quarta-feira, dezembro 28, 2011

Dias tranquilos e felizes

Para nós, mais um Natal que se passou bem, junto da família.
Para o JP, o Natal cheio de emoção,  aguardado impacientemente e vivido ainda com imensa magia.

As férias escolares eram ansiadas. A avaliação foi regra geral boa - teve muitos "Satisfaz bastante" , embora com anotações sobre as suas mudanças de humor e respectivas consequências no ritmo de trabalho. O que quer dizer, que o JP trabalha muito depressa quando está motivado e é um autêntico pesadelo quando não está...(não foi assim que foi escrito mas eu já sabia).
Teve "Excelente" no teste de Estudo do Meio. E teve "Não satisfaz"em 2 parâmetros (cruzinhas) relacionados com as suas limitações. Um com a representação gráfica (desenho), outro com a expressão do raciocínio. Não é de surpreender, dado que não há nenhum currículo adaptado para ele. Segue exactamente o que todos os outros seguem.
Porém na explicação do raciocínio, aqui em casa é satisfatório. 
Justifica facilmente as suas opções embora de uma forma não exaustiva, pois ainda não escreve de uma forma muito extensa. 
Mas dá explicações como por exemplo: "Hoje não quero ir ao fisioterapeuta porque a Soraia não está!"- assim mesmo com todas as letras e palavrinhas (a Soraia é a "namorada"- grande malandreco !).
De qualquer forma, estamos muito satisfeitos. As aprendizagens estão a ser feitas. Há apoio e exigência. 
A vida é exigente. É bom que se vá habituando.

Esta semana está mais feliz do que nunca. Férias com os papás e muito miminho bom.
Já usa o Skype e MSN. Desde que entrou de férias, procura por lá a namorada mas têem andado desencontrados e ficam só as mensagens escritas.
Espreita os videos do YouTube. Ando sempre de olho no que ele anda a ver e anda obcecado por partos. Eu fico chocada porque acho uma violência (pessoalmente impressiona-me muito). Tenho medo que fique traumatizado mas ele adora e insiste, "fitando-me" como pode.
Um pouco "mórbido" este filhote. Não admira dizer que quer ser médico :).
De facto, ou tenho o "Dexter" em casa ou um homem da ciência  :)

Já diz a toda a gente que o mano está quase a chegar.
Ao atingir o marco das 34 semanas estamos um pouco mais confiantes e descansados. 
Mas ainda continuamos a pedir muito a Deus que tudo continue a correr bem como até agora.
Custa-me ainda imaginar como será a nossa rotina com mais um membro da família. Às vezes receio não conseguir tomar conta do recado. Mas a vontade de conhecer o meu R. e de o ter nos meus braços é enorme e maior do que todos os outros receios.
Acho que vou acabar por conseguir e tenho a certeza que o JP também vai colaborar como sabe. Tem conseguido ajudar muito a mamã nesta gravidez e orgulha-se muito disso. E eu dele !

sábado, dezembro 17, 2011

Foi dia de ver o bebé R.

Queríamos tirar uma foto 3D/4D mas não houve hipótese, pois começou a meter o pé à frente da cara e outras macacadas. Voltou o médico a falar de feitio e teimosia.  E este já era outro Dr.
É a segunda vez que falam disso a propósito do R.  e eu novamente pensei : Outro ??? Já não tenho a minha dose ? Pelos vistos...não.

Está enorme- Compridinho e gorduchinho. Já pesa 2044 gr. 
Perguntou-me o médico se ando perdida por comida...e eu..."nã !"
Ui, mal sabe eu que chego acordar 2 vezes durante a noite para comer. Mas o meu aumento de peso não foi tão grande assim. Creio que ainda menos de 10 kgs...
Tudo normal e em cima das expectativas. E nesta fase o estômago está a ficar pequenino e já não consigo comer muito de cada vez...é o que vale. E felizmente apetece-me mais sopa do que doces :)
Agora só novos episódios (espero eu) depois do ano novo, onde farei análises e farei as últimas consultas.
Hoje voltei a agradecer a Deus, por estar a correr tudo bem e por me ter permitido chegar a esta fase e ainda conseguir fazer tudo com o meu JP.

quarta-feira, dezembro 14, 2011

Consulta de Fisiatria

Esta tarde fomos a uma consulta de rotina de avaliação da aplicação do Botox nas perninhas do JP.
Ficou marcada nova aplicação para 17 de Janeiro.

A médica decidiu também prescrever novo Rx à anca, dado que o último feito já tem mais de 6 meses embora estivesse tudo normal.
Quando lhe questionei o motivo da pressa deste novo Rx, eis que a médica me explicou com calma e detalhe a razão de estar tão vigilante. Eu já era conhecedora que todos os meninos que não atingem a marcha, podem desenvolver luxação da anca. Mas é algo que ainda não aconteceu com o JP. E eu sentia-me feliz com isso.
No entanto, explicou-me que há novas recomendações para os ortopedistas actuarem antes dos problemas se concretizarem, ou seja, assim que haja uma previsão de desvio e fazerem cirurgia em determinadas idades-chave. Uma dessas idades é 6-10 anos. 
Após me dizer isto e provavelmente depois de ver a minha expressão facial, a Dra pediu desculpa de falar neste assunto nesta fase da minha vida. Que na realidade não é necessário estar ansiosa neste momento com esse assunto.
E que depois do parto teremos imenso tempo para voltar a discutir o assunto, tirar dúvidas e marcar uma consulta de ortopedia para o JP. 

A verdade é que sei que faço o que for preciso para que o JP fique bem e esteja sempre bem. 
E ainda falta ver o que aparece no RX...e investigar toda esta situação, claro.
Mas as lágrimas não param de correr.

Sugestão de leitura

Li e adorei.

Num reino a ocidente da Europa, na Idade Média, viveu Jordi, o Príncipe Perfeito. Belo, inteligente, valente, exímio nas artes da guerra e da cavalaria, apaixona-se perdidamente por Isabel de Leão, tão formosa como não há memória de outra igual. Parece um conto de fadas com um final sem surpresa. Parece, mas não é. Luísa Beltrão descreve o terrível pesadelo que irrompe no cenário glorioso da corte da Portucalícia. Conta-nos a aventura em que se aprende a espinhosa lição de ser humano. Revisitando a obra de José Régio, O Príncipe de Orelhas de Burro, a autora oferece-nos o mistério, a magia e a descoberta da natureza humana.

Para saber um pouco mais sobre o livro aqui .

Para quem não sabe, Luísa Beltrão é também o carismático rosto do movimento Pais-em-Rede e parte das verbas arrecadadas com a venda do livro, reverterá a favor deste movimento de pais que tanto precisa de algum financiamento. Uma boa sugestão para um presente  de Natal. 



terça-feira, dezembro 13, 2011

Cada vez falta menos...

Assim voa o tempo e já falta tão pouco.
Estamos nas 32 semanas. O meu menino pecarrucho se nascer agora já tem óptimas hipóteses de sobrevivência. Mas queremos que desfrute ainda mais da barriguinha da mãe e venha só em 2012. 
Desta vez atingi mais cedo o ponto de desconforto. Não há grandes queixas. Nem azia, nem males maiores, mas por outro lado existe cansaço, sensação constante de peso no baixo ventre e muita falta de agilidade.
Inevitável comparar com a gravidez do JP, que trabalhei até ao último dia e só me comecei a sentir verdadeiramente desconfortável a partir das 35 ou 36 semanas. 
O JP está agora como adora. À sexta feira fica logo na casinha da avó. É acompanhado pela madrinha às sessões de hipoterapia e passa o resto da manhã a passear com ela. O objectivo é que eu descanse um pouco mais. 
Mas tem sido difícil ter um sono em condições. O pimpolho passa as noites a mexer-se, a acordar-me e a pedir-me que faça lanches nocturnos, quando durante o dia nem consigo comer muito.
Está grande, pesado e assim me sinto eu: volumosa. 
O pai diz que estou na mesma (que é só barriga) e linda. O JP diz que a barriga está a crescer (com um grande sorriso na cara).  Benditos os meus homens que me mimam tanto :)

Se eu sinto uma grande vontade de conhecer o meu R. por outro lado penso muitas vezes que vai ser um estranho mundo novo. A compatibilização de todas as rotinas, o encaixar de mais algumas, o conhecer um novo ser...e o repartir do amor por dois filhos.
Sei que acabarei por estar à altura, mas não escondo que sinto alguns receios deste novo mundo que aí vem. Não por achar que vai correr mal. Só mesmo, por ser desconhecido.

7 anos

Foram comemorações muito felizes mas tranquilas. O meu estado neste momento já nem permitia outra coisa.

