Reportagem TVI de Ontem- "Asas de Ferro"

Parece que, desde o nascimento do JP, cada vez mais se fala do assunto da paralisia cerebral na televisão. Gostei francamente da reportagem.

Falou como a paralisia cerebral está no nosso julgamento associado a atraso intelectual e como grande parte das vezes isso não corresponde à realidade. Como as famílias se desdobram para enfrentar as dificuldades, as barreiras, os processos burocráticos. A falta de apoio do estado (apesar das boas intenções do ministro ;-) ) . Fala de como desistem das crianças e o porquê de tantos pedidos de ir a Cuba. Fala dos tempos de espera pelas cadeiras eléctricas...(há quem esteja há espera há mais de 20 anos por cadeiras de custam 8000 Euros e eu pensei) - "Ainda bem que fizemos barulho, denunciamos, barafustamos". Tivemos muito mais cedo do que outros, mas demasiado tarde. Ajudamos a que se fale disto: FALTA DE APOIOS. Lutamos por eles. Temos direito e não somos cidadãos de segunda. Fala de um dotourado que não tem emprego....

Esta reportagem está francamente bem feita, muito triste e sensibiliza-nos para fazer algo. Mostra a garra de quem trava esta luta. Mostra o conformismo de quem não pode fazer grande coisa.

Não deixemos que o futuro seja como o presente. Estes meninos e meninas, estes adultos estão subaproveitados, recebendo subsídios que não desejam. Desejam poder trabalhar e muitos deles conseguiriam, obviamente. Acredito que aos poucos tudo vá mudando. Começa em mim e noutras mãe como eu. Começa um bocadinho por todo o lado. Juntos faremos diferença na paralisia cerebral, nas doenças raras, na diferença. Disse uma mãe: O nosso país devia estar concebido para que tudo corresse literalmente "sobre rodas". Mas nem perto.

Entendo o que ela diz. Quem sabe desta realidade sabe que basta o nosso sofrimento de ver um filho ter limitações que não desejámos, quanto mais constantemente cortarem-nos as pernas, passarem-nos rasteiras, enrolarem-nos na burocracia e na falta de oportunidades.

"Asas de Ferro", é uma reportagem Ana Leal, com imagem de Júlio Barulho e montagem de Miguel Freitas, que fala da angústia de todas essas famílias, mas também da força e da coragem de quem, apesar de tudo, não quer desistir. Obrigado por este excelente trabalho. Irei felicitar-vos pessoalmente por mail. Um trabalho fantástico. Link : Aqui REPORTER TVI

O JP já escreve no computador

Palavras escolhidas por ele. Hoje escreveu:

IBBI

PAI

AG

PORCO

ÁGUIA

Nem todas existem, mas percebi a escolha das que se reconheciam. O Pai porque o adora. O Porco porque é um animal que ele gosta muito e antes tinham contado uma história de um porquinho. Águia, porque o pai está sempre a chamar a atenção para a águia do Benfica e como ela é espectacular, lol....

Ainda não aprendeu a escrever Mãe.....Humpt

Diz a educadora da Utaac que ele teve agora um enorme salto no desenvolvimento. E eu que pensava que o salto era só na mimalhice (desde que fui operada que tenho estado mais presente e já andava a duvidar se isso seria bom, ou pelo contrário, pois verifiquei um aumento da frequência das birras). Viva Miúdo. Aprende a comunicar escrevendo e vai ser tão giro....

A sensibilidade que me faz sofrer

A minha ânsia de viver feliz cada dia como se fosse o último, é tantas vezes derrubada por acontecimentos que não controlo, mas que não sou, nem quero ser indiferente. Os mortos na ilha da Madeira, brutalmente apanhados pela natureza. O Sr. que vi estendido no alcatrão, vítima de atropelamento, sofrendo uma reanimação de um polícia. Um senhor que se atirou da Ponte 25 Abril no exato momento que eu passava. Um jovem no meio da estrada com um lençol branco por cima, e a sua mota metros atrás…

Sempre penso no sofrimento das famílias. Sempre penso que há algures, uma esposa, uma mãe, um filho....que irão sofrer. E a ânsia de aproveitar o dia...desvanece-se na tristeza dos outros. Depois ergo-me. Tem de ser. Mas nunca esqueço. Fica um abraço por dar...a quem dele precisa.

Blogue do Magazine Consigo- RTP2

Recebemos um magnífico cabaz cultural.

Espreitem e comentem aqui ! Foram de uma generosidade incrível. E vejam o programa, sempre. Vale a pena.

Domingo RTP 2 11.30 h.

Mais uma reflexão sobre a maternidade

Sei que nem todos os pais reagem da mesma forma ao "receberem" um filho muito diferente do idealizado. Demorei o meu tempo a perceber que não era um pesadelo que vivia, mas sim, uma história de amor, especial, mas como milhares que há por aí.

Depois de integrar esse pensamento na minha vida, comecei a admirar cada vez mais o meu filho e a perceber a lição que ele é na minha vida. Lembro-me das frustrações do bebé JP com 2,5 meses a brincar com os ginásios de bebés, demorar para conseguir esticar os braços, pôr finalmente a música a tocar e depois sentir-se vitorioso. Desde aí, achei que ele ia ter uma personalidade forte.

Não me enganei. Se tem. Um "nariz empinado" a roçar a má-criação, demasiadas vezes. Está a ser educado com regras firmes, pois não queremos um menino mimado que não respeita quem deve.

