Tanto medo II

O JP reagiu muito bem à tomada do antibiótico e já não tem qualquer descamação nem ferida. Ontem voltou, todo feliz, à escola. Chorou que se fartou por ter de faltar 2 dias.

Infelizmente, como já imaginava, o Rafael tem mesmo uma ferida suspeita no dedinho.     

Foi aumentando e agora está estável. 

A sua pediatra está a acompanhar a evolução e supostamente está  tudo sob controle. Mantém antibiótico de aplicação local. 

A primeira manifestação surgiu Sexta feira.  

Se se mantém só com uma pequena ferida, estou a começar a ficar optimista. Esta é a situação comum. O JP é que, anormalmente, se deixou "atacar" por este malvado estafilococo.

Talvez ajude o facto de ainda estar a ser amamentado. 

As imunidades estão a funcionar e esperamos que assim continuem.

Estou mais calma agora. Mas ainda não estou tranquila.

Adenda a 4 de Dezembro: O Rafael resolveu este estafilococo, sem problemas de maior. Betadine e antibiótico de aplicação local. Caso resolvido.

Tanto medo

É difícil de acreditar que não tive grande medo quando estava grávida do Rafael. Mas, de alguma forma, consegui. Nem sempre. Mas consegui e desfrutei de uma gravidez tranquila.
Por vezes vinha uma ou outra história que me aterrorizava, mas acho que pessoas que contam más histórias, nessa altura da nossa vida, existem sempre.

Bloqueei o pensamento para não pensar em partos e o que, eventualmente, pudesse correr mal. 

Mas de alguma forma, não reajo da mesma maneira às doenças ou eventuais doenças que o Rafael possa ter.

O JP foi apanhado por um estafilococo que provoca descamação na pele. Apareceu num dedo, numa canela e só depois na cara. É contagioso. Descobrimos anteontem. Ele está bem, sem febre e já está a tomar antibiótico. 

O Rafinha, obviamente, mexeu muito nele (festas, beijinhos, etc)  antes de sabermos o que o irmão tinha.  É que nem sonhávamos. 

E este bicharoco, bactéria que vive habitualmente na nossa pele, pode provocar infecções graves, septicemia e afins em menores de 1 ano. Qualquer mínima borbulha e irregularidade na sua delicada pele faz-me tremer. E já vi ali uma ou duas minúsculas feridas…

Estou com o coração nas mãos. 

Coração grande

Há duas ou três semanas atrás, numa noite comum, fazendo os rituais da hora que antecedem o sono, o JP pede para conversar. Contou, angustiado, que a amiga dele, lá da escola,  "Catarina" já não lhe estava a prestar atenção como antes e que ele tinha muita pena. Eu perguntei-lhe se não seria porque ele passava o intervalo a "namorar" com a S.  E este namoro já dura há mais de 1 ano ! Respondeu-me que não e fez-me prometer que falaria com a Catarina e com a professora. Fi-lo assim que pude. Não consegui falar com a menina, mas falei com a professora. Naquele mesmo dia, a professora, explicou à Catarina que o JP tinha muita pena por ela já não brincar com ele como antes.
A menina, defende-se dizendo que ele só "tem olhos para a S., só quer a S, e não liga a mais ninguém ". Pelo que me contaram, ele negou tudo, muito aflito e ofendido.

Bem, a verdade é que a pequena conversa (para a qual ainda precisou de ajuda) foi útil para esclarecer alguma coisa. O JP demonstra ter muito carinho por ela. E ele passou a receber  dela, muitos bilhetinhos como estes. Outras vezes já recebeu recadinhos amorosos (que adora) mas com estes ele ficou todo inchado. Perguntei-lhe se ele gostava dela como namorada. Disse-me que não. A namorada dele era a S. 

E perguntei-lhe se a Catarina usasse uma cadeira de rodas, como a S, se seria ela a namorada dele e respondeu-me que sim. Grande confusão !!! Ora bolas, é ele que faz discriminação ???

Agora apanho-o, às vezes, com um ar pensativo. Perguntei-lhe o que se passou. E lá desabafa e conta que agora a  S. já não lhe anda a ligar tanto.

Pois é, meu amor pequenino...às vezes mais vale um pássaro na mão. Mas também se há altura boa na vida para perceberes isso, é agora. 

A relatividade de todas as coisas

A primeira vez que o meu pai viu este menino (principezinho)  disse: "Tens de o ver, é igual ao JP".

Não era igual mas toda a gente achava que eram irmãos.

E são. São irmãos de coração. Mesmo que agora o tempo juntos não seja tanto como antes, recordamos, com muito carinho, todos os momentos passados, os passeios, a ida à Beira Baixa, os lanchinhos, o bom humor e até o que foi planeado, mas não concretizado e ansiamos pela próxima oportunidade de estar juntos.  

Todas as mães dizem que os seus filhotes têm o sorriso mais lindo do mundo.

E eu digo, o Principezinho, o JP e o Rafa têm os sorrisos mais lindos do mundo. E os risos ! E são, incrivelmente, especiais. E parecidos. E lindos.

