TVI 24 - À espera do estado para crescer....Só foi pedido há 1 mês !!!

Gostaria do vosso comentário aqui. Ajuda a divulgar o caso.

A TVI 24 horas apenas relata o que lhes foi transmitido pelas entidades.

Não está a emitir a sua opinião, porque isso não é jornalismo!

Parabéns à excelente Jornalista Andreia Miranda.

Obrigado por divulgar o caso e por ser ela a esclarecer-me em que ponto estou !!!

Mário Augusto 'expõe' filha para quebrar preconceitos

por TIAGO GUILHERME 25 Junho 2009

'Grande Reportagem' de domingo vai tratar da paralisia cerebral. Jornalista pretende alertar e acabar com tabus.
Até onde poderei sonhar.
É este o nome da reportagem feita por Mário Augusto, em que a sua filha Rita, que sofre de paralisia cerebral, é uma das protagonistas. O trabalho vai ser exibido hoje, Domingo às 21.00, no espaço Grande Reportagem, na SIC.
"Queria muito fazer isto porque vivo o problema da paralisia cerebral através da minha filha e explicar que o mundo não acaba por causa disso", começou por explicar o jornalista ao DN. E não teve pruridos em expor a sua filha? "Não. Antes de fazer a reportagem falei com ela e perguntei se queria fazer isto. Foi um assunto discutido com a minha mulher e o meu filho mais velho, que tem 17 anos. Como a Rita, com nove anos, não tem problemas em assumir, achei que também não tinha de esconder", respondeu Mário Augusto.
"O tom da reportagem é positivo. Nunca faria este trabalho na base dos coitadinhos. Vai servir para dar esperança e para alertar as pessoas de que a paralisia cerebral não é uma deficiência mental. É um azar que acontece no momento do parto, ou imediatamente antes", sublinhou o jornalista.
A filha de Mário Augusto é um dos quatro casos da reportagem e faz ainda a voz off.


Cada vez faltam menos : continuem a assinar:http://www.peticaopublica.com/PeticaoListaSignatarios.aspx?pi=P2009N85

O meu Post preferido para quem me visita ou visitará pela primeira vez.

A propósito da petição e da comunicação social.

Assinem : http://www.peticaopublica.com/?pi=P2009N85

Porque tenho muitas visitas, atualmente devido à petição, porque acredito que para a semana poderei ter muitas mais, deixo aqui o post que mais retrata a nossa história e a minha maneira de viver esta experiência de uma maternidade diferente: Acreditar

Há quatro anos por esta altura vivia o inicio de uma gravidez. Uma desejada primeira gravidez que corria tão tranquila até às 25 semanas, altura em que foi detetada uma assimetria dos ventrículos cerebrais, sendo que um ultrapassava ligeiramente os valores normais.

Tudo foi equacionado, e mesmo não admitindo, sempre defendi o ser que carregava dentro de mim. Fui uma grávida feliz, mas por vezes apavorada e debilitada. No dia do nascimento do JP, pelas 39 semanas, tudo se complicou. O JP estava em ligeiro sofrimento e a médica ainda tentou fazer parto normal. Acabou por desistir e o meu filho nasceu já alguns minutos depois da meia-noite do Feriado de 1 de Dezembro. O meu bebé veio ao mundo sem chorar, sem respirar. Felizmente recuperou minutos depois, arrancou por si próprio todos os tubos e trouxeram-me para conhecê-lo. Não parecia um recém-nascido. Estava atento, muito desperto, olhava nos meus olhinhos e tinha uma pele muito branquinha. No entanto disseram-me que ele passaria a noite na UCI neonatal e, quando recuperei as minhas forças, fui vê-lo pela manhã.

Chorava muito, e quando o colocaram no meu colo, imediatamente, calou-se. Ficou 9 longos dias internado a ser observado. Eu fazia questão de estar sempre junto dele e de pegá-lo ao colo o máximo de tempo possível. Sabia que, se ele queria fazer pela vida, era sabendo que eu estava ali e que o amava. O JP saiu do hospital sem diagnóstico. Agora sabemos que muitos imaginavam que era paralisia cerebral. O prognóstico parecia terrível. Mas no dia que o trouxemos para casa ele transformou-se. Começou a mamar muito mais e a acordar com fome. Nunca o fez no hospital. Pensei muito em deixar de trabalhar, mas nunca consegui. As contas, as terapias… Existem e convivem connosco. Pensava e penso muito na qualidade de vida dele.

Os avanços motores do meu pequenino foram feitos devagar, os cognitivos, felizmente, mais rapidamente, mas acredito que o que fez a diferença foi o nosso vínculo e a minha crença de que só se avança e aprende com prazer e é a mãe que pode proporcionar isso para uma criança atípica. Os primeiros sorrisos surgiram cedo, pelas 7 semaninhas e deram-me muita força. Eu ainda acho que a melhor reabilitação, para um caso grave, é conviver com pessoas felizes. Por isso, nunca me entreguei a qualquer depressão, embora ainda tenha dias que sejam muito difíceis. Quero que o JP continue sonhando, desejando, mesmo o que não seja possível. Pois será esse desejo que irá movê-lo para algum lugar intermediário entre o ponto onde ele está e onde ele desejou chegar.

PS: Depois destes dias de saudades de Cuba, hoje já está mais feliz. Já se começa a integrar, embora  faça beicinho quando vê um avião. Confesso que me senti aliviada e com orgulho no JP quando, em Cuba, vi que a maioria dos meninos berrava (e ainda mais crescidos) desalmadamente, sem motivação para trabalhar e sem rentabilizar o dinheiro gasto...e o meu JP aproveitou cada segundo. E era dos mais pequeninos (tanto que os médicos, de inicio, acharam 2 meses demais, pois só tinha 4 anos). Enquanto que os outros pouco aproveitavam (nem todos)…o JP tirou o máximo partido. Agora é esperar que descanse e ainda ficará mais forte, fazendo mais habilidades e travessuras...e havemos de voltar àquela terra maravilhosa, se Deus quiser. Mas teremos de ter a certeza que as coisas não estão a funcionar como atualmente. A clínica já vive muito da fama...e os pais têm de ser muito exigentes. Se o menino não trabalha por vontade própria, as coisas não corriam bem...e não costumava ser nada assim.

