quinta-feira, novembro 10, 2016

Quando o seu filho se encontrar com o meu

Conheci este este texto através de uma querida mãe que me deu a conhecer.

Gostei muito. No nosso caso precisaria de adaptações, mas a ideia está lá. Ensinem os vossos filhos que ser diferente é normal. Obrigada.

Como é de um site, deixo aqui o link.
http://lagartavirapupa.com.br/category/autismo-2/


segunda-feira, novembro 07, 2016

Medo de não estar cá para eles

Tenho lido muito que mães felizes criam filhos felizes.  Acho que por isso, o meu JP tem um sorriso tão fácil, mas agora anda mais sisudo. Talvez fruto da idade. Talvez fruto das atribulações. Uma mãe feliz sempre cria filhos felizes. Uma mãe menos feliz, já é mais difícil. De qualquer forma, o bom humor, nem que seja o "negro" está sempre presente e tenho dois filhos piadolas.

A verdade é que a minha vida tem dado tantas voltas, que depois de diversos períodos diferentes, alguns menos bons, outros maravilhosos (incluindo a chegada do Rafael), vivemos agora tempos de menos certezas e é muito difícil para mim, colocar uma máscara em casa. Eu mostro aos meus filhos que a vida nem sempre é fácil, para que percebam (sem dar importância demasiada e sem causar insegurança) ,  que se um dia mais tarde,  eles se depararem com dificuldades, entendam que é normal, e é para dar a volta por cima. O Espírito é para ser esse, sempre. 
Nunca desistir. Dou o exemplo e espero que o "bebam".

A exigência na escola  do JP, aumenta, (está no 6º ano) e por vezes torna-se mais uma fonte de stress para mim. O meu filho tem particularidades, aprende bem, mas o meu auxilio é fundamental.

A minha vida profissional é exigente porque me divido entre os diversos ramos. O antigo, a engenharia civil e direcção de obra, as avaliações e ainda a que mais me ocupa : consultora imobiliária numa grande Rede Nacional.  Ando sempre cansada, por vezes muito concretizada, por vezes muito ansiosa. Mas é o trabalho que me faz desanuviar e me realiza de uma outra forma, também muito importante para mim. E preciso de todos eles para estar em harmonia financeira e de realização.
Parece ser fácil lidar com tudo. Mas só porque me empenho. Assoberbada, 
Vou sendo bem sucedida mas tenho um medo enorme que me aconteça alguma coisa. Todos os dias penso nisso....
Medo, medo, medo...

Se me acontecesse alguma coisa e eu tivesse 2 filhos saudáveis e dentro dos parâmetros da normalidade, eu sei que tudo acabaria por correr bem. Assim, às vezes o medo de morrer paralisa-me e passo maus bocados. Era tão bom que a vida fosse mais fácil. Comigo tudo foi sempre tão difícil. Mesmo assim sinto-me que não me devo queixar, sempre tive tantas pessoas maravilhosas a tentar ajudar, que sinto que não devo me queixar....porque há quem nem tenha isso.
Foi só um pequeno desabafo. Depois disto, ficarei melhor. Espero :)





domingo, outubro 02, 2016

Karate


Tinha muita vontade de o inscrever nesta modalidade e ele está a adorar. Ele sofre bastante com a falta de tempo de atenção e esta é uma actividade que ele adora. As duas flores do meu jardim precisam de ser regadas... Começou agora em Setembro e está muito entusiasmado. Também irá recomeçar a natação.

RETIRADO DO PORTAL EDUCARE:
Desejando ocupar os tempos livres das crianças e proporcionar-lhes uma formação completa, incidindo em domínios não abrangidos pela escola, muitos pais optam por proporcionar aos filhos a frequência de atividades diversas.

A escolha da atividade não deve ser aleatória. Ela deve ter em conta as características da criança e a adequação ao desenvolvimento ou à inibição de diversos aspetos, como por exemplo a autoconfiança ou a agressividade. Deve ainda ser feita em conjunto com a própria criança em vez de resultar de uma imposição. Duas atividades com enormes potencialidades são a natação e o karaté. Segue-se uma pequena reflexão acerca das vantagens de cada uma.

A natação pode ser praticada desde muito cedo. Aprender a nadar é fundamental, quanto mais não seja por uma questão de segurança e até de sobrevivência. Na verdade, a sua aprendizagem deveria fazer parte da formação de qualquer criança e todas as escolas deveriam estar equipadas com piscinas e providenciar o seu ensino. No entanto, se a segurança não fosse argumento suficiente, as potencialidades desta modalidade desportiva valeriam por si. Frequentemente ouvimos dizer que a natação é um desporto completo. Ela é ótima para o sistema respiratório, podendo ajudar crianças com dificuldades a esse nível. Contribui também para o desenvolvimento dos músculos. A melhoria da coordenação dos movimentos é outro aspeto a ter em conta.

