sexta-feira, maio 31, 2013

Os testes intermédios

Como não podia deixar de ser mais uma saga "daquelas" para me arreliar…

Estava tudo assegurado, havia meses que vinham com uma semana de antecedência para serem "adaptados", atempadamente, pelas professoras. 
Não seriam iguais, mas muito equivalentes. Estava combinado há meses, de facto, mas na véspera nem sequer sinais dele. Vieram apenas os normais. 
Quando se questionou, responderam que as professoras, de segunda para terça, adaptassem. 

Mas as coisas não funcionam assim e nem tudo é fácil de adaptar…

Claro...vai de mail da mãe para o GAVE. Tive resposta. Sim, já tive, apenas para registar que me iriam dar uma resposta mais tarde e pela informação que o GAVE tinha, ele realizaria os testes.

O João Pedro realizou ambos os testes no dia mas graças à grande boa vontade das professoras que o acompanham…

E assim vamos neste país. Tudo em cima do joelho, e à espera que ninguém falhe na boa vontade.


segunda-feira, maio 20, 2013

Amizade Fraternal

Uma das coisas mais bonitas que existe é uma amizade assim entre irmãos. 
O Rafael faz festas na cabeça do JP, abraça-o longamente e todo ele é ternura quando olha para o seu mano mais velho.

O JP tem uma adoração quase paternal pelo bebé que ele viu crescer na minha barriga, com quem falou quase 9 meses através da minha pele e todo ele é orgulho e admiração pelo seu compincha.

É puro amor. 


O Rafael é um bebé ativo, sempre disposto a ajudar. Quando me vê a fazer alguma coisa, tenta ajudar. Claro que ainda atrapalha mais do que ajuda, mas é tão delicioso ver a atitude voluntariosa dele...acho que vai ser uma pessoa muito bonita.
Dá uns abracinhos muito revigorantes e que nos faz ter força para TUDO.

O JP adora o Rafael e se vai para a escola sem o ver, diz-me logo que tem saudades.


Espero que mantenham esta amizade para toda a VIDA !


Melhorias no comportamento

Depois de ler as informações da avaliação no segundo período, percebi que o JP continuava com irregularidades no humor e que o comportamento estava muito aquém de tudo o que revelava, em termos de aprendizagem. A aprendizagem era mais do que suficiente e o comportamento rasava o inaceitável.
De qualquer forma, aqui em casa também achávamos que muitas birras não eram, minimamente, condizentes com a sua idade e maturidade noutras áreas.

Acabei por fazer a vontade ao meu marido e implementar aqui em casa, um sistema parecido com o da escola. 
Endurecemos de vez.

Uma bola vermelha (uma má informação da escola ou ATL), não tem uma certa regalia que ele gosta. 
À segunda bola vermelha (segundo mau comportamento ou birra), não pode ver mails, nem nada com internet (incluindo Skype). 
Antes já tínhamos castigos mas não éramos muito organizados e consistentes neste capítulo.

É um facto que passou a haver muitas noites em que já nem vai ao computador. 
Mas ele parece-me agora mais estável e melhor comportado. 
Pelo menos aqui em casa melhorou, francamente. Até tem alturas que parece ainda mais meigo e feliz.


Creio que também está mais motivado e empenhado na escola.
Aguardamos para ver se teve os efeitos pretendidos por lá, mas eu acredito que sim.

Temos andado a preparar-nos para os testes intermédios, que ele terá no fim deste mês.
Ando a ensinar a estudar, que é muito importante.

Ele, em muitas coisas, é apenas um miúdo normal.
Nós é que nos esquecemos disso…


15 meses- o que o Rafael já diz

Em cada dia aumenta o seu vocabulário.

O Rafael já diz:

- "mamã"
- "Dé"-papá
- Peixe - peixe
- "bó" - bola
- "tau-tau"- tau-tau
-"avó"- avó
- "mé-mé"- quando quer mama
- "Bau" - miau (ou seja o nosso gato)
- "bou-bou"- cão
- Pé- pé
- Pó-pó - carro
- Filho - Filho


e algumas palavritas mais...muito deliciosas para os nossos ouvidos.

Diz que o cão faz "bou-bou" , o Gato faz "Bauuuu" e a vaca "Muuuuuuuu !"

Já come o iogurte com a colher sozinho, sobe e desce degraus e está desafiador.
Um regalo.

quinta-feira, maio 09, 2013

Um trambolhão grave

Apenas registo aqui e nem vou aceitar comentários.

