quarta-feira, julho 23, 2008

A propósito de um post

Quanto jornalismo cor de rosa se faz, sem saber do que falam ?
Há novas soluções para problemas antigos? Quem bom !
Mas caminhamos a passos largos para só os mais abonados se poderem "safar".
O Centro de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian conta os dias até ser privatizado.
Passarei a pagar as sessões de Comunicação Aumentativa.
Anima-me não saber ainda quando será.
É mais que certo que não o conseguirei fazer, mas vou sempre pensar que estou a "prejudicar" o JP.
O Jornal Expresso publicou há tempos uma reportagem sobre os tratamentos para a Paralisia Cerebral realizados em Cuba. Tratamentos esses que, como todos sabem, são extremamente caros, mas bastante eficazes. Questionado porque não iam mais portugueses tratar-se a Cuba , o SNS esclareceu que não recebia dos hospitais pedidos para este tipo de tratamentos. Mais, informou que apenas uma vez foram solicitados para este tipo de intervenção e que o doente em causa acabou por realizar o tratamento na ilha de Fidel, pago pelo SNS. Dá para acreditar? Alguém acredita que não chegam aos hospitais este tipo de solicitações? A sério? É mais fácil acreditar no Pai Natal...
A verdade é que os hospitais cortam à raiz qualquer possibilidade de enviar doentes para esse tipo de tratamentos tão dispendiosos com a eterna desculpa de não haver dinheiro. Nunca há dinheiro. Para nada. Pagamos os nossos impostos, cumprimos as nossas obrigações para com a Segurança Social e quando precisamos que o Estado cumpra o seu dever de olhar pelos cidadãos mais necessitados, a desculpa é sempre a mesma: não há dinheiro! É frustrante! A saúde é, cada vez mais, um luxo, é para quem pode pagar por ela! Há dois anos que andamos a pedir um carrinho "especial" para que o JP se sente correctamente e continuamos a ouvir a mesma resposta/desculpa de sempre: não há dinheiro.

Não há 2.500 Euros para o carrinho do JP. E foi este tipo de situações, de dificuldades que as reportagens da TVI e do Expresso não abordaram.
Fala-se de Cuba, fala-se de tratamentos "inovadores", mas esquecem-se daqueles que não têm meios (leia-se: dinheiro) para ajudar os seus filhos. E, esses, infelizmente, são a maioria. A maioria de nós não pode ir a Cuba. A maioria de nós não pode pagar esses tratamentos fantásticos de que falou a reportagem da TVI.
Não vale a pena fazer reportagens sem abordar a questão económica dos assuntos.
Porque não existem tratamentos para a PEA no público ao mesmo nível dos privados ?
Porque não se fazem cá os tratamentos levados a sério como os de Cuba ?

Fazer até se fazem, talvez parecidos mas...no privado e é só para quem pode, claro.


16 comentários:

Anónimo disse...

Olá,

Vamos ver se é desta vez que consigo colocar aqui um post.
tenho PC, nasci antes de tempo e destalhei a maionese. :)
Há minutos comentei com a grilinha o muito que se fez em relação ao meu problema, os meus pais, fisioterapeutas, etc. Mas também outro tanto que poderia ter sido feito, aqui mesmo em Portugal.
Fui ao estrangeiro, mas nada se pode fazer.
Uma vez, veio aqui a Portugal um médico que ensinou uns exercícios que poderiam ter sido feitos, mas no meio de médicos e fisioterapeutas, ninguém quis seguir o plano e o papel acabou por sumir. Mas tarde, nova tentativa veio um fisiatra já nem sei de onde e deixou os exercícios para serem feitos. Não encontrei uma única pessoa que quisesse seguir o método. A pessoa que ficou de me arranjar um lugar na clinica á última da hora disse que não havia lugar. Os exercícios só poderiam ser feitos por um profissional por isso, e como não houve seguimento, acabei por desistir.
Resumindo, os meus pais fizeram o que puderam, mas a determinada altura as coisas estagnaram, nomeadamente quando cheguei na idade adulta.
Penso que muitos professionais acham que já não vale a pena, porque não há nada a fazer. Sózinha confesso, já não tenho idade nem paciência para lutar contra moinhos de vento. Conformei-me, mas noto que a minha mãe tem pena que as coisas não tivessem ido mais além. Eu também tenho pena, mas hoje em dia tenho outras metas.
Quando era pequena, não se falava em Cuba. De qualquer forma, penso que estes tratamentos estão mais vocacionados para crianças e jovens.
Isto para dizer que a sensação que me dá como leiga, é que ao fim destes anos, avançamos alguma coisita nos casos de PC severos e, mas penso que ainda há muito a fazer e não é para os meus dias, mas para esta nova geração. Monetariamente, nem se fala, ninguém (digo o Estado) deu uma ajuda que fosse para fisioterapia, cirurgias ou fosse o que fosse, foram os meus pais financiaram tudo. Não há dinheiro para as pessoas com dificuldades, sejam elas quais forem, mas há para aguentar sistemas governamentais que nos sugam, essa é a verdade.
Vou colocar este post anónimo, até porque não consigo usar o meu nick, também por uma questão de privacidade.