O karaté pode ser praticado a partir dos 6 anos. A sua prática facilita a concentração. Melhora também o equilíbrio nervoso. Desenvolve ainda a flexibilidade e a coordenação e contribui para uma postura corporal adequada. O desenvolvimento da autoconfiança e do sentimento de segurança são outros benefícios importantes. Por outro lado, o karaté promove a disciplina e a compreensão bem como o respeito para com os outros.

Se estas duas modalidades desportivas podem constituir boas opções, outras existem que se podem mostrar mais adequadas para corresponderem às necessidades de uma determinada criança ou aos seus gostos pessoais. Há, no entanto, que ter conta, peso e medida na hora de selecionar as atividades extraescolares. Nem oito nem oitenta. Se elas forem em número excessivo irão constituir uma sobrecarga. É preciso não esquecer que as crianças precisam de tempo para si próprias, para brincarem livremente.

sábado, outubro 01, 2016

As perguntas....

As férias terminaram. Aproveitamos ao máximo. Como devem ser aproveitadas.
Desejámos mesmo voltar às rotinas, de tão "cheias" que as férias foram. 
O 6º ano foi começado cheio de garra e saudades pela parte do JP.

Pelos 4 anos, há os infindáveis porquês. 
Se o Rafael pergunta tudo o que lhe desperta curiosidade, o JP de quase 12 anos, não lhe fica atrás e agora quer saber tudo sobra a sua condição. 
Porque é ele diferente, porque há outros diferentes, que se passa com eles ?
Gosta de ficar a conversar comigo sobre estes assuntos, na cama, no meio dos lençóis e do mimo. Continua a adorar os aconchegos da mãe, os abraços, as minhas tontas confissões de paixão. 
E ele espontaneamente, retribui-me, pelo facebook, muitas vezes.
As respostas às perguntas dele têm surgido naturalmente. Uso as explicações do coração. Sou muito transparente. Sou eu mesma e não monto um cenário só para o agradar.


Acredito piamente que não vale a pena. 
Eles sentem quando estamos a ser mentirosos e criam barreiras que não quero que existam entre nós.

Ele é diferente, especial mas no que for igual, queremos ser iguais, sem privilégios. 

E há muita coisa que o JP é igual. Valorizo tudo o que tem de bom. 
Lembro-o que é um todo, que não se pode limitar a ver as suas limitações, mas que deve valorizar tudo o que tem de melhor: a simpatia, a persistência, o sorriso cativante. Que na vida, todos temos algumas limitações, que todos somos um pouco diferentes uns dos outros e que ele é ainda um pouco mais diferente porque é deficiente. Mas isso não o impedirá de alcançar os seus sonhos. E que sonhe sempre. Muito. Porque a sonhar ele pode tudo.

O Rafinha, agora também percebe a diferença e muitas vezes quando ralho com o JP, por alguma coisa, lá vem o mini-advogado com um tom de voz muito convicente: "mãe, não te zangues com o mano, ele faz isso porque ele é diferente

Sempre disposto a defender com unhas e dentes o indefensável. 
Acho ternurento.

sábado, agosto 27, 2016

O Rafael orgulhoso do seu irmão


Tenho tido alguma preocupação para desmistificar a diferença do JP e que o Rafa a aceite como normal da
nossa vida.  
E que entenda que a diferença faz parte do  mundo. Do nosso e não só.

Temos um parque infantil perto de casa onde o JP anda à vontade na sua cadeira eléctrica e onde o Rafa desfruta ao máximo como qualquer criança o faz. Divertem-se os 2 mesmo a valer.




Como o mano leva a cadeira eléctrica, ele gosta de levar a sua bicicleta para manter o ritmo.


Ontem, 2 meninos observavam o JP e comentavam um com o outro em jeito de cochicho (perto do Rafael, provavelmente sem se aperceber que era irmão). " Anda numa cadeira de rodas".

O Rafael veio todo empertigado mas orgulhoso junto deles e disse: " Anda numa cadeira de rodas ELÉCTRICA !!!" (leia-se que para o Rafa ter uma cadeira eléctrica é algo muito fixe !)

E assim temos o nosso advogado pequenino de 4 anos do mano grande.

domingo, agosto 21, 2016

Momentos em familia 2016

Todas os momentos que passamos com os nossos meninos são absolutamente preciosos mas estes dois pequenos seres amorosos quando em férias acham que os pais têm de ter uma energia inesgotável (como a deles) e fazer tudo. 
É imperativo acordar cedo, ir para a praia Fluvial ou para as piscinas , todo o dia, ir ao parque,  brincar com amigos , passear muito à noite, deitarem-se tarde e saborearem ainda muitas leituras e tudo a que têm direito. 
Diz-se que a paixão nos dá forças,  para o que precisamos. 
Lá fomos arranjando muita energia mas ao fim de uma semana, o pequeno Rafa já se queixava que tinha dores de cabeça (fazia sesta na pré-escola e deixou de fazer nas férias, tirando 20 fatídicos minutinhos que andava de carro). Uma boa noite de sono e um abrandamento do ritmo solucionou  o assunto, mas não foi fácil convencer os dois que estar em férias é também descansar, persuadi-los a fazer umas sestas e trocar tranquilamente miminhos em família,  durante o tórrido calor do interior da nossa terrinha, em vez de estar a aproveitar para estar sempre a fazer algo. 
Na água, os dois andaram atrelados às suas preciosas bóias, sempre com a nossa muito atenta supervisão mas mais autónomos, batendo constantemente as pernas e divertindo-se muito em conjunto. 
Nós, pais, felizes mas "maçadinhos" e eles felizes, maçadinhos, mas ambos cheios de energia...