Mas hoje admiro cada progresso seu, por mais pequeno que seja. Não há muitos planos certos, mas estamos aqui para lutar ao seu lado e fazer dele um miúdo lutador e feliz.

Quando me disseram por altura do nascimento, que os meninos deficientes podiam dar muitas alegrias aos seus pais, achei que estavam apenas a tentar tranquilizar-me. Hoje que aprendi a ser mãe (porque não é imediato) , aprendi a amar incondicionalmente, entendo finalmente o que me disseram.

Aproveitámos este fim de semana comprido para fazer atividades em família e o JP esteve sempre feliz e eufórico, vibrando com cada experiência.

Meninos, com paralisia cerebral, são muitas vezes assustadiços, têm medo de barulhos fortes e de experiências desconhecidas. Ele já foi assim e foi deixando de ser com o tempo. Hoje é cada vez mais destemido, não se importa se rebentar um balão junto ao seu ouvido, é o primeiro a querer aventurar-se numa experiência nova, participa, com interesse, nas atividades da escolinha e vai absorvendo o mundo. Aprendendo à sua maneira. Para construir o JP- Um menino único. Muito especial, pelo menos para a sua família e amigos.

Um Bob-o construtor feliz !!!

Foi ele que pediu para ser mascarado de Bob. E eu fiz-lhe a vontade. O capacete laranja caia-lhe da cabeça...não é cabeçudo, este rapaz !

Mas estava feliz na mesma, com o seu fato e as suas ferramentas.

À esquerda a sua turminha divertida a brincar ao carnaval !!!

Na direita um beijinho da sua querida educadora.

Pena a chuva. Mesmo assim vão certamente divertir-se muito hoje.

As motivações do JP

São os amigos e a professora. Se faz "ronha" numa terapia, ameaço de ir contar à professora e auxiliar e toca a fazer, cheio de respeitinho (porque não me tem a mim ????)

Se quero que repita algo, digo-lhe: " faz novamente para eu ir contar à xxx (um qualquer colega) como fizeste isto bem." E ele repete.

É isto que eu chamo "pressão do grupo". Que tem sido altamente estimulante para o JP.

Se gosta de um menino, toma a iniciativa e estende-lhe a mão e normalmente correspondem tão bem, afagando-o de volta e mimando-o, embora que sejam da mesma idade.

Fico feliz, pois sinto ligações afetivas a pessoas diferentes da família. Conquista os seus amigos e no fim do dia nunca quer vir para casa (mas de manhã não quer ir para a escola). Descobri nos 2 primeiros parágrafos do site do seu atual colégio aquilo que tantas vezes pensei vezes sem conta. As relações são determinantes na nossa felicidade, evolução e até motivações.

Na recuperação de um menino, com paralisia cerebral, considero a parte psicológica (integração num grupo) e a brincadeira com prazer, mais importante do que horas e horas de terapias. As terapias intensivas devem ter uma duração limitada no tempo. No dia a dia devem ter brincadeiras altamente estimulantes, físicas e também leitura de histórias criteriosamente escolhidas para transmitir valores corretos e até incentivadoras.

Em casa ele faz standing sempre a "conduzir" ou a desenhar de modo que se esqueça que está em pé…

E sempre fez parte da estimulação ouvir muitas músicas infantis ou tranquilizantes (para adormecer) e ainda as nossas conversas mãe-filho através do caderno de comunicação ou de outra maneira qualquer, para nos sentirmos em sintonia e chegarmos ao coração um do outro.

No fundo, uma educação cheia de afetos, muito semelhante à de qualquer outra criança normal, apenas integrando as atividades "obrigatórias" para o seu desenvolvimento físico, de forma tão lúdica quanto possível.

Motivações para a partilha II

Duas fotografias. Mamã Grilinha e JP com dois anos e picos cada um...

A mamã ainda hoje tem um ar sério e "sisudo". Tenho sentido de humor e gosto de estar divertida. Mas sou tímida e tenho um ar distante. O que sou, transparece pouco na minha aparência exterior. Há quem me ache "com um ar antipático".

O JP é diferente. Tem um ar vivaço. Sorri bastante. Quando quer ganhar um amigo sabe como fazê-lo de forma espontânea. Gosta de seduzir. E pequenino como é, vai conquistando corações por todo o lado. Ele gosta e fica feliz. E afeiçoa-se fortemente às pessoas. Tem dias que está mais carrancudo, mas normalmente é porque tem "alguma fisgada" e anda obstinado. Geralmente tenta ser agradável e sedutor.

Não me lembro de ser uma criança assim. Acho-lhe piada e admiro-o.

Eu, a criança sisuda...sou enganadora. Pareço séria, mas sou brincalhona, pareço distante, mas emociono-me muito facilmente. Por vezes quem me conhece e lê o blogue admira-se por perceber o quão sensível sou.

É verdade. Muitas vezes quem vê caras, não vê corações...

Espreitem o post do grupinho dos salesianos que voltou a ir ter connosco.

A motivação para a partilha

Quando iniciei o blogue, não conhecia ninguém e escrevia tudo para que mais tarde pudesse recordar. Depois fui criando laços. Quem aqui vinha, ou identificava-se com a nossa vidinha ou vinha porque tinha curiosidade e solidariedade. Vontade de deixar uma palavra amiga.

Hoje vem tanta gente, muitas vezes nem sei o que as move. Bem ou mal ? Procuram ver o que de menos bom têm os outros para dar valor ao que têm ? Então, nunca saberão ser felizes. A mim, tanto me faz.

O cantinho aos poucos foi ficando menos transparente, mas continua autêntico.