Mudaram toda a equipa por causa das "fugas" e estão meio desorganizados(na minha opinião) e piores. Seja como for, o JP soube aproveitar.

E que consigamos a cadeira, brevemente. Vão passando aqui. Vão havendo novidades todos os dias ! Eu não desisti. Continuo sem entender porque é o meu filho menos do que os outros.

Foto do JP aos 3 meses, já rolando e brincando no tapete....que saudades !

A excepção à regra ?

O meu menino teve a reação contrária que todos esperavam e apregoavam. Afinal ficou foi infeliz por ter voltado. Não sei que se passa, mas em Cuba, depois de trabalhar aquele tempo todo, passeava, ia à piscina, tinha muito tempo para brincar comigo...e depois com o papá. Punha-se muito de pé, tinha mais força e energia, estava muito ativo, tinha uma alegria que não acabava. Continuava a não querer dormir quando chegava a horinha apesar do esforço despendido durante o dia. De manhã contava os minutos para o virem buscar para ir para o ginásio.

Apesar da comida ser intragável, mantinha-se estoico e comia-a !!! Agora vejo-o cabisbaixo. Cansado. Parece menos forte do que está realmente e do que o já vi, mesmo à chegada.

E o sorriso sempre constante anda muito ausente. A escola que tanto adorava, não o entusiasma...nem quando falamos da namorada. Come mal. Não chega feliz (tenho a certeza que mudará quando começar a praia…)

O meu coração aperta-se. Sempre me disseram que era lá em Cuba, com todo os esforços, que não aguentavam física e psicologicamente ! Muitos pais perderam o dinheiro porque os filhotes   recusavam-se a comer e os tratamentos tinham de ser interrompidos. Uma forma de protesto das crianças. Temi muito esse tipo de coisas...agora deparo-me com um workaholic que quer voltar. Asseguraram-me que há alguns a terem esta reação, mas que não é comum. Eu ainda atribuo ao Jet-lag. Já lhe disse que queremos voltar, mas aqui é a nossa vida. Parece-me desiludido (?!)

Para a semana retoma todas as atividades e talvez anime. Lá encontramos uma piscina com água a 35 graus, para substituir por alguns meses o Solinca, que estará fechado.

Quem sabe se possa dever à minha própria ansiedade e dor, relativamente a este assunto da cadeira de posicionamento ? Vamos ver se será. Talvez também eu precise de me animar…

Não há regras sem exceção, está mesmo visto !!!

Em vésperas de fim de semana ou logo no inicio da próxima, o caso aparecerá em todos os canais. Eu aviso.

Continuem a assinar.

Ainda sobre a petição e as ajudas -ler e aprender.

E eu que sempre o elogio...

Hoje foi uma desgraça. Estava mesmo de mau humor. Para todos os efeitos acordou às 2.30 h da matina de Cuba...(5 horas a menos). Entrou na escolinha contrariado. Fez uma festa grande à educadora do Berçário porque era mesmo impossível não lhe fazer...porque a adora. De resto, só se riu quando lhe disseram que o seu melhor amigo tem andado a fazer muitas traquinices. Imagino que estivesse doidinho por presenciá-las. Não consegui saber muito mais sobre o resto do dia, mas quando voltou para casa estava muito cansado, completamente molinho e sem energia...a precisar de uma boa cura de sono.

Continua com a história de querer voltar (já) para Cuba. Como é óbvio neste momento nem se mete essa hipótese. Queremos voltar, mas temos de descansar e também voltar a angariar dinheiro. Também soube que não é o primeiro menino com esse tipo de reação. É uma reação de quem se integra bem. No meu entender, bem até demais !!!

Ou isso … ou havia lá uma namorada !

Ou então tem saudades dos fins de semana na piscina...das noites extra quentes, dos ritmos diários de trabalho, do Reggaeton, dos carros sem ar condicionado e avariados dia sim dia não, dos novos amiguinhos e desafios.

Da comida não é de certeza !!!

Não vai ser fácil saber.

Já temos 4000, mas precisamos de muitas mais. Assina a petição aqui e divulga. Obrigado.

Tempestade de emoções !

A previsão de aguaceiros fortes, Domingo à tarde, para a zona do aeroporto da Portela, confirmou-se.

O JP (escusado será dizer, vindo de uma mamã babada) está lindo, crescido, feliz , falador e muito forte. Faz coisas que nunca fez.

Mas eu nem estava a pensar nisso. Só queria vê-lo. Só o queria novamente perto de mim. Cada segundo em que não aparecia, sentia-o como uma eternidade. Não só os nossos olhos veem, como o relatório dos médicos dizem o melhor.

Mais uma vez recomendaram que tivesse outro meio de transporte, pois pode lesionar-se, gravemente, para além de poder prejudicar todo o trabalho feito.

Quando se explicou a situação, (pensando que a reação de pessoas de um país com carências muito graves seria mais compreensiva), vimos o nosso engano. Não entenderam e não foi problema da língua. Mas já tinham ouvido histórias assim, justamente de...Portugueses. Está claro que lhes custa imenso a compreender, óbvio. A quem não custa?

Voltando ao JP: Não existiria uma foto incrível, nem uma descrição com as mais belas palavras que relatem tudo o que senti quando o agarrei e abracei. A gargalhada contínua dele entrelaçava-se com as minhas lágrimas e a mão do papá sobre nós. O seu abraço forte, o seu cheirinho a Cuba, os seus olhinhos radiantes, encheram aquele final de tarde de uma felicidade genuína.

Depois passámos um bom bocado da noite a conversar. (vem com jet-lag de 5 horas), por isso não foi fácil fazê-lo dormir cedo.

Inquietava-se...queria falar. Que queres dizer , JP?

- Queria estar em Cuba. (Nós estranhámos. Devia ter saudades da sua casinha…)

- Não queres estar aqui com os papás ?

- Sim.

- Mas preferias estar em Cuba com os papás ?

- Sim. (abanando fortemente a cabeça, para que não houvesse dúvidas)

- Então gostaste mesmo muito!!! Querias estar lá mesmo a trabalhar assim todos os dias?

-Sim.