No dia 1 de Dezembro, o meu menino acordou cedinho e a primeira coisa que se lembrou de dizer, foi que queria os presentes! Ficou muito contente com o que recebeu. Era o que ele mesmo tinha escolhido. 
Teve muitos telefonemas de amigos, familiares e miminhos. 
Almoçámos em família e fizemos-lhe a vontade de voltar ao estádio da Luz. Bendito feriado que permitiu estarmos todos juntos. Mas no ano que vem, o JP faz anos a um sábado e depois a um Domingo e só vai reparar na falta do feriado quando fizer 10 aninhos. Até lá, digere esta desilusão, com certeza. 
À hora que chegámos ao estádio, já as visitas tinham acabado. No entanto um funcionário viu a sua carinha desiludida e deixou-nos entrar e estar ali um bocadinho.

No dia seguinte, teve direito a novo bolo (praticamente igual), com uma matrícula da data do seu aniversário 01-12-JP e ficou felicíssimo de lhe cantarem os parabéns na escolinha.

terça-feira, novembro 29, 2011

Os desgostos do JP (que me partem o coração)

Tem sido uma gravidez sem desconfortos de maior. Mas tal como na gravidez do JP, sou atacada por insónias nocturnas que culminam em muito sono pela manhã. Esta manhã acordámos atrasados e enquanto nos despachávamos ouvíamos as notícias. E a primeira notícia que ouvimos é que dia 1 de Dezembro será um dos possíveis feriados a ser extintos em breve.
Como reacção do JP tive um choro sentido e violento. Partiu-me o coração vê-lo assim triste.

É que ele faz aninhos neste dia...e gosta muito que seja feriado.
Ao mesmo tempo que o consolava, e que lhe dizia que o papá e a mamã vão sempre tentar pôr férias nesse dia, pensava que é tão bom que sejam estes os seus grandes desgostos e problemas.
Gostava que fosse assim toda a vida.

quinta-feira, novembro 24, 2011

O mundo que desaba..

Nos últimos tempos, por diversas circunstâncias, tenho sido forçada a lembrar-me daqueles primeiros tempos, após o nascimento do JP e da suspeita da reviravolta na nossa vida.
Apesar de ser uma dor partilhada em casal, em família, senti-me tão só, como nunca me tinha sentido na minha vida. O mundo, assim, de repente, tornou-se pesado demais. Parecia-me demasiado duro e cruel. Muitas vezes pensei que não ia conseguir. O meu peito iria rebentar de dor...e só desejava que um milagre acontecesse e tudo voltasse para trás. Que fosse apenas um sonho mau.

Nunca fui a única. Há demasiada gente que passa por isto.
De cada vez que sei de alguém que está a passar por aquilo que já passei, o meu coração fica pequenino, desejando que o sofrimento passe depressa e que o arregaçar das mangas dessa família, lhe mostre que todas as situações têm 2 faces da moeda.
Não faltará muito para que as oficinas de pais dos pais em rede, forme os primeiros Pais-prestadores-de-ajuda. 

Quem me dera ter tido um.  Quem me dera, alguém me ter dito, naquelas primeiras horas,  que apesar de toda a dor e cansaço de criar um filho especial, eles também dão muitas alegrias. 
Tantas ou mais do que todos os outros. Que iria amá-lo tanto quanto se pode amar alguém. E que no fim, tudo acabaria por correr bem.

A dor não irá embora, com certeza, mas os pais vão sentir-se menos sós.

quarta-feira, novembro 23, 2011

Irmão-galinha

É incrível como o JP anseia envolver-se em tudo relacionado com a gravidez do mano. Ele pergunta e sabe sempre quando são as ecografias, as consultas, gosta de os ver videos das ecos do mano e filmes que explicam a evolução dos bebés. Fala tempos a fio para a barriga, dá festinhas e beijinhos. Quando vamos a algum lado quer sempre comprar alguma coisa para ele. Pergunta muitas vezes se estou bem, se o mano está bem...e também receia.
Escreve que tem medo de "perder" o irmão e preocupa-se porque é que ele ainda não está cá fora. Está loucamente ansioso pelo nascimento e custa-lhe muito esperar. Faz beicinho, já o quer para o Natal e também já lhe expliquei que é cedo demais. Se esperarmos mais um mês, vem com o tempo todo e será muito melhor para ele.
Por mais justificações que eu arranje para lhe dizer que ainda é não é a hora, a única que o convence, é quando explico que a barriga da mãe ainda vai ficar maior do que o que está.  Vai ficar - GIGANTE !
Aí, ele fica mesmo entusiasmado.

Ontem tive consulta, estava tudo bem. Análises fantásticas,  aumento de peso em cima da curva ideal (7 kgs a mais até agora) e tudo o resto. Em nada se reflecte a "avançada idade materna" e a única novidade foi o início da toma de magnésio por ter algumas contracções ligeiras.
Ele ficou feliz quando lhe contei que o mano está grande, forte e saudável.

Escreve-lhe cartas em Word, a dizer que gosta dele, decora-as e guarda no computador. 
É com tanta ternura que assisto a esta sua felicidade.  Há poucas coisas tão doces na vida.

terça-feira, novembro 22, 2011

Maternidade atípica

Já muitas vezes ouvi dizer que os pais são mais condescendentes com os segundos filhos do que aquilo que foram com os primogénitos. O grau de exigência diminui, etc, etc...
Pois, mais uma vez, sinto que serei uma mãe que vai contra a regra. 
Já tive de tirar "um mestrado" em disciplina" e vai ser difícil esquecer.

Na percurso da descoberta da melhor forma de educar o JP, tenho ido constantemente contra as regras. Ou melhor, começo por segui-las e depois percebo que não se aplicam ao JP.
A tranquilidade e a paciência estão muito enraizadas em mim. Sempre me imaginei uma mãe tolerante e acho que durante muito tempo fui essa mãe. Mas ao fim de algum tempo, percebi que o JP, tinha a inteligência de um menino normal, com o habitual mimo e condescendência que os meninos especiais têm. E isto consegue ser uma mistura "explosiva".

Para dar um exemplo, nunca vi um livro ou manual que não dissesse para desvalorizar os "descuidos" das necessidades fisiológicas (para evitar a humilhação e o trauma).  Pois eu sei, que só acabei com eles, quando apliquei consequências, porque muitas vezes duvidei que fossem descuidos. Pareceram-me alguns bastante propositados. E resultou. Não me senti feliz e contente, mas foi a nossa maneira. Porque mais nenhuma resultou.

E hoje mais uma vez, de manhã, dei por mim, a dar os conselhos que poucas mães devem dar na escola: "por favor, apliquem consequências quando ele se portar mal". 
Soa horrível, eu sei. Mas só quem mora no convento sabe o que lá vai dentro.

sexta-feira, novembro 18, 2011

Paixonetas

Desde que começaram as aulas, que o JP, pede para chegar mais cedo à fisioterapia, na 5ª feira. E só mesmo na 5ª feira...
É o único dia que encontramos a sua amiga e colega de turma S. 
Os dois gostam muito de se encontrar ali, depois das aulas. Ele ri-se porque ela faz muito espalhafato durante a fisio. Ela espalhou na escola que ele é um valente. Não grita nem chora.
Uma amizade muito carinhosa. Mas o meu JP sempre teve paixonetas por crescidas. Quase sempre as auxiliares bonitas. Não por falta de meninas que gostassem dele. 
Tem havido sempre 2 ou 3 meninas a reclamarem serem as suas namoradas e que lhe fazem festas e mimos constantes. Ele adora a atenção. Mas nunca passou disso.

Ontem disse-me entusiasticamente na frente da S. que eles eram namorados. Como que a anunciar um noivado !!! Coisa que a menina descaradamente confirmou. Parece que têm passado o intervalo sempre juntos. Ela também usa uma cadeira de rodas. E talvez esta relação justifique a vontade que ele tem todos os dias de ir para a escola.
Achei tudo tão ternurento,  que o meu coração transbordou !

No fim desta declaração, a S. pediu à mãe que a deixasse assistir um bocadinho à fisioterapia do JP.  
E depois, ainda lhe pediu que chegasse a cadeira para perto dele. Foi o tempo todo em meiguices. Beijos nas mãos, beijos na testa, beijos, beijos, e mais beijos. Coisa a que o JP correspondia com um sorriso mesmo apaixonado.
Tantos beijinhos (alguns muito, muito ousados), que eu diria que andam os dois a ver os "Morangos com açúcar". 
Fiquei feliz de ver esta cena. São os dois muito pequeninos e inocentes. Têm apenas 6 aninhos. Mas já dá para perceber, que a deficiência não precisa necessariamente de implicar uma vida sem amor. 

