segunda-feira, dezembro 20, 2010

Um menino empenhado

É assim que o vejo. Quando gosta de algo passa horas a brincar no mesmo sem se aperceber.
Adora tocar guitarra...passa horas agarrado a ela.
Gosta de brincar com uma boneca a quem chamou inicialmente irmã e depois passou a filha e que trata carinhosamente. Quer levá-la para todo o lado. (Eu não deixo levar para a escola, pois receio que os meninos possam "gozar").
Fica horas a brincar no computador e fica horas a conversar com o caderno se lhe dermos atenção.
Está entusiasmado com a escola. Continua a adorar as suas rotinas.
Se um dia não podemos ir a uma delas, pergunta logo o que se passou. Como todas as crianças anda doido com isto do Natal.
Acho que apesar de cada vez mais ter um ar de menino sério, é feliz.
Pelo menos, espero.


quarta-feira, dezembro 08, 2010

Tiago Mendes - 21/11/2003 - 8/12/2010

Há coisas na vida que não se entendem. Outras não se explicam. A dor não se explica.
Porquê uma mãe tem de sentir a dor de ver partir um filho ? Onde está a justiça do mundo...ela existe ?
Um abraço sentido à Maria Poeiras e ao Isildo Mendes, pais da mais brilhante estrelinha do céu.
Para aquele anjo na terra e que é agora um anjo no céu, o desejo que faça tudo aquilo que não pôde fazer na terra, sabendo que os seus pais e amigos sentem muita saudade e o continuam a amar muito.


quinta-feira, dezembro 02, 2010

O aniversário - 6 anos

O nosso menino está crescido. Este ano quis festa com mais amigos e menos família. Assim vieram principalmente os meninos da escola que reviraram a nossa pequena casa do avesso e temi pela sanidade mental dos meus vizinhos.
O JP parecia estar baralhado com a confusão, mas na hora de soprar as velas do seu bolo do Benfica, o sorriso eufórico não faltou no seu rosto. No final das contas passou super- depressa e temos a registar a primeira vinda dos seus amiguinhos princepezinho e Joãozinho, que fazia as honras da casa (abria as prendas, agradecia pelo JP e ainda vinha receber os convidados à porta !).

Um daqueles dias em cheio. O JP ainda atordoado pelas mudanças de falta de sesta, ficou muito cansado.
Agora está muito orgulhoso de ter 6 anos !

terça-feira, novembro 30, 2010

Comemorando

Amanhã queremos que seja um dia especial. Há mais de uma semana que só fala de anos, anos, anos....
E como não é todos os dias que se fazem 6 anos, amanhã juntaremos alguns amigos (poucos) e alguma família.
Através do projecto "Patinhos na Água" foi à piscina com a escolinha e passará a ir todas as terças-feiras. Foi bom vê-lo interagir tão bem com os seus companheiros. Estava feliz. E os miúdos estavam contentes de estar com ele.
Na 5ª feira que vem, a unidade lá da escolinha preparou uma surpresa para um outro colega que também fez anos, mas ele vai por arrasto. Vai conhecer jogadores do Benfica e tenho a certeza que ele vai adorar a prenda do amigo.
Ainda não sabe de nada. Vai ser uma surpresa para todos. Quem me dera ser uma mosquinha nesse dia...

Há 6 anos atrás....

Estava a ter um dia muito mauzinho....
A esta precisa hora (16,30) estava a implorar por uma epidural, que só veio 4 horas mais tarde. O marido fazia companhia a ler o jornal e dando alguns palpites.
E faltavam apenas 8 horas para conhecer a carinha do meu JP. O meu recém nascido cabeludinho e de lindos olhos rasgados que parece já ter vindo a sorrir! Veio ao mundo no dia em que completava 39 semanas.

segunda-feira, novembro 22, 2010

Emoções

Quem me dera às vezes SENTIR menos.

Quando o JP saiu do colégio, eu sabia que teria de cortar um cordão umbilical que tinha mesmo de ser cortado. Ele tem imensas saudades, eu também. Mas este é o nosso caminho e temos de o percorrer. Lá deixámos a paixão nos nossos relacionamentos.
Sentimo-nos desamparados e não se deve ao facto de o JP ter necessidades especiais. Uma outra mamã cujos filhotes "normais" saíram do mesmo sítio, sentiu exactamente o mesmo.

Esta nova escola não o conhece desde os 9 meses. Ele é mais um entre muitos. A vida também é mesmo assim. Somos apenas mais uns pais de um menino com PC, ele é apenas mais um número nas estatísticas. No nosso universo restrito de amigos, pais e profissionais, temos sempre alguma esperança que nos façam sentir especiais.
Mas por vezes tenho a sensação apenas que sou apenas " a mãe chata e ansiosa". E ele um menino "sortudo, com tudo para ser muito feliz porque tem uma mãe que o apoia ao máximo".
E de que me posso queixar eu mesmo ? Ele está bem, todos se esforçam para que ele seja incluído em tudo. Gosta de ir para a escola, gosta de todas as professoras e dos amigos. Não me posso queixar verdadeiramente de nada.
Sinto é falta da paixão a que estávamos habituados.
Provavelmente apenas estaríamos apenas muito mal habituados...

Palavras Irreflectidas

Quando o JP nasceu, eu não tinha entre o meus conhecimentos ninguém com filhos com deficiência ou algum tipo de doenças ou perturbações. Entretanto percebi também que não tinha nunca travado qualquer conhecimento com pessoas com algum tipo de incapacidade. E logo desfiz essa lacuna e conheci algumas das pessoas mais fantásticas.
Entre elas, comecei a falar com uma moça, já pelos 40 anos. Também ela com paralisia cerebral. Não foi preciso passar muito tempo para perceber que éramos (e somos) amigas. Íamos falando com alguma regularidade, pelo skype, messenger, pelo telefone, desde banalidades até a assuntos mais profundos e íntimos.
Ela segue este blogue com atenção. Leu o Post anterior e reagiu.
É verdade que às vezes precisamos de levar um "abanão" para perceber e mudar opiniões. Ela deu-me esse abanão.
Explicou-me de certa forma o que passou (e passa) porque o pai sofria imenso (infelizmente faleceu) com a condição da filha e o que ela sentia em relação a isso. Que ficava triste e magoada. Sentindo que o pai sofria quando ela dava um trambolhão, de certa forma sentia que o estava a desiludir.
Mas ela só pensava em levantar-se !!! Cair era um pretexto para voltar a erguer-se. E que eu devia pensar que a vida de quem tem PC, pode ser um rol de coisas boas, felizes.
Senti que lhe doía pensar que também não fora a filha desejada.
Mas aposto que foi e é.
Assim como o meu JP. Há coisas que eu não tinha imaginado, mas ele é o meu filho sonhado sim. Como mãe todos os dias aprendo tantas coisas. Esta foi uma das mais importantes. A ti, AMIGA, um enorme obrigado por seres sincera e me abrires tantas vezes os olhos.
Não consigo imaginar a dor que possa sentir se algum dia ele me disser que eu não sou a mãe sonhada...

quarta-feira, novembro 17, 2010

Crescimento/Aceitação

Ainda ontem em conversa com uma velha amiga, falávamos sobre a aceitação da nossas realidades.
Não há a fórmula mágica, nem a regra fixa. Cada um tem a sua maneira de interiorizar o desmonorar do filho sonhado. Há quem ache que aceitei muito bem.
Infelizmente não. Simplesmente consigo esquecer tudo o que planeei e passei a desfrutar de cada dia, sem pensar muito no seguinte. E consigo.
O amor que tenho por o menino JP faz-me acreditar que é este o meu menino, nunca foi outro...
Ele é neste momento uma criança muito feliz, interessada pelo mundo que o rodeia e com muita sede de aprendizagem. E o meu projecto é que ele continue cheio de força e auto-estima. E tudo faremos para que alcance o máximo potencial em todas as áreas.
Tentamos que experimente o mesmo que todos os meninos experimentam. Fazemos questão que tenha uma infância mágica, como qualquer criança tem. E aprendemos a confiar que o futuro nos sorrirá.

p.s: Esta é a cadelinha do JP, mas mora na quinta do avô. Mas ele adora ser "dono" e adora brincar com ela.

terça-feira, novembro 16, 2010

Mais uma reunião PAIS EM REDE

Um dia li este post e fiquei mesmo contente...

Teremos mais um reunião deste distrito no próximo domingo 21 de Nov., na escola Vale Rosal (zona charneca da Caparica), pelas 10.30 h. Apareçam ou liguem 966 698 003, para saber mais informações. Todos são benvindos. Não precisam de ser pais...podem ser amigos, familiares, técnicos. Cada vez somos mais e temos mais força. E é de força que precisamos !!!


