (que irão ser muitas). Está tudo muito bem. Felizmente.

Uma passagem !

Graças aos pais do Colégio do JP, já temos a passagem do JP paga. Na venda dos bolos arrecadou-se uma quantia fantástica. Foram excecionais !!! Esta semana os papás do Cantinho dos Amigos devem estar todos de dieta.

Assim, este Verão contamos voltar a Cuba. Existem mais um ou dois projetos para breve que nos farão arrecadar o que falta.

O JP está constantemente a "falar" da viagem. Fala em voltar a viajar de avião e ainda se lembra dos terapeutas que o atenderam, pois grita sempre que ouve o nome da sua "ex-namoradita". A tal terapeuta ocupacional que o fazia levantar-se com um sorriso na cara, todas as manhãs. Tal como da outra vez, faremos com que o trabalho seja um prazer e compensar com muitos passeios e idas à praia nos intervalos e descansos. Assim será muito mais motivador "trabalhar"...

Antes ainda terá muito descanso e diversão , indo à praia com a escolinha. Desta vez não faltará nenhum dia da semana.

INQUIETAÇÕES

Nas últimas semanas tenho notado um enorme crescimento no JP. Crescer é normal e bom, mas noto que a sua maior percepção do mundo lhe trouxe também alguma dose de frustração e alguma agressividade (mais com as pessoas aqui em casa). A necessidade de afirmação a escolher roupas, a escolher comidas, programas e de uma forma geral tudo o que envolva escolhas é notória e ele não abdica de se afirmar. Por vezes é do contra, só porque acha divertido.

Por outro lado, quando é contrariado (e tem de ser inevitavelmente) fica tão aborrecido que fica agressivo. Até onde é normal...é que não sei. No dia a dia com as outras pessoas, apenas se nota uma instabilidade de humor, que não acontecia tanto antes.

Adora passeios longe da mãe. Ir só com a escola ou com a madrinha, etc. Independente. Não me parece mau sinal.

Já fiz uma análise da nossa situação familiar e apesar de não estarmos tão tranquilos e relaxados (se é que algum dia o tivemos) quanto antes, não creio que estejamos tão incrivelmente instáveis ou tão diferentes de há meses.

As pessoas que mais falam com ele (as da comunicação aumentativa) não me relatam queixas de maior, a não ser que ele conta de que lhe fazem doer as pernas na fisioterapia (é normal, claro). Mas aceita bem.

No fim do dia, quando lhe pergunto como foi o dia, responde-me sempre, BOM, ou ÓPTIMO....

Creio que está tudo bem...mas estou insegura.

Mas vou ficar vigilante nas próximas semanas. O meu coração de mãe diz-me que ele pode estar a passar uma fase de maior revolta, mas não faço ideia se tem fundamento o que penso...

PS: Acabou o período de hibernação, mas afinal o exame foi adiado para uma data que me é impossível de comparecer. Resta-me ir em Setembro.

Parti o Coco a rir

Ontem à noite, lá pelas 21 e picos- da mãe para o Pai, em Inglês para o miúdo não perceber (ciente que haveria protestos se fosse em português) :

" I will give a bath to JP tomorrow in the morning , because now, it´s too late!"

- NÃÃÃÃÃOOOO........(Protestos visíveis do JP, bastante revoltado, pois adora o seu banhinho antes de ir para a caminha....)

- Filho, percebeste o que disse a mãe....percebes inglês??? (pai de queixo caído, estupefacto e começando a rir)

(Sinal afirmativo do JP). Percebe mesmo !

Repetimos até acreditar que era verdade e filmámos para a posteridade.

É verdade que tem inglês uma vez por semana na escola...e até podia conhecer a palavra "bath", mas ...."too late" ? Fico doida com estes miúdos e esta geração...

Como disse a Leoinha num comentário anterior....eles até aos 5 anos são uma coisinha e depois dos 5 , outra.