A 9 de Maio, o JP sofreu um valente trambolhão na escola. 
Deve ter sido por pouco que não partiu um maxilar. 
Mas saltou-lhe um dente (que felizmente era de leite). Também cortou o lábio, o que originou um mar de sangue. Ensopou a t-shirt até ao umbigo.
Eu tive de ser forte, muito forte. Nem acreditava que fosse tanto. 
Parecia bem e ele viu-me calma.
Fomos para as urgências. Tudo aquilo custou muito.

No dia seguinte, eu estava toda dorida, no corpo, e muito embaixo. Parecia que nem reagia.
Nem sequer vou falar mais disto. 
As pessoas envolvidas são amigas e foi um golpe duro tudo o que aconteceu. 

Já passou, aprendemos, e queira Deus que nunca mais se repita.


terça-feira, abril 30, 2013

Inclusão nas escolas e fora delas

Tem sido muito divertido levar os dois a passear. 

O Rafael desde que tenha uma bola brinca por horas no parque. 
Por ser tão pequenino, loirinho e desenrascado atrai a atenção.

No outro dia, um casal com 3 filhos,  sendo dois mais da idade do JP e outro da do Rafa, juntou-se a nós e começámos a conversar. 
Apesar de haver uma ligeira irritação inicial da minha parte, pois mesmo depois de eu referir várias vezes que o JP percebia tudo e até dele comunicar com as pessoas, insistiam falar com ele como se fala para um bebé. 
Mas eram boas pessoas, não estavam a fazer por mal e, no fim do encontro, já tinham percebido como era o JP e como falar para ele. 
Os filhos da idade do JP não interagiram muito, mas agiram naturalmente. Sem demasiada observação nem estranheza. 
Provavelmente não saberiam como fazer, mas acredito que com estes exemplos, venham um dia a interagir melhor.

No entanto, não vou esquecer, a receção que o JP teve um dia numa festa, onde os meninos (que já estavam habituados a lidar com outro menino de características semelhantes) o receberam como igual e até contei aqui
Até no caderno pegaram e falaram com ele.

Por isso tudo, pelo JP e por todos os "normais" espero que a escola inclusiva nunca deixe de existir. 
Sei que se preparam coisas nos bastidores para que ela deixe de existir. Vamos deixar ?
Porque se a escola inclusiva deixar de existir, vamos andar para trás muitos anos. 
Voltamos à exclusão social, à intolerância...aos guetos.  
É tão lamentável e triste. Nem tenho palavras.


segunda-feira, abril 29, 2013

Esta manhã


Depois de um longo fim de semana, esta manhã disse ao Rafinha que ia para a Ama. 
Ao que ele abana a cabeça e responde com um " NÃO", bem redondo. 

Já o JP, queria assegurar-se comigo que o ia buscar o mais tarde possível, já que a namorada vai estar no ATL, até às 19 h. Hoje não terá sorte.

Duas fases distintas dos meus filhos. 


segunda-feira, abril 22, 2013

De facto, os adultos são mesmo chatos e dramáticos

E mais uma daquelas provas de fogo, superadas.

Durante meses imaginei como seria. 
Fiz o filme na minha cabeça e depois revi vezes, sem conta, analisando as possíveis reações do JP. De umas vezes imaginava com mais lágrimas e dor. De outras mais otimista. 
Mas o facto é que, das últimas vezes que passeámos juntos, evitei que o Rafael andasse muito no chão.

Neste sábado, fui com os 2 à hipoterapia, visto que a madrinha do JP, que costuma levá-lo, estava para fora. Com aquela manhã solarenga, foi impossível resistir não ir a um parque. E fomos mesmo. 
Peguei num pãozinho para dar de comer aos patinhos que estão sempre por ali. Mas qual pão…

Assim que viu os patos, o Rafa começou a correr atrás deles. E como corre depressa !
E eu olhava para o JP, tentando perceber a reação dele... sentir-se-ia triste por ser incapaz de fazer o mesmo. Teria inveja ?

Não ! 
Mãe, empurra a cadeira, por favor,  estamos a ficar para trás !!!

Quase senti vergonha de estar a complicar a coisa.

E lá corremos os três atrás dos patos …

domingo, abril 21, 2013

As Jornadas de Tecnologias na Reabilitação

Correram bem.

Inevitavelmente sentia-me nervosa, não gosto, nem um pouco, de falar em público...quase arrependida de ter aceite, mas tudo passou no momento que comecei a falar. 80 pessoas. Maioritariamente, eram médicos e terapeutas, embora estivessem lá alguns pais.

