segunda-feira, maio 31, 2010

E finalmente...a surpresa é...

Amanhã, dia da Criança, João Portugal no "Cantinho dos Amigos" no lançamento da CD da campanha " Todos por ti".
Todo o dinheiro angariado com a venda do CD reverte para os tratamentos do JP, em Cuba, já neste Verão.
Visitem o RioSul Shopping nos dias 4, 5 e 6 de Junho e comprem o CD;
Se moram longe contactem grilinhamae@gmail.com para encomendar um exemplar do CD com músicas infantis composta pelo Prof. Nuno do Colégio Cantinho dos Amigos e ainda uma cover da canção do João Portugal que ponho aqui para vocês..
Em breve o vídeo do "Todos por Ti" também no You-tube (é linda a música).
Poderão antes ouvi-la no "Você na Tv" de 4ª feira.
Obrigado a todos os pais do colégio, direção - em especial Isabel Jerónimo, Prof. Nuno e todos os funcionários que trazemos sempre no nosso coração.
Quero retribuir e espalhar que são o colégio mais maravilhoso e caloroso na face desta terra...mas já toda a gente sabe. Para sempre no nosso coração. Todas as novidades sobre o evento aqui...
Obrigado

domingo, maio 30, 2010

Muito Positivos

As coisas parecem estar a encaminhar-se. As duas semanas que se avizinham ainda serão mais atarefadas e prometedoras. Ainda não poderei levantar a ponta do véu, mas é tudo bom.
Estou também a organizar a 1ª reunião dos Pais em Rede do distrito de Setúbal, que será aqui no Seixal. Acredito muito neste movimento e nas suas potencialidades a nível nacional. É algo que une pais de meninos, com necessidades educativas especiais, e visa, entre muitas coisas, obter força, na nossa sociedade. É composto de pais (de meninos de todas as idades incluindo adultos) cheios de vontade de mudar o rumo dos acontecimentos. E como sempre acreditei que a união faz a força, não podia deixar de me aliar com muita força à causa. A nossa presidente, a escritora Luísa Beltrão, é uma líder verdadeiramente carismática.
Para saber mais vá a http://www.paisemrede.net/ e faça-se sócio. Há duas opções- amigo ou familiar. Não tem quotas obrigatórias.
Para inscrição nesta reunião de dia 12 de Junho pode ser feito para o mail persetubal@paisemrede.net . Nunca mais se sentirá sozinho...pois somos uma grande família.
Das muitas surpresas que esta semana trará, espero com enorme expetativa a que o colégio Cantinho dos Amigos, prepara para o dia da Criança- 1 de Junho. Depois, venho cá contar...prometo.
Sei que tenho estado ausente, mas virei cá, durante as próximas semanas, contar todas as novidades (que irão ser muitas). Está tudo muito bem. Felizmente.

terça-feira, maio 25, 2010

Uma passagem !

Graças aos pais do Colégio do JP, já temos a passagem do JP paga. Na venda dos bolos arrecadou-se uma quantia fantástica. Foram excecionais !!! Esta semana os papás do Cantinho dos Amigos devem estar todos de dieta.
Assim, este Verão contamos voltar a Cuba. Existem mais um ou dois projetos para breve que nos farão arrecadar o que falta.
O JP está constantemente a "falar" da viagem. Fala em voltar a viajar de avião e ainda se lembra dos terapeutas que o atenderam, pois grita sempre que ouve o nome da sua "ex-namoradita". A tal terapeuta ocupacional que o fazia levantar-se com um sorriso na cara, todas as manhãs. Tal como da outra vez, faremos com que o trabalho seja um prazer e compensar com muitos passeios e idas à praia nos intervalos e descansos. Assim será muito mais motivador "trabalhar"...
Antes ainda terá muito descanso e diversão , indo à praia com a escolinha. Desta vez não faltará nenhum dia da semana.

INQUIETAÇÕES

Nas últimas semanas tenho notado um enorme crescimento no JP. Crescer é normal e bom, mas noto que a sua maior percepção do mundo lhe trouxe também alguma dose de frustração e alguma agressividade (mais com as pessoas aqui em casa). A necessidade de afirmação a escolher roupas, a escolher comidas, programas e de uma forma geral tudo o que envolva escolhas é notória e ele não abdica de se afirmar. Por vezes é do contra, só porque acha divertido.
Por outro lado, quando é contrariado (e tem de ser inevitavelmente) fica tão aborrecido que fica agressivo. Até onde é normal...é que não sei. No dia a dia com as outras pessoas, apenas se nota uma instabilidade de humor, que não acontecia tanto antes.
Adora passeios longe da mãe. Ir só com a escola ou com a madrinha, etc. Independente. Não me parece mau sinal.
Já fiz uma análise da nossa situação familiar e apesar de não estarmos tão tranquilos e relaxados (se é que algum dia o tivemos) quanto antes, não creio que estejamos tão incrivelmente instáveis ou tão diferentes de há meses.
As pessoas que mais falam com ele (as da comunicação aumentativa) não me relatam queixas de maior, a não ser que ele conta de que lhe fazem doer as pernas na fisioterapia (é normal, claro). Mas aceita bem.
No fim do dia, quando lhe pergunto como foi o dia, responde-me sempre, BOM, ou ÓPTIMO....
Creio que está tudo bem...mas estou insegura.
Mas vou ficar vigilante nas próximas semanas. O meu coração de mãe diz-me que ele pode estar a passar uma fase de maior revolta, mas não faço ideia se tem fundamento o que penso...