- Hummmm...(ainda vamos descobrir de que sente mais falta...alguma namorada no pedaço ?)

Ou teremos um fervoroso adepto da Revolucion ??? Ai, ai...ninguém gosta assim tanto de trabalhar tão forte e tão duro muito tempo… G´anda Crominho !!!

Ajudem-nos a ter a cadeira que ninguém percebe porque não a temos já ! Basta assinar aqui. Demora 30 segundos.

Ao Colégio Cantinho dos Amigos, aos meus amigos e a todos os que contribuíram para este grande passo na qualidade de vida do JP , UM GRANDE OBRIGADO. Estamos aqui para vocês, para tudo o que precisem. Disponham.

Adeus Cuba !!! Olá Portugal. Viaja Hoje !

Conto os minutos.

Para a semana começo a contar tudo, aqui - aos poucos - sobre a nossa "aventura" em Cuba.

Foi mesmo...uma aventura. Das grandes !!!

Para quem não percebeu, tivemos que nos revezar e já não vejo o meu amor pequenino há umas semanitas... Imaginam ??? Amanhã haverá inundação de lágrimas na Portela.

Vou também perceber quais os progressos nas últimas semanas. Os médicos Cubanos garantem que foram muito bons e que o seu potencial é grande. Confesso que tive alguma apreensão sobre como ia decorrer, apesar de me sentir otimista.

Lá, como cá, não criam ilusões. Recusam-se a manchar o nome da clínica, arrecadando o dinheiro sem que haja resultados. São diretos com os pais.

Isso é bom claro, mas não queria que nos calhasse a nós…

Se veem que a terapia não resulta grande coisa, ou se um menino/a tem epilepsia, falta de motivação psicológica ou outras tantas contrariedades, desaconselham o trabalho intensivo e mandam para casa. Muitos não passam da avaliação. Alguns desses casos sabia até já, visitando alguns blogues na net. Felizmente não foi o caso. Correu bem !

Pena tenho, de não ir buscá-lo numa cadeira nova, como tanto batalhei.

Passamos a transportá-lo ao colo. Felizmente ainda só tem 13 quilos.

Vamos ter mais uma vez muita paciência, mas não submissão. A luta ainda decorre.

Cada vez conto com mais aliados.

Com a alegria de o ter nos braços, novamente, esquecerei por algum tempo TUDO. Mas continuem a divulgar, Por favor. Até ao fim da semana precisamos de ter mais 3000, para atingirmos as necessárias 7500.

http://www.peticaopublica.com/PeticaoVer.aspx?pi=P2009N85

Desenvolvimentos do caso da cadeira - Sucessões de Injustiças

Saiu uma notícia no Jornal, Correio de manhã de 4ª feira dia 10 Junho, na pag 17 , sobre a demora da atribuição da cadeira de posicionamento ao meu filho.

A atribuição (soube hoje) nunca será feita por aquele organismo - HOSPITAL DO BARREIRO.

Sim, Foi só hoje que recebi-( 2 meses e meio depois) resposta à minha carta endereçada ao Hospital de Nª Senhora do Rosário onde pedia explicações relativamente aos 3 anos de espera pela cadeira de transporte e posicionamento do JP. Ou seja, 3 anos depois tive uma resposta oficial ao assunto desta ajuda técnica. "É absolutamente fantástico, não acham ?".

Adivinhava o que lá estava escrito. A Sra. Administradora do H.N.S.Rosário- Barreiro , Eng. Izabel Monteiro que "maravilhosamente" tem conduzido este processo, informou-me agora que não pertenço à área abrangida pelo hospital. Informou-me também que não têm verbas e encaminhou o assunto para a segurança social da minha área de residência.

Ridículo e vergonhoso é terem demorado 3 anos a perceber/dizer que não pertenço à área , embora eu saiba que isso nada tem a ver. Várias amigas aqui da margem sul têm os filhos nas consultas da Estefânia e é por lá que recebem tudo o que necessitam. E se fosse efetivamente um problema, nunca o teriam aceite nas consultas e na fisioterapia.

Enfim, infelizmente tudo isto prejudicou o meu filho e continua a causar um grande desgaste no seio desta família. Aliás, o JP continua a ser seguido pela Fisiatra deste hospital , Dra. Isabel Melo, que o segue desde um mês de idade e que o conhece melhor do que qualquer outro médico.

Engraçado também que só depois de ter feito tanto barulho resolverem encaminhar o processo para outra entidade. Três anos a empatar. Chamar-se-á isto de má vontade, má-fé ou de incompetência ou ainda de tudo junto? Que dizer do descaramento da assistente social Irene Belo ter-me proposto pagar a cadeira a prestações, o que é absolutamente ILEGAL !!!! Esta senhora conhece o código deontológico da sua profissão ?

Por tudo isso e muito mais, o assunto já foi para o gabinete do Primeiro Ministro através de um amigo feito recentemente (Obrigado José). Já recebemos resposta de grupos parlamentares mas ainda acredito que o Ministério do Trabalho e Segurança Social resolverá o assunto, pois creio que a incompetência teve origem na ridícula condução do processo por parte do Hospital do Barreiro e em especial pela Sra. Administradora Eng.ª Izabel Monteiro .

Tristeza das tristezas é que a "tal" cadeira há muito que já não é adequada ao JP, nem para passear nem para trabalhar na sala de aula. Não serve para trabalhar no pré-escolar onde entrará em Setembro. A cadeira adequada foi avaliada na Gulbenkian, há cerca de 2 meses, por uma equipa multidisciplinar e custa o dobro. E lutarei por ela, pois com tanto tempo que passou, temos agora prescrita uma cadeira pequena e que não se adequa aos iminentes desafios do meu filho. Luto pelo que o meu filho merece e precisa.

A Segurança social pede-me agora resmas de papelada, para nos poder atribuir a cadeira. Se este tipo de ajudas técnicas/produtos de apoio são um direito fundamental do cidadão com deficiência, (independentemente dos rendimentos dos pais), então...continuo sem perceber nada. Seja como for, esquecem-se dos gastos que uma família tem , quando tem de criar uma criança com todos estes problemas.