A vida de criar uma criança diferente é uma montanha de emoções. Olho para o meu filho e amo-o assim, com todas as suas limitações e com toda a sua garra. Olho para mim própria e vejo o valor dele...

Por outro lado, como eu desejava que ele não tivesse limitações…

A verdade é que ele é e será sempre diferente. Há quem se apaixone. Há quem, provavelmente, se impressione e não goste nem de pensar, muito menos de ler.

Por isso, quem venha, venha por bem. Mas aceitem-no. Não pensem que é um "coitadinho". É um menino, que como todos, precisa de muita ajuda e estímulo. Pode progredir muito, sim. Já progrediu tanto no passado. Que realização !!! Podemos felizmente fazer muito por ele.

Mas do que mais precisa o JP ?

Precisa de amor e família. Precisa de festas de aniversário e amigos. Quer brincar e aprender, como todos os meninos e precisa de ser aceite. Porque quer crescer feliz.

Um dia será adulto e espero que queira como todos nós, contribuir ativamente para a sociedade. Dar o seu contributo, trabalhar e viver de forma emocionante.

Eu sou uma mãe.

Ele é apenas mais uma criança.

Diferente e adorável. Especial. E eu sou mesmo uma mãe especial.

Poderia ter outro filho. Talvez devesse mesmo. Talvez fosse bom… mas neste momento só consigo ser a mãe do JP. O meu único e adorado filho.

Hoje foi um bom dia

Um dia em cheio ! Daqueles que correram mesmo bem.

Fisioterapia pela manhã, seguida da Utaac. Na fisio, em todos os exercícios há evoluções...pequenas, mas contínuas.

Na Utaac mais uma reunião entre a professora de ensino especial e a educadora do Centro de paralisia cerebral que continua a insistir para que não inscreva o JP na unidade de multideficiência. Que o JP é o mais normal que se possa imaginar na sua parte cognitiva e não vai precisar da unidade. Pode até ter razão, mas prescindir das terapias que a unidade dá gratuitamente não é algo que consiga fazer de ânimo leve. Vamos experimentar a unidade no pré-escolar e depois decidiremos.

O JP tem naquela equipa da Utaac os seus advogados, vigilantes e zeladores. Abrem guerra para trilhar o melhor dos caminhos para ele. Sinto-me grata pelo interesse. Sinto-me grata pela dedicação. Ainda hoje me emociono quando vejo exposta na Gulbenkian uma foto enorme do JP tirada aos 16 meses (ainda de cabelinho ralo e loirito) quando ingressou. Já um longo caminho percorreu e hoje já escreve palavrinhas e constrói frases com símbolos. A preparar-se para ser um bom aluno na escola. Um crescido.

Hoje estou feliz e animada. Vários projetos em cima da mesa.

Estou a fazer uma formação e as aulas noturnas terminaram hoje. Começa a fase do trabalho e estudo para o exame...upsss !!!

Conversei com alguém que me poderá oferecer um trabalho mais flexível...quem sabe nos acertamos ?

Recebi o prémio do Festival dos Sonhos e entreguei os 10 % para os meninos do Cantinho dos Amigos terem uma biblioteca mais recheada. Foi um prazer dar, para variar, em vez de só receber. E dar é fantástico.

Dei também uma entrevista que ficará exposta do site da Credibom. Disse que o responsável desta vitória foi o meu filho e não eu. Que ele sim tem tantos amigos ! E todos se mobilizaram em força para o ajudar. Farei o link quando estiver disponível.

Um dia bom....só faltou dar aquele abraço ao meu menino antes de ele dormir. Mas ele entende que a mãe também vai de vez em quando à "escolinha"...e amanhã pela manhã namoraremos uns minutinhos extra para compensar os miminhos que não tivemos esta noite !

Ordem para estar sempre de pé !

Da terapeuta.

As coxas têm músculo bom e desenvolvido, mas a parte inferior são uns palitinhos sem músculo.

"Este menino é para já estar de pé o tempo todo!"

Ok. É uma ordem. E é bom perceber que neste desenvolvimento em câmara lenta, afinal sempre há as tais evoluções que quase passam despercebidas.

A vida que se vai escapando

A vida tem sido vivida depressa. Desde que o JP nasceu, o ritmo diário, a correria, o querer chegar a todos os lados, exigiu muito de mim. Acredito que posso ter falhado um pouco por todo o lado, mas também fui cumprindo o essencial. No fim do ano passado fui confrontada com algo que nunca imaginei. Doença grave aos 35 anos! Daquelas de me pode levar daqui para a cova. Espero que tenha sido tratada a tempo, mas só o tempo dirá. Uma sucessão de acontecimentos ocorreram que não ajudaram a manter o ânimo. Por agora estou aqui, eu ou os pedacinhos desta mãe apaixonada, a relatar e a viver o dia a dia aproveitando-o como sei. Em cada dia tento arranjar as forças para seguir em frente e sentir que estou a viver a vida como sei e posso. Não foi nada disto que idealizei. A vida está cada vez mais difícil e cada dia que passa sinto um peso maior sobre as minhas costas.

Quero ir atrás do que quero, mas tenho medo e nem sei como o fazer. Aproveito e ganho forças cheirando o cabelo do meu menino, no abraço do meu marido mas há algo na minha vida tremendamente errado. Insatisfação…

Queria poder construir algo. Queria ter um projeto de vida. Um projeto de vida de algo valioso. Projetos de ajuda. Sem ter de me preocupar em ganhar a vida.

