quinta-feira, dezembro 31, 2009

Festival dos Sonhos e um BOM 2010 !!!

Olá amigos. Último dia para votarem em nós aqui no FESTIVAL DOS SONHOS. O sonho mais votado ganha 2500 Euros.
O dinheiro dava jeito para nos ajudar a voltar a Cuba. Sem dúvida. Mas está muito difícil. A esta hora ainda estamos em primeiro lugar, mas temos dúvidas que ganhemos. Aos que já votaram, um grande obrigado. Aos que não: Votem rápido !!! E depois confirmem o voto no mail que recebem.
Quem me dera que houvesse vários primeiros prémios para outros concorrentes (e eu) também ganharem. À excepção do que está segundo lugar - "sonhar faz falta" que só votam à quarta feira e logo aos 500 votos de cada vez...(não cheira lá muito bem). Espero que esteja a ser observado pelo governo civil, como deve ser.
Mas o mais importante é sem dúvida passar esta noite feliz entre família e amigos, que suponho e espero sinceramente que seja o que vai acontecer.
À meia noite preciso de uma cábula para me lembrar de todos os desejos. Alguns são recorrentes, mas felizmente temos muitos amigos e vamos pedir saúde e prosperidade para todos. Que seja para nós um ano melhor do que passou. Para todos os que vêm aqui por bem, muita saúde, felicidade e desejos concretizados. Têm dado uma força, carinho e ternura incondicionais que nos fazem sempre falta. UM BOM 2010 PARA TODOS !!!!

terça-feira, dezembro 29, 2009

Ofertas cheias de coração

Neste Natal o JP teve prendas verdadeiramente generosas da parte da família, assim como já tinha tido nos anos por parte dos mesmos e dos amigos. Ficámos verdadeiramente sensibilizados, pois percebemos que foram dadas com muito esforço e gosto. Por altura dos anos, perguntaram-me diversas vezes que prendas seriam adequadas e sempre respondi que eram as mesmas que os meninos comuns gostavam , evitando apenas as que exigem demasiada motricidade fina, para evitar frustrações. Mesmo assim, muitas com a nossa ajuda, fazem as suas delícias.
Por vezes há "aquelas prendas" que nos deixam de boca aberta, dadas com igual carinho e dedicação que outras, mas por quem conhece de perto as necessidades de um menino como o JP. Nunca referi o livrinho que levamos para Cuba com história adaptada oferecido pelo Principezinho que por ser tão especial e feito pela sua mamã o torna único.
Da mesma maneira o JP teve uma outra este Natal que me surpreendeu muito. O "Sol e lua" em versão SPC, que não se encontra no mercado. Só sei que foi feita através do CD que vinha com o livro, mas como... não sei. O JP está eufórico com o livro...adora-o. E eu também. Difícil é agradecer convenientemente, mas tenho uma ideia. Espero concretizá-la.

Continuem a votar e divulguem : FESTIVAL DOS SONHOS. Ainda estamos em primeiro lugar mas não sei se conseguiremos ganhar.


domingo, dezembro 27, 2009

Natal tradicional

Já lá foi mais um Natal. Nunca havíamos passado um Natal na pequenina aldeia beirã depois do JP ter nascido. Este ano assim foi. A constipação dos 3 não impediu a nossa ida e assim mesmo fomos rumo ao frio. Desde manhã uma excitação inquietante no pequenote e depois uma viagem tranquila com um miúdo que prefere ver tudo a dormir a sesta . Ao chegar vimos mais uma vez a Serra da Estrela como pano de fundo.
A consoada foi na modesta casinha de pedra da Bisavó do JP (que o nosso menino já não via há 3 anos e por quem se apaixonou de imediato). Um bacalhau servido com umas couves deliciosas.
A seguir ao jantar um passeio pela aldeia e ida a um café. A meia dúzia de cafés da aldeia estavam todos abertos naquela noite !!!
Diferente dos Natais de Lisboa, mas lá é mesmo assim...tudo pela rua. Até porque a família se estende a toda a aldeia. O tempo lá passa devagar.
Pelas 22 h uma ida junto ao famoso Madeiro mesmo em frente à igreja local, para aquecer os nossos enregelados corpinhos...conversa, mais conversa, encontros e um pouco de mais conversa, enquanto a monumental pilha de troncos de árvores ia queimando e aquecendo o local.
Com o aproximar da meia noite dirigimo-nos a casa de uma priminha onde esperávamos encontrar o Pai Natal. Mas este já lá tinha estado e deixou as prendinhas.
Tanta coisa gira e o JP feliz !!!! Das três coisas que o JP pedia (um " cão-verdadeiro-cor-branca", um "jeep-baterias-grande" e um "mano-bebé-rapaz" ) o Pai Natal só trouxe um "cãozinho-amarelo-a-pilhas" que ladra, abana a cauda e anda...
Com a crise que está...nada mau !!! ;-)

Próximo post: as prendinhas mais especiais...

quinta-feira, dezembro 24, 2009

Um Santo Natal para todos

Estamos no Natal e o meu coração está cheio ! Último dia de escolinha para o JP e foi fantástico.
A escolinha estava a meio-gás e os meninos estavam descontraidamente a ver um filme de Natal. Assim, na hora da terapia da fala do JP, a terapeuta e ele ficaram na sala em vez de se ausentarem para o piso superior. Duas meninas e um coleguinha quiseram assistir. Uma das meninas era a "ex"... (sim, porque aos 5 anos já se pode ter uma "ex" , não sabiam ?)
No fim a terapeuta da fala disse-me: "Mãe, nunca que uma sessão tinha corrido tão bem...devia ter visto como ele se concentrou e esforçou por dizer todas as palavrinhas bem..."
Pois, estou mesmo imaginar o "Don Juan" a tentar impressionar e arrasar !!!
Depois conto mais novidades, os presentes e também a nossa consoada.
Agora só quero desejar um Natal muito feliz a quem aqui passa, na companhia de quem mais amam....e com tudo o que mais desejam !

Votem em Nós: Decorre até dia 31 e está difícil manter o primeiro lugar.
Clica aqui e depois confirma o teu voto no mail que receberes :


ps: não consegui ainda escrever a toda a gente...mas continuo até ao ano novo...

sexta-feira, dezembro 18, 2009

E porque às vezes as coisas inesperadas são as melhores....

O Clube Naval de Sesimbra vai organizar amanhã (19/12/2009), com o apoio do colégio “ O Cantinho dos Amigos” representado pela professora Ângela Batista uma aula de hidroginástica para angariar fundos para oferecer uma “prendinha” de Natal ao J.P. A aula tem o custo simbólico de 2,50€ por pessoa.

Apareça na piscina de Palmela às 14h30. Não falte e traga um amigo!

Sem saber que título dar...

Quem por aqui passa conhece-me minimamente...
Este blogue existe quase há 4 anos e foi pioneiro deste género. Muitos meses, ou anos passaram até que houvesse outros pais como eu a aventurarem-se. E ainda bem que o fizeram.
Não mostro tudo, mas mostro um bocadinho da minha vida, que não é dramática, mas nem sempre é um mar de rosas, como sabem. Felizmente fazemos por haver muita alegria nela...mesmo que por vezes se revele mais difícil que pensávamos.
Sabem que há emoções que tenho que parecem patetas à mamã comum, mas ao mesmo tempo sensibilizo para a diferença. Abro um bocado o meu coração.
Por aqui passam principalmente amigos que fiz durante este tempo ou pessoas que me conhecem e nos querem bem. Este registo um dia será do meu filho.
Reservo-me o direito de me queixar quando tiver de o fazer, pois não sou fingida.
Se não vem aqui por um genuíno bem...não venha s.f.f.
Eu dispenso.


O Fisioterapeuta de substituição...

Desde Fevereiro que o JP não o via. Incrível lembrar-se dele, mas lembrava-se...e das maldades peculiares que ele lhe faz. Logo que viu a marquesa protestou.
O F. quando viu o JP ficou muito surpreendido com as melhorias. É caso para dizer que só mesmo quem não o vê há muito tempo é que nota diferenças. Eu já deixei de notar...
Só quando faço o balanço do que fazia no ano passado e do que faz actualmente é que fico optimista...(mesmo assim com esforço).
Os exercícios foram exactamente os mesmos que faz a nossa fisioterapeuta: as mobilizações, os exercícios para os braços, o gatinhar, os abdominais e o equilíbrio (promovendo propositadamente o desequilíbrio) . E mais um proclama: "que menino cheio de garra !"
Lá isso é verdade F...isso ele tem. Vamos ver onde nos leva a garra...