Ainda bem.

terça-feira, novembro 15, 2011

E se fosse com vocês ?

A minha vida mudou completamente desde que o JP nasceu. O nascimento de um filho traz isso mesmo: mudança.
Mas a minha mudou muito mais do que seria de supor. E nunca mais foi a mesma.
Quase 7 anos depois, começo a encarar tudo como uma "normalidade". No fundo, com as minhas batalhas, é uma vida como qualquer outra.
Mas há percursos diferentes. E não menos dolorosos.
Uma das minhas mais íntimas confidentes, manteve-se sempre ao meu lado. Apoiava as minhas iniciativas, ouvia-me quando eu precisava de falar ou vinha almoçar comigo....e animava-me como sabia.
Graças a Deus, ela apenas conhecia a dor, através de mim. As suas duas filhas eram muito saudáveis.
Há meses atrás falei aqui dela. A mãe da Joana.

De um dia para o outro, tal como um tsunami aparece do nada, assim apareceu um diagnóstico para a filha mais velha após alguns ligeiros sinais. Algo que nunca esperou. Uma doença extremamente rara e progressiva e ainda incurável. E a Joana já tinha 6 anos.
Foi muito difícil aceitar tudo isto. Mas a batalha a travar é gigantesca. Há que arranjar dinheiro para financiar estudos para a descoberta da cura desta doença ainda incurável. Porque é ainda muito possível inverter este quadro negro.

Decorre neste momento uma votação no facebook para ganhar 250.000 $ para investigação do sindrome Sanfilippo e sua cura. Muitas crianças poderão ser beneficiadas.

Deixo aqui o seu apelo:


Até 22/11/2011, está a decorrer uma votação online através do facebook, em que o projecto CHASE COMMUNITY GIVING está a doar ao mais votado $250 000, que no caso, seria aplicado em investigação clínica no Síndrome Sanfilippo, uma doença rara, genética e neurodegenerativa. Agradeço o seu voto, é mesmo simples, e faz toda a diferença!
Para votar, basta:
1.  clicar no link abaixo 
http://bit.ly/meEBoV
2. fazer o Login no Facebook (quem tem conta)

 3. clicar em LIKE - lado direito
4. VOTAR - botão verde
Agradeço que divulguem.



Penso muitas vezes...e se fosse connosco ? Deixaríamos de votar ? Conto mesmo com todos vós.

Saibam mais sobre a Joana aqui

segunda-feira, novembro 14, 2011

Formiguinhas

As nossas realizações próprias, são pessoais e intransmissíveis.

Na minha ordem de prioridades sempre esteve primeiro a família, saúde, o amor, dinheiro e só depois a realização profissional.

Portanto, se estou normal nos três primeiros, assim-assim no quarto....porque me importa tanto o resto?
Quando sentia mais realização profissional, tinha muito menos tempo para a família e isso também não me fazia sentir bem. Mas como gostava da sensação de ter sido responsável por tantas realizações. E de sentir o "dever cumprido"...
Agora, com muito mais tempo para a família, penso constantemente no dia que voltarei a sentir o louco stress matinal e o cansaço natural após um dia inteiro de trabalho. E até das dores de cabeça. Não tenho uma dor de cabeça há meses...
Neste momento tenho a compensação de estar disponível para acompanhar o JP nesta sua primeira fase na escola, de ter um bebé a crescer dentro de mim, num tempo mais livre de stresses, de poder fazer algo diferente com a minha vida a partir de agora.


Mas não consigo deixar de ser formiguinha. Gosto muito da sensação de o ser. E não sou totalmente feliz se não o for.

domingo, novembro 13, 2011

Exteriorização

Se fizer um balanço na minha vida, foi nos momentos de maior exteriorização que me senti melhor...
Por isso, nada adianta guardar os problemas para mim.  A não ser que me apeteça valoriza-los.

Fenómenos

Recordo com saudades os tempos de 2006, quando este blogue foi iniciado. 

Aqui fiz boas e grandes amizades. Amizades que ainda perduram. No tempo que ninguém andava pelo facebook, os blogues eram o nosso contacto.
Desta forma, tirei muitas dúvidas e percebi que muitas coisas da maternidade que sentia e vivenciava eram normais. Porque a maternidade é uma experiência arrebatadora e perturbadora. Nova e capaz de gerar muitas inseguranças.
Sei que este blogue é completamente diferente de um babyblogue tradicional.  
Mas a base dele sempre foi a mesma de todos os outros. Falar do meu filho que tinha 16 meses e que eu amava mais que tudo. Registar. 
À parte, fazia e faço muitas reflexões. Porque escrever ajuda a organizar o pensamento e também porque conheci nessa altura uma sociedade e uma situação não controlável, que não sabia que existia. E precisava de exteriorizar novas experiências.
E da mesma forma, se tinha alguma "discriminação", porque a situação que vivíamos "horrorizava" muitas pessoas, muita gente fantástica continuou a seguir-nos até aos dias de hoje.
Depois veio o Facebook, onde continuava a manter um relacionamento, muito mais superficial, com todas essas pessoas. 
Muitas pessoas deixaram de escrever nos seus blogues. E senti saudades. 
Mas foi no facebook que nasceu uma nova onda de ressuscitação dos velhos blogues. Estou ansiosa por saber o que se vai passar.
Por aqui, de babyblogue, evoluímos para child-blog.
Mas 2011, próspero em surpresas, transformou este espacinho novamente em babyblogue. Vem a caminho mais um grilinho. E também merece tudo registadinho e celebrado.


quinta-feira, novembro 10, 2011

2 meses depois do início da escola...finalmente enquadrado


Foi há 2 meses que o JP iniciou o 1º ciclo e neste momento posso dizer que finalmente ele se enquadrou. Ainda gosta muito de se dispersar mas começa por concluir o que tem em mãos para só depois conversar. 
Por isso, (por ora), raramente tem trazido bolinhas ou quadrados...
Desde bebé que seguiu este método (movimento escola moderna) e eu, não sendo especialista da educação, adoro-o e acho que desenvolve um sentido crítico para a vida. Começou-o no colégio com 9 meses.  No ano passado quando veio para o público, a educadora também seguia este movimento e a sua actual professora do 1º ciclo também. Para mim, foi uma feliz coincidência. Mas torna-o sem dúvida num menino  habituado a reflectir nos assuntos. E isso vê-se.
Neste momento sinto-o mais calmo, feliz e motivado para a escola. 

O JP continua a ter capacidade de seduzir e se apaixonar pelas pessoas. No início deste ano lectivo teve mais de meia-dúzia de auxiliares e às  2 últimas afeiçou-se. Quando chegou por fim a última, (mandada pelo centro de emprego), ele disse : "OUTRA?"  e recusou-se a ficar com ela. Mas como não teve outro remédio, lá ficou. 
Tudo isto contribui para alguma instabilidade. Esta auxiliar veio para ficar e juntamente com a professora têm formado uma boa equipa. Junta-se a elas a professora do ensino especial que também tem feito tudo para o bem estar dele.
O tempo passou e o JP começou a estabelecer os laços que ele tanto precisa. Adora a auxiliar, adora a professora e os amigos interagem muito bem com ele, muito embora não tenha tanto tempo como no Jardim de infância para desenvolver as relações. No outro dia voltou a chorar novamente, por não ir à escola.

Agora adora escrever cartas e incorporar fotografias que ele próprio tira,  nelas. Ontem escreveu ao mano num documento do Word.

"Carta para o Rafael,       - gosto muito de ti" e decorou-a com balões e figuras.

Emocionei-me !


terça-feira, novembro 08, 2011

Surpreendente

Há largos meses que o JP tem fixação por observar e escrever matrículas. Já o tinha escrito aqui.
Só a meio deste ano, percebi que muitas eram reais. Do pai, da mãe, do avô, etc.
Em Agosto começou a ditar-me as matrículas de todos os carros da nossa garagem (são 16 !) e neste momento está uma máquina. São os que estacionam aqui perto de casa, na escola, etc.
Pede-me diversas vezes para irmos passear, para ver ...matrículas.
Vê uma matrícula e quando vem para casa, mesmo que já tenham passado diversas horas, escreve-a. Como também fixo bem números, algumas consigo aferir (em pequeno número) que estão bem. Outras, só quando tenho ocasião de confirmar. Mas a verdade é que até hoje nunca detectei um erro. Mas o normal é eu esquecer-me...
Já ele , não.

A obcessão vai ao ponto de interromper as aulas para dizer matrículas. O que naturalmente não tem muita piada.