O JP está numa fase já muito adolescente. Os seus 11 anos estão a manifestar-se com muitas evidências. 
Agora que já chegámos, combina o tempo todo actividades com as suas amigas ou simples vindas cá em casa.  Ouve as suas músicas, de gosto muito próprio de adolescente. 
Estar apenas com os pais e irmão não o satisfaz. 
Por outro lado, o que mais me preocupa é a ansiedade que desenvolveu principalmente devido às noticias do terrorismo e também às doenças, como o Cancro que teme muito. O uso do Facebook também não ajuda, mas ele gosta muito de comunicar com os amigos por lá...
Estas preocupações tem-lhe roubado o sorriso constante e não tem sido muito fácil para mim lidar com estes medos exacerbados. Acredito que seja o meu maior desafio nos próximos tempos.

sábado, agosto 20, 2016

Explicar a diferença do JP ao Rafael

O Rafael já percebeu as diferenças do mano e já as explica aos amigos.
Tento que perceba que ser diferente é normal e não se sinta embaraçado.
A determinada altura pensei em escrever um livro com ajuda nas ilustrações de uma amiga para o ajudar a perceber estas questões de ser irmão de alguém tão diferente e especial. Entretanto conheci este livro e serve exactamente o propósito. O Rafael gosta de ouvir em voz alta e o JP também.


«Maria tinha pressa de nascer. Dava voltas e voltas na barriga da mãe. Era verão, estava muito calor e não havia maneira de ficar mais fresca. Uma noite, não aguentou mais. Decidiu que era altura de conhecer o Mundo.» E assim começa esta aventura. De uma menina que, desde o nascimento, tem que aprender aquilo que os outros fazem naturalmente. Aprender a segurar a cabeça, a abrir as mãos, a sentar-se, a pôr-se de pé, a andar. Maria é diferente. Tem uma diferença que se chama deficiência. Mas é, sobretudo, especial. Tem uma alegria e uma força incríveis que chamam a si muitos amigos que a ajudam e com ela querem partilhar a sua luta. Enquanto isso, Maria «viajava dentro da sua cabeça para os sítios onde os outros meninos chegavam com as pernas. E ria, ria muito porque estava sempre alegre!»"
 “Maria, a Alegria na Diferença” ´ Recomendo vivamente !

quarta-feira, julho 06, 2016

6º ano aí vamos nós !


Depois de um intenso 5º ano, foi hora de carregar baterias por alguns dias. Os manos estão muito cúmplices. O Rafael deve achar que a sua missão no mundo é vir fazer rir o mano mais velho e nos restaurantes quer ficar sempre perto dele para as palhaçadas serem bem vistas e ouvidas. Um miúdo muito divertido. 

Nesta época do ano, tal como em outras, paira a incerteza e o não ter soluções para quem fique com o JP. O ATL onde anda não consegue levar à praia, não tem transporte, etc, etc, o antigo, diz que já não aceita meninos do 2º ciclo, blá, blá. A conversa que eu já conheço e as soluções que conheço nunca dão jeito algum e as que há, resolvem o problema por 1 ou 2 semanas...não mais.
E são os pais que têm como destino fatídico de não trabalhar ou gastar uma razoável quantia em empregada mesmo que o dinheiro seja escasso, porque simplesmente não se podem dar ao luxo de faltar ao trabalho.
Uma amiga já começou com a sua batalha e eu vou seguir o caminho....
Cartas.
Carta para todas as entidades que possam fazer alguma coisa, desde as câmaras ao Presidente da República. 

terça-feira, abril 26, 2016

Lindo, lindo !!! Vejam até ao fim....


Tudo o que eu penso está aqui neste video....adorável !

Os meus amores a crescer

Crescem a um ritmo alucinante, doido. Ainda ontem tinha um bebé, que depois pedia um mano. Depois outro bebé, e agora tenho estes meus tesouros. Crescidos, já.
Enquanto eles sorrirem, eu também estou bem. São tremendamente especiais e únicos. 
Que tenham os dois a certeza que sou unha e carne com eles.
São as coisas mais importantes. 
Estou muito grata pelo que tenho e luto para que cada dia seja melhor do que o anterior.
A nossa vida é muito difícil, complicada, cansativa no dia a dia mas estes sorrisos recompensam tudo.
Achem-me o coração....




segunda-feira, abril 11, 2016

Os meus tesouros


Tenho agora um menino de 11 anos que questiona as nossas respostas. Duvida delas e vai questionar outros. Escreve espontaneamente cartas ao Presidente da câmara para alertar para situações de passeios muito altos que não estão bem.
Cartas muito bem escritas. Dessa só soube depois de ter sido enviada...

