Para mim, ser mãe de rapazes..

É o mais velho saber que tem um teste, no dia seguinte, e nem contar aos pais para não o obrigarem a estudar e o mais novo, choramingar porque não sabe onde colocou o Faísca McQueen e procurar, loucamente, a casa toda a tentar encontrá-lo…

Mas também é no início de uma semana de escola, levar um beijinho com os olhos de adoração e sentir um abraço apertado e ternurento. Coração cheio.

Um dia normal

Acordo às 7.00 h da manhã e, de manhã, sou mãe solteira de 2 :

1. Fico na preguiça até às 07.20 h... e sabe tão bem.

2. Sobram 10 minutos para preparar café com leite morno e um pãozinho, que bebo e como, com alguma sorte, tranquila (a rezar que o mais pequeno me dê mais uns minutos de descanso)

3. Tiro a roupa da máquina e estendo.

4. Acordo o JP, que como se "estica" à noite, custa a acordar. Entretanto o Rafa também desperta…

5. A miniatura levanta-se, tipo zombie, vai ligar a televisão da sala e põe no JIM JAM. Deita-se no sofá a ver os desenhos animados tranquilo (parece um alentejano);

7. Xi-xis da manhã (o Rafael desfraldou este verão por completo), trago o JP para a cozinha e dou-lhe o pequeno almoço;

8. É nessa altura que o Rafael dá conta que a mãe existe e começa a pedir "binca, binca com o Uafa". Obviamente, a mãe não pode. Na maioria das vezes, porque ainda tem sono, chora (e berra a decibéis proibitivos ).
Outras vem, e come na mesa connosco.
Começa por roubar a comida do mano e depois pede para ele. Ainda bem, porque quando não o faz, acabo por me esquecer e ter de meter um pacote de leite e pão para comer na creche.

9. Dou banho ao JP, e o Rafa ainda reclama atenção. Esqueceu os desenhos animados e o seu foco é ter a minha atenção...pela negativa, normalmente.

10. Visto o Pedro - escolhi as roupas deles no dia anterior;

11. Vou também eu tomar banho. Desisti de vestir o Rafa antes porque chegava a vestir 5 vezes e de cada vez que vestia, ele despia-se a seguir…

12. Visto o Rafa e tenho a sensação que, quando termino, estive num qualquer combate de Wrestling. No fim, escolhe sempre um brinquedo para levar,com imenso critério (igualzinho ao mano)

13. Preparo as mochilas. Nos dias do autocarro, vou levar o JP à garagem e fico descansada para levar o Rafa a pé. Como o autocarro anda sempre avariado, ainda me resta ir levar o JP à escola, e chatear-me, sempre, porque o lugar dos deficientes está, indevidamente, ocupado. São 9.00 h e ele tem de entrar na escola. Dou-lhe um beijinho e desejo um excelente dia. Peço-lhe que se esforce.

14. Sigo e deixo o Rafael na creche. É um descanso porque sei que fica bem. É nesta parte que reside tanta da diferença da maternidade. Com o Rafael eu descontraio mesmo sendo ele muito mais agarrado a mim e muito menos sociável.

Quando termino tudo isto, sinto que o meu dia já vai longo, mas cheia de energia porque a partir desta hora só vai melhorar. E sinto-me a supermulher.

Qualquer coisa depois disto …é canja.

Hoje, cheguei às 19.50 h (felizmente não é sempre tão tarde) e tinha um jantar pronto à minha espera e 2 miúdos, já em casa, instalados e felizes por me verem :)

É ou não um dia preenchido ?

Houve um dia que deixei de ser boa mãe (e não foi fácil)

O medo de que os nossos filhos sofram é pior, ainda, que o próprio sofrimento. 

Não há como não admitir que, como pais, somos os primeiros a ter pena da condição do JP e de tentar compensá-lo, de diferentes formas.

Enquanto era fácil, não havia nada que não fizesse com o JP. Experimentou atividades enriquecedoras. Usava os brinquedos dos parques infantis, com muita ajuda e imaginação, mas todas as semanas lá ia.

Atividades giras, lúdicas, andar em transportes, canoagem, jogos, insufláveis, festas…, em tudo era incluído. Desejei-lhe uma infância mágica, feliz, marcante.

Era o nosso único. Levezinho que nem uma pena. Com 5 anos ainda pesava 13,5 kgs.

Tinha todo o tempo, paciência, prazer, para descobrir e experimentar este maravilhoso mundo com ele. E para fazer questão que vivenciasse tudo a que tinha direito.

E, obviamente, ele tornou-se exigente. Gosta de participar em tudo. Tem sede de novidades. Não aceita bem ser excluído.

Se obtivemos alguns aspetos que é claramente positivo, por exemplo, ele também faz questão de apresentar, orgulhosamente, os seus trabalhos na escola, como os outros, e ser responsável por tarefas, na sala de aula, noutros tive de começar a refrear. 

O mundo lá fora não é a mãe, o pai e a avó, que fazem tudo com ele e que, mesmo cansados, lutam para que se divirta como os outros. No mundo lá fora, há quem se encante com ele, claro que há, mas nem todos conseguem aguentar o ritmo das exigências. 

Há até quem nem pense numa colónia de férias onde o possa levar… a própria natureza não pensou na sua condição :(

De qualquer forma, as exigências já são, de si próprias, despropositadas, para a idade dele. Por isso, enquanto outras pessoas ainda queriam fazer-lhe as vontades, há cerca de ano e meio, comecei a deixar de fazê-las. Conversando e explicando. 

Por mais que me custe, ele tem de entender. Ele é magro. Tem cerca de 21 kgs, mas como qualquer criança, tem uma energia muito superior à nossa.

Nem todas as auxiliares, nem todas as professoras, nem todo o mundo lhe fará as vontades (nem mesmo as comunicativas) e ele tem de aceitar ou correrá o risco de se tornar ainda mais desajustado ao nosso mundo.

E doí no coração ? Muiiiito. Uma dor indescritível.

Está correto ? Quem tem certezas de tudo ? Quero acreditar que sim.