PS: Acabou o período de hibernação, mas afinal o exame foi adiado para uma data que me é impossível de comparecer. Resta-me ir em Setembro.

quarta-feira, maio 19, 2010

Parti o Coco a rir

Ontem à noite, lá pelas 21 e picos- da mãe para o Pai, em Inglês para o miúdo não perceber (ciente que haveria protestos se fosse em português) :

" I will give a bath to JP tomorrow in the morning , because now, it´s too late!"
- NÃÃÃÃÃOOOO........(Protestos visíveis do JP, bastante revoltado, pois adora o seu banhinho antes de ir para a caminha....)
- Filho, percebeste o que disse a mãe....percebes inglês??? (pai de queixo caído, estupefacto e começando a rir)
(Sinal afirmativo do JP). Percebe mesmo !
Repetimos até acreditar que era verdade e filmámos para a posteridade.
É verdade que tem inglês uma vez por semana na escola...e até podia conhecer a palavra "bath", mas ...."too late" ? Fico doida com estes miúdos e esta geração...
Como disse a Leoinha num comentário anterior....eles até aos 5 anos são uma coisinha e depois dos 5 , outra.
Já dei conta. Este mudou e muito. Está espertalhão e também uma pestinha. Muito teimoso, dono do seu nariz e àvido de brincadeiras com palavras. Sinais de crescimento. Adorável na mesma.
p.s: vou ali hibernar , já volto !!!

terça-feira, maio 18, 2010

Verdadeira inclusão

Visitei a feirinha e deu-me uma nostalgia precoce...nós, adultos, arranjamos sempre maneira de sofrer um bocadinho, mesmo nas coisas que nos fazem feliz.
Quando cheguei à escolinha, procurei o JP e estava no recreio, feliz e contente com uma das suas amiguinhas a empurrar a cadeira a alta velocidade. Mas a cadeira é pesada e segura já para garantir estas situações...e ele estava tão divertido ! O facto de ele estar mais imóvel, não faz com que não tenha amigos. Estava visivelmente feliz !
No outro dia aconteceu chorar por não querer vir embora, e os amigos vêm em seu socorro dizendo: "Não chores P. não chores…". Felizmente há sempre um amiguinho que está com ele e ele está sempre divertido.
Ao ver tudo isto, comecei novamente a pensar na futura escola....que já está muito perto. Nunca terá tanto miminho. Vamos ter muitas saudades deste maravilhoso cantinho. Tantas, que até já as sentimos.
Na feira encontrei muitos produtos biológicos, compotas caseirinhas, etc...comprei um chá de hipericão de agricultura biológica. Havia também uma feirinha do livro e comprei uma história para o JP. Ainda fiz um saquinho (desenhei) para perfumar as gavetas…
Logo à porta, os pais eram recebidos com uma banca de bolos caseiros feitos por mães e avós dos meninos. Não cheguei a ler a circular que puseram no caderninho do JP e fui surpreendida hoje. O dinheiro feito com a venda das fatias, reverte para o meu filhote (para ajudar nos próximos tratamentos em Cuba do JP-contamos ir em Agosto deste ano). Estava a ser um sucesso. Tudo comia bolos. E tantos que ainda estavam por comer !
Fico tão feliz por o ver integrado e acarinhado…
Infelizmente o tempo não pára. Assustador.

Breves

  • Esta Primavera trouxe uma nova disposição. A formação dos Pais em Rede terminou e 23 formandos terão muitas saudades uns dos outros. O privilégio de ter integrado a primeira oficina de pais foi, para mim, um ponto de viragem. É impossível esquecer as pessoas espetaculares que conheci e que agora me ajudam a fazer este belo caminho...Combinámos um pic-nic em breve.
  • O meu pimpolho irá certamente com 6 anos para a escola. O que significa que será só para 2011. Fará os 7 em Dezembro de 2011. Creio que estará melhor preparado e muito mais tranquilo e poderei testar o "modelo" da nova escolinha pública.
  • Sempre tive consciência do miminho a mais que o puto tem. Em regra comporta-se bem perto dos outros. Comigo "pinta a manta". Eu sou bastante firme (mas de coração muito mole) e ele é terrivelmente teimoso. Deixa-me envergonhada e muitas vezes um bocadinho irritada…
  • Ando preocupada com o nosso futuro. Isto vai de mal a pior. Tenho sempre a esperança que as crises económicas não durem para sempre, mas não vejo fim a estes tempos.
  • O miúdo está a dar um salto novamente. Aguardamos que desenvolva , como sempre devagarinho, mas consolidado. Não deixamos de tentar e acreditar no nosso pimpolho !
  • Estou a "marrar" para um exame de um curso que será na próxima segunda-feira. Mas com o miúdo é complicado gerir o tempo. Esta semana hibernarei….
  • Temos uma semana ecológica na escolinha - BIO-SEMANA. Fez-me ir a correr comprar um novo caixote do lixo. Mandaram um inquérito sobre hábitos ecológicos do JP com fotos para colocar. Já separamos o lixo há bastante tempo mas em sacos…. mas como fotografar o meu velhinho caixote do lixo e os saquinhos à volta ???? (vergonha…)
  • Há muitos produtos biológicos à venda, compotas caseiras e muitos bolinhos caseiros e deliciosos. Quero passar por lá hoje no fim da tarde, comer e beber, antes da hibernação…