Tenho um tesouro de 4 anos, muito meigo, muito querido, muito falador. 

Não ando a sentir vontade nenhuma de escrever.  Fico com pena de não registar todas as gracinhas do Rafa, mas faço questão de filmar, para um dia mais tarde, me deliciar a recordar estes dois nestes anos maravilhosos. 
São os melhores amigos, um do outro.
Se ralho com o JP, o Rafael diz logo: "não te zangues com o mano, mãe !" em tons autoritários como se o mano precisasse de ser defendido.
Se o Rafael faz uma "birrinha", o JP é o primeiro (e único) a querer ceder à chantagem....Compinchas, com se quer !


segunda-feira, março 07, 2016

Post para mães especiais

Hoje o post é para amigas que tenho no coração. 



Nunca achei que fosse preciso ter o segundo filho para conhecer alegrias da maternidade, porque já as conhecia, mas sem dúvida que foi óptimo o Rafael ter vindo e até à data não ter dado trabalho praticamente nenhum , (a não ser o já expectável muito  esgotante trabalho  que dá uma criança de 4 anos).

O coração multiplica-se em amor. Ele nasce e cresce à medida que vamos tendo filhos. 
Há dias que acho que é trabalho a mais, não tenho minutos livres e isso cansa-me muito.
Tenho dias que acho que acompanhar o mais velho e dar toda a atenção que o mais pequeno requer 
é demais para mim, vou rebentar com a pressão.

Mas passa. 
Na verdade tenho 2 tesouros. 
O mais velho anda-se a portar mal na escola. Ou pelo menos com 1 ou 2 professores que não gosta.
O mais novo pede doses gigantescas de atenção, consome-me imenso,  mas é um poço
de ternura e palhaçadas. E balanço feito no meio do cansaço, eles fazem-me tão feliz.

E melhor do que ter um tesouro, é ter 2.  Talvez as mães de 3 digam, que melhor ainda é ter 3 :)
Eu simplesmente teria de ser internada numa instituição... mais do que isto, é impossível de aguentar para mim. Mas é apenas a minha experiência. 
Dar irmãos aos meninos especiais, não é obrigatório. Nem sequer é importante. 
Mas no nosso caso, foi bom , na altura certa, para nós e para o JP. Não imagino a minha vida sem o Rafael. São duas riquezas, dois motores na minha vida que me fazem andar sempre em frente, cheia de motivação. 
Num dos casos das minhas amizades,  o primeiro filho foi embora, mas sei que continua no coração da minha amiga...ela tem 2 filhos, terá sempre.
Ser mãe, começa quando sabemos da gravidez e nunca mais acaba. Nem a morte nos separará. 
Ser mãe é verdadeiramente especial. Não sei como é ser pai...mas não é certamente igual e tão intenso.
Desejo-lhes muita saúde, aos bebés que nasceram, aos que estão para nascer. 
E parabéns, acima de tudo. Fico de coração cheio. Este ano de 2016 já está ganho !!!

sábado, fevereiro 06, 2016

O poder do Amor

Se alimentarmos as nossas crianças com amor, os medos morrerão de fome...

Eu sei que não é tão linear assim, mas continuo a acreditar só nisso. 

Amo muito (e demonstro) às minhas crias, que são doces, doces, doces....se Deus quiser, serão fortes para enfrentar este mundo tão difícil.




terça-feira, fevereiro 02, 2016

Post do Papá Grilinho - Hoje 4 anos do meu Rafinha

- "Filho, que queres de prenda de anos"?
- "Quero a mota do Sendokai e quero andar de metro"
Ok smile emoticon
Não precisa de muito para ser feliz, o loirinho mais lindo deste mundo smile emoticon Que seja sempre assim.
Felizes 4 anos, meu tesouro!
Amo-te, miúdo.

quinta-feira, janeiro 28, 2016

Tão igual quanto for possível

Visitamos com alguma regularidade a UTAAC na Gulbenkian. Antes do JP passar para o 5º ano, advertiram-me: "mãe, no 5º ano é para ser como os outros, se têm telemóvel, é para ele ter também!"

Fiquei sem saber o que pensar...really ?

Mas eu levei aquilo a sério. Na verdade ele já tinha tido uma anterior experiência em que ele mandava SMS através do computador e era agradável para nós e para os amigos. Assim foi. Recebeu este Natal um telemóvel.
Por vontade só da mãe, porque o pai não era muito a favor.
E tenho a certeza que algumas pessoas pensaram que eu não jogava com o baralho todo.
Felizmente somos os 3 (na verdade os 4, porque o Rafa também intercede muito pelo irmão), uma equipa que se empurram um aos outros para a frente. 
O pai, (que não era nada a favor), lá partiu a cabeça a descobrir uma forma de ele controlar o ecrã do telemóvel através do computador :) Sem ele o JP teria o telemóvel mas com pouca autonomia.
Agora manda sms, faz chamadas e até pedincha como os outros fazem.
Adora !