Todos nós temos, diariamente, frustrações de todo o género. Sempre o poupei de excessivas frustrações porque sempre achei que a sua condição já lhe causava frustração suficiente. Mas hoje entendo que, em tudo, temos de ter um ponto de equilíbrio e não os podemos proteger da dor e da tristeza, mesmo na infância.

Há certas coisas que são tão importantes que temos de descobrir sozinhos.

Houve um dia que tive deixar de ser aquela boa mãe...e já foi tarde…

O nosso pequenino já teve a sorte ou a infelicidade de ter uns pais mais seguros e mais rígidos. É agora a hora de ouvir os "nãos". É hora de ser contrariado e de aceitar o nosso veredito. E, por vezes, parece aceitar, de facto, muito melhor que o mais velho.

No entanto, com a força do nosso amor podemos mudar o nosso destino…

Amor não lhes falta, nunca faltará. 

Vamos construir e viver esta vida difícil, mas muito abençoada que temos. Haja saúde e estou certa que ele perseguirá sonhos e será feliz.

TALK - Converting Breath to Speech for the Disabled | Google Science Fai...

Novo ano lectivo: regras e disciplina para pais e filhotes, regado de muito amor

No primeiro dia de Setembro, tivemos também a entrada do pequenito na mesma escola onde o JP frequenta o ATL. 

Deixei-o desconfiado, apesar de ter explicado com muito carinho o que se ia passar.

Ao segundo dia foi pior e ao terceiro, já só queria fugir.

O mano fazia visitas constantes, mas nem assim. Chorava para ficar...ficava feliz de me ver no fim do dia.

Não dei importância e sempre me despedi, com um enorme e sincero sorriso.

No quarto dia tudo melhorou e agora adora ir e brincar até ao último minuto. Dorme bem, come bem e é dócil. ( claro que o Rafael, que as educadoras descrevem, é a versão bem mais comportada daquela que tão bem conheço). No fim do dia, consegue ir dizendo o que se passa.

Está uma gracinha com a sua linguagem muito, muito trapalhona, mas desembaraçada.

O mano mais velho cuida e observa o seu tesouro. Conta-me também tudo.

Estava com vontade de regressar à rotina da escola e hoje teve o seu primeiro dia de aulas.

As conversas, as observações revelam, em cada dia, um menino tão rico.

Aprendeu nas férias a jogar xadrez, no computador.  Se joga comigo e apanha-me a atender chamadas, tenta fazer batota.

Está  tão típico da sua idade !

Pedincha telemóvel próprio para crianças, conta no FB, etc...quando dizemos que não pode ser, contrapõe, vezes sem conta, e esgota a nossa capacidade de argumentação com tantas questões e "por favores". Tão típicos de pré-adolescente.

Como mãe, sinto-me a falhar imenso em tantas questões da vida deles...mas não o sentem todas as mães ? Eu sempre senti. A velocidade e as solicitações da vida, quase me engolem. 

Gostava de me dividir, pelo menos, em 4. A mãe, a profissional, a esposa...e a lutadora dos direitos de uma criança especial.

Decidi que este ano farei melhor. Novamente as leituras obrigatórias que tanto desenvolveram o JP, e que têm de continuar. Muitas regras, horários e disciplina. Para eles e para mim.

Dormir bem, comer saudável....e, essencialmente, aprender, brincarmos juntos. 

Conversar e dar verdadeira atenção (não trazer trabalho para casa e desligar o telemóvel).

As nossas Férias de Verão

Andam os dois doidos. 

Felizes e cheios de energia até às tantas.

Assim foi por vários locais. Campo, praia, piscina e FESTAS . Muitas  feiras, que ambos adoram.

O Rafael está um tagarela de primeira. Já argumenta, com a sua vozinha de bebé.

Chama-me "mãe Hena" e a ao pai também o trata pelo nome.

O pequenino adora empurrar a cadeira, dar bolachas, ajudar a cuidar do mano.

O JP, de cada vez que saímos de um local, que ele gostou, chora que nem uma Madalena arrependida. Custa ver esta reação, mas no fundo é apenas uma confirmação de como esteve feliz.

Eles são como são quase todos os irmãos: amigos e também muitas vezes rivais. Partilhar baldes e brinquedos nem sempre é fácil, mas o JP já tem a maturidade suficiente de, muitas vezes, ceder ao irmão só para não o ouvir chorar. 

À noite, ou à tarde, é o Rafael que não dispensa dormir junto do mano. Chega a adormecer na mesma cama e antes de adormecer, fazem traquinices e palhaçadas juntos. 

As gargalhadas cúmplices são deliciosas. Dá uma verdadeira sensação de paz.

Como pais, estes são tempos de estar com os miúdos, desfrutar. Fazer coisas diferentes, adormecer a horas impensáveis, no resto do ano. É, basicamente, não programar o dia. Limpar a cabeça. 

Mas não é tempo para relaxar.

Os mil olhos que temos de ter para o Rafa (que está numa fase que adora fugir, de nós, a correr, e a paciência infindável para a comunicação do JP, que quer conversar com toda a gente, cansam imenso. 

Para descanso resta-nos aproveitar aqueles breves e raros minutos em que o JP está entretido a conversar no Skype ou a jogar xadrez no computador e o Rafael está agarrado a um carrinho a fazer "brrum, brrum" …

1 º Corte de cabelo do Rafael

Perto dos 2 anos e meio fizemos o nosso 1º corte de cabelo e a consulta de rotina.

Temos um menino de 14,100 kg,  96 cm de altura e 50 cm de cabeça. Está óptimo.

Ainda pensámos que nos iríamos livrar dos caracóis e descobrimos que eles ficaram cá  !!!

Criança a crescer....

A minha maior dificuldade em criar o JP nunca foi o preconceito. 

Nem mesmo a inclusão, tão proclamada, mas tão pouco colocada em prática, no dia-a-dia. 

Temos tido sorte, apesar de alguns dissabores, de encontrar excelentes pessoas, que nos têm ajudado, na nossa caminhada.

O maior desafio de todos, fui eu mesma....e encontrar o meu equilíbrio. 

O meio-termo entre não criar demasiadas expetativas sobre o desenvolvimento do JP, mas, ao mesmo tempo, acreditar e continuar a luta pela conquista das suas potencialidades. 

Hoje em dia, relaxei. Para o bem ou para o mal, ainda não sei.