Levei um powerpoint com alguns vídeos giros e divertidos e, mais importante, do que isso: exemplificativos, do JP a usar o caderno, a usar o GRID com varrimento e também 2 a usar o Magic eye e foi o JP quem fez o brilharete :) 

Os meus curtos 20 minutos, literalmente, voaram e fiquei mesmo contente quando vieram ter comigo e disseram que o meu testemunho os motivou. E, só isso, já valeu a minha ansiedade e fez com que pensasse que, enquanto acharem o meu testemunho uma mais-valia, eu estarei disponível.

Aprendi também  um pouco mais sobre o Magic eye no Workshop.
Vai ser precioso para a matemática no 3º ano.

Não me esqueci de agradecer às 3 entidades que mais me ajudaram neste percurso:
- A Equipa da Utaac do CRPCCG ( Dra. Margarida, Anabela, Agostinha e Manela, um beijo e jamais vos esqueceremos !!!)
- À Fundação PT por ter cedido o computador, Grid, Improman para o JP - material que veio numa altura em que fiquei desempregada e não me era de todo possível adquirir.
- Ao CDC do HGO por ceder o sistema para treino do MAGIC EYE ao JP

e às duas fantásticas professoras (ensino normal e especial) que acompanham o  JP, no terreno, e às duas auxiliares que estiveram com ele e tornam tudo possível.

Quem quiser saber mais sobre o Magic eye - aqui.

quinta-feira, abril 18, 2013

Falar com os filhos...mesmo com os que não falam

Amanhã vou falar sobre a experiência da comunicação aumentativa com o JP, no Hospital Garcia da Orta. 

Ao preparar a apresentação tive de refletir sobre o enorme caminho, até agora. Mas apesar da imensa dor que já vivenciei, a verdade é que, de certa forma, eu sei que esta nossa vida é bonita do jeito, exatamente, como ela é. 

Eu gostaria que o JP verbalizasse, mas ele não o faz. Ponto final. 
Mas todos os dias me "conta" coisas e às vezes até tenho mesmo de "cortar" a conversa. 
Demorei imenso a aprender que apesar de injusto (porque naturalmente já tem muitas !) , o JP, também tem de aceitar as frustrações comunicativas, porque as frustrações fazem parte da vida e na escola e nos outros lugares, ele não tem os pais, sempre dispostos a ir até á última. 
Encontrar o equilíbrio entre não magoá-lo com frustrações (porque, naturalmente, já tem muitas !) e deixá-lo vivenciar a realidade, é uma tarefa dura para qualquer pai e mãe. 
Ainda o é mais para os pais de meninos com necessidades educativas especiais.

É ao jantar e ao pequeno almoço que o JP mais gosta de conversar.  
E fá-lo com tanto entusiasmo como, por vezes, nem vejo outros meninos fazerem. 
Sei que há coisas que ainda ficam por dizer. Mas diz-nos muito mais do que se poderia pensar para um menino que não fala. Conta coisas nossas na escola e coisas das pessoas da escola em casa. 
Até lhe chamamos "a velha que sabe tudo" porque é "alcoviteiro".

Recordando os dias após o nascimento dele, só penso que Deus me deu aquilo que eu tanto queria.
Não pedi muito. 
Queria que o meu filho sentisse, tivesse consciência, soubesse rir e chorar. E tive isso e mais. Tem um sorriso lindo e inspirador.
Todo ele é amor e carinho. E teve em quantidade obscenas. 
Talvez por causa disso, o seu comportamento (não o desempenho) escolar, está longe de ser exemplar. 
Nunca é fácil admitir que o superprotegi, mas é lógico que o fiz. Infelizmente. Agora lamento.

Mas ele é um super-herói desta vida e uma inspiração que me dá muita força. É um orgulho para mim.



sexta-feira, abril 12, 2013

Avanços e Recuos


Assim é a nossa vida. Assim é o desenvolvimento das crianças.

Há semanas atrás, o Rafa era um menino que descia da cama com cuidado. Subia e descia o sofá, mas merecia a nossa confiança.
Parecia ter a lição estudada. 
Agora, julga-se o super-homem e atira-se, assim sem avisar. 
Em 3 dias, vários galos na cabeça,  mil olhos de serviço e vários corações, em sobressalto.

A vida também é assim mesmo e as relações humanas. 
Avança, pára, recua...avança...recua.



segunda-feira, abril 08, 2013

A Magia da infância

Recordo-me que também, na minha infância, tivemos, em Portugal, um período de grande crise. 
Mas eu queria mesmo era passar o dia a andar de bicicleta, cozinhar grandes petiscos, vindos da terra da nossa quinta, subir às árvores, ler " Os Cinco" , depois de uma manhã de praia ou desenhar. 
Aquilo tudo, de que se falava nos noticiários, passava-me ao lado.