Desejo que ultrapassem rapidamente esta hospitalização e que se continuem a "chatear" com as coisas comuns.   Muita, muita força.  

38 semanas + 5 dias

O meu Rafael nasceu pelas 38 semanas e 5 dias. E esta semana completou 38 semanas e 5 dias fora da minha barriga. 

Nós muitas vezes desiludimo-nos quando sonhamos muito com algo, mas o Rafael foi exatamente oposto. Nunca, na vida, consegui imaginar, na minha cabeça um bebé tão querido como ele. 

Encheu as nossas vidas de cor e alegria. Veio completar o nosso lar, dar e receber amor do mano, dos pais e até do nosso gato.

Nos últimos meses tenho sido, principalmente, mãe. Mãe destes 2. E apesar de gostar de o ser, sei que não é tudo para mim. Já fui e quero continuar a ser mais. 

Recomeçar a vida profissional na área que trabalhava. Como gostava do que fazia… porém não tem sido nada fácil.
Mas os sonhos perseguem-se e, em último caso, se nada resultar, têm de ser construídos da base.

Já ultrapassei desafios que considerei muito piores, nomeadamente a fase em que estive doente.
E aproveita-se o que se tem…

Manter o ânimo e não desistir...(digo para mim própria, vezes sem conta)…

Fiz tudo certo ?

Por vezes dou por mim a refletir se todas as opções que tomei na minha vida foram acertadas. 

Quando tinha dúvidas, perguntava, investigava e depois decidia,  sempre segundo o meu coração.

Não há muito por onde me arrepender. Fiz tudo o que tinha a fazer.  Se tivesse possibilidades, ainda hoje faria mais pelo JP. 

Se bem que, nesta fase, em que ele já tem os seus interesses, seja muito mais difícil. E com menos frutos.

Sinto-me, em paz, com a sensação de ter dado tudo por tudo. Os primeiros 6 anos são determinantes e nós trabalhámos como loucos. E por isso, sempre aconselho os outros pais a fazer o mesmo.

Hoje, olhando para o que ele alcançou na parte motora, vejo que fica bastante aquém do que eu sempre sonhei e tanto trabalhei. Fico triste, com uma sensação de frustração. Falhei ? Poderia ter sido diferente? A dúvida pairará sempre no ar.

Mas, de alguma maneira, sinto a consciência bastante tranquila. Valha-me isso. 

Continuamos a lutar mais devagar. Mas não desistimos.

Curiosamente ele é um menino muito pouco preguiçoso para a parte física. Dá muito nas terapias e tem uma enorme preguiça no que é bom- na escolinha.

Somos como somos

Não há a mínima dúvida que estou a aprender a ser mãe de uma maneira totalmente diferente. O Rafael já, praticamente, faz tudo desde os 8 meses. Percorre a casa toda, gatinha, põe-se de pé e chega a muitos lados, anda agarrado às coisas, mete o "dedinho" na tomada. Não me dá um segundo de tranquilidade. 

Tento fazer algumas coisas que adorava fazer com o JP (e ainda adoro), como seja ter um momento sossegado a ver figuras e a ler um livro adequado, mas é muito difícil. 

Obviamente, estar a olhar para um livro, para um miúdo ativo como o Rafael, sem o trincar e manipular, não tem piada. Resumindo, estar quieto, não tem piada, ponto final.

Nessas alturas penso sempre, que o JP é de facto muito diferente. Mas com escassos meses tomava uma atenção incrível, olhando para as figuras, absorvendo a história. Muitas pessoas, ainda hoje, pensam que por ele não olhar diretamente pode não estar a prestar atenção. Errado. Há poucos pormenores que lhe escapam.

Se Deus fecha uma porta, abre uma janela. Acredito nisso. Talvez ele possa explorar essa sua capacidade.

Dias da treta

Há aqueles dias na nossa vida que não só não acrescentam nada, como só desejamos que passem depressa e nunca mais lembrá-los. 

No domingo o papá grilinho teve um desses dias. Vomitou todo o dia. Tínhamos todos comido o mesmo. Disse logo que devia ser um vírus. Não tocou mais nos pequenotes.

Ontem, era o meu aniversário. Nada de especial programado, a não ser partir um bolinho aqui em casa, depois de cantarmos os parabéns com os putos. O pai ainda nem estava restabelecido.

Acordei pelas 5 da manhã...sensação terrível. Estava muito mal disposta. Lá se repetiu o filme, pelo qual passou o papá. Mas pensava "antes eu, que algum dos miúdos". E consolava-me com esse pensamento.

Despachei o JP que não queria ir à escola. Por ser aniversário da mamã, queria ficar em casa. Todos juntos em festa. 

Mas não havia festa nenhuma. O pai ia trabalhar. Eu ia tentar tomar conta do Rafael como conseguisse. E já ia ser uma "tarefa" das grandes.

