domingo, dezembro 15, 2013

9 anos ....e tanto para dizer.

Continuo a ter tantas e tantas coisas para contar e registar. Mas o tempo vai passando e não o vou fazendo, com muita pena minha.

O João Pedro lá continua, contente, na escola e na sua rotina.

No domingo, 1 de dezembro, teve uma festinha dos seus 9 anos, aqui em casa, só com a namorada (e a sogrinha), a melhor amiga, os nossos vizinhos, o mano , a madrinha , os avós e a Sandra- a sua ex-auxiliar do coração e achei que delirou. Esteve, tremendamente, feliz. Fiquei muito feliz por ele também.

O meu João Pedro ocupa um lugar no meu coração que é muito especial e dificilmente poderia ser preenchido de outra forma. Vê-lo assim feliz, faz-me sentir realizada.

O seu maninho, está uma gracinha, como todos os meninos com 22 meses. Não é o anjinho que eu supunha. Trata muito bem o JP, adora abraçá-lo, dar-lhe beijinhos e brincar com ele, mas percebemos já que luta por atenção nos momentos "completamente proibidos", como sejam a hora do banho do JP e outras em que não posso mesmo deixar de fazer o que estou a fazer, para lhe dar colo. 
De alguma forma quer que lhe mostre que ele tem muita importância mesmo quando o mano está por perto. E tem. 
E tem muito mimo e amor. 
Mas, à sua maneira, tem de ir percebendo os condicionalismos da nossa vida muito própria.

Tenho alturas que sinto que gerir estes momentos deixa-me de cabelos em pé e quase fora de mim. E por isso, apesar de amar, perdidamente, os meus filhotes, nunca poderia ser uma boa full-time Mum. Não fui feita para isto. 

O Rafael está sempre a querer fazer rir os outros. É cómico que se farta. Mas tem de ser sentir à vontade.
Faz carinha de envergonhado quando alguém, que não conhece, se mete com ele.
Não é o sorriso fácil que era o JP.

No campo profissional, posso dizer que virei algumas páginas. 
O que importa é adaptar-me, gostar do que faço e de fazê-lo bem.  E tenho a sorte de gostar do que estou a fazer. 
Por vezes, aquilo que nos pode parecer um trabalho "mais ligeiro", com menos "responsabilidade", surpreende-nos e mostra-nos que, quem leva as coisas a sério, sempre tem os seus stresses e as suas altas fasquias. 
 Resumidamente é assim que andamos por aqui :)


Ah, e não podia deixar de esquecer: Juntem tampas e entreguem-nas no Centro Comercial da Amora (na Amora)…o JP matava-me se não dissesse isto !!! Já juntámos 6 toneladas mas ainda faltam umas 30 toneladas. Ele quer a sua cadeira eléctrica rapidamente.



O JP agradece



quarta-feira, outubro 16, 2013

Lutas

Tem alturas que acho que o volume de informação a colocar aqui é tanta que acabo por não escrever nada. Definitivamente não posso deixar passar tanto tempo.


Levámos mais uma TAMPA !!! 

O Hospital Garcia da Orta não tem €€€ para comprar a cadeira eléctrica do JP. E onde está a novidade ? Pois, esta não é.

Vamos tentar pela SS que já sabemos como é...e não temos nenhuma expectativa.
A empresa onde trabalho, atualmente, resolveu dar uma ajudinha e lançou a campanha para angariar tampinhas e tanto dinheiro quanto possível pois custa mais que um Dacia !!!
Entre nós e a Amarsul alguma coisa se há-de arranjar. Muita fé. É só mais uma luta entre tantas que travamos.

terça-feira, setembro 03, 2013

Todos precisamos de um pilar

Faz hoje 13 anos que casei. 
Conhecemo-nos há 22 mas faz 13 anos que tivemos as condições para dar o passo e construir uma vida juntos. 

Fomos terrivelmente despreocupados, nos primeiros anos de casamento, e recordo como parte dos melhores tempos da minha vida.
Depois veio a avalanche JP. As emoções fortes, a vida real, na sua faceta mais bonita, mas também dura.
Mas estivemos sempre unidos e conservámos o nosso espaço e tempo para a relação. 
Felizmente conseguíamos e isso foi bom.
No entanto dedicámo-nos incrivelmente ao JP e à sua recuperação. 
Seguimos o nosso coração e nem ligávamos quando nos diziam que devíamos ter outro. 
Por vezes diziam de forma ofensiva. 
Como se o JP tivesse vindo "estragado" e não nos desse alegrias. Mas não era verdade e estávamos bem. 