Ele trabalha o que tem de trabalhar, mas não aposto na sua reabilitação física, da mesma forma. Quero mais que se realize. Que dentro das suas gigantes limitações físicas, consiga ser livre e feliz. 

Ser bom aluno é importante para ele. 

Gosta de aprender. Gosta de fazer boa figura. 
Vai para o 4º ano e sente-se muito importante.
Agora até tem um blogue (que não é público) e quero partilhar aqui 3 posts convosco. 
Para mim, são absolutamente deliciosos.

12 de Julho de 2014

o meu mano

o meu mano Rafael é bebé por isso ainda não percebe o que é o mal  e o que é o bem . Os bebés ainda não percebem o que é mal e o que é bem, mas vão percebendo . Os pais, principalmente a mãe, vai-lhe ensinando. O meu mano Rafael tem 2 namoradas a Lurdes e a Clara . O meu mano vê bonecos - Ruca, Noddy e outros . Agora em Setembro vai para o meu colégio, para a crechinha.


9 de Maio de 2014

Hoje , Aprendi uma coisa que é unitária, no entanto , não sei se vou aprendendo uma coisa nova . Hoje fiz uma ficha de avaliação sobre os astros . Acho que vou ter satisfaz bastante . Há um filme sobre os cosmos que é os astros . Exatamente, podem comprar.


8 de Maio de 2014
o campeonato deu sorte ao Benfica .
Quando fomos festejar e gritar , no carro a apitar , havia poucos carros a apitar

A PEDRA....

O Frasco de Maionese e Café

O FRASCO DE MAIONESE E CAFÉ

 As coisas na vida parecem demasiado, quando 24 horas por dia não são suficientes… Lembre-se do frasco de maionese e do café.

Um professor, durante a sua aula de filosofia sem dizer uma palavra, pega um frasco de maionese e esvazia-o...tirou a maionese e encheu-o com bolas de Golf.
A seguir perguntou aos alunos se o Frasco estava cheio. Os estudantes responderam sim.
Então o professor pega numa caixa cheia de pedrinhas e mete-as no frasco de maionese. As pedrinhas encheram os espaços vazios entre as bolas de Golf.
O professor voltou a perguntar aos alunos se o frasco estava cheio, e eles voltaram a dizer que sim.
Então o professor pegou outra caixa...uma caixa cheia de areia e esvaziou-a para dentro do frasco de maionese. Claro que a areia encheu todos os espaços vazios e uma vez mais o professor voltou a perguntar se o frasco estava cheio. Nesta ocasião os estudantes responderam em unânime "Sim !".
De seguida o professor acrescentou 2 Chávenas de café ao frasco e claro que o café preencheu todos os espaços vazios entre a areia. Os estudantes nesta ocasião começaram a rir...mas repararam que o professor estava sério e disse-lhes:
QUERO QUE  DÊEM CONTA DE QUE ESTE FRASCO REPRESENTA A VIDA. 
As bolas de Golf são as coisas Importantes como:

 a FAMÍLIA, a SAÚDE, os AMIGOS, tudo o que você AMA DE VERDADE. São coisas que, mesmo que  perdêssemos todo o resto, as nossas vidas continuariam cheias.
As pedrinhas são as outras coisas que importam, como: O trabalho, a casa, o carro, etc.
A areia é todo o resto, as pequenas coisas.
Se puséssemos primeiro a areia no frasco, não haveria espaço para as pedrinhas nem para as bolas de Golf. O mesmo acontece com a vida.
Se gastássemos todo o nosso tempo e energia nas coisas pequenas, nunca teríamos lugar para as coisas realmente importantes.
Preste atenção às coisas que são cruciais para a sua Felicidade.
Brinque e ensine os seus filhos, Arranje tempo para ir ao médico, namore e vá com a sua/seu namorado(a)/marido/mulher jantar fora, Dedique algumas horas para uma boa conversa e diversão com seus amigos.
Haverá sempre tempo para trabalhar, limpar a casa, arrumar o carro…primeiro ocupe-se sempre das bolas de Golf , que representam as coisas que realmente importam na sua vida.
Estabeleça suas prioridades, o resto é só areia…
Porém, um dos estudantes, levantou a mão e perguntou o que representaria, então, o café.
O professor sorriu e disse:
…O café é só para vos demonstrar, que não importa o quanto a nossa vida esteja ocupada, sempre haverá espaço para um café com um amigo.

Amarga...

Tenho um filho com 2 anos que está na fase das birras.

Mas descobri que há adultos que fazem birras, bem mais parvas e graves, que o meu mais novo …

O Filtro

Acho que, apesar de não escrever com tanta frequência, o compromisso que assumi, comigo mesma de  compartilhar a nossa experiência, o nosso dia a dia, com uma criança diferente,  "força-me" a vir aqui,  de vez em quando, refletir.  

Em tempos, este blogue , era principalmente para dar esperança, dar motivação, dividir informação. Agora nem sei. 

Agora acho que apenas serve para partilhar as inúmeras dificuldades, mas também as alegrias que temos. E, no fundo,  contar uma história, que é a da nossa família. 

Que nem sei como, se mantém, junta unida e forte.

Amamo-nos uns aos outros e esse amor alimenta a nossa felicidade, no meio de tantas contrariedades.

Viver com o JP, faz com que tenhamos à nossa volta um gigante filtro....as pessoas das "penas e lamentações", das que não querem conviver, nem dar confiança a um ser menos perfeito ficam longe de nós.

E as melhores. As boas pessoas, passam e fazem mesmo por passar por esse "filtro" e  aproximam-se.

Algumas estão no meio. Estavam do lado de fora do filtro e ao conviver com ele, querem vir para dentro. O engraçado é que algumas tratam-no com imenso carinho e a mim mal me falam ou nem me reconhecem.

Assim, ele e até nós, rodeamo-nos de pessoas bonitas, lindas, generosas e BOAS.

Tive a sorte de ter, como vizinhas, duas pessoas assim e as suas auxiliares na escola  e do ATL também.  De ele ter uma madrinha 5 estrelas e a melhor avó do mundo (apesar de o estragar demasiado com mimos)

Tenho de agradecer a todas as pessoas que percebem que não tenho uma vida fácil e que, sempre que é preciso,  oferecem-se para ir buscá-lo e levá-lo à escola e até ficar um bocadinho com ele. 

