Já repararam

Como é difícil não dizer " - obrigado" quando alguém nos segura a porta ?

Que estas semanas passem a correr.....socorro !!!!

(resmas de ansiolíticos precisos aqui em casa....)

Recomeçar

É o que mais me apetece. Mas a gestão do tempo com o JP cada vez se torna mais difícil.

Continua e tem de continuar na Gulbenkian na Nuttac. Faz-me despender 2 manhãs.

Estou, há muitos anos, a prepará-lo para uma escolaridade normal. Ele é um miúdo interessado e adora aprender. Acredito que vai ser um bom aluno e não posso deixar de lhe dar todas as oportunidades para que o seja, porque isso o vai realizar muito. Para isso, tem de continuar a aprender a escrever na Unidade de técnicas aumentativas da Gulbenkian. É o melhor caminho.

A fisioterapia agora é de tarde e poderia delegar a alguém…

Sinto que a minha vida está embrulhada até ele entrar no 1º ciclo....pior é que isso só acontece em Setembro de 2011 !!!

Preciso de um emprego novo. Muita flexibilidade de horários...Tenho de dar a volta a isto.

Mas não é muito fácil, ou talvez seja. Nunca se sabe…

Temos de tentar.

Os últimos 6 meses foram confusos, difíceis. A única coisa positiva neste último semestre foi ter perdido 6 kgs…

Tenho mesmo de recomeçar...mesmo que temporariamente.

Mesmo que seja só depois do verão…

Tenho vontade….

Mas acho que também tenho de ter calma....(que é o mais difícil)

Sensível

Hoje quando o fomos buscar notámos o pequerrucho irritadiço e instável. Preferia vê-lo mais tranquilo, mas achei normal. Ele também sente as mudanças de rotina e este clima de tensão. Avós tempo demais...rotinas alteradas....apenas 2 dias. Mesmo assim, notou-se…

Agora voltou tudo ao normal.

Ele "goza" comigo , de ver que não posso falar, mas não gosta lá muito de partilhar o caderninho comigo !

Nova etapa

Já estou em casa. Respiro melhor, sinto-me bem. Por enquanto sem dores.

Muitas saudades do pequenino que não vejo desde Domingo à noite.

Agora é tratar bem da mãe, do filho, do pai.

Ontem relembraram-me o texto que todas as mães de meninos especiais conhecem.

Já faz quase 4 anos que o postei também eu. Tenho visto as paisagens maravilhosas da Holanda. Ainda penso que era para Itália que o meu avião devia ter ido....mas estou na Holanda e só eu sei as flores bonitas e os moinhos que já vi. Acho que há muita coisa na Holanda parecido com a tal viagem à Itália. Uma viagem é uma viagem, uma nova língua, uma nova forma de estar na vida.

O meu marido esteve sempre ao meu lado, mais uma vez, nesta fase. Ele é e sempre foi maravilhoso. Não há casamentos perfeitos, nem maridos, nem filhos perfeitos, mas há pessoas que amamos muito, que estão lá, quando precisamos delas, de alma e coração e que nos enchem de forças para levar a vida para frente !!!

O que mais custa é não poder falar por alguns tempos....mas vai passar depressa.

Sinto que começa agora uma nova fase. Tem de começar.

Comunicação não verbal

Curiosamente o tema da comunicação foi um dos tópicos da oficina PER desta semana.

E hoje será o último dia que farei uso da minha voz.

A partir de amanhã, quando for operada às cordas vocais, quanto menos falar, melhor e mais rápida é a recuperação. Não imagino confortar o meu menino sem lhe falar....não imagino não contar a história da noite, não imagino comunicar com ele só através do caderno de comunicação !

Já lhe disse que seria assim e ele não achou graça nenhuma.

Ficou muito sério até eu dizer que depois iria recuperar a voz e depois lhe falaria como antes, e melhor ainda.

Vou ter de usar muita comunicação não verbal. Vou ter de escrever num bloquinho de notas o tempo todo....e vou abraçar muito o JP, mas sem lhe sussurar que o amo....

Custará muito. Preciso de miminhos !!!

Hoje, 25 de Abril, dia da Liberdade em Portugal, vou falar, falar, falar.....

A LETRA DO TODOS POR TI !!!

Clica em cima da letra para poderes ler.....letra original prof. música Nuno Rafael do Cantinho dos Amigos.

Percebem agora porque me caem lágrimas quando oiço a música ?

UMA IMAGEM, UMA FORTE MENSAGEM !!!

A sala C do pré-escolar do Cantinho dos Amigos participou no concurso “Ilustração dos Direitos da Criança”, promovido pela Direcção-Geral de Inovação e Desenvolvimento Curricular do Ministério da Educação e foi uma das vencedoras na categoria do pré-escolar.

Por ter sido vencedora, vai ter direito a ver o seu trabalho editado numa brochura a publicar sobre os Direitos da Criança e também a ver a sua ilustração exposta no Museu da Assembleia da República, numa exposição a organizar pela Fundação Pro Dignitate, subordinada ao tema do concurso.

Os autores do trabalho e a equipa da sala estão de parabéns! Cliquem na imagem.....vejam o que está escrito. E emocionem-se !

3ª oficina de pais PER- NOTAS SOLTAS

Mais uma experiência enriquecedora, quer pelas pessoas presentes, quer pelas temáticas.

Os temas foram a comunicação e também a inclusão.

A parte da inclusão foi dada pelo Prof. Dr. José Morgado do ISPA, de quem fiquei fã, pela boa disposição, pelas ideias e pela frontalidade.

Identifiquei-me numa história do Colibri.

Havia um fogo na floresta e o Colibri, com o seu pequeno bico, ia buscar água ao lago para apagar o fogo, até que às tantas se cruza com um pássaro mesmo grande e com um grande bico. Ele pergunta-lhe, com um arzinho arrogante: "- que andas a fazer ?"