Ser mãe de uma criança especial

É ter sempre a pulga atrás da orelha...
Fizemos a reunião, constatámos a situação actual, o que precisa de ser melhorado, o que se vai fazer a curto prazo e ficámos mais ou menos contentes...(eu mais ou menos fiquei).
Quando saímos ia com garantias que tudo está a ser feito e que continuará para que ele esteja pouco tempo na unidade e com os meninos da unidade, porque tem capacidade para acompanhar toda a turma. Ficaram definidas também estratégias para o uso da comunicação aumentativa e acesso à escrita através do computador na escola .
Será possibilitado nas próximas semanas e será outro passo em frente.
Já era hora de almoço e fui espreitá-lo...infelizmente não gostei do que vi. Em vez de estar a almoçar com os meninos da sua turma como sempre fez quando eu ia dar o almoço, estava num cantinho com os meninos da unidade.
Logo me disseram que hoje foi excepção pois as professoras estavam na reunião e por isso teve de assim ser.
Sim, acredito nas professoras e confio nelas mas logicamente que vou estar atenta.
Felizmente o JP tem capacidade de me contar tudo mesmo sem me falar...e isso é fantástico.

Dia 16- Reunião na escola

O JP tem feito toda a sua rotina habitual.
Agora tem algumas terapias feitas na unidade da escola, (psicomotricidade , fisioterapia e terapia da fala).
Continua também a fazer fisioterapia fora.
Terá ainda Hipoterapia e eventualmente piscina (também pela escola), mas neste momento está a fazer connosco. Algumas terei de abdicar porque se duplicam e para não preencher excessivamente o horário.
Tudo corre normal. Porta-se quase sempre bem em contextos fora de casa. Já com os pais está péssimo. Só quer fazer a vontade dele, e da maneira dele e quando ele quer...
Arranja outras maneiras de nos "chatear" que não as birras e nisso está crescido. Mas está muito "infant terrible". Deixa-nos loucos por vezes.
E também independente. Não nos quer perto dele quando está na casa de banho. Diz "ADEUS".

Daqui por meia hora teremos reunião na escola para avaliar e programar toda a sua integração e método de trabalho. Estou com nervoso miudinho. Depois vos conto.

segunda-feira, novembro 15, 2010

Testemunho de mãe na conferência Comunicar 2010

Nestes anos todos de vida profissional fui a inúmeras conferências.
A "comunicar 2010" está bem longe da minha área profissional. E de todas a que fui na vida, foi a que mais gostei.
Fui convidada pela Dra Margarida N. Ponte para apresentar o meu testemunho de mãe e acho que correu muito bem. Na verdade estava nervosa, embora dissessem que não notavam. Levei 3 videos do JP a interagir com outros meninos através do caderno de comunicação e todos gostaram muito. E de resto tentei ser simples e relatar a nossa experiência de comunicação até aos dias de hoje. Fiquei honestamente contente desta iniciativa tão pioneira no nosso país, fiquei lisonjeada de participar nela e desejosa que se repita.
Vou deixar aqui um dos videos do meu JP a brincar na escola que também foi apresentado na conferência (só vai estar alguns dias)
video

domingo, outubro 24, 2010

Muito para actualizar - Hoje faço 37 aninhos !!!

Tinha decidido que seria um dia diferente, mas em família. Assim foi. Fomos ao Badoca Park.
Andámos no Safari, no Rafting Africano, vimos animais, andámos em baloiços, almoçamos em família e assistimos ao espectáculo de aves de rapina...o JP adora a águia (ou não fosse ele benfiquista)
Experimentámos tudo o que tinhamos direito...
Foi divertido. Um dia booooommm !!! O JP deliciava-se com todos os divertimentos...deliciado por estar na companhia dos pais, da avó e da tia.
Um dia para nunca mais esquecer !!!

segunda-feira, outubro 11, 2010

Uma grande traquinice

Hoje nem estava a acreditar no que ouvi quando foi buscar o JP à escola. A sua suposta namoradinha disse-me: "Mãe do JP...hoje o JP deu-me um BEIJO !!!
Por instinto adivinhei que tinha sido na boca, pois todos os dias eles trocam imensos beijos. Alguma coisa aquele teria de especial.
Perguntei ao JP onde tinha sido...e claro confirmou-me que tinha sido na boca, com um enorme sorriso malandreco e triunfante.
Custava a acreditar na traquinice.
O pai da M. adivinhou-me os pensamentos e disse: "Não se preocupe, eles têm de ir começando a treinar, eh, eh...".
Ufa !!!

Mas a menina no fim veio despedir-se dele, com enorme carinho e com muitos beijinhos na cara...e não se calava e dizia o tempo todo para a mãe e para o pai: "o JP deu-me um beijo, o JP deu-me um beijo..."


terça-feira, outubro 05, 2010

Visita ao estádio


Hoje dissemos ao JP que seria ele a escolher um programa e um local a visitar. Eis o que o JP escolheu: Estádio
Adivinhamos imediatamente que era o do Benfica, claro.
Bem, dado que não havia jogo na luz, decidimos ir até perto do mesmo...e eu pensava, que só mesmo o pecarrucho para me arrastar para ali !!!
Mais perto encontrámos as visitas guiadas ao interior e fomos numa.
Tivemos um JP-Benfiquista muito entusiasmado e emocionado, por tocar ao vivo e a cores na relva daquele estádio que ele sempre vê na televisão e por se sentar no banco do treinador. Tenho que reconhecer que foi divertido e cheio de mística.

quarta-feira, setembro 29, 2010

Um testemunho

Fui convidada a dar o meu testemunho de mãe sobre utilização do caderno de comunicação numa conferência- Comunicar 2010- ver aqui.
Vai valer a pena ir...até porque eu vou, claro !!!

Tentarei estar à altura. Não tenho dúvidas que o caderninho de comunicação deu um rumo super-positivo à nossa vida. Por isso, apenas contarei a nossa história e mostraremos alguns videos muito giros que temos, com o JP usando o caderno em diferentes contextos...

Mais novidades da escolinha em breves

- Sinto-me feliz da forma como as coisas estão a correr.
- Já tem uma fã. Disse-me a cachopa que gosta muito da cara dele (JP). À semelhança de outras noras, ela é uma menina meiga, atenciosa e viva. Novamente um nome começado por um M.
Segundo contam anda sempre à sua volta e mostra abertamente a sua amizade.
- Ontem antes de ir buscá-lo, encontrei-o na nossa rua. Tinham ido com a escolinha ao parque infantil. Ele adora esta rotina de escola/passeios.
- Está muito produtivo. Ele é desenhos e jogos....sempre com muito entusiasmo.
- Os profissionais apesar de modestos, estão claramente a fazer um bom trabalho, porque ele se sente bem.
- Não há dúvida que nos 5 anos anteriores fez-se um óptimo trabalho de socialização. Este é um dos pontos mais fortes do JP e dá-lhe tranquilidade para se dedicar a todas as outras àreas a desenvolver. Há muitos meninos na escola que já o conheciam e fazem uma festa quando ele aparece. O JP é conhecido assim mesmo na escola: JP.
- Felizmente mostra muito mais maturidade. Cresceu imenso no verão. As birras e caprichos estão mais controladas. Está sem dúvida mais crescido. Que maravilha....

Um estojo de 18 canetas

É giro ver que as coisas que mais fazem as delicias o meu JP são iguais aos desejos da minha meninice. Recentemente ganhou um estojo com 18 cores. As 6 que tinham já estavam ultrapassadas e foram para a escolinha. Aqui em casa tem um estojo com 18 cores e agora não tenho descanso a dar-lhe constantemente cores novas....e ele deliciado a escolhê-las....
Que rabiscos lindos faz....

Quem foi que disse que a vida é fácil ?

Nada, nada...nunca o foi para mim.