Ele faz-me aproximar das melhores pessoas que existem por aí....giro, não é ?

Aprender com a sabedoria dos mais velhos

Nas tribos, as pessoas muito idosas eram muito valorizadas pela sua sabedoria. 

E eu acho que é mesmo de continuar a valorizar.

Na minha atividade profissional contacto com centenas de pessoas. De todas as idades e com todo o tipo de experiências.

E algumas, das que conheço têm também filhos especiais. E da conversa trago sempre qualquer ensinamento.

Um dos melhores que trouxe, foi na semana passada. O nosso crescimento interior nunca para e em fases diferentes da vida, vemos as coisas de outras perspetivas.

Uma mãe de 3 filhos. 

Dois deles bem sucedidos na vida (que lhe deixam a cabeça tranquila sobre o futuro do outro) e um terceiro com um síndrome que o tornou dependente dos seus pais, para toda a vida.

E a senhora confessou-me que se preocupava muito, quando era nova, com a deficiência do filho, com o futuro, etc. Mas atingida uma determinada idade ( perto dos 60), sente-se tranquila e com a sabedoria interior de dizer apenas que ter a companhia dele, ainda é uma benção. O seu "ninho" nunca ficou vazio.

Nunca antes pensou sentir o que sente agora.

Sabe-lhe bem, adaptou-se e nunca estão sós. Dito com sinceridade.

Senti paz ao ouvir isto.

A mãe dos 2 meninos

Ser mãe é gratificante, é belo e, sem dúvida, uma das melhores coisas da vida.

Ser mãe especial é tudo mais intenso. É como ter um bebé mais tempo (ou para sempre).

Ser mãe de um "normal" é muito mais descontraído. 

Mas se não fosse a mãe do JP não seria quem sou. 

Daria tudo para o JP poder ter as mesmas oportunidades dos outros e não ter limitações e, ao mesmo tempo, também admiro o menino que ele é e orgulho-me da nossa história e vida.

Mas é cansativo. Ser mãe de dois é muito cansativo. 

Precisar de 2 horas para despachar os dois e sair de casa é uma prova de resistência física e psicológica. 

Lidar com os contratempos das nossas rotinas, falhas do transporte, impossibilidade de ir à colónia de férias, etc, etc....Por vezes não é simples ser paciente e tranquila.

Ser mãe de dois, tendo imensas limitações,  não é nada fácil. É, terrivelmente, exigente e chega uma altura que só se pensa em pô-los, rapidamente, na cama e descansar também.

Mesmo assim, recomendo.

Às vezes, precisava só de tirar umas férias do modo "mãe". 

Precisava voltar a ser só "eu" por alguns dias.

Voltar a ter 30 anos e desfrutar a vida de uma forma muito descontraída.  Decidir, de repente, ir passear e não pensar em levar a cadeira e na complicadíssima logística  de que precisamos.

Mas também aposto que não sou a única que tem esta necessidade...com ou sem criança especial.

Por  vezes não temos noção do quão felizes somos, em cada momento das nossas vidas, e acho que agora é exatamente isso que se passa.

O Pai grilinho farta-se de dizer que este são os melhores tempos dos nossos filhos. E são mesmo ! São de ouro.

A nossa Maria

Quem viu a curta metragem "Cuerdas" sabe a quem eu me refiro sobre a Maria...

Esta é uma das nossas Marias...

Filmado num Domingo de manhã, há 15 dias, depois de ter dormido na nossa casa. 

Quer-me parecer que este ano teremos 3 filhotes nas férias :)

O JP adora-a e nós também !

Vivam todas as Marias deste mundo.

Nova Fase Rafa

Devia mais registar mais no blogue as suas etapas. 

Felizmente sempre que posso filmo as suas gracinhas. 

É um miúdo super feliz. As gargalhadas são iguais às do JP.

Muito mais tímido que o mano e tem uns ciúmes terríveis dele.

Exige que lhe peguemos ao colo em alturas que é impossível. Só para ver a nossa cara aflita.

Mas é muito  cómico, querido e ternurento. Está naquela fase que adora berrar e falar tudo (mesmo que seja ucraniano)

É muito trapalhão a falar e inventa nomes para os objectos que não consegue pronunciar. Mas nada fica por dizer.  E diz sempre "óbiá" (obrigado) quando lhe dão alguma coisa ou lhe fazem um favor.

Exemplo do Rafaelês: 

mau-mau: Mickey Mouse

du-du: elevador

Bago: rabo

ne-né: dinheiro

paco: parque

vivo: livro

Faz frases de 4 e 5 palavras e já reconhece cores, adora desenhar, pintar e passear na rua. 

É incrivelmente alto para a idade. 

Infelizmente também estamos numa nova fase: os "terrible two" e chora muito mais do que alguma vez pensei que seria possível ele chorar. Sempre foi um bebé tranquilo e não é fácil habituar-me a tanta birrinha. 

É estragado com mimos por todos, avós, pais e mano. E ele adora.

De qualquer forma, no meio disso tudo, todos os dias nos deliciamos com coisas novas.

É um sol enorme na nossa vida.

Nova fase JP

Já tem 9 aninhos e neste momento está a entrar na pré-adolescência.

Se antes passar uma noite na casa da avó fazia as suas delícias, agora são as amigas e as combinações para virem dormir cá a casa ou conversarem em grupo no skype.

As conversas (escritas) são delícias a que assistimos. 

É realmente muito sociável este miúdo. 

Com tanta limitação consegue ter tantos amigos, ou na verdade, mais amigas que amigos...

Ama o mano e não tem um pingo de "ciúmes" dele.

Usa um vocabulário (na minha opinião) muito elaborado para a idade.

Pergunta coisas do tipo "quando tens disponibilidade ?"

Já consegue ter iniciativa de fazer os TPC sozinho. 

Preocupa-se com as datas dos testes. Tem conseguido acompanhar a turma com o mesmo currículo e esperemos que assim continue.
Anda com a mania que quer ter um blogue.

Na fisioterapia dá o máximo.

