Direito ao Ensino especial- Intervenção Precoce

Fico feliz por saber que por vezes há posts ou cartas que têm algum impacto. Aconteceu com a C. Hoje noticia no Público e no jornal das 13 h da TVI. Eu ainda gostaria de ter resposta a isto. Quem sabe um dia. Obrigado pelos vossos comentários e miminhos. Já estou em forma...mas ainda muito receosa da atual conjectura. Não quero que falte nada ao meu menino e não gosto mesmo nada de me sentir insegura...mas mais uma vez...Um dia de cada vez !

Dias menos bons

Os primeiros sinais do Inverno chegaram e com ele trouxeram melancolia e receios.

Há agora menos euforia.

Novamente muitos receios de não ser capaz de dar conta de tudo.

De não cumprir os nossos objetivos.

A vida cada vez se complica mais.

E apesar de tentar sempre olhar para o lado do copo meio cheio, nem sempre consigo.

Sinto-me muitas vezes só, apesar de ter bons amigos.

Sinto-me triste porque o meu menino adora um menino na escola que não tem tido interesse de brincar com ele. O menino é muito mexido e já gostou mais de estar junto do JP do que agora, o que é bem compreensível. A mamã dele já falou com ele, mas bem sei que nada disso resulta.

Esta sensação triste só desaparece quando encontro as melhores coisas da minha vida, pelo final de um dia…

Acho que às vezes precisava de um sinal.

Algo animador, que me desse outro alento.

Época das Festas ! Mais uma vez...

Chegámos aquela época do ano das festas da família e amiguinhos.

Este domingo foi no parque de diversões !

O meu pequenino é um aventureiro que quer experimentar tudo e que não se assusta com nada. Os divertimentos que me deixaram enjoada, branca e mal disposta, deixaram o JP 100 % divertido.

Sempre disse que o seu ponto fraco são mesmo os barulhos estridentes (foguetes, etc) com que se assusta imenso, mas as brincadeiras radicais não lhe metem medo nenhum!

Continua muito rapazolas nos gostos. Adora brincar com camiões e carrinhos mas também sei que gosta de brincar às bonecas com as meninas na escolinha ! Voltou o apetite devorador. Come, come, come, como se o mundo acabasse amanhã ! E cresce .

Agora estamos a entrar no ritmo de cruzeiro.

Não temos descanso, trabalhamos muito, mas aqueles minutinhos no fim do dia em que trocamos beijinhos e ele diz que adora os papás (logo a seguir às traquinices), compensam tudo e faz-nos pensar que estamos a trilhar o caminho certo !

Programa educativo- 2007/2008

Com tantos problemas que surgiram na fase final da gravidez, só depois do JP ter nascido comecei a pensar onde iria deixá-lo. Tinha muito receio de colocá-lo numa escola. Imaginava um local sem calor humano, e pouco adequado ao que eu pretendia para o JP.

Resolvi questionar a pediatra do JP, que me disse: Ama, nem pensar ! Só se a conhecer e ela tiver poucos meninos. Muitas tratam da casa, de tudo e mais alguma coisa, para além de não terem a formação adequada. Numa boa escola é orientado nas suas brincadeiras e desenvolver-se-á muito bem.

Indicou-me o colégio onde ele está atualmente. O JP era um bebezinho e levei-o quando fui visitar a escola. O espaço tinha instalações novas naquele ano. Imaginei-o muito bem ali. Mas o JP ficou com uma prima minha até Julho que lhe deu mimo e carinho até mais não e só em Setembro, com 9 meses foi para o berçário. A adaptação foi fácil. Teve a educadora certa. Firme e carinhosa. Somos amigas.

A sua atitude no inicio era que nunca queria ficar na escola e no fim do dia, nunca queria vir para casa…

Ontem tivemos a reunião de apresentação do programa educativo à semelhança de todos os anos letivos. Este ano todo o colégio estará empenhado no tema da defesa do Ambiente.

Apresentaram-nos os seus objetivos, o estabelecimento da rotina, as áreas de brincadeira/atividades existentes na sala e outras atividades passeios e intercâmbios a realizar.

O caderninho onde colocam fotos das atividades realizadas pelos meninos na sua rotina deve ser complementado com o registo das atividades desenvolvidas pelos pais no fim de semana (se assim o entendermos) . Assim a relação família/escola será ainda mais estreita.

Mais uma vez percebi que a preocupação de que os meninos se sintam seguros é uma constante e a vontade de que eles cresçam no seu ritmo também. Para isso não poupam em carinhos, conforto, colo...tudo o que os meninos adoram.

Saí descansada e tranquila. As atividades são giríssimas, as brincadeiras em grupo são as que ele mais gosta e ontem no fim do dia , o nosso JP , mais uma vez, ficou feliz por nos ver, mas ainda queria ficar lá mais um bocadinho !