Surgiu o Rafael na fase certa. 
O meu coração estava receptivo e sentia que me poderia dedicar a outro ser. 
E veio mais um sol para a nossa casa. Trouxe um pouco da normalidade do dia a dia, equilibrou-me e mostrou-me que havia um mundo além do JP.
Para o JP teria sido fantástico se tivesse surgido mais cedo e ter-lhe-ia feito muito bem.
Mas para nós, nem por isso.
Agora sim, é mais difícil arranjar o "nosso" tempo e as nossas saídas a dois. 
Mas sabemos que são fases. Aproveitamos cada uma. 

A nossa vida não tem sido um mar de rosas.
Construir e manter uma relação com tantas dificuldades é um desafio, por vezes. 
Mas tem havido muita vontade e amor. 

Felizmente comemoramos mais um ano juntos e espero que venham pelo menos outros 13 melhores ainda do que estes.

Por muita força que tenhamos, todos precisamos de um pilar. Ele tem sido o meu. 





quinta-feira, agosto 29, 2013

A minha Tropa

É mesmo a dobrar. 
Esta semana estou com os dois. Loucura !!!

Um dia terei saudades desta semana, mas, neste momento, parece-me interminável. Não é nada fácil e eles nem sequer
veem o melhor da sua mãe, porque entre o cansaço e os nervos, dou por mim a ser menos paciente e doce do que gostaria (para não dizer pior).
Enquanto oriento  o JP nos TPCs e derrubo a sua constante preguicite, o Rafa pede muito a minha atenção. 
Dividem-se entre as festas que dá ao JP e as pequenas lutas pela atenção e guerrilhas. 
Perto do almoço, já é a fome e o sono do Rafael a falar mais alto e agora sim, o menino tranquilo, chora e berra (como berra). Os meus nervos aí, ficam em pé. 
Tento respirar fundo e pensar em tudo que é positivo sobre estar com eles.
Depois os almoços, a sesta do mais novo  (mais um que luta contra o sono, pelo menos aqui em casa), arrumar a sujeira em que ficou tudo (e já desisti de fazer qualquer outra tarefa doméstica) , preparar tudo para levar o JP à fisioterapia (e vão os dois).

Neste processo todo, tenho como ponto positivo a paciência e colaboração do JP e sentir que está a evoluir em termos de conhecimentos. Neste capítulo, estar com a mãe é sempre uma mais-valia.

Que venha Setembro, bem rápido, o Trabalho, o ATL e a Ama  e com ele as nossas rotinas porque são tão boas (e eu normalmente nem reconheço isso).
Foram umas férias excelentes, felizes e compridas . E acho que eles adoraram.  Missão cumprida.

A tropa das mulheres



Ontem li este artigo e muito me ri.