As feridas cicatrizam e como uma criança que deu o seu primeiro trambolhão na bicicleta...fico pronta para a montar, uma e outra vez.

quinta-feira, setembro 16, 2010

A adaptação continua sobre rodas

Assim tem sido todos os dias. Acorda e pede-me logo para ir para a escola. Na quarta demos de caras com uma auxiliar que não conhecíamos de lado nenhum e a educadora veio mais tarde...e o JP assustou-se. Eu também não gostei, mas fazer o quê ? Daqui por dias, já a conhece...e pode achar normal.
Como está no jardim de infância, as rotinas são semelhantes. É uma pré e por ora não os vejo vocacionados para as actividades de leitura e escrita. Se por um lado parece-me ser menos estimulante para a fase em que o JP e se encontra, por outro sinto que voltou a ter prazer na rotina diária, em que escolhe as actividades a fazer, e gosta de lá estar.
Os meninos reagem com enorme naturalidade. Ainda não usam o caderno para brincar com ele, mas lá chegaremos. A educadora por outro lado, tem sempre o caderno à mão. Nunca o arruma na mochila, porque precisa sempre dele....mas já o entende sem ele também.
Hoje, por eu estar doente, não o pude levar à escola. Ficou com a avó. Tivemos birra. O cromo queria mesmo ir à escola. Sem dúvida que continuar na pré foi a melhor escolha para ele. Se tivesse no primeiro ciclo estaria nas nuvens por aprender a ler e escrever e comunicar connosco. Mas poderia ser puxado demais para a sua maturidade, que é cada vez maior, mas não é igual a um menino de 5 de anos, no que se refere em saber esperar, partilhar, acalmar-se sozinho, etc...e é essa maturidade que eu quero muito que ele possa desenvolver este ano.
À semelhança dos outros anos, os pais rapidamente se afeiçoaram ao JP. Mais uma vez é vê-lo a largar charme para as mamãs mais simpáticas e sou eu que depois oiço os elogios à simpatia dele...(pois, pois...quando quer é bem simpático...)

segunda-feira, setembro 13, 2010

Primeiro dia de escola na nova escolinha

Ainda nem 6 da manhã eram quando o JP acordou pela primeira vez. Insisti para que dormisse. Estava muito excitado com o seu primeiro dia de aulas e foi logo do que me falou. Acordou a segunda vez perto das 7 h e ainda lhe disse para dormir um pouquinho mais. Mas já não foi fácil convence-lo. Assim, devagar preparamos tudo e pelas 8.45 saímos a pé de casa, neste dia maravilhosamente solarengo. Em 5 minutinhos estávamos na escola e o JP doido de alegria . Tinha saudades das rotinas escolares. Assim que foi recebido pela educadora e auxiliar abanou a cabeça com um ar completamente desolado e até horrorizado. Não eram aquelas pessoas por quem ele imaginava que ia ser recebido.
Acho que sempre imaginou que a sua antiga educadora e auxiliar iriam lá estar... Eu disse-lhe para estar tranquilo, pois estas pessoas iam cuidar igualmente bem dele. E eu ia estar por perto. Assim foi. Fiquei por ali perto, mais para tranquilizar a educadora que para tranquilizar o JP.
Ainda vi algumas coleguinhas da sua salinha chorando, mas o JP estava forte e crescido.
Quando fui buscá-lo estava muito feliz a fazer um desenho e como era só meio-dia não mostrava muitos sinais de querer vir embora. Diz que gostou e consta que andou a perguntar o nome de uma menina que estava vestida de cor de rosa. Também pediu para ir à casa de banho e riu às bandeiras despregadas quando o colocaram numa sanita tão grande que quase se enfiava por ali abaixo.
Foi um bom primeiro dia !!!

quarta-feira, setembro 08, 2010

A reunião na nova escolinha

Foi hoje. Se tivesse sabido de algumas coisas teria sem dúvida adiado a decisão de o colocar na pública, PELO MENOS 1 ano. Isto porque não irá haver ATL para o JI ( a escola encerra às 15.15 h) e ninguém o pode receber antes das 9 da manhã ! Para além do mais, as auxiliares da Unidade de Multidef. ainda não foram colocadas. Fiquei bastante triste da forma como o ensino público está organizado. Não sei a quem serve, honestamente...mas lá terei que conseguir viver com isso. Ainda não sei como, mas terei de procurar soluções. O Ensino público é gratuito....mas se se tem de pagar um ATL para o outro restante período....compensa ? Só o inscrevi lá, porque é difícil igualar a nível de terapias e porque infelizmente os colégios particulares não têm qualquer apoio do estado para receber meninos com N.E.E.

Da educadora já tinha algumas referências e de facto causou uma óptima primeira impressão. Creio que num instante, tanto as educadoras de ensino especial, como a educadora da sala , irão conhecer o JP, aprender a lidar com ele e educar como se espera.
Novas filosofias, nova forma de actuar, mas igualmente fundamentada. A experiência de 21 anos como educadora de infância (com alguns menino com N.E.E, também) conseguiu-me transmitir plena confiança.
O JP terá outro menino na sua sala que também usa cadeira de rodas, terá um colega do seu antigo colégio e mais outros 18 meninos e meninas que acredito que sejam seus companheiros de infância.
Relativamente ao funcionamento geral, não creio que as coisas "corram sobre rodas" sem muita atenção minha. Mas creio que com a minha constante super-visão se possa conseguir um excelente trabalho, pois a equipe e a sua motivação pareceu-me o ponto mais positivo de todos.
E assim segunda feira, 13 de Setembro será mais um dia histórico na vida do JP.
Certamente estarei mais nervosa do que o meu pimpolho !!!

Visita ao Cantinho

E assim foi...ainda com o jet-lag, hoje acordamos pela 8 h ( 3 da manhã em Cuba) e fomos visitar os nossos amigos que estão no Cantinho dos Amigos. Foi um dia "mal escolhido" pois estavam uns insufláveis montados e o JP ficou maluco. Reveu os amigos, as antigas educadoras, os funcionários e no fim quem conseguia meter o JP no carro e vir embora ???? Foi uma birra que se ouviu no concelho inteiro !

domingo, setembro 05, 2010

Desintoxicação de um mundo normal



É o que acontece em Cuba. Até mesmo da internet e dos mails...
Se por um lado a ânsia de voltar era grande, no dia a dia via o meu menino cada vez mais forte e senti uma vontade enorme de programar tudo para ficar mais tempo. Infelizmente era impossível, mas embora que a evolução tenha sido lenta, vemos melhoras e o tempo gasto foi dado como muito positivo. Sei que muitos esperam evoluções gritantes, mas infelizmente na paralisia cerebral tudo é lento e exigente muita paciência...
Na àrea cognitiva trabalharam a leitura e no relatório final vem referido - "impressiona".
De certa forma, tentei fazer parecer "férias" e acho que consegui. As visitas no final do dia à Piscina da clínica, a praia ao Domingo e um ritual de passeios.... Sabemos que este é o único método que funciona com o JP e é bom poder voltar a ter esperança, a ver melhoras. Pela primeira vez este ano o vejo a melhorar e agora continuamos a terapia em casa com a mãe e com os terapeutas com quem já trabalhava.
Também tivemos a boa novidade que a conceituada clínica cubana abrirá uma delegação em Portugal (não se definiu ainda o quando).
Venho com muita vontade de actualizar este cantinho, voltar a trás e registar minuciosamente cada dia lá passado, pois tenho videos e fotos deliciosos, sem necessidade de adquirir cartões pré-pagos para aceder a uma net super-lenta.
O meu menino fez uma namorada ( Naydelin da Venezuela) e todas as noites de juntavam a conversar com o caderno e a trocar miminhos, mas ia flirtando com outra menina mais pequenita também venezuelana e ainda gostava de dar à mão à Carolina...muito amor de verão por ali !!!

Este mês fora, foi rico em emoções também. De facto a vida parece querer surpreender-me continuamente. Acho que devo sentir-me feliz, mas sinto-me também extremamente frágil. De alguma maneira sou uma pessoa diferente agora.

quarta-feira, agosto 25, 2010

Mais uma semana

Se passou, e o JP sempre trabalhando. Ja se consegue ver como esta mais forte, como anda melhor , embora ainda com apoio, pondo o pe muito melhor no chao e dando passinhos mais certinho...
Estamos ambos muito optimistas.
Continuemos.
Continua um calor infernal, mas hoje desabou uma trovoada. Espero que os tornados passem sempre longe...
Temos saudades de muitas coisas e pessoas, mas agora temos de aproveitar esta oportunidade.

quarta-feira, agosto 18, 2010

Dias 9 e 10

Segunda feira foi dia de voltar ao trabalho e eu estava especialmente cansada deste fim de semana cheio de piscinas, actividades, praia e conversa. O JP felizmente estava cheio de energia. E assim , voltou a rotina habitual de cara alegre. Ontem fui ver as terapias e gostei do que vi. Ele estava muito feliz de eu estar ali a ve-lo. Esta tudo a correr tudo bem. So espero que assim continue. Agora tenho de encontrar um caderno para o JP escrever, o que parece uma tarefa impossivel nesta cidade...nao tenho encontrado cadernos em lado algum...