sexta-feira, maio 14, 2010

Reunião com o Critic

Mais uma avaliação a que o JP vai ser submetido. Hoje, a reunião foi só para conhecerem a mãe (também me devem ter avaliado). Apesar de na opinião da Nuttac, o JP ter competências para frequentar um 1º ciclo, acho-o demasiado imaturo de uma forma global. E tem razões para isso.
Só tem 5 anos. Emocionalmente ainda é muito vulnerável.
Prefiro mantê-lo mais um ano em contexto não formal. Continuar a frequentar a Gulbenkian, comunicar através da escrita mais eficientemente, fazer as terapias mais à vontade e preocupar-se com as aprendizagens e tpc's apenas no fim do ano que virá.
As técnicas do crtic concordaram comigo. Dizem que muitos condicionais acabam por ir frequentar a educação especial. Não todos, mas muitos.
Acredito que o JP será um menino mais confiante e estável perto dos 7 anos.
Nunca é tarde para aprender quando se tem motivação! Dar tempo ao tempo…
Está crescido, sim… mas ainda não é tão crescido…
Quer dizer...acho eu … (dúvidas de mãe, ai,ai)

quarta-feira, maio 12, 2010

Um menino crescido

O JP está, aos poucos, a ficar um menino muito crescido. Não tem o mesmo sorriso fácil de antes e está a ficar mais sério. Sabe sempre o que quer. Continua de ideias fixas, muito obstinado. Não gosta, nem um bocadinho, que se comentem algumas coisas com amigos. Tem muito orgulho próprio e quando está concentrado é muito sisudo. A sua teimosia deixa-me por vezes um bocadinho sem jeito e envergonhada pois roça a "mal-criadice"...mas é a sua maneira de ser. Apesar de não ser agradável, é por vezes muito positiva.
Por outro lado, nota-se um sentido de humor, cada vez mais requintado. Muitas vezes procura situações para rir ! Mesmo nas terapias está sempre bem disposto com muita vontade de brincar o tempo todo com as terapeutas.
Hoje apanhei-o feliz e contente a brincar "aos pais e mães" com outros meninos e meninas no colégio. Ficou aborrecido por interromper a brincadeira. Estava a adorar. Socializa muito melhor do seria de imaginar. É mais conhecido na escola que o papa e sempre recebido com imenso carinho por crianças e adultos.
Infelizmente também não lhe noto a meiguice de outros tempos, pelo menos comigo. Anda muito fã do Pai e momentos de meiguice só os quer na hora de dormir. Em outras alturas, faz um gesto tipo "deixa-me em paz" e até já selecionou esse símbolo diversas vezes no caderninho de comunicação…
Acredito que seja tudo natural. Nem bom, nem mau. O JP a ficar crescido. Confesso que a fase que mais adoro são os 0-5 anos...mas ele tem e deve crescer. Todas as fases têm o seu encanto. O seu bom humor, continua a encher a nossa casa de alegria. A sua energia também…
Fica horas em pé, no standing, a desenhar. Neste momento é a sua brincadeira preferida. Sai a ambos os pais, que desenhavam bem. Ele por motivos óbvios desenha mal, mas adora fazê-lo com a mão esquerda. E nós adoramos que o faça. Cresce física e psicologicamente.

sexta-feira, maio 07, 2010

Perspectivas futuras

Hoje sinto-me mais confiante. Tive resultados das análises relativas à retirada das células cancerígenas e não voltou. Isso é o mais importante. Falta ainda um resultado (do retirado das cordas vocais). Para a semana saberei, mas não tenho andado a pensar nisso.
O JP continua feliz e animado. Anda muito impertinente e a educação dele tem de ser a ferros. A autoestima é altíssima e a capacidade de comunicar continua a crescer.
Na fisioterapia é considerado MUITO COLABORANTE, cheio de força e vontade. Dá muitos sinais de progresso, desde ficar em pé apoiado numa cadeira ou sofá, sozinho, por períodos de tempo agora um pouco maiores, no desenho e atividades plásticas, na natação, na independência em cima do cavalo, na escrita e até na articulação de palavrinhas. Estamos a começar (espero eu) uma fase melhor. Parece ser sempre nesta altura do ano que surgem evoluções mais acentuadas...(engraçado, não ?)
E vamos lutando cheios de força !!!

terça-feira, maio 04, 2010

Trabalhando muito !!!

Continuamos na nossa vidinha de trabalhinho. Não conhecemos outra.
O JP tem um sentido de humor tão giro !!! Agora não quer tirar o cachecol do Benfica, mesmo eu dizendo que ainda não ganhámos nada....temos de esperar.
Ele ri-se, mas não quer separar-se do seu cachecol. Gosta do pai...e o pai gosta do Benfica…
Continuamos a evoluir e a viver cada dia da melhor maneira que sabemos....e achamos que 2010 ainda vai ser um ano que iremos recordar com muito carinho !!!
Escreve agora palavras difíceis como "aniversário" ! Escreve, comunica, palreia, trabalha, brinca (com coisas mais esquisitas tipo guitarras), brinca sem parar...um poço sem fundo de energia, graças a Deus !
Daqui por menos de um mês temos uma surpresa daquelas espetaculares e estamos ansiosos !
Conheci este projeto e
apaixonei-me. São os pequenos gestos que nos tornam grandes. Tenho pena que ainda seja um pouco caro. De qq forma, com boa vontade, quem sabe juntar um grupo de amigos e partilhar um apadrinhamento?