Na semana passada o seu grande amiguinho lá da salinha, acompanhou-nos à hipoterapia...mas o "valentão" teve medo de subir no cavalo e ficou só a ver.

Estamos já na fase de combinar lanchinhos com os seus amiguinhos da escola ao fim de semana...e é tão bom fazer novos amigos através dele !

Levantando-se

A levantares-te … Ficas tão eufórico e entusiasmado quando começas a treinar coisas novas !

Um encontro de amigas

Seria tão bom podermos nos encontrar mais vezes, viver mais perto e poder cultivar melhor amizades que de virtuais passaram a reais há muito. Era bom ter sempre ao nosso lado alguém que nos compreende e partilha tantos sentimentos.

Ontem, um Domingo com um sol tímido. Um cafézinho descontraído. As mulheres já se conheciam e já tinham passado juntas algumas horas muito divertidas. Desta vez juntaram-se as crianças e os maridos. O JP a fazer o que sempre faz...arreliar a mamã e querendo , ora sentar-se, ora pôr-se de pé, ora ir espreitar outro local. Sempre atento para pedir para andar nos brinquedos que ia encontrando.

A pequenina Lobita tentando apoderar-se temporariamente dos carrinhos do JP e dizendo com doçura " é meu !".

Depois os dois investigaram os brinquedos do Tiago, que ia observando com muita curiosidade o movimento no quartinho recém-pintado com muito amor, pela sua mamã.

Um lanche, conversas e alguém a dizer-nos que ainda iríamos ser muito felizes. O Lobito-Pai respondeu com sorriso nos lábios (e eu gravei nas minhas memórias): "- Não podemos esperar por coisas futuras para ser felizes...temos de ser com o que temos".

Deu-me vontade de perguntar onde podia assinar por baixo.

Não há dúvida que esta vida tem sido uma eterna corrida de obstáculos, mas vamos aproveitando todos os bons momentos como se eles fossem únicos.

Partilha virtual

Esta foi mais uma semana típica, cheia de trabalho, e como sempre, com muitas atividades.

Uma correria para conciliar tudo.

Continuará a partilha virtual com que tem interesse em ler-nos.

Obrigado pelas vossas palavras de apoio e incentivo.

Por vezes é espantoso aperceber-me de que quem me conhece sem ser por aqui, não faz a menor ideia,  ( perante a minha aparente serenidade), do esforço, dos sentimentos e emoções que fervilham dentro de mim.

Talvez este seja até mais um blogue que pode sensibilizar muitas pessoas, principalmente mães, para que cada vez mais, todos nós, possamos estar despertas para o próximo e angariar mais ajuda na nossa luta por um sistema mais digno.

Porque ninguém, mas ninguém mesmo, sabe o dia de amanhã.

E os meninos saudáveis e fortes de hoje, podem precisar de todos nós um dia.

E também espanta-me que não percebam como é difícil ter a incerteza de tantas coisas.

Temos uma capa vestida na rua, ou simplesmente a maioria das pessoas são insensíveis ?

Para além dos problemas motores do JP, sinto agora que a mãozinha tem de ser forte com o meu filho, pois alguns comportamentos passam também a ser um problema. Se a escola lhe faz um bem enorme, comigo em casa abusa.

É certo que começa a ficar mais calmo e consciente, mas a par e passo das suas mais recentes aquisições passa ainda a ter ainda mais vontades de experimentar o mundo. De exigir várias coisas, de querer andar em tudo e mais alguma coisa...disto, daquilo, de adormecer com um abracinho reconfortante…

Mas o que é mais grave é de fazer ainda muitas birrinhas quando não tem o que quer.

Esperar...Ui, ui...vai conseguindo períodos cada vez mais longos, mas ainda é muito difícil para ele.

E como precisa de ser paciente.

Quer fazer fisioterapia e começar a andar ainda hoje. Quando não vê os resultados imediatos, desmotiva um pouco.

Por isso e por tantas coisas, tenho de ir jogando bem com a sua psicologia para o manter no trilho certo.

Mas o melhor de tudo: continua a subir muitos degraus.

É bom ver o seu tónus mais forte.

Vê-lo a agarrar-se para se levantar, fazer tantas coisas novas que não fazia.

Bom fim de semana

2 Anos e meio de Blogue - The End

Ciclos de Vida. Ciclos que começam e acabam.
A nossa vida continua frenética como sempre.
Mas a vontade de partilhar os mesmos assuntos de sempre vai diminuindo.
O blogue manter-se-á por aqui.
Não será apagado.
Ocasionalmente aparecerei para dar alguma novidade.
E continuarei a ir aparecendo pelos vossos cantinhos.