Passo um excerto de uma carta de uma amiga:

Grilinha, não sei se sabes, trabalho numa IPSS . Tenho conhecimento de situações bastante dramáticas, tornando-se de alguma forma revoltosas perante as injustiças. A problemática da atribuição de Ajudas Técnicas pela Segurança Social é, desde sempre, um assunto deveras complicado, tornando-se ineficiente e desajustado. Em muitos casos, quando a "ajuda" é concedida já está fora das necessidades de quem dela necessita, como um meio indispensável e fundamental para a integração sócio educativa da criança portadora de deficiência, dificultando e atrasando assim a potencialização das suas capacidades. Uma vez mais, lamento estas situações de uma fraqueza do n/ sistema. Aguardo notícias sobre o JP.

Assim, e sem nada de concreto resolvido, não sei como continuarei a passear com o meu filho na rua, nem como fará visitas de estudo na escolinha. Imaginam a dor nos nossos corações ???? A desilusão do meu filho ?

Não desejamos esta situação a ninguém.

Apelo mais uma vez à vossa vontade de ajudar e continuem a divulgar por todos os contactos e a assinar ! São vocês que mais me têm ajudado. Obrigado.

http://www.peticaopublica.com/PeticaoVer.aspx?pi=P2009N85

Ai...se não houvesse tanta gente boa, isto era ainda mais difícil.

Há pessoas que nos seguem por aqui há muito tempo e (sem nunca as ter visto), apenas trocado um ou outro mail, têm a preocupação e gestos que me deixam sem palavras.

A Cristina para além de me ter comprado Rifas pela net e ter já ajudado o JP a ir a Cuba, criou, espontaneamente, um site para divulgar e ajudar o JP nesta questão da cadeira. Também tenho de agradecer a outras mamãs que tiveram iniciativas de colocar em Fóruns. A maioria não sei quem é.

Bem hajas, Cristina. No mínimo vamos combinar para o JP te dar um grande beijinho.

http://ajudaojp.blogs.sapo.pt/

P.S: Da mesma forma jamais esquecerei algumas mamãs (curiosamente aquelas que mais gosto de seguir o dia-a-dia) que também não conheço, pessoalmente mas que me escreveram enquanto estava em Cuba, querendo saber como tudo corria. Infelizmente mal conseguia aceder à net lá. E era lenta e cara.

São mamãs absolutamente "comuns" e interessam-se por uma vida totalmente diferente. Uma delas é homónima desta e ela sabe quem é.

Outras divulgaram em blogues pessoais. Outras mandaram-me mails de grande encorajamento dizendo para não desistir. Que fariam tudo o que estivesse ao seu alcance.

Ainda existe o caso da A. que me segue desde que andava na faculdade. Pensei vezes sem conta, porque não sendo ela mamã, tendo cerca de 20 anos, nos visitava tanto e dava tanta força. Uma pequena menina universitária que, supostamente, "devia" andar mais entretida com festas e com os nervos para os exames, do que seguir um blogue com estas características.

Três anos depois é profissional na comunicação social.

Se Deus quiser, será com muito prazer que darei a ela a minha primeira entrevista televisiva, provavelmente, já com o JP ao colo.

JÁ VOS DISSE QUE DOMINGO O JP REGRESSA DE CUBA? Tivemos de nos revezar. Se ouvirem nas noticias que houve uma inundação no aeroporto da Portela , já sabem que fui eu quem causou com a minha emoção. Vou voltar a sentir o seu cheiro, abraçar fortemente o meu menino ~já tão crescido e a perder-me olhando para o seus olhinhos lindos. Ele prepara-se agora para uma nova viagem de 11 horas até Madrid e ainda mais uma hora até Lisboa. Já pairava no ar uma certa "depressão"....Vai devolver-me a Vida e a alegria de viver. Vem rápido , meu amor.

A mais de metade do percurso. Faltam só 3500. Vamos conseguir !!!

Adenda: Muitas pessoas queixam-se que subscrevem e não aparece o nome. Acho que a maioria das pessoas subscreve em 20 segundos. Mas algumas depois têm de revistar a caixa de correio electrónico pois pede-se que se confirme a subscrição. Não percebo porque acontece com umas e não com outras mas parece que está a funcionar assim.
Vejam se o vosso nome apareceu.

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Comunicação Social - Espreitem

Leiam aqui

Uma deputada já colocou a questão no parlamento. Saiu no JN sexta feira passada. Será que tanto barulho vai dar frutos ???? Continuo a ser positiva !!! Acho que sim....e já só faltam 4900 assinaturas.

Quem não assinou...toca a assinar e pedir à familia o mesmo- Aqui.

P.S: Foto tirada faz hoje um ano.

O JP tinha 3 aninhos e meio e montava a cavalo com a terapeuta. Hoje já monta sozinho !!! O nosso trabalho vem dando frutos...o amor tudo vence...

Quase, quase...em Portugal

Não conseguindo desta vez ficar mais um ciclo, estamos quase a voltar à nossa vida normal. Mas fico orgulhosa. Os médicos asseguraram-me que aguentaria lindamente mais um ciclo. Mas queremos voltar a Cuba que tanto fez por nós. Arranjar dinheiro será nova batalha, mas nós estamos aqui para as travar !

Por falar em grandes batalhas continuo à espera de uma resposta formal do Hospital de Nossa Senhora do Rosário que nunca respondeu à minha carta. Recusaram uma entrevista a um dos telejornais das 20 h, alegando que o "menino já teve alta aos 35 meses". A administração esqueceu-se que foi só da fisioterapia e que o JP entretanto continuou nas consultas de medicina física e reabilitação, mandou executar umas reles talas para os pés e pagou-as, mandou-nos chamar 2 vezes para experimentar cadeiras económicas e tive duas entrevistas com assistente social Irene Belo que nunca me encaminhou para outro local. Mas neste momento é o que querem fazer. Isso traduz-se em mais 1 ano à espera.

Em Setembro o JP terá visitas de estudo com os coleguinhas da escola. Vou dizer-lhe que não pode ir , pois arrisca-se a partir um pé ? Onde está o coração destes pequenos "poderosos"?

Vou fazer queixa e vou continuar com a petição. Estes pequenos poderes burocráticos deixam-me com os cabelos em pé....