domingo, maio 02, 2010

Ser mãe

Não é o que esperava !
Ser mãe é amar profunda e incondicionalmente como só a um filho se pode amar !
Há um ano estava em Cuba a comemorar...só eu e o JP.
Hoje estivemos de família reunida. O JP de coração cheio.
Abracei-o vezes sem conta.
Neste dia também penso na mãe que já não tenho....há 19 anos que partiu. E as saudades cada vez são maiores. Bem sei a falta que me faz.
Na altura não sabia dar valor ao ser mãe. Era adolescente.
Hoje sei que uma mãe é a pessoa em quem mais podemos confiar. É o amor incondicional e mais puro que existe.
Educar não é nada fácil...e nem sempre fazemos o que nos apetece, mas sim o que tem de ser feito. É bem mais difícil do que imaginei, porque um pequeno ser tem um enorme poder sobre nós...

Tivemos um excelente dia da mãe.

quinta-feira, abril 29, 2010

É difícil ter serenidade

Somos eternos insatisfeitos.
Vou tentar viver um dia de cada vez. Aproveitando-o.
Até na Hipo o JP começa a ficar independente. Tem ido com a Tia aos sábados, e ontem levei-o, mas não fui fazer a caminhada pelo campo, subindo e descendo.... Achei que ia aguentar perfeitamente, mas mandaram-me ficar quieta (já sabem que tenho a mania de ser forte).
Ele foi sozinho com a terapeuta e voltou a rir à gargalhada porque me trazia um ramo de flores. Não fiz falta nenhuma !

Difícil é ser uma pessoa tranquila, sem estar ansiosa...sem pensar nos inúmeros cenários do futuro. Sofro até com a saída deste colégio, onde ele está tão bem.
Mas porque já cometi esse erro no passado (ser ansiosa demais), agora vou tentar aproveitar esse ensinamento e ter calma. Tudo virá a seu tempo. E se Deus quiser, há-de correr tudo bem....e se Deus quiser, todas as análises da mamã virão bem e abriremos mais capítulos na nossa história !

Vale a pena ver a reportagem sobre o sono das crianças aqui.

quarta-feira, abril 28, 2010

Já repararam

Como é difícil não dizer " - obrigado" quando alguém nos segura a porta ?

Que estas semanas passem a correr.....socorro !!!!

(resmas de ansiolíticos precisos aqui em casa....)

Recomeçar

É o que mais me apetece. Mas a gestão do tempo com o JP cada vez se torna mais difícil.
Continua e tem de continuar na Gulbenkian na Nuttac. Faz-me despender 2 manhãs.
Estou, há muitos anos, a prepará-lo para uma escolaridade normal. Ele é um miúdo interessado e adora aprender. Acredito que vai ser um bom aluno e não posso deixar de lhe dar todas as oportunidades para que o seja, porque isso o vai realizar muito. Para isso, tem de continuar a aprender a escrever na Unidade de técnicas aumentativas da Gulbenkian. É o melhor caminho.
A fisioterapia agora é de tarde e poderia delegar a alguém…
Sinto que a minha vida está embrulhada até ele entrar no 1º ciclo....pior é que isso só acontece em Setembro de 2011 !!!
Preciso de um emprego novo. Muita flexibilidade de horários...Tenho de dar a volta a isto.
Mas não é muito fácil, ou talvez seja. Nunca se sabe…
Temos de tentar.
Os últimos 6 meses foram confusos, difíceis. A única coisa positiva neste último semestre foi ter perdido 6 kgs…
Tenho mesmo de recomeçar...mesmo que temporariamente.
Mesmo que seja só depois do verão…
Tenho vontade….
Mas acho que também tenho de ter calma....(que é o mais difícil)

terça-feira, abril 27, 2010

Sensível

Hoje quando o fomos buscar notámos o pequerrucho irritadiço e instável. Preferia vê-lo mais tranquilo, mas achei normal. Ele também sente as mudanças de rotina e este clima de tensão. Avós tempo demais...rotinas alteradas....apenas 2 dias. Mesmo assim, notou-se…
Agora voltou tudo ao normal.
Ele "goza" comigo , de ver que não posso falar, mas não gosta lá muito de partilhar o caderninho comigo !

Nova etapa

Já estou em casa. Respiro melhor, sinto-me bem. Por enquanto sem dores.
Muitas saudades do pequenino que não vejo desde Domingo à noite.
Agora é tratar bem da mãe, do filho, do pai.

Ontem relembraram-me o texto que todas as mães de meninos especiais conhecem.
Já faz quase 4 anos que o postei também eu. Tenho visto as paisagens maravilhosas da Holanda. Ainda penso que era para Itália que o meu avião devia ter ido....mas estou na Holanda e só eu sei as flores bonitas e os moinhos que já vi. Acho que há muita coisa na Holanda parecido com a tal viagem à Itália. Uma viagem é uma viagem, uma nova língua, uma nova forma de estar na vida.
O meu marido esteve sempre ao meu lado, mais uma vez, nesta fase. Ele é e sempre foi maravilhoso. Não há casamentos perfeitos, nem maridos, nem filhos perfeitos, mas há pessoas que amamos muito, que estão lá, quando precisamos delas, de alma e coração e que nos enchem de forças para levar a vida para frente !!!