Quando o JP voltou da escola pelas 15.30 h, percebi logo o pior. Vomitou na escola e continuou a vomitar em casa. Dei-lhe banho (o que me custou, raios…), dei-lhe chá e deitei-o a ver televisão. Adormeceu e o Rafael também. Eis que depois da sesta vi que o Rafael também não estava bem. Recusava-se a comer, eram gases constantes e gritos não habituais. Não gatinhava, só queria colo e mais colo. Mais um doente. O pior dia do ano, sem dúvida. E era o dia dos meus anos. 

Em meu socorro, veio o papá, ainda não restabelecido e lá ficámos os quatro doentinhos aqui em casa enquanto trovejava lá fora (e o JP tem imenso medo da trovoada).  No fim, porque somos cromos, colocámos as velinhas "39" em cima de um bolinho improvisado, cantámos os parabéns, com a avó a assistir pelo Skype, registámos em vídeo e pronto.

O Rafael antes de dormir já estava melhor. Pode ter ajudado ter levado a vacina do Rotavírus

O JP, picou-nos os miolos porque queria chá (na cabeça dele o chá cura tudo) o tempo todo. Foi um alívio quando fomos dormir. 

Hoje, a 25, estamos os 3 de molho, por casa, a ouvir a chuva lá fora. Por vários motivos, já não andava  a gostar muito desta história de fazer anos. Este ano deixei de fazer !!! Fico-me por aqui :)

Educação para os afectos

O JP gosta da sua nova auxiliar. 

Quando chega da escola, à tarde, é frequente pôr os mails em dia. É giro como já mantém as amizades, escrevendo, várias vezes, por semana, para saber das pessoas que mais gosta. 

A Lena (antiga auxiliar) é uma dessas pessoas.  Ela perguntou-lhe como se dava com a nova e ele disse que se dava bem e gostava dela. 

No dia da última consulta de neuropediatria, fez um inquérito completo à sua médica, que esteve muito tempo afastada de nós, (gravidez de risco e pós-parto) . Ela teve uma enorme disposição para conversar com ele. 

Disse-me até que as angústias que o JP já demonstra nesta fase, são muito precoces e não é comum começarem tão cedo. No fim, ele pediu-lhe o mail e ela deu com muito gosto. Quando chegou a casa,  escreveu-lhe dizendo que tinha gostado muito dela.

(Ainda) tenho dias

que preciso de muito colo...

Entre os meus dois amores (o loiro e o moreno)

Os dias vão passando e nada de especial acontece. Por vezes tenho a sensação de ser invisível.

O Rafael, pelo contrário, tudo acontece com ele. Já se aventura de pé, de um móvel para o outro. É incrível o desenvolvimento deste rapaz. É um regalo observá-lo por horas. Aproveito este privilégio de observar o seu crescimento dia-a-dia. O tempo passa depressa só de cuidar dele. Os filhos são mesmo as nossas âncoras à vida...

O Rafael dá em morder tudo e todos. Tem os dentinhos de cima a romper. Mas também já sabe dar festinhas. 

O JP está crescido. Revejo-o tanto nas atitudes sociáveis e sedutoras do Rafael, nas gargalhadas iguais, no sorrisinho malandro. Perdi um bebé, mas ganhei um crescido lindo e ganhei outro bebé. Foi um bom balanço. Sinto-me, perfeitamente, realizada nesta faceta da minha vida. 

Quanto ao restante sei que tenho de ser paciente...muito paciente. Eu sou aquela otimista incorrigível que ainda acredita que tudo vai melhorar. As coisas acabarão por entrar nos eixos. É preciso não baixar os braços, trabalhar para isso e ser perseverante. Comigo nunca nada caiu do céu. Tudo é muito suado e  difícil.

Já temos a nossa auxiliar

Chegou na sexta feira e estamos mesmo contentes. O JP fez-lhe o inquérito da praxe, se era casada, se tinha filhos, quantos, nomes, carro que conduzia, matrícula (sempre as matrículas) e ainda acredito que o inquérito dure mais alguns dias.

Eu só a vi, por breves instantes, e abençoei a diversidade do ser humano. Tem uma cara fresca, inspiradora, alegre. Bem diferente da senhora que lá tem estado, graças a Deus.  Se a impressão se mantiver, acho que pode ser uma pessoa que o JP goste e que o influencie, de maneira positiva. Vamos ver se corre tudo bem.

Mentalidadezinhas II

Na segunda feira fiquei logo a saber que o JP tinha uma nova auxiliar. Assim que chegou a casa, o JP contou-me tudo.

A "nova" auxiliar (que estará só por alguns dias), ficou com medo de ter de dar o almoço ao JP.

Explicaram-lhe que não é comum o JP engasgar-se. Mastiga sólidos bastante bem. O equivalente a uma criança de 3 anos. Mas até come uma boa quantidade.

Mas consta que ela chorou por saber que o teria de fazer.

Assim, de repente, o JP deixou de ser uma criança adorável para ser "um bicho-papão"...

Mentalidadezinhas I

O JP tem ido todos os dias sem exceção à escolinha. As condições são precárias. Continuam sem auxiliares. 