Temos 2000 assinaturas. Vamos lá arranjar as 5500 que faltam numa semana (a petição é de 15 dias). Continuem a divulgar.

http://www.peticaopublica.com/PeticaoListaSignatarios.aspx?pi=P2009N85

É convosco que conto...Demora 30 segundos, mas depois terão de ir ao vosso mail confirmar a assinatura.

Já temos mais de 500 assinaturas em menos de 24 horas- A união faz a força-Obrigado

Precisamos de 7500 assinaturas para sermos ouvidos. Toca a espalhar e colocar toda a família a deixar o registo. Quero que fique claro que não quero alertar só para a minha situação pessoal (embora essa é a realidade que infelizmente melhor conheço), mas quero que pessoas que passem pelo mesmo deixem lá comentário que lhes está acontecer o mesmo e de preferência com mail visível.

Juntos teremos mais força. Não se trata só do meu JP mas de muitos e muitos deficientes, crianças adoráveis, adultos e ainda outros que fazem a sua honesta vida , descontam e quando precisam da segurança social, parecem andar num labirinto e num jogo do empurra onde ninguém tem deveres para com os cidadãos...e todos sacodem a responsabilidade.

Ficamos SÓS !!! Justamente quando mais precisamos de uma mão que nos ampare. Sempre confiei na segurança social e neste sistema. Hoje sei que este país só é bom para ricos !

http://www.peticaopublica.com/PeticaoListaSignatarios.aspx?pi=P2009N85

http://www.peticaopublica.com/PeticaoVer.aspx?pi=P2009N85

Continuem a assinar e a divulgar nos vossos mails e BLOGUES - muito !!! Ajudem-nos.

Quem sabe se estarão a ajudar também o vosso dia de amanhã ? A construir um país mais justo.

Petição- Já nem sei o que fazer mais...

Como se resolve a questão da cadeira quando a resposta é "Não há verbas" (mais um ano- terceiro ano !!!). Honestamente não acredito.

Gostava que fosse feita uma auditoria transparente às contas, porque ninguém consegue convencer-me que já gastaram centenas de milhares de Euros em semanas.

Como podemos? Sinto uma sensação de impotência gigantesca. Lancei esta petição. Quem sabe ajude, pois os órgãos de comunicação social estão cheios de casos assim...Por sugestão da Inês, pensei fazer a minha pretensão chegar de alguma forma à Assembleia da República (para além dos mails que já enviei para lá).

Subscreve a petição aqui

http://www.peticaopublica.com/?pi=P2009N85

e divulga-a pelo máximo dos teus contactos/família e/ou Blogues. Precisamos de 7500 assinaturas e havemos de conseguir.

Mais uma vez, ajudem-nos. Não basta já todas as dificuldades que uma família de meninos especiais/deficientes passam ? Quando nos pregam estas rasteiras, sentimo-nos a ir abaixo….

Sei que posso contar convosco. Façam ouvir a nossa voz que também representam tantos outros pais ! Aos pais com situações semelhantes : escrevam-me, assinem na petição e nos comentários coloquem que têm um problema semelhante. Vamos unir-nos. A união sempre faz a força. Não se calem....Não vamos admitir estas injustiças !!!

Muito empenhamento

A mais maravilhosa característica do meu amor pequenino é a sua vontade.

Está tão feliz por estar a melhorar. As saudades dos amigos e dos entes queridos não o demovem da sua determinação de progredir e de ficar no país que o acolhe com tanto amor. Acho que por ele ficava mais tempo. Pena não estarmos a conseguir.

Mas vou querer que volte a Cuba e pelo máximo tempo possível, apesar de serem tratamentos realmente duros para as crianças. Mas já não é bebé e tem aguentado bem. A consciência, a vontade de colaborar e a maturidade é neste momento a ideal e aproveita bem todo o seu tempo e investimento.

Há muito que ele queria fazer tratamentos em Cuba.

E eu admiro-me da sua consciência e responsabilidade. Porta-se bem, aproveita bem, as enfermeiras são suas namoradas e anda doido por gelado !

Mesmo assim é tudo muito devagarinho embora existam melhoras bastante evidentes.

Muitas vezes não me sinto tão forte quanto ele . Menino maravilhoso que me dá tanta força…

A opinião dos médicos é mais segura e consistente do que em Portugal:

- Andar ? Sim, com certeza. Continuando o trabalho, é de crer que sim.

E vai depender do seu próprio empenhamento. Mas preparam-me para ser paciente e perseverante. Ok. Como se já não soubesse o que isso é...

Por agora estou tranquila. Só terei de o "manter" nesta rota.

Nota: Foto tirada em Fevereiro ainda em Portugal

Vamos para frente !!!

Já tenho contactos com alguns orgãos de comunicação social !!!

Interessaram-se pela história e agora é seguir em frente !!! Mesmo assim continuem a mandar-me sugestões que fico eternamente agradecida.

Vamos então tentar saber porque ignora o Hospital Nossa Senhora do Rosário (porque ainda nada comunicou), as necessidades de um menino tão especial como o JP ?

Sim, porque o dinheiro acabar no momento logo a seguir que o recebem, durante 3 anos seguidos não ....não dá para acreditar. Se assim fosse, muito terá de mudar neste país ! Urgentemente.

Esqueçam estádios, TGVs e pontes. Primeiro percebam que temos de gastar dinheiro em manter a nossa saúde e dignidade pessoal.

Mas sei que não é isso.

Supostamente acredito que tem a ver com o facto de eu ser licenciada. Nunca olharam para o IRS, mas como tenho um curso...acham que posso. Acham mal...infelizmente.

Por algum motivo

Nao estou a receber comentarios ao post anterior que sei que foram deixados...
So por essa razao nao sao publicados. Uma partida do blogger ?
A quem ja aconteceu e porque?

Logo neste post anterior que e TAO importante para nos, ter feed back !!! Quem me anda a boicotar ???? lol

Quem tiver algo a dizer importante sobre o asunto abaixo, peço que repita, neste post, por favor. É mesmo muito importante para nós. Sorry !!!