Ser mãe é a tropa das mulheres

Consigo segurar o biberão com o queixo. Foi uma questão de dias, após o bebé nascer, até descobrir umas quantas tarefas que podem ser feitas com uma só mão. Algumas com dois dedos apenas. Penso que se um dia ficar maneta, safo-me.
Ser mãe é a tropa das mulheres, com recruta mínima de três meses. Cresce a barriga, encolhe a barriga, mas não para o mesmo lugar de antes. Tira a mama, recolhe a mama. Volta a tirar a outra mama, volta a recolher. Dorme, acorda, esteriliza biberões, muda a fralda, mantém-te acordada, amamenta, lava a roupa bolsada, põe a chucha, mantém-te acordada, não-café-não, embala antes a miúda, não-sentada-não, levanta-te, embala de pé, canta, abana-te o mais que puderes, de preferência ligeiramente curvada que ela adormece mais rapidamente. Canta, improvisa: Princesa, princesa / Princesa gorila / Princesa da mãe / Gorila do pai. 
Odeio biberões, não consigo lavar nem mais um sem ter vontade de o esganar. Imagino-me um dia a fazer uma fogueira de biberões e eles todos a chorarem e pedirem-me perdão. 
Sim, os dias assumem tal ritmo que me questiono se terei trocado o Valdispert por um alucinogénio. O banho é o vislumbre de um oásis no deserto com um minuto para o champô, outro para o amaciador e, enquanto este repousa, ensaboo bem o corpinho pois não sei quando terei outra oportunidade. Ao todo, cerca de dois minutos: sempre se poupa na conta da água e não chega para embaciar o espelho. E na alcofa no chão, junto à porta da casa de banho, há um bebé mirone prestes a abrir a goela.
A Zara e até mesmo a loja do chinês estão fora de moda. A farda transforma-se em mamas de fora e pés descalços para não fazer barulho. A sola dos pés está negra, pois não há tempo para limpar o chão. As calças são sempre as mesmas, as únicas que me servem, bolsadas. Se tenho visitas, visto uma das três camisolinhas que acho que me ficam bem.
Por volta das duas da tarde, enfio um iogurte. De preferência com bífidos que ajudam o intestino a ser feliz e, se fizer um cocó bonito, a miúda também faz e já somos três a ser felizes. Ao jantar consigo comer mais um pouco, pois o pai já chegou a casa, mas não como necessariamente melhor, pelo que mantenho o corpinho em forma de pêra madura de Alcobaça. 
Vinho não. Cerveja não. Refrigerantes não. Água. Aquela que acho que poupo no banho, é a que tenho de beber às litradas, disse-me a pediatra e o grupo de mamãs do Google.
Bem-dito cigarro em pausa de tarefas. Sabe a mim, seja lá essa quem for, mas que não é esta mamã com toda a certeza. E quanto mais a outra sou, mais me apetece saber a mim. Quer isto dizer que voltei a fumar. Entre os vários Marlboro, escolho o soft pack, não tanto pelos vinte cêntimos a menos e mais pelo conforto de alma que traz a palavra soft.
Enquanto fumo para finalmente respirar alguma inércia, eis que milhares de pensamentos sobem ao meu cérebro como espermatozoides em direcção ao óvulo. E penso. A profissão mais velha do mundo não é a de puta. É a de mãe. Todas as putas têm a sua mãe.
Ser mãe é uma profissão, é um emprego full-time sem carteira profissional, sem descontos para o Estado, sem Segurança Social. É a profissão ilegítima socialmente mais legal e que transgride todas as leis laborais. Não há horários afixados em lado nenhum, não me pagam horas extra, feriados ou subsídio de alimentação. Só vou para casa quando o trabalho estiver concluído, ou seja, daqui a uns 20 anos.  
E como dizem “ajoelhou, tem de rezar”, quando a miúda dorme, o lar vira igreja, tal o silêncio que se ouve. Reconfortante. E sim, rezo, rezo muito para que se mantenha assim por mais de 15 minutos.
Neste compasso de tempo imagino-me a relaxar comodamente no sofá, a ler sob uma brisa fresquinha ou a fazer qualquer uma das dezenas de coisas que um dia achei que ia fazer durante a licença de maternidade. Imagino-me uma mamã tranquila a ocupar as pausas num jardim, num museu, na esplanada. E enquanto imagino, o tempo passou e um cocó amarelo berra na espreguiçadeira. Termina o silêncio, começa a missa e sei que vou ter de passar pela Avé Maria e pelo Pai Nosso que estais no Céu. Porque aqui não há o sétimo dia de descanso.
Quanto mais dias passam, mais gosto da minha bebé. 
- Podias chamar-te Alice mas não serias tu. Alicinha é a avó e tu és a neta e como primogénita merecias um nome todinho só teu, a estrear. Podias ter todos os outros nomes do mundo que não Laura. Mas só Laura te faz Laura, minha Laura.
*Sofia Anjos, 38 anos, directora de contas numa agência de comunicação, foi mãe pela primeira vez há três meses. 

sábado, agosto 24, 2013

FÉRIAS 2013 EM IMAGENS


Uma imagem vale por mil palavras: banhos nos rios, na praia, piscina (o JP continua a adorar mergulhar e nadar com a cabeça debaixo de água), brincadeiras, corridas nos parques, correr atrás das galinhas, pão quente feito pela avó acabado de sair do forno...faltam apenas os passeios nocturnos em noites de mais de 30º, que ficaram apenas na nossa lembrança.

sexta-feira, agosto 23, 2013

Férias 2013

Foram tudo o que umas férias devem ser : preenchidas com praia, muita, muita piscina, campo e família. 
Mas nem por isso, foram relaxantes.

Com 2 miúdos como estes, relax só em sonhos. 


Mas mudámos de ares, saímos de casa e tivemos o que se quer das férias: convívio, diversão...