Sinto-o cada dia mais responsável mas tem alturas que ainda faz birras despropositadas para a sua idade. 

Anda maluco com a moda das pulseiras. 

Temos um menino que está a ficar mesmo crescido. 

Tem sido um verdadeiro desafio educá-lo. Mimei demasiado e outros erros comuns. 

Mas ele é um menino muito doce e tipicamente responsável como costumam ser os manos mais velhos.

Muito orgulho nele....mesmo.

Do que tenho medo é do amanhã...

É de quando o JP crescer. 

Hoje vejo uma criança feliz. Ainda gosta de ir ao parque com o irmão e pede para andar no baloiço e no escorrega. 

Prefere novelas mas ainda vê o Noddy e o Ruca com o mano. 

Ri-se de todas as macacadas e gritos do pequenino. É  também uma criança ainda.

Com o seu sorriso mágico, desarma os mais curiosos que passam por ele na rua e o observam carrancudos.

Adora ir para a escola e, quando tem alguma dificuldade, tem imenso prazer em estudar com a mãe, para a contornarmos. Pede para ler, para fazer contas...um tesouro cheio de garra apesar de ter a ideia de  que na escola nem sempre o mostra.

E apesar de todas as contrariedades temos conseguido fazer uma escolaridade inclusiva. 

Ele é diferente, mas ele e nós fazemos uma vida muito "normal". Somos felizes.

Só receio pensar como será daqui por 5 anos. Sempre tive receio disso. 

Tenho vivido o dia a dia. 

Eu que sempre planeei e gosto de planear tudo. Foi uma defesa que  aprendi e arranjei  para não sofrer. Não tenho a certeza se esse é o modo mais sábio de se viver…

Depois olho para trás, e sei que, há 5 anos, não queria sequer pensar como seria quando ele tivesse 9 anos. E relaxo. Havemos de nos adaptar aos novos desafios.
Vai ter de ser e vai correr muito bem.

Mesmo em baixo...

Quero trabalhar e produzir mas para isso tenho de estar no topo da pirâmide. 

Com os 2 miúdos doentes, quase há 1 mês, (e eu agora também menos bem), passei cá para baixo...estou no verde :(

Que passe depressa que tenho de ir lá para cima !!! Urgente…

Os pais de meninos especiais que vou conhecendo e que me perguntam

Como vai ser tudo....

Como saber o que dizer ? Cada caso é um caso. 

Mas como entendo a ansiedade.

Eu nunca fui uma mãe serena e tranquila, muito menos nos primeiros meses. A minha ansiedade não ajudou nada nos primeiros tempos.

Por outro lado, acreditei sempre que o amor curava tudo e por vezes deitava tudo para trás das costas e apenas aproveitava o meu bebé, dando todo o estímulo, amor, dedicação.

Mas jamais irei esquecer o quanto a  ansiedade me feriu,  faz-me sofrer por antecipação.

Imaginam como foram terríveis para mim os primeiros meses de vida do JP, quando eu não sabia nada do que se iria passar, mas percebia que as coisas não estavam a ir conforme o expectável ? Quando soube da paralisia, fiquei na expectativa de aprender mais sobre ela e, principalmente, como curá-la.

Eu participei num grupo de pais GAE (grupo de apoio emocional) dos PAIS-EM-REDE. Foi uma experiência enriquecedora. Deu para abrir o coração com quem realmente entende o nosso discurso e não leva a mal, nem julga...são aquelas pessoas que estão no mesmo barco. 

Vi pessoas a passarem pelas mesmas fases que já passei. 

Vi pessoas que iam mais à frente no caminho. 

Vi pessoas com expetativas, outros que se defendiam não tendo expetativa alguma. 

E com todos aprendi. 

Agora estou numa fase de ter menos expetativas. Não deixamos de trabalhar, mas na verdade não tenho visto, nos últimos meses, significativas evoluções. Mas não temos feito tantos sacrifícios para ter mais algumas horas de terapia que não se traduzem em nada de especial.

O JP é um menino com 9 anos. Não acredito que vá conseguir evoluir, significativamente, em termos motores. Diria que fico contente se não perder capacidades.

Na escola, pelo contrário, tenho um menino que se realiza e esse será o seu caminho de realização. Chamam-lhe o craque dos computares e é. 

Até as suas próprias fichas sabe adaptar e nem todos os adultos sabem usar o "programador". 

E agora também precisa do seu tempo para fazer os TPCs e estudar como todos os outros. 

Às vezes a minha vontade de escrever no blogue não é tão grande. E, honestamente, porquê ? Medo de que ele venha a ler...medo de assustar os outros...vários motivos.

Admito que gostaria de contar uma história de enorme sucesso para os pais que acabaram de ter um bebé com diagnóstico de PC se inspirarem…

Tantos anos de luta e registos e, afinal, um pequeno objetivo, tão simples, de ter um menino que andasse não se concretizou até agora e não se prevê a sua concretização. 

Fico até com medo deste registo ser o contrário de inspirador. Mas outras histórias há, por aí na net, mais motivantes. Esta é a nossa. Só isso.

Por outro lado, ele conseguiu imenso, mesmo que para leigos seja difícil perceber.

Estaria muito pior senão tivesse trabalhado tanto e não teria com certeza tanto potencial cognitivo.

O meu desejo mais intimo sempre foi ter um menino feliz, consciente e como mãe saber potencializar todas as suas capacidades. 

E esse objetivo foi alcançado, mesmo que para isso use um computador e ande numa cadeira de rodas. Mas o JP é portador do sorriso mais cativante da margem sul.

Tenho orgulho do meu menino. 

No fundo, mesmo sendo controverso admitir, tenho orgulho nesta nossa história. É uma história de amor. That´s It !

Falar quando não é preciso

Este blogue começou há quase 8 anos. 

Nos primeiros tempos fiz amizades, por aqui, nos blogues que duram até hoje. 

Uma das pessoas que me seguia (e eu a ela) tinha uma vida absolutamente normal mas mostrava imensa sensibilidade. 

Mora longe, mas estamos sempre em contacto pelo Facebook. 

Nunca a conheci pessoalmente, mas sei que ela é boa pessoa e tem sempre uma palavra amiga para mim. Por isso, sempre me "colei" à sua energia positiva.