segunda-feira, agosto 16, 2010

Dias 5 a 8

Desde o primeiro dia que fizemos o nosso grupinho de amigos. Desde os portugueses, Alexandra, Rodrigo, Tiago e Carolina Lucas, ate ao Juan da Venezuela. O JP trabalha duro mas esta feliz e motivado e finda a primeira semana ja o noto mais forte no global. Teve grandes elogios dos medicos no balanco da primeira semana pela sua dedicacao e empenho e sinto-me orgulhosa pelo comportamento ate agora. Ontem, foi finalmente um dia de descanso e mais uma vez passou horas e horas na piscina nadando e mergulhando ao despique com o seu amigo Juan. A Carolina de Portugal passou o dia conosco e teve coragem para imitar os rapazes e enfiou a cara na agua. Grandes mergulhos conjuntos e muitos pirolitos !!! Amanha irei espreitar a terapia, desde a ocupacional , a fisica e fala e acupunctura. Estou ansiosa !!!

quarta-feira, agosto 11, 2010

terça-feira, agosto 10, 2010

Dia 3 - A crise

Tambem em Cuba se sente a crise e de que maneira...Muitos poucos produtos nas prateleiras dos supermercados, tudo caro. Nenhuma escolha.
Volta-se a uma epoca em que todas as superficialidades sao completamente dispensaveis....e so nos cingimos ao absolutamente essencial. A terapia parece estar a correr bem, mas tenho de ver com os meus olhinhos. Ele nao se queixa. Espero que estejam a puxar bem por ele, como e pretendido. Desculpem a falta de pontuacao , mas aqui nao sei como por....e ja ter a internet bem mais acessivel e uma grande novidade !!!
Tres livros trazidos de Portugal ja lidos. Um deles, da minha amiga Sandra Morato e fantastico e recomendo: Sara, a Luz...um livro sobre um cromossoma especial e que nos toca a todas as maes especiais. Parabens por ele, Sandra !!! Ja so me restam 2 livros e terei de fazer render ate ao fim do mes...upsss !!!
Estou tao grata a quem nos proporcionou poder estar aqui, a tentar pelo futuro do meu pequenito....

Dia 2 / Que menino maroto !!!

Dia de avaliacao. No meio da avaliacao da terapeuta da fala, surge a pergunta: - mae, ele baba-se ? Ao que respondi que ja nao, quanto muito um pequeno ajuntamento de baba no canto da boca se estivesse porventura de rastos de cansaco....quando olho der soslaio para o JP e vejo uma bola de "cuspo" no meio da sua boca e uma sorriso do mais malandro que ha !!! Que grande gozao !!!
Por aqui muitos portugueses. O JP conheceu-os logo e ainda reveu uma amigo venezuelano que fez no ano passado.
Deram-se o inicio das terapias e ele confessou-me estar "envergonhado" e "com medo" antes de iniciar. Depois de ter iniciado encontro-o ja mais tranquilo, aliviado e dizem que se porta lindamente...vamos ver....

Dia 1

Feita a longa viagem, posso dizer que este ano o meu menino ainda se portou melhor do que o ano passado. 13 h de aviao com escala e tudo correu maravilhosamente. Dificil foi faze-lo acalmar no meio de tanta excitacao. A nossa espera, uma piscina para descontrair de 1 primeiro dia muito aborrecido....e ele adorou . Ficamos horas na agua que estaria a mais de 34 graus...

terça-feira, agosto 03, 2010

Muito babada

Hoje recebi o relatório final da Utaac. Numa altura em que julgo o meu JP cada vez mais teimoso, fiquei tão surpreendida e feliz e de certa forma até envergonhada por terem de ser outros a mostrar o quanto adorável é o meu menino.

Resumindo um pouco e transcrevendo :

"A pedido do P. as sessões foram sempre iniciadas com uma conversa geralmente conduzida por ele e recorrendo ao seu caderno de comunicação. "
"Foi usada outra forma de trabalhar a construção frásica e de recontar a história, com recurso ao programa - PTMinhavozGRID2"
"Neste momento já acede a um teclado de escrita do "GRID2" que lhe permite preencher com mais autonomia uma ficha de trabalho adaptada."
"Este ano lectivo, o P. evoluiu de uma forma surpreendente, está muito interessado pelas actividades relacionadas com a leitura e escrita. Escolhe no caderno de comunicação o que quer escrever no computador, por vezes são recados para a mãe ou para o pai ou pequenas frases sobre os passeios que fez no fim de semana. Outra actividade favorita é inventar palavras, escreve letra a letra e pede para as ler. Também gosta de actividades de numeracia, faz adições e subtrações simples.
Tem muito sentido de humor e revela-o nas conversas que temos e nas actividades, quando escolhe determinadas mensagens no digitalizador da fala e as usa de uma forma cómica. O P. é uma criança muito atenta e interessada pelo mundo que o rodeia, por vezes é teimoso e não quer fazer a tarefa que lhe foi proposta (o que é perfeitamente normal na sua idade), mas acaba por cumprir. É perseverante e sabe muito bem o que quer, qualidades muito importantes para o êxito no seu percurso escolar."
Conclusão: "O P. é um menino muito inteligente e com uma boa capacidade de aprendizagem. As tecnologias de apoio são fundamentais no seu dia a dia. Apesar das suas limitações motoras que se reflectem a nível das autonomias e da expressão oral tem toda a competência de seguir um percurso académico idêntico ao dos seus pares".


Fiquei tão feliz e orgulhosa do meu menino ! Babada mesmo....
Mas este reconhecimento não é fácil de obter. Não foi capaz de demonstrar a mesma capacidade, quanto a mim, com a educadora da pré e não creio que ela tivesse um pingo de "culpa". Pelo contrário. Fez um bom trabalho. Percebo porém que para extrair o máximo das potencialidades do JP é preciso uma conjectura muito favorável, em termos de estratégias e disponibilidade. Uma criança como o JP, exige mesmo muita, muita atenção, infelizmente. Ter uma turma reduzida vai ser essencial, futuramente.
No entanto o balanço deste ano na pré foi super-positivo. A comunicação através do SPC deu uma explosão e foi muito positivo para todos. Desenvolveu-se muito em alguns aspectos e creio poder ter alguma culpa nos parâmetros em que não se desenvolveu. Este foi um ano que correu mal em termos pessoais, mas felizmente agora correrá melhor. Pela primeira vez me senti a entrar numa tristeza muito profunda, mas agora tenho de reagir. E ainda irá o a tempo, espero.
Por isso, para o ano, terei de acompanhar de muito, muito perto todo a sua integração e tentar que ele aprenda a dar o seu máximo em todos os ambientes. Espero que já possa usar o computador diariamente na escola que será óptimo para comunicar , pois emite uma voz com as frases que constroi.

Os 5 anos que "passou" no Cantinho perdurarão para sempre na sua essência, assim como todas as emoções, valores, amizades e alegrias. O Cantinho foi o melhor que lhe podia ter acontecido. Teve a melhor das oportunidades de prosperar...e agora teremos de dar continuidade.

Para Cuba levo muita leitura para me entreter enquanto o meu JP trabalha duro. Levo também muita vontade de todos os finais do dia, ir até à piscina com ele e passarmos lá uma hora ou duas em deliciosos banhinhos de prazer e cumplicidade...
Que tudo corra bem.
A quem nunca desistiu de nos dar muita força, um grande obrigado. Em breve teremos mais força anímica e vontade também de voltar com mais frequência a actualizar o blogue.



terça-feira, julho 27, 2010

Fim de um ciclo

Quinta feira passada- aplicação do Botox nas perninhas. Nota-se neste momento mais relaxamento. Correu tudo bem. Prontinho para ser trabalhado, para alongar e relaxar...
Quando encerro ciclos, fico quase sempre com uma boa sensação. Neste momento passo pela excepção que normalmente confirma uma regra...
O JP frequenta a última semana do colégio.
Depois "férias" ou melhor, muito trabalhinho. Em Setembro, novas alterações no nosso dia a dia, com entrada na nova escolinha.
Tento manter-me optimista sobre o futuro, mas há sempre aqui uma ou outra lágrima prontinha a saltar ao menor pretexto...

Na semana que vem, espera-nos uma nova e grande aventura.
Queremos trazer um JP mais forte, motivado e feliz. Aqui registarei todos os acontecimentos interessantes no nosso dia a dia.
A todos quanto ajudaram o nosso eterno agradecimento...


sábado, julho 17, 2010

Uma nova forma de comunicar muito sofisticada

O JP sabe que o Sábado é dia de ir à avó. Há pouco fui surpreendida por uma nova e sofisticada forma de comunicar, que já há muito vinha a ser iniciada por iniciativa do próprio JP...soletrar letras até escrever a palavra pretendida. Hoje soletrou "AVÓ MARIA". Não o fez no computador. Fez, ditando para mim...com o meu varrimento.