Uma necessidade que o JP criou,  para exercitar os neurónios ?
Um transtorno obcessivo ?
Não sei. Sei que apesar de saber o meu menino muito esperto, mais uma vez me surpreendeu...é uma capacidade de memorização - de matrículas- absolutamente incrível.
No entanto, se tem dificuldade em escrever determinada palavra com pouco significado para ele (por exemplo Rolha) não tem a mesma facilidade de a memorizar e a escrever correctamente.
Um cromo !!!
Mas é um cromo lindo. Isso é.

sexta-feira, novembro 04, 2011

Avaliação do crescimento fetal

Mais uma etapa dos inúmeros exames que a gravidez obriga, superada.
O nosso bebé R. está a crescer lindamente. Está bem nutrido, gordinho q.b e com tudo no sítio, como sempre se deseja. São já 920 g de gente !
Parâmetros novamente revistos, medidas e percentis calculados. Tudo bem.
É uma emoção sentir cada pontapé dele. É maravilhoso espreita-lo no ecrã. Ve-lo abrir e fechar a boca, a chupar a mãozinha e fazer malabarismos fantásticos.
O meu coração transborda de alegria e felicidade. E se por um lado, quero desfrutar do estado de graça, por outro anseio conhece-lo e aconchegá-lo nos meus bracinhos.  Como sei que terei tempo para isso, e que mais uma vez o tempo voará, só desejo que venha com calma, devagar. Que aproveite os doces do Natal na barriga da mãe e que deixe o pico do Inverno ir embora. Venha nos últimos dias de Janeiro ou nos primeiros de Fevereiro que terá tudo prontinho para o receber melhor.


Por algum motivo, o JP receia muito que o mano não esteja bem. Quando vê algum menino doente, deficiente ou amputado na televisão, fala preocupado para a minha barriga. Eu sempre lhe digo que está tudo bem com o mano. Que não se preocupe. E se não estivesse, (ou deixar de vir a estar), cá estamos para ama-lo de qualquer maneira. Ele fica aliviado....
Ficou de repente, o típico "mano responsável" e protector.
Para o R. é só meiguices e miminhos.
Para nós está um autêntico pirralho desafiador.
Falta menos de 1 mês para fazer 7 anos.
O amor de mãe multiplica-se cada dia para cuidar dos meus dois tesouros.

segunda-feira, outubro 31, 2011

Paz

É o estado de espirito que mais cultivo por estes dias. 
O R. agradece. 
Tento mandar toda e qualquer ansiedade para longe de mim. Não só porque estou em estado de graça, mas porque é o melhor para a minha saúde e ânimo.

Na escola, o JP está encaminhado. Já tem manuais escolares acessíveis. Só a Porto editora não mandou. 
Teria sido mais fácil ter mandado. Assim, resta à mamã Grilinha ter o trabalho monumental de construir novo manual de Português para ser acessível através do computador. Mas nada há-de faltar ao meu menino.
As condições na escola são as minimamente pretendidas. Não tem acompanhamento para as actividades de enriquecimento curricular mas na verdade, este ano ainda fica muito estoirado após o almoço e por isso não vou insistir para que fique  para estas actividades que começam pelas 15.30 h.
De resto, o JP tem sido apoiado e acarinhado. 
Apesar de não o demonstrar tanto na escola, tem aprendido imenso. Constrói frases muito mais complexas, Gosta de escolher sempre as do seu interesse. As palavras que não lhe despertam interesse tem muito maior dificuldade em fixá-las.

Nas terapias corre tudo normal. Trabalha com afinco.
Não tenho experimentado novas actividades nem "terapias", mas estou sempre atenta. Não desisti de lutar por melhor qualidade de vida do JP. Fico atenta e expectante ao que por aí existe. 
Mas sem tantas esperanças como antes. 
Se estou a entrar na fase de aceitação? É provável. Mas isso não significa que desistimos. Lutamos todos os dias com o que temos ao nosso alcance para uma melhor qualidade de vida. 

Desânimo apenas a nível profissional. Não prevejo futuro neste país na próxima década. 
Eu gostava muito do que fazia. 

E sinto que me tiraram o tapete debaixo dos pés. Sinto muito potencial e vontade de abraçar novos projectos, mas nada me parece tão promissor assim, nesta conjectura. Resta-me tentar ter alguma calma e esperar algum tempo mais para depois avançar com toda a garra. Mas não é fácil ter essa sabedoria...e conseguir ficar tranquila. No entanto acredito que nada acabou por aqui. 

De qualquer forma, esperar é o que me resta. Ficar Zen, aproveitar a gravidez. Desejar todos os dias com muita força que o R. venha com calma e com saúde . O mano está em pulgas para o conhecer. Dá infinitos beijinhos na minha barriga e sinto-me feliz. 
A felicidade é um conjunto de pequenos momentos bons. E depende muito de sabermos valorizar e agradecer o que temos. E eu agradeço muito a minha família que tem sido a base da minha força. 
Agradeço o menino alegre que Deus me deu. Agradeço o maridão que tem estado sempre ao meu lado. Agradeço que a gravidez esteja a correr bem, apesar da idade e de tantos esforços inevitáveis que tenho de fazer...
E agradeço pelo bebé que aí vem, que vai com certeza ser muito amado por todos.
Uma amiga aqui do blogue disse: " a vida não parou para chorar connosco e por isso ela segue em frente". 
É mesmo, minha querida.
A vida continua.

quarta-feira, outubro 26, 2011

As manhãs

O nosso acordar tem sido todos os dias muito parecido. E até mais pacífico do que há 2 ou 3 anos atrás, em alturas que o JP não percebia muito bem que não havia tempo para brincar e o importante era "despachar".
Um dia vou ter muitas saudades destas manhãs agitadas.
Mas neste momento sinto uma ambiguidade de sentimentos.
O JP acorda muito bem disposto. Quer logo um pouco de conversa. Pergunta sem falta pelo maninho (tem havido alguma ansiedade dele em saber o mano bem).

Depois, ao pequeno almoço, lá brinca um pouco com o seu volante e finge que vai na fila do trânsito que vê na televisão. Também reclama se vê que vai chover.
Segue-se o duche que adora e na hora de vestir, é muito infantil e passa o tempo a brincar. Faz coisas para me arreliar e dá gargalhadas quando consegue.
É tanta a brincadeira que me empata e cansa muito. Ele delira. E sempre foi assim...uma criança que adora divertir-se a qualquer hora do dia e com uma energia esgotante. Parece mentira mas é verdade.
Enquanto o penteio, faço-lhe as recomendações para que se porte bem na escola, tenha atenção, respeite a professora e aprenda. É que na escola a brincadeira tem continuado...o miúdo quer é rir e fazer rir.
As recomendações não têem surtido tanto efeito como eu gostaria, mas mantenho-as e tenho esperança.

Depois quando entra no autocarro que o leva à escola,  eu suspiro de alívio.
Parece que acabou de passar por aqui um tornado.
Não quero imaginar quando forem "duas pestinhas".

É que tanta alegria de manhã...cansa.
Jesus.
Estou mesmo velhota.   ;)

segunda-feira, outubro 24, 2011

38 anos muito ricos

Como o tempo passa rápido ! Hoje, 38 !!!
Não foi há muito tempo que eu olhava para gente nos finais dos 30 e princípios dos 40´s como se tivesse longe, longe...e afinal também cá cheguei. Num instante.
Mas nada disso interessa. ESTOU CÁ e estou mesmo feliz de cá estar. 
A vida é um mistério e um bem precioso.
Foi ainda há 2 anos, estava com 35 anos e  tive o maior susto e uma das piores notícias da minha vida.
Seguiu-se a cirurgia, tempos de recuperação, mais complicações e surpresas, grandes mudanças na minha vida.
E numa altura que deveria abençoar cada dia passado junto a quem eu amava, só me apetecia ir embora, desaparecer e deixar tudo para trás.  Só o meu filhote e o papá-grilinho me prendiam cá. 
De resto sentia-me inútil e revoltada por tudo o que me tinha acontecido.
Andei triste como nunca tinha estado. Uma tristeza sem fim e sem justificação, pois o mal que me tinha abalado, parecia ter ficado resolvido, muito embora fizesse controlos constantes. Devia enaltecer a vida e afinal nem sequer lhe dava o devido valor.

O tempo passou, demorou bem um ano (ou mais), mas curei-me da tristeza. 
Hoje estou aqui. Faço hoje 38 anos e estou com confiança no futuro. 
Não estamos em altura de "abundância". Passamos por uma fase difícil do nosso país. 
Mas é mais uma fase. Temos de reagir e ultrapassa-la. 
Porque o que vem a seguir, normalmente tem um gosto ainda melhor. 
E fico contente de conseguir ver as coisas assim.
Let´s celebrate !!!