Voltando à crua realidade….resta-me fazer o que sei, o que estudei e criar o meu menino o melhor que souber.

Dinheiro. É preciso correr muito para viver esta vida.

Mas não vou morrer realizada se não seguir em frente com um projeto meu concretizado.

Mails de mamãs como eu

Recorrentemente recebo mails de mamãs como eu. Mamãs de meninos ou meninas com paralisia cerebral. Alguns nascidos bem depois do inicio deste blogue. Perguntam-me, frequentemente, como tem sido a evolução do JP.

É uma pergunta extremamente difícil de responder. Está tudo por aqui, nestes 4 anos de blogue, faltando apenas o primeiro aninho. Mas sei que são quase 600 posts e aqui resumo, ou pelos menos tentarei:

1. Nasceu às 39 semanas e também o parto não correu bem. Nasceu sem respirar e de cesariana de urgência. Evitável. Num bebé de risco dever-se-ia ter evitado isto, mas segundo os médicos não há lesões visíveis de sofrimento fetal e não terá sido o parto a causar os "danos motores existentes".
2. Verificou-se de imediato um tónus muscular aumentado. Péssimo sinal. Duvidaram também da sua capacidade cognitiva. Eu sabia que tinha um menino normal nessa parte. Sempre soube…
3. Um sorriso muito esperado....pelas 6/7 semanas de idade…
4. Adorei a minha licença de maternidade. O JP começou a fisioterapia com 2 meses e a piscina com 4/5 meses. Um bebé que queria muito colo, dava gargalhadas sonoras e reconhecia a mãe muito bem.
5. Foi para o berçário com 9 meses. Começou a socialização de um bebé naturalmente feliz.
6. O terror começou nesta altura quando verificamos que era muito hipotónico nas costas e não se sentava. Começavam-se a confirmar todas as suspeitas. Comecei a sentir que estava a viver um pesadelo.
7. Tentei sempre manter-me serena. Tentei aceitar o meu destino. Mas ainda hoje custa.
8. O tempo passava e nada acontecia, mas todos os terapeutas e médicos me garantiam que ele era bastante inteligente e essa condição ajudaria a parte motora gravemente afetada.
9. Alguns meses antes dos 2 anos começou a sentar-se na beirinha da piscina ou de um banco. Tinha algum equilíbrio. Por breves períodos de tempo, mas com as costinhas ainda muito hipotónicas.
10. Só perto dos 3 anos sentou-se, com maior firmeza, sem apoio, mas só em posições muito especificas, tal como ainda hoje.
11. Em 2009 foi a Cuba por 2 meses. Veio todo cheio de força e com a posição de gatas consolidada. Começaram os primeiros gatinhanços muito toscos.
12. Na piscina e na hipoterapia as evoluções aconteceram também lentamente, mas hoje está num nível que ninguém nunca soube se lá chegaria.
13. Não fala, mas comunica lindamente com símbolos. E canta !!! Não se entende nada, mas canta. E também diz pequenas palavrinhas e por vezes frases que com muita imaginação lá percebemos o que quer dizer....mas nada fica por pedir. Muitas vezes percebem-se as palavrinhas.
14. Atualmente adora fazer gatafunhos…
15. É sorridente, namoradeiro mas com um feitio muito teimoso e obstinado.

Uma evolução que parece má (há muitas bem melhores, mas também há piores)…mas quem o vê e o adora, sabe que tudo foi conquistado com a sua enorme força de vontade, teimosia, empenhamento dos pais e carradas de amor.

E é difícil não admirá-lo.

As meninas dos Salesianos - A ajuda mútua

Há alguns mesinhos atrás dei uma entrevista sobre o que pensava sobre os benefícios da hipoterapia no desenvolvimento do meu filho. Foi publicado na "dica da semana" , o jornal do LIDL. Largas semanas mais tarde, recebi um mail de um grupo de estudantes do 12º ano dos Salesianos. Estão a desenvolver um projeto ao longo do ano letivo sobre terapia com animais.

Criaram também um blogue para registo do projeto. Assim sendo, ficaram interessados numa entrevista comigo já que ele tinha começado com apenas 13 mesinhos , numa observação da terapia do JP e tudo o que pudesse arranjar sobre o assunto. Fiquei impressionada desde logo com a redacção dos mails que me eram dirigidos. Bem escritos, educados. Quando marcámos a entrevista foi no próprio colégio dos Salesianos. A entrevista foi uma conversa agradável e adorei poder ajudá-las. Um grupo de jovens raparigas interessadas, empenhadas e extremamente educadas. Ainda esperei (sem levar a mal) alguns risos cortando a entrevista, pois bem lembro-me de quando era miúda, a boa disposição atrapalhava a aprendizagem e havia risinhos nas ocasiões bem formais. Mas nada disso…

Lembrei-me depois que a minha geração foi apelidada de "rasca". Dado que estes jovens são de uma classe social privilegiada não sei se os posso tomar como exemplo, mas pelo menos posso garantir que este grupo dos Salesianos, deixou-me cheia de esperança na nova geração. Pelo empenho, pelo interesse sobre a integração do JP na sociedade, pela atitude investigadora....e mais tarde pelo humanismo. De uma classe tão cheia de tudo, nunca esperei uma iniciativa de solidariedade espontânea . De miúdos tão jovens nunca esperei tanta sensibilidade e empenho em causas. Dispuseram-se a fazer rifas, vender calendários, tudo para ajudar o JP.

Talvez porque eu própria, na idade deles só tinha preocupações de notas escolares, namoricos e afins…

Depois percebi a filosofia do colégio e entendi melhor. Estão sempre envolvidos em causas. É uma formação que têm e é estimulada.