Não o acho um génio por saber fazê-lo. Afinal já fará 6 anos em Dezembro. No fundo nem precisava que o fizesse para saber que já era capaz de o fazer, mas é bem melhor ter a certeza.

sexta-feira, julho 16, 2010

Paz

Hoje estou bem e feliz como há muito não me lembro. Se o meu estado de humor está ligado ao do JP com um cordão umbilical ainda muito estreito, então, estas 3 semaninhas de praia com a escolinha fizeram-lhe bem e consequentemente a mim também.

Anda com atitudes e posturas melhores, cheias de força, muito bem disposto e novamente a mostrar sinais de motivação.
Está neste momento a brincar em 2 pontos à beirinha do sofá e a mexer no telemóvel da mãe.
O Relax é importante para todos. Ele mostra que está a recuperar de um ano cansativo como todos.
Eu respiro fundo. Cds quase todos vendidos. Uma multidão de amigos a apoiarem-nos e sentimo-nos muito gratos e acarinhados. O JP tem a sua música a "subir-lhe à cabeça" e continua a querer ouvi-la em looping...
Respiro a brisa nocturna, respiro fundo e abençoo vida...como ela é.



sexta-feira, julho 09, 2010

As pedrinhas e os pedregulhos do meu castelo

Estou a passar por uma fase menos boa. Sei que vem agora um período em que estaremos os três mais juntos e tudo melhorará. As esperanças não são como as de outros tempos e tudo se reflecte no JP. Sinto que esta disposição tem vindo a afectar todos os seus progressos. No outro dia disse "Basta" e adoptei uma atitude antiga, de treinadora com muita garra. Notei logo grandes diferenças. Mesmo que não pareça, ele precisa da minha constante alegria.
Mas ela não aparece do nada. E tudo se conjuga para eu estar muito sensível.
Ou porque me dificultam a compra dos bilhetes de avião por causa da cadeira do JP, ou porque simplesmente os pequenos obstáculos e pedrinhas de outrora , assemelham-se agora a grandes pedregulhos.
Quero continuar a ser forte e hei-de conseguir.
Consegui atingir o patamar de boa saúde física, o que é óptimo...
Vem a seguir o da boa saúde psíquica e depois tudo o resto espero que se componha rápido...

quinta-feira, julho 01, 2010

FAZENDO EM CADA DIA A INCLUSÃO

Todos nós sabemos que as crianças podem ser cruéis na sua sinceridade. Mas não me tenho deparado com muitas situações assim. Pelo contrário. Quanto mais crescem, mais sensatez noto e grande capacidade de se entusiasmarem e interagirem com o JP.

No fim de semana passado, numa festa de uma escola, conhecemos um grupinho de meninos que em minutos aprenderam a comunicar com o caderno do JP e que me pediram para levar o JP a passearem com eles. Não tiveram medo nem estranheza...tinham outro menino assim na escolinha.

Como o recinto era fechado, lá deixei ele sair debaixo da minha asa. Fiz prometer que o trariam se ele por algum motivo choramingasse. Pois não o vi tão cedo. Vieram ter comigo só para dizer que iam ver um teatrinho com ele noutra zona da festa.
E o JP muito feliz e contente. Em tudo igual a um menino da sua idade, mesmo com as suas limitações motoras e comunicativas.


Hoje fomos mostrar à Médica o audiograma e outros exames dos ouvidos (felizmente está tudo 5 estrelas) e na sala de espera encontramos outras crianças. O JP segue quase sempre os nossos rituais com elas e com adultos:
- Olá
- Como te chamas ?
- Quantos anos tens ?

e depois vai dando respostas às conversas que se fazem e sempre utilizando adequadamente a comunicação.
Se quer muito algo, repete como todos os meninos, 30 vezes o tópico até levar a água ao seu moinho. Aqui é uma verdadeira melga ...
Hoje um menino com os seus 10 anos conversou com ele e no fim disse-lhe que tinha gostado muito de o conhecer e que ele era muito esperto !!!
Ele fez o maior dos sorrisos (quem não gosta de um elogio?). Gosto de o sentir feliz e realizado.

quarta-feira, junho 23, 2010

Nem sei como me sinta

Se tenho alguns motivos, (claro que tenho) para estar muito feliz e esperançosa...outros há que não me deixam de matutar na cabeça...
No Domingo passado uma bela festa de fim de ano da escolinha. As lágrimas não foram fáceis de conter. Foi a última em que participa. Passou a correr. Até o meu JP pediu para voltar ao palco. Soube-lhe a pouco e a mim também.
Nem consegui assimilar. Queria ter tido tempo para falar e agradecer e nem deu.
Vem agora a praia com a escola e a nossa viagem...

Os papás dos meninos finalistas prepararam uma bonita surpresa que apresentaram na festinha. Quem me dera estar optimista como eles e sentir que o JP está preparado para esta mudança. Mas vamos tentar ser positivos...sempre tentei, vou continuar.

Deixo-vos com a "surpresa" dos papás...foi fantástica. Uma escolinha também de papás...


Obrigado, ao Cantinho, aos papás, aos meninos, ao Sr Alfredo da Foto-Alva , a todos que SEMPRE nos apoiaram. Um misto de emoções....todas muito fortes.
Para ser sincera (mesmo, mesmo sincera....estou de rastos). Não devia, mas não dá para mentir. Mas aproximam-se tempos de esperança e alegria e essa é a minha âncora.
Sorriso e cara alegre. Tem de ser.
PENSAMENTO POSITIVO.....PENSAMENTO POSITIVO...PENSAMENTO POSITIVO.....

PS 1: Quanto ao ser 4...deixem ver como correm as coisas...mais algum tempinho e já conto.

PS 2: Não consegui tirar fotos do evento, mas pesquisando no Facebook dos pais do cantinho descobri esta do meu menino...olhando para a cara dele, para o seu sorriso contagiante ,quem consegue ficar triste ???? Estava feliz na festinha, dançando ao som da música com os bracinhos ! O meu JP !!!

segunda-feira, junho 14, 2010

Coisas inesperadas !!!

As coisas inesperadas são as melhores. Já somos 4 cá em casa...

Blogue abandonado

Há muito que não já não o alimento tanto, mas continuo a vir registar muitas coisas.
E ainda o farei, mas com menos entusiasmo.
Neste momento quero muito que o projecto Pais-em-rede tenha imenso sucesso. Preciso disso. Muita gente precisa.
Só com a força de uma união, os pais poderão manifestar-se contra injustiças sociais que todos os dias se cometem contra cidadãos que grande parte da sociedade vê como de segunda.
Quando comecei este blogue achei que os bebés especiais também mereciam ir ao parque infantil, à piscina, à rua e ter uma mãe que alimentasse um "Babyblog".
Agora já não me chega. O meu filho merece ser tratado condignamente e vou até ao fim do mundo para o fazer.
Quanto ao blogue, demasiada gente o lê. Fico feliz de alguns pais me dizerem que já olham para estes meninos de outra maneira...
Mas não há só aspectos positivos a retirar daqui. Há também aspectos negativos.
Neste momento ainda não posso partilha-los. Posso dizer que já me tinham prevenido da sucessão de batalhas infindáveis a travar. Há muito que começou. Pois continua.
Pessoas que vêm aqui para me dar força e acarinhar...têm-me dado força para perceber que não estou sozinha. Não quero nem posso estar. Não posso mudar tudo sozinha, como muitos pais no passado nunca o conseguiram. Juntos podemos ! - "unidos por cidadãos especiais"- é o princípio dos Pais em Rede. Seremos um Lobby com muita influência. Os primeiros passos estão justamente a dar-se agora.

sexta-feira, junho 11, 2010

Quantos de vós que me acompanham estarão na reunião dos PAIS EM REDE ?


Espero lá encontrar a Helena Barreta e outros...

Ai, se se baldam...castigo !!!

É já sábado - 12 de Junho pelas 15 h na Sociedade Timbre Seixalense na entrada do Seixal.
Quem for que se acuse...

Na foto do cartaz pais-em-rede, uma mãe de 3 filhos - Ana Almeida, a caminho do quarto filhotinho.... A sua menina mais nova tem PC. Acho a foto ternurenta.

terça-feira, junho 08, 2010

Toda a gente adora !!! Os mails que recebo:


"Tenho um filho com 22meses ele adorou ouvir a musica na tv ! Só dançava."