Fomos visitar

os nosso amigos no cantinho.
O Colégio que viu crescer o meu filhote e que o ajudou a ser o menino fantástico que é hoje.
Confesso que para mim, voltar lá é parecido com o pegar nas roupas de bebé do JP. 
Fico sensível, com a lágrima no canto do olho e com saudades. São tempos que já lá vão e agora ele também está bem. É uma estranha ambiguidade de sentimentos. 
Teria sido tão bom ter congelado o tempo. Mas não é assim que funciona a vida.

Assim foi. Sexta feira passada, o JP devia ter muita vontade de ser apaparicado e moeu-me o juízo para lá irmos. 
Chegou, foi mimado, foi ao colo de todos, sorriu, conversou....matou saudades.
Saiu de lá com o rabinho cheio de mimos e contente. 
Aliás, saímos os dois. 
Um colégio que não é propriamente pequeno, mas que as ligações entre todos são tão fortes, que ainda havia quem se lembrasse que o meu aniversário era hoje...

Quem me dera um dia voltar a condições financeiras para colocar lá o R. 
Neste momento afigura-se muito difícil. Estou numa fase que nem sei se o meu futuro passará por este país.
Mas mantenho a esperança de que sim.

sexta-feira, outubro 21, 2011

Reflexões (quase) 7 anos depois

As oficinas que estou a frequentar do Pais-em-rede "obrigam-nos" a reflectir durante 15 dias sobre alguns temas que escolhemos. Nada mais posso dizer pois tudo o lá se passa é confidencial.
Na verdade estou a gostar, pois gosto bastante de reflectir e fazer esse exercício de memória relativamente aos 6 (quase 7) anos que já passaram.
Às vezes abrem a porta para que me apeteça divagar aqui sobre "temas antigos". Alguns que já deixei de falar, porque os sentimentos estão mais definidos e apaziguados.

Hoje tenho uma visão muito mais clara sobre o impacto da deficiência do meu filho na minha vida. 
Sei que tudo tem 2 gumes. Tenho-me concentrado principalmente em extrair tudo o que de positivo consigo.
Mas não é possível ignorar os sentimentos menos positivos que vieram para a minha vida. O conhecimento do sofrimento que desconhecia. O sofrimento por amor. Não sabia o que era sofrer por amar alguém e temer por ela e pelo seu futuro. 
O que a sociedade,  por vezes, me fez sentir. Sentir que não contavam comigo. 
Que as coisas não estão preparadas para o meu filho.
Dor, dor, dor. E por vezes, alguma sensação de solidão. De achar que é só comigo.
E são sentimentos que o tempo não leva. Eles permanecem e sempre aparecem ocasionalmente.

Mas tal como o jornal da noite sempre abre com notícias catastróficas, também nós, temos tendência a valorizar o negativo.
O facto é que o meu filho trouxe-me uma sabedoria, um saber aproveitar a vida e saborear cada dia, ensinou-me a ser selectiva e inteligente nas emoções (se bem que às vezes elas se descontrolam totalmente), e acredito que me tornou numa pessoa muito melhor. 
Cada vez valorizo menos o material e enalteço o espiritual. Dá jeito nos dias que correm.
Abençoo a forte relação familiar que temos, revivo os tempos antigos com saudade, delicio-me com os presentes. Sofro genuinamente muito mais pelos outros que antes, mas sinto-me feliz de ser assim. 
É uma vida repleta de emoções. Uma vida que tem um sabor diferente. Mas tem mais sabores.
E aquelas pessoas que nós conhecemos entretanto e outras que re-descobrimos, as pessoas verdadeiramente boas (nada complicadas), fazem-nos hoje companhia e fazem-nos sentir maravilhosamente.  
As outras ficaram algures pelo caminho e por mais mágoa que a situação possa deixar, ainda bem que estão longe. Tenho estado melhor agora.
Às vezes apetece-me ser mesmo mázinha quando chamam "coitadinho" ao meu filho. Coitadinhas são as pessoas que o vêm assim. Ele não é coitadinho. Tem um pai e uma mãe que o amam. É feliz. Tem comida na mesa, aprende, tem amigos,  contribui. 
Coitadinhas são as pessoas que se lhes acontecesse algo assim na vida, nunca saberiam voltar a erguer a cabeça.

quarta-feira, outubro 19, 2011

Outubro

                            5 meses do R.                                           7 meses do J.P

Dois Outubros para mais tarde recordar.

Em 2004 mais dois meses de gravidez que em 2011, mas uma barriga idêntica ! Os meus meninos sabem arrumar-se muito bem e dar gravidezes sem desconfortos à mamã (pelo menos até agora. Deixa-me ir ali bater na madeira...)

segunda-feira, outubro 17, 2011

Confiar e exigir (com paciência)

Fazem-me sentir muitas vezes "ingénua" por confiar no meu filho.
Vem de todo o lado incluindo de alguma família mais próxima que não o conhece tão bem. 

Quando o JP era muito, muito bebé, eu não tinha a certeza absoluta que qual era o nível de entendimento dele. Deveu-se também em parte a ser uma mãe inexperiente sem ponto de comparação. Parecia-me tão esperto...mas seria como eu achava? Afinal uma mãe é sempre suspeita...
Mas todas as outras pessoas (experientes) que contactavam com ele, teciam enormes elogios. E acabei por confiar. Foi a última vez que hesitei.

Mais tarde, tive vários comentários, que me alertavam para o facto da leitura e da escrita ir vir a ser muito complicado para ele devido ao facto de não verbalizar. Que me preparasse... Mas eu confiei. E não foi. 
Claro que também foi estimulado para prevenir e hoje está óptimo nesse campo. 
Está até à frente dos meninos da turma. Pelo menos, neste momento. 

Agora, sinto alguma desconfiança das pessoas sobre a sua maturidade para levar a sério as actividades.
Mas eu confio nele. 
Sim, a maturidade pode levar talvez algum tempo, mas em primeiro lugar temos de o responsabilizar e acreditar que ele a vai ter. Temos de ir "forçando a barra". 
Não sou a única mãe "especial" nesta situação. Conheço outros casos. 
Sei de mães que agem exactamente como eu, mas também sei de casos em que acreditam em tudo que dizem, acabam por "meter o rabinho entre as pernas" e deixar as profecias concretizarem-se...
Como mãe, não tenho dúvidas que se o tratarem como crescido que é, e se exigirem o que exigem a todos, o JP vai acabar por corresponder às expectativas. 
Tem sido a minha maneira de agir. Acreditar nele e exigir. Sempre. 


domingo, outubro 16, 2011

Momento mais ternurento do mundo

é ver o JP falar minutos e minutos com o mano.
Olha para a barriga, ou encosta-se a ela e fala, fala, muito sério.
Uma ternura sem igual.
Já filmámos para mais tarde recordar...

Oficinas dos Pais em rede

Depois das primeiras, em formato de curso de formação e de capacitação de pais, participo agora num formato "apoio emocional".

Depois de ter faltado à primeira sessão a sério, ontem fui expectante...

Nos primeiros 5 minutos, achei que talvez não fosse gostar.
Receava que o meu propósito ali fosse de "carpir mágoas".
E se eu acho que isso pode ser útil, estou muito mais numa fase de "fazer uma vida normal".

Felizmente assim que começamos a falar, percebi que a experiência era enriquecedora.
Saí de coração cheio e inspirada pela coragem que vi.
E mais uma vez tenho a certeza que no mundo dos pais de crianças especiais, se não nos unirmos com muita força, somos literalmente engolidos e esmagados pela sociedade. 
Juntos por pessoas especiais.

sexta-feira, outubro 14, 2011

Breves conclusões da reunião na escola

Ter um pouco mais de paciência...

Acho que por ali há alguma imaturidade aliada a alguma falta de desafio. 
Estava habituada a ter comentários do ano passado, como "produtivo" e "não gosta de estar sem fazer nada". Mas este ano, os moldes de aprendizagem exigem muita obediência. Coisa por vezes complicada para ele.
Temos que lhe dar tempo para amadurecer, embora reforçando sempre a importância da escola no seu percurso e mantendo a exigência.
Também receio que demasiada gente no apoio (auxiliar + prof. especial) o prejudique em termos de empenho. Ele tem de aprender a cumprir sozinho e não apenas "com muletas".
Sei que todos dão o melhor e por isso não levo a mal. 
Da minha parte há alguma ansiedade neste capítulo.  Porque conheço as suas capacidades e sei que pode dar muito. Por isso , é uma frustração verificar que o seu comportamento e imaturidade, prejudicam as suas aquisições. 
Por isso...como sempre, insistir, insistir...e ter paciência, paciência...

