O mail enviada ao Primeiro ministro, Ministro do trabalho e S. social, parlamento e assistente social

Exmos srs

É com muita tristeza que verifico que o sr Ministro na sua resposta à deputada Luisa Mesquita ocultou factos, talvez porque não estivesse na posse deles, mas passo eu a explicar, até porque eu sou a primeira interessada em fornecer toda e EXCESSIVA papelada e informação, porque o meu filho continua há anos a esperar pela cadeira que necessita por ter 80 % de incapacidade devido à paralisia cerebral com que nasceu.

Efectivamente fui chamada pela sra Rute Farinha, dia 28 Maio. Aguardei 3 horas de espera , faltando toda a manhã ao meu emprego, mas fui atendida.

A extensão de papelada pedida acho um exagero, mas como o meu filho não teve as despesas habituais nos ultimos dois meses, demorei algum tempo, mas arranjei tudo. Não entreguei porque entretanto fui informada em meados de Junho que só tinha entregue cópia de 2 orçamentos e tinham de ser 3. e Originais. Pois nem eu sabia que era eu que tinha de arranjar os ditos orçamentos da cadeira. O último original chegou há dois dias por correio.

No dia 25 DE JUNHO fui informada pela sra Dona Rute Farinha, técnica de acção social que está agora a resolver este caso, depois de 3 anos empatado no hospital do Barreiro, pediu-me mais um impresso- Ficha de atribuição de produtos de apoio, supostamente para ser preenchido pela Calouste Gulbenkian. Mas esta entidade rescusou-se a preencher, pois o meu filho não é lá seguido. Até à data não se descobriu tanto quanto sei quem vai preencher e já estamos há quase 1 mês neste filme.

Todos os meus papeis serão entregues pessoalmente à Dra Rute Farinha segunda feira, dia 13 de Julho. Ficarei com cópia de tudo o que entreguei e entregarei, restando só o papel que NINGUÉM QUER PREENCHER e que o sistema não consegue resolver.

A petição vai continuar on line .http://www.peticaopublica.com/?pi=P2009N85

Estas situações têm de ser resolvidas. Não entendo o porquê de tanta papelada, se têm acesso a tudo a que me respeita através de dados informatizados.

Mas forneço. E quem preenche os papeis que ninguém sabe quem vai preencher ?

Estou naturalmente destroçada. Posso não ter entregue os papeis todos, mas há muita coisa que não foi contada. E parece que a desleixada fui eu. Não concordo.

Se assim fosse dava-me ao trabalho de me expor publicamente ?

O meu filho está a ser prejudicado e eu como mãe sinto uma dor enorme. Tentem colocar-se no lugar dos pais de crianças com deficiência, por favor. Ainda acredito e confio no sistema. Vamos pô-lo a funcionar.

Melhores cumprimentos

Estou em choque

Recebi a resposta oficial do Sr. Ministro à Deputada Luísa mesquita e é incrível o que se passa neste país. é muito pior do que pensava. Esta incompetência passa-se ao mais alto nível. Desta vez tenho provas.

Testemunhas. Muitas.

Dia 28 Maio compareci na segurança social, para ser atendida pela Dra Rute Farinha. Esperei 3 horas. Lá fui atendida. Pediram-me muita coisa. Difícil de reunir em pouco tempo. Porém só nos últimos dia do mês de Junho me pediram um papel obrigatório de ser preenchido- IMPRESSO PARA ATRIBUIÇÃO PRODUTOS DE APOIO. E também não me tinham informado que tinha de ser eu a fornecer os 3 orçamentos. Por isso perdi tempo e assim que os tive (recebi 2 em 1 ou 2 semanas) e forneci as cópias.

Esse papel - impresso para atribuição dos produtos de apoio-NINGUÉM quer preencher e nem a assistente social sabe quem vai preencher, neste momento. Tem que ser um centro especializado. A culpa não é da assistente social Rute Farinha, porque parece que ninguém mesmo quer preencher. AINDA NEM SABEMOS COMO VAMOS FAZER COM ESSA SITUAÇÃO !!! QUE INTERESSAVA NÃO TER O 3º ORÇAMENTO ????

Como é que o sr ministro diz que eu não entreguei esse papel como desculpa para não ter recebido a cadeira ? Não sou eu que o tenho de preencher. Como é que um ministro dá a resposta: a mãe não entregou os papeis....e nem sabe metade da história. Por acaso quis saber que papeis são e quem não preencheu. ? Porque deu a resposta mais fácil e cómoda ?

Chocada e de rastos. Depois de 3 anos à espera do hospital do Barreiro....há um papel que eu não tenho a culpa que ninguém queira preencher !!! E o ministro diz isto ? Não brinquem com as pessoas.

Não é verdade. O último orçamento original (porque a burocracia obriga que sejam originais, recebi esta semana, por isso 2ª feira entregarei tudo. DIGAM A VERDADE TODA, S.F.F. Hoje nem força anímica tenho para tratar do meu filho....só sinto uma revolta imensa....uma tristeza e uma prostração. Mas isto não vai poder ficar por aqui.

E quem viu a reportagem o que achou ?

Viram o meu JP ?

Viram o meu "bebé"? Adoro este miúdo !!!

Por ele vou até à lua, mas há sempre quem ache que não fazemos o tudo o que conseguimos por ele. Que nos devíamos endividar, em vez de lutar pelo que temos direito. Porque trabalho há 12 anos, contribuindo e cumprindo todas as minhas obrigações legais. Eu e o meu marido.

7000 Euros (se os tivesse ou se fosse para endividar) poderei gastar em tratamentos que ninguém realmente paga. Mas os produtos de apoio técnico fazem parte do direitos do JP. Será que só eu tenho deveres, todos os meses ?