Revolta - Carta ao Hospital do Barreiro

Na semana passada o JP quase partiu um pé porque o carro de bebé esta pequenino demais para ele, que mede cerca de 1,10 m. Os terapeutas recomendam vezes, sem conta, que tenha um meio de transporte adequado. A vulgar cadeira de bebé provoca um posicionamento errado que o impede de realizar com eficácia as atividades e deforma-o. Apesar dos inúmeros pedidos, (2006, 2007, 2008) formulados, esta situação arrasta-se há três anos o que nos origina grandes preocupações e descontentamento, pois as tão desejadas melhorias têm sido, em parte, travadas pela ausência do meio de transporte e posicionamento adequado.

O fornecimento do pretendido meio de transporte tem sido sucessivamente protelado pela administração do hospital do Barreiro (Nossa Senhora do Rosário), facto que tem vindo a criar inevitáveis prejuízos. Foi também dado conhecimento à ministra da saúde e IPSS em 9 de Abril de 2009. Continuamos sem resposta. Este impasse torna-se insustentável pelos graves prejuízos para o JP gerando ainda um quadro de angústia no seio da nossa família .

Viemos a Cuba porque amigos nos ajudaram e o estado não paga, infelizmente, estes custos.

Vivemos exclusivamente do fruto do nosso trabalho. Em 11 anos de trabalho nunca estive de baixa (graças a Deus não precisei e quando tinha de faltar punha férias ) e nunca estive desempregada. Sempre cumpri as obrigações legais que me são impostas.

Porque não fornecem ao meu filho o que, legalmente, tem direito ?

Porque nos ignoram ?

Porque nos desprezam ?

Este ano, à semelhança do que aconteceu em anos anteriores, foi requerido o fornecimento da cadeira, sem que até à data nos tivesse sido comunicado o despacho objeto da nossa pretensão. Apesar dos sucessivos apelos de solidariedade social e de compreensão feitos ao Hospital do Barreiro (Nossa Senhora do Rosário) sobre a nossa ansiedade de pais continuamos a assistir, impotentes, sem resposta e sem o apoio desejado para esta situação que não desejamos a ninguém. Faremos chegar a carta que foi enviada à administração do Hospital de Nossa Senhora do Rosário, (a ministra e ainda ao IPSS) a todos os meios de comunicação social que se interessem . Estou triste, revoltada com esta situação. Feliz por o meu filho estar a melhorar, mas triste com o que não muda. Só contamos com a ajuda dos amigos, que muito nos alegra, porém o estado também tem obrigações. Não somos só nós ! Não acham ?

Ao que temos direito, não abdicamos. Porque tenho de estar a implorar ?

Para que pago os meus impostos ? Para que pago a segurança social ?

PS: Quem tem contactos na comunicação social ? O meu marido e jornalista mas não queria ir por essa via...aceito tudo e todas as dicas. Tenho de divulgar e fazer MUITO BARULHO !!! Vão conhecer um nova faceta desta grilinha que está mesmo chateada.

Havana

Faz quase um mês que aqui estamos. A adaptação não podia ter sido melhor. O JP foi elogiado pelos médicos e terapeutas pela sua capacidade de integração, simpatia e motivação. De vez em quando as saudades do pai e da família falam mais alto e tem alguns minutos de choro pelo final do dia. Falo com ele e sossego-lhe o coração.

Vivo uma experiência como nunca tinha pensado ter. Amigos de todo o mundo. Gente como nos, crianças maravilhosas. Historias de vidas bem mais difíceis que a nossa. Um clima de grande amizade fortalece-se em cada dia. Entre os meninos e os pais.

O JP progride, ao seu ritmo. Ainda esta a ganhar resistência, mas esta globalmente mais forte, falador e usa melhor as mãos. Os médicos dizem que o ideal seria ficar os três ciclos, pois ele é uma criança que, aparentemente, aguenta a pressão e o esforço (digo vos já que isto e um bocadinho violento para as crianças). Não recomendaria a nenhum com menos de 4 ou 5 anos.

Não sabemos se conseguiremos ficar. Ainda temos alguma esperança de arranjar tempo e dinheiro.

Ele trabalha, fundamentalmente, de pé. Faz muitos exercícios de "incorporação", ou seja de sentado passar a ficar de pé.

Ontem tivemos um primeiro acidente. Caiu da cama porque gatinhou tão rápido que não tive tempo de o apanhar. Ainda não o faz constantemente por isso, apanha-me desprevenida. Levei um ralhete dos médicos e com razão. Felizmente ele esta bem.

O tempo sempre maravilhoso. As pessoas simpáticas. O JP sempre cheio de fome. Aqui e sempre frango e arroz, arroz e frango. Omelete...e o resto e preferível nem vir. Ele come tudo. Não se importa e já engordou. Talvez uns dois quilos.

Desculpem a falta de pontuação. Aqui tem de ser assim. Saudades de saber de vós. Em breve mais notícias.

Um pé aqui...outro lá !!!

Últimos miminhos. Uma mãe que trabalha numa agência de seguros e reuniu mais algum dinheirinho...outra que faz chocolatinhos deliciosos e lindos para aniversários e veio entregá-los pessoalmente . O JP delirou com estes miminhos....Adora chocolates e estes são lindos.

Que bom o meu filho estar num colégio de pais tão solidários e queridos.

Tantas mensagens e votos de felicidades. Ainda aguardo uma Santa Rita que terá um significado muito, mas muito especial.

Vamos felizes.

Hoje faz 5 anos que soube que estava grávida do JP.

Obrigado a todos !!!!

3 anos de Blog

Três anos contando as nossas felicidades e infelicidades. Três anos partilhando a nossa "viagem".

Agora já quase com um pé em Cuba....temos passagens, visto...e estamos a fazer a mala.

Com a esperança ainda de conseguir juntar dinheiro para ficar mais um mês.

Mãe e filho. Sempre a lutar. Vamos morrer de saudades da família. Não sei como aguentaremos.

Mensagens e mimos de encorajamento como nunca pensei.

Vou em paz.

Com muitos receios....mas com um filho entusiasmadíssimo e que diz que quer trabalhar MUITO, para melhorar !!! Tento baixar-lhe as expetativas, mas ele está mesmo empolgado… Ser criança é vibrar muito com tudo. E eu vibro com ele. Sou novamente criança ! Torçam muito por nós.