Missão pessoal de Natal

Este ano, devido a ter mais tempo disponível do que habitualmente dispus-me a escrever mails de Natal personalizados às pessoas que contacto quer através de mails, blogues, família e amigos.
Para contrariar a época da interacção rápida e superficial do FB (em que sou completamente viciada), do Twitter e todas as ferramentas que estão à nossa disposição, uma bela carta para cada pessoa.
O mundo muda tanto em tão pouco tempo...
Se antes se visitava os posts novos nos blogues para saber de alguém, hoje ligo-me ao FB e de imediato sei tudo...até quem fez o teste da gravidez e deu positivo ! Está toda a gente lá ! É ainda mais simples, mais rápido e divertido. Neste momento o blogue para mim já não tem a magia de outros tempos. Passou a ser a continuação do registo do nosso percurso (agora em modo mais obrigatório) , que um dia o JP conhecerá.

As pessoas mais especiais, se puder, terão a minha visita em carninha e osso, ...(elas sabem quem são) assim que me passar a "carraspana"...

quinta-feira, dezembro 17, 2009

Há anos que não sentia a terra tremer

Mas esta madrugada pelas 01.35 h sentiu-se um abalo forte e longo ! Pelo menos aqui no Seixal...

p.s: soube agora que foi um 6.0 à escala nacional.
Um valor que já costuma causar estragos. Espero que não tenha havido...

quarta-feira, dezembro 16, 2009

As almas boas

Há pessoas com um coração enorme !
Ajudam, dão-se ao trabalho, querem saber !
É por saber delas e pela minha família que me levanto entusiasmada todas as manhãs.
Tem sido um fim de ano dolorosamente difícil. Mas quero ultrapassar tudo isto. Nunca quis que a depressão tomasse conta de mim. Não vai ser agora.
Gostava de dar um empurrão no desenvolvimento no meu filho, para deixar de " lutar por nós" e juntar-me a estas "almas boas" e ajudar outros. Deixar de centrar tudo no meu JP, dar a volta e descontrair...
Um dia, certamente...
Este ano as 12 passas são curtas para tantos desejos que tenho. Seja como for, peço saúde para todas as crianças, saúde para mim, para a minha família e pessoas queridas.
Em 2010 gostaria de voltar a Cuba com o meu filho, queria que a transição para a nova escola fosse fantástica, quero rodear-me de boas pessoas e bons sentimentos, quero descontrair e quero muito que 2010 traga surpresas boas e não más (como este ano)...
Sonhar não custa !

P.S : Compra um calendário de 2010 do meu JP !!! 2,5 Pedrinhas !!!

segunda-feira, dezembro 14, 2009

Um gatinho lindo

O meu menino não anda , mas é o gatinho mais lindo do mundo !!!


P.S: mãe babada, mesmo... JP-Gato-gatão nos seus gatinhanços toscos (nem sempre alterna bem, mas lá chegará, se Deus quiser) !

Para que conste dos registos

Não vai haver nenhum mauzinho que me vai levar para debaixo da terra antes dos 80 anos, ok ? Quem se mete comigo, leva ! Tenho um filho para criar e um maridão carente....humpt !

sábado, dezembro 12, 2009

Festival de Sonhos - Flexibom


Há dias que inscrevi o nosso sonho no festival dos sonhos.

Quero muito voltar a Cuba e continuar a lutar pelo sonho de toda a família de por o JP a andar. Na verdade, hoje teria pedido apenas saúde para todos. E muita para mim,também.
Neste momento o que mais quero é muita saúde para criar o meu filho. Mas o sonho antigo ainda é válido.

Votem em nós.

sexta-feira, dezembro 11, 2009

Que tipo de mãe é você- Quero que o meu filho saiba quanto é amado

Life goes on.
Desafiada por esta mamã decidi escrever sobre o tipo de mãe que acho que sou.

Eu também sou o tipo de mãe que lê mas não diria que esse seria o ponto que me definiria como mãe.
Sou o tipo de mãe que quer que o filho saiba exactamente o quanto é amado.
Porque nunca soube quanto o era. Não quer dizer isto que não ache que não tenha sido. Simplesmente ser a terceira filha não é o máximo, quando os pais vibraram já tudo o que tinham a vibrar com os 2 planeados-primeiros-filhos-modelos. Eu, a terceira (não planeada) fui a mais mimada, pois já tinha também os mimos dos mais velhos. Mas nunca foi um mimo satisfatório para mim.
Por isso o facto do JP ser único é para mim um gozo enorme. Proporcionar-lhe uma atenção enorme e exclusiva que nunca tive. Poder ler com ele, horas a fio...poder brincar e seguir as suas brincadeiras com tempo. Tempo que a maioria das famílias não tem, por ter de se desdobrar em muitos filhos. Mas admito que esta atitude radical nem seja a mais saudável, nem para mim, nem para ele. A verdade é que ele já pede um "mano" e também (mais uma vez) "um cão". Acho que quer outro tipo de companhia (talvez fruto de um "barriga cheia" de amor maternal e paternal)
Sou um tipo de mãe muito meiga, que gosta proporcionar experiências variadas ao filhote. Que gosta de lhe dar uma atenção de qualidade e ensinar. Gosta de lhe proporcionar uma sensação de bem-estar e segurança na vida. Gosto de o fazer sentir aceite, amado e apoiado. Gosto ainda de registar tudo para um dia relembrar com imenso prazer todos os momentos da sua infância (- para contrapor o meu livro de bebé - que os meus papás até compraram mas que nunca foi preenchido...)
Este é o tipo de mãe que eu sou.
E vocês ? Aceitam o desafio e escrevem nos vossos blogues e deixam recado aqui ?

terça-feira, dezembro 08, 2009

Personalidade

Quando um bebé nasce, nasce a existência de alguém que não dorme quando nós queremos, não come quando é mais conveniente e constantemente altera e condiciona a nossa forma de estar no mundo. Revemos os valores que lhe queremos transmitir e cuidadosamente actuamos em conformidade. Esquecemos sempre uma variável que tem muito poder: a pressão dos pares. O ambiente onde está inserido.
Quando lhe falei em ir à Kidzania ter com os primos, ele ficou doido de alegria. Claramente sabia há mais tempo do que eu, o que lá se passa. Quando se põe a falar horas com o Pai Natal, julgo que pede coisas que os amigos falam, ou decidiu que quer, pois aqui em casa não vê publicidade.
Nós temos os nossos cuidados para que ele seja um menino que valorize o lado espiritual das coisas. Para que seja sereno e não se deixe levar pelo consumismo, pela pressão dos estereótipos da sociedade - a beleza, o ter poder económico e ainda a suposta perfeição. Não queremos que valorize nada disto.
Mas como, se desde que nasceu fica fascinado por uma cara bonita ? Vale-me que há pessoas que ele adora que não se encaixam nos padrões e não parece fazer mal algum...
Mas desde bebé de colo que não deixa de admirar entusiasmado, um rosto que parece saído dos desfiles de moda. Desde tão cedo, que pôs em causa o meu conceito de "influenciar os padrões de beleza". Como um bebé de 9 meses sorri mais para uma menina tipicamente bonita que para uma mais normal ?
O nosso JP, como muitos dos meninos desta geração é fruto único de um amor. É um menino seguro. Segundo as professoras, não gosta de pedir ajuda e tem neste momento uma auto-estima fortíssima. E nós, vigilantes, insistimos e influenciamos, conscientes que não há nada mais poderoso do que o exemplo.
Mas lá no fundo sabemos que não só, não controlamos tudo, como a genética ditou muito sobre ele. Ele é o JP. Um menino que adora palhaços que ambos pais detestam...

segunda-feira, dezembro 07, 2009

De rastos...