A cadeira eléctrica tem andado sobretudo na escola. Levar para o ATL e andar com ela aqui em casa não é nada prático. Mas como a velhinha manual dela está com 7 anos e em muito más condições, o JP tem feito toda a força do mundo para andar sempre com a eléctrica. A mãe muito inerte resiste à pressão e mudança, mas o JP insiste ....via SMS....

excerto da conversa via SMS com o JP
Delícia. Acabou por me fazer ligar para o ATL e levou mesmo a cadeira ontem.

Precisamos de miúdos assim, meu querido,  para fazer o mundo andar para a frente.

Orgulho em ti, meu filho...


quarta-feira, janeiro 13, 2016

Reunião do fim do primeiro trimestre 5º ano

Ainda onte tive a reunião do fim do primeiro período do 5º ano do JP.
O JP anda numa fase de muito entusiasmo pela escola, ou melhor dizendo, por algumas disciplinas.
Teve tudo positivo, algumas boas notas. Mas sinto que apesar de estarem criadas as condições para ele estar bem, está ali  o  tal " mundo cão " que todos os adultos conhecem. 
E que o JP também está a começar a conhecer. 
Existem FELIZMENTE também os magníficos professores empenhados mas existem os que o vêem como um estorvo. 
Os que o admiram e os que não o entendem nem nunca terão capacidade de o entender. 
Nem o que sentem e vivenciam os pais de uma criança assim. O que passámos. O dar cada dia com saúde como uma benção. E depois o conseguir fazer concentrar, obedecer, controlar as emoções.
Nem têm ideia do que foi preciso para chegar a este nível. Nem dos sacrifícios que todos os dias fazemos para ele ir à escola, arranjar equipamento, ser bem sucedido, ir acompanhando, e como também nós temos imensas limitações. 

Um dia eu achei que ele era um filtro que fazia conhecer gente boa. 
Agora eu sei que ele é um filtro também de saber quem são os bons professores. 

Parece presunção. Mas ontem percebi que não.
As disciplinas que ele ama, que estuda sem eu pedir, inventa resumos e procura respostas na net, eu sei que tem ali um professor que o motiva. 

Mas ontem na reunião de pais, percebi, que afinal, os que ele gosta, são os que os outros gostam e têm também boas notas. Em conversa com os pais, tirei a radiografia.
No fundo é geral. No fundo ele é só mais um, entre muitos.

Há disciplinas que sem perceber porquê (ou até percebo muito bem)  não teve tão boas notas, não estuda sem ser obrigado. Ou recusa-se a estudar de todo. E lá vai passando entre os pingos da chuva. 
Não gosta. Ou gostou um dia no passado e deixou de gostar. 
E esses professores andam aí, com muita pena minha...

Valha-nos os bons. Já vi alguns pequenos excertos dessas aulas e percebi que o fazem com paixão.  Mantém uma relação próxima e ordeira com os miúdos, mandam os TPCs com o meu conhecimento, alguns dão-se ao trabalho de adaptar algumas fichas, muitas vezes nem sendo necessário.
Estão ali porque gostam e querem. Ensinam e transmitem paixão pela aprendizagem. E eles aprendem felizes sem opressões, sem ameaças.

Enfim, este é o mundo real que ele terá daqui para a frente. O BOM E TAMBÉM O MAU....

O 4 º Ano

Nestes 11 anos, tivemos a sorte de nos cruzar com pessoas maravilhosas. 
O primeiro ciclo foi ainda um prolongamento do miminho que o JP sempre teve habituado.
Alguns pais (poucos) diziam que a professora do primeiro ciclo não exigia aos alunos uma grande dedicação ao estudo, o volume de TPC não era astronómico, como se isso fosse mau...
O meu JP precisou sempre de uma dose extra de motivação para se concentrar e ela conseguiu que ele fosse um fã de matemática, gostasse de estudar e soubesse como investigar um tema. 
Soube mostrar o quanto a informática era abrangente e o poderia ajudar. 
Muito mais. Soube que o grupo resolvesse de forma muito assertiva todos os problemas e conflitos que surgiram. Ensinou a gerir emoções.
E ainda hoje a turma é a mesma e se mantém unida e solidária.
Agradeço ainda ter despertado o gosto pela escola e de aprender sobre os assuntos. 
Que se pode pedir a um professor que não isto ? 
Memorizações para exames ridículos  e TPCs gigantescos que em 15 dias já esqueceram ? 
É isso que é ser bom professor ?
Não é o meu conceito.
Agradeço e faço-lhe uma vénia uma vez mais. 5 estrelas. Uma amiga do JP, sem dúvida.