O estado também tem e não está a cumprir....de qualquer forma, talvez a reportagem tenha adiantado. Não está só em causa este produto, mas todos os outros que ele venha a precisar. Não está só em causa o JP, mas todos os meninos e meninas na sua situação, cujos pais conhecem esta realidade. Precisamos de estar desempregados e a viver de rendimentos mínimos para exigir o que nos é de direito ? Vale mais largar tudo, viver do subsidio de desemprego ?

Talvez.

O JP estava muito à vontade. Com pouca vontade de falar. Agora já conhecem o menino deste blogue. Detesto esta exposição pública e tudo o que vem atrás, mas neste caso tenho esperança que os fins justifiquem os meios...

Comentários à reportagem serão lidos na 2ª feira

Os comentários deixados no link da SIC , serão lidos na 2ª feira, no programa, NÓS POR CÁ.

Nós...estamos a ler "o menino e o cavalo" de Rupert Isaacson
A extraordinária viagem de um pai para curar o filho.

Acredito que os pais devem sempre ouvir o seu coração. É inspirador.

O caso é de autismo, mas as sensações descritas por este pai, conheço-as todas.

As dúvidas e o grande amor é o mesmo. A eterna dúvida se devemos ou não ouvir o nosso coração. Se estaremos a fazer tudo bem....

Nós por cá - A reportagem

O debate está lançado no site da SIC. Quanto à nossa situação , a segurança social não fornece a cadeira sem um formulário preenchido por um centro especializado. Nenhum quer preencher. Mais obstáculos. Mais luta. Como se irá resolver ? E quantos meses demorará?

Comentem a reportagem no site da Sic.

O Programa nós por cá irá analisar os comentários e discuti-los ao longo da semana que vem . O debate está finalmente lançado, Sinto-me a desbravar algum caminho. Aborrece-me tanta exposição. Mas sinto que não terei outro remédio para resolver mais rapidamente estes assuntos.

Identifiquem-se com 2 nomes e deixem algum contacto, caso contrário o comentário pode não ser publicado.

http://sic.aeiou.pt/programasinformacao/scripts/VideoPlayer.aspx?ch=nos%20por%20ca&videoId={66CE591F-7427-417F-89CB-207EF07B2D6A}

Vejam a reportagem - até onde poderei sonhar

Sobre paralisia cerebral. Boa reportagem. Carreguem no link http://tinyurl.com/rita-sic

Conseguimos 7500 assinaturas!!!

Graças a vós !

Não sei o que resultará ainda, mas espero poder ajudar mais do que apenas a nós próprios.

Seja como for, a segurança social pediu-me para que a Calouste G. preenchesse mais um formulário e ainda estamos a aguardar...gostaria de acrescentar- Serenamente...mas não consigo. Demos entrevista ao "Nós por cá" mas não sei quando passará na TV ou se eventualmente chegará a passar.

O JP anda eufórico com as manhãs de praia que faz na escolinha.

O que o meu peixinho gosta de se banhar !!!

Entretanto houve a festinha da escola do JP e outras coisas mais que ainda espero poder contar. Subi a tremer ao palco e agradeci a um pavilhão inteiro toda a ajuda dos meninos, dos professores , dos pais e a todos que nos têm sempre acarinhado (se não disse, era o que gostaria de ter dito...mas que os nervos não deixaram).

Obrigado a todos os que caminham ao nosso lado. Beijo doce e amigo.

TVI 24 - À espera do estado para crescer....Só foi pedido há 1 mês !!!

Gostaria do vosso comentário aqui. Ajuda a divulgar o caso.

A TVI 24 horas apenas relata o que lhes foi transmitido pelas entidades.

Não está a emitir a sua opinião, porque isso não é jornalismo!

Parabéns à excelente Jornalista Andreia Miranda.

Obrigado por divulgar o caso e por ser ela a esclarecer-me em que ponto estou !!!

Mário Augusto 'expõe' filha para quebrar preconceitos

por TIAGO GUILHERME 25 Junho 2009

'Grande Reportagem' de domingo vai tratar da paralisia cerebral. Jornalista pretende alertar e acabar com tabus.
Até onde poderei sonhar.
É este o nome da reportagem feita por Mário Augusto, em que a sua filha Rita, que sofre de paralisia cerebral, é uma das protagonistas. O trabalho vai ser exibido hoje, Domingo às 21.00, no espaço Grande Reportagem, na SIC.
"Queria muito fazer isto porque vivo o problema da paralisia cerebral através da minha filha e explicar que o mundo não acaba por causa disso", começou por explicar o jornalista ao DN. E não teve pruridos em expor a sua filha? "Não. Antes de fazer a reportagem falei com ela e perguntei se queria fazer isto. Foi um assunto discutido com a minha mulher e o meu filho mais velho, que tem 17 anos. Como a Rita, com nove anos, não tem problemas em assumir, achei que também não tinha de esconder", respondeu Mário Augusto.
"O tom da reportagem é positivo. Nunca faria este trabalho na base dos coitadinhos. Vai servir para dar esperança e para alertar as pessoas de que a paralisia cerebral não é uma deficiência mental. É um azar que acontece no momento do parto, ou imediatamente antes", sublinhou o jornalista.
A filha de Mário Augusto é um dos quatro casos da reportagem e faz ainda a voz off.


Cada vez faltam menos : continuem a assinar:http://www.peticaopublica.com/PeticaoListaSignatarios.aspx?pi=P2009N85

O meu Post preferido para quem me visita ou visitará pela primeira vez.

A propósito da petição e da comunicação social.