Parabéns a eles próprios, parabéns aos pais que os criam. São com certeza o vosso orgulho !!!

Esta é uma fonte de inspiração de educação para mim.....e a esperança de como os adolescentes podem ser adoráveis, para além de quase sempre problemáticos.

Obrigado por tudo isto.

P.S: Fotos da Hipoterapia dos 13 meses aos 5 anos (as atuais ) - (nas fotos antigas ele não usava toque, pois nenhum lhe servia)

O lugar do JP é junto aos meninos da sua idade

Já vai para quase 5 anos que estamos com a Ritinha, a hidro terapeuta do JP. No último Sábado ela tomou uma iniciativa que muito me agradou e veio de encontro às conversas que tínhamos tido. Felizmente este ano o JP começou a fazer Hidro com o seu amiguinho Principezinho e têm-se habituado a dividir atenções, o que é salutar. Infelizmente o Principezinho não tem ido. E o nosso JP voltou a ser o "Reizinho" e exclusivo. Um reizinho sente-se muito à-vontade para fazer só o que gosta, para tentar infringir as regras e fazer birrinhas como se fosse um bebé, principalmente porque conhece a Ritinha desde sempre…

Mas este sábado fez parte da aula, junto ao grupo de meninos da sua idade, na piscina grande. Executava os mesmos exercícios, pois grande parte deles consegue fazer. Os que não conseguia, arranjava-se alternativas. Claro que se sentiu mais inibido para fazer birras, (porque nenhum menino as fazia). Assim se acaba com um reinado e vai-se crescendo normalmente. É salutar, acreditem…

"Como está o JP ?" - Resposta de uma mãe apaixonada

Uma pergunta comum que ouço milhares de vezes. Quem me pergunta espera ouvir uma novidade bombástica. De facto é difícil dá-la. Melhorou muito quando veio de Cuba e agora é tudo novamente muito lentamente, como sempre foi. Mas (provavelmente só aos meus olhos) vejo sempre algumas pequenas evoluções.

Ultimamente respondo: "depende das expetativas".

Quanto a mim queria o desenvolvimento motor mais rápido, mas contento-me por mesmo assim evoluir, pouco que seja.

De qualquer forma é impossível não responder que "Está fantástico". Apesar de estar a entrar numa fase mais "carrancuda" e muito teimosa, continua a ser um menino feliz, de riso contagiante, aventureiro, esperto que nem um rato, cheio de sede de aprender, cheio de vontade de evoluir e com enorme potencial para fazer amizades. Como posso dizer que não está ótimo ? Depende das expetativas, certamente....mas para mim...está e sempre foi maravilhoso !!!

A mãe não perfeita

Uma mãe perfeita faz todos os deveres que o colégio pede aos pais, nunca se esquece de nada (eu mandei o meu filho vestido de fato-de-treino no dia de tirar fotografias, porque me esqueci e fiz o pai ir a correr levar uma roupinha apresentável). Provavelmente uma mãe perfeita tem sempre o frigorífico bem recheado e adora cozinhar....Upsss !!! Eu não gosto muito e tenho falta de jeito para cozinhar. Ainda por cima há sempre coisas que faltam nesta cozinha. O JP às vezes torce o nariz às minhas " iguarias ":-)

Enfim...vou dando o meu melhor.

Porém, nem tudo é mau. Adoro contar histórias ao JP, mesmo que ele esteja a desenhar, vai tomando atenção. Conto histórias durante horas. Ele adora, ri-se, pede para repetir…

E agora o colégio entregou-me uma lista de livros do Programa Nacional de leitura pré-escolar, que é uma daquelas tarefas que me entusiasma e terei todo o gosto em executar na íntegra. Adoro ir visitar a biblioteca e aos poucos trazê-los e lê-los todos !!!

Mães perfeitas ??? Longe, longe....mas dedicada e empenhada, mais numas coisas que noutras . Isso sim…

Reunião entre Utaac, prof ensino especial e directora do agrupamento do ensino especial

Foi ontem de manhã. 3 horas de reunião.

Encaminhar um menino como o JP num percurso escolar é complexo. Preparar todas as condições para o receber de modo a que ele progrida com o mesmo ritmo que até agora é tarefa de responsabilidade.

Muito foi falado. Muito foi combinado. O compromisso e empenhamento da Diretora é notório. Estou convencida que não há falta de empenho. Vamos ver então como irá funcionar.

Irá fazer-se o levantamento do software necessário para trabalhar com ele. Até Setembro deverão estar reunidas todas as condições para o receber a tempo integral na sala de aula.

Pela sexta feira o JP irá com os restantes colegas à piscina municipal. Poderá além disso ter fisioterapia, psicomotricidade, terapia da fala, ocupacional no estabelecimento de ensino e hipoterapia fora. Isto se eu optar que tenha, pois não quererei prejudicar o tempo que deverá passar na sala. Será uma questão a analisar caso a caso, no inicio do ano letivo.

Como foi elogiada a capacidade cognitiva dele …"em alguns aspectos acima do expectável para a sua idade"....

Ouvir isto é música para os meus ouvidos, não porque queira que ele seja espetacular ou o melhor. Mas porque sei como é difícil um menino com PC , que está em clara desvantagem em experiências, poder ter compensado de alguma forma. Só que temos uma responsabilidade ainda maior em manter este nível. E esse é um dos grandes medos. Mas vamos pensar positivo.