- "A apagar o fogo "-responde o colibri

O outro riu à gargalhada e disse :" com esse bico tão pequenino?"

- Pelo menos faço a minha parte- responde mais uma vez o Colibri.

Inclusão....Percebi que há muitas dificuldades na real inclusão dos alunos quando vão para o 1º ciclo e muitas vezes os professores não têm qualquer preparação para lidar com esta nova situação. Há situações "mascaradas".

Em qualquer dos países Europeus estima-se 8 a 12 % de alunos com N.E.E. Mas em Portugal, alguém decidiu que não ultrapassávamos o 1,8 %....somos mesmo bons !

Citando o Prof. José Morgado - Um professor que aceita e lida bem com o desafio de ensinar um aluno N.E.E, é como um piloto de fórmula 1. Depois dessa experiência, conduz muito melhor qualquer carro !

Quantos professores  ambicionam ser pilotos de fórmula 1 passar-me-ão pela frente ?

Sempre refletindo....

2009 parecia ser um ano feliz. Conseguimos com a ajuda do colégio e de muitos amigos estar 2 meses em Cuba (Abril e Maio) .O JP veio bem diferente. Feliz e forte !!! Esperanças renovadas. Continuámos a nossa vida normal, sempre pensando em continuar a evoluir e trabalhar para voltar….

Até em Setembro descobrir que estava doente. Um choque para quem tem 36 anos. Grave e urgente de tratar. As coisas começaram a desmoronar à minha volta. Não me consegui recompor, as defesas andaram em baixo... e na semana que vem , terei nova intervenção cirúrgica. Desta vez às cordas vocais.

Depois disto resolvido, quero respirar bem fundo....PARAR. Um PAUSE prolongado…..

Para recomeçar cheia de força ! A nossa vida tem de andar para a frente. O meu JP tem tanta vontade de poder caminhar....quero dar-lhe mais uma vez hipótese de trabalhar duro e poder aproximar-se cada vez mais do seu sonho. Ele tem apenas 5 anos. Desistir não faz parte do nosso dicionário. Pelo menos, não antes de teimarmos mais um bocadinho !!!

E vamos fazer por continuar a sorrir muito novamente !

Ainda faremos de 2010 um ano cheio de momentos felizes !!!

Mais um livro com linguagem aumentativa

O piolho zarolho e o arco-íris da amizade", um livro infantil de Lurdes Breda, publicado com o apoio do Instituto Nacional para a Reabilitação. Uma história sobre amizade, e um livro inclusivo: inclui linguagem alternativa e aumentativa.

Pode comprá-lo on line.

Vamos tratar disso !!!

Só temos um lema a seguir: Viver intensamente

O meu filho com um percurso de 5 anos. Ainda há 2 dias atrás a descrição da nossa tomada de conhecimento.

Esta manhã um mail de uma mamã de um menino de 5 anos saudável, que teve um traumatismo que o tornou num menino com paralisia cerebral. Está num centro de reabilitação para recuperar. Não anda, não fala, nem deglute....não reage. Uma dor sem igual !

De nada estamos livres. Nada está garantido. Resta-nos aproveitar o que temos em cada dia.

Ao menino e aos pais : muita força. Superarão, TENHO MUITA FÉ !!!

A DESCOBERTA DA DEFICIÊNCIA

Outra temática abordada no PER foi a forma de informar os pais da deficiência da criança. Lembrar esta parte, mágoa. E é comum a todos os pais. E que histórias ouvi por lá !!!

Lembro-me daqueles primeiros dias como se fosse hoje. No dia 1 de Dezembro de 2004, o JP acabou por nascer de cesariana de urgência. Sem respirar, mas com rápida recuperação. Uma situação comum. Não se atribui a paralisia cerebral ao nascimento, tanto que não revela qualquer lesão.

3,400 kgs e 50 cm de gente. Pele esticada e uniforme . Apgar (julgo) 4-8-9.

Meia hora mais tarde, veio com o olhar mais vivaço do mundo ter comigo e com o papá ao recobro e estava lindo. Os olhos rasgados pareciam sorrir, chuchava sofregamente, touquinha branca na cabeça e parecia um bebé feliz. Achei-o branquinho e lindo. Apaixonei-me.

Soube depois que chorou bastante na primeira noite. Passou-a no berçário, longe de mim, mas acalmou-se no meu colinho quando cheguei de manhã....o primeiro sinal da sua inteligência !!!

Ocultaram-me que fez cianose ao beber o primeiro leite. Disseram-me 3 dias mais tarde quando o quis trazer para casa.

O neuropediatra que ainda hoje o segue, viu-o no dia 2 de Dezembro (de sobreaviso devido à ventriculomegália) e não adiantou grande coisa. "O futuro dirá…"

A fisiatra visitou-o e não achou que precisasse de intervenção.

Os nove dias que ficou internado foi para se fazer eco cerebrais, que nada revelaram, análises ao sangue e ter a certeza que se alimentava sozinho e engordava. Rezei a Deus, aquilo que mais desejava. Ter um filho com entendimento. Que soubesse que estava neste mundo. Que tivesse consciência e inteligência.

No dia 9 de Dezembro trouxemo-lo para casa, apenas com muitas incertezas sobre o futuro desenvolvimento mental dele. Ninguém falou de paralisia cerebral. Por iniciativa minha pedi que fizesse fisioterapia ainda antes dos 2 meses de idade.

Só pelos 5 meses se notou uma maior hipotonia no tronco. Antes parecia ter um desenvolvimento aceitável. Agarrava mal, mas agarrava. Levava objetos à boca e conseguia brincar nos ginásios, frustrando-se por vezes um pouco.

A confirmação veio aos 6 meses. Já esperava. Nem sofri tanto quanto esperava. Amava aquele bebé que aos meus olhos era tão normal quanto os outros.

Correu como tinha de correr. Aos 6 meses já o amava como qualquer outra mãe e só queria a saúde e felicidade dele.