Assinem : http://www.peticaopublica.com/?pi=P2009N85

Porque tenho muitas visitas actualmente devido à petição, porque acredito que para a semana poderei ter muitas mais, deixo aqui o post que mais retrata a nossa história e a minha maneira de viver esta experiência de uma maternidade diferente: Acreditar

Há quatro anos por esta altura vivia o inicio de uma gravidez.
Uma desejada primeira gravidez que corria tão tranquila até às 25 semanas, altura em que foi detectada uma assimetria dos ventrículos cerebrais, sendo que um ultrapassava ligeiramente os valores normais.

Tudo foi equacionado, e mesmo não admitindo, sempre defendi o ser que carregava dentro de mim. Fui uma grávida feliz, mas por vezes apavorada e debilitada. No dia do nascimento do JP, pelas 39 semanas, tudo se complicou. O JP estava em ligeiro sofrimento e a médica ainda tentou fazer parto normal. Acabou por desistir e o meu filho nasceu já alguns minutos depois da meia-noite do Feriado de 1 de Dezembro.O meu bebé veio ao mundo sem chorar, sem respirar. Felizmente recuperou minutos depois, arrancou por si próprio todos os tubos e trouxeram-me para conhecê-lo. Não parecia um recém-nascido. Estava atento, muito desperto, olhava nos meus olhinhos e tinha uma pele muito branquinha. No entanto disseram-me que ele passaria a noite na UCI neonatal e, quando recuperei as minhas forças, fui vê-lo pela manhã.

Chorava muito, e quando mo colocaram no colo, imediatamente se calou. Ficou 9 longos dias internado a ser observado. Eu fazia questão de estar sempre junto dele e de pegá-lo ao colo o máximo de tempo possível. Sabia que, se ele queria fazer pela vida, era sabendo que eu estava ali e que o amava. O JP saiu do hospital sem diagnóstico. Agora sabemos que muitos imaginavam que era paralisia cerebral.
O prognóstico parecia terrível. Mas no dia que o trouxemos para casa ele se transformou. Começou a mamar muito mais e a acordar com fome. Nunca o fez no hospital.
Pensei muito em deixar de trabalhar, mas nunca consegui. As contas, as terapias...
Existem e convivem connosco. Pensava e penso muito na qualidade de vida dele.

Os avanços motores do meu pequenino foram feitos devagar, os cognitivos felizmente mais rapidamente, mas acredito que o que fez a diferença foi o nosso vínculo e a minha crença de que só se avança e aprende com prazer e é a mãe que pode proporcionar isso para uma criança atípica. Os primeiros sorrisos surgiram cedo, pelas 7 semaninhas e deram-me muita força.
Eu ainda acho que a melhor reabilitação para um caso grave é conviver com pessoas felizes. Por isso, nunca me entreguei a qualquer depressão, embora ainda tenha dias que sejam muito difíceis.
Quero que o JP continue sonhando, desejando, mesmo o que não seja possível. Pois será esse desejo que irá movê-lo para algum lugar intermediário entre o ponto onde ele está e onde ele desejou chegar.

PS: Depois destes dias de saudades de Cuba, hoje já está mais feliz. Já se começa a integrar, embora que faça beicinho quando vê um avião. Confesso que me senti aliviada e com orgulho no JP quando quando em Cuba vi que a maioria dos meninos berrava (e ainda mais crescidos) desalmadamente, sem motivação para trabalhar e sem rentabilizar o dinheiro gasto...e o meu JP aproveitou cada segundo. E era dos mais pequeninos (tanto que os médicos de inicio acharam 2 meses demais, pois só tinha 4 anos). Enquanto que os outros pouco aproveitavam (nem todos)...o JP tirou o máximo partido. Agora é esperar que descanse e ainda ficará mais forte, fazendo mais habilidades e travessuras...e havemos de voltar aquela terra maravilhosa, de Deus quiser. Mas teremos de ter a certeza que as coisas não estão a funcionar como actualmente. A clínica já vive muito da fama...e os pais têm de ser muito exigentes. Se o menino não trabalha por vontade própria, as coisas não corriam bem...e não costumava ser nada assim.

Mudaram toda a equipa por causa das "fugas" e estão meio desorganizados(na minha oipinião) e piores. Seja como for, o JP soube aproveitar.

E que consigamos a cadeira brevemente. Vão passando aqui. Vão havendo novidades todos os dias ! Eu não desisti. Continuo sem entender porque é o meu filho menos do que os outros.

Foto do JP aos 3 meses, já rolando e brincando no tapete....que saudades !

A excepção à regra ?

O meu menino teve a reacção contrária que todos esperavam e apregoavam.
Afinal ficou foi infeliz por ter voltado. Não sei que se passa, mas em Cuba, depois de trabalhar aquele tempo todo, passeava, ia à piscina, tinha muito tempo para brincar comigo...e depois com o papá. Punha-se muito de pé, tinha mais força e energia, estava muito activo, tinha uma alegria que não acabava. Continuava a não querer dormir quando chegava a horinha apesar do esforço dispendido durante o dia. De manhã contava os minutos para o virem buscar para ir para o ginásio.

Apesar da comida ser intragável, mantinha-se estoico e comia-a !!!


Agora vejo-o cabisbaixo. Cansado. Parece menos forte do que está realmente e do que o já vi, mesmo à chegada.

E o sorriso sempre constante anda muito ausente. A escola que tanto adorava, não o entusiasma...nem quando falamos da namorada. Come mal. Não chega feliz (tenho a certeza que mudará quando começar a praia...)