Curiosamente este é o único agrupamento do concelho nesta situação (agrupamento de escolas Dr. António Augusto Louro). Recorre, sistematicamente, a funcionárias mandadas pelo centro de emprego (por isso precárias e não formadas), para colocar como pessoal auxiliar nas unidades de multideficiência e acompanhamento de meninos como o JP  e manda as efetivas fazer limpezas e trabalhos menos qualificados. Têm todas as 3 unidades fechadas nesta altura.  Os meninos estão em casa. Não vão à escola e os pais não podem ir trabalhar. Isto é pura exclusão, discriminação. Uma vergonha !!! Questiono, fortemente, a política de inclusão deste agrupamento de escolas e, nesse sentido, juntei-me com outros encarregados de educação para dar início a um processo para resolução desta situação. Todos os pais concordam. A maioria deslocou-se para vir assinar papeis e conversar.
Alguns (poucos felizmente), não mexem uma palha, não arranjam um minuto para assinar um papel,  não perguntam, não chateiam ninguém, mas dizem "Espero que consigam...precisamos mesmo".

Exato. É isso. Obrigado e deixem-se continuar sentadinhos no sofá. Haverá sempre alguém que vos  tratará dos assuntos enquanto vocês aplaudem, cómodos, serenos e agradecidos…

De pé !

Esta semana, depois de começar a gatinhar mesmo a sério, o Rafael começou também a pôr-se de pé sozinho, bastando encontrar algo onde se agarrar. Está tudo a acontecer tão depressa que não tenho tempo para me congratular da aquisição anterior e ele já tem uma nova. Ainda não tem 8 meses e já é um verdadeiro furacão aqui em casa. E um perigo também. O JP tem tido a melhor reação possível. Gosta de ver e fica contente de vê-lo fazer coisas novas, muito embora nós evitemos as grandes manifestações perto dele. Ainda se ri, genuinamente se digo "NÃO" ao Rafael…

A vida não oferece aos pais, maior privilégio, nem maior alegria, do que a oportunidade de partilhar e observar a infância de um filho. De dois então…

E nos últimos dias são essas pequenas coisas que me alimentam a garra e a vontade de me levantar da cama. Tem alturas que tenho ficado muito introspetiva, igual ao tempo nublado lá fora...mas logo a seguir o Rafael faz uma qualquer traquinice e arranca-me uma gargalhada sem esforço. Penso muitas vezes "concentra-te em aproveitar todos estes momentos". Eles não se vão repetir. E a vida há-de voltar a dar mais voltas. 

Primeiro filho, Segundo filho

Oiço constantemente as pessoas referirem que educam os filhos da mesma maneira. Eu evidentemente não consigo.

Com o JP foi uma coisa e com o Rafael é outra. Porque eles são diferentes e têm necessidades diferentes. Acho que apenas confio nos meus instintos e espero que estejam correctos. Quando o JP nasceu, eu queria tê-lo sempre ao colo. Adorava o seu calor e cheirinho...passava horas a olhar para ele, a acariciá-lo e massajá-lo. Lia-lhe imenso, passava o dia em casa, sem me aborrecer. A rir e a estimular. Só nós dois.

O JP era um bebé que chorava com facilidade. Teve muitas cólicas,  só estava bem ao colo, adorava adormecer assim. Diziam-me que o iria estragar com mimos...e se calhar até teriam razão, mas eu sentia-me nas nuvens. Ele era sorridente e de gargalhada fácil também. Com o passar dos meses tornou-se muito mais independente. Desabrochou. Tal como o Rafael gostava de  "brincar e gozar" e mostrava ter já uma personalidade cheia de garra e muito teimosa.

O Rafael é um bebé com necessidades muito diferentes. Sempre nos acompanhou a todo o lado, desde as primeiras semanas de vida. Gosta de conhecer pessoas e encantá-las com gracinhas. Odeia estar todo o dia em casa. Nunca mostrou um apego ao colo. Nem consegue adormecer assim. Mas gosta de festinhas, beijinhos e já os dá voluntariamente, principalmente ao JP.

A nossa relação é muito menos intensa mas nem por isso gosto menos dele. Não, não, mesmo ! Não tem menos amor. Tem mais, porque tem o amor do mano também. Terá talvez menos disponibilidade mas só isso.

Apesar de não devermos fazer grandes planos para os nossos filhos, espero conseguir educá-lo para ser um menino às direitas, grande amigo e companheiro do mano. Alguém sensível aos problemas que vê e que quer intervir.

Quando soube que o nosso primeiro-ministro, Pedro Passos Coelho, era também ele irmão mais novo de um paralisado cerebral, tive algumas esperanças. A sua actual esposa é também alguém ligada a esse mundo, visto que é fisioterapeuta. 

Em todos os discursos ele se dirige também aos cidadãos com deficiência. Esteve na cerimónia de abertura dos paralimpicos. Pousou ao lado deles...mas e medidas ? Inclusão nas escolas ? Produtos de apoio ? Porque está cada vez mais difícil, cada vez vemos mais desigualdades e injustiças, tudo em nome cumprimento das metas da Troika ? 