E eu vou tentar...relaxar e confiar.

Novidades do 1º ano

Depois de algum feed-back que tive da escola durante o 1º mês, estou com suspeitas que o JP posso estar desinteressado nas matérias do 1º ano...
Estranho o facto, de o ano passado a educadora colocá-lo a fazer cópias de livros (que é um desafio grande para um menino do pré-escolar, obviamente)  e ele o fazer entusiasticamente e ainda querer fazer em casa. 
E este ano, como começaram por dar matéria do pré-escolar e as vogais (a que ele responde de imediato que já sabe isso tudo), ele só querer brincar. No fim do dia costumo perguntar-lhe se aprendeu alguma coisa de novo e responde-me que não, com ar desgostoso. E eu sei que ele quer muito aprender.
Sei que as pessoas estão empenhadas, também confio que ele seja maduro (embora que muito teimoso, brincalhão e conversador)  o suficiente para se portar bem. 
Algo me diz para confiar nele...(embora possa estar enganada). 
Sou mãe e claro que sou suspeita.
Por isso, um pouco de conversa com as profissionais acho que vai ajudar. Porque todos só lhe querem bem e a própria professora foi a primeira a dizer que teria de adaptar o currículo dele (para mais difícil) para ser estimulante. Eu não valorizei. Achei que ele teria de entrar no ritmo dos outros mesmo que isso implicasse algum "atraso" relativamente à fase em que se encontra.
Mas agora tenho dúvidas...
Precisa de um desafio maior ou tem apenas dificuldade em cumprir ordens ? 
Preocupa-me ainda mais que seja esta última hipótese...
Mãe sofre...

quarta-feira, outubro 12, 2011

O ninho e uma enorme preguiça

Ontem dei-me conta que o resto do tempo até o R. nascer vai passar a voar. No máximo faltarão 3 meses e meio. A barriga começa a ficar enorme e a dificultar-me a agilidade. Ao fim do dia também sou tomada pela preguiça.
Uma das primeiras fotos do meu R. 
E por isso, pus mãos à obra. As roupinhas do JP, dei quase todas, mas (felizmente) porque não tinha tudo organizado e guardado no mesmo sítio, ainda me sobraram muitas. 
Não sei porquê a sensibilidade, mas quando pego nas roupinhas do JP de bebé, choro, choro....e não é de alegria nem de tristeza. Acho que é de saudade. O maridão, pergunta espantado, porquê.
Se é saudades de ter um bebé, vem um a caminho, diz ele.
Mas não. É saudades daquele meu bebé. E não é tristeza de nada. É a vida que passa a correr e parece que vai a fugir.
E mais não sei explicar.
Assim, começou a organização nos roupeiros, no quarto. Preparando com calma, mais uma vez, "o ninho". 

O JP está impaciente. Adora ver a barriga a crescer, mas já queria que o mano estivesse pronto para nascer.
Eu, pelo contrário. Quero desfrutar. Tenho-me sentido óptima, sem mazelas, sem um único enjôo, azia ou mau estar. Só mesmo a preguiça me ataca. 
Estou a menos de duas semanas de fazer 38 anos. Em parte, sinto-me quase tão inexperiente como da primeira vez. A gravidez continua a ter muitos mistérios porque são diferentes.
Por outro lado, do que vem a seguir, sinto mais confiança e tranquilidade. O JP vai crescer e ajudar. 
O R. mesmo que seja um bebé com cólicas e amigo de colinho (como o seu maninho mais velho) eu estou preparada. 
Só faço votos secretos que seja amigo de dormir e me dê noites boazinhas (como o JP), porque a paciência para noites complicadas já não é tanta como noutros tempos.

Em contagem decrescente...

quinta-feira, outubro 06, 2011

Ecografia Morfológica do R.

Esta manhã acordei muito mais calma do que julguei. Mal pisei o chão, oiço o meu JP a chamar-me lá do quarto. Agora parece que espera que eu acorde, para me chamar...que simpatia, este filhote. Dei-lhe um doce beijo de bons dias.  O gato  que dorme aos seus pés, veio também cumprimentar-me. 
E logo o JP me fala de um carro de bombeiros que viu na loja, pedindo pela 35ª vez de presente. O miúdo já sabe que é a insistir que se conseguem algumas coisas. Que melga, grrr....
Pergunta-me, seguidamente pelo mano e pela ecografia. 
Disse-lhe que ia fazê-la ainda de manhã enquanto que ele estivesse na escola. E logo me subiu um calafrio pelas costas. Faltava um par de horas. E dali a um par de horas poderia estar feliz ou ...então não.
A rotina decorreu normalmente. O pequeno almoço reforçado, o banho, vestir e descer para levá-lo ao autocarro escolar. Fiz o caminho com o maridão até Lisboa, imaginando que quando formos 4 (mais o gato), vai exigir mais de mim...mas confiante que tudo se vai resolver. Vai ter de ser resolver.  
A ansiedade não chegou a vir em força. Sentia-me em paz. Mas quando chegou a hora de colocar a sonda na barriga, as lágrimas vieram em rios aos meus olhos e eu não sabia dar uma explicação a elas. Apertava a mão do papá e sabia que houvesse o que houvesse, se iria resolver.
Fomos vendo tudo. Uma hora e 15 minutos de eco morfológica. Tudo visto duas e três vezes. Tudo bem e normal. Dedos compridos, mexilhão e feitio teimoso (outro ???). 
As lágrimas ainda vinham aos olhos...mas um enorme sorriso instalou-se e não voltou a ir embora.
Pensei logo na hora em que daria as boas notícias ao JP e lhe mostraria o DVD do maninho.
Há muitas coisas do JP que gostaríamos que o R. herdasse. 
Olho para o meu filho crescido e penso que estou feliz e orgulhosa com o filho que estou a criar. Uma criança doce, preocupada com os outros, feliz, com auto-estima e com um enorme sentido de humor. Uma criança que tem de conquistar quase tudo, mas que o faz com um sorriso sempre presente...e nos dá uma força poderosa só de olhar para ele.
Não sei se voltarei a ser a mesma mãe tão disponível que fui para o JP, mas quero dar sempre o melhor de mim e também um dia ter assim orgulho do R.

segunda-feira, outubro 03, 2011

Ecocardiograma

Hoje foi dia de ver o meu embutidinho e espreitar como é o seu coraçãozinho. 
Onde estou a ser seguida é um exame de rotina. No tempo do JP não era. 
Mas sempre a evoluir, pois claro.
O  bebé R. deve ter sentido alguns nervos pois mesmo antes do exame, pontapeou-me frenéticamente. 
Mas o seu coraçãozinho, felizmente está óptimo e recomenda-se ! 
Enquanto o Dr escrutinava todos os pedacinhos do precioso orgão, eu deliciava-me a ver todos os seus movimentos no ecrã...as mãozinhas na cabeça, as piruetas, os pontapés.

Em princípio resta-nos fazer apenas um exame e será ainda esta semana. 

Amanhã teremos mais uma aplicação da toxina nas pernocas do JP. A espasticidade precisa de ser controlada para não causar retracções e a toxina pelo menos ajuda alguma coisa. 
Apesar de ser a 4ª aplicação e de fazer com um anestésico leve para que não se recorde pelo menos das agulhas, ele tem terror absoluto por estes dias.  
Por isso, quando vê alguém com PC, diz-me logo que aquele menino/a vai muitas vezes ao hospital. 
Pois. Que remédio.
Mas por incrível que pareça, acaba por brincar e até se divertir.  Efeito da "bebedeira", pois claro.
Bendito "Midozolam".
Assim que passa o efeito do anestésico e come sem se engasgar, pode vir para casa. Resulta num par de horas.
Na última vez que esteve por lá (Março deste ano) o projecto "Música nos hospitais" foi até à enfermaria dele e no seu estádio de "embriaguez" até cantarolou !


sexta-feira, setembro 30, 2011

Quadrados e bolas...e um acidente...

Fiquei geladinha,  ao chegar na escola e ver no quadro da turma do JP, o nome dele e à frente um quadradinho e uma bolinha. 
Seriam cerca de 1 dúzia de nomes no quadro. 
Alguns tinham mais de um quadrado e mais de uma bola. Um deles (felizmente não era o JP) tinha um "comboio" deles.
Significado:
Quadrado- não queria trabalhar.
Bola- portou-se mal.
O meu menino ??? Será possível !?
Pois, pensando bem...acho que sim.   ;)

Disse a professora que surtiu efeito, pois logo depois disto, o JP mudou o comportamento.
Vamos então ver se arrecadamos menos figuras geométricas !!!