"Já comprei e quando mostrei a música à minha vizinha ela disse-me que também queria um para o filho dela...pode mandar outro, pois dispensei-lhe o meu Cd ?"

"Gostei tanto que vou oferecer aos meus sobrinhos. Quero mais 3."

E acrescento a minha: "acordo com a música no pensamento "...

Obrigado Nuno Rafael. Agora é o teu talento que está a dar cartas !!!

segunda-feira, junho 07, 2010

Ena...ena !!!

Hoje encontrei-me com uma mãe dos PAIS-EM-REDE que mora bem perto de mim. Contou-me uma história que me arrepiou, mas que é a realidade deste país...o colégio referenciado pelo Cadin, como colégio referência nesta zona para receber meninos com autismo é o colégio mais caro da zona. Mesmo assim ela inscreveu o seu filhote de 3 aninhos. Fiquei a saber que recebe também meninos de todas as idades com paralisia cerebral e se proclamam como o colégio mais inclusivo da margem sul (não sabia e ainda bem)
Só lá para Março a informaram que as coisas não estavam a correr bem e disseram-lhe para arranjar outra escola.
Quando disse que não concordava, deram-lhe como resposta: "Não somos um colégio de autistas" e mais tarde quando ela insistia na ideia de mantê-lo por ali deixaram cair outra pérola: "Não, não, não o queremos cá...o menino vai estragar o nosso score do ranking nacional"...


Que máximo ! (Sem comentários)

domingo, junho 06, 2010

É obrigatório

partilhar com os amigos...

Esta parece ser uma excelente semana. Não sei o resultado das vendas do Riosul, mas quem comprou está a pedir mais CDs pois adoraram a música e agora vão oferecer a amigos !
Fico mesmo feliz !
O JP de alguma forma está novamente no seu máximo...
No fim de semana arrebitou em todos os sentidos, força, boa disposição... Já não o sinto como o senti desde há umas semaninhas para cá. Está tranquilo, feliz e com mais garra. Todos temos fases. Ele também tem as dele.
O meu humor e disposição está ligado a ele com um cordão umbilical bem forte...não consigo cortar.
E agora quer ver este video vezes sem conta. Está eufórico...e adora a "sua música". Que bom !!!

sexta-feira, junho 04, 2010

Hoje li um post de uma amiga

Que escreve de forma fantástica e me deixou a pensar muito. Foi ela que escreveu o texto na contracapa do Cd. Ela é uma pessoa sensível, que sofre muito e escreve maravilhosamente as suas reflexões.
As pessoas esperam de nós coisas. Esperam que superemos as coisas. Que sejamos sempre fortes. Há quem me ache terrivelmente forte. Pois não sou. Nem de perto. Também já deixei de escrever quando estou mais embaixo. Demasiada gente lê e muitas vezes não quero levantar preocupações ou parecer ingrata, pois eu própria sei que um dia...não são dias.
A maioria dos pais de meninos especiais que conheço são terrivelmente instáveis. E demoram imenso a superar. Não é fácil..mesmo nada. Porém quando recebemos carinho como este aqui do video embaixo melhora muito, pois não nos sentimos tão sós na nossa caminhada.
Hoje foi o primeiro dia da venda dos Cds. Foi bom. Muitas pessoas são solidárias, outras nem querem ouvir. Nada de novo. É assim que somos. Todos diferentes.

Logo pela manhã fomos a uma consulta no Garcia da Orta com o JP. A anca continua impecável mas iremos aplicar a toxina botulínica nas pernas do JP agora. Depois no final do ano vê-se se irá necessitar de cirurgia aos tendões . Fiquei de rastos mas a médica desmistificou. É uma operação simples que resulta muito bem e fazem-no porque acham que vale a pena. se não achassem, não faziam. Ao menos isso...
Pois não me parece tão lógico é que ainda assim aplique-se a toxina agora. O meu menino tem andado a dormir menos, está cansado, anda mais molinho nestas últimas 2 semanitas. Receio que a toxina o possa relaxar demasiado. Mas no fundo sei que se tem de ser...será. Enervei-me. Curiosamente fiquei logo de seguida rouca novamente. Não ajudou definitivamente. Depois durante a tarde melhorou, felizmente.
Também eu espero de mim própria ser positiva, pois tenho todos os motivos para o ser. O carinho que nos rodeia neste momento é enorme. Mas nem todos os dias se consegue.
Amanhã...é outro dia. E tenho a certeza que será melhor...

Adenda às 00.30 h- Estive toda a noite a ler e responder aos mails de quem quer comprar um cd e só podia melhorar. As pessoas sabem ser muito doces e amigas. A força veio. Um obrigado não chega. Mil. Um milhão de obrigados. Ainda a precisar de uma boa noite de sono...e certamente virá muita calma e também o acreditar que o futuro nos sorrirá.

quinta-feira, junho 03, 2010

Venda de CDS


Têm sido um sucesso. As pessoas adoram as músicas e eu fico feliz. Os Cds têm tido boa saída. Quem compra acaba por pedir mais um ou dois para oferecer. Não se esqueçam de ir ao Rio-Sul 4, 5 e 6 de Junho.
Foi difícil conter as lágrimas no programa, mas lá me mantive...ufa !!!
Fica aqui o excerto da música dedicada ao JP (com uma letra divinal) e podem sempre encomendar o cd para grilinhamae@gmail.com se não puderem ir ao RioSul-shopping.
E um agradecimento muito grande ao João Portugal que foi uma simpatia na festa do colégio e em especial com o JP. O Goucha também conduziu muito bem...e todos os meninos portaram-se lindamente...

quarta-feira, junho 02, 2010

Quem nos viu no Você na TV ???

Correu bem...

Para que não haja equívocos, o CD saiu ontem e apenas a música do João Portugal já existia no Cd da APPC Leiria. Quem viu, quem viu ??? O que acharam ?
Beijinhos

segunda-feira, maio 31, 2010

E finalmente...a surpresa é...

Amanhã, dia da Criança, João Portugal no "Cantinho dos Amigos" no lançamento da CD da campanha " Todos por ti".
Todo o dinheiro angrariado com a venda do CD reverte para os tratamentos do JP em Cuba já neste Verão.
Visitem o Rio-Sul Shopping nos dias 4, 5 e 6 de Junho e comprem o CD;
Se moram longe contactem grilinhamae@gmail.com para encomendar um exemplar do CD com músicas infantis composta pelo Prof. Nuno do Colégio Cantinho dos Amigos e ainda uma cover da canção do João Portugal que ponho aqui para vocês..

Em breve o video do "Todos por Ti" também no You-tube (é linda a música).
Poderão antes ouvi-la no "Você na Tv" de 4ª feira.

Obrigado a todos os pais do colégio, direcção - em especial Isabel Jerónimo, Prof. Nuno e todos os funcionários que trazemos sempre no nosso coração.
Quero retribuir e espalhar que são o colégio mais maravilhoso e caloroso na face desta terra...mas já toda a gente sabe. Para sempre no nosso coração. Todas as novidades sobre o evento aqui...

Obrigado

domingo, maio 30, 2010

Muito Positivos

As coisas parecem estar a encaminhar-se. As duas semanas que se avizinham ainda serão mais atarefadas e prometedoras. Ainda não poderei levantar a ponta do véu, mas é tudo bom.
Estou também a organizar a 1ª reunião dos Pais em rede do distrito de Setúbal, que será aqui no Seixal. Acredito muito neste movimento e nas suas potencialidades a nível nacional. É algo que une pais de meninos com necessidades educativas especiais e visa, entre muitas coisas, obter força, na nossa sociedade. É composto de pais (de meninos de todas as idades incluindo adultos) cheios de vontade de mudar o rumo dos acontecimentos. E como sempre acreditei que a união faz a força, não podia deixar de me aliar com muita força à causa. A nossa presidente, a escritora Luisa Beltrão, é uma líder verdadeiramente carismática.
Para saber mais vá a http://www.paisemrede.net/ e faça-se sócio. Há duas opções- amigo ou familiar. Não tem quotas obrigatórias.
Para inscrição nesta reunião de dia 12 de Junho pode ser feito para o mail persetubal@paisemrede.net . Nunca mais se sentirá sozinho...pois somos uma grande família.
Das muitas surpresas que esta semana trará, espero com enorme expectativa a que o colégio Cantinho dos Amigos, prepara para o dia da Criança- 1 de Junho. Depois, venho cá contar...prometo.