Em Stress mas muito FELIZ

Preparativos de última hora. Sobrecarregada de trabalho. Tanta coisa. Tantos receios, mas muita animação. Falta pouco. Pena não podermos ficar 3 meses em tratamento. Não chegou o dinheiro para tanto e mesmo em termos profissionais podia não ser fácil . Talvez numa próxima vez ou ainda arranjemos entretanto… Quem sabe ? Nestes 4 anos rodeei-me de pessoas maravilhosas. Fiz novos amigos que considero família.

Sim, estou a falar para ti, Ana, Aninhas, Sílvia...e Sobrinhos do coração (Joãozinhos, Martim e Francisco, Pedro serrano e Inês) e muitas outras amigas : algumas são mães especiais- Alda, Claudia, Cristina, Dina (a mãe da Ariana), Salomé, Patrícia Evang.) Rosângela, Marcia, Maria Poeiras, Nea , Célia, Cristina (terapeuta), Ritinha, Adriana, Paula, Raquel, Teresa e tantas (toda a minha família e em especial a prima Sónia)… outras não são mães especiais no mesmo sentido que o meu, com quem adoro falar sobre tudo. Infelizmente a amizade não tem coisas só boas. Também sofro com os vossos problemas. A Amizade é assim, mas compensa.

Também sinto que o colégio do JP somos uma enorme família. No fim de semana passado estivemos na gincana, foi tão gira !!!

A diretora Isabel, a Clara, as educadoras Lili, Carla, Sandrinha e as auxiliares, um ambiente tão acolhedor e inclusivo …a motorista Tina. Os outros papás que me apoiam tanto- Inês, Guida e muitos, muitos (tantos) mais !!! Este fim de semana teremos um curso de Parental Coaching comparticipado pelo próprio colégio. Eu vou , quero estar sempre a aprender e dar o melhor que souber como mãe.

As pessoas querem-nos bem. A maioria das pessoas são boas, ou têm pena quando veem o meu filho, tão alegre, tão esperto e tão feliz, mas tão limitado. As que não são assim e olham-nos de lado e não me interessam. Podem magoar-me e recear que magoem, futuramente, o JP, mas tal como eu aprendi, quero também ensinar-lhe a desvalorizar esses aspetos que fazem parte da nossa sociedade. Quem sabe damos o nosso contributo para desmistificar ?

A todos os que nos têm acompanhado por aqui, deram-nos imenso incentivo a continuar. Não é uma história de ter vergonha, nem pena. Somos felizes, mas ambicionamos o melhor para o nosso filho. Continuem connosco. Continuem sempre a dar o vosso apoio. Os vossos comentários dão-me muita força. A divulgação também. Beijooooooooooos Felizes !

Divulguem nos vossos blogues ( carreguem neste link que tb está no topo da página, introduzam sobre formato código HMTL) na barra lateral para nos continuar a divulgar e ajudar.

Queremos estar mais tempo. Queremos continuar a lutar. Beijos

Quem não conseguir colocar através deste link mande um mail para mim mae_grilinha@yahoo.com.br que eu explico. Obg

Corações que nos tocaram em 3 longos anos

O blogue fará 3 anos no próximo dia 6 de Abril. Em vésperas de partida não vou conseguir escrever nada do que idealizei, porque cada vez mais o tempo me escorrega entre os dedos.

Nesta época de reflexão quero escrever sobre uma coisa especial:

Há corações que nos tocam. Histórias minhas e de outras mães que se cruzaram. Pelas mesmas razões ou por outras totalmente diferentes.

Histórias através de blogues. Amizades feitas por mail, msn ...são tempos diferentes estes.

Amizades Virtuais mas muito reais. Muita gente se tornou real e são hoje os meus grandes amigos. Como disse a Cristina (viver Devagar), farejo as boas pessoas e rodeio-me delas.

Houve apenas um caso em que tive um desentendimento mas ainda hoje acredito que iremos inverter a situação e acredito que um dia nos riremos dela.

A pessoa que me tocou muito hoje, adivinhei-a desde que li o seu primeiro post. Senti-a...

Não a conheço, mas temo-nos ajudado mutuamente (e as nossas situações são radicalmente diferentes). Moramos longe, mas penso muito nela, queria muito abraçá-la e agora agradecer o seu gesto. Outras e aqui incluindo a minha família, não há simplesmente palavras para exprimir o que me fazem sentir...

Adenda: Não refiro aqui a pessoa em questão, para manter a privacidade dela, mas ela sabe quem é, não sabes M. ?

Ser diferente é Bom

A autora ofereceu-nos gentilmente este livro.

Talvez possa ser um livro polémico, espreitem no site.

Talvez nem toda a gente goste. Nós adorámos porque somos assim: não gostamos de julgar ninguém , nem de preconceitos. E porque ser diferente é realmente bom. Podemos e devemos ser felizes, mesmo que tenhamos situações pouco comuns. Interessa é haver amor e alegria em viver.

Muito obrigado Sónia Pessoa, pela oferta e principalmente por teres a ousadia de escrever assim para crianças !

Sucesso !!!

Hoje não resisti em saber as novidades de ontem com todos os detalhes.

Esta manhã um telefonema demorado para a UTTAC, pois quem o levou ontem foi o Avô...que não é amigo de contar tudo com muitos pormenores, como eu gosto. lol.

O JP quando entrou na sala, começou por dizer que não era dia de estar ali. E que não queria estar ali. A educadora A. explicou-lhe que era uma demonstração para uns senhores do estrangeiro - americanos, franceses e espanhóis ligados a diversas fundações.

Também estavam srs. da PT. Depois podia ir dar uma volta com o avô.

O JP quis saber o nome de cada um. E cumprimentou-os com um sorriso. (que educação !!!)

Depois decorreu tudo magnificamente. Mostrou muitas coisas que sabia, incluindo letras, números, comunicar e expressar-se.

Consta que os investidores ficaram encantados com ele e com o coleguinha André. A educadora felicitou-me porque o JP está muito crescido, desenvolvido e que o trabalho que decorreu este ano foi impecável.

Poucas sessões terá antes de irmos para Cuba, mas até eu estou muito admirada com as aquisições feitas.

Vamos continuar. Educar uma criança não acaba nunca. É um trabalho diário.