Vejo os pais, vejo-me a mim, a sofrer todos os anos, o desgaste, a comprometerem os empregos, a sua estabilidade emocional por causa dos atrasos na colocação dos filhos nas escolas e parece que ninguém vê isto. Vejo pais cansados demais para protestar. Outros que fazem barulho suficiente por todos os outros mas que se vêem obrigados e expôr-se mesmo não desejando...e a desgastarem-se, em nome de condições para os filhos. Porque pelos filhos, o que não fazemos ?

Deixo um mail da Assembleia da República para quem está nesta situação poder relatar a sua situação. Denunciem todas as situações de discriminaçao como não ser aceite em ATL ou CAF, problemas na escola , etc. 

Comissao.8A-      mail:     CECCXII@ar.parlamento.pt

Prometo aos meus dois filhos, (que apesar de termos dias mais difíceis), mostrar que nunca se desiste. 

Dou o meu exemplo. Mesmo que não consiga, luto pelo que acredito, sempre ! 

É proibido

É Proibido (Pablo Neruda)

É proibido chorar sem aprender,

Levantar-se um dia sem saber o que fazer

Ter medo de suas lembranças.

É proibido não rir dos problemas

Não lutar pelo que se quer,

Abandonar tudo por medo,

Não transformar sonhos em realidade.

É proibido não demonstrar amor

Fazer com que alguém pague por tuas dúvidas e mau-humor.

É proibido deixar os amigos

Não tentar compreender o que viveram juntos

Chamá-los somente quando necessita deles.

É proibido não ser você mesmo diante das pessoas,

Fingir que elas não te importam,

Ser gentil só para que se lembrem de você,

Esquecer aqueles que gostam de você.

É proibido não fazer as coisas por si mesmo,

Não crer em Deus e fazer seu destino,

Ter medo da vida e de seus compromissos,

Não viver cada dia como se fosse um último suspiro.

É proibido sentir saudades de alguém sem se alegrar,

Esquecer seus olhos, seu sorriso, só porque seus caminhos se

desencontraram,

Esquecer seu passado e pagá-lo com seu presente.

É proibido não tentar compreender as pessoas,

Pensar que as vidas deles valem mais que a sua,

Não saber que cada um tem seu caminho e sua sorte.

É proibido não criar sua história,

Deixar de dar graças a Deus por sua vida,

Não ter um momento para quem necessita de você,

Não compreender que o que a vida te dá, também te tira.

É proibido não buscar a felicidade,

Não viver sua vida com uma atitude positiva,

Não pensar que podemos ser melhores,

Não sentir que sem você este mundo não seria igual.

Mais uma vez, parece que estava a adivinhar

Ontem, nem de propósito...o Rafael disse a sua primeira Palavrinha: "ma-mmmmmã". Foi brutal !

Tem que ficar aqui registado, para mais tarde recordar.

Limite da dor

Dei por mim hoje a refletir sobre a vida, as alegrias e as dores de vivê-la. 

Não considero a minha vida nada fácil, mas apregoá-la como difícil será um insulto para muitas outras.

O que se faz quando se perde um amor de uma vida inteira, ou um filho...gente que se ama ? A que nos agarramos para nos erguermos?   Como damos "a volta" ? Como se suporta tanta dor ?

Hoje, um abraço especial a uma amiga que precisa de muita força para  voltar a erguer-se. Gostava de poder ter a sabedoria para ensiná-la a ultrapassar....mas quem tem? No entanto desejo muito que consiga, porque ela é realmente especial.

Conversas do JP que deixarão saudades...

Nunca tive as alegrias das primeiras conversas, a viva voz, com o meu JP, tal como nunca cheguei a ter muitas outras emoções normais. Algumas tenho-as, agora, com o Rafael. 

Mas como tudo tem sempre uma compensação. O meu JP utiliza um caderno de comunicação e diz o que quer. Conversa com o Pai em programas tipo MSN (e às vezes comigo) e está aqui um excerto maravilhoso do que ele "diz". Ontem pediu-lhe para o pôr no beliche de cima por um bocadinho...hoje reclamou porque foi retirado do computador, sem se despedir da avó como ele gostaria  (já era muito tarde e tinha de ir para a cama). 

Copy paste integral, sem correções ortográficas.

ONTEM
[18-09-2012 18:45:24] JP: quando chegares eu vou pó beliche de cima está bem?
[18-09-2012 18:55:29] JP : não respondes? pai
[18-09-2012 18:58:33] Pai: Ok. Já vou para casa. Beijos
[18-09-2012 19:03:26] JP: está bem

HOJE

[17:23:08] JP: olá :*
[17:29:20] JP: beliche de cima
[17:29:58] Pai: :) ok, mas só um bocadinho pois o pai quer ver o Benfica
[17:39:09] JPa: depois jantar bocadinho :)
[17:39:45] Pai: Depois do jogo do Benfica
[17:41:17] JP: sim
[17:41:31] Pai: Ok
[17:55:40] JP: é que depois quero falar com avó
[18:05:46] Pai: Falas com a avó durante o jogo do Benfica
[18:12:00] JP: ontem não dei uns beijos no fim
[18:12:45] Pai: Tens razão. Não voltará a acontecer :(

Uma ternura. Quando conversa com a avó, diz-lhe que quer saber tudo sobre o trabalho dela.
Tão doce, tão doce…

Sorrir

O JP tem um dos sorrisos mais lindos que já vi. É um sorriso que vem de dentro, mistura de sedução e timidez. O seu sorriso expressa-se através de todo o seu corpo, transmitindo e contagiando de alegria e felicidade. Eu adoraria preservá-lo e esconder-lhe todos os problemas. Mas, infelizmente, não me parece que seja possível. Por isso,  vai largando o sorriso de menino e vai ficando mais crescido.