Vina disse...

Vivemos mesmo num país de m....! (desculpe-me a franqueza!!) Somos dos que ordenados mais baixos recebemos, dos que mais pagamos e dos que menos ajudas e apoios temos quando precisamos!!Que raiva!! Desgraçados dos que precisam! Um beijinho com votos de tudo de bom.

Docinho disse...

Eu vi e também achei que teve muitas "falhas"... é realmente triste ver que neste país só quem tem muitoooooo dinheiro, tem possibilidade de um tratamento MELHOR!

Fiquei indignada!

Beijo triste

Cristina disse...

O dinheiro, infelizmente, ainda faz muita diferença!
E é verdade, fartamo-nos de pagar impostos e no fim, tem que ser tudo no privado. Uma vergonha!

Cristina

Sofia Paço disse...

"O dinheiro não pode comprar a felicidade, mas pode, com certeza, ajudar-nos a procurá-la nos melhores lugares."

Esta é a realidade!

eu vi o programa sobre Cuba, e é exactamente o mesmo que penso! Caramba! A saúde tem de ser olhada com outros olhos!

Não estamos a falar de uma gripe... estamos a falar que um tratamento correcto e eficaz faz toda a diferença na cida de uma criança. Da sua vida em adulta, na sua vida social e de trabalho - toda a sua integração na sociedade!

Faz toda a diferença!

Não basta falar da doença e dos tratamentos... temos de falar de tudo! Que eles existem já nós sabemos, caramba! Mas e como chegar a eles? A sociedade tem de ser sensibilizada para isso!


E não falo só dos tratamentos... falo também dos problemas no trabalho que advém daqui! Se quiser, espreite o que respondi a todos no post ***. Nunca o faço, e acabei por me expor um pouco... mas a verdade e realidade é esta.

A crueldade e desumanismo das pessoas.

As pessoas são materialistas demais! E esquecemos a parte humana que é necessário... pois já existe um sofrimento interno tão grande dentro de nós...

Mas a questão é sempre a mesma! ... dinheiro...

E para mães como nós... é muito frustante... pois vemos o futuro dos nossos filhos comprometido por uma questão tão materialista... vemos a luz... mas é uma luz que está tão longe!

Bom minha querida, muita força e coragem para essa luta... embora saiba que estas palavras não podem fornecer aquilo que é preciso neste preciso momento...

Kiss,
mamã Sofia

Azulinha disse...

Ois,

Estou-me a lembrar de um episódio insólito que se passou no famoso Centro de Reabilitação de Alcoitão. Há uns bons anos atrás, por eu frequentar num colégio onde havia uma fisioterapeuta que trabalhava uma vez por semana comigo, o Alcoitão queria, porque queria, que eu deixasse de lá ir as duas vezes por semana.

Conclusão: Nada mudou em benefício da boa qualidade de vida (reabilitação) de um cidadão com PC em Portugal. Se sim... a que preço?

Não me espanta nada que o Estado Português não leve ninguém a Cuba. Aliás, ainda não apanhei ninguém ligado à reabilitação que acredite, em geral, naqueles maravilhosos resultados cubanos.

Será porquê? É revoltante. Honestamente, sinto-me esquecida por uma sociedade “incapaz” de progredir numa igualdade de direitos.

O JP necessita de um carrinho de 2.500€... falta de dinheiro?
Hummm... Cá para mim, um grande número de situações eram resolvidas se as Sr.ªs Dr.ªs Assistentes Sociais tivessem um pouquinho menos de reuniões. Era!



Sofia

ClaudiaMG disse...