Um beijo

Adenda a 17/09- Amigas, um grande obrigado pelas vossas simpáticas palavras e pelos mails. Estou a reconsiderar sim. Porque as pessoas que me querem bem, querem muito continuar a ler-me. Porque gostaria que o meu filho um dia lesse. Porque recebi mails que adorei.
E porque coincidência das coincidências esta minha amiga hoje começou um blog...e este esteve na sua origem. Voltaremos muito em breve, com muitas novidades.

Copinho meio cheio

(A propósito de um comentário que me fizeram recentemente)

Mais um ano começado. Um ano diferente. Mas com excelentes perspetivas.

Há quem pense que tenho força e alegria para dar e vender.

Há quem pense que tenho uma vida triste porque o meu filho não é uma criança como todas as outras. Nem uns têm razão, nem os outros.

Como já muitas vezes disse, encaro os desafios com garra.

Este é o maior, mais desgastante,  mais forte. O que menos controlo.

Mas que acredito (e cada vez tenho mais razão para acreditar) que o iremos vencendo em cada dia.

Por vezes atinjo grande cansaço.

Talvez não maior do que muitas outras pessoas, mas não tenho uma vida pacata.

Tenho por vezes tempo para não fazer nada, pois o JP dorme todos os Sábados na casa da avó.

Pelas circunstâncias dos locais onde vou trabalhando (hospitais, etc) vejo demasiadas situações complicadas da vida de cada um e cada vez mais aprecio cada dia nosso simplesmente normal.

Cada dia tem de ser saboreado.

Quero celebrar cada um, de cada vez, com o meu filho e com o meu amor grande também, porque não sei quando o deixaremos de o fazer. A vida é mesmo uma caixinha de surpresas.

O JP tem Paralisia Cerebral, mas à parte disso tem sido saudável, graças a Deus.

Frequenta piscinas desde os 4 meses e nunca teve otites. O ano passado não se constipou sequer(vou ali bater na madeira, já, já !!!).

Por isso, tenho de me concentrar na sua reabilitação e olhar para o copo que está meio cheio e não meio vazio ! Não, não sou supermulher, nem super-bem-disposta, mas vou fazendo por isso.

Muito curiosa de ver comentários…

O JP e a Escolinha

Pelas circunstâncias da vida nunca me foi possível acompanhar mais o JP. Ficar com ele em casa.

Talvez o coração tivesse me impelido a ficar com ele, mas agora sei que este percurso foi o caminho certo.

O meu filho vivenciou e vivencia o dia a dia de uma criança normal, com as devidas limitações. Segue a rotina escolar, o mapa de presenças, a história, o brincar aos cozinhados com os amiguinhos...Ele adora crianças e sabe conviver com elas.

Está familiarizado com a rotina escolar, vai-se habituando às letras, ao ritmo de trabalho. Na rua quer "conversar" e brincar com os meninos que vê. Para ele entabular um relacionamento é natural. Adora conhecer pessoas.

Se gosta delas quer seduzi-las.

Quando o surpreendo na escola nem reconheço o meu filho ordeiro, que come os iogurtes que não gosta, a sopa (nem sempre!!!) e adormece como um anjo, sem grandes fitas (tem dias, mas agora melhorou).

Na verdade o que mais me doí é ver a dependência do seu brincar em conjunto, da vontade de outros meninos. Bem sei que o seu sorriso cativa-os e consegue ter muita companhia. E eu sei que ele se apercebe de todas estas coisas e por isso tanto quer ser como eles. Tanto que quer trabalhar muito, tanto que quer melhorar depressa.

Vale a pena vê-lo com vontade, mesmo que saiba que ainda demorará a alcançar os seus objetivos.

Estes sentimentos fazem parte de um processo natural a que todos os pais de crianças especiais se submetem. E este tipo de tormento acompanhar-me-á até o fim dos meus dias, convivendo com outros sentimentos de orgulho.

8 Anos em comum - Aniversário de casamento

Não me importo de repetir as palavras, a foto e até os elogios.

Na minha vida tive alguns azares e muitas sortes. O meu marido, pai do JP, companheiro de há 17 anos é o meu grande amor, minha paixão. Não é perfeito (nem eu o sou), mas faz-me muito feliz. E por isso sei que sou uma pessoa de sorte. Alguns podem achar que ela se materializa sob a forma de dinheiro, mas eu não.

Esse ajuda bastante por vezes, mas ter a capacidade de saber apreciar o que temos de bom na vida é a minha grande sorte.

Em 8 anos de vida em comum, foi exigida muita determinação, muita união nossa. Também foi preciso viver o insuportável. Tivemos que aprender a de viver fora dos formatos tradicionais, questionando o nosso futuro constantemente, discutindo opções, investigando . Temos sido os melhores pais que sabemos ser...às vezes esquecemo-nos de ser o marido e mulher de atenção constante que sempre ambicionamos. Mas não acontece um pouquinho com todos nós?