O meu coração aperta-se. Sempre me disseram que era lá em Cuba, com todo os esforços, que não aguentavam física e psicológicamente ! Muitos pais perderam o dinheiro porque os filhotes se recusavam a comer e os tratamentos tinham de ser interrompidos. Uma forma de protesto das crianças. Temi muito esse tipo de coisas...agora deparo-me com um workaolic...que quer voltar. Asseguraram-me que há alguns a terem esta reacção, mas que não é comum. Eu ainda atribuo ao Jet-lag. Já lhe disse que queremos voltar, mas aqui é a nossa vida. Parece-me desiludido (?!)

Para a semana retoma todas as actividades e talvez anime. Lá encontramos uma piscina com água a 35 graus, para substituir por alguns meses o Solinca, que estará fechado.

Quem sabe se possa dever à minha própria ansiedade e dôr relativamente a este assunto da cadeira de posicionamento ? Vamos ver se será. Talvez também eu precise de me animar...

Não há regras sem excepção, está mesmo visto !!!

Em vésperas de fim de semana ou logo no inicio da próxima, o caso aparecerá em todos os canais. Eu aviso.

Continuem a assinar.

Ainda sobre a petição e as ajudas -ler e aprender.

E eu que sempre o elogio...

Hoje foi uma desgraça. Estava mesmo de mau humor. Para todos os efeitos acordou às 2.30 h da matina de Cuba...(5 horas a menos). Entrou na escolinha contrariado. Fez uma festa grande à educadora do Berçario porque era mesmo impossível não lhe fazer...porque a adora. De resto, só se riu quando lhe disseram que o seu melhor amigo tem andado a fazer muitas traquinices. Imagino que estivesse doidinho por presenciá-las. Não consegui saber muito mais sobre o resto do dia, mas quando voltou para casa estava muito cansado, completamente molinho e sem energia...a precisar de uma boa cura de sono.

Continua com a história de querer voltar (já) para Cuba. Como é óbvio neste momento nem se mete essa hipótese. Queremos voltar, mas temos de descansar e também voltar a angrariar dinheiro. Também soube que não é o primeiro menino com esse tipo de reacção. É uma reacção de quem se integra bem. No meu entender, bem até demais !!!

Ou isso ... ou havia lá uma namorada !

Ou então tem saudades dos fins de semana na piscina...das noites extra quentes, dos ritmos diários de trabalho, do Reggaeton, dos carros sem ar condicionado e avariados dia sim dia não, dos novos amiguinhos e desafios.

Da comida não é de certeza !!!

Não vai ser fácil saber.

Já temos 4000, mas precisamos de muitas mais. Assina a petição aqui e divulga. Obrigado.

Tempestade de emoções !

A previsão de aguaceiros fortes, Domingo à tarde, para a zona do aeroporto da Portela, confirmou-se.

O JP (escusado será dizer, vindo de uma mamã babada) está lindo, crescido, feliz , falador e muito forte. Faz coisas que nunca fez.

Mas eu nem estava a pensar nisso. Só queria vê-lo. Só o queria novamente perto de mim. Cada segundo em que não aparecia, sentia-o como uma eternidade.

Não só os nossos olhos vêem, como o relatório dos médicos dizem o melhor.

Mais uma vez recomendaram que tivesse outro meio de transporte, pois pode lesionar-se gravemente, para além de poder prejudicar todo o trabalho feito.

Quando se explicou a situação, (pensando que a reacção de pessoas de um país com carências muito graves seria mais compreensiva), vimos o nosso engano. Não entenderam e não foi problema da língua. Mas já tinham ouvido histórias assim, justamente de...Portugueses. Está claro que lhes custa imenso a compreender, obvio. A quem não custa?

Voltando ao JP: Não existiria uma foto incrível, nem uma descricção com as mais belas palavas que relatem tudo o que senti quando o agarrei e abracei. A gargalhada contínua dele entrelaçava-se com as minhas lágrimas e a mão do papá sobre nós. O seu abraço forte, o seu cheirinho a Cuba, os seus olhinhos radiantes, encheram aquele final de tarde de uma felicidade genuína.

Depois passamos um bom bocado da noite a conversar. (vem com jet-lag de 5 horas), por isso não foi fácil fazê-lo dormir cedo.

Inquietava-se...queria falar. Que queres dizer , JP?

- Queria estar em Cuba. (Nós estranhámos. Devia ter saudades da sua casinha...)

- Não queres estar aqui com os papás ?

- Sim.

- Mas preferias estar em Cuba com os papás ?

- Sim. (abanando fortemente a cabeça, para que não houvesse dúvidas)

- Então gostaste mesmo muito!!! Querias estar lá mesmo a trabalhar assim todos os dias?

-Sim.

- Hummmm...(ainda vamos descobrir de que sente mais falta...alguma namorada no pedaço ?)

Ou teremos um ferveroso adepto da Revolucion ??? Ai, ai...ninguém gosta assim tanto de trabalhar tão forte e tão duro muito tempo... G´anda Crominho !!!

Ajudem-nos a ter a cadeira que ninguém percebe porque não a temos já ! Basta assinar aqui. Demora 30 segundos.

Ao Colégio Cantinho dos Amigos, aos meus amigos e a todos os que contribuiram para este grande passo na qualidade de vida do JP , UM GRANDE OBRIGADO. Estamos aqui para vocês, para tudo o que precisem. Disponham.

Adeus Cuba !!! Olá Portugal. Viaja Hoje !

Conto os minutos.

Para a semana começo a contar tudo, aqui - aos poucos - sobre a nossa "aventura" em Cuba.

Foi mesmo...uma aventura. Das grandes !!!