Já dei conta. Este mudou e muito. Está espertalhão e também uma pestinha. Muito teimoso, dono do seu nariz e àvido de brincadeiras com palavras. Sinais de crescimento. Adorável na mesma.

p.s: vou ali hibernar , já volto !!!

Verdadeira inclusão

Visitei a feirinha e deu-me uma nostalgia precoce...nós, adultos, arranjamos sempre maneira de sofrer um bocadinho, mesmo nas coisas que nos fazem feliz.

Quando cheguei à escolinha, procurei o JP e estava no recreio, feliz e contente com uma das suas amiguinhas a empurrar a cadeira a alta velocidade. Mas a cadeira é pesada e segura já para garantir estas situações...e ele estava tão divertido ! O facto de ele estar mais imóvel, não faz com que não tenha amigos. Estava visivelmente feliz !

No outro dia aconteceu chorar por não querer vir embora, e os amigos vêm em seu socorro dizendo: "Não chores P. não chores…". Felizmente há sempre um amiguinho que está com ele e ele está sempre divertido.

Ao ver tudo isto, comecei novamente a pensar na futura escola....que já está muito perto. Nunca terá tanto miminho. Vamos ter muitas saudades deste maravilhoso cantinho. Tantas, que até já as sentimos.

Na feira encontrei muitos produtos biológicos, compotas caseirinhas, etc...comprei um chá de hipericão de agricultura biológica. Havia também uma feirinha do livro e comprei uma história para o JP. Ainda fiz um saquinho (desenhei) para perfumar as gavetas…

Logo à porta, os pais eram recebidos com uma banca de bolos caseiros feitos por mães e avós dos meninos. Não cheguei a ler a circular que puseram no caderninho do JP e fui surpreendida hoje. O dinheiro feito com a venda das fatias, reverte para o meu filhote (para ajudar nos próximos tratamentos em Cuba do JP-contamos ir em Agosto deste ano). Estava a ser um sucesso. Tudo comia bolos. E tantos que ainda estavam por comer !

Fico tão feliz por o ver integrado e acarinhado…

Infelizmente o tempo não pára. Assustador.

Breves

• Esta Primavera trouxe uma nova disposição. A formação dos Pais em Rede terminou e 23 formandos terão muitas saudades uns dos outros. O privilégio de ter integrado a primeira oficina de pais foi, para mim, um ponto de viragem. É impossível esquecer as pessoas espetaculares que conheci e que agora me ajudam a fazer este belo caminho...Combinámos um pic-nic em breve.
• O meu pimpolho irá certamente com 6 anos para a escola. O que significa que será só para 2011. Fará os 7 em Dezembro de 2011. Creio que estará melhor preparado e muito mais tranquilo e poderei testar o "modelo" da nova escolinha pública.
• Sempre tive consciência do miminho a mais que o puto tem. Em regra comporta-se bem perto dos outros. Comigo "pinta a manta". Eu sou bastante firme (mas de coração muito mole) e ele é terrivelmente teimoso. Deixa-me envergonhada e muitas vezes um bocadinho irritada…
• Ando preocupada com o nosso futuro. Isto vai de mal a pior. Tenho sempre a esperança que as crises económicas não durem para sempre, mas não vejo fim a estes tempos.
• O miúdo está a dar um salto novamente. Aguardamos que desenvolva , como sempre devagarinho, mas consolidado. Não deixamos de tentar e acreditar no nosso pimpolho !
• Estou a "marrar" para um exame de um curso que será na próxima segunda-feira. Mas com o miúdo é complicado gerir o tempo. Esta semana hibernarei….
• Temos uma semana ecológica na escolinha - BIO-SEMANA. Fez-me ir a correr comprar um novo caixote do lixo. Mandaram um inquérito sobre hábitos ecológicos do JP com fotos para colocar. Já separamos o lixo há bastante tempo mas em sacos…. mas como fotografar o meu velhinho caixote do lixo e os saquinhos à volta ???? (vergonha…)
• Há muitos produtos biológicos à venda, compotas caseiras e muitos bolinhos caseiros e deliciosos. Quero passar por lá hoje no fim da tarde, comer e beber, antes da hibernação…

Reunião com o Critic

Mais uma avaliação a que o JP vai ser submetido. Hoje, a reunião foi só para conhecerem a mãe (também me devem ter avaliado). Apesar de na opinião da Nuttac, o JP ter competências para frequentar um 1º ciclo, acho-o demasiado imaturo de uma forma global. E tem razões para isso.