Hoje é um filho desafio ! Uma criança como uma vivacidade que nunca tive, com carisma, como nunca tive....com inteligência, como com a idade dele....estava longe de ter !!! Não tem de ser "herói". Tem de trilhar o seu caminho, como todos o fazemos. O dele é mais difícil !!! Mas também se trilha. Vão-se afastando as pedras do seu caminho.

FORMAÇÃO PARENTAL -PAIS EM REDE

Nestas sextas à noite e Sábados até Maio decorrem estas sessões que visam muitas coisas. Entre elas instruir-nos em como saber lidar com pais de crianças com deficiência que nos venham a procurar. Há muito tempo que faço algo parecido com isto, através do Blogue, mal ou bem...

Mas a forma como lêem este blogue tem-me levantado muitas dúvidas.

É preciso não esquecer que tudo o que escrevi desde há 4 anos atrás até hoje sofreu uma evolução. Hoje tenho opiniões que não tinha anteriormente. Hoje sei que os principais terapeutas são os pais, o amor incondicional e que uma criança pequena, não deve ser carregada de terapias que detesta e que ainda podem aumentar por exemplo o padrão de hiper-extensão e hipertónico. Deve fazer algumas, como o máximo prazer e evitar estes padrões. Mas sobretudo deve ser estimulada de forma relaxada e lúdica.

Hoje a sessão centrou-se muita na intervenção precoce. As opiniões não foram todas consensuais, como de resto acontece quando estão numa sala 30 pessoas diferentes, com diferentes "bagagens".

As idas a Cuba foram consideradas uma aberração. Lógico que como conselheira dificílmente enveredarei por aconselhar esse caminho (se me mantiver no projecto). Mas longe de mim excluí-lo, porque funcionou lindamente com o meu filho. E disse-o.

Mas também sei que muitas crianças não tinham a motivação necessária para trabalhar tanto e reagiam mal, outras despoletavam crises epilépticas (talvez pelo cansaço), outras recusavam-se até a comer. Como aconselhar algo tão arriscado a alguém ? Ainda por cima com tanto dinheiro envolvido ?

Mas não posso dizer que ir a Cuba é uma aberração, porque o trabalho que é feito lá, não é o mesmo que se faz cá. Não é! Nem as pessoas são as mesmas. Não foi a minha experiência. Ponto final. Cada um sabe de si....

O velho ditado: Faz o que te digo, não faças o que eu faço. Não aconselho....e pronto.

Mas eu vou, sempre que puder.

De resto, a interacção do grupo está a ser muito mais interessante. A heterogeneidade é grande. Há 4 pais que adoptaram crianças com deficiência, o que é extraordinário.

Enriqueço em cada sessão com a partilha e as matérias aprofundadas.

Mas começo a questionar se estas minhas partilhas ao público, têm alguma utilidade...ou se pelo contrário, influenciam negativamente algumas pessoas, stressando-as.

Cada caso é um caso. Este é apenas o nosso. Aquele que um dia o JP vai poder saber como evoluiu...como nos sentimos. Talvez comece a escrever só para nós....ainda está em reflexão.

O nosso registo

Este blogue é o nosso registo pessoal. Aqui venho relembrar alguns dos dias mais felizes e dos mais difíceis.

O problema do meu filho é bastante grave. Um dos mais graves que conheço. Uma possível infecção/anemia ( alimentem-se bem, grávidas !) do primeiro trimestre que se repercutiu por todo o desenvolvimento motor do JP. Cada caso é um caso.

Não há fórmulas secretas para recuperar um menino que nasce com um mau diagnóstico. O que para uns são estímulos a mais, outros são de menos. Cada mãe saberá o que resulta e dá conforto ao seu tesouro. E eles são umas caixinhas de surpresas !!!

Olhando para trás, mudaria muito pouco em relação ao que fiz com o JP. Só lançava para bem longe aquelas angústias e ansiedades desnecessárias nos primeiros tempos. Este ritmo é o do JP. Muito trabalho e progressos lentos, mas cimentados.

Tivemos de alterar as rotinas nesta altura do ano e agora com o novo terapeuta (já nosso conhecido), vamos continuar a nossa caminhada. O JP aceitou bem todos os exercícios e portou-se como um homenzinho !!! A Hipo voltou a ser 2 vezes por semana e a natação sempre que possível, em regime livre. Finalmente consegui afastar a minha negatividade e voltar a motivar o meu filho, que bem merece !!!

UM ARTIGO RETIRADO DO DESTAK PARA REFLECTIR

OPINIÃO - RETIRADO DAQUI

Houve um tempo

08 | 04 | 2010 20.29H

J.L. Pio Abreu

Houve um tempo em que se acreditava no futuro. Pensava-se que a ciência e a tecnologia resolveriam os mais graves problemas humanos e que haveria inteligência para distribuir bem os recursos. Não se imaginava que a tecnologia agravasse as desigualdades e que o desenvolvimento tornasse o planeta inabitável.

Houve um tempo em que as pessoas não estavam à venda. O seu valor não se contabilizava em dinheiro e ninguém procurava saber o preço que tinha. Não se imaginava que um bom futebolista pudesse valer por cem gestores e que um gestor valesse por cem empregados do Continente.

Houve um tempo de pessoas solidárias. Confiavam umas nas outras, gostavam de cooperar em trabalhos colectivos, prestavam socorro a quem caísse à sua frente. A indiferença perante o sofrimento alheio não era bem vista. Houve um tempo em que os filhos respeitavam os pais, embora discordassem deles. Quando se lutava dentro das famílias, grupos e comunidades, era por confronto de ideias e não por inveja de posições. Houve um tempo em que se respeitava a dignidade e a privacidade. O “Big Brother” não era um espectáculo oferecido às multidões, mas a antevisão de um pesadelo. Espreitar pelo buraco da fechadura ou interceptar conversas privadas era coisa de gente inferior que falava da vida alheia para esquecer a triste vida que levava, e não era mester de magistrados ou jornalistas.