Tenho ainda outro grande problema e provavelmente uma luta futura. O que fará depois das 15.30 até às 17 h ?

Talvez faça ATL no Cantinho (atual colégio)....se a direção concordar, mas isto é uma discriminação (não poder fazer ATL na sua escola por falta de pessoal qualificado).

O transporte da escola leva-o e coloca-o onde for preciso. Vamos ver se o Cantinho aceita. Sinceramente sinto-me tão acarinhada por lá que me custa cortar o "cordão umbilical" que tenho com este colégio. Pareço eu a criança !!! Seria um alívio manter o contacto, mas também sei que não é assim que deverá funcionar. Com certeza que lutarei para mudar as coisas. Já me conhecem…

Segunda feira que vem levantarei o prémio do Festival dos Sonhos. Engordará a conta para nos permitir concretizar o nosso sonho de voltar a Cuba. Mas 10 % do Prémio decidimos que será destinado a rechear melhor a biblioteca do Cantinho dos Amigos. A biblioteca poderia ter mais material e os pais do Cantinho foram os principais responsáveis pela nossa vitória. Por isso, o mínimo que poderei fazer para agradecer é também doar uma parte simbólica do prémio em benefício dos nossos meninos. E como terei prazer nisso !!!

Quem sabe ainda tenha mais algum filho que venha a inscrever lá também, e ainda ter oportunidade de usufruir?

Receber é bom. Retribuir (infelizmente simbolicamente ) é fantástico. Fico feliz por fazer isso.

Sou uma mulher normal, mediana profissionalmente, tento ser uma mãe dedicada mas sei que estou longe de ser a mãe perfeita e muitos projetos ficam apenas nos meus pensamentos. Mas tudo o que possa fazer para tornar este mundo num lugar melhor, faço-o. Dou o melhor na educação do meu filho. Tento dar de mim, das minhas experiências de mãe de menino especial e sei que algumas mães veem aqui e sentem-se menos sós e quem saiba percebam o que têm pela frente para enfrentar. Outras reveem-se e identificam-se nestas lutas.

Não tarda o Blogue terá 4 anos. E a mim parece-me que foi ontem que a minha vida levou uma volta de 180 º. Ainda não me sinto conformada...há dias que me doí muito (muito mesmo), mas abracei esta causa com um imenso amor pelo meu filho. A coisa mais maravilhosa da minha vida juntamente com o seu papá !

Somos insatisfeitos por natureza

E gostamos de nos queixar.

Saberemos dar valor ao que de bom tem a nossa vida ?

A minha vida tem 2 maravilhosos olhinhos vivos castanhos e um sorriso certinho cheio de ternura. Tem ainda um abraço enorme de um homem maravilhoso.

Tudo o resto enfrenta-se e tem-se enfrentado.

Há injustiças que nunca compreenderei

Injustiças da vida. Um dos países mais pobres do mundo sofre uma catástrofe natural e é devastado. Uma criança encantadora que tem sede de explorar é impedida porque o destino assim o quis. Por vezes bebés com poucos dias ou meses de vida lutam por ela, sem nunca a chegar a viver. Mães novas que querem criar os seus filhos vêem-se impedidas de o fazer, só porque o destino assim o quis....

Acredito em Deus, mas não consigo entender estas injustiças.

Ajude a AMI : 760 20 60 60

E siga o blogue - Contra a indiferença...(cada vez faz mais sentido tudo isto para mim...). Cada vez mais sinto o "chamamento" de ajudar.

Este ano de 2010

Revela-se um ano de profundas mudanças.

E que sejam boas…

Quando olho para o meu pequenino só vejo tudo aquilo que ele já conquistou...as palavrinhas que já sabe escrever, toda a sua fantástica compreensão, o seu humor, a força nos braços que demorou a conseguir. Tenho um menino diferente, mas encantador e cheio de teimosia e vontade de triunfar e comunicar. Um menino de quem me orgulho.

Temos o resto de lutas diárias, continuar a trabalhar a força do tronco, um pouco de mais firmeza do pescoço, a força nas pernas. Batalhas de 2010 e quem sabe de quantos anos mais ? Por vezes tudo isto é cansativo e deprimente. Muitas outras, (depende do humor) viciantes…

Se vivesse 80 anos cheia de força como agora, daqui por alguns anos adoptava um menino assim como o JP e fazia tudo de novo. Porque olhar para ele agora, não me deixa a pensar no que podia ter acontecido de melhor, mas sim, como ele podia estar bem pior.

E como está esperto, santo Deus. E que sede de aprender !!! Todos custam a acreditar...até mesmo eu. E é tão gratificante, sabiam ? Começo a sentir que dei o meu melhor....e continuo a dar, mesmo sofrendo as consequências disso. E estou em paz. Fiz sempre o que achei que devia fazer. Eu não ponho nada acima da família e da sua saúde, nem do amor e carinho que estes me proporcionam. Essa é a minha grande riqueza. Tenho abdicado do que estava habituada, viagens, roupinhas mais fashion, pequenos luxos....mas sinto-me tão bem por isso. Faço-o por um amor maior do que tudo imaginável.

Mudar é inevitável. Mas o JP tem de continuar em primeiro lugar...e toda a família tem de ser como até agora: feliz.

Daqui por 10 anos quero escrever como continuo orgulhosa do meu pequeno adolescente que tantas batalhas trava, mas que as vai superando…ao seu ritmo.