Este foi mais um daqueles fins de semana cheios de actividade, sem sestas. Incluiu festas de anos de coleguinhas e ida à Kidzânia para ir ter com os primos que vieram de longe. Lá, foi à escola tirar a carta de condução e conduziu um carro, foi à discoteca, levantou um cheque no banco e assistiu às paradas de Natal.
Mas uma tosse persistente (sem febre) anda a chatear o meu menino e ele está muito cansado. Hoje já foi à UTTAC e agora a palavra de ordem é: Descansar !!! (embora esteja convidado para uma festa de anos amanhã). Será que tomou a vacina da gripe A mesmo a tempo ?? Parece-me que sim...


Mais uma ida da UTTAC à escolinha

A educadora e a psicóloga da Uttac deslocaram-se ao colégio do JP para observar o trabalho que está a ser feito com ele. Sabendo que vai ser inserido numa unidade específica para o ano, querem também desde já assegurar que não será retirado das actividades da escola um minuto que seja para ir para a dita unidade, pois segundo o seu relatório, o JP tem capacidade para seguir o contexto escolar normal e não pode ser tratado como se tivesse capacidades abaixo das expectáveis para a sua idade. Mas isso passar-se-á na escola pública e vamos desde já assegurar que conhecem bem o JP.
Quando fomos para a salinha dele vieram-me lágrimas aos olhos. Uma parede com histórias todas adaptadas. Está tão feliz e tão integrado! Custa a tirá-lo dali...enfim... mas não será agora. Tenho alguns meses para me ir preparando psicologicamente...se conseguir.

quinta-feira, dezembro 03, 2009

Raça do Puto !!!


Ganhou um volante dos papás e outro emprestado do amigo J.
Um para usar na casa dos papás e outro na avó. No dia dos anos dele notei logo a dificuldade no uso das mudanças . Exigia o uso da mão mão mais afectada - a direita.
Mas a raça desta puto não se deu por vencida.
Ao 3º dia de treinos já usa as mudanças 5 estrelas !!!

P.S: Há muito que percebi que poucas horas de brincadeira pura valiam por várias horas de Fisio. A motivação é a chave !!! Tentou, tentou...tentou. Frustou...chorou, acalmou...tentou....e mais uma outra vez, tentou ....seguiu em frente. CONSEGUIU !!! O maravilhoso poder de ser criança !!!

Mais um bom aniversário

No dia 1 o JP acordou nem 6 h da manhã eram. A excitação atingiu um pico este ano. Sesta então, foi para esquecer. Pelas 16.30 h chegaram os convidados em avalanche à garagem da avó. Já o excitadissímo (e visívelmente cansado também) JP estava eufórico. Abre uma prenda aqui, outra ali...
Nenhuma era a que tinha pedido à mãe. Quem manda pedir um Jeep gigante com baterias (igual ao de um amiguinho) ? Essa está em estudo e será provavelmente oferecida por toda a família em conjunto no Natal. Que espere...que esperar também faz parte.
Nunca esquecerei a espera por um boneco careca que custou 5 contos à minha avó que o pagou às prestações ! E o gosto que teve quando o recebi...
Teatro de Marionetas- mais uma vez da Maria Coração, pinturas, balões, bolo delicioso do Cars da Maria-Doce, amiguinhos de longa data (se é que com 5 anos se pode ter amigos de longa data, lol) e até a antiga namorada. Tudo presente.
A grua oferecida pelo tio fez-lhe também as delícias. Será que seguirá as passadas da mãe ? Honestamente espero que escolha algo melhor e menos duro que fazer. Que queira ser assim..informático, ou coisa do género. Uma profissão mais levezinha e perto de um ar-condicionado !!!
No fim do dia, um menino exausto mas ainda com vontade de brincar e ouvir histórias dos livros novos que recebeu !

A todos os pais dos amiguinhos presentes um forte abraço. O JP sentiu-se muito acarinhado com a presença dos coleguinhas de todos os dias. Foi óptimo conhecê-los um pouquinho melhor. Aos primos, à família da minha amiga Claúdia que finalmente conseguiu vir, aos tios e avós: Obrigado. Foi um dia verdadeiramente feliz. Pena ter sido tão rápido...
- Que os 5 anos sejam maravilhosos para ti, meu filho. E muita calma. Pode ser que o Pai Natal traga o dito Jeep...

Cadeira automóvel e assento sanitário

Os 5 anos trouxeram 2 ajudas técnicas fantásticas.
Uma cadeira automóvel rotativa no valor de 4000 Euros e um assento sanitário para utilizar na escolinha.
Vão beneficiar em muito a qualidade de vida do JP. Foi uma surpresa. Um obrigado daqui para o Alentejo.


Ser mãe, Ser avó

Há tempos conheci uma avó de um P. como o meu, mas de 8 anos. A mãe deixou-o quando soube da paralisia cerebral. Ao contrário da avó que tem estado ao lado do neto em todas as ocasiões. Tenho conhecido muitas avós maravilhosas. Todas teimam que gostam mais dos seus netos que os próprios pais !
Olho para a apaixonadissíma avó do JP e penso se será mesmo assim ? Será possível ?
Acho que esta resposta só saberei se algum dia for avó.

O post mais estúpido deste blogue

É este. Quem tem uma quinta FB sabe que ao chegar ao nível 34 pode comprar-se uma grande mansão. É um marco fantástico, fruto de muitas horas na Farm. Até lá chegar sempre joguei religiosamente todas as noites. Há perto de 2 semanas que atingi o nível 34 e não comprei a mansão que desejava. Ainda tenho a minha casinha modesta e nunca mais cultivei nada. Apanhei tudo e ali fiquei.
De 70 % viciada no FB e 100 % viciada da Farm...

Serei uma pessoa destinada a perseguir objectivos ?

terça-feira, dezembro 01, 2009

Por esta hora estavas a nascer...

Mas agora dormes lindo e sereno. Quando vejo o teu rosto penso que és a pessoa mais bela ao cimo da terra. Uma lágrima boa teima em vir ao de cima quando te contemplo.
Fruto de um grande amor, ensinaste-me tudo o que sei. Protejo-te, ensino-te e faço orgulhosamente o papel de mamã. Sei que te sentes seguro. Nunca cortei este cordão umbilical. Não sei quando terei coragem.
Mas há muito que deixei de ter um bebé. Tenho uma criança tão igual...tão diferente...tão minha.
Amor é um palavra pequena demais para descrever o que sinto por ti.
Nunca terás uma ideia sequer aproximada de quanto os teus pais gostam de ti. Os filhos não têm ideia do que é amar assim...até serem pais, talvez.

Que tenhas uma vida longa, feliz e cheia de motivos de orgulho, meu tesouro.


(Post escrito às 00.15 h com uma lágrima no olho...uma lágrima tão boa !)

domingo, novembro 29, 2009

Grávida ...

Faz hoje 5 anos que fiz a árvore de Natal e dormi a última noite em casa a dois. Conversei e dei as últimas festinhas ao meu filho dentro do meu ventre...
Dia 30 de Novembro dei entrada no hospital ao meio dia. O JP veio a nascer 12 horas e meia depois, no dia que completava 39 semanas.
Veio ao mundo às 00.30 h do 1º dia de Dezembro.
Nunca cheguei a ter uma grande barriga. Era mesmo uma barriga mixuruca. Prestes a dar à luz achavam que estava de 6/7 meses !!!
Já nessa altura o meu filhote era comprido, magro e difícil de engordar. Mandaram-me comer tudo que engordasse. E assim o fiz. Chocolates era comigo a toda a hora, para além de tudo o que era saudável também. Engordei no total 10 kgs e no dia seguinte do JP ter nascido fiquei com menos 2 kgs que da altura que engravidei.
Mas afinal o meu filhinho nasceu com um peso bem razoável: 3,400 kgs e uma carinha linda e vivaça.