O que mais custa é não poder falar por alguns tempos....mas vai passar depressa.
Sinto que começa agora uma nova fase. Tem de começar.

domingo, abril 25, 2010

Comunicação não verbal

Curiosamente o tema da comunicação foi um dos tópicos da oficina PER desta semana.
E hoje será o último dia que farei uso da minha voz.
A partir de amanhã, quando for operada às cordas vocais, quanto menos falar, melhor e mais rápida é a recuperação. Não imagino confortar o meu menino sem lhe falar....não imagino não contar a história da noite, não imagino comunicar com ele só através do caderno de comunicação !
Já lhe disse que seria assim e ele não achou graça nenhuma.
Ficou muito sério até eu dizer que depois iria recuperar a voz e depois lhe falaria como antes, e melhor ainda.
Vou ter de usar muita comunicação não verbal. Vou ter de escrever num bloquinho de notas o tempo todo....e vou abraçar muito o JP, mas sem lhe sussurar que o amo....

Custará muito. Preciso de miminhos !!!
Hoje, 25 de Abril, dia da Liberdade em Portugal, vou falar, falar, falar.....

A LETRA DO TODOS POR TI !!!



Clica em cima da letra para poderes ler.....letra original prof. música Nuno Rafael do Cantinho dos Amigos.

Percebem agora porque me caem lágrimas quando oiço a música ?

sábado, abril 24, 2010

UMA IMAGEM, UMA FORTE MENSAGEM !!!

A sala C do pré-escolar do Cantinho dos Amigos participou no concurso “Ilustração dos Direitos da Criança”, promovido pela Direcção-Geral de Inovação e Desenvolvimento Curricular do Ministério da Educação e foi uma das vencedoras na categoria do pré-escolar.
Por ter sido vencedora, vai ter direito a ver o seu trabalho editado numa brochura a publicar sobre os Direitos da Criança e também a ver a sua ilustração exposta no Museu da Assembleia da República, numa exposição a organizar pela Fundação Pro Dignitate, subordinada ao tema do concurso.
Os autores do trabalho e a equipa da sala estão de parabéns! Cliquem na imagem.....vejam o que está escrito. E emocionem-se !

3ª oficina de pais PER- NOTAS SOLTAS

Mais uma experiência enriquecedora, quer pelas pessoas presentes, quer pelas temáticas.
Os temas foram a comunicação e também a inclusão.
A parte da inclusão foi dada pelo Prof. Dr. José Morgado do ISPA, de quem fiquei fã, pela boa disposição, pelas ideias e pela frontalidade.
Identifiquei-me numa história do Colibri.
Havia um fogo na floresta e o Colibri, com o seu pequeno bico, ia buscar água ao lago para apagar o fogo, até que às tantas se cruza com um pássaro mesmo grande e com um grande bico. Ele pergunta-lhe, com um arzinho arrogante: "- que andas a fazer ?"
- "A apagar o fogo "-responde o colibri
O outro riu à gargalhada e disse :" com esse bico tão pequenino?"
- Pelo menos faço a minha parte- responde mais uma vez o Colibri.
Inclusão....Percebi que há muitas dificuldades na real inclusão dos alunos quando vão para o 1º ciclo e muitas vezes os professores não têm qualquer preparação para lidar com esta nova situação. Há situações "mascaradas".
Em qualquer dos países Europeus estima-se 8 a 12 % de alunos com N.E.E. Mas em Portugal, alguém decidiu que não ultrapassávamos o 1,8 %....somos mesmo bons !
Citando o Prof. José Morgado - Um professor que aceita e lida bem com o desafio de ensinar um aluno N.E.E, é como um piloto de fórmula 1. Depois dessa experiência, conduz muito melhor qualquer carro !
Quantos professores  ambicionam ser pilotos de fórmula 1 passar-me-ão pela frente ?

terça-feira, abril 20, 2010

Sempre refletindo....

2009 parecia ser um ano feliz. Conseguimos com a ajuda do colégio e de muitos amigos estar 2 meses em Cuba (Abril e Maio) .O JP veio bem diferente. Feliz e forte !!! Esperanças renovadas. Continuámos a nossa vida normal, sempre pensando em continuar a evoluir e trabalhar para voltar….
Até em Setembro descobrir que estava doente. Um choque para quem tem 36 anos. Grave e urgente de tratar. As coisas começaram a desmoronar à minha volta. Não me consegui recompor, as defesas andaram em baixo... e na semana que vem , terei nova intervenção cirúrgica. Desta vez às cordas vocais.
Depois disto resolvido, quero respirar bem fundo....PARAR. Um PAUSE prolongado…..
Para recomeçar cheia de força ! A nossa vida tem de andar para a frente. O meu JP tem tanta vontade de poder caminhar....quero dar-lhe mais uma vez hipótese de trabalhar duro e poder aproximar-se cada vez mais do seu sonho. Ele tem apenas 5 anos. Desistir não faz parte do nosso dicionário. Pelo menos, não antes de teimarmos mais um bocadinho !!!
E vamos fazer por continuar a sorrir muito novamente !
Ainda faremos de 2010 um ano cheio de momentos felizes !!!

Mais um livro com linguagem aumentativa

O piolho zarolho e o arco-íris da amizade", um livro infantil de Lurdes Breda, publicado com o apoio do Instituto Nacional para a Reabilitação. Uma história sobre amizade, e um livro inclusivo: inclui linguagem alternativa e aumentativa.