Não me lembro de um Janeiro

Que tenha sido um bom mês para mim…

O meu pequenino anda fã de desenhar gatafunhos e pedir-nos que digamos o que é. Seria impossível  adivinhar pela qualidade dos mesmos, mas como ele olha para o objeto antes de desenhar, então adivinhamos sempre…

E como ele gosta desta brincadeira !!!

Haiti...

Ajudar o Haiti com uma simples chamada para a Cruz Vermelha Portuguesa 760 20 22 22 de atendimento automático (custo da chamada é de 0,60€ + IVA), vá lá pessoal não custa nada (Por favor passam a mensagem). Informação retirada do Site.

Ou ver aqui as diversas maneiras de ajudar.

Querem saber uma coisa ?

Desculpem a falta de modéstia, mas sou uma lutadora !!! Sou e não vou deixar de ser.

Sou, sou e sou. Mas desta vez demorei 2 dias a dar a volta por cima e ainda não sei se foi de vez.

Estou cheia de ânimo. Vamos à luta, já ! Obrigado por me lerem e incentivarem.

Querem novidades boas ? (as más ficam para mais tarde e se calhar nem as revelo…).

Na hidroterapia de sábado o JP ficou sozinho a nadar (com um apoio mínimo nas costas do chouriço) e e já depois da terapeuta sair, fez o mesmo de barriga para baixo durante uns bons largos minutos, esforçando-se para se manter à tona. Está como um peixinho na água e teve progressos que nem sei se esperava por eles.

Nos gatinhanços também está a ficar um pró.

Muita gente dá-me o conselho de me pôr à frente de todas as prioridades. Compreendo, mas não consigo. Amo este meu filho de uma maneira que ultrapassa tudo o que é normal.

Sei que para ele continuar feliz, tenho de ser feliz...e tudo há-de voltar ao normal.

Melhor ainda, espero.

Ano novo, Vida Nova

Nada mais verdade para mim, nesta altura.

No pior dos cenários sou uma otimista. Costumo ser.

E tenho de o ser...mas, por vezes, uma tristeza profunda e um medo gigantesco instala-se no meu coração.

Outras vezes, entre os meus tesouros, os meus dois homens, sinto-me feliz, segura e sem temores. A feliz paz do lar...que me sossega o coração.

Simplesmente delicioso.

São os momentos que mais rápido passam…

As primeiras palavras escritas pelo JP

(imagem digitalizada).

Foram estas. Hoje na UTTAC.

Babei-me de orgulho.

O processo "transição de escola" vai estar para durar. Apesar das vossas palavras de encorajamento, sei que isto é uma lotaria. Assim uma daquelas questões de sortes e azares.

O meu JP este ano anda super-feliz porque a sua educadora é 5 estrelas. Aprendeu o SPC, procura histórias adaptadas. Ensinou o SPC aos colegas do JP...e ele sente-se como um peixinho na água. Quem não sentiria ?

Não é fácil. Quando temos um BMW que funciona bem, não queremos um carrito de gama inferior possivelmente cheio de surpresas...(nunca tive nenhum BMW, mas imagino)

Mas vamos continuar a trilhar caminho. Ainda está tudo em cima da mesa por esta altura. Vai ser impossível "esquecer" e fingir que nada se passa. As lágrimas caem-me quando penso que o meu JP pode estagnar na sua evolução. Caem quando penso que a actual escolinha é como uma extensão do carinho que tem em casa....e custar cortar estes laços. Custa mesmo muito....

Voltando à conquista e para que conste dos registos: em 7-01-2010 o JP escreveu sozinho através do computador estas palavrinhas !!! PATO, GATO, RATO, LOBO E FOCA !!! Grande miúdo !!!

PS: Como já me perguntaram diversas vezes qual a cadeira do carro que o JP ganhou, (PANDA da R82) aqui fica o link (a do JP é preta). Tem uma característica fantástica é : para além de ter base rotativa, puxa-se para fora da porta, dando grande comodidade nas entradas e saídas do automóvel.

Estranha apatia

Ontem lá fui com a educadora de intervenção precoce do JP conhecer a possível futura escola do pimpolho. Combinado em cima da hora, nem me tinha preparado psicologicamente, se é que há preparação possível. A escola abriu em Outubro passado, mesmo aqui ao lado de casa. Visitamos as instalações todas. É agradável e preparada para receber o JP. Na unidade de Multideficiência que o JP frequentará (pouco, esperemos) apenas 3 alunos. 3 profissionais para 3 alunos com NEE. Um menino com PC no colchão a fazer fisioterapia. Reencontramos a primeira educadora de intervenção precoce do JP que ficou muito curiosa em saber como está ele. Imagino que muito diferente, para quem o viu pela última vez nem 15 meses tinha.

Todos simpáticos, acolhedores…

Eu...talvez demasiado apática para o meu habitual.

Depois ainda fui conversar com a coordenadora do ensino especial do agrupamento. Meio pequeno. Recorda-se bem de lhe terem falado diversas vezes do meu JP.

Bem, antes assim…

Segunda feira farei a matrícula e depois posso decidir, criteriosamente, qual a escola escolhida até Maio. Apenas precisam da matrícula já para prepararem uma turma reduzida de 20 alunos.

Sendo o JP um aluno condicional, está decidido que frequentará novamente a pré e só irá para o primeiro ano em 2011, possivelmente já bem preparado pela UTAAC a ler e escrever com o computador.

Insistem que visite as outras duas opções na zona. Custa-me. Bem sei que as aparências podem enganar, mas pelo menos nesta que visitei há lugares de estacionamento de deficientes à porta (e eu bem sei como custa os dias de chuva correr com a cadeira ou com o JP ao colo) e elevador. Numa outra tenho de entrar por uma porta nas traseiras porque não tem acessibilidades. A terceira hipótese também parece estar a cair aos bocados e ainda me deixou mais deprimida. Tenho dúvidas que as visite.