Este ano letivo ainda não tem auxiliar na sala. Aguardamos a colocação no fim deste mês. Assim, a sua professora vê-se entregue, sozinha, a uma turma de 20 alunos, sendo dois deles dependentes de cadeiras de rodas. O apoio para o JP, neste momento, é apenas nas idas à casa de banho, almoços e lanches. Sendo ele bastante autónomo com o computador, não é trágico mas não é a situação desejável.

Conversei muito com o JP, pedi-lhe que tentasse ser muito paciente quando não estivesse a conseguir fazer algo no computador.

Esperar, pela melhor altura, para pedir ajuda à professora. Tomar a iniciativa e não esperar que  ralhassem para começar a trabalhar. E nestes  primeiros 2 dias, pelo menos resultou. A professora disse-me que tinha crescido muito nas férias. Cresceu sim. E cresceu, nestes últimos dias, ao perceber das dificuldades que passamos para ele ir à escola.

Mantém o sorriso para a sua namorada. A outra menina na cadeira de rodas. O JP sempre foi um menino de muitos afetos. E aquela relação é mais séria que muitas de adultos que por aí vejo.

À Lena, a auxiliar do ano anterior, um beijo e votos de sucesso futuro. Ela fez crescer o meu menino, simplesmente, tratando-o e exigindo dele, como se faz com qualquer outro.

Este ano ainda não sabemos quem cuidará do JP e se tem habilitações e qualificações para isso. Mais uma vez. Em Setembro é sempre assim. Será que sonham que estes meninos não voltam à escola ? Será que pensam que se reabilitam durante as férias e voltam sem necessidades? Porque não é tudo tratado antecipadamente ?

Passar pelas dificuldades e continuar a sorrir, é um dom. Eu esforço-me para que assim seja. Mas a verdade é que a paciência não é ilimitada. E sinto que, cada vez, tenho menos.

Quem não quer ter um beliche ?

O JP tinha fascínio por beliches e quando soube que ia ter um mano, tratou logo de imaginar ter um, no quarto. Falava nisso quase todos os dias.

O mano Rafael, nos próximos 4 a 5 anos, não dormirá obviamente nele, mas precisámos de comprar uma nova cama para o JP e escolhemos um beliche ! 

Ontem, mal chegou a casa, quis imediatamente ver o beliche, deitar-se nele e adormeceu cedo, sozinho e tranquilo...no beliche dos seus sonhos.

Já partilha o quarto, com o mano, e adora.

Um dia serão companheiros de beliche.

Só queria que todos os sonhos fossem tão fáceis de concretizar como este.

Da escola

O JP, na sexta feira, teve a apresentação e hoje foi o seu primeiro dia de aulas.

O assunto das auxiliares parece estar tratado até ao fim do mês. 

Pela manhã queria acompanhá-lo no transporte adaptado e verificar que tudo corria bem, mas  fui surpreendida com uma avaria no elevador, aqui no prédio. Ao longo destes 12 anos que aqui vivemos contam-se, pelos dedos de 1 mão (felizmente), as avarias que tivemos. E logo tinha de ser no primeiro dia de aulas do 2º ano !!!  O JP ficou logo mais instável, fizemo-lo descer mas eu não pude acompanhá-lo.

Já não é o primeiro ano. A professora e os colegas já o conhecem, assim como a escola inteira. Creio ter razões para estar muito tranquila e sossegada. Mas não é possível. O meu coração de mãe nunca tem descanso com o JP.  Provavelmente com o Rafael também não terá…

São as minhas crias.

Início ano lectivo 2012/2013

Hoje, o primeiro dia de escola do 2º ano. Lá foi todo  contente e termina pelo meio-dia. Foi uma emoção voltar a todas as rotinas e ele estava, genuinamente, feliz.

Ainda não sabemos como será a continuidade da assistência ao JP. Neste momento sabemos que o centro de emprego local apenas mandará as funcionárias no fim de Setembro, à semelhança do que faz todos os anos. 

Mas eu não aceito que o JP perca 15 dias de aulas. Não consigo aceitar.

Nem sequer me parece razoável que isto aconteça se toda a gente sabe que no máximo o início do ano escolar ocorre mais ou menos até dia 15 de Setembro.

Ontem na reunião de pais houve uma grande onda de solidariedade dos restantes pais da turma, que farão pressão junto da direção do agrupamento….

Odeio estes inícios de aulas. É o reviver do "um dia de cada vez", pois nunca sei o que se passa no dia seguinte…

Entretanto fui inscrevê-lo noutro ATL (ainda mais perto da escola). Foi aceite.