Pode comprá-lo on line.

Vamos tratar disso !!!

segunda-feira, abril 19, 2010

Só temos um lema a seguir: Viver intensamente

O meu filho com um percurso de 5 anos. Ainda há 2 dias atrás a descrição da nossa tomada de conhecimento.
Esta manhã um mail de uma mamã de um menino de 5 anos saudável, que teve um traumatismo que o tornou num menino com paralisia cerebral. Está num centro de reabilitação para recuperar. Não anda, não fala, nem deglute....não reage. Uma dor sem igual !
De nada estamos livres. Nada está garantido. Resta-nos aproveitar o que temos em cada dia.
Ao menino e aos pais : muita força. Superarão, TENHO MUITA FÉ !!!



sábado, abril 17, 2010

A DESCOBERTA DA DEFICIÊNCIA

Outra temática abordada no PER foi a forma de informar os pais da deficiência da criança. Lembrar esta parte, mágoa. E é comum a todos os pais. E que histórias ouvi por lá !!!
Lembro-me daqueles primeiros dias como se fosse hoje. No dia 1 de Dezembro de 2004, o JP acabou por nascer de cesariana de urgência. Sem respirar, mas com rápida recuperação. Uma situação comum. Não se atribui a paralisia cerebral ao nascimento, tanto que não revela qualquer lesão.
3,400 kgs e 50 cm de gente. Pele esticada e uniforme . Apgar (julgo) 4-8-9.
Meia hora mais tarde, veio com o olhar mais vivaço do mundo ter comigo e com o papá ao recobro e estava lindo. Os olhos rasgados pareciam sorrir, chuchava sofregamente, touquinha branca na cabeça e parecia um bebé feliz. Achei-o branquinho e lindo. Apaixonei-me.
Soube depois que chorou bastante na primeira noite. Passou-a no berçário, longe de mim, mas acalmou-se no meu colinho quando cheguei de manhã....o primeiro sinal da sua inteligência !!!
Ocultaram-me que fez cianose ao beber o primeiro leite. Disseram-me 3 dias mais tarde quando o quis trazer para casa.
O neuropediatra que ainda hoje o segue, viu-o no dia 2 de Dezembro (de sobreaviso devido à ventriculomegália) e não adiantou grande coisa. "O futuro dirá…"
A fisiatra visitou-o e não achou que precisasse de intervenção.
Os nove dias que ficou internado foi para se fazer eco cerebrais, que nada revelaram, análises ao sangue e ter a certeza que se alimentava sozinho e engordava. Rezei a Deus, aquilo que mais desejava. Ter um filho com entendimento. Que soubesse que estava neste mundo. Que tivesse consciência e inteligência.
No dia 9 de Dezembro trouxemo-lo para casa, apenas com muitas incertezas sobre o futuro desenvolvimento mental dele. Ninguém falou de paralisia cerebral. Por iniciativa minha pedi que fizesse fisioterapia ainda antes dos 2 meses de idade.
Só pelos 5 meses se notou uma maior hipotonia no tronco. Antes parecia ter um desenvolvimento aceitável. Agarrava mal, mas agarrava. Levava objetos à boca e conseguia brincar nos ginásios, frustrando-se por vezes um pouco.
A confirmação veio aos 6 meses. Já esperava. Nem sofri tanto quanto esperava. Amava aquele bebé que aos meus olhos era tão normal quanto os outros.
Correu como tinha de correr. Aos 6 meses já o amava como qualquer outra mãe e só queria a saúde e felicidade dele.
Hoje é um filho desafio ! Uma criança como uma vivacidade que nunca tive, com carisma, como nunca tive....com inteligência, como com a idade dele....estava longe de ter !!! Não tem de ser "herói". Tem de trilhar o seu caminho, como todos o fazemos. O dele é mais difícil !!! Mas também se trilha. Vão-se afastando as pedras do seu caminho.

FORMAÇÃO PARENTAL -PAIS EM REDE

Nestas sextas à noite e Sábados até Maio decorrem estas sessões que visam muitas coisas. Entre elas instruir-nos em como saber lidar com pais de crianças com deficiência que nos venham a procurar. Há muito tempo que faço algo parecido com isto, através do Blogue, mal ou bem...

Mas a forma como lêem este blogue tem-me levantado muitas dúvidas.
É preciso não esquecer que tudo o que escrevi desde há 4 anos atrás até hoje sofreu uma evolução. Hoje tenho opiniões que não tinha anteriormente. Hoje sei que os principais terapeutas são os pais, o amor incondicional e que uma criança pequena, não deve ser carregada de terapias que detesta e que ainda podem aumentar por exemplo o padrão de hiper-extensão e hipertónico. Deve fazer algumas, como o máximo prazer e evitar estes padrões. Mas sobretudo deve ser estimulada de forma relaxada e lúdica.