A viagem-aventura -1 ano atrás voávamos para Cuba

Foi na viagem de avião que percebi o menino crescido que levava comigo. Feliz, entusiasmado por andar, pela primeira vez de avião. Feliz, entusiasmado por ir trabalhar para melhorar a sua condição física. Feliz, sem preocupações.

Eu, cheia de medo que ele se assustasse com o barulho das turbinas, que não aguentasse 11 horas de voo, mais escala em Madrid....e depois, tantas horas de terapias intensivas, tão duras ! Ia muito mais temerosa que feliz.

Tudo correu tão bem. Ele foi tão elogiado. Portava-se como um adulto nas terapias. No fim do dia, um sorriso e convívio. Um caso difícil - disseram, mas que com esta vontade de ferro, podia e devia aproveitar e trabalhar muito, porque valia mesmo a pena !!! Acreditam no potencial dele. Persistência e trabalho !!! Deixar sempre tempo para o descanso que é fundamental. Descobriram um tal foco epiléptico inativo, que sem sono suficiente, podia desencadear, ativar-se e reverter todas as conquistas. Impossibilitar até de fazer trabalho duro e comprometer a cognição.

Se não desencadear até aos 7....posso ficar mais tranquila. Assustei-me. Aqui em Portugal nunca tinham visto nada !

Mas, talvez por isso, ainda insisto tanto nas sestas.

Hoje acordei a pensar nisto do PER. Consigo ajudar os outros, se estou no meio de uma desorganização generalizada da minha vida ? Problemas meus de saúde ainda não resolvidos, troca forçada de terapeutas, a cada vez mais eminente entrada em outra escola. Chego ao fim do dia, sempre cansada e a sentir-me doente. Ou são os quistos nas cordas vocais (benignos ou malignos, sei lá) que me causam falta de ar, ou os nervos que me arrasam de cansaço.

Mas sim. Abraço com carinho esta causa, dando a cara, até ao dia que achar que estará melhor com outra pessoa.

Este ano, também contamos ir a Cuba, graças à ajuda de muitos de vós e dos muitos amigos do meu JP, no "Cantinho dos Amigos".

O JP está a passar uma fase difícil. Sinto que o contagiei (em angústias) e hoje conversei de coração aberto com ele. A mãe, anda um bocadinho triste, mas não tem nada a ver com ele. Não pense em boicotar terapias, nem começar a desmotivar-se, porque até hoje, apesar de lentos...só assistimos a progressos ! Ele exige mais do que deve de si próprio. Ele luta contra uma grave paralisia cerebral e o que conquistou foi algo de gigantesco, comparando como ele poderia estar. De manhã, na piscina, nadou sozinho no chouriço com bom equilíbrio. À tarde fomos à Praia e esteve horas sentado a brincar sozinho na areia, com as pernas para o lado (para não encurvar as costas), como aconselham em Cuba, sem desequilíbrios. À noite, ainda esteve a brincar só de joelhos (rabo no ar), mostrando muita força nas ancas e nas coxas. Tudo isto é tão pouco, mas tanto para ele e para nós !!!

Ele tem 5 anos. Continua a evoluir. E só saberemos onde chegaremos depois de lutar tudo o que tivermos para lutar ! Ele interrompia-me, constantemente, para pedir para ir à igreja. Eu disse que sim, o menino Jesus ia ajudá-lo, mas para que isso acontecesse ele teria de trabalhar na mesma.

Ele ficou aliviado. O menino Jesus ajuda, mas o caminho é o que sempre conheceu: trabalhar.

FOI HOJE A PRIMEIRA OFICINA DE PAIS- PAIS EM REDE

Dos objectivos, deixo-vos o link DOS PAIS EM REDE para que investiguem. A minha opinião é consensual à de muitos pais: estamos num país sub-desenvolvido nesta matéria. E ninguém (sem sermos nós os pais) lutará por essa sociedade inclusiva e justa, nem pelos nossos filhos diferentes e especiais. Não há limite de idade. Se são pais, são familiares de menino/a, adulto com necessidades especias: inscreva-se já ! Se for amigo, também o poderá fazer, numa secção de "amigo". Não deixe para amanhã. Não deixe passar um minuto, porque depois esquece-se. Somos cerca de 8000. Para esta associação ter força e poder de mudar, o que precisa de ser mudado precisamos de ser cerca de 20.000 associados até final de Maio de 2010. Divulgue !!!

O seu filho mostra problemas de aprendizagem, ou défice de atenção , mas não o quer classificar de "deficiente" ? Claro que não não tem de o fazer, nem tem de ver as coisas dessa maneira.

Uma criança com défice de atenção precisa de ajuda e os pais devem aliar-se aos Pais em Rede. Ao associar-se vai usufruir de informação, formas de luta, aconselhamento e ainda vai dar força, para que juntando-se às estatísticas, possamos, em conjunto, com quem tem poder de mudar, refletir e conceber um modelo de educação não castrador, mas potencializador das capacidades de cada ser. Não se feche na concha. Sempre se disse, sempre será. A união faz a força.

Leia novamente a fábula do porco-espinho que escreveu a minha amiga Mina, num post seu, há pouco tempo:

Durante a era glacial, muitos animais morriam por causa do frio. Os porcos-espinhos, percebendo a situação, resolveram se juntar em grupos, assim se agasalhavam e se protegiam mutuamente, mas os espinhos de cada um feriam os companheiros mais próximos, justamente os que ofereciam mais calor. Por isso decidiram se afastar uns dos outros e voltaram a morrer congelados, então precisavam fazer uma escolha: Ou desapareceriam da Terra ou aceitavam os espinhos dos companheiros. Com sabedoria, decidiram voltar a ficar juntos. Aprenderam assim a conviver com as pequenas feridas que a relação com uma pessoa muito próxima podia causar, já que o mais importante era o calor do outro. E assim sobreviveram. Moral da História O melhor do relacionamento não aquele que une pessoas perfeitas, mas aquele onde cada um aprende a conviver com os defeitos do outro, e admirar suas qualidades

CABE-ME A MISSÃO (INICIAL) DE FAZER UM LEVANTAMENTO DE CASOS DA ZONA DE SETÚBAL.