Por vezes, dizia-me o meu pai, em forma de desabafo, que a vida era difícil. 
E eu respondia-lhe: "é mesmo, Pai ? Eu não acho...acho tão fácil !".

Hoje ao ver o JP ir tão feliz para a escola, recordei-me daquela minha infância mágica. 
Fico mesmo feliz e grata por algumas coisas ainda serem o que eram. Através dele, senti-me novamente aquela miúda.


Depois regressei à realidade…



Facto: 
Os cientistas constataram que os níveis de felicidade têm a forma curva de um U, com o ponto mais alto no início e final da vida e o mais baixo na meia-idade. 

Com base numa amostra de um milhão de pessoas no Reino Unido, os investigadores concluíram que os picos de depressão são mais prováveis por volta dos 44 anos, tanto nos homens como nas mulheres. 


Cortes e mais cortes....mas onde ?

Pois, de cada vez que ouço que vão haver cortes, já imagino que vamos sofrer.
Na escola do meu filho, a fotocopiadora já está avariada há 3 meses, sem previsão de arranjo…
Remedeiam-se indo fotocopiar a outras escolas. 
Acabou o tinteiro da impressora do JP e o agrupamento diz que não há dinheiro para comprar outro.

Não quero mesmo imaginar o que virá mais por aí, mas tenho pressentimentos terríveis. 

terça-feira, abril 02, 2013

Dias azuis

Está bem, está bem...bem sei que fiquei transtornada, por nada de especial, mas não consegui proteger uma das minhas crias e abalou-me imenso. 
Nada que a comum das mães não saiba.
Felizmente o JP está melhor e parte dele já esqueceu. 

Hoje o dia está solarengo e também já virei a página.

Acordei com uma predisposição para análises introspectivas e tenho a dizer que tenho a perfeita noção de que este blog, sendo aberto a todos, pode oscilar entre o deprimente e o enfadonho. Às vezes, quando o releio, parece que a minha vida é apenas o JP.  
Mas este blog é principalmente sobre ele, sim. 
Porque tudo o resto é normal. Vivo a vida vulgar de toda a gente -  casada, trabalho (ou tento fazer por isso), contas para pagar e 2 filhotes para criar. 

Nos primeiros 5 anos de vida do JP, senti-me perfeitamente atropelada e abalroada pela mudança radical e nova perspetiva de vida, que a ocorrência do nascimento de um filho deficiente motor trouxe ao meu mundo. Muitas pessoas que me liam e leem,  por vezes, captavam apenas os momentos de maior necessidade de desabafo, justamente os momentos mais sombrios. 
Mas eu sou bastante mais do que isso. 
Aqui em casa, em família e em convívio de amigos , onde for, o humor está presente, nem que seja do negro…  ;) 
O JP é mestre em fazer umas piadinhas (já eu gosto mesmo é de me rir), mesmo que precise do computador para o fazer.

Felizmente, posso dizer que se encaixaram algumas coisas e hoje vivo de um modo menos angustiado. Não que a experiência e o conhecimento não me tenham feito perceber que a vida consegue ser mais injusta e revoltante do que imaginei, mas porque tudo se "encaixou", com um cimento forte que é o amor. 

Mas hoje também é um dia especial. Dia de vestir algo azul.


segunda-feira, abril 01, 2013

Nuvem negra

Hoje sinto-me como se tivesse uma nuvem negra sobre a minha cabeça…
Tivemos uma boa Páscoa, em família, mas com um incidente no Sábado, que não me sai da cabeça. 
O JP caiu aparatosamente e partiu a cabeça (sangue muito sangue) com direito a uma ida às urgências.
Podia ter sido pior. Mas, também, não me sai da cabeça que devia ter conseguido ajudar a não acontecer.
O incidente não fez com que o JP passasse a ter medo de repetir algumas gracinhas mas ontem também andou mais sério do que costume. Foi a primeira vez que aconteceu algo deste género.
Sei que há coisas piores na vida, mas, honestamente, também não é nada fácil digerir estes acontecimentos.
Sinto-me péssima. Como se tivesse acordado com uma terrível ressaca.

quarta-feira, março 27, 2013

A Fase dos Medos ?

Não sei se o JP está a tomar consciência da vida de uma forma diferente, ou apenas por sonhar mais e perceber melhor os noticiários, mas recentemente mostrou medos diferentes: Medo dos ladrões e medo de perder-se dos pais.