Hoje a sessão centrou-se muita na intervenção precoce. As opiniões não foram todas consensuais, como de resto acontece quando estão numa sala 30 pessoas diferentes, com diferentes "bagagens".
As idas a Cuba foram consideradas uma aberração. Lógico que como conselheira dificílmente enveredarei por aconselhar esse caminho (se me mantiver no projecto). Mas longe de mim excluí-lo, porque funcionou lindamente com o meu filho. E disse-o.
Mas também sei que muitas crianças não tinham a motivação necessária para trabalhar tanto e reagiam mal, outras despoletavam crises epilépticas (talvez pelo cansaço), outras recusavam-se até a comer. Como aconselhar algo tão arriscado a alguém ? Ainda por cima com tanto dinheiro envolvido ?
Mas não posso dizer que ir a Cuba é uma aberração, porque o trabalho que é feito lá, não é o mesmo que se faz cá. Não é! Nem as pessoas são as mesmas. Não foi a minha experiência. Ponto final. Cada um sabe de si....
O velho ditado: Faz o que te digo, não faças o que eu faço. Não aconselho....e pronto.
Mas eu vou, sempre que puder.

De resto, a interacção do grupo está a ser muito mais interessante. A heterogeneidade é grande. Há 4 pais que adoptaram crianças com deficiência, o que é extraordinário.
Enriqueço em cada sessão com a partilha e as matérias aprofundadas.

Mas começo a questionar se estas minhas partilhas ao público, têm alguma utilidade...ou se pelo contrário, influenciam negativamente algumas pessoas, stressando-as.
Cada caso é um caso. Este é apenas o nosso. Aquele que um dia o JP vai poder saber como evoluiu...como nos sentimos. Talvez comece a escrever só para nós....ainda está em reflexão.


sexta-feira, abril 16, 2010

O nosso registo

Este blogue é o nosso registo pessoal. Aqui venho relembrar alguns dos dias mais felizes e dos mais difíceis.
O problema do meu filho é bastante grave. Um dos mais graves que conheço. Uma possível infecção/anemia ( alimentem-se bem, grávidas !) do primeiro trimestre que se repercutiu por todo o desenvolvimento motor do JP. Cada caso é um caso.
Não há fórmulas secretas para recuperar um menino que nasce com um mau diagnóstico. O que para uns são estímulos a mais, outros são de menos. Cada mãe saberá o que resulta e dá conforto ao seu tesouro. E eles são umas caixinhas de surpresas !!!
Olhando para trás, mudaria muito pouco em relação ao que fiz com o JP. Só lançava para bem longe aquelas angústias e ansiedades desnecessárias nos primeiros tempos. Este ritmo é o do JP. Muito trabalho e progressos lentos, mas cimentados.
Tivemos de alterar as rotinas nesta altura do ano e agora com o novo terapeuta (já nosso conhecido), vamos continuar a nossa caminhada. O JP aceitou bem todos os exercícios e portou-se como um homenzinho !!! A Hipo voltou a ser 2 vezes por semana e a natação sempre que possível, em regime livre. Finalmente consegui afastar a minha negatividade e voltar a motivar o meu filho, que bem merece !!!

terça-feira, abril 13, 2010

UM ARTIGO RETIRADO DO DESTAK PARA REFLECTIR

OPINIÃO - RETIRADO DAQUI

Houve um tempo

08 | 04 | 2010 20.29H
J.L. Pio Abreu

Houve um tempo em que se acreditava no futuro. Pensava-se que a ciência e a tecnologia resolveriam os mais graves problemas humanos e que haveria inteligência para distribuir bem os recursos. Não se imaginava que a tecnologia agravasse as desigualdades e que o desenvolvimento tornasse o planeta inabitável.

Houve um tempo em que as pessoas não estavam à venda. O seu valor não se contabilizava em dinheiro e ninguém procurava saber o preço que tinha. Não se imaginava que um bom futebolista pudesse valer por cem gestores e que um gestor valesse por cem empregados do Continente.

Houve um tempo de pessoas solidárias. Confiavam umas nas outras, gostavam de cooperar em trabalhos colectivos, prestavam socorro a quem caísse à sua frente. A indiferença perante o sofrimento alheio não era bem vista. Houve um tempo em que os filhos respeitavam os pais, embora discordassem deles. Quando se lutava dentro das famílias, grupos e comunidades, era por confronto de ideias e não por inveja de posições. Houve um tempo em que se respeitava a dignidade e a privacidade. O “Big Brother” não era um espectáculo oferecido às multidões, mas a antevisão de um pesadelo. Espreitar pelo buraco da fechadura ou interceptar conversas privadas era coisa de gente inferior que falava da vida alheia para esquecer a triste vida que levava, e não era mester de magistrados ou jornalistas.