PEÇO QUE PARA ALÉM DE SE INSCREVEREM , SE MORAREM NA MARGEM SUL (DISTRITO SETÚBAL) SE APRESENTEM A MIM, PARA O MAIL: m.h.grilo@gmail.com DEIXANDO NOME, CONTACTOS, E NOME DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA/PATOLOGIA.

PER -PAIS EM REDE (TAMBÉM EU !)

Ainda sobre a Sandra Morato...

Há muito que recebo na minha caixa de correio electrónica imensa informação útil sobre os seus artigos e sobre novidades de estimulação precoce. De alguns meses para cá, insistiu que me inscrevesse nos PER- PAIS EM REDE. Não há obrigatoriedade de pagar quotas, mas a minha motivação ainda não estava em alta. Mandou-me inclusivamente os folhetos para casa, para não ter o trabalho de fazer o download na net. Mas sem a minha resposta, ela insistia, mandando mails.

Não desistia.

Um dia, já envergonhada, sem saber o que dizer, inscrevo-me a mim e ao meu marido. Quase pareceu que alguém estava à espera. Fui, imediatamente, contactada pela presidente Luísa Beltrão para ter uma reunião 2 dias depois em Lisboa. O núcleo de Setúbal ainda não está organizado, e depois de uma pequena conversa, achou que eu tinha o perfil de liderança necessário para agarrar um projeto destes. Seja a nível concelhio, de zona, ou distrital (não está definido ainda dado morar a 30 kms de Setúbal).

Farei "Formação parental" nas próximas sextas à noite e Sábados. Espero que enquanto desempenhar este papel esteja à altura do que esperam de mim. Darei o meu melhor. Lutar, desmistificar, ajudar, ouvir, saber e aprender são verbos que gosto de conjugar no meu dia a dia.

Agradeço mais uma vez à Sandra por me ter aliciado (e insistido) a algo para que sinto tanta apetência.

E à Luísa, por ter elogiado o sorriso do JP, quando ela própria, mãe de 7 filhos, sendo uma delas deficiente, tem um ar mais fresco que a brisa do mar pela manhã. Intuiu que eu estaria à altura. E quero estar, claro !!! Não só quero, como farei por isso !!!

Hoje li algo muito mesmo giro- espreitem aqui a Fábula do Porco espinho.

O JP anda com as rotinas todas baralhadas, coisa que abomino. Agora com o anoitecer mais tardio, retomou as duas vezes de hipoterapia semanais (que agora só quer andar no exterior, pelo meio de montes e vales). Hoje saiu de lá bem moídinho. O percurso envolveu novas "montanhas russas" e a postura no fim estava perfeita. Eu, andando uns 40 min a pé, duas vezes por semana, em subidas íngremes e descendo pelo meio da mata, fico com as perninhas doridas...ele fica certamente nas costas, mas no fim acaba com uma postura fantástica!

A natação vai fazendo em regime livre aqui perto de casa, nos intervalos de tudo isto, pois tem o horário muito preenchido e eu sei que brincar e não fazer nada é também fundamental. Mais tarde voltará, certamente, assim que tudo estiver mais definido. Foi aliciado para competição, mas quero-o ainda a brincar.

Adiei a aplicação do Botox, para mais perto da ida a Cuba. E assim, vamos tentando levar a melhor sobre o stress do dia-a-dia. Mas já percebi os efeitos devastadores que tem em mim. Infelizmente não sou capaz de desistir, nem sequer abrandar. Vamos contornado e fitando o stress como sabemos. Fazemos-lhe frente e preciso mais do que isto para me derrubar. Estou numa fase difícil da vida, mas tudo acontece por uma razão !

POEMA DA SANDRA - JP E RITA.

O sonho comanda a Vida

A Vida é feita de sonhos

E todos os sonhos têm heróis.

Os heróis desta história

De olhar sem igual

E sorriso tão especial

São tão-somente crianças

Cada uma muito Especial.

Iguais no Amar
Diferentes no encarar
São crianças no Sonhar

O sonho comanda a vida
Sonham com a dignidade perdida
Que a própria vida lhes limita.

O sonho comanda a vida
E nesta vida corrida
Onde falta tanto Calor

Somos nós com o nosso Amor
Que do sonho sonhado
Tornamos a realidade vivida
Dando ao Pedro o andar tão desejado
E à Rita a casa querida.

O sonho comanda a vida
E a Vida são as crianças
E aos heróis desta andança
Daremos a Plenitude da Vida
Contribuindo para esta mudança!

João
Tens coração de Leão
E garra de campeão.

Quis Deus que fosses diferente
Fazendo de ti especial
Dando-te a missão
De ensinares a Amar
Tornando cada momento
Algo de absoluto Dar.

És uma criança diferente
Que conquistas toda a gente
Com a magia do teu Ser
E a força do teu Querer

Nesta difícil andança
És o estandarte da Esperança
E trilharás nesta história
Com o andar da Vitória.

O Amor conquistado
O sonho sonhado
De uma Vitória alcançada.

Ritinha princesa encantada
Sendo diferente,
Mas muito amada

Quis Deus que fosses Especial
Dando-te uma Fada Fenomenal
Que com Amor Incondicional
Transformou a tua vida num Cristal

Cristal reluzente
A todos iluminando
Cristal precioso
Fazendo de ti um ser Luminoso
Mostrando o quanto o teu sonho

É de facto imperioso.
Como todas as princesas
Também tu terás um final feliz
No teu reinado
Será o Amor o teu condado
Que condiz
Com o teu sonho conquistado

Escrito por SANDRA MORATO

Este texto foi escrito pela Sandra Morato. Colaboradora do ajudas.com. Uma excelente amiga, com quem tenho as mais sinceras conversas. Este poema refere-se ao meu JP e à Ritinha que aqui falei e cuja a valente mãe tenho o prazer de conhecer. A Sandra conhece a realidade dos dois e escreveu este poema. Adoro tudo o que ela escreve, até ao mais simples mail que me redige às vezes à pressa.