Bem amiga não podia de deixar de concordar mais contigo.
Infelizmente é neste país que vivemos que quanto mais pagamos de impostos e de segurança social menos temos em troca.
E como se já não bastasse a falta de tratamentos no estatal e a falta de dinheiro nos privados, temos ainda que nos debater com problemas na nossa Entidade Patronal, pois neste campo nem sequer 1h por dia para podermos acompanhar os nossos filhos nos tratamentos temos direito. Uma das vez que fui à assistente social em Alcoitão, disse-lhe que sabia à partida que não teria direito a nenhum tipo de apoio monetário, mas a única coisa que queria era tempo para puder acompanhar diariamente o meu filho nos tratamentos. A resposta da Dr.ª foi bastante clara e disse-me que existem filhos de 1ª e filhos de 2ª e visto eu não trabalhar para o Estado o meu filho era de 2ª pois não tinha direito a nem mais 1h a partir do momento em que ele fizesse 1 ano de idade. Fiquei a saber depois que nos nossos casos e até as crianças fazerem 1 ano de idade nós temos direito a 5h por semana além do período de aleitamento (já soube tarde), apar tir de 1 ano é 0. Agora expliquem-me qual é a lógica de tal coisa, então os nossos filhos só precisam de nós até terem 1 ano? E depois, quando os tratamentos são mais intensivos e em maior número já não precisam de nós???
Enfim...mais um desabafo de mãe....

Beijinhos
Cláudia, Madalena e Guilherme

Anónimo disse...

Olá mamã...
Que desalento...
Que revoltante...
para a porcaria do futebol há tudo e mais alguma coisa... o sistema do nosso país às vezes dá náuseas...
Felicidades e beijinhos muito grandes
alma de mãe

Anónimo disse...

Minhas Amigas,
Ao contrário do que se pensa, a situação dos funcionários públicos não é muito diversa dos restantes trabalhadores, quando somos pais de crianças com necessidades especiais. Eu e o meu marido somos FP da carreira técnica superior, temos dois filhos, um com PEA. Quando nos dirigimos aos serviços de intervenção precoce da área de residência para apoio a nivel escolar do meu filho, passamos por uma saga que, agora, até parece irreal: primeiro não havia vaga, depois eramos uma familia estruturada, que se tinha preocupado em facultar apoio à criança. Depois de explicar-mos que tais apoios, para além de extremamente caros, não colmatavam a necessidade de uma intervenção na escola, ouvimos que, face aos nossos rendimentos haveriam outras prioridades e nós não seria-mos elegiveis. Passei-me completamente. Exegi relatório com o motivo da não intervenção e então foi dito que não havia capacidade por falta de meios humanos ( quando já ia um técnico à escola trabalhar com outra criança). Não desisti, nem poderia, afinal, metade do meu vencimento vai para impostos e depois não tenho direitos, mas só deveres? O meu filho lá teve, este ano, ao fim de dois de luta intensa, direito a um apoio que, diga-se, é excepcional, mas porque entretanto a gestão destes apoios mudou para os agrupamentos das escolas e apanhei uma pessoa que estava por dentro destas problemáticas, percebendo que esta criança não poderia ficar sem estar referenciada no sistema de educação e sem apoio, ainda que limitado.
Quanto à ADSE, só vos digo que fiz seguro de saude para os meus filhos, pois as despesas são enormes e as comparticipações irrisórias ( das terapias que faz, só comparticipam a Terapia da Fala, a 10 euros por sessão - pago 30 - e com limite anual, ou seja, dá uma por mês, mas o meu filho faz 2, já que a parte da expressão verbal é a mais comprometida. As outras terapias, que fazia através do Diferenças, na área da educação e reabilitação, não eram sequer elegiveis para comparticipação, e ficavam, só essas, em 380 euros mensais! ).
Relativamente ao tempo disponivel para acompanhamento, só vos digo que nunca tive qualquer tratamento especial para tal, pelo contrario, são -me atribuidos trabalhos a maior parte das vezes os mais complexos, com limite de tempo para relatórios igual aos restantes. Lá me vão perguntando pela situação e dando palmadinhas nas costas, mas de seguida já me estão a perguntar pelo prazo do relatório x. Redução de tempo de trabalho, ou horário continuo, após indagar, verifiquei que seria muito mal visto se o pedisse e poderia ser entendido como situação incompativel com as funções que exerço!! Como paira no ar a ameça de restruturação e quadros de disponiveis, os dirigentes ficaram com uns poderzinhos... Então lá vou tentando que as terapias sejam feitas preferencialmente na escola, da qual tenho recebido a maior ajuda possivel( é particular) e as restantes,no final do dia, por forma a não comprometer o meu periodo de trabalho. Vivo sem familia por perto e tenho de pagar absolutamente tudo: colégios, pessoa para me ficar com eles no final da tarde até eu regressar do trabalho, etc. Como toda a gente, tenho de fazer muita ginástica para pagar todas as despesas que tenho e depois ouvir coisas como as que ouvi na intervenção precoce, enfim...
Quanto ao querido JP, acho uma vergonha o que relata. Olhe, acho que sinceramente deveria ir a um canal de TV, tipo TVI ou SIC, expôr a situação, pois os poderes publicos só têm vergonha quando são chamados à atenção em praça pública, na caixinha mágica. Um beijinho.
Maria Anjos

Anónimo disse...