Veio ao mundo a luz dos meus olhos...há quase 5 anos !
Saudades...

sábado, novembro 28, 2009

Um Sábado bem disposto


Com as rotinas do costume. Nos cavalos ensinei o JP a pedir desculpa. Nada melhor depois do Post anterior. É que o menino depois de meia hora a passear pela quinta maravilhosa, decidiu fazer uma birra quando teve de dar meia dúzia de voltas no Picadeiro. O instrutor disse para o JP: - "Tu não tens o direito de fazer essa birra. Tu é que não. Tens andado todos os fins de semana fora ! Poucos aqui têm essa sorte".
Fui conversar com ele para o carro e depois de se acalmar, lá foi todo feliz pedir desculpa. Desculpas aceites pela malta...
Depois e em jeito de preparação para a festinha dos anos (próximo dia 1 Dez), fomos cortar o cabelo do JP. Desde o primeiro corte aos 17 meses que vamos ao Baetas. Estamos muito à vontade lá. Os próprios funcionários são familiares de meninos com Autismo e Sindrome de Down e sempre souberam lidar com o JP. Acolhem-nos com grande carinho e é sempre um momento muito alegre.
Seguimos para a natação.
Mais uma vez a A. R perguntava ao JP: - Queres sentar ou um mergulho ?
-"gulho"
-Grande ou pequeno ? - perguntava a Ritinha
- "G' ande"
E vai de mergulho !!!

O JP dá muito mais nas vistas desde que tem a cadeira adequada e volta e meia lá se aproximam pessoas. Hoje mais um "cromo". Um cromo simpático. Médico de um centro de saúde. Quis saber muitas coisas mas principalmente queria dar muitas dicas para ajudar o JP na sua evolução. Nada de novo para mim, mas gostei muito de conversar com o senhor. Uma simpatia verdadeiramente bem-intencionada. Tive dificuldade em não me desfazer a rir à gargalhada quando me deu o conselho de evitar carne de vaca e porco e quando chegasse à menopausa usasse K da Johnson. É importante e ele já era casado há 40 anos...lá sabia...
Que raio era o K?
- Um lubrificante -disse o médico.
- Ah, ok, vou tentar não me esquecer !!! Obrigado! (Aqui já me continha para não me desmanchar a rir...)
- Adeus e muitas felicidades para si e para a sua família.

Ainda temos o resto do fim de semana para curtir e Terça feira os 5 ANOS do Pitequinho !!!

quinta-feira, novembro 26, 2009

Falta de Civismo

Quem me conhece sabe que sou tolerante e não fervo em tão pouca água assim. Mas tenho dificuldades em tolerar gente mal formada.
A enfermeira que administrou a vacina da Gripe A ao JP avisou que seria bom ter ben-u-ron em casa não fosse o miúdo fazer um pouco de febre. A última vez que teve febre foi felizmente há tantos meses que vi logo que tinha de comprar uma nova embalagem. Assim passei pela Farmácia antes de ir para casa. Mas não consegui levar ninguém comigo e não me convém nada andar muito a pé por estar em pós-operatório. Como há um lugar de estacionamento para deficientes mesmo na frente da farmácia estava tranquila.
Só que por azar estava ocupado, por um carro sem dístico. Pois, fiquei calma e estacionei em segunda fila atrás desse carro. Com certeza a pessoa iria entender e rapidamente eu tiraria o carro quando fosse necessário. Só que como já esperava, a pessoa não era deficiente e a senhora que estava dentro do carro rapidamente se apressou a vir reclamar em alto e bom som comigo. Já com o JP ao colo pedi desculpa e perguntei: então o seu marido que está na Farmácia é o deficiente ?
Com o maior dos descaramentos disse-me: "Não. Nenhum de nós é deficiente."
"- Então, desculpe, mas esse lugar é meu. "- disse eu.
Entrei dentro do carro e retirei-o daquele lugar convencida que a senhora (que nem se deu ao trabalho de pedir desculpa) iria mudar o seu carro, ou então seria ela a ficar em segunda fila.
Nem um milímetro mexeu no carro. Voltei a estacionar atrás dela, trancando o carro e voltei a pegar no JP para ir à farmácia.
Pois havia de esperar !
Acabou por não esperar, pois na Farmácia conhecem-me bem e apesar de ter um sistema de senhas a dona mandou-me passar à frente por estar com o JP ao colo.
Incrível. Eu não gosto de ter direito de usar o lugar dos deficientes (era bom sinal não precisar ) mas infelizmente temos direito a ele. E ainda bem.
Mas a má educação de algumas pessoas deixa-me estupefacta.
Eu não sou fundamentalista. Era errado estar ali estacionado mas admito que as pessoas possam sentir-se tentadas. Não foi a primeira vez que me aconteceu. Mas as pessoas sempre educadamente se justificaram e corrigiram.
O que não entendo, nem quero entender é não ter a humildade de pedir desculpa e muito menos não corrigir o que está mal. É assim tão difícil e doloroso ?
Espero conseguir educar o JP para ser uma pessoa bem formada.

quarta-feira, novembro 25, 2009

Terapia da fala - Nossa amiga Adriana

Já falei neste blogue de 2 das primeiras terapeutas do JP. A terceira começou a trabalhar com o JP aos 13 meses na Hipoterapia e falarei dela um dia. Estamos juntos há 4 anos já !
A 4ª foi a fantástica terapeuta da Diferenças que fez estimulação cognitiva desde os 15 meses até aos 2 anos e meio. Abandonámos porque na opinião dela não justificava e começámos nessa altura com a terapia da fala.
A Adriana segue o JP desde os dois anos e meio. Por isso trabalha com o JP há dois anos, na sua escola. Sempre admirei o seu trabalho. Agora é complementado pela terapeuta Cubana Yami (que faz ocupacional e muita motricidade oral) também com muita qualidade.
Voltando à Adri. Admiro tudo nela. A constante vontade de evoluir e aprender. A humildade, profissionalismo e disponibilidade de se relacionar com todos os outros terapeutas (incluindo a Yami) e principalmente a forma como utiliza a psicologia em benefício dos seus meninos. A terapia da fala é uma terapia que quando não é bem conduzida pode fazer mais mal que bem. Mas ela sempre motivou o JP, sempre o achou fantástico e cheio de potencialidades. Sempre acreditou que seria um caminho de longos anos, mas que acabaria em sucesso.
Não acredita que haja impossíveis e afeiçoa-se aos seus meninos, vibrando com cada vitória do JP, quase tanto como eu própria. Um dia telefonou-me feliz porque o JP tinha soprado bolas de sabão, outro por que tinha dito "Bom dia" e assim por diante.
Hoje contou-me que o JP já diz sempre bem as palavras bi-labiais (palavras começadas por b, p e m) embora falte capacidade de projecção de voz. E que apesar de ser um menino que não fala, tem a noção perfeita de rimas. Utilizou um jogo em que ele tinha de escolher as palavras que rimavam e ele acertou em todas. É lógico que é muito bom sinal, pois a consciência fonoaudiológica está lá ! Mesmo que nunca comunique oralmente, é essencial para a escrita.
São boas notícias...claro que são. E ela faz parte deste sucesso. Um beijo para ti, Adriana.

Vacina da Gripe A dada

E nada de especial aconteceu até agora. Segundo a pediatra do JP, o pico da 3ª fase (a mais violenta ) vai dar-se entre 15 Dezembro e 15 Janeiro. Agora é esperar que não apanhe nos próximos 15 dias em que ainda não está imune...
Deram tudo o que havia para dar. Não há 2ª dose. Deve ser por ter praticamente 5 anos.

PS: O valentão não chorou com a pica, mas ficou bem zangado e reclamou (se não o fizesse estaria doente, com certeza) !!!

PS 2: Só dei porque o JP pertence a um grupo de risco e é preferível ser vacinado do que ter a doença. Os prós no caso dele superam em grande quaisquer contras que haja... De qualquer forma confio (não cegamente), mas confio na vacina.

terça-feira, novembro 24, 2009

Dou por mim

Na Fnac, agarrada a livros do tipo: "Como lidar com filhos teimosos e rebeldes..."
Porque será?
Mas acredito que o "moldo" pela educação e crescimento...afinal um teimoso não teima sozinho ! :-)

No próximo ano lectivo...