Para quem não percebeu, tivemos que nos revezar e já não vejo o meu amor pequenino há umas semanitas... Imaginam ??? Amanhã haverá inundação de lágrimas na Portela.

Vou também perceber quais os progressos nas últimas semanas. Os médicos Cubanos garantem que foram muito bons e que o seu potencial é grande. Confesso que tive alguma apreensão sobre como ia decorrer, apesar de me sentir optimista.

Lá, como cá, não criam ilusões. Recusam-se a manchar o nome da clínica, arrecadando o dinheiro sem que haja resultados. São directos com os pais.

Isso é bom claro, mas não queria que nos calhasse a nós...

Se vêem que a terapia não resulta grande coisa, ou se um menino/a tem epilepsia, falta de motivação psicológica ou outras tantas contrariedades, desaconselham o trabalho intensivo e mandam para casa. Muitos não passam da avaliação. Alguns desses casos sabia até já, visitando alguns blogues na net. Felizmente não foi o caso. Correu bem !

Pena tenho, de não ir buscá-lo numa cadeira nova, como tanto batalhei.

Passamos a transportá-lo ao colo. Felizmente ainda só tem 13 kilos.

Vamos ter mais uma vez muita paciência, mas não submissão. A luta ainda decorre.

Cada vez conto com mais aliados.

Com a alegria de o ter nos braços novamente esquecerei por algum tempo TUDO. Mas continuem a divulgar, Por favor. Até ao fim da semana precisamos de ter mais 3000, para atingirmos as necessárias 7500.

http://www.peticaopublica.com/PeticaoVer.aspx?pi=P2009N85

Desenvolvimentos do caso da cadeira - Sucessões de Injustiças

Saiu uma notícia no Jornal, Correio de manhã de 4ª feira dia 10 Junho, na pag 17 , sobre a demora da atribuição da cadeira de posicionamento ao meu filho.




A atribuição (soube hoje) nunca será feita por aquele organismo - HOSPITAL DO BARREIRO.





Sim, Foi só hoje que recebi-( 2 meses e meio depois) resposta à minha carta endereçada ao Hospital de Nª Senhora do Rosário onde pedia explicações relativamente aos 3 anos de espera pela cadeira de transporte e posicionamento do JP. Ou seja, 3 anos depois tive uma resposta oficial ao assunto desta ajuda técnica. "É absolutamente fantástico, não acham ?".




Adivinhava o que lá estava escrito. A Sra Administradora do H.N.S.Rosário- Barreiro , Eng Izabel Monteiro que "maravilhosamente" tem conduzido este processo, informou-me agora que não pertenço à área abrangida pelo hospital. Informou-me também que não têm verbas e encaminhou o assunto para a segurança social da minha área de residência.




Ridículo e vergonhoso é terem demorado 3 anos a perceber/dizer que não pertenço à área , embora eu saiba que isso nada tem a ver. Várias amigas aqui da margem sul têm os filhos nas consultas da Estefânia e é por lá que recebem tudo o que necessitam. E se fosse efectivamente um problema, nunca o teriam aceite nas consultas e na fisioterapia.




Enfim, infelizmente tudo isto prejudicou o meu filho e continua a causar um grande desgaste no seio desta família. Aliás, o JP continua a ser seguido pela Fisiatra deste hospital , Dra Isabel Melo, que o segue desde um mês de idade e que o conhece melhor do que qualquer outro médico.




Engraçado também que só depois de ter feito tanto barulho resolverem encaminhar o processo para outra entidade. Três anos a empatar. Chamar-se-á isto de má vontade, má-fé ou de incompetência ou ainda de tudo junto? Que dizer do descaramento da assistente social Irene Belo ter-me proposto pagar a cadeira a prestações, o que é absolutamente ILEGAL !!!! Esta senhora conhece o código deontológico da sua profissão ?




Por tudo isso e muito mais, o assunto já foi para o gabinete do Primeiro ministro através de um amigo feito recentemente (Obrigado José). Já recebemos resposta de grupos parlamentares mas ainda acredito que o Ministério do trabalho e Segurança social resolverá o assunto, pois creio que a incompetência teve origem na ridícula condução do processo por parte do Hospital do Barreiro e em especial pela Sra Administradora Engª Izabel Monteiro .




Tristeza das tristezas é que a "tal" cadeira há muito que já não é adequada ao JP, nem para passear nem para trabalhar na sala de aula. Não serve para trabalhar no pré-escolar onde entrará em Setembro. A cadeira adequada foi avaliada na Gulbenkian há cerca de 2 meses por uma equipa multidicilplinar e custa o dobro. E lutarei por ela, pois com tanto tempo que passou, temos agora prescrita uma cadeira pequena e que não se adequa aos imenentes desafios do meu filho. Luto pelo que o meu filho merece e precisa.




A Segurança social pede-me agora resmas de papelada, para nos poder atribuir a cadeira. Se este tipo de ajudas técnicas/produtos de apoio são um direito fundamental do cidadão com deficiência, (independentemente dos rendimentos dos pais), então...continuo sem perceber nada. Seja como fôr, esquecem-se dos gastos que uma família tem , quando tem de criar uma criança com todos estes problemas.

Passo um excerto de uma carta de uma amiga:

Grilinha, não sei se sabes, trabalho numa IPSS . Tenho conhecimento de situações bastante dramáticas, tornando-se de alguma forma revoltosas perante as injustiças. A problemática da atribuição de Ajudas Técnicas pela Segurança Social é, desde sempre, um assunto deveras complicado, tornando-se ineficiente e desajustado. Em muitos casos, quando a "ajuda" é concedida já está fora das necessidades de quem dela necessita, como um meio indispensável e fundamental para a integração sócio educativa da criança portadora de deficiência, dificultando e atrasando assim a potencialização das suas capacidades. Uma vez mais, lamento estas situações de uma fraqueza do n/ sistema. Aguardo notícias sobre o JP.