O que mais quero são noites como a de hoje. Como as de todos os dias. Depois de um jantar em família tranquilo com direito a velas e tudo, no pouco tempo que tivemos, brincámos e aproveitámos juntos o nosso menino.

O JP pediu que lhe lêssemos uma história, que colocássemos um CD no leitor com músicas escolhidas pelo pai. Que lhe déssemos beijinhos ternurentos. Feliz foi para a cama...feliz nós ficamos com o sabor doce de sentir que todos nós sabemos apreciar cada dia nosso.

Rescaldo das Férias

Naquela manhã o céu estava mais uma vez de um azul que não deixava dúvidas: o dia de partida para o nosso destino seria como imaginávamos. As férias finalmente chegaram e todos nós precisávamos, desesperadamente, desta pausa depois de um ano de tanta correria. O mesmo local de outras férias. Família pelo Sul não falta. O JP foi acarinhado pelas deliciosas primas gémeas. Brincou com elas, andou na motinha emprestada com bateria da Barbie. Fez birras para andar vezes sem conta nela. Descobriu novos brinquedos, brincou sentado na areia, com a água, balde e pás. Jantares tardios ao relento. OS nossos amigos, por sua vez, estavam em Espanha com o seu filho e nós, com saudades, visitámo-los. Aquela combinação é especial. Um dia maravilhosamente passado. Entre os petiscos trazidos de Portugal, servidos descontraidamente num terracinho, volta e meia falamos de banalidades, das contrariedades, da carga dos automóveis, dos filhos, dividindo a amizade e a companhia. O companheiro do JP esgotava a panóplia de traquinices e o JP divertia-se e defendia sempre o seu amigo. É bom perceber que as crianças crescem criando vínculos de afeto e companheirismo. Nas passeatas o JP aproveitava para ensaiar a sua sedução. Sorria sempre para os empregados/as, procurava, constantemente, um amigo novo...e acabei por apanhá-lo ao colinho de amigos acabadinhos de fazer. O sol trouxe-me energia. Energia que me restabeleceu. Injetou boa disposição e otimismo. Um otimismo que andava cansado… As nossas férias enquanto casal são agora diferentes. Mas graças à avozinha do JP pudemos desfrutar de alguns momentos a sós...sentindo a paz de outrora, longe do ritmo alucinante do dia-a-dia. A volta foi, invariavelmente, penosa. Entre os protestos do JP, lembrei-lhe dos meninos que iria reencontrar na escolinha. Da sua amiguinha mais especial. E hoje, observei deliciada, o seu reencontro. A inicial timidez dela e o descarado entusiasmo dele. Depois as suas mãozinhas delicadas de menina, acariciaram a cara do JP. E ele não cabia em si de felicidade. Mais um ano começou. Da melhor maneira. Das férias muitas histórias guardadas. Algumas irei contando aqui.

Adenda: Realmente, Ana …é engraçado!!! A nossa amizade começou aqui !

Já eras uma pessoa que gosta de ajudar...e não mudaste! Bjs para vocês.

O Vaso Chinês

Ainda em pausa, não resistimos a colocar um post sobre um mail fantástico que recebemos de uma Alcateia muito especial. Gostámos muito deste conto. Obrigado amiga.

Conto do Vaso Chinês

Uma velha senhora chinesa possuía dois grandes vasos, cada um suspenso na extremidade de uma vara que ela carregava nas costas.
Um dos vasos era rachado e o outro era perfeito.

Este último estava sempre cheio de água ao fim da longa caminhada do rio até casa, enquanto o rachado chegava meio vazio. Durante muito tempo a coisa foi andando assim, com a senhora chegando a casa somente com um vaso e meio de água. Naturalmente o vaso perfeito era muito orgulhoso do próprio resultado e o pobre vaso rachado tinha vergonha do seu defeito, de conseguir fazer só a metade daquilo que deveria fazer. Depois de dois anos, reflectindo sobre a própria amarga derrota de ser 'rachado', o vaso falou com a senhora durante o caminho: "Tenho vergonha de mim mesmo, porque esta rachadura que eu tenho faz-me perder metade da água durante o caminho até a sua casa..."

A velhinha sorriu: "Reparaste que lindas flores há somente do teu lado do caminho? Eu sempre soube do teu defeito e portanto plantei sementes de flores na beira da estrada do teu lado. E todos os dias, enquanto a gente voltava, tu regava-las. Durante dois anos pude recolher aquelas belíssimas flores para enfeitar a mesa. Se tu não fosses como és, eu não teria tido aquelas maravilhas na minha casa. Cada um de nós tem o seu próprio defeito. Mas é o defeito que cada um de nós tem, que faz com que nossa convivência seja interessante e gratificante. É preciso aceitar cada um pelo que é... E descobrir o que há de bom nele."

Lembre-se de regar as flores do seu lado do caminho...

PAUSA

Um grande obrigado para aqui. Realizaste uma capa, maravilhosamente, doce. Melhor não podia pedir.