Quase 8 anos depois de ter tido o mais velho, avançou para uma segunda gravidez.

Não sei muitos pormenores a não ser que ela estava feliz e era uma menina. Não sei bem porquê, gostei imenso de saber da notícia pois quase já achava que o seu menino ia ser filho único e esta surpresa deixou-me feliz.

Infelizmente, já na data do termo, a menina faleceu julgo que na sua barriga. 

Não imagino a dor. É que não imagino MESMO.

Ela é tranquila. Mas feliz não está com certeza.

Acredito que neste momento procura imensas explicações, acredito que esteja revoltada. Acredito que sinta que houve uma tremenda injustiça, para com ela, e para com aquele bebezinho que tinha na sua barriga.

Hoje escreveu um post no facebook manifestando muita revolta com o que as pessoas diziam para a confortar, relatando,  para isso, casos muito piores...(imagino os relatos, como meninos com deficiências, etc) ….Como, se por acaso, ela ainda fosse uma sortuda. 

Tentam relativizar, contando casos bem piores.

De facto, nestes dias todos, pouco mais do que dizer-lhe para ter força terei conseguido.

Mas sei do que ela fala. 

Quantas pessoas não me falam e falaram de casos piores do que a deficiência do JP para me confortar, como se isso me confortasse ? 

Sim, claro que se o JP tivesse uma daquelas doenças galopantes eu estaria muito mais angustiada, mas naquela altura nada disso fazia sentido. 

Nem continua a fazer sentido, sentir-me melhor, com as dores dos outros.

Quantas me aconselharam a ter mais bebés para conhecer "as alegrias da maternidade" ? E o JP não mas deu???

Confesso que sinto sensações diferentes com o Rafa, na sua maioria muito boas.
Mas continuam todas cá...tanto as boas como as menos boas que tive com o JP. Pouco mudou.
Só acrescentou a "descentralização" do pensamento e essa sim,  é muito positiva.

Só quem passa por elas é que sabe, mas relato de desgraças não conforta absolutamente nada.

Sei que fazer-nos relativizar não é feito com maldade. A intenção é, principalmente, boa. 

Eu nem sou das que leva mesmo muito a mal porque também digo muita "porcaria" e entendo.
Às vezes a ansiedade de ajudar a animar é tão grande que só fazemos asneira.

Mas não cai bem. E aprendi também eu, que sabe tão bem apenas que nos ouçam e nos deem uma pequena palavra de esperança. Só isso. Nada mais.

Carnaval 2013 e 2014

O ano passado passeámos, mascarámo-nos e aproveitámos.

Este Fevereiro (e agora Março) não tem sido doce, com os meus meninos, e passámos o dia de Carnaval aqui em casa.
O meu Bombeiro está com febre e dormiu muito e o pequenote, felizmente, está melhor andou por aqui…
Há um ano atrás tive um Rei e um Gatinho de olhos azuis.
Este ano, um bombeiro doentinho e uma lagartinha muito comilona …
Que diferença faz um aninho !!!

Coisas que nunca contei IV

Quanto mais normal é a nossa vida menos interessante é para contar...mas todos os dias há coisas...

O dia-a-dia, aqui em casa, gere-se assim mesmo. Ao dia !

O Rafael tem andado doente e esta semana o JP ficou sem transporte da câmara e dependente do ATL e de ajustar os meus horários. De manhã levo-o e, como  sempre, é uma aventura !!!

Esta manhã, um senhor aproveitou o lugar de estacionamento de Deficientes da escola ser largo, para encostar o carro dele ao meu, mesmo apertadinho, comigo ali , ainda a montar a cadeira. Não estava a acreditar que, mesmo mostrando que a cadeira do JP não passava, ele me mandava "dar a volta". Expliquei que o menino estava daquele lado e que se o lugar dos deficientes é largo é por algum motivo.

Pois não sei até que ponto percebeu ou não percebeu, ou fingiu não perceber (era chinês). Pega na cadeira e vai dar a volta, como se eu fosse a mal educada.

Receei que fosse amigo de clientes meus e inspirei e expirei 50 vezes para me acalmar....Haja muita paciência. Olha, afinal, não são só os Portugueses os mal-educados.

Coisas que nunca contei III

Uma semana dedicada a olhar para o passado....e a contar coisas que nunca desabafei. 

O tema aqui anda sempre  à volta do mesmo: os meus filhos e a minha família. E se antes era muito obcecada e focada no JP e na sua recuperação, o passar do tempo, o nascimento do Rafael e a nova atividade profissional trouxeram-me um ponto de equilíbrio.

É verdade que me sinto muito melhor desde que encontrei a dedicação na dose certa.

A minha vida não são só os meus filhos. Eu preciso de ter desafios. 

Para minha própria sanidade mental.

Eu adoro-os, amo-os com toda a força das minha células, mas nunca daria uma boa mãe a tempo inteiro. 

Se dúvidas tive, já as tirei.

Tenho sorte de gostar tanto dos fins de semana  (em que, por acaso, trabalho bastante) como dos dias de semana. Também adoro estar com eles e ainda ontem lembrámo-nos, cá em casa, como foram boas as nossas férias, apesar de tão exigentes.  E como ansiamos pelas próximas.

Estes serão (não tenho muitas dúvidas) os melhores tempos das nossas vidas.

Ter um filho com deficiência não mudou este aspecto da vida. 

Temos muitos contratempos, temos uma vida muito preenchida, exigente e cansativa. 

Por vezes frustrante. E ainda temos aqueles dias em que a dor fala mais alto.

Mas aos poucos, é cada vez mais uma vida normal.

Coisas que nunca contei II

Estes últimos posts têm sido inspirados por situações dos últimos tempos. 

Escrevo-os durante o domingo e eles virão todos os dias pelas 10 h para quem me segue.

Por vezes, situações, com alguma intensidade, dão-me vontade de escrever e expressar desta forma.

Confesso que me sinto muito culpada por nunca ter dado ao Rafael nem um quarto do estímulo do que dei ao JP. 

Não é por mal nem falta de vontade. É por falta de tempo e porque o JP continua a exigir muito. 

Por vezes tenho de acompanhá-lo no estudo, fora as idas à fisioterapia e exercícios aqui em casa.