A fisioterapia costuma ser cerca de 2 horas seguidas de cada vez e se algumas vezes trabalho ao computador nessa hora, outras aproveito para sair e fazer algum recado necessário. 

De há alguns meses para cá, o JP não quer que eu saia, porque receia que me esqueça dele e já não volte.
Ele já está com este fisioterapeuta (cubano) há cerca de 3/4 anos e sei que não é receio de ficar com ele, porque eles entendem-se muito bem.

Mas tem mesmo medo que eu não volte. 
Conversámos  bastante sobre o assunto.
Felizmente parece ter resultado.
Nas últimas vezes, depois de chegarmos, ele próprio tomou a iniciativa de me dizer que podia sair.

Fiquei tão feliz de ele enfrentar os seus medos !!!

Vidas perfeitas

Ora bolas...a mim não me calhou uma destas vidas. 

Os meus miúdos gostam de dormir a noite inteira, mas já me deram muitas más noitinhas.

Mas pior que isso é esgotarem-me a paciência antes de ir para a cama. 
E a noite passada, depois de uma birra-descomunal-e-nada-própria-de-um-gaiato-de-8-anos, veio também uma birra gigante do R. . O bebecas parecia gostar da hora de dormir, mas " já era ". 
Há duas noites que chora, por sistema, antes de dormir. 
Parece que precisa de "descarregar"...e depois o cansaço vence-o e adormece profundamente.
Já o mais velho não tem grande desculpa. Chora porque não quer ir para a cama e tem dificuldade em perceber que chega aquela hora e tem mesmo de ser (apesar de quase tombar a cabeça de sono e catrapiscar os olhos). Claro que não demora mais de 3 minutos para adormecer e já nem a gigante birra do mano o acorda…

Mas também temos novidades na hora de levantar.  

Acordam os dois bem dispostos mas há aqueles 20 minutos que não posso dar atenção ao Rafa- ao dar o banho ao JP e a vesti-lo-  e é justamente quando me pede colo aos berros, com os braços esticadinhos, a um nível de decibéis quase ofensivo para os vizinhos e para os meus ouvidos.
E pronto, porque recusar um colo me doí muito, fico em cacos…

Espero que seja apenas uma fase  :)  (lá estou eu com o meu optimismo incorrigível)



terça-feira, março 26, 2013

Tantas voltas no Carrossel

Não sei se é por perceber que a vida se encarrega de dar as voltas necessárias, que ando tão tranquila
em relação ao futuro e a tudo, em geral.  
Como dizia o outro, não há fome que não dê em fartura.
Poucas vezes as coisas se equilibram e, por isso, temos de aproveitar cada fase de uma maneira diferente. 
Se nos primeiros anos de vida do JP, não desfrutei do meu bebé como achava que devia, por  estar sempre assoberbada de trabalho (e corridas para as terapias), consegui (por culpa das voltas da vida), fazê-lo , até quase me saturar com o Rafinha. 
E depois, veio mais vez uma fase de avalanche profissional e toca a aproveitar. 
Pouco ou nenhum tempo sobra para as coisas simples e necessárias da vida quanto mais para fazer tudo o que gostaria com o JP e com o Rafa. 
Queria inscrever o mais pequenino na natação e vou adiando mês após mês…
Todos os dias tenho de pôr o JP a fazer standing, mas o dia não parece ter horas suficientes para tudo. 
Fico frustrada.

Mas a vida é assim mesmo. Faz com que valorizemos sempre o "outro lado".
E por saber que a vida é mesmo um carrossel, que dá muitas e muitas voltas, fico a aproveitar cada uma, sabendo que cada uma trará algo de muito positivo.


quinta-feira, março 21, 2013

Furacão Rafael

Não sei se já existiu um com um nome assim, mas aqui no Seixal, passa todas as manhãs. 

Quando nasceu temia que fosse muito chorão e pudesse desestabilizar as nossas rotinas. 
Mas não. Era um autêntico anjo. Ria imenso e pouco chorava. Tudo se conciliava com um bebé assim.
Agora, com 1 ano, é um autêntico furacão. Mexe em tudo. Chora e berra se for contrariado. E se estiver a vestir o mano e não lhe der a atençãozinha....
Esta manhã, enquanto dava banho ao JP, o Rafael ia espalhando batatas e cebolas pela casa toda. 
Quando não é o papel higiénico...o mano mais velho ri-se que nem um perdido.