O Rafael revelou-se e desabrochou (principalmente na fala).
Tem agora 18 meses. Relaciona-se lindamente com os pares e tem alguma vergonha de alguns adultos, mas é simpático apesar de não ser tão sociável quanto o JP.

O rapaz só quer é correr o tempo todo e palrar também. Andou delirante com tanta companhia dos papás.

É um menino incrível. 
Apaixonante e muito amigo do mano.
E o JP sempre de olho nele a protegê-lo.

O JP queria, principalmente, feiras e saídas noturnas.  Passeios, conversas e aprender sobre tudo.

Gostava de ter trabalhado mais com ele mas chegava cansado à noite, principalmente nos dias de praia e piscina. 
Manteve a fisioterapia, mas como também fomos para fora teve a sua merecida pausa nas terapias.
Estou prontérrima para mais um ano de labuta, mas antes disso tenho ainda uma semaninha com os dois para aproveitar e fazer trabalhos  de casa com o JP, leituras e muitas brincadeiras a 3 (que o papá já vai trabalhar).

quinta-feira, agosto 01, 2013

3º ANO e as nossas férias



Correu tudo bem neste ano letivo e o JP já transitou para o 3º ano. 
Teve festa na escola, teve férias e atividades no ATL, tem sido em cheio…
O próximo ano será um ano mais exigente e cá estaremos para dar todo o acompanhamento que, naturalmente, precisará, mas a vida faz-se ganhando cada etapa e batalha de cada vez e por isso, podemos dizer: Esta prova foi superada.

Estas férias serão um momento para estarmos mais juntos e descontraídos. 
O Rafael está um piolho elétrico que se julga um palhacito. E é tão cómico…
Dar praia a estes dois (que eles adoram) não é a coisa mais "zen" deste mundo, mas daremos o nosso melhor.
Este tempo, em família, começa hoje e prolonga-se, intercaladamente, até ao último dia de Agosto. Intercaladamente, porque não vai ser possível desligar do trabalho. Mas creio que o suficiente para nos dar toda a força, garra e motivação que precisamos todos para o resto do ano.





terça-feira, junho 18, 2013

Finalmente as férias (para o JP)

Este ano as férias eram aguardadas com imenso entusiasmo pelo JP. 

Ontem estava eufórico quando foi para o ATL, pois era o primeiro dia de férias. A ideia de ir para a piscina (lá no ATL), praia e estar todo o dia com parte dos colegas de escola, outros amigos e a sua "namorada" estavam a deixá-lo muito entusiasmado.
Porém, no fim do dia, vinha um bocadinho triste para casa. Caiu-lhe a "ficha". 
Tinha muitas saudades da sua auxiliar "Sandra" e, assim que chegou a casa, ligou-lhe pelo telemóvel dele (através do computador). 
Imagino que este afastamento, depois de um ano letivo inteiro de convivência, seja difícil.

Teremos de ir falando pelo Skype e ir combinando umas horinhas ao fim de semana pois esta amizade foi mesmo "daquelas "a valer". E daquelas que duram...(espero).

Tem novos interesses. Quer passar horas a ver futebol. Quer também jogar à bola e lá jogamos de uma forma que requer alguma imaginação. 
Queria também aproveitar estas férias para que o JP fizesse mais algumas terapias, mas ao contrário de quando era pequeno, cada vez é mais difícil convencê-lo. Ele colabora nas que tem mas também gosta de ter os seus dias para brincar. 
E se ele está bem integrado e se é bem recebido por todos. 
Fico mesmo contente por isso. São, genuinamente, amigos, incluem-no e recebem-no com entusiasmo. Fico completamente tranquila.

O Rafinha está muito giro. Brinca muito com o JP, palra cada vez mais, mas é tímido (no início) com adultos. Precisava de ir para um colégio grande, como foi o JP. 
Mas por mais que me custe, ainda não temos estabilidade financeira e não conseguimos suportar.

Eu também cá ando. As avaliações imobiliárias estão a escassear e abracei outros desafios que são para aprender ao máximo. E assim cá andamos a registar as nossas novidades para quem tiver interesse. Obrigado a quem segue e comenta tantos e tantos anos depois…


sexta-feira, maio 31, 2013

Mais crescido

Cheguei a ter receio que não levasse os testes a sério. Fizesse uma birra.
Uma daquelas coisas comportamentais tão típicas dele.
Fico contente por não ter tido essa informação. Acho que esteve empenhado.

Comigo esforçou-se bastante, senti-o mais crescido e acredito que na realização dos testes também. 