A quem já encomendou, um grande obrigado.

Em Setembro receberão. A quem encomendar, um grande obrigado também.

Por aqui, uma pausa nos nossos relatos.

Estamos felizes e a trabalhar muito como sempre. Quis Deus que a vida deste miúdo e a nossa fosse assim. Há muito que aceitamos e queremos desempenhar o melhor possível o nosso papel, mesmo sabendo que não somos perfeitos.

Queremos escrever um dia um "final" muito feliz. Queremos somar, ao alcançar dos nossos objetivos mais óbvios, um menino feliz, cheio de alegria e de vontade de batalhar. Uma família tão orgulhosa como até agora.

Deus nos ajude neste nosso caminho.

Medos de adulto

A nossa vida não tem sido monótona. Antes tivesse sido. Mas não.

Em tantas alturas colocaram-se decisões difíceis. Em tantas alturas receei passos maiores do que a perna. Mas a reação do JP ,e muito provavelmente de qualquer criança, é realmente fantástica. Tem superado os desafios, melhor do que eu.

É, psicologicamente, muito forte.

Mas tem pontos fracos. Como todos nós. Os dele são as agitações, os barulhos demasiadamente estridentes.

Esta manhã queria ir para a fisioterapia novamente. Disse-lhe que não era altura e perguntei-lhe porque queria tanto ele fazer fisioterapia. Gostava muito da atenção que lhe davam ?

JP -Não

Mammy:"-Então ? Queres ficar melhor ?"

JP - iiimmm (Sim)

Talvez tenha julgado mal. lol

O que é demais, sempre desconfiamos

O JP e a sua enorme vontade de trilhar o seu próprio caminho.

Balança entre a enorme satisfação de trabalhar e uma preguiça que convenientemente alia ao seu charme, para apelar ao nosso coração.

Ultimamente só quer trabalhar. Não quer ir para a escola.
Só quer trabalhar, trabalhar.
E fico desconfiada.
É mesmo de trabalhar que ele gosta ou é da atenção exclusiva da parte de um adulto, que esse trabalho implica ?

Ando desconfiada que é o segundo e se assim for, se lhe faz bem por um lado, faz-lhe menos bem por outro, pois atenção é algo nunca lhe faltou e ele ainda a requer em doses industriais !
Como em quase tudo na vida, não há bela sem senão.

Grandes Reflexões no fim do ano lectivo 07/08

Fim do ano letivo. Altura de mais balanços. De algumas mexidas. Do preparar um novo ano letivo. O JP está bem integrado no grupinho da escola. E com ele vai continuar. São estes os seus atuais amiguinhos que tão importantes são para ele. É também por eles que o JP trabalha, com tanto afinco, nas suas terapias, que o fazem sentir tão integrado e com grande alegria de brincar e aprender. Tenho acreditado que esta pressão do grupo de amigos tem tido uma influência muito positiva no JP pois ele é muito social. Porém, não ficará mais manhãs na escolinha. Não vamos abdicar de continuar a apostar forte na sua reabilitação motora- o seu grande ponto fraco. Não poderemos abdicar também da Comunicação Aumentativa. Recebemos um relatório dizendo que está motivado, empenhado, evoluiu muitíssimo este ano depois de eu passar a acompanhá-lo. Refere ainda que vale a pena investir no seu potencial. E na Gulbenkian têm larga experiência neste tipo de casos. Apesar dele vocalizar cada vez mais, de já dizer um bom número de palavras (muito mal pronunciadas!), queremos desenvolver a sua comunicação aos mais diversos níveis.

Depois de ponderar um bocadinho, percebemos que: - Queremos um menino o mais equilibrado que for possível. Por isso apostamos com maior força nos pontos mais fracos. No motor. Fiquei feliz também com o convite da terapeuta ocupacional do JP, pedindo para autorizar o estudo do caso do JP numa faculdade em Nova Iorque onde vai tirar uma especialização num método inovador. Serão diversas pessoas habilitadas, estudando, debatendo e verificando os seus progressos que têm sido, desde o inicio da intervenção, muito satisfatórios. Referem sempre que apesar das enormes dificuldades físicas e neurológicas, a sua vontade surpreende e ajuda-o a ultrapassar etapas com relativa rapidez. Este ano temos, na praia, um menino diferente dos anos anteriores. Muito mais ativo, mexido, brincando melhor sozinho, tudo dentro das suas, ainda enormes, limitações. Mas continuo a acreditar que não existem limites para o JP.

É, com prazer, que vemos cada vez mais frutos do nosso trabalho. Por ele tudo vale a pena. É um amor muito grande. Uma grande vontade de viver só para ser sua mãe. Para o amar muito, sempre.

A propósito de um post

Deste...

Quanto jornalismo cor de rosa se faz, sem saber do que falam ?