domingo, abril 11, 2010

A viagem-aventura -1 ano atrás voávamos para Cuba

Foi na viagem de avião que percebi o menino crescido que levava comigo. Feliz, entusiasmado por andar, pela primeira vez de avião. Feliz, entusiasmado por ir trabalhar para melhorar a sua condição física. Feliz, sem preocupações.
Eu, cheia de medo que ele se assustasse com o barulho das turbinas, que não aguentasse 11 horas de voo, mais escala em Madrid....e depois, tantas horas de terapias intensivas, tão duras ! Ia muito mais temerosa que feliz.
Tudo correu tão bem. Ele foi tão elogiado. Portava-se como um adulto nas terapias. No fim do dia, um sorriso e convívio. Um caso difícil - disseram, mas que com esta vontade de ferro, podia e devia aproveitar e trabalhar muito, porque valia mesmo a pena !!! Acreditam no potencial dele. Persistência e trabalho !!! Deixar sempre tempo para o descanso que é fundamental. Descobriram um tal foco epiléptico inativo, que sem sono suficiente, podia desencadear, ativar-se e reverter todas as conquistas. Impossibilitar até de fazer trabalho duro e comprometer a cognição.
Se não desencadear até aos 7....posso ficar mais tranquila. Assustei-me. Aqui em Portugal nunca tinham visto nada !
Mas, talvez por isso, ainda insisto tanto nas sestas.
Hoje acordei a pensar nisto do PER. Consigo ajudar os outros, se estou no meio de uma desorganização generalizada da minha vida ? Problemas meus de saúde ainda não resolvidos, troca forçada de terapeutas, a cada vez mais eminente entrada em outra escola. Chego ao fim do dia, sempre cansada e a sentir-me doente. Ou são os quistos nas cordas vocais (benignos ou malignos, sei lá) que me causam falta de ar, ou os nervos que me arrasam de cansaço.
Mas sim. Abraço com carinho esta causa, dando a cara, até ao dia que achar que estará melhor com outra pessoa.
Este ano, também contamos ir a Cuba, graças à ajuda de muitos de vós e dos muitos amigos do meu JP, no "Cantinho dos Amigos".
O JP está a passar uma fase difícil. Sinto que o contagiei (em angústias) e hoje conversei de coração aberto com ele. A mãe, anda um bocadinho triste, mas não tem nada a ver com ele. Não pense em boicotar terapias, nem começar a desmotivar-se, porque até hoje, apesar de lentos...só assistimos a progressos ! Ele exige mais do que deve de si próprio. Ele luta contra uma grave paralisia cerebral e o que conquistou foi algo de gigantesco, comparando como ele poderia estar. De manhã, na piscina, nadou sozinho no chouriço com bom equilíbrio. À tarde fomos à Praia e esteve horas sentado a brincar sozinho na areia, com as pernas para o lado (para não encurvar as costas), como aconselham em Cuba, sem desequilíbrios. À noite, ainda esteve a brincar só de joelhos (rabo no ar), mostrando muita força nas ancas e nas coxas. Tudo isto é tão pouco, mas tanto para ele e para nós !!!
Ele tem 5 anos. Continua a evoluir. E só saberemos onde chegaremos depois de lutar tudo o que tivermos para lutar ! Ele interrompia-me, constantemente, para pedir para ir à igreja. Eu disse que sim, o menino Jesus ia ajudá-lo, mas para que isso acontecesse ele teria de trabalhar na mesma.
Ele ficou aliviado. O menino Jesus ajuda, mas o caminho é o que sempre conheceu: trabalhar.

sábado, abril 10, 2010

FOI HOJE A PRIMEIRA OFICINA DE PAIS- PAIS EM REDE

Dos objectivos, deixo-vos o link DOS PAIS EM REDE para que investiguem. A minha opinião é consensual à de muitos pais: estamos num país sub-desenvolvido nesta matéria. E ninguém (sem sermos nós os pais) lutará por essa sociedade inclusiva e justa, nem pelos nossos filhos diferentes e especiais. Não há limite de idade. Se são pais, são familiares de menino/a, adulto com necessidades especias: inscreva-se já ! Se for amigo, também o poderá fazer, numa secção de "amigo". Não deixe para amanhã. Não deixe passar um minuto, porque depois esquece-se. Somos cerca de 8000. Para esta associação ter força e poder de mudar, o que precisa de ser mudado precisamos de ser cerca de 20.000 associados até final de Maio de 2010. Divulgue !!!
O seu filho mostra problemas de aprendizagem, ou défice de atenção , mas não o quer classificar de "deficiente" ? Claro que não não tem de o fazer, nem tem de ver as coisas dessa maneira.
Uma criança com défice de atenção precisa de ajuda e os pais devem aliar-se aos Pais em Rede. Ao associar-se vai usufruir de informação, formas de luta, aconselhamento e ainda vai dar força, para que juntando-se às estatísticas, possamos, em conjunto, com quem tem poder de mudar, refletir e conceber um modelo de educação não castrador, mas potencializador das capacidades de cada ser. Não se feche na concha. Sempre se disse, sempre será. A união faz a força.
Leia novamente a fábula do porco-espinho que escreveu a minha amiga Mina, num post seu, há pouco tempo:
Durante a era glacial, muitos animais morriam por causa do frio. Os porcos-espinhos, percebendo a situação, resolveram se juntar em grupos, assim se agasalhavam e se protegiam mutuamente, mas os espinhos de cada um feriam os companheiros mais próximos, justamente os que ofereciam mais calor. Por isso decidiram se afastar uns dos outros e voltaram a morrer congelados, então precisavam fazer uma escolha: Ou desapareceriam da Terra ou aceitavam os espinhos dos companheiros. Com sabedoria, decidiram voltar a ficar juntos. Aprenderam assim a conviver com as pequenas feridas que a relação com uma pessoa muito próxima podia causar, já que o mais importante era o calor do outro. E assim sobreviveram. Moral da História O melhor do relacionamento não aquele que une pessoas perfeitas, mas aquele onde cada um aprende a conviver com os defeitos do outro, e admirar suas qualidades
CABE-ME A MISSÃO (INICIAL) DE FAZER UM LEVANTAMENTO DE CASOS DA ZONA DE SETÚBAL.
PEÇO QUE PARA ALÉM DE SE INSCREVEREM , SE MORAREM NA MARGEM SUL (DISTRITO SETÚBAL) SE APRESENTEM A MIM, PARA O MAIL: m.h.grilo@gmail.com DEIXANDO NOME, CONTACTOS, E NOME DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA/PATOLOGIA.