Sei que tenho estado ausente, mas virei cá, durante as próximas semanas, contar todas as novidades (que irão ser muitas). Está tudo muito bem. Felizmente.

terça-feira, maio 25, 2010

Uma passagem !

Graças aos pais do Colégio do JP, já temos a passagem do JP paga. Na venda dos bolos arrecadou-se uma quantia fantástica. Foram excepcionais !!! Esta semana os papás do Cantinho dos Amigos devem estar todos de dieta.
Assim, este Verão contamos voltar a Cuba. Existem mais um ou dois projectos para breve que nos farão arrecadar o que falta.
O JP está constantemente a "falar" da viagem. Fala em voltar a viajar de avião e ainda se lembra dos terapeutas que o atenderam, pois grita sempre que ouve o nome da sua "ex-namoradita". A tal terapeuta ocupacional que o fazia levantar-se com um sorriso na cara, todas as manhãs. Tal como da outra vez, faremos com que o trabalho seja um prazer e compensar com muitos passeios e idas à praia nos intervalos e descansos. Assim será muito mais motivador "trabalhar"...
Antes ainda terá muito descanso e diversão , indo à praia com a escolinha. Desta vez não faltará nenhum dia da semana.


INQUIETAÇÕES

Nas últimas semanas tenho notado um enorme crescimento no JP. Crescer é normal e bom, mas noto que a sua maior percepção do mundo lhe trouxe também alguma dose de frustração e alguma agressividade (mais com as pessoas aqui em casa). A necessidade de afirmação a escolher roupas, a escolher comidas, programas e de uma forma geral tudo o que envolva escolhas é notória e ele não abdica de se afirmar. Por vezes é do contra, só porque acha divertido.
Por outro lado, quando é contrariado (e tem de ser inevitavelmente) fica tão aborrecido que fica agressivo. Até onde é normal...é que não sei. No dia a dia com as outras pessoas, apenas se nota uma instabilidade de humor, que não acontecia tanto antes.
Adora passeios longe da mãe. Ir só com a escola ou com a madrinha, etc. Independente. Não me parece mau sinal.
Já fiz uma análise da nossa situação familiar e apesar de não estarmos tão tranquilos e relaxados (se é que algum dia o tivemos) quanto antes, não creio que estejamos tão incrivelmente instáveis ou tão diferentes de há meses.
As pessoas que mais falam com ele (as da comunicação aumentativa) não me relatam queixas de maior, a não ser que ele conta de que lhe fazem doer as pernas na fisioterapia (é normal, claro). Mas aceita bem.
No fim do dia, quando lhe pergunto como foi o dia, responde-me sempre, BOM, ou ÓPTIMO....
Creio que está tudo bem...mas estou insegura.
Mas vou ficar vigilante nas próximas semanas. O meu coração de mãe diz-me que ele pode estar a passar uma fase de maior revolta, mas não faço ideia se tem fundamento o que penso...


PS: Acabou o período de hibernação, mas afinal o exame foi adiado para uma data que me é impossível de comparecer. Resta-me ir em Setembro.

quarta-feira, maio 19, 2010

Parti o Coco a rir

Ontem à noite, lá pelas 21 e picos- da mãe para o Pai, em Inglês para o miúdo não perceber (ciente que haveria protestos se fosse em português) :

" I will give a bath to JP tomorrow in the morning , because now, it´s too late!"
- NÃÃÃÃÃOOOO........(Protestos visíveis do JP, bastante revoltado, pois adora o seu banhinho antes de ir para a caminha....)
- Filho, percebeste o que disse a mãe....percebes inglês??? (pai de queixo caído, estupefacto e começando a rir)
(Sinal afirmativo do JP). Percebe mesmo !
Repetimos até acreditar que era verdade e filmámos para a posteridade.
É verdade que tem inglês uma vez por semana na escola...e até podia conhecer a palavra "bath", mas ...."too late" ? Fico doida com estes miúdos e esta geração...
Como disse a Leoinha num comentário anterior....eles até aos 5 anos são uma coisinha e depois dos 5 , outra.
Já dei conta. Este mudou e muito. Está espertalhão e também uma pestinha. Muito teimoso, dono do seu nariz e àvido de brincadeiras com palavras. Sinais de crescimento. Adorável na mesma.
p.s: vou ali hibernar , já volto !!!

terça-feira, maio 18, 2010

Verdadeira inclusão

Visitei a feirinha e deu-me uma nostalgia precoce...nós, adultos, arranjamos sempre maneira de sofrer um bocadinho, mesmo nas coisas que nos fazem feliz.
Quando cheguei à escolinha, procurei o JP e estava no recreio, feliz e contente com uma das suas amiguinhas a empurrar a cadeira a alta velocidade. Mas a cadeira é pesada e segura já para garantir estas situações...e ele estava tão divertido ! O facto de ele estar mais imóvel, não faz com que não tenha amigos. Estava visivelmente feliz !

No outro dia aconteceu chorar por não querer vir embora, e os amigos vêm em seu socorro dizendo: "Não chores P. não chores...". Felizmente há sempre um amiguinho que está com ele e ele está sempre divertido.
Ao ver tudo isto, comecei novamente a pensar na futura escola....que já está muito perto. Nunca terá tanto miminho. Vamos ter muitas saudades deste maravilhoso cantinho. Tantas, que até já as sentimos.
Na feira encontrei muitos produtos biológicos, compotas caseirinhas, etc...comprei um chá de hipercão de agricultura biólgica. Havia também uma feirinha do livro e comprei uma história para o JP. Ainda fiz um saquinho (desenhei) para perfumar as gavetas...
Logo à porta, os pais eram recebidos com uma banca de bolos caseiros feitos por mães e avós dos meninos. Não cheguei a ler a circular que puseram no caderninho do JP e fui surpreendida hoje. O dinheiro feito com a venda das fatias, reverte para o meu filhote (para ajudar nos próximos tratamentos em Cuba do JP-contamos ir em Agosto deste ano). Estava a ser um sucesso. Tudo comia bolos. E tantos que ainda estavam por comer !

Fico tão feliz por o ver integrado e acarinhado...
Infelizmente o tempo não pára. Assustador.

Breves

  • Esta Primavera trouxe uma nova disposição. A formação dos PAIS-EM-REDE terminou e 23 formandos terão muitas saudades uns dos outros. O privilégio de ter integrado a primeira oficina de pais foi para mim um ponto de viragem. É impossível esquecer as pessoas espectaculares que conheci e que agora me ajudam a fazer este belo caminho...Combinámos um pic-nic em breve.
  • O meu pimpolho irá certamente com 6 anos para a escola. O que significa que será só para 2011. Fará os 7 em Dezembro de 2011. Creio que estará melhor preparado e muito mais tranquilo e poderei testar o "modelo" da nova escolinha pública.
  • Sempre tive consciência do miminho a mais que o puto tem. Em regra comporta-se bem perto dos outros. Comigo "pinta a manta". Eu sou bastante firme (mas de coração muito mole) e ele é terrívelmente teimoso. Deixa-me envergonhada e muitas vezes um bocadinho irritada...
  • Ando preocupada com o nosso futuro. Isto vai de mal a pior. Tenho sempre a esperança que as crises económicas não durem para sempre, mas não vejo fim a estes tempos.
  • O miúdo está a dar um salto novamente. Aguardamos que desenvolva , como sempre devagarinho, mas consolidado. Não deixamos de tentar e acreditar no nosso pimpolho !
  • Estou a "marrar" para um exame de um curso que será na próxima segunda-feira. Mas com o miúdo é complicado gerir o tempo. Esta semana hibernarei....
  • Temos uma semana ecológica na escolinha - BIO-SEMANA. Fez-me ir a correr comprar um novo caixote do lixo. Mandaram um inquérito sobre hábitos ecológicos do JP com fotos para colocar. Já separamos o lixo há bastante tempo mas em sacos.... mas como fotografar o meu velhinho caixote do lixo e os saquinhos à volta ???? (vergonha...)
  • Há muitos produtos biológicos à venda, compotas caseiras e muitos bolinhos caseiros e deliciosos. Quero passar por lá hoje no fim da tarde, comer e beber, antes da hibernação...