Há novas soluções para problemas antigos? Que bom !

Mas caminhamos a passos largos para só os mais abonados se poderem "safar".

O Centro de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian conta os dias até ser privatizado.

Passarei a pagar as sessões de Comunicação Aumentativa.

Anima-me não saber ainda quando será.

É mais que certo que não o conseguirei fazer, mas vou sempre pensar que estou a "prejudicar" o JP.

O Jornal Expresso publicou há tempos uma reportagem sobre os tratamentos para a Paralisia Cerebral realizados em Cuba. Tratamentos esses que, como todos sabem, são extremamente caros, mas bastante eficazes. Questionado porque não iam mais portugueses tratar-se a Cuba , o SNS esclareceu que não recebia dos hospitais pedidos para este tipo de tratamentos. Mais, informou que apenas uma vez foram solicitados para este tipo de intervenção e que o doente em causa acabou por realizar o tratamento na ilha de Fidel, pago pelo SNS. Dá para acreditar? Alguém acredita que não chegam aos hospitais este tipo de solicitações? A sério? É mais fácil acreditar no Pai Natal…

A verdade é que os hospitais cortam à raiz qualquer possibilidade de enviar doentes para esse tipo de tratamentos tão dispendiosos com a eterna desculpa de não haver dinheiro. Nunca há dinheiro. Para nada. Pagamos os nossos impostos, cumprimos as nossas obrigações para com a Segurança Social e quando precisamos que o Estado cumpra o seu dever de olhar pelos cidadãos mais necessitados, a desculpa é sempre a mesma: não há dinheiro! É frustrante! A saúde é, cada vez mais, um luxo, é para quem pode pagar por ela! Há dois anos que andamos a pedir um carrinho "especial" para que o JP se sente corretamente e continuamos a ouvir a mesma resposta/desculpa de sempre: não há dinheiro.

Não há 2.500 Euros para o carrinho do JP. E foi este tipo de situações, de dificuldades que as reportagens da TVI e do Expresso não abordaram.

Fala-se de Cuba, fala-se de tratamentos "inovadores", mas esquecem-se daqueles que não têm meios (leia-se: dinheiro) para ajudar os seus filhos. E, esses, infelizmente, são a maioria. A maioria de nós não pode ir a Cuba. A maioria de nós não pode pagar esses tratamentos fantásticos de que falou a reportagem da TVI.

Não vale a pena fazer reportagens sem abordar a questão económica dos assuntos.

Porque não existem tratamentos para a PEA no público ao mesmo nível dos privados ?

Porque não se fazem cá os tratamentos levados a sério como os de Cuba ?

Fazer até se fazem, talvez parecidos mas...no privado e é só para quem pode, claro.

Relatório de Educação Especial

Recebemos o relatório da professora do ensino especial.

Interpretei-o de uma forma muito positiva.

Primeiro porque refere que o JP é uma criança que se concentra muito bem no que gosta.

Menos bem no que não gosta e fiquei satisfeita por confirmar o primeiro aspeto.

Mas posso tirar algumas ilações de outros comentários, de que o JP tem muitas atitudes de menino mimado.

Como pais temos vindo a "trabalhar" nisso, porque efetivamente sabemos que tem muitas atitudes caprichosas e tenta levar a sua avante.

Mas ele tem reagido, em conformidade, com a maior inflexibilidade da nossa parte e veem-se evoluções positivas. Para nós, pais, que passamos apenas algumas horas no dia com ele, é muito difícil ter uma atitude totalmente rígida.

Sabemos que ele não consegue fazer tudo conforme gostaria e adiciona-se o facto de que ele trabalha, arduamente, e é tão pequenino...como podemos evitar de mimá-lo bastante? Evitamos fazer-lhe as vontades todas, mesmo assim, muitas damos-lhe a volta e negociamos.

Não é fácil, não é não, mas tentamos dar o nosso melhor.

Outros pontos foram falados- Grande sociabilidade, Boa interação na sala, Capacidade de sedução do adulto e criança, boa disposição, mas ainda pouca vontade de partilhar (embora que já goste mais do que antes), extrema competitividade e personalidade FORTE.

Enfim...pareceu-me (tirando a parte motora), um menino normal, mas bastante mimado.

Porque será??? Ai, Ai…

Registo de novas aquisições

Hoje: De posição deitado - decúbito ventral, passaste a sentado e ainda levantaste os braços vitorioso !

Parabéns miúdo !!!

Um menino a crescer

Lembro-me de, em tempos, a pediatra do JP dizer que ele mesmo sozinho enchia uma casa.

É uma criança muito alegre, com muitas vontades e desejos. Desde bebé que solta gritos de alegria quando chega, num final do dia, ao nosso lar. Isto apesar de adorar andar sempre na rua a passear e conhecer coisas novas.