Ontem estive reunida com a educadora do ensino especial. Precisou da minha aceitação da inscrição do JP na unidade específica para meninos com deficiência, inserida na escola do ensino público. A decisão de tirar o JP deste colégio no fim deste ano lectivo é algo que me incomoda por demais. Ele está feliz. Tudo se conjuga na sua integração. Quando é assim...o instinto diz-nos que não se mexe.
Mas ao transferi-lo passará a ter uma série de terapias gratuitamente a que eu não posso de me dar ao luxo de rejeitar: Terapia ocupacional, da fala, psicomotricidade, natação e hipoterapia, tudo integrado no horário escolar. Já investiguei e percebi que é assim mesmo. Fico feliz. Um alívio nas nossas bolsas. Mas como será que se vai dar por lá ? Como serão as pessoas, os professores ? Deixa-me tão insegura, mas teremos de ir para a frente. Custa-me fechar os bons ciclos. Custa muito...muito...muito...
Infelizmente não se consegue ter tudo...e então vamos aproveitar bem todo o tempo que falta.

domingo, novembro 22, 2009

Já alguma vez fizeram esta asneira ?

O JP ouviu uma conversa cruzada em que contei que já tinha comprado a sua prenda de anos. Encucado e curioso, quando chegou a casa quis logo espreitar no quartinho dele. Eis que vê o dito "volume" meio enrolado no meio de tantas outras coisas. Percebeu logo que era aquilo e insistiu para abrir. Disse que não. Não era aquilo...não podia ter nenhuma prenda antes dos anos...não, não e não...
Agora anda a moer-me o juízo constantemente para ir buscar o raio da prenda ! Raio de deslize o meu ! O miúdo consegue ser uma g'anda melga e deixar-me de cabelos em pé !!!

4ª feira leva a vacina da Gripe A. Ainda demora 2 semanas a fazer efeito. Como estamos entre a 2ª e a 3ª vaga (espera-se um pico entre o Natal e o dia de Reis) volta já amanhã para a escolinha, pois não lhe faz bem estar tanto tempo sem ir. Seja o que Deus quiser.

Com quase 5 anos...

A uma semana e meia de completar 5 anos...

- O JP anda muito teimoso e por vezes revoltado
- Extremamente aventureiro e corajoso
- Tem agora mais crises de frustração
- Continua doido pelos avós e gosta da maioria das pessoas mais próximas com muita intensidade
- Tenta com frequência a manipulação junto dos papás ...
- Continua motivado nas actividades diárias- fisioterapia, terapia da fala, natação e Hipoterapia
- Continua alegre, com grande sentido de humor e muito provocador
- Não se interessa por ter manos.
- Continua a ser-lhe difícil partilhar objectos e pessoas queridas
- Alto e muito magrinho
- Adora festas de anos, estar com meninos e conviver de uma forma geral

É o nosso menino.
Que mimamos tanto e que tanto luta para cumprir o sonho de poder andar e falar como todos os outros...sem saber se algum dia o fará.

quinta-feira, novembro 19, 2009

Molho...

Em casa, os dois a namorar muito.
Aproveitando para quebrar o ritmo alucinante trabalho-escola-casa-terapias. Um pequeno break para respirar fundo.
O pequenino adora estar comigo e brincar toda a tarde no conforto do lar. Tão boooomm !!!
Aproveitando ...

quarta-feira, novembro 18, 2009

Estou fina !

Devido aos sedativos da anestesia geral não me recordo do que me disse a médica mas presumo que correu bem. Não tenho grandes dores. Agora o tecido vai a analisar. Ontem entregaram-me um papel com diagnóstico de células cancerosas. Não foi o que me disseram antes.
Tinham dito que era PRÉ-cancerosas. Faz toda a diferença...e não tive oportunidade de falar novamente com a Dra.
Estou apreensiva com isso. Mas não há grande coisa a fazer. Nova biópsia daqui por 3 meses. E tentar estar tranquila.
O JP está a adorar esta gazeta. Tenho de apressar a vacina ou corro o risco de "deseducar" o pimpolho !!!

domingo, novembro 15, 2009

Fim de semana em cheio

Com direito a tudo. Passeio nos cavalos, fazer muitas bolhinhas na natação (adora mergulhar a cara) e dormida na casinha da avó. Foi lá que sopraram velinhas (eram da avó, mas fez questão de ser ele a apagar).
Fomos ao convívio de São Martinho da Esfera Inclusiva. Estivemos mais uma vez com a família do Pedro Serrano. Uma amizade tão boa. Admiro aquele miúdo e a família. A experiência da mamã de um menino PC de 18 anos pesa sempre nas decisões que tenho que tomar. É como mais uma mana mais velha que tenho.
Continuando o fim de semana, entrámos no Toys'r Us e descobri que tenho um pequeno monstrinho consumista . Para onde se voltava via um brinquedo que queria !!! No fim, uma pequena birra porque só levei a plasticina mesmo... Coisas adoráveis da idade.

Para quem acha que estou a ser muito galinha...

Os problemas respiratórios estão em primeiro lugar nas causas de morte dos meninos com paralisia cerebral.
Basta o JP ter um piquinho de febre ou tosse, para nos mandarem para as urgências. Normalmente não se justifica esse excesso de zelo.
Neste caso não sabemos como enfrentaria a Gripe A. Poderá enfrentar bem, como sempre enfrentou tudo o resto...mas é uma incógnita. Vamos tentar minimizar riscos já que eliminá-los não é possível.

sexta-feira, novembro 13, 2009

Home, Sweet Home....

Na próxima 3ª Feira irei à faca, desta vez com anestesia geral já preparada. Depois ficarei de baixa.
Hoje foi o último dia que o JP foi ao colégio.
Por todo o lado vejo gente a ficar doente, engripada ,com amigdalites, febres repentinas e misteriosas, etc, etc...
Voltará à escolinha depois de ter levado a vacina (sim, como irmã de médica acabei por me convencer a deixá-lo vacinar-se).
Espera-me um período algo doloroso por causa da operação, mas de grande estreitamento de laços com o pequenote. Não o posso deixar correr o risco de apanhar a gripe. Este ano nem uma febrezinha teve ainda. Mas a Gripe A poderá ser extremamente perigosa para ele. Vai-se isolar ligeiramente por algum tempinho.
A segunda fase de vacinação já começou. Por isso esperamos que não demore muito.
Continuará com as actividades, mas não frequentará o pré-escolar. Fico mais tranquila.

quarta-feira, novembro 11, 2009

Pais adorados !

Uma das nossas maiores fontes de sofrimento é a convivência com o outro.
Confio que o meu filho poderá vir a andar tarde e com muito trabalho. Ande ou não, sei que terá uma adolescência dura, porque não é uma pessoa vulgar. Mesmo os comuns são cruelmente gozados em alguma altura da sua vida.
Se não vejo nada disso por enquanto, sei que será inevitável. Queria ter a sabedoria de educar um filho com uma auto-estima tão forte que nada o abalasse. Mas de forma nenhuma quero que se isole.
Ao longo de nossas vidas, em algum momento, vamos depender ou precisar dos outros. Do equilíbrio do outro, de sua sensatez, de sua capacidade de doação ou apenas de calor e carinho.
Ele começou a aprender a relacionar-se na escola. Todos são doces por agora. Mas acredito que oiça frases que o desagradem, uma vez por outra. Também ele se vai preparando para a dura realidade da vida. Gradualmente. Sem choques.
Se ele agora é ainda uma criança feliz, pergunto-me a mim mesma, quando começará a questionar-se pela sua "pouca sorte"...
Vai ser um duro golpe para mim, senti-lo a sofrer mágoas e revoltas, típicas da adolescência.
Como não quero sofrer por antecipação, tenho de me concentrar neste dia a dia. No final dos seus 4 maravilhosos anos em que a família é tudo para ele. Em que nutre uma paixão pelos pais e avós. Em que olha para nós como se fossemos perfeitos e Deuses. É uma sensação indiscritível.
Que saudades vou ter !!!

terça-feira, novembro 10, 2009

Basta ???