Assim, e sem nada de concreto resolvido, não sei como continuarei a passear com o meu filho na rua, nem como fará visitas de estudo na escolinha. Imaginam a dôr nos nossos corações ???? A desilusão do meu filho ?

Não desejamos esta situação a ninguém.

Apelo mais uma vez à vossa vontade de ajudar e continuem a divulgar por todos os contactos e a assinar ! São vocês que mais me têm ajudado. Obrigado.

http://www.peticaopublica.com/PeticaoVer.aspx?pi=P2009N85

Ai...se não houvesse tanta gente boa, isto era ainda mais difícil.

Há pessoas que nos seguem por aqui há muito tempo e (sem nunca as ter visto), apenas trocado um ou outro mail, têm a preocupação e gestos que me deixam sem palavras.

A Cristina para além de me ter comprado Rifas pela net e ter já ajudado o JP a ir a Cuba, criou espontâneamente um site para divulgar e ajudar o JP nesta questão da cadeira. Também tenho de agradecer a outras mamãs que tiveram iniciativas de colocar em Foruns. A maioria não sei quem é.

Bem hajas, Cristina. No mínimo vamos combinar para o JP te dar um grande beijinho.

http://ajudaojp.blogs.sapo.pt/

P.S: Da mesma forma jamais esquecerei algumas mamãs (curiosamente aquelas que mais gosto de seguir o dia-a-dia) que também não conheço pessoalmente mas que me escreveram enquanto estava em Cuba, querendo saber como tudo corria. Infelizmente mal conseguia aceder à net lá. E era lenta e cara.

São mamãs absolutamente "comuns" e interessam-se por uma vida totalmente diferente. Uma delas é homónima desta e ela sabe quem é.

Outras divulgaram em blogues pessoais. Outras mandaram-me mails de grande encorajamento dizendo para não desistir. Que fariam tudo o que estivesse ao seu alcance.

Ainda existe o caso da A. que me segue desde que andava na faculdade. Pensei vezes sem conta, porque não sendo ela mamã, tendo cerca de 20 anos, nos visitava tanto e dava tanta força. Uma pequena menina universitária que supostamente "devia" andar mais entretida com festas e com os nervos para os exames, do que seguir um blogue com estas características.

Três anos depois é profissional na comunicação social.

Se Deus quiser, será com muito prazer que darei a ela a minha primeira entrevista televisiva provavelmente já com o JP ao colo.

JÁ VOS DISSE QUE DOMINGO O JP REGRESSA DE CUBA? Tivemos de nos revezar. Se ouvirem nas noticias que houve uma inundação no aeroporto da Portela , já sabem que fui eu quem causou com a minha emoção. Vou voltar a sentir o seu cheiro, abraçar fortemente o meu menino ~já tão crescido e a perder-me olhando para o seus olhinhos lindos. Ele prepara-se agora para uma nova viagem de 11 horas até Madrid e ainda mais uma hora até Lisboa. Já pairava no ar uma certa "depressão"....Vai devolver-me a Vida e a alegria de viver. Vem rápido , meu amor.

A mais de metade do percurso. Faltam só 3500. Vamos conseguir !!!

Adenda: Muitas pessoas queixam-se que subscrevem e não aparece o nome. Acho que a maioria das pessoas subscreve em 20 segundos. Mas algumas depois têm de revistar a caixa de correio electrónico pois pede-se que se confirme a subscrição. Não percebo porque acontece com umas e não com outras mas parece que está a funcionar assim.
Vejam se o vosso nome apareceu.

http://www.peticaopublica.com/PeticaoListaSignatarios.aspx?pi=P2009N85

Comunicação Social - Espreitem

Leiam aqui

Uma deputada já colocou a questão no parlamento. Saiu no JN sexta feira passada. Será que tanto barulho vai dar frutos ???? Continuo a ser positiva !!! Acho que sim....e já só faltam 4900 assinaturas.

Quem não assinou...toca a assinar e pedir à familia o mesmo- Aqui.

P.S: Foto tirada faz hoje um ano.

O JP tinha 3 aninhos e meio e montava a cavalo com a terapeuta. Hoje já monta sozinho !!! O nosso trabalho vem dando frutos...o amor tudo vence...

Quase, quase...em Portugal

Não conseguindo desta vez ficar mais um ciclo, estamos quase a voltar à nossa vida normal. Mas fico orgulhosa. Os médicos asseguraram-me que aguentaria lindamente mais um ciclo. Mas queremos voltar a Cuba que tanto fez por nós. Arranjar dinheiro será nova batalha, mas nós estamos aqui para as travar !

Por falar em grandes batalhas continuo à espera de uma resposta formal do Hospital de Nossa Senhora do Rosário que nunca respondeu à minha carta. Recusaram uma entrevista a um dos telejornais das 20 h, alegando que o "menino já teve alta aos 35 meses". A administração esqueceu-se que foi só da fisioterapia e que o JP entretanto continuou nas consultas de medicina física e reabilitação, mandou executar umas reles talas para os pés e pagou-as, mandou-nos chamar 2 vezes para experimentar cadeiras económicas e tive duas entrevistas com assistente social Irene Belo que nunca me encaminhou para outro local. Mas neste momento é o que querem fazer. Isso traduz-se em mais 1 ano à espera.

Em Setembro o JP terá visitas de estudo com os coleguinhas da escola. Vou dizer-lhe que não pode ir , pois arrisca-se a partir um pé ? Onde está o coração destes pequenos "poderosos"?