Gosta de brincar sozinho, mas adora ter a companhia e atenção dos pais. Se estiver com mais família é o delírio.

Anda menos aficionado das séries, mas muito fã do Panda Culinária.

Apesar de cansadinho, nunca lhe apetece ir para a caminha dormir, mas continua a pedir "anho", o banho que adora.

Gosta muito de agradar ao Pai e à Mãe, mas adora sacar uma reprimenda.

Quando nos vê aborrecidos com ele mesmo a sério, fica muito ofendido e chora a soluçar.

Ainda se assusta com barulhos muito altos, mas adora brincadeiras de movimento muito radical.

Anda seleto nas comidas, não gosta de peixe. Verduras pede-as, quando vê a mamã e o Papá a comer. Mesmo assim depois de as provar, já não quer mais.

Continua guloso. E bastante magro.

Gosta muito de estar na companhia dos outros meninos e de brincadeiras em conjunto.

Agora tem uma expressão de menino já um pouco crescido que já se sabe comportar, quando quer.

Uma delícia…

Em cada dia

Em cada dia procuro o TEU bem estar no teu olhar.

Em cada dia faço para que sejas feliz, mesmo sabendo que a vida não te tem sorrido tanto como eu desejaria

Em cada dia AMO-TE como só uma mãe sabe amar

Em cada dia quero fazer com que soltes fantásticas gargalhadas

Não faz mal ser Diferente

Já não liamos este livro há muito tempo. Voltámos a desfolhá-lo e é agora que o JP o adora.

As ilustrações são muito coloridas e o texto é simples...mas com muito significado para o meu amorzinho.

- Não faz mal usar óculos,
- Não faz mal pedir ajuda
- Não faz mal não ter cabelo
- Não faz mal ter pais diferentes
- Não faz mal ter rodas
- Não faz mal ter diferentes tipos de amigos
- Não faz mal ajudar um esquilo a apanhar nozes
- Não faz mal pedir um desejo
- Não faz mal ser-se diferente.
- etc, etc
Tu és Especial e Importante só por seres quem tu és

Fica tão feliz e animado depois de o ler !!! Todos os dias me pede para ler e adora "desfolhar" com a sua mãozinha...

Auto-inclusão !!!

O meu pequenino é fantástico.

Se há meninos a jogar à bola: ele quer ir (e tenho eu de ir atrás como é óbvio),

Se há um parque infantil, lá vamos nós, porque ele nunca se excluí de nada...

E continuamos a nossa luta para que um dia possas mandar a mamã passear e ir sem dar satisfações, porque assim é que devia ser !!!

P.S: E o orgulhoso também não gosta de perder, nem a feijões !!!

Fase: Pré-escolar

Em fase de preencher CIF, para continuação do Apoio escolar de Intervenção precoce, começo a imaginar, com a habitual ligeira ansiedade , como serão dos dias do JP no Pré-escolar.

Não estará com a amiga que mais brinca com ele e que se fazem muitas festinhas, mas acredito que fará outros amiguinhos.

Estará provavelmente uma só manhã a tempo inteiro na escola, mas estará pelas tardes.

Mas ele também tem já muitos conceitos do Pré-escolar adquiridos, quer pela terapia da fala, quer pelo programa da Comunicação Aumentativa em que está inserido e onde usam software do Pré-escolar.

Por isso ele já conhece bem os números e as letras, as formas, etc, classificar por categorias e muitas coisas que ainda nem é propriamente "importante" saber para já.

Mantém-se a educadora. Mantém-se os afetos e o carinho com que é tratado.

Mas mesmo assim é uma nova etapa na sua curta vidinha. E tento imaginá-la...rezando para que continue tudo a correr bem.

Gostaríamos de ir mais autónomos...mas lá chegaremos !

Novas Brincadeiras !

Para apaziguar as revoltas da vida, nada como um fim de tarde na fila do trânsito com o JP a reparar nas marcas e modelos dos carrinhos ! E como ele se diverte !!!
Citroên é o "EN"...e o BMW é o "DABIU".Adora brincadeira de ver os modelos de carros !!!

O JP também levou um elogio da terapeuta que diz que ele faz tudo o que ela lhe manda.
Está lá um outro com 10 aninhos que não quer fazer o que se lhe diz...

Ficaste roxo de orgulho, JP !!! E não foste o único !!!

São os pequenos gestos que nos dão tanta força, outros nem por isso

Ainda perco demasiado tempo a pensar como tudo podia ter sido diferente.

Ainda me revolto por o JP não ter as mesmas oportunidades que os meninos da idade dele.

Se ao menos sentíssemos o apoio das instituições, mas estas não só não ajudam como atrapalham.

Até para uma simples junta médica, com o menino à frente deles, com tudo à vista, pedem inúmeros papeis, exames, relatórios.

Levava alguns, mas não se repetiram alguns exames para "poupar dinheiro ao estado" e depois esse estado reclama que os exames têm de ser atuais ????