Ele tem sido popular entre os coleguinhas. Uma das frases que escreveu de novidade foi a mais votada por todos os meninos e andaram a "estudá-la". Deve ter ficado muito orgulhoso. Logo de manhã, à volta dele reunem-se muitos meninos a espreitar as novidades no computador ou o brinquedo que traz.

No entanto, ontem, percebi que o meu menino tem mais de mim, do que imaginava que teria.
E doeu-me.
Muito.

Fiquei a saber que um menino da turma dele, caiu no chão, partiu um braço. Provavelmente é resultado do corte de auxiliares nas escola...quem sabe ?
E o JP impressionou-se muito. Agitou-se, mostrou-se assustado e chorou.
Também eu, normalmente me impressiono, e enervo mais do que seria suposto nestas situações. Na idade dele desmaiava...e agora também, se for suficientemente assustador. 
Não queria mesmo nada ter-lhe deixado este gene. Mas desde há algum tempo que suspeitava. 
Ao chegar a casa, ele contou-me tudo. O que tinha acontecido. Que tinha ficado preocupado e assustado. E que tinha chorado muito.
Perguntei-lhe se mais alguém tinha chorado e ele disse-me que não. Só o menino magoado.
Tentei desdramatizar...e contei-lhe que o menino vai ter de pôr um gesso  e depois os meninos vão poder pintar nele. Tudo se resolve e não há razão para se assustar tanto. 
Mas bem sei que palavras não funcionam muito. 
Esteve o resto da tarde muito tranquilo. Ao menos isso.

domingo, setembro 25, 2011

O mano babado

Nunca vi criança desfrutar tanto da gravidez de uma mãe, como o JP. 
Toda a perda de novidade de uma segunda experiência maternal é largamente compensada pela vivência emocionada do maninho-orgulhoso-mais-velho. Para ele é tudo novidade.
Todas as manhãs, quando chego perto da cama dele, ainda ensonada,  é ele que dá os bons dias ao R. e me relembra que dentro do meu ventre está um bebé.
É ele que me pergunta e me faz uma lista do que precisamos comprar.
É ele que quer parar nas montras das lojinhas de bebés e chama a atenção para roupinhas.
É ele que quer muito que a cor do carrinho do mano seja vermelha (porque quer que ele seja benfiquista).
É ele que me diz que a barriga está a crescer, com um sorriso enorme.
É ele que à noite, descontraído nos lençois, pede para dar festinhas na barriga, para sentir os pontapés e começa a "falar" muito com o mano enquanto eu fico com lágrimas nos olhos e a pensar que não deve haver melhor experiência na vida de uma criança do que viver isto de uma forma tão consciente. 
Eu não tive, porque fui a terceira e última...mas deve ser algo mesmo único !

E quando se porta mal e lhe falo que terá de se portar melhor, para dar um bom exemplo ao bebé, fica logo em sentido, direitinho e muito responsável.

No meio disto, tenho ainda muitos medos.
Ainda vamos a metade e ainda falta um exame importante. A eco-morfológica.
Por isso lhe peço para rezar junto com a mãe para que o mano esteja bem e se aguente cá dentro com muita saúde.




sábado, setembro 24, 2011

Nova actividade- Escolinha de Boccia

Andava a dar voltas à cabeça para encaixar esta actividade no preenchido horário de Sábado do JP.
É um desporto principalmente praticado entre portadores de paralisia cerebral com capacidade cognitivas suficientes para perceber as regras, muito embora qualquer um possa jogar. 
E ultimamente tem-se divulgado mais o desporto entre os meninos sem deficiência.
Soubemos de alguns meninos e meninas que têm paixão e se sentem imensamente realizados a fazer este desporto ao ponto de nem dormirem como deve ser na noite anterior ao treino. E contagiaram-nos.

Como passámos a natação para a tarde e a hipoterapia é bastante cedo,  o fim da manhã ficou liberto. 
Fomos experimentar.

O meu tesouro "simpático", chegou carrancudo e a pedir para ir embora dali. 
Disse-lhe que só queria ver como se jogava e depois iríamos. 
A segunda coisa que me disse é que não iria conseguir jogar..."não conseguia". O treinador falou com ele e disse-lhe que ali todos os meninos conseguem de alguma maneira jogar. 
Por isso, também ele iria conseguir !

Não demorou muito que os olhinhos começassem a brilhar, pedindo insistentemente para experimentar. 
Assim foi. Sendo um brincalhão irremediável, começou logo por brincar com o treinador. Começaram as gargalhadas e lá mandou embora a timidez...
Mandou uma dúzia de bolas e em cada lançamento uma vibração como eu nunca poderia imaginar. 
Um entusiasmo de tal forma contagiante que eu própria também estou ansiosa pelo próximo treino.
O ambiente entre os pais  é intimo, descontraído e muito cúmplice. 

Finalmente perguntei-lhe se gostaria de voltar e tive como resposta um grito de felicidade !!!

Assim será. Daqui por 2 semanas lá estaremos no nosso primeiro treino "à séria".



quinta-feira, setembro 22, 2011

E agora que tudo está encaminhado...

mesmo assim ando de coração nas mãos.

A Profª já sabe adaptar fichas.
Gere bem o computador. Já conhece o JP. E acredito que já tenha perdido "aquele-medo-inicial".
O normal medo do desconhecido do que sai dos padrões.
O transporte escolar (com elevador para a cadeira) da câmara do Seixal vem buscá-lo à porta de casa e entrega-o a uma auxiliar responsável na escola. Volta na mesma maneira. Nunca apanha chuva. Não tem obstáculos físicos. As pessoas são afáveis e já o vêm como um menino da escola a quem desejam que tudo corra pelo melhor.
As rotinas da casa de banho estão definidas e a resultar, assim como os almoços e recreios.
Ele sente-se bem e vai feliz.
Mesmo assim tenho acompanhado de muito perto todos os processos, sempre à procura de uma falhazita.
Hoje, uma semana depois da escola ter começado,  percebi que está tudo organizado. E já percebi algumas dicas discretas para começar a "deixar voar".
Vou fazer isso, sim. Já me sinto mais tranquila. Só não relaxo mais...porque ser mãe, acho que é assim mesmo.

quarta-feira, setembro 21, 2011

Consulta

O JP acordou cedinho.
Tem acordado sempre bem disposto e a primeira coisa pela qual pergunta é pelo mano, olhando para a minha barriga e nunca descansa enquanto não lhe digo que ele está bem.
É um verdadeiro-irmão-galinha...

Mas esta manhã não vai poder ir à escola, porque tem consulta de Reabilitação no Hospital.

Ficou mesmo chateado. Protestou. Queria ir à escola.
Este cromo sai à mãe que até chorava quando não ia ou se atrasava...

Mas acho que é mesmo bom sinal !!!
Nestes dias, quando lhe perguntei se estava a gostar do 1º ciclo, nunca me respondeu nem que sim, nem que não. Mas já percebi qual a resposta.
A partir de hoje sinto-me mais tranquila sobre este assunto. 

terça-feira, setembro 20, 2011

As pessoas não imaginam....

nem conseguirão imaginar tudo o que trabalhámos e ainda trabalhamos com o JP.
A nível motor, principalmente, porque esse é o seu grande "calcanhar de Aquiles".

Ainda ele era bebé e eu devorei tudo o que havia de informação, comprei livros, outros mandaram-me do estrangeiro, de muitos métodos diferentes..terapias...que deram resultado, aqui ou ali, nesta ou naquela parte do globo. Experimentámos.....trabalhámos sempre. Muito.
Foram e ainda são, muitas horas de fisioterapia. Entre os 2 anos e meio e os 5  anos, o JP, trabalhava mais de 20 horas por semana intensivamente (entre T.O e Fisio). Sem contar com a piscina e a hipoterapia e as actividades estimulantes (incluindo mais fisioterapia) aqui em casa.
Ganhou com isso e nada me arrependo. Mas não chegou onde que tanto queria. Infelizmente nem perto. Mas eu estou tão tranquila quanto é possível. Pelo menos sei que fiz o que precisava fazer.  E não há grandes arrependimentos. Tento continuar a dar o meu melhor mas nem sempre a motivação é tanta como antes. 

Mas fico muito frustrada (muito, muito, muito mesmo !!!), quando,  gente que mal sabe o que fizemos estes anos todos, diz que que com mais estimulação, se calhar o JP teria chegado mais longe na parte motora.

COMO ???