Está a terminar um livro sobre a maravilhosa experiência de ser mãe de uma menina com T21 e eu ansiosa por lê-lo. Com ela tenho aprendido muito. É uma pessoa especial e diria que única. Está à frente do PER-Pais-em-Rede da zona de Peniche. Esta foi mais uma amizade que o JP trouxe para o meu caminho.

Sandra, obrigado por este miminho ! Mais uma vez as tuas palavras tocam-me no coração, bem lá no fundo.

Os nossos pequeninos traumas

Na semana passada ao levar o JP a uma das terapias fiquei com o carro sem gasóleo, apesar de não ter acendido nenhuma luz e de o painel de bordo me indicar 105 kms ainda a percorrer até ao fim do combustível. O raio do carro está velhote e começa a dar os seus sinais de "demência"....

Foi uma situação que tentei lidar com calma, mas não é assim tão fácil de resolver. O JP ficou com a terapeuta enquanto eu tratei de ir resolver o assunto.

Eu sei que ele detesta carros que custam a pegar (quem gosta ??? ) e esta situação provocou-lhe uma angústia grande (talvez porque eu própria também me tenha enervado), embora quisesse parecer exteriormente tranquila e natural.

Desde aí, cada vez que passa num posto de abastecimento faz-me sinal . No Sábado ia abastecer, e estava uma fila enorme, então saí da fila, decidida a ir a outro posto. Pois, o JP não achou nada boa ideia. Barafustou, certamente com um medo enorme que se repetisse a cena. Tive de explicar-lhe que ia a outro local, mas não me ia esquecer de por combustível….

Agora disponho de mais um "avisador" (os outros dois pelos vistos também não são de confiar)…

Talentos escondidos

Ainda nem 6 meses tinha e o JP já adorava livros, desfolhá-los, observar as imagens, "conversar" sobre elas....e aqueles momentos de tranquilidade vinham antes da vinda para a cama. Cada vez se torna mais difícil de fazê-lo parar de brincar para ouvir uma história, então passámos a ler na cama, mesmo antes de dormir. A mamã é quem sempre se encarregou desta tarefa, pois já estava habituada a fazê-lo para os sobrinhos. O papá-grilinho elogiava o meu jeito e encenação contantemente....O JP também gostava.

Agora que a mamã está afónica até ser operada, o JP continua a pedir a(s) história(s) na hora de dormir. Foi aí que descobrimos o "papá-talentoso e palhaço" que conta história com todos os requintes e arranca o dobro das gargalhadas do JP. Há dias que me sinto melhor da voz e digo ao JP: " Hoje a mamã consegue contar"....ao que eu levo com uma valente nega e recusa !!! Só já quer o pai...

Quem vai ao mar...perde o lugar !

Mais um livro da Colecção 4 Leituras. DON LEÃO E DONA CATATUA.

Adorámos os dois livros lançados anteriormente, "O Segredo do Sol e da Lua" e "Gato Gatão, Poeta de Profissão", todos da responsabilidade da Editora Cercica. Estes livros e os Chibos sabichões da Kalandra estão na sala do JP e são lidos com regularidade. Todos adoram.

Esta colecção tem tido o apoio do Ministério da Educação e é muito bem-vinda, pela sua qualidade. É um conjunto de livros "acessível a todos" e que está disponível em 4 formatos diferentes:

- Versão escrita com DVD interactivo que inclui versão áudio;

- Versão adaptada em Símbolos Pictográficos para a Comunicação (incluida no DVD interactivo);

- Versão em Língua Gestual Portuguesa (incluida no DVD interactivo);

- Versão em Braille e em formato Daisy.

Ansiosa por tê-lo !!! Nós usamos a adaptada com símbolos pictográficos. Parabéns por estas iniciativas !!!!

Reunião na escola - III

Sobre comportamento e maturidade, relatou-me um episódio engraçado. Uma manhã recente e resultado da preparação das reuniões, a turma estava agitada, desorganizada e a Carla decidiu fazer um discurso para toda a turma, dizendo que estava triste pela forma como se estavam a comportar. O JP veio em sua defesa, ralhando com a turma. É fácil perceber quando ele se revolta com alguém. Naquele dia revoltou-se com toda a turma, defendendo a professora....que cromo, este miúdo !!!

Eu conheço-o o suficiente para saber que apesar de gostar de uma traquinice bem feita, é respeitador e tem muita preocupação com os sentimentos dos outros.

Continua a fazer pressão para que seja a sua auxiliar Lena (que adora) a dar-lhe a comida. É daquelas mimalhices que não ando mesmo a conseguir dar a volta.

Ficarei com um portfólio das atividades desenvolvidas, conhecimentos e registo deste ano letivo, repleto de imagens e escrito em também em SPC.

Depois de todo este trabalho desenvolvido é com muita dor que o retiro daquela sala e do colégio. Já assim tínhamos delineado. Assim será...mesmo que com medo. Ainda temos algumas semanas pela frente, mas posso dizer que o JP pode ter dado um "grande salto" pelo meu maior acompanhamento, mas sem dúvida que por este ambiente escolar também.

É certo que, no próximo ano, mesmo em pré-escolar, o computador do JP terá de estar sempre presente, assim como os programas de escrita, porque não vamos parar este desenvolvimento emergente.

Não conheci muitas educadoras. Mas perguntar-me-ei quantas estarão a este nível ?

Uma educadora dinâmica, apaixonada pelo que faz e apesar da inexperiência neste campo, mostra que supera a prova com distinção. Ainda não conheci nenhum pai que não a elogiasse. A Nuttac também é fã dela !