Sei que substimo algumas capacidades do JP.
Ou dá-me jeito substimar, por preguiça ou melhor: comodismo.
O JP há bastante tempo que pede para fazer cócó no penico, mas não consegue dizer xi-xi.
Sai um sumido "i-i..." e nunca funcionou.
Nunca fiz pressão. Já lhe tinha perguntado se sabia quando ia fazer xi-xi e se achava que conseguia avisar antes e ele tinha respondido que sim. Mesmo assim, nada se passou.
Quando o JP fez o teste da avaliação psicológica, a psicóloga disse-me que era importante para a sua auto-estima largar as fraldas. E que ele era perfeitamente capaz de o fazer. O JP estava a ouvir.
A mamã Grilinha passou a procurar um redutor adaptado para a escolinha e pediu à médica do Garcia da Orta uma prescricção para um assento sanitário. Mas mais nada fez.
No Domingo o JP pedia algo insistentemente e olhava para a casa de banho. Não percebendo eu o que ele queria, fui buscar o caderno de comunicação. Foi direitinho ao item Higiene diária e depois ao fazer xi-xi. Estava aflito e a aguentar. E foi um alívio quando fez o dito xi-xi.
Senti que me passou um atestado de incompetência maternal. Devia ser eu "pressioná-lo" e não o contrário.
Enfim. Desde lá para cá ensinei-lhe a colocar a mão na pilinha cada vez que precise de ir à casa de banho e se tudo correr bem como tem corrido, espero em breve estrear-lhe cuequinhas. É pena estarmos no Inverno (era justamente essa a minha desculpa).

Pareceu-me um : "BASTA, mãe !!! Fartinho até aos cabelos de usar fraldas ..."

sexta-feira, novembro 06, 2009

Despertar para a vida real

Sou uma pessoa que reflecte muito. Reflicto no trânsito, reflicto se almoço sozinha. Reflicto tantas e tantas vezes sobre tantas coisas.
Se eu pudesse eleger uma mudança na minha vida após o nascimento do meu filho diria: Despertou-me para a dura realidade da vida. Há vidas duras e que me passavam ao lado. Pensava sempre que ainda bem que não era comigo !
Pois o meu filho aconteceu-me a mim. Hoje não consigo ficar indiferente a outras mães, as que sofrem, as que apesar da vida lhes ter pregado partidas mantém a alegria de viver, as crianças e famílias a quem me afeiçoei tanto.
Sempre que vejo uma injustiça, tento ajudar. Sempre que vejo uma mãe perdida e deprimida sem saber o que fazer, apetece-me orientar de alguma maneira. Há tanto a fazer pelas crianças que nascem diferentes. Há tantas alegrias a serem experimentadas na nossa condição de mães especiais. Tantas...a sério.
A maioria das pessoas continuará a dizer: "Ainda bem que não foi comigo".
Sim, ainda bem...mas há qualquer coisa que também estão a perder. Assim como também eu perdi outras. De longe o balanço deve com toda a certeza ser mais positivo para elas. Mas no meu percurso sinto que ganhei algo muito especial. Tornei-me numa pessoa mais segura, mais forte e também mais pura.
Felizmente nem todas as pessoas são indiferentes. Nem todas se sentem totalmente longe desta realidade. Por todas ou mesmo por nenhuma razão.
Tenho encontrado pessoas maravilhosas para quem a diferença é bela. Interessam-se e ajudam. Têm uma palavra amiga, sempre. Gostam de nos ter por perto. Não têm problemas em convidar-nos para uma festa, um convívio. Nem têm problemas de carregar o meu filho ao colo, correndo o risco de outros pensarem que é filho delas. Não têm problemas em sorrir para mim no parque infantil, mostrando a sua admiração e respeito.
Aí sinto que encontro almas puras.
Tenho encontrado tantas.
Dou graças por isso.
Depois há os que se incomodam ou ficam demasiado curiosos. Enxoto-os...não têm lugar na nossa vida. Se calhar são em muito maior quantidade que os outros. Mas não faz mal. Nem os vejo...

quarta-feira, novembro 04, 2009

Não foi desta

A médica recusou-se a fazer a intervenção sem anestesia geral, que era algo que não tinha planeado inicialmente. Afinal de contas a intervenção não se revela agora algo tão simples.
Também fiquei mais preocupada do que estava.
Ficou adiada. Mas ainda será este mês. Que treta, estava desejosa de ficar "despachada".

Com licença

Vou ali "à faca"...e já volto.

sexta-feira, outubro 30, 2009

Estados de espirito

Chego à escola para deixar o meu menino ou para trazê-lo para casa. Numa escola enorme é o único que anda numa cadeira.
Ele está feliz porque batalhamos muito por esta cadeira e agora temo-la.
E eu ?
Uns dias penso que tenho medo que ele sempre precise dela. Outros penso...um dia não vai mais precisar dela. Não sei qual o pensamento realista, mas prefiro ser sonhadora.
É sempre da segunda maneira que quero pensar. De qualquer forma, andar numa cadeira não é o fim do mundo. O meu filho é feliz, acarinhado, até já teve namoradas (várias), sem palavras comunica lindamente, tem amigos e dá gargalhadas que ecoam pelos corredores. Tem uma auto-estima fantástica e julga-se o maior...
A forma como encaro tudo isto, montar e desmontar a cadeira, levá-lo às terapias e até pegá-lo ao colo depende da forma como estou comigo mesma. Nunca fui estável. Nem quando tudo estava 5 estrelas e não tinha problema algum na vida. Por isso agora, os estados de espírito continuam a oscilar. Felizmente é com um sorriso que tento montar e desmontar a cadeira, olhar para ele, único no meio de tantos...
Diferente e especial. O meu menino. Aquele que mais amo no mundo. Um amor sem limites.

quarta-feira, outubro 28, 2009

A terapeuta Yami - Os progressos começam a ser evidentes

Já tinha falado aqui da nossa Yami. Está a fazer toda a diferença nos progressos de motricidade oral e no uso das mãos do JP.
Estamos felizes. Esta terapeuta cubana caiu do céu. É terapeuta da fala e também ocupacional e tem preços muito abaixo do mercado.Infelizmente somos nós que temos de suportar estes custos (e posso dizer que cada vez o fim do mês fica mais longe) mas para o JP tudo vale a pena. Para além do mais envolve tudo num clima de grande ternura. Trabalhou na clinica Cubana onde o JP esteve em Abril.
Estou muito optimista. Muito mesmo. Cada vez mais o JP projecta melhor a voz, grita pelo nome dos colegas e pronuncia as palavrinhas melhor. Muito à custa de trabalho muito específico, claro.
Já imagino o JP a melhorar sempre a este ritmo e alcançar metas mais difíceis...mas melhor é não andar com muitas expectativas e manter a serenidade de um dia de cada vez.
Hoje a terapeuta foi conversar com a professora de ensino especial e está a estabelecer contacto com todos os profissionais para se trabalhar em conjunto.

terça-feira, outubro 27, 2009

Porque é tão divertido ter filhos

O JP é muito obcecado. Quando gosta de fazer algo, não suporta ser interrompido. Pode estar a brincar há 2 horas com um volante, mas quando o interrompemos, parece que começou há 2 minutos. E sabe bem mostrar o seu desagrado.
Não o descreveria com um feitio fácil. É teimoso e obstinado, mas também é bem disposto e alegre. Às vezes penso que tenho um dos filhos mais teimosos do mundo, pois eu sou firme e nada o encoraja a insistir, mas ele é muito persistente.
Agora tem um esconderijo no quarto. Quer lá estar o tempo todo. Mal acorda, quer ir imediatamente para lá. Parece que sonha com aquilo. E pede 50 vezes (às horas menos próprias) para ir para lá. Insistente.Uma melga. Um melga mesmo chata. É preciso ter uma paciência de santo e santa...e dizer 51 vezes que NÃO. Uma palavra que ele adora dizer (e pronuncia lindamente), mas que detesta que nós lha digamos.
Por vezes ainda nos testa e faz "ronha" na fisioterapia, a ver se pega trabalhar um pouco mais devagar. Depois de julgarmos que está tudo tão certinho, que já é tão consciente, é um balde de água fria...mas depois tudo passa.
Ser mãe de um menino de 4 anos é ter muito sangue frio, muita compreeensão e paciência, com um ser que ainda se julga o centro do universo.
Mas pode ser tão divertido e recompensador ! Na noite em que comemorámos os meus anos, ele fez a festa toda, lançou os foguetes e apanhou as canas.
Fez questão, ao seu jeito, de pedir que tocassem o "parabéns a você" para mim. Fez uma festa e transformou mais uma vez uma noite normal, numa festa divertida. A sua excitação, a sua inocência são ternurentas. E dá vontade de soprar as velinhas só para ver a sua carinha feliz.

sábado, outubro 24, 2009

Hoje faço anos !!!

26.

Que fixe...

E que mentirosa sou, lol !!!