E...e não se vê ???

Ou o meu miúdo com 3 anos e meio vai com certeza ganhar os óscares de Hollywood por fingir uma incapacidade ?

Meu Deus ! Enquanto alguns de nós ensinam as crianças a serem humanas e solidárias, como o que se lê no post abaixo, o que aconteceu com a classe médica e outros administrativos que sentem um prazerzinho secreto em dificultar, atrapalhar ?

Querem ver o nosso desespero ao perder manhãs e tardes de trabalho para satisfazer a brincadeira dos Srs. Drs. ?! Não estão lá para ajudar?

Não...estão a testar a nossa capacidade de resistência, os nossos nervos ! E para se sentirem Poderosos.

Ainda acho que não tendo sido diferente o percurso do JP, podia ser muito melhor se houvesse um espirito de entreajuda entre TODOS nós…

Tento sempre pensar que quem dificulta é uma pequena minoria. Se calhar estou só a mentalizar-me de uma realidade diferente, para que não me entristeça mais ainda.

O gesto que me deixou sem palavras

Recebi esta carta acompanhada de um mealheiro amoroso com uma pequenina chave:

Monchique, 24 de Junho

O meu nome é Z. e sou colega da sua prima. Ao saber desta causa pensei em ajudar.

Dou catequese a um grupo de crianças do 4º ano. Falei com eles sobre este assunto e combinamos ajudar o JP.

Com o contributo voluntário que cada um dos meninos que assinaram o postal do ursinho deu, conseguimos a quantia que está no mealheiro.

Decidimos enviar assim, desta forma, pois um dia o J.P ao ver o mealheiro e o postal, irá lembrar-se que houve um grupo de crianças e catequistas, que colaborou nesta causa, para que o JP possa sorrir com todos aqueles que o amam, e que têm uma grande amizade e carinho.

Um grande abraço para os pais do J.P, Deus os ajude, e lhes dê sempre força para que possam alcançar o vosso sonho.

Peço a Deus que ilumine o vosso caminho e que a ida a Cuba dê ao J.P aquilo que ele precisa.

Força !

Com Força e Fé tudo vai correr bem.

Zita D.

Para os Meninos e Zita D.

Não é possível explicar o que sentimos ao receber esta carta, ao tomar consciência deste gesto.

O nosso coração está a transbordar de emoção, gratidão...os olhos ficam marejados de lágrimas.

Que se pode dizer para além de um grande obrigado e que esperamos tão breve quanto possível levar o JP a agradecer aos meninos pessoalmente, seja de que maneira for ?

Graças ao meu filho tenho visto do melhor e do pior nas pessoas, mas agarro-me ao melhor, que nos dá muita força para ir para a frente.

O vosso gesto (independentemente da preciosa ajuda monetária) é um estímulo muito forte e muito rico para continuarmos a nossa caminhada. Eternamente gratos.

Pais do JP

Malditos prognósticos

Há algum tempo quis ouvir prognósticos e não os obtive por parte dos médicos.

Se calhar queria ouvir coisas positivas. Mas nunca obtive.

Sempre me disseram que cada caso é um caso e que é tudo muito imprevisível.

Agradeço então não os terem feito. E só agora tive essa consciência.

Algumas coisas disseram e que desmentiram mais tarde, percebo agora que preferia não as ter ouvido, como foi o caso dos movimentos involuntários. Felizmente afinal não parece ter.

Quantos mais casos conheço, mais sei como o futuro das crianças é mesmo imprevisível e que também depende imenso deles próprios.

Um é o caso (que agora aparece na TV ), mas que conheço pessoalmente, que o menino demorou 5 anos para se sentar e depois de o fazer anda num mês...outras são prognósticos bons que foram mal identificados e que afinal eram doenças degenerativas com prognóstico mais reservado.

A vida é mesmo assim. É preciso ter fé, lutar, não desistir, amar muito...e deixar parte das coisas nas mãos de Deus, esperando que ele torça muito por nós.

Novo Ciclo: Tem de ser !!!

Tem de ser, tem de ser, tem de ser...

É assim que tenho de me mentalizar quando vejo o pequenino a chegar a casa tão cansadinho, num fim de uma tarde de terapias diversas.

Custa taaaaaaaaaaaaaaaanto ao meu coração de mãe.

Sinto-o cansado mas feliz e motivado e apercebo-me que ele encara tudo com muito mais naturalidade e calma do que eu.

O balanço de ontem foi : Menino muito brincalhão , que gosta de fazer alguma "ronha" , mas acabou por fazer tudo . Correu bem, sem choros.

Ok, eu com tantos nervos que nem consegui almoçar nem lanchar, enquanto ele se divertia !!! Aqui a mãe grilinha é tola mesmo !

O que vale é que as férias já estão aí a espreitar...