Quando finalmente entrego os 2 e sento-me para começar a trabalhar (e o trabalho é duro), quase parece que me sentei para descansar :) Ufa !

terça-feira, março 19, 2013

Férias da Páscoa

A alegria do meu  JP, hoje ao acordar, era contagiante.


O entusiasmo por ser dia do pai, um dia especial. E as ideias....tantas ideias para fazer hoje.
Para além disso também vai começar uma série de atividades no ATL ( Atividades de tempos livres), já que está de férias. 
Vai haver alguns passeios, idas à piscina, experiências e brincadeiras todo o dia com os seus amigos.

Emociono-me muito e  orgulho-me, como sempre, ao ver a alegria do meu filho mais velho. 
O seu crescimento, a sua coragem para dar novos passos, que nem sempre são fáceis. 
Ele seduz e faz amigos, em todo o lado. 
Sei que o JP tem o seu feitio. É mais teimoso do que o desejável, mas essa teimosia também o faz andar para a frente. Por vezes essa obstinação é bastante desagradável. Mas nesse capítulo tem de ser tratado como os outros. E eu sou a primeira a exigir que não o tratem com "pena" mas como tratam todos os outros. 
Infelizmente, ainda há alguns meninos que são intolerantes com ele. 
Na escola...sabemos de um...ou dois. 
Mas ele também sabe disso e sabe que faz parte e nem liga. Ultimamente incentivamo-lo a queixar-se à professora, (como fazem os outros). 
Mas o mais importante, é que ele, como quase todas as crianças, integra-se, faz parte, inclui-se. Naturalmente sem imposições. 

Chegou esta manhã no ATL e uma série de meninos vieram recebê-lo, contentes  dele, hoje, ir fazer parte das atividades.


Nem sempre a vida o receberá de braços tão abertos,  por isso adorei esta sensação de acolhimento.

Estou mesmo contente com as pessoas que fazem parte do ATL. Fomos para lá depois de uma série de percalços desagradáveis.
As instalações são modestas, bastante antigas, mas as pessoas são humanas, atenciosas e calorosas....como nós estamos habituados e gostamos. E aprenderam a conhecê-lo muito rápido. 
As brincadeiras e atividades fazem as delícias do meu menino. E ele está mesmo na idade de brincar em grupo. O JP tem andado muito animado e feliz por ali. E eu assim fico também.

segunda-feira, março 18, 2013

Pérolas da comunicação JP II



(Contado  pela professora do JP)

O JP numa troca de mails com a professora, apanha-a num dispositivo móvel, onde ela não foi capaz de colocar os assentos nas palavras. Como queria muito responder ao mail do JP, mandou assim mesmo.

Resposta do JP: "Professora, também dás erros !"



Pérolas da comunicação JP - I

Como pais, tivemos de aprender a comunicar com o JP de uma maneira nada tradicional.
O JP aprendeu muito cedo a escrever, motivado provavelmente pela ânsia de comunicar. E agora está numa fase em que cada vez mais mais aperfeiçoa os seus textos e frases.


É sabido que as crianças copiam muito os seus pais. Mas a comunicação com o JP infelizmente não permitia muito bem, perceber toda a influência que poderíamos ter nele.
Mas cada vez observamos essa influência e é muito giro.

Nestas férias, o JP foi passar uns dias a casa da avó.
O JP liga-nos por diversas vezes mas nós não ouvimos o telefone.
Mais para a noite, cheios de saudades, ligámos-lhe para o skype, só para falar um bocadinho mas o gaiato não atendia. Percebemos que estava "online" e fomos insistindo.
Às tantas atende.
E logo a seguir manda uma mensagem (cujo skype lê em voz alta com auxílio do GRID) com uma expressão que me fez lembrar TANTO o pai...

"Isto é um abuso ! Quando uma pessoa está a falar com os amigos, é que vocês ligam. "


Estava chateado, pois claro.

E a primeira parte da frase....o pai....100 % .

terça-feira, março 12, 2013

Como surgiu este convite


Numa daquelas manhãs que temos de 6 em 6 meses- as manhãs que o JP vai ao Hospital Garcia da Orta levar a toxina botulínica, a sua fisiatra ficou muito espantada com a "fantasia" que o JP fazia e com a maneira como eu o entendia e comunicávamos, sem uma única palavra proferida por ele.
O JP andava na fase que levava a boneca "filha" para todo o lado. 
Depois de levar as picas, dizia-me que a boneca estava doente. 
A "filha" tinha muitas dores e que precisávamos de passar numa farmácia na ida para casa. Pediu-me para prometer que parava mesmo numa. E eu lá prometi...(coisas de mãe)

A Fisiatra olhava intrigada com curiosidade e fez várias perguntas. Como o entendia, como funcionava o caderno, etc. Como comunicava na escola, com os colegas, em casa, com o computador, etc.