Só tem 5 anos. Emocionalmente ainda é muito vulnerável.

Prefiro mantê-lo mais um ano em contexto não formal. Continuar a frequentar a Gulbenkian, comunicar através da escrita mais eficientemente, fazer as terapias mais à vontade e preocupar-se com as aprendizagens e tpc's apenas no fim do ano que virá.

As técnicas do crtic concordaram comigo. Dizem que muitos condicionais acabam por ir frequentar a educação especial. Não todos, mas muitos.

Acredito que o JP será um menino mais confiante e estável perto dos 7 anos.

Nunca é tarde para aprender quando se tem motivação! Dar tempo ao tempo…

Está crescido, sim… mas ainda não é tão crescido…

Quer dizer...acho eu … (dúvidas de mãe, ai,ai)

Um menino crescido

O JP está, aos poucos, a ficar um menino muito crescido. Não tem o mesmo sorriso fácil de antes e está a ficar mais sério. Sabe sempre o que quer. Continua de ideias fixas, muito obstinado. Não gosta, nem um bocadinho, que se comentem algumas coisas com amigos. Tem muito orgulho próprio e quando está concentrado é muito sisudo. A sua teimosia deixa-me por vezes um bocadinho sem jeito e envergonhada pois roça a "mal-criadice"...mas é a sua maneira de ser. Apesar de não ser agradável, é por vezes muito positiva.

Por outro lado, nota-se um sentido de humor, cada vez mais requintado. Muitas vezes procura situações para rir ! Mesmo nas terapias está sempre bem disposto com muita vontade de brincar o tempo todo com as terapeutas.

Hoje apanhei-o feliz e contente a brincar "aos pais e mães" com outros meninos e meninas no colégio. Ficou aborrecido por interromper a brincadeira. Estava a adorar. Socializa muito melhor do seria de imaginar. É mais conhecido na escola que o papa e sempre recebido com imenso carinho por crianças e adultos.

Infelizmente também não lhe noto a meiguice de outros tempos, pelo menos comigo. Anda muito fã do Pai e momentos de meiguice só os quer na hora de dormir. Em outras alturas, faz um gesto tipo "deixa-me em paz" e até já selecionou esse símbolo diversas vezes no caderninho de comunicação…

Acredito que seja tudo natural. Nem bom, nem mau. O JP a ficar crescido. Confesso que a fase que mais adoro são os 0-5 anos...mas ele tem e deve crescer. Todas as fases têm o seu encanto. O seu bom humor, continua a encher a nossa casa de alegria. A sua energia também…

Fica horas em pé, no standing, a desenhar. Neste momento é a sua brincadeira preferida. Sai a ambos os pais, que desenhavam bem. Ele por motivos óbvios desenha mal, mas adora fazê-lo com a mão esquerda. E nós adoramos que o faça. Cresce física e psicologicamente.

Perspectivas futuras

Hoje sinto-me mais confiante. Tive resultados das análises relativas à retirada das células cancerígenas e não voltou. Isso é o mais importante. Falta ainda um resultado (do retirado das cordas vocais). Para a semana saberei, mas não tenho andado a pensar nisso.

O JP continua feliz e animado. Anda muito impertinente e a educação dele tem de ser a ferros. A autoestima é altíssima e a capacidade de comunicar continua a crescer.