Hoje, apesar de todas as adversidades, sinto que superámos uma qualquer prova de fogo.
Estou ansiosa por perceber o feedback no fim deste ano letivo.
Orgulhosa do meu JP.


A minha maior surpresa relativamente ao testes intermédios


É que o JP adorou estudar comigo. E eu com ele.
Os testes lá formam adaptados para computador e iguais ao da restante turma.

O teste intermédio de Português correu mais ou menos. 
O de matemática, correu bem a primeira parte e a segunda mais ou menos. 

Mas durante o estudo comigo notei que aprendeu imenso. Três conclusões posso tirar:

- o rapaz aprende com relativa facilidade.

- A fase de brincar com bonecos e imaginar veio no Pedro mais tarde, quando a Comunicação aumentativa estava consolidada. 
Talvez seja a justificação para a falta de imaginação para conseguir realizar composições.

- Muita falta de concentração. Notei que conseguia realizar contas e raciocínios elaborados mas depois faltava noções simples como "metade". Provavelmente teria passado um passarinho por ali, quando a professora explicou na sala de aula. Seja como for, pareceu assimilar rapidamente.
Ou seja, aprende bem, mas pior é captar a atenção.

Hoje ficámos a saber que para a semana temos os testes normais.
E eu disse: "Bem, então vamos continuar a estudar" e ele sorriu tão contente...
Só por isso, ganhei o dia !!!

Os testes intermédios

Como não podia deixar de ser mais uma saga "daquelas" para me arreliar…

Estava tudo assegurado, havia meses que vinham com uma semana de antecedência para serem "adaptados", atempadamente, pelas professoras. 
Não seriam iguais, mas muito equivalentes. Estava combinado há meses, de facto, mas na véspera nem sequer sinais dele. Vieram apenas os normais. 
Quando se questionou, responderam que as professoras, de segunda para terça, adaptassem. 

Mas as coisas não funcionam assim e nem tudo é fácil de adaptar…

Claro...vai de mail da mãe para o GAVE. Tive resposta. Sim, já tive, apenas para registar que me iriam dar uma resposta mais tarde e pela informação que o GAVE tinha, ele realizaria os testes.

O João Pedro realizou ambos os testes no dia mas graças à grande boa vontade das professoras que o acompanham…

E assim vamos neste país. Tudo em cima do joelho, e à espera que ninguém falhe na boa vontade.


segunda-feira, maio 20, 2013

Amizade Fraternal

Uma das coisas mais bonitas que existe é uma amizade assim entre irmãos. 
O Rafael faz festas na cabeça do JP, abraça-o longamente e todo ele é ternura quando olha para o seu mano mais velho.

O JP tem uma adoração quase paternal pelo bebé que ele viu crescer na minha barriga, com quem falou quase 9 meses através da minha pele e todo ele é orgulho e admiração pelo seu compincha.

É puro amor. 


O Rafael é um bebé ativo, sempre disposto a ajudar. Quando me vê a fazer alguma coisa, tenta ajudar. Claro que ainda atrapalha mais do que ajuda, mas é tão delicioso ver a atitude voluntariosa dele...acho que vai ser uma pessoa muito bonita.
Dá uns abracinhos muito revigorantes e que nos faz ter força para TUDO.

O JP adora o Rafael e se vai para a escola sem o ver, diz-me logo que tem saudades.


Espero que mantenham esta amizade para toda a VIDA !


Melhorias no comportamento

Depois de ler as informações da avaliação no segundo período, percebi que o JP continuava com irregularidades no humor e que o comportamento estava muito aquém de tudo o que revelava, em termos de aprendizagem. A aprendizagem era mais do que suficiente e o comportamento rasava o inaceitável.
De qualquer forma, aqui em casa também achávamos que muitas birras não eram, minimamente, condizentes com a sua idade e maturidade noutras áreas.

Acabei por fazer a vontade ao meu marido e implementar aqui em casa, um sistema parecido com o da escola. 
Endurecemos de vez.

Uma bola vermelha (uma má informação da escola ou ATL), não tem uma certa regalia que ele gosta. 
À segunda bola vermelha (segundo mau comportamento ou birra), não pode ver mails, nem nada com internet (incluindo Skype). 
Antes já tínhamos castigos mas não éramos muito organizados e consistentes neste capítulo.