No computador também tem o mesmo caderno, feito no GRID, para facilitar a memorização, mas tem muito mais coisas, facilitadoras, com frases mais completas, com a vantagem do computador "falar" por ele ao selecionar um símbolo ou tecla.
Nesta fase, ele já não gosta de coisas estabelecidas. Prefere escrever, com ou sem preditor. 
Na verdade, ele gosta mesmo é de mandar mails e por isso, quando conhece alguém, pede-lhe logo o tal do endereço electrónico.
E os assuntos que gosta de saber e falar são aqueles que todos os meninos gostam também de saber- se a pessoa é casada, tem filhos, onde mora, idade, se gosta de usar o computador. 
Depois também fala dele. Que tem um mano (é um enorme orgulho para ele) e que gosta de fazer contas.
Entre as pessoas da família gosta de espalhar as novidades (que a prima já pintou novamente o cabelo da cor natural, etc)

São muitas as pessoas que se apaixonam por ele. E ele também continua a apaixonar-se pelas pessoas.

É mesmo especial. Muito.
Já em 2010 contámos a nossa experiência com o caderno na conferência "Comunicar 2010".

Fá-lo-emos,, novamente, agora no Hospital Garcia da Orta, com todo o entusiasmo.


Partilhar a experiência


Mais uma vez vou partilhar a nossa experiência de uma comunicação "diferente", mas muito eficiente.

Será no Hospital Garcia de Orta e destina-se a terapeutas, pais e professores interessados na temática.
Posso enviar a ficha de inscrição a quem solicitar pelo mail. Terá lugar no dia 19 de Abril.

Haverá workshops sobre o Magic Eye e o uso da consola Wii, como meio lúdico e terapêutico. Divulguem e participem.

terça-feira, março 05, 2013

"- Bolas, não é nada justo !"

Este fim de semana o JP foi a mais um aniversário de um amiguinho da escola. 
À semelhança do ano passado, foi numa quinta que pertence à igreja, sem nenhum planeamento e foi muito divertido. 
Estavam lá imensos meninos da sua turma e a sua amiguinha L. que, para além de ser da sua turma, também partilha o ATL com ele. 

Sempre disse que o JP tinha o poder de atrair naturalmente as pessoas interessantes e boas.

E é mesmo verdade. Esta amiga rodeia-o de atenções. Entende-o muito bem e brinca imenso com ele. O relacionamento deles espanta as pessoas. Acho que entende-o, até melhor, do que a sua namoradinha S. .

É  faladora, adora dar-lhe bolachas e brincar, atenciosa, sabe usar, muito bem, o caderno de comunicação.

A determinada altura os meninos foram brincar numa zona da quinta com difícil acesso para uma cadeira. E ela, que empurrava a cadeira do JP, sai-se com " - Bolas, não é nada justo !" e ficou o tempo todo com ele.
Felizmente, como é tão comunicativa e sociável, junta sempre um grande grupinho à sua volta.
E o JP nunca está sozinho.

Uma joia muito rara que muito estimamos.

quinta-feira, fevereiro 28, 2013

Uns dias mais azuis e outros mais cinzentos

Assim são a cor dos olhos do meu Rafael. Uns dias mais azuis e outros mais cinzentos, mas sempre com um enorme sorriso nos lábios.
São parecidos ao tempo e aos olhos do avô materno.



Por vezes, cá em casa, brincamos e dizemos que sai ao padeiro.

Com a mesma a idade tinha um JP mais moreno e mais desdentado mas muito mais cabeludo. Mas o mesmo sorriso nos lábios.
Todos diziam que era a cara do pai, mas hoje dá muito mais ares à mamã…

São os meus tesouros. Gosto de os sentir sempre felizes.
E (por enquanto) acho que são…



terça-feira, fevereiro 26, 2013

Novidades !

Tem sido tempos muito ocupados, com imenso trabalho, agravado com um pequeno terrorista em casa e, por isso, complicado actualizar o blogue.


Pelo meio o JP andou 2 vezes doente, mas, felizmente, conseguiu melhorar sem a terceira toma do ano de antibiótico.
Mas de hoje em diante vou contando aos poucos as novidades para trás e depois já custa menos.
Adoro registar tudo sobre eles e vou continuar a fazê-lo.