Sem palavras...


segunda-feira, setembro 19, 2011

O JP escolheu o nome do mano

Bem lhe disse que não valia a pena insistir...que quem escolheria o nome seriam os pais.
Assim foi. Nós escolhemos um nome (que era o nome que pensámos em segunda hipótese para o JP), mas os protestos da parte dele foram muitos. Não gostava, não gostava, não gostava.
Ficámos pensativos.
E começamos a pensar em mais nomes....e a sugerir. 
Mas o cachopo era esquisito. 
Lá surgiu um que todos gostávamos. Iuppi !!!
Fiquei impressionada com a auto-estima  e confiança do JP.
Para ele não lhe passa pela cabeça não ter uma palavra a dizer no assunto da escolha do nome do mano !!!
E eu finjo que não gosto que ele seja assim....mas é mentira. 
Gosto pois !
A opinião dele é determinante. 
Agora é continuar  rezar (com muita força) para que esteja tudo bem e que corra sem percalços como até agora....
E se assim for, no fim de Janeiro seremos 4,  mais o gato.

sexta-feira, setembro 16, 2011

Algo novo na barra lateral

É preciso dizer mais ?
Desejem-me sorte. Bem preciso e acho que mereço.
:)

2º dia de escola do 1º ano.

E pronto...
Ao segundo dia percebi que o JP é exactamente igual aos outros.
Qual menino sossegado e maduro...qual quê !
As actividades foram muito giras e descontraídas.

Depois do almoço estava calor na sala e os miúdos (principalmente o JP) acusavam cansaço e julgo que a professora apercebendo-se, improvisou e foi para o ginásio fazer uma brincadeira que envolvia imensos conceitos de noção corporal, números e também regras de comportamento....e o JP passou o tempo todo a rir, muito muito divertido.

Mas quando estava na sala, a executar as actividades,  sistematicamente interrompia para conversar...exactamente como os outros.  
Expliquei-lhe que primeiro faz-se os deveres e no tempo que sobrar, logo se conversa (se puder, se a professora autorizar e sempre sem fazer barulho).
Os meninos da sala estavam muito curiosos para saber o que ele fazia e vinham espreitar, sem nunca fazerem comentários inconvenientes. Participou em todas as actividades, sem excepção.
Fez desenhos com a mão. Escreveu no computador . Participou.
Trouxe um desenho para fazer em casa num programa de computador.
E quis logo despachá-lo assim que chegou a casa. Acho que se sente crescido e gosta.
Sem dúvida que está feliz e motivado.

quinta-feira, setembro 15, 2011

Primeiro dia de aulas- 1º ano !

Por mais anos que passem, vai ser impossível esquecer o dia de hoje.
Ontem o JP adormeceu cedo mas teve um sono agitado. Percebi que se sentia ansioso.
Esta manhã acordou feliz e desejoso de chegar depressa à escola. À escola que ele já conhecia, mas que inicia agora em moldes diferentes. E mais uma vez seguirá o movimento da escola moderna (ainda bem). O único que conheceu até hoje e ao qual está tão habituado.
Abraços e beijinhos das suas queridas coleguinhas, sentou-se e esteve atento e sossegado. Todos os pais saíram pelas 9.30 h. 
Eu tive de ficar com ele. Ainda vai ser assim por 2 ou 3 dias..ou os que tiverem mesmo de ser.
Fez-se um joguinho para que pudessem dizer o nome e o que gostam. Aí uma pequenina discussão entre mim e ele. Ele queria dizer que se chamava JP e que gostava da sua filha (a sua querida boneca). 
Ora, eu não queria fantasias logo no primeiro dia. A professora olhou para nós com um ar surpreendido e perguntou se estava tudo bem. Senti-me embaraçada e decidi que ele devia dizer o que queria. Assim foi. Chegou a altura dele e foi o que disse...
Todos desataram à gargalhada.
Ficou encantado. Acho que era mesmo essa a ideia !!! Que piadolas este miúdo...todos compenetrados a falar tão a sério e lá veio ele quebrar o gelo.
Depois uma cerimónia de padrinhos e afilhados. O JP tem uma madrinha que é de 4º ano e vai zelar pela sua integração na escolinha !
Passaram 4 auxiliares pela sala de aula. Não conseguia perceber quem iria ficar. Grande corropio.
Acabei por saber que será uma auxiliar para de manhã e outra para de tarde. Tão provisórias quanto é possível ser. 
Para dividir entre ele e a outra menina de cadeira de rodas. 
Apesar de simpáticas, nenhuma das duas auxiliares parece saber ligar um computador, e menos ainda um carregador e/ou impressora. Justamente uma das maiores ajudas que o JP necessita porque o resto é dar alimentação e levar à casa de banho. Vamos ver o que acontece a seguir.
Sinto-me ainda muito pouco tranquila sobre este assunto. Ainda me falaram que será difícil arranjar funcionária para o tempo das AECs, mas não entendo porque não pode ter Inglês e música como todos. Não percebo e nem quero perceber.
Às 12 h todos os pais vieram buscar os filhotes.
O JP disse que gostou e que quer voltar amanhã. Eu, como sempre, partilho a sua felicidade...com a habitual apreensão de quem teme pelo futuro.

Se fui de coração pequenino....voltei assim mesmo. 
Ainda vão ter de passar alguns dias até conseguir ficar tranquila mas estou confiante que chegará o dia.

É hoje, é hoje

Se já há mais de 30 anitos, o meu primeiro dia de aulas foi importante....este parece-me ainda mais !!!
Lá se "arranjou" auxiliar.
Provisória, mas vai dar para começar.
Os três melhores amigos ficaram na sua salinha.
Haverá mais uma menina numa cadeira de rodas e mais 18 alunos.


E hoje vai ser um dia importante. Muito !!! Empolgada, emocionada....com o coração nas mãos.

segunda-feira, setembro 12, 2011

Estive na escola do JP

Esta manhã.
Conheci a professora responsável pelo ensino especial e também conheci a Profª da turma.
Já sei de 2 ou 3 meninos com quem o JP estará na mesma turma e que o conhecem bem (neste ponto fiquei tranquila).
Um deles é a sua namoradita "M". O outro, o melhor amigo rapaz.

A Profª do ensino especial é a mesma primeira professora de ensino especial que o JP teve (dos 9 meses até aos 16/17 meses). Já o conheceu quando ele ainda era um bebé.
Mas a maioria das questões ainda não tenho respostas. 
As mais importantes. 

-Auxiliar  (casa de banho, alimentação, etc) ?
-Livros em suporte digital ? Parece ter "enpancado na Drel".
-Material Crtic (principalmente a impressora). 

Se ultrapassarmos esta fase depressa, poder-se-ia dizer que o 1º ano começaria em beleza e mesmo assim será tão.....difícil. É preciso uma permanente comunicação com estes elementos na escola (profª regular, profª ensino especial e auxiliar) para que tudo corra sempre bem.
Amanhã nova reunião. Desta vez na câmara do Seixal, para falar do transporte e de todos estes apoios que estão ainda indefinidos.
Não dá para parar...até estar tudo resolvido.



domingo, setembro 11, 2011

É muita emoção


Dia 15 de Setembro. Primeiro dia de escola.
1º ano, finalmente...ou já ?
Vai com excelentes bases e finalmente com uma boa maturidade (ou pelo menos espero que sim). 
Sinto-me agora confiante por ele e acho que esta é a mais certa das alturas para este passo.
Tem grande facilidade em fazer amizades com meninos e meninas da sua idade e também com adultos. Sabe conquistar o coração e a simpatia. E considero que na situação dele (e não só) esta é uma característica fantástica para a vida.
Tenho de agradecer a todos os intervenientes no seu processo educativo, porque conseguiram que ele fosse um menino cheio de alegria, auto-estima e capacidades de relacionamento inter-pessoal notáveis. E todos contribuíram. Porque, graças a Deus, sempre tivemos muita sorte com todos os profissionais com quem nos cruzámos. 
Acede ao computador melhor do que eu. Sabe abrir ficheiros, mexer, escrever, desenhar, aceder a Cds e DVDs, gravar, mudar o nome do ficheiro. Um autêntico cromo da informática.
Mas tenho muitos receios. Estou uma pilha de nervos.
Vai ser muito difícil reunir todas as condições que ele precisa. Nada está definido ainda. Ou se está...ninguém me comunicou.
Quem o leva à casa de banho, quem lhe dá o almoço e os lanches ? Quem será a professora? Quem são os seus colegas ? Mantêm-se alguns do ano passado?
Onde estão os livros escolares em suporte digital ? Há tanto tempo que comecei a tratar deste processo e ainda não tenho novidades. Faltam só 3 dias  !!!
Mas ao meu menino prometo que tudo farei (até ao limite das minhas forças) para que não lhe falte nada. 
Estou a aprender a lidar com estes sentimentos, meu querido. Não é tão fácil assim, ver-te crescer....