Com o JP brincava imenso, desde bebé que líamos, por horas, juntos. Fazíamos

exercícios e eu brincava, ao mesmo tempo. Contava histórias no carro. Comprei os DVDs da moda.

Íamos à piscina, 3 vezes por semana. Cantava-lhe o tempo todo enquanto descobríamos lugares interessantes.

Fomos a imensos teatros, espetáculos musicais, jardim zoológico, quintas pedagógicas e uma infinidade de atividades interessantes. Esteve num colégio 5 estrelas.

O Rafinha foi apenas a um pequeno espetáculo, e por vezes, lá encaixo um pouco de tempo para ler. Fiz uma tentativa frustrada de o levar à piscina, aos domingos de manhã. Para o sossegar, enquanto ajudo o JP com alguns TPC, deixo-o ver mais desenhos animados do que gostaria...e só no outro dia percebi que adora a Xana Toc Toc. E não temos nenhum DVD dela :)

Mas ele estimula-se imenso, graças a Deus. Canta sozinho, dança e pega nos livros e desfolha. Faz uma festa na banheira com os brinquedos do mano.

Vem perguntar o "o que é isto ?" com os livros na mão e lá vamos lendo, conversando e brincando, mais a pedido que outra coisa.

Vai mais vezes ao parque e aproveita mesmo a valer, sem dúvida. Os legos não têm segredo para ele e todas as explorações aqui em casa são feitas até à exaustão.

Enfim...a culpa está cá. Mas eu dou o melhor. 

Não posso dizer que a consciência não me pese...mas pelo menos sei que dou o meu melhor. 

Coisas que nunca contei I

Quem me conhece sabe como eu gosto de olhar para a frente e ser positiva.

Nunca na gravidez do Rafael perdi tempo a pensar nos cenários menos positivos. Acho que, depois de ter nascido o Pedro, programei, na minha mente, que ter filhos tem sempre um grande risco e esses infortúnios podem vir em diferentes alturas da vida deles. Passei a viver com menos medo e a aceitar melhor o destino. Pelos menos em teoria.

O Rafael nasceu por cesariana numa quinta feira à noite, com excelente APGAR e no Sábado de manhã,  fui dar-lhe o primeiro banho ao berçário da Clínica de Santo António. Disseram-me que a pediatra iria fazer, nessa altura, um exame mais completo.

O meu coração gelou e toda a força foi sugada, assim de repente, das minhas pernas, do meu corpo, da minha mente. Não consegui dar o banho, tremi, pedi desculpa à enfermeira, estava nervosa e ansiosa e ela, assustada de me ver tão pálida, encaminhou-me para o quarto. Pelo caminho ainda tive de me sentar, pois estava quase a desmaiar de pânico.

Não dei aquele primeiro banho e as lágrimas escorriam pela minha face sem parar. Meia hora mais tarde vieram ao quarto dizer-me que o exame da pediatra tinha determinado que o Rafael estava óptimo. Perfeito. Eu também estava a recuperar lindamente e poderia ir para casa naquele mesmo dia. Acabei por decidir sair só no Domingo. Aquele episódio de medo e pânico arrasou comigo. Já me tinham descansado e as lágrimas continuavam a escorrer.

Foi um momento genuíno de fraqueza. Durou um par de horas.  Mas fui forte o tempo todo. 

No fundo tive direito a ele.

Obstáculos - Piscinas / Câmara Municipal do Seixal

Sempre estiveram e estarão presentes no dia a dia de uma mãe de uma criança especial.
Ora bem. Ir à piscina, com a escola, faz parte do programa dos terceiros e quartos anos.

Qual é a novidade ? Não têm, nas piscinas Municipais de Corroios, quem assista o JP e S. dentro de água.

Constatação: ninguém na turma tem ido, porque a professora disse que só vai com a turma toda. Mas a outra turma de 3º ano vai…

Resolução ? Mãe do JP expôs a situação na Câmara do Seixal, (sem resultados) e agora esperamos que uma carta dos outros 19 pais possa ter mais impacto.

Ah....sempre a lutar....nem podia deixar de ser.

2 anos do meu Olhinho Azul

Comemorámos em família os seus 2 anos neste mundo. 

É um menino muito especial e muito querido. Tem coisas únicas. Mas tem, igualmente, um feitio muito decidido e firme. São tantas as coisas especiais, e que acabarei por esquecer, que vou registar as suas particularidades mais marcantes.

Aos 8 meses disse pela primeira vez "tisto?" ( o que é isto?) e agora aos 2 ainda repete umas 50 vezes por dia. Sede de saber tudo. 

Desde bebé, quando lhe damos algo, apressa-se a dizer "Obiá" (obrigado). É algo que me parece "sui generis" porque é muito sistemático e dele.

Quando perguntamos como se chama o pai, diz "Pau", como se chama a mãe diz "Nina", o mano é "Mana" e apesar de saber dizer "RAFA" diz sempre que se chama "Bébé " e ri-se porque sabe que não é bebé que queremos ouvir. Já fala muito, faz frases grandes mas acho que aprendeu na Ucrânia :) e depois fica irritado por não percebermos.

Gosta de ser engraçadinho e fazer rir. Adora que brinquem com ele.

Abraça espontaneamente. E é muito voluntarioso. 

Adora ir buscar coisas que lhe pedimos, ajudar nas tarefas, arrumar (e desarrumar), quer sempre ajudar a montar a cadeira do mano…

Mas este doce não é um poço de virtudes, porque todos temos as nossas particularidades. 

E o Rafael não é nenhuma excepção.

É ciumento. Está sempre a testar-nos e a tentar perceber a sua importância na família. 

Pede muito colo, mas pede, principalmente, nas alturas em que não podemos mesmo dar (quando damos banho ao mano, vestimo-lo, etc). Agarra-se a nós, ao colo, e não quer sair. 

Temos de o retirar (e como custa fazer isso). E ele berra. Berra muito e é uma coisa que me faz sentir uma péssima mãe e me dói bastante cá dentro. 

O meu JP nunca conseguiu gastar tantos decibéis apesar de também ser de fazer algumas birras.

O Rafael amua com a pessoa que o magoou e não esquece de imediato.