Pena ter sido só este ano, mas pelo menos ensinou-me que é possível incluir totalmente.

Nisto tudo ainda há algo mais que também é positivo. A Carla aumentou, em muito, o meu nível de exigência. Não me digam que não dá para incluir, fazer todas as atividades, ou motivar um menino como JP e fazê-lo sentir-se realizado com as limitações que tem. Isso não vou aceitar ouvir. Não, depois de perceber que é possível, desde que haja competência, vontade e empenhamento.

Tantas vezes os nomes dos bons médicos são conhecidos por aí...um dia talvez o das boas educadoras também. Afinal, não se pode atribuir menos importância a alguém que intervém nestes preciosos primeiros anos, desenvolvendo competências, quase sempre através de muita brincadeira e incutindo-nos ritmos de trabalho e responsabilidade para o resto da vida, pois não ? Se a educação que os pais dão é importante, os educadores têm uma formação que permite, em conjunto com a família, potencializar todas as capacidades das crianças.

Sinto que é isso que está acontecer. Viemos muito contentes com este "relatório". Good Job !

PS: Tinha prometido a mim mesma não emitir opiniões enquanto ele fosse aluno dela, mas não não creio que haja alterações de comportamento. E é-me irresistível fazer este post.

Reunião na escola - II

No inicio do ano tinha pedido que na hora da expressão motora (que pensei que iria ficar a olhar para os outros) fosse levado a outra sala a uma aula de música. Uma das atividades que mais adora.

De há semanas para cá referia-lhe sempre: "Ah, hoje é dia de música !!!" e ele dizia-me que não queria. Achava bastante estranho… mas não sabia bem o que estava por detrás. Ela acabou por levá-lo uma vez à expressão motora e ele adorou, envolveu-se nas atividades de forma diferente, claro, mas participou com alegria. A partir daí e perante a sua reação, a educadora assumiu a sua "desobediência" e nunca mais o mandou para a música. Executa exercícios com ele na bola e nos rolos, que sei que muitos fisioterapeutas que por aí andam não têm sequer esses conhecimentos básicos e fundamentais. Não sei onde aprendeu. Talvez na faculdade, mas tenho de lhe tirar o chapéu, porque nem educadora do ensino especial é e tanto quanto sei, nunca tinha tido uma experiência com um menino com problemas motores. Vendo as fotos percebe-se que o JP não prefira ir à música ( e se ele gosta de música).

Eu preocupei-me em saber sobre o seu comportamento. Se ele consegue esperar pela sua vez e como está a sua maturidade. A Carla referiu-me que, tirando as atividades que o entusiasmavam imenso ( e aí tinha dificuldade em esperar pela sua vez) e o facto de ser teimoso, tudo o resto era "bastante normal". Continua a usar e abusar da sedução com os adultos e mesmo com os pares.

A hora da sesta é muitas vezes problemática, tentando seduzir um adulto a dar-lhe atenção…

Imagino. Ainda aqui em casa, gosta de agarrar-se a um boneco ou ter um abraço dos pais. Até aos 2 anos e meio era um mimo para dormir. Sozinho e sem dramas. Depois descambou.

Ele é mimado, seria difícil mudar de personalidade na escola. "Mea Culpa".

Reunião na escola - I

Apesar de estarmos de férias, hoje foi o dia que marcámos para ir, descontraidamente, à reunião da educadora do pré-escolar. Começou por explicar como a introdução do SPC foi, facilmente, assimilada por todos os meninos que, rapidamente, aprenderam a comunicar com o JP. Ela observa mas faz questão de não interferir nestas interações. Tem corrido lindamente assim mesmo. Estimula-se que o JP não dependa de um adulto, mas preferivelmente dos colegas da sala (pelo menos enquanto não tem condições de ter autonomia)

Toda a sala está toda adaptada com símbolos SPC, paralelamente à escrita. Parece resultar bem até com os outros. O JP é interessado e toma muita atenção às atividades. Expressão plástica só corre bem quando lhe apetece (muita frustração envolvida) e por isso ela não força e deixa-o desenvolver as outras atividades que prefere.

Nota agora uma maior utilização da mão direita do que antes.

As competências numéricas básicas estão assimiladas - relacionar quantidades com números e até atividades que pensei que fossem já do 1º ciclo estão a ser trabalhadas. Fazem jogos, onde são envolvidos conceitos de soma e de divisão. Como neste momento não usa o computador na escola, copia as palavras através de cartões de letras. Tem bastante material adaptado ( ela frequentou o curso de comunicação aumentativa há 2 anos atrás) e sabe o que fazer para que o JP sinta-se incluído e "um entre outros", atribuindo tarefas básicas.

Sabe contar bem, até quando há diferentes categorias misturadas (isso eu ainda não tinha feito a experiência). Tem um belíssimo portfólio com fotos do JP a realizar as atividades.

A Mãe presente que o destino agora quis que eu fosse....

Nos últimos tempos tão conturbados pelos dois problemas de saúde seguidos, passei a ser uma mãe muito mais presente junto do meu filho.

O que mais desejamos é a normalidade e saúde, mas foi exatamente neste período de maior acompanhamento meu, que o JP deu o seu maior salto cognitivo. Deixou toda a gente perplexa.

Por vezes são as coisas positivas que temos que valorizar e não nos deixar levar pelos negativismos. Acredito que a minha maior presença tenha desplotado este desenvolvimento tão surpreendente. Acompanho-o às terapias e fá-las afincadamente para me agradar…

Começou a escrever as palavras, logo seguida de frases, com tanta avidez e rapidez (no computador) que agora a Nuttac (Gulbenkian) equaciona a entrada no 1º ciclo em Setembro ao invés de fazer mais um ano na pré, como sempre foi combinado e falado desde sempre.