O meu Rafael fez 1 aninho no dia 2 de Fevereiro e teve direito a uma festa catita. Andou, andou, andou. Não dormiu mas esteve sempre bem-disposto. 
Correu tudo bem e chegou à noite exausto.

A seguir veio o Carnaval e tive um Rei muito querido (JP) e um Gatinho (Rafa).

Sem combinar nada, a namoradinha do JP foi de Princesa e no desfile das escolas aqui do Seixal, foi uma grande ternura vê-los, sempre em sintonia.




O Rafinha deixa-me exausta. Já não tem nada a ver com aquele bebé tão tranquilo e bem-disposto. É um sociável, gozão, mas também um pouco envergonhado e muito terrorista. Mexe em tudo. Já passeia na rua e salta no parque. Sobe e desce das cadeiras. Odeia vestir e despir roupa.
O mano anda deliciado e ri-se quando faz uma traquinice daquelas de me deixar com os cabelos em pé. 
O gato cá de casa anda desesperado. 
Desde ataques à comida e à água, ao agarrar o "rabo".... mas estamos a ensinar a respeitá-lo e estamos "quase" lá.

O JP adora fazer contas de cabeça com as matrículas e é a sua nova mania. É muito rápido.  Já não quer passar o fim de semana com a avó, porque tem muitas saudades do mano. Adora escrever mails para alguma família e para amigos. E é uma delícia espreitá-los.
Na escola continua tudo aparentemente bem.  
O meu trabalho continua. Poderia ficar assim uns dois ou três anos. Ando tranquila, perto dos meus meninos, com flexibilidade de horários e com imensa produtividade. Mas tudo o que é bom acaba depressa. Por isso, mais uns meses e fecha a torneira. A vida continua…
E tento prometer para mim mesma não deixar de escrever aqui. 

sexta-feira, janeiro 18, 2013

Há putos com sorte....

Com 10 mesinhos apenas, o Rafael fez as nossas delícias passeando pela casa toda. 

E se há putos com sorte, este poderá ser um deles. 

Tudo o que apanha, estraga e mexe, está "perdoado" porque nós desejámos muito isto. 

Mas não estamos nada habituados. É muito cansativo.

O JP vê o mano a fazer as "patifarias" e ri-se que nem um perdido.


Podes estar à conversa ?

É uma alegria ver que o JP consegue "brincar" de algumas coisa típicas da idade. 

Já tem um número de telemóvel e a partir do computador, consegue receber, e fazer chamadas, mandar SMS. Escusado será dizer que vibra com isso. 

Também passou a corresponder-se, por mail, com alguns colegas da escola e é tão giro ver como tem sempre " assunto". Ontem apanhei-o a falar com a tal "C" e dizia no mail
- "agora estou aqui. Podes estar à conversa?"....

Escreve tão rápido que espanta !

Ai, o que eu não dava para ouvir a sua viva vozinha dizer tudo isto. 

Mas infelizmente é para esquecer. Mas dentro desta boca calada está um menino que quer falar e comunicar muito. E sabe fazê-lo. Agora é encantar-me com esta diferente maneira de viver e comunicar com o mundo. 

quarta-feira, janeiro 09, 2013

2013

Foi o Rafael que já entrou com um pé qualquer neste ano. Porque já anda. 
Faz as nossas delícias e aos poucos vai-se esquecendo de gatinhar. 
As reações do JP são tranquilas. 
Por aqui não se faz uma festa  exagerada (perto dele) mas não há indiferença.
O Rafael, esse, anda eufórico com esta nova aquisição e muito cuidadosamente lá se aventura por todos os lugares. 
Continuam a brincar muito. 

A vida aqui está estranhamente tranquila. 
Cheia de trabalho e afazeres mas com muita paz. Sem trânsito, sem perdas de tempo e sem chatices. Stress sempre existe, quando somos exigentes connosco próprios e colocamos a fasquia alta.
Gostava que fosse sempre assim.
As rotinas têm sido mais fáceis do que antes. De manhã trato do JP que continua a ir no autocarro escolar, enquanto o mano ainda dorme. E isso é uma enorme ajuda… 
Na volta é a vez do pequenote. Rapidamente deixo-o na ama e fico prontinha para o trabalho. 
O dia literalmente voa até serem 17.30 h. 
Tenho feito um esforço para não os ir buscar tarde. Não tanto pelo JP, mas mais pelo pequenote.
Prefiro sacrificar o meu sono e trabalhar noite fora mas não quero o Rafael demasiadas horas longe de mim. Ainda é muito bebé. 

As coisas têm mesmo corrido bem. 
É estranhíssimo dizer isto.