Socialmente não é o sedutor que era o mano. É um bocadinho mais envergonhado. Mas depois de ganhar confiança, é o maior brincalhão e é delicioso ouvir aquelas gargalhadas fáceis.

É mais um boa boca. Gosta de sopa e adora peixinho. 

É um falso magro, porque é muito alto. Pesa  cerca de  12,5 kgs, mas mede 94 cm. Está bom e recomenda-se.

O JP continua apaixonadíssimo por ele e nós também. 

Imagens de ternura

Regras para a felicidade....

Happiness is not something ready made. It comes from your own actions.

Dalai Lama

Já pensaram sobre isto ???

REGRAS PARA A FELICIDADE

1. Não guardes rancor: As pessoas felizes entendem que é melhor perdoar e esquecer 
do que deixar seus sentimentos negativos dominarem seus sentimentos positivos. 
Guardar ressentimento aumenta a ansiedade e o stress. 
Se esqueceres os rancores, vais poder apreciar as coisas boas da vida.

2. Trata todos com bondade: Sabias que ao realizares um acto altruísta, o teu cérebro 
produz serotonina, uma hormona que facilita a tensão e eleva o espírito? 
Tratar as pessoas com amor, dignidade e respeito, também permite que construas 
relacionamentos mais fortes.

3. Encara os problemas como desafios: A palavra “problema” não faz parte do 
vocabulário de uma pessoa feliz. Um problema é normalmente visto como uma 
desvantagem ou como uma situação instável, enquanto que um desafio é tido como algo 
positivo, como uma oportunidade,  uma tarefa. Sempre que enfrentares um obstáculo, 
tente olhar para ele como se de um desafio se tratasse.

4. Expressa gratidão pelo que já tens: Há um ditado popular que diz: 
“As pessoas mais felizes não têm o melhor de tudo, elas fazem o melhor de tudo com 
o que têm”. 
Terás um sentido mais profundo de contentamento se contares as bênçãos em vez 
de ansiar para aquilo que não tens.

5. Sonha em grande: As pessoas que têm o hábito de sonhar em grande são mais 
propensas a realizar os seus objectivos do que aquelas que não o fazem. 
Se te atreveres a sonhar em grande, a tua mente vai assumir uma atitude mais 
focada e positiva.

6. Não se preocupe com as pequenas coisas: As pessoas felizes entendem que a vida 
é demasiado curta para despender energia com situações triviais ao invés de desfrutar 
das coisas mais importantes na vida.

7. Fala bem dos outros: Dizer coisas agradáveis sobre as outras pessoas encoraja-te 
a pensar positivo.

8. Não procures culpados: As pessoas felizes não culpam os outros pelos seus próprios 
fracassos na vida. 
Em vez disso, elas assumem os seus erros e, ao fazê-lo, proactivamente tentam mudar 
para melhor.

9. Vive o presente: As pessoas felizes não vivem no passado nem se preocupam 
com o futuro. Elas saboreiam o presente envolvendo-se em tudo o que fazem.

10. Acorda todos os dias à mesma hora: Acordar à mesma hora todas as manhãs 
estabiliza o teu metabolismo, aumenta a produtividade e coloca-te num estado calmo e 
centrado.

11. Não te compares aos outros: Se achas que és melhor do que outra pessoa 
ganhas um sentido saudável de superioridade, mas se considerares que alguém é melhor 
do que tu acabas por te sentir mal contigo mesmo. Serás mais feliz se te concentrares no 
teu próprio progresso.

12. Escolhe os teus amigos com sabedoria: A miséria adora companhia. 
É por isso que é importante cercares-te de pessoas optimistas que te vão incentivar a 
cumprir os teus objectivos.

13. Não procures a aprovação dos outros: As pessoas felizes não se importam com 
o que os outros pensam delas. Elas seguem seus próprios corações, sem deixar os 
pessimistas desencorajá-los. 
Elas entendem que é impossível agradar a todos. 
Escuta o que as pessoas têm a dizer, mas nunca esperes pela aprovação de ninguém.

14. Aproveita o teu tempo para ouvir: Fala menos, escuta mais. 
Escutar mantém a mente aberta. 
Quanto mais intensamente ouvires, mais silenciosa a tua mente fica e mais conteúdo 
absorves.

15. Cultiva os relacionamentos sociais: Uma pessoa só é uma pessoa infeliz. 
As pessoas felizes entendem como é importante ter relações fortes e saudáveis. 
Procura sempre tempo para te encontrares e falar com a tua família e amigos.

16. Medita: Ficar em silêncio ajuda-te a encontrar a tua paz interior. 
Não precisas de ser um mestre zen para alcançar a meditação. 
As pessoas felizes sabem como silenciar as suas mentes em qualquer lugar e a qualquer 
hora.

17. Alimenta-te bem: Tudo o que comes afecta directamente a capacidade do teu corpo 
produzir energia, o que vai ditar o teu humor e concentração. 
Certifica-te que os alimentos que ingeres irão manter tua mente e teu corpo em boa forma.

18. Faz exercício físico: Estudos têm demonstrado que o exercício aumenta os níveis de 
felicidade. 
Aumenta também a tua auto-estima e dá-te uma maior sensação de auto-realização.

19. Vive com o que é realmente importante: As pessoas felizes mantêm poucas 
coisas ao seu redor porque elas sabem que coisas supérfluas os deixam sobrecarregados 
e stressados.

20. Diz sempre a verdade: Mentir corrói a tua auto-estima e torna-te antipático. 
Ser honesto melhora a tua saúde mental e faz com que os outros tenham mais confiança 
em ti. 
Sê sempre verdadeiro e nunca peças desculpa por isso.

21. Controla a tua vida: As pessoas felizes têm a capacidade de escolher os seus 
próprios destinos. Elas não deixam que os outros digam como devem viver as suas vidas. 
Deter o controlo completo de tua própria vida confere-te sentimentos positivos e de 
auto-estima.

22. Aceita o que não pode ser alterado: Depois de aceitares o facto de que a vida não
é justa, vais ficar em paz contigo próprio. 
Em vez de viveres obcecado com o facto da vida ser injusta, concentra-te apenas no que 
podes controlar e mudar para melhor.

Adorei e concordo !!!