Vou fazer queixa e vou continuar com a petição. Estes pequenos poderes burocráticos deixam-me com os cabelos em pé....

Temos 2000 assinaturas. Vamos lá arranjar as 5500 que faltam numa semana (a petição é de 15 dias). Continuem a divulgar.

http://www.peticaopublica.com/PeticaoListaSignatarios.aspx?pi=P2009N85

É convosco que conto...Demora 30 segundos, mas depois terão de ir ao vosso mail confirmar a assinatura.

Já temos mais de 500 assinaturas em menos de 24 horas- A união faz a força-Obrigado

Precisamos de 7500 assinaturas para sermos ouvidos. Toca a espalhar e colocar toda a família a deixar o registo. Quero que fique claro que não quero alertar só para a minha situação pessoal (embora essa é a realidade que infelizmente melhor conheço), mas quero que pessoas que passem pelo mesmo deixem lá comentário que lhes está acontecer o mesmo e de preferência com mail visível.

Juntos teremos mais força. Não se trata só do meu JP mas de muitos e muitos deficientes, crianças adoráveis, adultos e ainda outros que fazem a sua honesta vida , descontam e quando precisam da segurança social, parecem andar num labirinto e num jogo do empurra onde ninguém tem deveres para com os cidadãos...e todos sacodem a responsabilidade.

Ficamos SÓS !!! Justamente quando mais precisamos de uma mão que nos ampare. Sempre confiei na segurança social e neste sistema. Hoje sei que este país só é bom para ricos !

http://www.peticaopublica.com/PeticaoListaSignatarios.aspx?pi=P2009N85

http://www.peticaopublica.com/PeticaoVer.aspx?pi=P2009N85

Continuem a assinar e a divulgar nos vossos mails e BLOGUES - muito !!! Ajudem-nos.

Quem sabe se estarão a ajudar também o vosso dia de amanhã ? A construir um país mais justo.

Petição- Já nem sei o que fazer mais...

Como se resolve a questão da cadeira quando a resposta é "Não há verbas" (mais um ano- terceiro ano !!!). Honestamente não acredito.

Gostava que fosse feita uma auditoria transparente às contas, porque ninguém me consegue convencer que já gastaram centenas de milhares de Euros em semanas.

Como podemos? Sinto uma sensação de impotência gigantesca. Lancei esta petição. Quem sabe ajude, pois os orgãos de comunicação social estão cheios de casos assim...Por sugestão da Inês, pensei fazer a minha pretensão chegar de alguma forma à assembleia da república (para além dos mails que já enviei para lá).

Subscreve a petição aqui

http://www.peticaopublica.com/?pi=P2009N85

e divulga-a pelo máximo dos teus contactos/familia e/ou Blogues. Precisamos de 7500 assinaturas e havemos de conseguir.

Mais uma vez, ajudem-nos. Não basta já todas as dificuldades que uma familia de meninos especiais/deficicientes passam ? Quando nos pregam estas rasteiras, sentimo-nos a ir abaixo....

Sei que posso contar convoosco. Façam ouvir a nossa voz que também representam tantos outros pais ! Aos pais com situações semelhantes : escrevam-me, assinem na petição e nos comentários coloquem que têm um problema semelhante. Vamos unir-nos. A união sempre faz a força. Não se calem....Não vamos admitir estas injustiças !!!

Muito empenhamento

A mais maravilhosa característica do meu amor pequenino é a sua vontade.

Está tão feliz por estar a melhorar. As saudades dos amigos e dos entes queridos não o demovem da sua determinação de progredir e de ficar no país que o acolhe com tanto amor. Acho que por ele ficava mais tempo. Pena não estarmos a conseguir.

Mas vou querer que volte a Cuba e pelo máximo tempo possível, apesar de serem tratamentos realmente duros para as crianças. Mas já não é bebé e tem aguentado bem. A consciência, a vontade de colaborar e a maturidade é neste momento a ideal e aproveita bem todo o seu tempo e investimento.

Há muito que ele queria fazer tratamentos em Cuba.

E eu admiro-me da sua consciência e responsabilidade. Porta-se bem, aproveita bem, as enfermeiras são suas namoradas e anda doido por gelado !

Mesmo assim é tudo muito devagarinho embora existam melhoras bastante evidentes.

Muitas vezes não me sinto tão forte quanto ele . Menino maravilhoso que me dá tanta força...

A opinião dos médicos é mais segura e consistente do que em Portugal:

- Andar ? Sim, com certeza. Continuando o trabalho, é de crer que sim.

E vai depender do seu próprio empenhamento. Mas preparam-me para ser paciente e perserverante. Ok. Como se já não soubesse o que isso é...

Por agora estou tranquila. Só terei de o "manter" nesta rota.

Nota: Foto tirada em Fevereiro ainda em Portugal

Vamos para frente !!!

Já tenho contactos com alguns orgãos de comunicação social !!!

Interessaram-se pela história e agora é seguir em frente !!! Mesmo assim continuem a mandar-me sugestões que fico eternamente agradecida.

Vamos então tentar saber porque ignora o Hospital Nossa Senhora do Rosário (porque ainda nada comunicou), as necessidades de um menino tão especial como o JP ?

Sim, porque o dinheiro acabar no momento logo a seguir que o recebem, durante 3 anos seguidos não ....não dá para acreditar. Se assim fosse, muito terá de mudar neste país ! Urgentemente.

Esqueçam estádios, TGVs e pontes. Primeiro percebam que temos de gastar dinheiro em manter a nossa saúde e dignidade pessoal.

Mas sei que não é isso.