O JP é, obviamente, um caso especial e um desafio maior. Mas algumas batalhas vão sendo ganhas. É o que interessa ! E estou feliz por isso.

(DESCULPEM OS RIOS DE BABA)

O meu traquinas mudou

O JP não se portava bem na comunicação aumentativa.

Começou com 17 meses revelando bastante inteligência e boa vontade mas com o tempo foi-se desmotivando. Colaborava pouco e chegaram-me a dizer que tinha um feitio díficil. Estamos a falar de um menino com pouco mais de 2 anos.

Empenhei-me em mudar as coisas e foi com muita alegria que percebi que agora foi selecionado (juntamente com o seu amigo Principezinho) para fazer uma demonstração de como se trabalha na UTTAC para alguns investidores.

Porquê ? Entre tantos, tinham de escolher só 2, porquê o JP ? Não era bom para ele porque implicava não dormir a sesta e estar, provavelmente, bastante rabugento.

Fizeram questão: Porque se porta bem, é pequenino , engraçadinho...mesmo sem dormir, tinha de ser ele.

Esta tarde lá vai. Espero que corresponda às expetativas, por isso não deito foguetes antes da festa, mas que este assunto deu uma grande reviravolta...isso deu ! Fico já um pouco mais descansada.

Esta manhã fiquei a saber pela diretora do colégio que o pré-escolar do colégio do Cantinho dos Amigos ficará equipado com computadores para todas as crianças. Resultará daí uma melhor integração do JP. Assim não será o único e no fundo acho uma medida muito interessante, pois hoje em dia há software para todas as idades e todas as crianças. Porque não começar já de pequeninos ?

Deixando o tempo passar, sempre empenhadas a fazer o bem e confiantes.

A paciência é a árvore que dá os frutos mais doces.

ADENDA ÀS 20 H: Correu 5 estrelas !!!

ADENDA 2: Conheço um sitio novo para mandar fazer bolinhos de aniversário e outros miminhos!!! Espreitem...

Chorei de emoção

A ver um anúncio publicitário...
Adorei. Toquei-me.
Partilho convoosco.

http://www.youtube.com/watch?v=tzc3FFJDKU8


Não consigo embebê-lo no post, mas espreitem. Vale mesmo a pena !!!

Freneticamente

Este período que passarei em Cuba com o JP irá "lavar-me" a alma deste ritmo louco, exigente, frenético e desgastante do dia a dia. Refiro-me ao lado profissional. Ainda para mais que tenho de passar a pasta de forma impecável.

Lá terei outros desafios, outras exigências. Será uma experiência diferente. E sei que dura.

Mas esta é a história da nossa vida.

Acredito em Deus e Deus quis que fosse assim e nós aqui faremos o nosso dever e o que o coração nos diz: experimentar, trabalhar, não desistir.

Quando voltar acredito que terei saudades do meu trabalho, assim mesmo como ele é: desgastante, arreliante....mas muito compensador. Adoro desenvolver os projetos e levá-los até ao fim apesar de todos os contratempos e dificuldades que se deparam. No fim é uma realização ver tudo a funcionar e a fazer parte de uma vila, cidade…

E é bom que assim seja, porque este ano não terei mais férias….

Tudo com muito sacrifício, mas temos de pensar em todos, ainda para mais numa altura de crise como esta.

Tolerâncias

Gosto da idade que tenho, principalmente porque gosto da sabedoria e alguma tranquilidade que a idade traz. Só isso.

Em tempos fui injusta com algumas pessoas.

Por exemplo, escrevi um post sobre uma festa da escola que não devia, pois devia ter-me informado melhor.

Porque estou muito longe de ser perfeita e se me sinto desapontada posso reagir, irrefletidamente.

Quando me apercebi, apaguei o post e apresentei um pedido de desculpas a quem devia.

Essas pessoas são bem formadas e entenderam o meu ponto de vista e o meu desconforto, apesar de terem ficado magoadas com o que escrevi.

São as mesmas pessoas que depois se voluntariaram para angariar dinheiro para a ida do JP a Cuba. São pessoas que todos os dias nos acolhem com carinho.

Erramos, muitas vezes. Magoamos sem real intenção.

Resta-nos ter humildade de pedir desculpas e tentar retificar o futuro, porque quanto ao passado nada podemos fazer. Porque quando há um conflito há sempre 2 reversos da medalha. Dois lados de uma história. Se me perdoaram é porque também não devo ser má pessoa, penso eu…

Mas nem toda a gente tem capacidade de perdoar.

Felizmente eu tenho e sei apreciar quem tem.

São pessoas assim que quero junto de mim.

Acaba por ser uma seleção natural feita pela vida. Nada pode ser forçado.

E a vida vai correndo...depressa demais…

E nós vamos vivendo...acarinhados por quem nos quer bem. Felizmente. O resto não interessa. Embora me incomode pensar que posso, sem querer, magoar alguém. Não me deixa confortável.

A todos os que não têm tido as minhas visitas, um beijo.

Estou ausente por ótimos motivos. Em breve iremos para Cuba e estou numa roda-viva. Continuo a espreitar muito rapidamente, mas não dá para fazer comentários.

Ausência

O JP tem, de facto, progredido com bom ritmo nos últimos tempos.

Foi curioso, porque foi justamente agora que aligeiramos o esquema de fisioterapia e suspendemos a natação. Na verdade, com menor dispêndio de energia nestas terapias, a atividade dele está em alta.

Não me dá um minuto de descanso. E chega a acordar cedo para fazer muitas coisas. Em casa logo de manhã quer ficar de pé, ou andar a percorrer a casa. À noite a mesma coisa. Não tenho um minuto de descanso e já emagreci um par de quilinhos ! A Postura está melhor, o tónus também e tem dado óptimos sinais de evolução a diferentes níveis.

E ando a deitar-me cedo e exausta. Por isso tenho estado muito ausente, mas por ótimos motivos.

Na comunicação aumentativa conta tudo, faz histórias com símbolos que quer mostrar a toda a gente. A terapeuta da fala, diz-me que já treinam palavras trissilábicas e que ele se esforça muito. Já faz construção de frases, mas eu ainda continuo sem entender quase nada…

Anda feliz, motivado e eu quando vejo as coisas assim, fico com o otimismo em alta.