Um programa familiar para o serão porque tive uma preguiça gigantesca de organizar algo com amigos. Vergonhoso !!! Mas como já disse, não chego a todo o lado e este fim de semana tenho uma lista enorme de coisas para fazer (para além de fazer anos !!!). Mas foi adorável receber os telefonemas dos amigos, mesmo não estando com eles. O suficiente para me sentir muito mimada.
Hoje as rotinas foram iguais, cavalos e natação. Tive o privilégio de ter a companhia do amigo do JP, o principezinho e de receber beijinhos e festinhas dele, para além de ouvir "parabéns a você" de todos por duas vezes...o JP vibra o dobro de mim !!! Ele adora esta coisa de fazer anos.
Ah....gostava de fazer 26...mas são 36, ups !!!


quinta-feira, outubro 22, 2009

A razão da sua felicidade

O meu menino já vai na segunda paixão este ano lectivo. É uma menina muito meiguinha que lhe dá muitos beijinhos. Dão-lhe beijinhos e ele apaixona-se !!! É mesmo fácil, o meu menino...
Verifico que é sempre recebido pelos seus coleguinhas com imenso entusiasmo. A linguagem SPC (simbolos SPC) está a a ser ensinada a todos os meninos para que todos possam comunicar com o JP. Mesmo assim ele é sempre estimulado a reforçar com a palavra.
Tudo está pensado pela educadora. Hoje conversamos um bom bocado e foi fantástico verificar o seu empenhamento numa integração total e todo o seu dinamismo.
Nada é deixado ao acaso. Fiquei verdadeiramente impressionada com o profissionalismo. Na verdade as educadoras estudam bastantes anos para saber fazer algo importante:educar. Se todas sabem pôr em prática ? Não sei. Até agora tivemos muita sorte.
Mas há alguém que não temos dúvidas: A C. Vaz sabe educar e sabe fazer este menino especial ficar muito feliz.
Porque se nota em cada dia.

Avaliação Psicológica/Desenvolvimento

Esta manhã o JP, na Gulbenkian fez pela primeira vez o "conhecido" Grifiths. Um teste para verificar o desenvolvimento cognitivo. Saiu-se lindamente. Esteve 1 hora e 45 m concentrado e despachou tudo muito rápido. Como ainda não chegou à parte onde começa a errar, vamos continuar noutra manhã. De qualquer forma, se ele não se tivesse saído tão bem, estaria segura na mesma das suas capacidades. Só não fazia ideia que se conseguia concentrar durante tanto tempo. Por isso, se ele tivesse distraído, acharia algo muito natural. É demasiado tempo para um miúdo tão pequeno estar concentrado (até mesmo para um adulto !!!)
De qualquer forma, parabéns para ti, meu filho ! Fiquei mesmo orgulhosa.

terça-feira, outubro 20, 2009

Ao olhar para o teu rosto

O meu coração de mãe transborda quando te observo
Como é lindo o teu sorriso
Desejei-te uma vida fácil e tranquila
Mas tenho de te preparar para seres um lutador
Porque ela (a vida) nunca será assim para ti
Mas estarei aqui sempre para ser o teu porto de abrigo

Que a vida nos dê saúde para enfrentarmos todas as batalhas a três

Com um sorriso nos lábios


Lutar pelos nossos direitos


Aplaudo sempre de pé.
É pena que seja tão preciso. É pena que situações assim acontecem e que os pais sejam obrigados a refilarem e aborrecerem-se, e perdendo as crianças tempo precioso.

Espreitem
Lutem sempre pelos vossos direitos e não se calem !

segunda-feira, outubro 19, 2009

Breves do nosso fim de semana

- Sexta feira à tarde foi festa dos avós no colégio. Foi muito giro e o JP adorou.
- Solicitado para escrever algo sobre os avós, optou por dizer que o avô tem um cão e que ele também quer um....(é verdade e acho notável ter conseguido transmitir a mensagem)
- A hipoterapia correu bem. Mais um passeio pelo meio da mata. O JP gosta mesmo é do sobe e desce. Andar em terreno plano não tem piada para ele. Mas subir e descer cansa muito mais !
- Chegado à piscina a terapeuta Ritinha disse-lhe em tom positivo:" Ena, hoje tens a piscina só para ti. O teu amiguinho João não pode vir." Adorei ver os protestos do JP. É amigo incondicional. Adoro que goste das pessoas e dos amigos. Sinto que os afectos para ele contam muito...
- Nadou, nadou, nadou....cansou-se e passamos um resto de fim de semana tranquilo e ele sempre muito bem disposto. Algumas horas no standing e fazendo mais alguns exercícios, sem protestos. O miúdo anda feliz. É assim que o gosto de ver ! É um miúdo de quase 5 anos. Com algum do tino que isso acarreta.. (só algum).

Terapia ocupacional

A primeira vez que o JP teve foi em Cuba. Teve melhoras incríveis.
Decidimos dar continuidade aqui em Portugal, pois tem um longo caminho pela frente. Não come sozinho, não usa as mãos em conjunto e tem outras dificuldades incríveis

Começou recentemente e já se notam diferenças.

O método: o mesmo que já conhecia. Que me desculpem os Portugueses....mas o Cubano é fenomenal.
P.S: As respostas que me deixaram aqui em baixo emocionaram-me mesmo a sério. Algumas deixaram-me sem palavras e com a lágrima no cantinho do olho.

quarta-feira, outubro 14, 2009

Reflexões sobre a blogesfera, a exposição e os laços que se criam

Já por aqui ando há 3 anos e meio.
Há três anos que registo e sigo algumas vidas que me interessam. Gosto de vidas normais, ou não, mas sempre escrito com emoção. Nestes anos já assisti a rumos de vida que mudam...mais filhos, separações, sofrimentos e alegrias partilhadas tudo por via de um ecrã.
Cada vez com menos tempo para seguir outros, mas num minuto reflicto e escrevo (muitas vezes mal devido à pressa).
Daqui retirei bastante amizades que ser tornaram muito reais. Daqui retirei principalmente coisas boas.
Há pessoas que deixaram de escrever nos seus blogues. Ainda tenho esses links e vamos mantendo o contacto. Outras porque tive uma avaria no computador e perdi todos os mails, deixei de contactar com pena minha (estou a falar da mãe frenética).
Mas daqui tenho tido um registo de amizade profunda. Também acredito que não desperte a inveja de ninguém...talvez por isso. Seja como for, nunca fui 100 % transparente, porque a blogoesfera tem limites para mim, como a vida real. Há que se ter algum cuidado e reserva. Mesmo assim, partilho muito.
O blogue iniciou-se porque achei que partilhar as lutas de uma mãe de um menino diferente e especial podia também ser bonito e não tão triste como se possa pensar à partida.
Claro que fico infeliz muitas vezes quando observo as limitações do JP. Mas penso sempre em tentar superá-las. E que alegria que é quando faz algo de novo !!! É uma vibração
Creio que as mães que me lêem e que também estão na mesma situação, sentem-se menos sós.
Creio que algumas encontram pistas e dicas do que fazer com os seus meninos atípicos.
Mas tenho de falar de duas mamãs Brasileiras que me tocaram de uma forma especial. A Nea e a Rosâgela.
A Nea começou a falar comigo pelo Skipe e depois MSN e encontrava em mim força positiva. Começou a fazer terapias com o seu menino e ele agora é outra criança. Como todas as Brasileiras é muito dada e de amizade muito fácil e diz que nos ama...(desculpa Nea, aqui em Portugal, usamos essas palavras com muito maior dificuldade, mas também vos amo!). Agora é ela que me fala de métodos e pesquisas que fez. Coisas que vai experimentar. Ela despertou e diz que por causa de mim (claro que foi tudo devido a ela...só posso ter dado o empurrão)
A Rosângela é exactamente o inverso. Ela dá-me tantas dicas. E eu procuro nela tantas outras. Ela ajuda-me e dá-me esperança como ninguém. É uma fonte de optimismo e de bem estar com a vida. São vibrações positivas. E um dia nos iremos conhecer- as três e os nossos filhos e maridos. Com certeza.
Estas são as realmente virtuais (apesar da web cam).. Muitas amizades são de carne e osso. Muitas deixam a sua mensagem de carinho e eu nem retribuo, porque o tempo anda cada vez mais escasso. Tantas e tantos têm lutado ao nosso lado. A gratidão é imensa. Não há como agradecer....

terça-feira, outubro 13, 2009

Aquele era o "nosso" quarto !!!