No ano passado, a esta altura do ano,  fizemos uma reunião na actual escola do JP, onde muitos professores disseram: "ah, reunião tão prematura, nem sabemos se o miúdo passa nos exames e se vem para cá". Meti o rabinho entre as pernas, porque era um facto realmente ainda desconhecido e tive de me calar mas acreditei que sim. E lá está ele agora.

terça-feira, dezembro 22, 2015

Ser irmão especial

Acredito que o melhor presente que o JP teve em toda a sua vida foi a vinda de um mano.
Foi algo muito desejado e "planeado" pelo nosso JP.  Quase só por ele.
Foi ao ponto de pesquisar na net como se faziam os bebés e explicar-nos pois estava com receio que não o soubéssemos fazer. 
Nós estávamos demasiado concentrados na sua na sua estimulação e criação de condições para ter uma vida normal. 

Em suma, demasiado preenchidos e cansados. Por vezes percebemos que o mimo que dávamos ao nosso especial era tanto que poderíamos repartir por 3 ou 4 filhos,  que todos teriam suficiente. 
O próprio JP saturava-se de tanta atenção.

Hoje ele é  um pré-adolescente seguro que tem uma irmão para a vida. Por vezes ri-se tanto do pequenino, outras vezes, por já ser mais crescido, satura-se (como nós) dos berros e das infantilidades tão típicas destas idades...mas tem imensa paciência. 
Tem o comportamento responsável de um irmão mais velho, sempre a alertar para os perigos. 
Manda-me ir ao médico com ele de imediato, com receio que algo de mau se possa passar com um dos seus bens mais preciosos. Falou com ele desde que ele estava na barriga da mãe...via e revia as ecografias...uma dedicação quase paternal.
Ultimamente muitas mães especiais tiveram mais um ou dois filhos e é tão bom perceber que a vida destas crianças especiais, ficou mais rica e mais cheia de amor.

O Rafael sofre de alguma insegurança.  É um pouco tímido. Não sei se nasceu com ele. 
É um facto que tem a quem sair. Ambos os papás são assim, tranquilos, envergonhados, por isso, acreditamos que nada de especial se passa com ele.
Espero futuramente saiba sempre lidar com a sua condição de irmão "especial", porque ele vai percebendo mas ainda não de forma muito consciente.
Por vezes vamos a locais que só ligam ao JP, ignorando o mais pequenito que se esforça por ser notado.  Outros, a quem lhe mete impressão a "deficiência", quase só lhe ligam ao Rafa....
Não faz muito sentido. Que tal repartir a atenção pelos dois ?
São ambos queridos e igualmente importantes.

Sei que o Rafael será mais sensível e atento aos outros, mas é também mais vulnerável. 
Gostaria que nunca sentisse vergonha ou embaraço mas não sei se conseguirei evitar esses sentimentos que são descritos como típicos de irmãos de meninos com deficiência. 
Tento educá-lo e dar o meu melhor para o Rafa ser forte e confiante. 
Gostaria que fosse, tal como o seu irmão, um miúdo bem resolvido. Acredito que será.
Que sejam os dois.

segunda-feira, dezembro 14, 2015

Pérolas do mais novo



(Rafa)  "-Mãe, porque é que as pessoas se casam?"

(eu) - "porque gostam tanto uma da outra que querem passar o resto da vida juntos, morar juntos, ter filhos....um dia também vais encontrar uma pessoa assim, vais ver !"

(Rafa)- " NÃAAAAAO , mãe !!!! Eu quero viver contigo para sempre, não quero sair daqui de casa nunca "


cara horrorizada do Rafa ....ah, vou ter saudades disto !!!

terça-feira, dezembro 08, 2015

11 FELIZES ANOS

O meu bebé já tem 11 anos. Está um crescido.
Custa a crer. Está um menino muito querido. A cada dia que passa mais revela sobre si próprio, sobre o seu interior e deixa-me muito orgulhosa.
Tivemos um longo caminho. Um caminho árduo, de muitas e intensas emoções. 
Ainda continuamos esse caminho, cheio de obstáculos, mas agora com mais tranquilidade....pelo menos, por enquanto. Um dia de cada vez...sempre.

domingo, novembro 29, 2015

O que te faz feliz, Rafael ?

Tive como resposta 2 frases, surpreendentes, amorosas e para recordar:



- As "macacadas" do pai (brincadeiras)


- Fazer rir o mano...



Um palhacito em formação, portanto !