Na fisioterapia é considerado MUITO COLABORANTE, cheio de força e vontade. Dá muitos sinais de progresso, desde ficar em pé apoiado numa cadeira ou sofá, sozinho, por períodos de tempo agora um pouco maiores, no desenho e atividades plásticas, na natação, na independência em cima do cavalo, na escrita e até na articulação de palavrinhas. Estamos a começar (espero eu) uma fase melhor. Parece ser sempre nesta altura do ano que surgem evoluções mais acentuadas...(engraçado, não ?)

E vamos lutando cheios de força !!!

Trabalhando muito !!!

Continuamos na nossa vidinha de trabalhinho. Não conhecemos outra.

O JP tem um sentido de humor tão giro !!! Agora não quer tirar o cachecol do Benfica, mesmo eu dizendo que ainda não ganhámos nada....temos de esperar.

Ele ri-se, mas não quer separar-se do seu cachecol. Gosta do pai...e o pai gosta do Benfica…

Continuamos a evoluir e a viver cada dia da melhor maneira que sabemos....e achamos que 2010 ainda vai ser um ano que iremos recordar com muito carinho !!!

Escreve agora palavras difíceis como "aniversário" ! Escreve, comunica, palreia, trabalha, brinca (com coisas mais esquisitas tipo guitarras), brinca sem parar...um poço sem fundo de energia, graças a Deus !

Daqui por menos de um mês temos uma surpresa daquelas espetaculares e estamos ansiosos !

Conheci este projeto e apaixonei-me. São os pequenos gestos que nos tornam grandes. Tenho pena que ainda seja um pouco caro. De qq forma, com boa vontade, quem sabe juntar um grupo de amigos e partilhar um apadrinhamento?

Ser mãe

Não é o que esperava !

Ser mãe é amar profunda e incondicionalmente como só a um filho se pode amar !

Há um ano estava em Cuba a comemorar...só eu e o JP.

Hoje estivemos de família reunida. O JP de coração cheio.

Abracei-o vezes sem conta.

Neste dia também penso na mãe que já não tenho....há 19 anos que partiu. E as saudades cada vez são maiores. Bem sei a falta que me faz.

Na altura não sabia dar valor ao ser mãe. Era adolescente.

Hoje sei que uma mãe é a pessoa em quem mais podemos confiar. É o amor incondicional e mais puro que existe.

Educar não é nada fácil...e nem sempre fazemos o que nos apetece, mas sim o que tem de ser feito. É bem mais difícil do que imaginei, porque um pequeno ser tem um enorme poder sobre nós...

Tivemos um excelente dia da mãe.

É difícil ter serenidade

Somos eternos insatisfeitos.

Vou tentar viver um dia de cada vez. Aproveitando-o.

Até na Hipo o JP começa a ficar independente. Tem ido com a Tia aos sábados, e ontem levei-o, mas não fui fazer a caminhada pelo campo, subindo e descendo.... Achei que ia aguentar perfeitamente, mas mandaram-me ficar quieta (já sabem que tenho a mania de ser forte).

Ele foi sozinho com a terapeuta e voltou a rir à gargalhada porque me trazia um ramo de flores. Não fiz falta nenhuma !

Difícil é ser uma pessoa tranquila, sem estar ansiosa...sem pensar nos inúmeros cenários do futuro. Sofro até com a saída deste colégio, onde ele está tão bem.

Mas porque já cometi esse erro no passado (ser ansiosa demais), agora vou tentar aproveitar esse ensinamento e ter calma. Tudo virá a seu tempo. E se Deus quiser, há-de correr tudo bem....e se Deus quiser, todas as análises da mamã virão bem e abriremos mais capítulos na nossa história !

Vale a pena ver a reportagem sobre o sono das crianças aqui.

Já repararam

Como é difícil não dizer " - obrigado" quando alguém nos segura a porta ?

Que estas semanas passem a correr.....socorro !!!!

(resmas de ansiolíticos precisos aqui em casa....)

Recomeçar

É o que mais me apetece. Mas a gestão do tempo com o JP cada vez se torna mais difícil.

Continua e tem de continuar na Gulbenkian na Nuttac. Faz-me despender 2 manhãs.