Vamos ver se, por estes dias, recebo mais algum SMS.

Lá vou eu para a guerra novamente....

A escola não tem funcionários em número suficiente. Por isso o JP não poderá ir à escola que começa já sexta feira.
Nem sequer a unidade de multideficiência que existe na escola (mas que o JP não frequenta), abrirá. Mas e eu sou a única que me passo dos carretos com isto ?

Lá terei que ir para guerra, mas deixa-me triste e ansiosa saber que me resta apenas UM DIA !!!

Deixo aqui o texto do papá Grilinho que deixou no FB dele e que me fez ter consciência que vamos ser uma equipa.

Este, que muitos de vocês já conhecem, é o Pedro. Tem 7 anos e é o meu filho mais velho. Um dos meus tesouros. Como é também do conhecimento de alguns de vós, o Pedro é deficiente motor. Nada disso impede que seja uma criança linda, super-inteligente, astuta, divertida, meiga e extremamente "activa".
Pois, é esta a criança que um novo ATL no Seixal acaba de recusar a inscrição com a desculpa que

"têm falta de meios humanos" para lidar com uma criança como o Pedro. Como se o Pedro passasse o dia a correr de um lado para outro, a fazer tropelias, a desenhar nas paredes ou a bater nos outros meninos... Curiosamente, uma recusa que surgiu depois de, inicialmente, ele ter sido aceite. Até porque uma das responsáveis do ATL conhecia o Pedro da escola. Uma recusa que chegou através de uma SMS fria e seca.

A crise que este país vive começou também aqui, na cabecinha deste tipo de pessoas. E neste sistema podre que permite estas discriminações. Não basta posar para a foto, ao lado dos nossos atletas paraolímpicos. É preciso zelar por estas pessoas, pelo seu bem estar. E é crucial que estes tenham as mesmas oportunidades dos demais. Até porque nunca se sabe se um dia não seremos nós a sentarmo-nos numa daquelas cadeiras…

A insensibilidade das responsáveis deste ATL apenas demonstram que não estão habilitadas para lidar com crianças. Qualquer criança. Muito menos com um filho meu. Portanto, por um lado, ainda bem que mostraram a sua verdadeira face. Torna tudo mais fácil.

Não tenho dúvidas que o Pedro irá encontrar um ATL que o queira receber de braços abertos. Nem que seja preciso ir até ao fim do mundo para o encontrar. Ele sabe os pais que tem. Uns pais que nunca desistem.

P.S.: Como está a ser uma semana em grande, hoje ficámos também a saber que a escola do Pedro está com dificuldades em encontrar assistentes para o Pedro e outros meninos como ele. É bom saber que os meus impostos servem para alguma coisa...para os carros de alta cilindrada dos representantes do Estado :(
Mas, se querem luta, vão tê-la!

Será que falei cedo demais ?

Sexta feira próxima começam as aulas. Aguardo notícias sobre o início do ano lectivo e para já prevejo o quadro muito negro. Pois garanto que não só não desisto, como juro que se for preciso acampo em frente à residência oficial do nosso primeiro ministro (que curiosamente até tem um irmão com paralisia cerebral) só para que sejam dadas igualdades de oportunidades ao JP.

Podem ter a certeza que nas próximas semanas faço escândalo, escrevo novamente ao primeiro ministro, vou à televisão, vou ao parlamento, durmo à porta da escola, faço outra petição, o que for preciso. Viro cromo nacional. É difícil aguentar tudo isto MAS EU AGUENTAREI !

Mas o JP vai ter que ter condições para ir à escola.

Honestamente, tudo isto cansa taaaaaaanto ! 

Ainda hoje saberei como será o transporte também. Espero não ter más notícias.  A sério....esta semana não tem fim ? 

Ser mãe de uma criança especial...

é receber uma mensagem no telemóvel, segunda feira, logo pela manhã, a recusar a entrada do menino no ATL. Não fui merecedora sequer de uma chamada.

Tinha sido aceite, mas afinal não foi. 

Quem o conhece sabe que o trabalho não é muito. Desde que tenha o computador com ele, só é preciso  levá-lo à casa de banho (vai pouquíssimas vezes) , ligar o computador e algum cabo que se solte. Ele não corre, não grita, não bate nos outros.

As pessoas conheciam-no e tive esperança. Enganei-me.

Acho que só vai à escola, porque é pública e, por enquanto,  não o podem recusar. 

É o mundo que temos. Tem dias que me apetece desistir de tudo.

Das Férias II - O Rafa

Aquisição das férias do Rafael: 2 dentes em baixo e muitos a romper em cima.  

Talvez o canino seja um dos primeiros a romper...

Por isso, muitos dias houve, que este menino (que nem sequer é um grande fã de colo), só encontrasse sossego no colinho da mamã.

Dia 3 de Setembro esteve na pediatra e pesa já 7400 g, mede 71 cm. Tal como o mano, é uma elegância.

Come bem, dorme bem, adora o maninho...e tem sido muito feliz. 