Imaginei-me vezes sem conta no lugar do JP enquanto fazia a visita . Acredito que o poder de adaptação dele seja bem melhor do que o meu, mas mesmo assim...tenho mesmo muito receio.

Sugeriram que ele fosse lá uma vez por semana a partir de Abril ou Maio. Não acho boa ideia.

Como o que tem de ser tem mesmo muita força...vou tentar não pensar demasiado nisto.

Até porque quero começar o ano bem animada e continuar assim pelos meses fora…

2010....2010....Benvindo !

Mais uma vez íamos "perdendo" a meia-noite, no meio dos petiscos e palhaçadas dos miúdos.

O Joãozinho agarrava-se ao JP e dizia-lhe "anda cá, meu amor !" , sentou-o no colo, abraçou-o, apertou-o e foi a noite inteira assim, entre meiguices, conversa, risos e comida deliciosa.

As 12 passas foram engolidas novamente carregadas de desejos meus...nossos. Bater tampas de tachos, champanhe e tudo o resto como manda a tradição.

Apesar da tosse dos 3, passámos uma passagem do ano fantástica entre amigos. A expetativa sobre este ano é razoável...vamos ver se corresponde.

Às 2578 pessoas que votaram em nós no Festival dos Sonhos, um enorme obrigado. Ficámos em primeiro lugar e agora vamos ver como será. Ficámos sensibilizados por ver a mobilização em torno do nosso sonho, principalmente de família, amigos e de mais uma vez dos pais do Cantinho.

O primeiro dia do ano foi passado de pijama em casa, fazendo aerossóis (eu principalmente) e brincando muito com o JP.

Agora depois de tantas festas, é comer menos e seguir com a vida normal.

2009 foi um ano de concretizações mas também de muitos sofrimentos. Que venha agora um 2010 com muita saúde para nós e para todos que nos rodeiam. E que o amor continue presente nas nossas vidas. O resto vai-se resolvendo, sempre lentamente, mas com muita força. Vocês que ajudam SEMPRE...um brinde daqui para AÍ !

2010 pode não trazer só coisas boas. O futuro é sempre imprevisível, mas encaro-o com muito otimismo...para não variar. Já sobre a minha saúde deixei de ser otimista, mas vamos vivendo um dia de cada vez (o malfadado cliché que é bem importante) esperando que nada de mau volte a acontecer. Viva 2010 !!!

Festival dos Sonhos e um BOM 2010 !!!

Olá amigos. Último dia para votarem em nós aqui no FESTIVAL DOS SONHOS. O sonho mais votado ganha 2500 Euros.

O dinheiro dava jeito para nos ajudar a voltar a Cuba. Sem dúvida. Mas está muito difícil. A esta hora ainda estamos em primeiro lugar, mas temos dúvidas que ganhemos. Aos que já votaram, um grande obrigado. Aos que não: Votem rápido !!! E depois confirmem o voto no mail que recebem.

Quem me dera que houvesse vários primeiros prémios para outros concorrentes (e eu) também ganharem. À exceção do que está em segundo lugar - "sonhar faz falta" que só votam à quarta feira e logo aos 500 votos de cada vez...(não cheira lá muito bem). Espero que esteja a ser observado pelo governo civil, como deve ser.

Mas o mais importante é sem dúvida passar esta noite feliz entre família e amigos, que suponho e espero sinceramente que seja o que vai acontecer.

À meia noite preciso de uma cábula para me lembrar de todos os desejos. Alguns são recorrentes, mas felizmente temos muitos amigos e vamos pedir saúde e prosperidade para todos. Que seja para nós um ano melhor do que passou. Para todos os que vêm aqui por bem, muita saúde, felicidade e desejos concretizados. Têm dado uma força, carinho e ternura incondicionais que nos fazem sempre falta. UM BOM 2010 PARA TODOS !!!!

Ofertas cheias de coração

Neste Natal o JP teve prendas, verdadeiramente, generosas da parte da família, assim como já tinha tido nos anos anteriores por parte dos mesmos e dos amigos. Ficámos, verdadeiramente, sensibilizados, pois percebemos que foram dadas com muito esforço e gosto. Por altura dos anos, perguntaram-me diversas vezes que prendas seriam adequadas e sempre respondi que eram as mesmas que os meninos comuns gostavam , evitando apenas as que exigem demasiada motricidade fina, para evitar frustrações. Mesmo assim, muitas com a nossa ajuda, fazem as suas delícias.

Por vezes há "aquelas prendas" que nos deixam de boca aberta, dadas com igual carinho e dedicação que outras, mas por quem conhece de perto as necessidades de um menino como o JP. Nunca referi o livrinho que levamos para Cuba com história adaptada oferecido pelo Principezinho que, por ser tão especial, e feito pela sua mamã o torna único.

Da mesma maneira o JP teve uma outra este Natal que me surpreendeu muito. O "Sol e lua" em versão SPC, que não se encontra no mercado. Só sei que foi feita através do CD que vinha com o livro, mas como… não sei. O JP está eufórico com o livro...adora-o. E eu também. Difícil é agradecer, convenientemente, mas tenho uma ideia. Espero concretizá-la.

Continuem a votar e divulguem : FESTIVAL DOS SONHOS. Ainda estamos em primeiro lugar, mas não sei se conseguiremos ganhar.