sexta-feira, maio 14, 2010

Reunião com o Critic

Mais uma avaliação a que o JP vai ser submetido. Hoje, a reunião foi só para conhecerem a mãe (também me devem ter avaliado). Apesar de na opinião da Nuttac, o JP ter competências para frequentar um 1º ciclo, acho-o demasiado imaturo de uma forma global. E tem razões para isso.
Só tem 5 anos. Emocionalmente ainda é muito vulnerável.
Prefiro mantê-lo mais um ano em contexto não formal. Continuar a frequentar a Gulbenkian, comunicar através da escrita mais eficientemente, fazer as terapias mais à-vontade e preocupar-se com as aprendizagens e tpc's apenas no fim do ano que virá.
As técnicas do critic concordaram comigo. Dizem que muitos condicionais acabam por ir frequentar a educação especial. Não todos, mas muitos.
Acredito que o JP será um menino mais confiante e estável perto dos 7 anos.
Nunca é tarde para aprender quando se tem motivação! Dar tempo ao tempo...
Está crescido, sim... mas ainda não é tão crescido...
Quer dizer.......acho eu ... (dúvidas de mãe, ai,ai)

quarta-feira, maio 12, 2010

Um menino crescido


O JP está aos poucos a ficar um menino muito crescido. Não tem o mesmo sorriso fácil de antes e está a ficar mais sério. Sabe sempre o que quer. Continua de ideias fixas, muito obstinado. Não gosta nem um bocadinho que se comentem algumas coisas com amigos. Tem muito orgulho próprio e quando está concentrado é muito sisudo. A sua teimosia deixa-me por vezes um bocadinho sem jeito e envergonhada pois roça a "mal-criadice"...mas é a sua maneira de ser. Apesar de não ser agradável, é por vezes muito positiva.
Por outro lado, nota-se um sentido de humor, cada vez mais requintado. Muitas vezes procura situações para rir ! Mesmo nas terapias está sempre bem disposto com muita vontade de brincar o tempo todo com as terapeutas.
Hoje apanhei-o feliz e contente a brincar "aos pais e mães" com outros meninos e meninas no colégio. Ficou aborrecido de interromper a brincadeira. Estava a adorar. Socializa muito melhor do seria de imaginar. É mais conhecido na escola que o papa e sempre recebido com imenso carinho por crianças e adultos.
Infelizmente também não lhe noto a meiguice de outros tempos, pelo menos comigo. Anda muito fã do Pai e momentos de meiguice só os quer na hora de dormir. Em outras alturas, faz um gesto tipo "deixa-me em paz" e até já seleccionou esse símbolo diversas vezes no caderninho de comunicação...
Acredito que seja tudo natural. Nem bom, nem mau. O JP a ficar crescido. Confesso que a fase que mais adoro são os 0-5 anos...mas ele tem e deve crescer. Todas as fases têm o seu encanto. O seu bom humor, continua a encher a nossa casa de alegria. A sua energia também....
Fica horas em pé no standing a desenhar. Neste momento é a sua brincadeira preferida. Sai a ambos os pais, que desenhavam bem. Ele por motivos óbvios desenha mal, mas adora fazê-lo com a mão esquerda. E nós adoramos que o faça. Cresce física e psicologicamente.


sexta-feira, maio 07, 2010

Perspectivas futuras

Hoje sinto-me mais confiante. Tive resultados das análises relativas à retirada das células cancerígenas e não voltou. Isso é o mais importante. Falta ainda um resultado (do retirado das cordas vocais). Para a semana saberei, mas não tenho andado a pensar nisso.
O JP continua feliz e animado. Anda muito impertinente e a educação dele tem de ser a ferros. A auto-estima é altíssima e a capacidade comunicar continua a crescer.
Na fisioterapia é considerado MUITO COLABORANTE, cheio de força e vontade. Dá muitos sinais de progresso, desde ficar em pé apoiado numa cadeira ou sofá sozinho, por períodos de tempo agora um pouco maiores, no desenho e actividades plásticas, na natação, na independência em cima do cavalo, na escrita e até na articulação de palavrinhas. Estamos a começar (espero eu) uma fase melhor. Parece ser sempre nesta altura do ano que surgem evoluções mais acentuadas...(engraçado, não ?)
E vamos lutando cheios de força !!!

terça-feira, maio 04, 2010

Trabalhando muito !!!

Continuamos na nossa vidinha de trabalhinho. Não conhecemos outra.
O JP tem um sentido de humor tão giro !!! Agora não quer tirar o cachecol do Benfica, mesmo eu dizendo que ainda não ganhámos nada....temos de esperar.
Ele ri-se mas não se quer separar do seu cachecol. Gosta do pai...e o pai gosta do Benfica...
Continuamos a evoluir e a viver cada dia da melhor maneira que sabemos....e achamos que 2010 ainda vai ser um ano que iremos recordar com muito carinho !!!
Escreve agora palavras difíceis como "aniversário" ! Escreve, comunica, palreia, trabalha, brinca (com coisas mais esquisitas tipo guitarras), brinca sem parar...um poço sem fundo de energia, graças a Deus !
Daqui por menos de um mês temos uma surpresa daquelas espectaculares...e estamos ansiosos !

Conheci este projecto e
apaixonei-me. São os pequenos gestos que nos tornam grandes. Tenho pena que ainda seja um pouco caro. De qq forma com boa vontade, quem sabe juntar um grupo de amigos e partilhar um apadrinhamento?

domingo, maio 02, 2010

Ser mãe

Não é o que esperava !
Ser mãe é amar profunda e incondicionalmente como só a um filho se pode amar !
Há um ano estava em Cuba a comemorar...só eu e o JP.
Hoje estivemos de família reunida. O JP de coração cheio.
Abracei-o vezes sem conta.
Neste dia também penso na mãe que já não tenho....há 19 anos que partiu. E as saudades cada vez são maiores. Bem sei a falta que me faz.
Na altura não sabia dar valor ao ser mãe. Era adolescente.
Hoje sei que uma mãe é a pessoa em quem mais podemos confiar. É o amor incondicional e mais puro que existe.
Educar não é nada fácil...e nem sempre fazemos o que nos apetece, mas sim o que tem de ser feito. É bem mais difícil do que imaginei, porque um pequeno ser tem um enorme poder sobre nós...

Tivemos um excelente dia da mãe.

quinta-feira, abril 29, 2010

É difícil ter serenidade

Somos eternos insatisfeitos.
Vou tentar viver um dia de cada vez. Aproveitando-o.
Até na Hipo o JP começa a ficar independente. Tem ido com a Tia aos sábados, e ontem levei-o, mas não fui fazer a caminhada pelo campo, subindo e descendo.... Achei que ia aguentar perfeitamente, mas mandaram-me ficar quieta (já sabem que tenho a mania de ser forte).
Ele foi sozinho com a terapeuta e voltou a rir à gargalhada porque me trazia um ramo de flores. Não fiz falta nenhuma !

Difícil é ser uma pessoa tranquila, sem estar ansiosa...sem pensar nos inúmeros cenários do futuro. Sofro até com a saída deste colégio, onde ele está tão bem.
Mas porque já cometi esse erro no passado (ser ansiosa demais), agora vou tentar aproveitar esse ensinamento e ter calma. Tudo virá a seu tempo. E se Deus quiser, há-de correr tudo bem....e se Deus quiser, todas as análises da mamã virão bem e abriremos mais capítulos na nossa história !

Vale a pena ver a reportagem sobre o sono das crianças aqui.

quarta-feira, abril 28, 2010

Já repararam

Como é difícil não dizer " - obrigado" quando alguém nos segura a porta ?

Que estas semanas passem a correr.....socorro !!!!

(resmas de ansiolíticos precisos aqui em casa....)

Recomeçar

É o que mais me apetece. Mas a gestão do tempo com o JP cada vez se torna mais difícil.
Continua e tem de continuar na Gulbenkian na Nuttac. Faz-me despender 2 manhãs.
Estou há muitos anos a prepará-lo para uma escolaridade normal. Ele é um miúdo interessado e adora aprender. Acredito que vai ser um bom aluno e não posso deixar de lhe dar todas as oportunidades para que o seja, porque isso o vai realizar muito. Para isso, tem de continuar a aprender a escrever na Unidade de técnicas aumentativas da Gulbenkian. É o melhor caminho.
A fisioterapia agora é de tarde e poderia delegar a alguém....
Sinto que a minha vida está embrulhada até ele entrar no 1º ciclo....pior é que isso só acontece em Setembro de 2011 !!!
Preciso de um emprego novo. Muita flexibilidade de horários...Tenho de dar a volta a isto.
Mas não é muito fácil, ou talvez seja. Nunca se sabe...
Temos de tentar.

Os últimos 6 meses foram confusos, difíceis. A única coisa positiva neste último semestre foi ter perdido 6 kgs...
Tenho mesmo de recomeçar...mesmo que temporariamente.
Mesmo que seja só depois do verão...
Tenho vontade....
Mas acho que também tenho de ter calma....(que é o mais difícil)