Das férias - I Incidentes infelizes

Como mãe, tenho noção que as minhas palavras têm muito poder e impacto na percepção que os meus filhos terão das suas forças e fraquezas. Tenho plena consciência de que as minhas constatações e atos podem afetar, profundamente, a forma como eles verão o mundo. Tenho, principalmente, cuidado e atenção às conversas com o JP e à forma como o motivo. Terei também a seu tempo, com o Rafael. Mas, sem dúvida, considero o JP, um caso atípico e aquele em que terei refletir mais. Mas não consigo controlar tudo o que lhe dizem. 

Nas aldeias das Beiras, toda a gente olha e mete conversa. Num desses dias, logo após o almoço, vínhamos contentes os quatro, pelas ruelas estreitas e sinuosas, quando fomos abordados por uma senhora, dos seus 50 e poucos anos.

Aproximou-se e disse assim em alto e bom som "Ah, este é que é o menino Doentinho ?". Eu, mãe,  tal, fera ferida, cortei a conversa, antipaticamente. 

Disse "- Não, não, graças a Deus até tem muita saúde. Nasceu foi com uma paralisia cerebral que o impede de andar". 

Arregalei os olhos e continuei "- e mais, é inteligente e percebe TUDO o que lhe dizem"...(para que se calasse de vez).

A senhora continuou :"Não leve a mal. Eu também tenho uma netinha pequena assim" …e a conversa continuou até eu perceber o desconforto do JP. Cortei a conversa e fui embora, sem sossegar a senhora, e com um miúdo, visivelmente, agitado. A senhora não fez por mal. Longe de mim, pensar isso...mas não foi bonito e quase que nos estragou uma tarde.

Quando chegámos a casa, desatou num berreiro, com perguntas, porque tinha paralisia, porque o mano não tinha, o que tinha acontecido....entre berros e choro.

E eu a tentar manter a tranquilidade e calma interior, para transmitir essa serenidade. Abraçava-o e expliquei de modo simples. Mas não foi fácil sossegá-lo. Até porque o pequenino de ouvir o grande a chorar, também chorava.  Depois tivemos uma conversa a quatro, com muitos abraços e beijinhos. Que gostamos muito dele assim como ele era. E não só nós. Que era especial. Nada mais importava. Sossegou. Parece ter esquecido. Mas não esqueceu e há-de voltar. Só espero que faça um esforço para se aceitar, porque nada mais lhe resta, senão confiar nele. Ele realiza tantas coisas, mesmo com as dificuldades motoras que tem...mas há gente que, sem dificuldades algumas, não realizam nada. Tem de aprender a confiar nele. Devagar se vai ao longe e ele trilhará o seu caminho também. 

Outra situação foi  num dia em que o JP decidiu fazer uma birra a entrar para o carro, com muito choro e lágrimas. Típica de quem não consegue comunicar bem e que sente revolta por isso. E uma senhora disse, mesmo em frente a ele " Oh pais, então, têm de ter paciência...esse é assim...o pequenino Rafael é este amor e vai-vos dar muitas alegrias, pelos dois, vão ver". 

Mal humorada arranquei-lhe o Rafael do colo e não disse mais nada, pois era amiga da minha sogra.

Quando chegámos a casa, fartei-me de gozar com a senhora. O JP ria. E quero ensiná-lo a rir destas coisas...no dia seguinte fomos aos cavalos e voltámos a gozar com a senhora e com o que ela disse. O JP soltou gargalhadas boas e com sentido de humor. 

Haja paciência, para ele, para mim...para todos, que há gente burra .

Primeiras férias com o Rafael

Foram as primeiras férias com o nosso Rafael. E férias com um bebé de 6 meses (a iniciar a alimentação sólida) e outro dependente, de 7 anos, ativo e cheio de vontades, são esgotantes. Tentámos não chegar exaustos ao fim de cada dia, mas era difícil e inevitável. Ainda, para mais, temos a mania de "fazer uma vida normal". E uma vida normal para nós é mesmo cansativa. Fizemos 2 viagens, uma para sul, outra para a terra do Papá Grilinho - uma pequena aldeia na Beira Baixa. 

Assim tivemos praia e piscina. Bóias e mergulhos. E também o contacto com o campo e com outras gentes. Podemos dizer que as férias foram deles. Gostaríamos muito de ter tido um tempo para nós. Para estarmos os dois apenas a relaxar e com tempo para namorar, jantar sem papas e sem os bons e maus humores do JP. Porque este miúdo é assim. Bem disposto e divertido mas quando as coisas não correm como quer, um verdadeiro "pica-miolos". Apenas mudámos de ares e já foi ótimo.

O Rafael também começa a mostrar a sua personalidade. Sociável, bem disposto, muito ativo e ávido de aventura. Começou a bater as palminhas no dia que fez 7 meses. Arrasta-se, meio gatinhando, meio rebolando por toda a casa. É fascinado por comandos de TV e telemóveis. 

As pessoas abordam-me na rua para dizer como ele é bonito. E ele ri-se para toda a gente. Acho que a vida lhe sorri muito. Mas eu receio sempre o dia em que isso possa mudar. Não quero que mude. Mas tenho medo. Pavor até.