domingo, novembro 22, 2015

Aos olhos da Rita - O lançamento do Livro da Rita Bulhosa

O lançamento do livro já  estava previsto há muito tempo. 
A Rita tem 15 anos, tem paralisia cerebral e é filha de uma amiga minha e do jornalista Mário Augusto. Mas parece uma mini-adulta na forma de se expressar e pensar. Fala mesmo bem.
A minha intenção sempre foi ir com a família toda, principalmente com o JP. 
No entanto, a profissional complicou-se e o JP precisou de ir para a avó. 
Eu percebi que mesmo indo directo, teria de chegar atrasada.
Mas recebo uma mensagem do JP a pedir-me muito para ir ao lançamento deste livro. Tinha visto na comunicação social e ele quando quer algo consegue ser muito persuasivo. 
Ok, chegaria ainda mais atrasada mas iríamos lá com a esperança de que estivesse muita gente e conseguíssemos uma cópia autografada, mas principalmente que o JP se cruzasse e conhecesse a Rita, como ele tanto desejava.
Conseguímos. Ficou feliz, todos ficámos. Adoramos conhecer aquele furacão de força. 
Eu já comecei a ler o livro e o JP vai ler a seguir. Acho que vai adorar e vai identificar-se com imensas coisas.
Ao sairmos de lá, disse logo que daqui por 5 anos seria ele a escrever um. 
Não sei se a vocação dele é essa. Eu adoraria ver todos os pensamentos dele escritos. Porque a Rita vai verbalizando o que pensa. O João Pedro, vamos apenas percebendo aos poucos através do computador. 
Seria uma imensa riqueza e surpresa, certamente mas não sei se escrever tanto, será tarefa para ele. Logo se verá.
Seja como for, este é um daqueles exemplos que eu quero que ele "beba".
Sim, os menos capacitados, conseguem fazer coisas absolutamente maravilhosas. Tenho lido o livro e  sinto-me inspirada por uma menina extraordinária de 15 anos.

sábado, novembro 21, 2015

Desistir nunca

Eu quero muito que os meus filhos sejam ambos uns lutadores. Trabalhadores e perseguidores de objectivos. Motivados e felizes.
Antes de mais, tenho de dar o exemplo.

A nossa vida não é simples. De facto, não há vidas exemplares e totalmente simples. Há umas mais difíceis, outras menos difíceis. Só temos de aceitar a nossa, com um sorriso, com vontade, com muita garra e trabalhar até à exaustão. 

No meio disto, muitos beijinhos, abraços e carinhos, para ganhar forças e ânimo para tudo, obstáculos, exigências e contratempos que sempre teimam em surgir.



No dia 20 de Novembro, foi o dia do Pijama. 
Dia de lembrar a importância de ter um lar e uma família.
O mais pequenino lá foi de pijaminha para a escola, todo feliz.

O maior já não, mas não posso deixar de pensar, na quantidade de deficientes institucionalizados e rejeitados que não têm uma família. O meu coração esteve com eles. Abracei o meu com mais força ainda e agradeci o facto de ele estar comigo, com saúde e senti-lo tão doce. Uma criança tão cativante. Diz que ama a mãe, todos os dias receia por mim....


Quando desanimo, eu trato de me erguer bem rápido. Tenho uma família que precisa muito de mim.
Sorrio porque sou útil. 
Sorrio porque apesar da deficiência grave do meu filho mais velho acredito que venha a ser bem mais útil para esta sociedade do que eu alguma vez posso ter ambição de ter sido. 
E quem sabe o futuro reserva ao pequeno o mesmo ? Todos falam da importância de deixar um mundo melhor para os nossos filhos....e não esquecer o quanto é importante deixar filhos melhores a este mundo. Tento fazer a minha parte.

Desanimar é um luxo para quem pode. 

segunda-feira, outubro 26, 2015

Como será quando ele crescer ? Ai...o melhor para vocês era....sei lá (?!??)

Esta foi a pérola da sabedoria que ouvi mais recentemente. 

Por estar em contexto profissional, não reagi. 
Fervi por dentro, respirei fundo várias vezes e tentei conter a indignação. Lá consegui. 
Ainda estou para saber como.

Obrigada pela preocupação, excelentíssima senhora. 
Como será que tudo vai ser quando o meu filho deficiente crescer ?
Vai ser difícil, certamente, mas nada que não estejamos já a prever. Ou não. 
Do mundo, quantas certezas temos ?

O melhor é o quê mesmo ?

Já aprendi um importante lema nestes 10 anos: Um dia de cada vez.

Se algum dia, ler este blogue, deixo-lhe aqui um dos textos de uma mãe de quadrigémeos. 
Um deles nasceu com paralisia cerebral e faleceu alguns anos depois. Ela ficou com os restantes três. 
Uma bonita reflexão para quem acabou de descobrir que tem uma criança especial.
Uma bonita história de amor, muito resumida para todos nós, de quem aprendeu uma lição da maneira mais dura. Leia aqui

Amar é o lema. O resto, quando o homem quer, todo o mundo conspira para que o problema se resolva. 
Haja saúdinha e mentalidade sã. 

domingo, outubro 25, 2015

Ainda sobre partilha da nossa experiência

Não faltará muito para este blogue fazer 10 anos.
Quando o iniciei só havia babyblogs cor de rosa ou azuis mas sempre de bebés perfeitos. Senti-me muito um peixinho fora da água.
Foi preciso uma certa dose de coragem para me expôr. Alguns desabafos, sempre alternando o optimismo com os dias menos bons. Como o era na verdade.
Um boa dose de instabilidade como é tão típico nas mães especiais. Somos aquelas que precisam também de colo por muito tempo ou mesmo para sempre.
Na vida profissional precisei de continuar a ser forte, dura e muito dedicada, enquanto me desdobrava em investigações sobre este novo tema na minha vida, paralisia, um bebé na família com toda a novidade que isso acarreta, educação e correrias de terapias em terapias.
Muitas vezes ler aqui aqueles comentários da pena, não ajudavam.