Mas que ingratas que nós somos, mães e avós de meninos especiais que mal nascem t~em que lutar por um logar ao sol, na maior parte das vezes por negligência médica mas que não podemos provar.Os Srs. deste País andam tão aterafados para construir casas e dar rendimentos minimos a pessoas que desde que nasceram têem trabalhado tanto e descontado imenso............etc. etc. Nós e vós não acabamos de chegar nunca trabalhamos ,recebemos o rendimento minino ,não pagamos taxas moduradoras e ainda recebemos casas de borla eheh que queremos mais?.....(À um filme com o titulo Este Pa´s não é para velhos)(Portugal não é para todos é só para alguns)tenho que parar pois com a revolta que estou ainda faço alguma asneira.,e só não resolvo nada.......mas minhas guerreiras vamos continuar a nossa luta os nossos meninos/nas mereçem e contam conosco força minha quiducha beijocas ao J.P. da avó do coração Maria

silvia disse...

Ólá mamã... Que frustração deves sentir muitas vezes... querer e precisar fazer mais e não poder...
Admiro muito essa força e garra que vocês transmitem. Vão conseguir de certeza...
Beijinhos
silvia e Inês

Cila disse...

Olá grilinha.
Pois é, infelizmente hoje em dia, só quem tem dinheiro é que consegue.
Os apoios escasseiam e quem não tem possibilidades vai ficando para trás. Sinto muito que assim seja. Todos deveriam ter oportunidade para tratamento...a saúde é fundamental.
Beijocas

Anónimo disse...

Olá Grilinha

Pois infelizmente tens razão, por cá até se faz muita coisa bem, mas é só para quem pode, lá fora faz-se muito mas também é só para que pode.

Eu sempre tive esta ideia, mas quando aos 2 meses me deram maus prognósticos para o meu bebé (que afinal até nem se concretizaram felizmente) fiquei chocada com a realiadade. Eu até conhecia as pessoas certas que me ajudaram e encaminharam para os sítios certos, os sítios certos eram claro sítios caríssimos e de forma nenhuma acessíveis a todos. Tive sorte! Muita sorte! Tive sorte porque acabei por ter uma evolução surprendentemente boa do meu filho, tive sorte porque o problema dele foi diagnosticado precocemente e teve uma excelente intervenção precoce!

E quem não tem a sorte de conhecer pessoas excelentes que a ajudam?
E quem não tem a sorte de ter um excelente médico capaz de fazer diagnósticos precoces e intervenções precoces?
E que não tem dinheiro para pagar as intervenções (quando são necessárias)?
E quem não tem a sorte do seu filho ter evoluído como o meu evoluiu?

Não, não vamos pensar que o governo se vai sensibilizar para este problema, nunca irá. É que, como já ouvi a expressão (e desculpem-me ser curta e grossa) "o fogo nunca chegou ao rabo deles".

Cristina
Beijinhos e muita força, continua com as "armas" que tens a tua luta, sei que tens dado o teu melhor e o JP há-de ter o que precisa.
Cristina
http://blogs.clubedospais.pt/ccsantos

Mocas disse...

Não posso opinar, pois não estou dentro do assunto, mas já senti na pele algumas vezes o mau funcionamento da saúde em Portugal...o que me safou foi ter um seguro.

É deprimente e compreendo a vossa revolta de pais, mas não desistam nunca de ir a Cuba.

um bj muito grande!

stardust disse...

Nem sei o que dizer perante a impotência de mães perante os problemas de saúde dos seus filhos... E depois há pessoal que se endivida para comprar carros, férias e plasmas e vê as dívidas perdoadas... Há pessoal que recebe os rendimentos de inserçãop e tem casas a 3 e 5 euros por mês, e se calhar até ganham mais do que eu...

Este é o país do absurdo da corrupção de da demagogia, safa-se quem tiver mais habilidade em "lixar" o parceiro, todos os outros limitam-se a ver passar o comboio.

"Heróis do mar..."

Beijocas e muita força

Rosa Silvestre disse...

Olá Grilinha, vou encomendar o livro.

Não desistas do teu sonho.
Como dizia Fernando Pessoa:
"Matar o sonho é matarmo-nos.
É mutilar a nossa alma.
O sonho é o que temos de realmente nosso,de impenetravelmente…
e inexpugnavelmente nosso".

Infelizmente o que stardust refere é verdade:"Este é o país do absurdo da corrupção e da demagogia, safa-se quem tiver mais habilidade em "lixar" o parceiro, todos os outros limitam-se a ver passar o comboio".

Um beijinho para os dois, RS.