Supostamente acredito que tem a ver com o facto de eu ser licenciada. Nunca olharam para o IRS, mas como tenho um curso...acham que posso. Acham mal...infelizmente.

Por algum motivo

Nao estou a receber comentarios ao post anterior que sei que foram deixados...
So por essa razao nao sao publicados. Uma partida do blogger ?
A quem ja aconteceu e porque?

Logo neste post anterior que e TAO importante para nos, ter feed back !!! Quem me anda a boicotar ???? lol

Quem tiver algo a dizer importante sobre o asunto abaixo, peço que repita, neste post, por favor. É mesmo muito importante para nós. Sorry !!!

Revolta - Carta ao Hospital do Barreiro

Na semana passada o JP quase partiu um pe porque o carro de bebe esta pequenino demais para ele, que mede cerca de 1,10 m. Os terapeutas recomendam vezes sem conta que tenha um meio de transporte adequado.
A vulgar cadeira de bebe provoca um posicionamento errado que o impede de realizar com eficacia as actividades e o deforma.
Apesar dos inumeros pedidos, (2006, 2007, 2008) formulados, esta situaçao arrasta-se ha tres anos o que nos origina grandes preocupacoes e descontentamento, pois as tao desejadas melhorias tem sido em parte travadas pela ausencia do meio transporte e posicionamento adequado.

O fornecimento do pretendido meio de transporte tem sido sucessivamente protelado pela administracao do hospital do barreiro (Nossa Senhora do Rosario), facto que tem vindo a criar inevitaveis prejuizos. Foi tambem dado conhecimento a ministra da saude e IPSS em 9 de Abril de 2009. Continuamos sem resposta.

Este impasse torna-se insustentavel pelos graves prejuizos para o JP gerando ainda um quadro de angustia no seio da nossa familia .

Viemos a Cuba porque amigos nos ajudaram e o estado nao paga infelizmente estes custos.

Vivemos exclusivamente do fruto do nosso trabalho. Em 11 anos de trabalho nunca estive de baixa (gracas a Deus nao precisei e quando tinha de faltar punha ferias ) e nunca estive desempregada. Sempre cumpri as obrigações legais que me são impostas.

Porque nao fornecem ao meu filho o que legalmente tem direito ?

Porque nos ignoram ?

Porque nos desprezam ?

Este ano, a semelhança do que aconteceu em anos anteriores, foi requerido o fornecimento da cadeira, sem que ate a data nos tivesse sido comunicado o despacho objecto da nossa pretensao.
Apesar dos sucessivos apelos de solidariedade social e de compreensao feitos ao Hospital do Barreiro (Nossa Senhora do Rosario) sobre a nossa ansiedade de pais continuamos a assistir,
impotentes, sem resposta e sem o apoio desejado para esta situação que nao desejamos a ninguem.
Faremos chegar a carta que enviada a administracao do Hospital de Nossa Senhora do Rosario, (a ministra e ainda ao IPSS) a todos os meios de comunicacao social que se interessem . Estou triste, revoltada com esta situacao. Feliz por o meu filho estar a melhorar, mas triste com o que nao muda. So contamos com a ajuda dos amigos, que muito nos alegra, porem o estado tambem tem obrigacoes. Nao somos so nos ! Não acham ?

Ao que temos direito, nao abdicamos. Porque tenho de estar a implorar ?

Para que pago os meus impostos ? Para que pago a segurança social ?

PS: Quem tem contactos na comunicacao social ? O meu marido e jornalista mas nao queria ir por essa via...aceito tudo e todas as dicas. Tenho de divulgar e fazer MUITO BARULHO !!! Vao conhecer um nova faceta desta grilinha que está mesmo chateada.

Havana

Faz quase um mes que aqui estamos. A adaptacao nao podia ter sido melhor. O JP foi elogiado pelos medicos e terapeutas pela sua capacidade de integracao, simpatia e motivacao. De vez em quando as saudades do pai e da familia falam mais alto e tem alguns minutos de choro pelo final do dia. Falo com ele e sossego-lhe o coracao.

Vivo uma experiencia como nunca tinha pensado ter. Amigos de todo o mundo. Gente como nos, criancas maravilhosas. Historias de vidas bem mais dificeis que a nossa. Um clima de grande amizade se fortalece em cada dia. Entre os meninos e os pais.

O JP progride, ao seu ritmo. Ainda esta a ganhar resistencia, mas esta globalmente mais forte, falador e usa melhor as maos. Os medicos dizem que o ideal seria ficar os tres ciclos, pois ele e uma crianca que aparentemente aguenta a pressao e o esforco (digo vos ja que isto e um bocadinho violento para as criancas). Nao recomendaria a nenhum com menos de 4 ou 5 anos.

Nao sabemos se conseguiremos ficar. Ainda temos alguma esperanca de arranjar tempo e dinheiro.

Ele trabalha fundamentalmente de pe. Faz muitos exercicios de "incorporacion", ou seja de sentado passar a ficar de pe.

Ontem tivemos um primeiro acidente. Caiu da cama porque gatinhou tao rapido que nao tive tempo de o apanhar. Ainda nao o faz constantemente por isso, apanha-me desprevenida. Levei um ralhete dos medicos e com razao. Felizmente ele esta bem.

O tempo sempre maravilhoso. As pessoas simpaticas. O JP sempre cheio de fome. Aqui e sempre frango e arroz, arroz e frango. Omelete...e o resto e preferivel nem vir. Ele come tudo. Nao se importa e ja engordou. Talvez uns dois kilos.

Desculpem a falta de pontuacao. Aqui tem de ser assim. Saudades de saber de vos. Em breve mais noticias.