No fundo quis muito que entendessem que nós temos um lugar. As mães dos meninos com deficiência também podem ser felizes. Felizmente hoje já não há grande pudor em partilhar estas experiências.
Os deficientes têm um lugar na sociedade.
Agora até temos um deputado na assembleia da república para lembrar a esta sociedade que os deficientes existem e têm direitos.


E os deficientes gostam de fazer basicamente o que todos os outros fazem: ir ver futebol, aprender, ir ao parque, ir passear, almoçar fora, fazer compras e até namorar sem que essas experiências tenham de ser frustrantes e terminem de forma desagradável porque a "maioria normal e perfeita"  nem se lembrou que os deficientes existem.



Eu nasci perfeita e nunca fui grata suficiente por esse facto. Mesmo sabendo que a minha mãe quando engravidou tomava medicamentos fortes que me poderiam ter causado más-formações. 
Ela arriscou e eu cheguei assim...sem nada para me queixar relativamente ao meu corpo.

Custa-me não ter um filho com as mesmas oportunidades de todos os outros.
A oportunidade que eu própria tive.
Doí muito pensar que ele venha a sofrer. 
No entanto, ao longo destes 10 anos, percebi que ele tem muitas coisas a seu favor. 
É inteligente emocionalmente e estabelece relações fortes e de grande proximidade com os pares e adultos.

Vamos a ver, o seu pequenino mano, apenas com 3 anos e meio, também tem os seus sofrimentos. 
Só que este sofre para dentro. 
E começou mais cedo que o JP. E por vezes preocupo-me bastante com isso.
Mas o sofrimento faz mesmo parte da vida. Das crianças, dos adultos. 
Intercalamos, felizmente com bons e memoráveis momentos maravilhosos que tentamos que sejam muitos. 

Na escola do JP, as coisas estão a correr mais ou menos bem. Ainda nos estamos a ajustar, mas vejo todos colaborantes. Tem auxiliar para ele, dedicada,  os professores empenhados. 
Ele tem tido entusiasmo, disciplina e tem andado animado. 
Também gosta de esticar a corda e tentar quebrar algumas regras. Acho que faz parte da idade.

O blogue devia ser agora para registar tantas coisinhas fofinhas que o Rafa tem, mas o tempo nem sobra para nada. O pequenino reclama por doses maciças de atenção.
Entre trabalho, supervisão dos TPCs do JP e tudo o que uma vida família acarreta, chego à noite K.O.

Mas há coisas verdadeiramente deliciosas.
Acho delicioso o Rafa pedir para pôr o Kung-fu Panda e chamar-lhe "panda tau-tau"....
Acho delicioso tanta e tanta coisa que irei certamente esquecer. Apetece filmar tudo, por um "pause"...passa rápido demais.

Não sei se os melhores anos estarão para vir, mas estes apesar de difíceis, são muito especiais. 
Tenho meninos maravilhosos e adoráveis. 
Estou grata. Apesar de tudo.


segunda-feira, outubro 05, 2015

O inicio do ano lectivo

Começou tranquilamente com a auxiliar do ano passado e agora no dia 12 de Outubro conhecerá outra que ficará com ele, espero que muito mais tempo.
Noto o JP muito mais responsável. 
Tem terror de chegar atrasado às aulas, não quer deixar de fazer os TPC´s. 
Anda eufórico e também motivado por utilizar a cadeira de rodas eléctrica na escolinha.
Arrisco a dizer que está a gostar muito do 5º ano.
Mas é um desafio para os professores, para mim, para todos, acompanhar tudo e estar a par da matéria e não deixar que ele "fique para trás".
Este não vai ser um ano lectivo fácil e ele tem consciência disso. 
Saiu da redoma que é o 1º ciclo.


Mas longe de nós, nos sentirmos derrotados. 
Vamos fazer tudo para vencer e no fim do ano lectivo vir aqui contar que tivemos mais uma etapa vencida :)

NORMAIS

Aqui em casa, não há nenhuma mãe exemplar. As minhas queridas pestes também não são. 

Só há muito amor, há pedidos de desculpa, tenta-se educar da melhor maneira que se consegue.



Certas pessoas

 
Conheço algumas pessoas que lhes faria tão bem descer à terra...perceber o caminho difícil de ter uma criança especial e diferente.

Talvez aprendessem a dar valor a cada dia vivido. Talvez fossem até mais felizes e não se importariam com todas aquelas coisas supérfluas e fúteis que lhe acontecem e lhes tiram o bom humor.

Perceberiam finalmente "como é que aguento ?", porque talvez descobrissem o amor incondicional como eu também aprendi a conhecer.
Talvez deixassem de estacionar no local dos deficientes. Talvez deixassem de dizer coisas tão parvas.

Não é desejar o mal a ninguém. É desejar que alguns seres pudessem ser mais humanos, mais empáticos e aprender a ficar calados quando não há realmente nada para dizer.

Muitas vezes basta um abraço ou uma frase simples, "estou aqui para o que precisares". 
E estar mesmo.