Na verdade estou convicta que sendo ele condicional e só fazendo os 6 anos em Dezembro, prefiro, seguramente, transferi-lo para a nova escola pública e mantê-lo por mais um ano numa aprendizagem não formal. Nada o impede de ir escrevendo. Se a aprendizagem se mantiver neste ritmo, ele saberá ler e escrever com muito à-vontade no 1º ano e o seu ego vai inchar....se vai !!! Por outro lado, essa autoconfiança jogará toda a vida a seu favor. Não o deixaremos desmotivar-se por falta de desafio , porque iremos nós, pais, sempre puxando o comboio com a rapidez que ele deseje.

Na verdade, o meu problema espero que se resolva pelo melhor. Vou agora apenas pensar em descansar mais e acompanhar o meu filho…

Família Alentejana

Ontem por motivos menos felizes reencontrei família que não via há anos. A família do Alentejo. Não levei o JP. É uma ocasião triste e eu quero que conheça aquele lugar como ele é...alegre !

Alio a sua vontade enorme de voltar a ir a um Castelo. E aquela terra tem um , o que se vê na foto- Altaneiro !!!

Rapidamente voltaremos lá (desta vez com ele) . É mesmo de família assim que ele precisa e eu também. Família interminável, mas unida, que nos entende e apoia e que faz sempre questão de estar presente. Gosto muito deles. Aquela terra mantém toda a traça de uma "aldeia" alentejana típica. Mas a sua maior riqueza está nas pessoas, muito descontaminadas desta selva, que é a cidade.

Quanto à minha tia-avó acredito que tenha sido feliz por lá. Tinha 90 anos. Não é fácil chegar lá. Partiu, certamente, feliz. Quanto a mim, penso que ela está aqui ao meu lado, torcendo pelo meu menino e por todos nós.

O poder do exemplo

Todos os livros que li sobre educação, referem o mesmo : o poder do exemplo é muito mais poderoso do que mil outros esforços que se façam no sentido de condicionar o comportamento dos nossos filhos.

As crianças que melhor conhecemos, quer sejam da escola do JP, quer sejam os filhos dos nossos amigos próximos, espelham, sem tirar nem pôr, os pais que têm. Por isso, quando o meu filho está rodeado de uma menina meiga, de um menino que ao brincar com ele lhe retribui as festinhas, de outro que tem a preocupação de guardar lugar para ele num carrossel… então eu percebo o porquê.

Ainda há os outros que o estrafegam com atenção, beijinhos e palavras doces. São comportamentos que vejo, igualmente, nos pais. Sem tirar nem pôr.

E aí fico mesmo feliz. Num mundo cada vez mais estranho- (assinem a petição aqui contra o Bullying), tenho a certeza que ainda continuarão a existir aquelas pessoas com quem sabemos que podemos contar para construir um mundo melhor e ajudam-nos a ser mais felizes.

E contamos com os filhos deles para um futuro risonho.

P.S: Espero que o JP também seja um menino querido e carinhoso.

Pelo que vejo é, e muito. Mas também teimoso que se farta....(é dos exemplos que vê, claro)

Obrigado pelo carinho e palavras amigas

Afinal tudo ficou claro nesta consulta. Serei operada com urgência. Mais uma nova anestesia geral, mais dias de espera e de angústia (depois da operação) à espera de saber se o que tenho é algo mauzinho ou só menos mau.

Sinto tonturas quando falo, pois os dois quistos nas cordas vocais impedem-me uma correta respiração quando falo.

Agora será 2 em 1....terei de fazer companhia ao JP na terapia da fala, porque senão facilmente voltarão. E vou surrupiar o caderno de comunicação do miúdo (que já não vai a lado nenhum sem ele) no pós-operatório.

Estou triste e tenho medo. Mas amanhã estarei melhor. Tenho este filhote para criar.

Amanhã será a tia e avó a acompanharem-no nas atividades. Estou débil. Vai ser uma boa experiência para ele…

Adenda: Como sempre, tudo farei para manter o astral em alta. Eu sou dura de roer…

Lágrimas de medo

Não me lembro ter medo como tenho hoje.

Quando me foram retiradas as células cancerígenas, em Novembro, estive sempre otimista e até calma. Lembro-me do meu marido agarrar-se a mim, com medo, e eu dizer-lhe que sabia que ia correr bem, ia passar, (afirmava com uma tranquilidade olímpica) . Essas células podem voltar em qualquer altura, mas como sou vigiada, com enorme regularidade, estou mais tranquila. Mas devo evitar sofrer stresses debilitadores.

Ontem acordei com medo e há muito que não chorava só....chorei na fila do trânsito, chorei mal me apanhava só. Nem reconheço esta pessoa que chora pelos cantos.

Consegui, inesperadamente, antecipar a consulta do otorrino para verificar esta rouquidão persistente e as tonturas que surgem quando falo durante muito tempo e é o medo que me faz chorar.

E será hoje. O mais provável é que hoje não venha a saber nada. Só sejam prescritos testes. Mas se vier a saber, se o médico falar de mais perigos reais para a minha vida, não sei como irei aguentar. Só penso no meu pequenino, porque eu não sou assim tão agarrada à vida. Mas ele precisa de uma mãe...tanto, como os outros meninos. Tenho consciência plena que estar a sofrer por antecipação e fazer um drama é desnecessário. Mas a parte psicológica está ferida...e esta ferida ainda estava a sarar…

Acumulando dois cursos esta semana (das 9 às 21 h) e um teste final hoje, sinto-me uma marionete que só pensa que tem de arranjar forças e erguer-se. Sinto-me fraca, tonta, debilitada.

Socorri-me egoistamente, de alguém que não queria preocupar: o meu pai. Hoje ele fará o seu papel e acompanhar-me-á. É duro para ele....Tem 70 anos. Não queria nada perturbá-lo. Mas eu gostaria que o meu filho me pedisse esta ajuda, se eu com 70 anos ainda for viva. É para isso que quero cá estar…