Estou, há muitos anos, a prepará-lo para uma escolaridade normal. Ele é um miúdo interessado e adora aprender. Acredito que vai ser um bom aluno e não posso deixar de lhe dar todas as oportunidades para que o seja, porque isso o vai realizar muito. Para isso, tem de continuar a aprender a escrever na Unidade de técnicas aumentativas da Gulbenkian. É o melhor caminho.

A fisioterapia agora é de tarde e poderia delegar a alguém…

Sinto que a minha vida está embrulhada até ele entrar no 1º ciclo....pior é que isso só acontece em Setembro de 2011 !!!

Preciso de um emprego novo. Muita flexibilidade de horários...Tenho de dar a volta a isto.

Mas não é muito fácil, ou talvez seja. Nunca se sabe…

Temos de tentar.

Os últimos 6 meses foram confusos, difíceis. A única coisa positiva neste último semestre foi ter perdido 6 kgs…

Tenho mesmo de recomeçar...mesmo que temporariamente.

Mesmo que seja só depois do verão…

Tenho vontade….

Mas acho que também tenho de ter calma....(que é o mais difícil)

Sensível

Hoje quando o fomos buscar notámos o pequerrucho irritadiço e instável. Preferia vê-lo mais tranquilo, mas achei normal. Ele também sente as mudanças de rotina e este clima de tensão. Avós tempo demais...rotinas alteradas....apenas 2 dias. Mesmo assim, notou-se…

Agora voltou tudo ao normal.

Ele "goza" comigo , de ver que não posso falar, mas não gosta lá muito de partilhar o caderninho comigo !

Nova etapa

Já estou em casa. Respiro melhor, sinto-me bem. Por enquanto sem dores.

Muitas saudades do pequenino que não vejo desde Domingo à noite.

Agora é tratar bem da mãe, do filho, do pai.

Ontem relembraram-me o texto que todas as mães de meninos especiais conhecem.

Já faz quase 4 anos que o postei também eu. Tenho visto as paisagens maravilhosas da Holanda. Ainda penso que era para Itália que o meu avião devia ter ido....mas estou na Holanda e só eu sei as flores bonitas e os moinhos que já vi. Acho que há muita coisa na Holanda parecido com a tal viagem à Itália. Uma viagem é uma viagem, uma nova língua, uma nova forma de estar na vida.

O meu marido esteve sempre ao meu lado, mais uma vez, nesta fase. Ele é e sempre foi maravilhoso. Não há casamentos perfeitos, nem maridos, nem filhos perfeitos, mas há pessoas que amamos muito, que estão lá, quando precisamos delas, de alma e coração e que nos enchem de forças para levar a vida para frente !!!

O que mais custa é não poder falar por alguns tempos....mas vai passar depressa.

Sinto que começa agora uma nova fase. Tem de começar.

Comunicação não verbal

Curiosamente o tema da comunicação foi um dos tópicos da oficina PER desta semana.

E hoje será o último dia que farei uso da minha voz.

A partir de amanhã, quando for operada às cordas vocais, quanto menos falar, melhor e mais rápida é a recuperação. Não imagino confortar o meu menino sem lhe falar....não imagino não contar a história da noite, não imagino comunicar com ele só através do caderno de comunicação !

Já lhe disse que seria assim e ele não achou graça nenhuma.

Ficou muito sério até eu dizer que depois iria recuperar a voz e depois lhe falaria como antes, e melhor ainda.

Vou ter de usar muita comunicação não verbal. Vou ter de escrever num bloquinho de notas o tempo todo....e vou abraçar muito o JP, mas sem lhe sussurar que o amo....

Custará muito. Preciso de miminhos !!!

Hoje, 25 de Abril, dia da Liberdade em Portugal, vou falar, falar, falar.....

A LETRA DO TODOS POR TI !!!

Clica em cima da letra para poderes ler.....letra original prof. música Nuno Rafael do Cantinho dos Amigos.

Percebem agora porque me caem lágrimas quando oiço a música ?