O nosso era o quarto numero 8 !!! Apareceu na reportagem da RTP1 sobre Cuba. Foi tão rever toda a equipa....saudades !

Instabilidade

Este ano ainda não consegui definir todas as rotinas. O nosso calendário semanal. Coisa que preciso para me tranquilizar.
Também ainda espero que marquem a operação. Mais uma coisa que não ajuda. O tempo ensinou-me a viver um dia de cada vez, mas temos de ter alguma rotina, alguma segurança e fazer alguns planos a curto prazo...quero fazer essa operação já e livrar o meu corpo destas células que me podem matar. O meu filho e marido precisam de mim e eu quero cuidar-me.
Ando com os nervos à for da pele. Acho que só por isto...
Não consigo ser aquela mãe. Muito menos "aquela" esposa. Nem aquela profissional.Desta vez...e se calhar com menos razão....mas as razões do nosso coração não são tão racionais.

terça-feira, outubro 06, 2009

Quem vê caras ...não vê os filhos.

Na minha actividade profissional, uma vez por outra revelo que tenho um filho com necessidades especiais. Raramente uso o termo paralisia cerebral porque é sempre associado a atraso mental, que felizmente o JP não tem.
Fazem sempre cara de admirados. Não tenho cara de quem tem um filho com problemas motores.
Que cara deveria ter ? Drogada ? Alcoólica ?
Calha a todos. Sou saudável e calhou-me. Ao fim de algum tempo referem: como consegue conciliar tudo ?
Fico a pensar...
Consigo porque tem mesmo de ser. Mas muito fica por fazer. Em vários campos.
- Gostaria de "trabalhar" mais tempo com o meu pequerrucho em casa e não consigo.
- Gostaria de me empenhar mais em campanha para poder ir a Cuba novamente e não arranjo muito tempo...E ele tem mesmo de voltar. Dar um novo esticão em desenvolvimento. Tem quase 5 anos e por vezes fico com tantos receios que a sua fase de ouro esteja a terminar ! Tenho de o ajudar rapidamente.
- Gostaria de poder trabalhar mais ou arranjar uma outra actividade para poder financiar outro tipo de terapias e é impossível...
Chego onde consigo. O meu coração fica inquieto muitas vezes, mas acho que dou mesmo o meu melhor. O JP e a minha família estão sempre em primeirissimo lugar...
Este fim de semana organizei fotos bem antigas...Que giro ver como me cuidava. Era jeitosa !
Agora é tudo JP, JP...
O amor é completamente louco!

sábado, outubro 03, 2009

Momentos mágicos


A manhã começou com um passeio a cavalo, indo mais uma vez observar a bela vista do estuário do Tejo. Depois seguimos para a natação.
O JP passará a fazer hidro com o seu amigo de longa data Principezinho. Seu Colega na UTTAC e parceiro de brincadeira.
Nem falei disso ontem senão o rapaz nem dormia esta noite. Por isso a mais entusiasmada era mesmo eu ! Estava a fazer figas para que a aula experimental fosse um sucesso e estava entusiasmada como se tivesse 4 anos como o JP.
Esta manhã eles nadaram juntos, fizeram corridas e deram gargalhadas e o JP (para meu espanto!) não teve nem uma única reacção de ciúmes em relação à monitora Ritinha. Só mesmo quando eu peguei no lindo JM e o beijei longamente (porque é mesmo isso que apetece fazer com aquele menino). Mesmo assim, o JP controlou-se. Só mostra o quanto especial é o seu amigo para ele e como estava empenhado em que a aula corresse bem. No fim, o JP estava ao lado do Principe e fez algo que já não era a primeira vez: Deu-lhe a mão ! Afectos...

Eu derreti-me...

p.s: Se clicarem em cima da foto, no topo superior está o JP sentado na sua Super-Cadeira !

quinta-feira, outubro 01, 2009

Estamos a passar a fase das ancas...


Já estão bem mais fortezinhas !!! O JP faz o exercício constantemente em casa sozinho de ficar de joelhinhos e rabinho levantado muito tempo. De iniciativa própria. Agora deu-lhe para isto !!! Só quer estar assim e obriga-me a estar sempre alerta, porque cair assim é perigoso e vai ser mesmo desta que tenho de pôr um colchão em frente à TV. Portanto à noite...fico ao serviço de sua Exa "O JP". Mas é com muito prazer...
A força nos braços também já está bastante melhor e fica vários minutos de 4 pontos.
Hoje conversava com a terapeuta que diz que vai iniciar a fase seguinte aos poucos : Fortalecer a musculatura das pernas, não deixando de trabalhar tudo o que já trabalhava. Fico animada. Os progressos não são obviamente como quando é intensivo, mas quando passamos alguns mesinhos e olhamos para trás, conseguimos ver pequenos progressos. Longe de ser como queremos...mas aparecem. É o que interessa. Agora, cada vez mais graças à vontade do JP.
A posição da cadeira ainda não é a definitiva. Esta última que ajustaram faz com que a cabeça não fique bem posicionada. Infelizmente temos de esperar até dia 12 de Outubro para poder resolver o problema.

Ontem tivemos a reunião da escola. Na sexta feira o JP tem expressão musical e Inglês. Desconhecia que inglês fazia parte das actividades curriculares do pré-escolar do Cantinho, assim como a informática. Significa que eu e o papá do nosso grilinho teremos de arranjar outra língua para falar quando quisermos comunicar sem que o JP perceba !!!
Ele está maravilhosamente por lá. Agora têm uma estagiária para ajudar com as suas necessidades e tem amigos novos (dos mais velhos). Julgo que já nem tem aquela paixão pela antiga amiguinha. Há interesses novos por ali.
Sinto-o bem. A crescer e a evoluir feliz.
Cada vez temo mais a sua inevitável entrada no ensino público...mas...já sei: um dia de cada vez.

quarta-feira, setembro 30, 2009

O meu tesourinho

Apesar de não falar, conversa tanto com com os seus papás e faz-se perceber ! Ele lá se desenrasca. Pelos vistos na escola também...
Vi um cartaz afixado no Cantinho dos Amigos que é suposto ter sido ele a transmitir do que gosta.
Eu não ajudei em nada e estava lá escrito:

"Sou o JP G. e tenho 4 anos.
- Gosto de batatas fritas
- Gosto de brincar com o computador
- Gosto do Avô"

Foi mesmo ele que transmitiu. Não tenho dúvida !!! É mesmo disto que ele gosta.

Dinis- Aproveitamento !

Fraude e Roubo de Identidade
ATENÇÃO!ISTO É MUITO SÉRIO:Recebi este mail dos pais do Dinis«O DINIS ESTÁ A SER ROUBADO.
Alguém pegou numa série de informação que saiu nos jornais, e “montou” um esquema de pedido de ajuda…. Mas colocou um NIB que não pertence ao Dinis.
Soubemos deste acontecimento através de um Senhor que nos alertou.
Para que não sobrem dúvidas…. O NIB do Dinis pertence ao Banco Português de Negócios – BPN, banco na qual a mãe do Dinis trabalha, daí a razão de se ter escolhido este banco.
Não voltaremos a anunciar o n.º do NIB do Dinis através de email, caso pretendam ajudar o Dinis, por favor façam-no através da consulta do seu NIB que está na página principal do Site dele: www.dinis.webnode.comDivulguem por favor este email por todos os vossos contactos…
URGENTEMENTE - é uma vergonha o que estão a fazer com o nosso menino
UMA VEZ MAIS AJUDEM-NOS.
Paulo, Sofia, Gonçalo e Dinis.»
POR ISSO É QUE É IMPORTANTE CONFIRMAR TODAS AS SITUAÇÕES DE PEDIDOS DE AJUDA...
MESMO QUE TENHAM FOTOGRAFIAS DE CRIANÇAS!
MESMO QUE FALEM EM DESAPARECIMENTOS OU DOENÇAS GRAVES...
O APELO DA GENEROSIDADE É MARAVILHOSO, MAS CONFIRMEM ANTES DE AJUDAR!