É um facto que passou a haver muitas noites em que já nem vai ao computador. 
Mas ele parece-me agora mais estável e melhor comportado. 
Pelo menos aqui em casa melhorou, francamente. Até tem alturas que parece ainda mais meigo e feliz.


Creio que também está mais motivado e empenhado na escola.
Aguardamos para ver se teve os efeitos pretendidos por lá, mas eu acredito que sim.

Temos andado a preparar-nos para os testes intermédios, que ele terá no fim deste mês.
Ando a ensinar a estudar, que é muito importante.

Ele, em muitas coisas, é apenas um miúdo normal.
Nós é que nos esquecemos disso…


15 meses- o que o Rafael já diz

Em cada dia aumenta o seu vocabulário.

O Rafael já diz:

- "mamã"
- "Dé"-papá
- Peixe - peixe
- "bó" - bola
- "tau-tau"- tau-tau
-"avó"- avó
- "mé-mé"- quando quer mama
- "Bau" - miau (ou seja o nosso gato)
- "bou-bou"- cão
- Pé- pé
- Pó-pó - carro
- Filho - Filho


e algumas palavritas mais...muito deliciosas para os nossos ouvidos.

Diz que o cão faz "bou-bou" , o Gato faz "Bauuuu" e a vaca "Muuuuuuuu !"

Já come o iogurte com a colher sozinho, sobe e desce degraus e está desafiador.
Um regalo.

quinta-feira, maio 09, 2013

Um trambolhão grave

Apenas registo aqui e nem vou aceitar comentários.

A 9 de Maio, o JP sofreu um valente trambolhão na escola. 
Deve ter sido por pouco que não partiu um maxilar. 
Mas saltou-lhe um dente (que felizmente era de leite). Também cortou o lábio, o que originou um mar de sangue. Ensopou a t-shirt até ao umbigo.
Eu tive de ser forte, muito forte. Nem acreditava que fosse tanto. 
Parecia bem e ele viu-me calma.
Fomos para as urgências. Tudo aquilo custou muito.

No dia seguinte, eu estava toda dorida, no corpo, e muito embaixo. Parecia que nem reagia.
Nem sequer vou falar mais disto. 
As pessoas envolvidas são amigas e foi um golpe duro tudo o que aconteceu. 

Já passou, aprendemos, e queira Deus que nunca mais se repita.


terça-feira, abril 30, 2013

Inclusão nas escolas e fora delas

Tem sido muito divertido levar os dois a passear. 

O Rafael desde que tenha uma bola brinca por horas no parque. 
Por ser tão pequenino, loirinho e desenrascado atrai a atenção.

No outro dia, um casal com 3 filhos,  sendo dois mais da idade do JP e outro da do Rafa, juntou-se a nós e começámos a conversar. 
Apesar de haver uma ligeira irritação inicial da minha parte, pois mesmo depois de eu referir várias vezes que o JP percebia tudo e até dele comunicar com as pessoas, insistiam falar com ele como se fala para um bebé. 
Mas eram boas pessoas, não estavam a fazer por mal e, no fim do encontro, já tinham percebido como era o JP e como falar para ele. 
Os filhos da idade do JP não interagiram muito, mas agiram naturalmente. Sem demasiada observação nem estranheza. 
Provavelmente não saberiam como fazer, mas acredito que com estes exemplos, venham um dia a interagir melhor.

No entanto, não vou esquecer, a receção que o JP teve um dia numa festa, onde os meninos (que já estavam habituados a lidar com outro menino de características semelhantes) o receberam como igual e até contei aqui
Até no caderno pegaram e falaram com ele.

Por isso tudo, pelo JP e por todos os "normais" espero que a escola inclusiva nunca deixe de existir. 
Sei que se preparam coisas nos bastidores para que ela deixe de existir. Vamos deixar ?
Porque se a escola inclusiva deixar de existir, vamos andar para trás muitos anos. 
Voltamos à exclusão social, à intolerância...aos guetos.  
É tão lamentável e triste. Nem tenho palavras.


segunda-feira, abril 29, 2013

Esta manhã


Depois de um longo fim de semana, esta manhã disse ao Rafinha que ia para a Ama. 
Ao que ele abana a cabeça e responde com um " NÃO", bem redondo. 

Já o JP, queria assegurar-se comigo que o ia buscar o mais tarde possível, já que a namorada vai estar no ATL, até às 19 h. Hoje não terá sorte.

Duas fases distintas dos meus filhos. 


segunda-feira, abril 22, 2013

De facto, os adultos são mesmo chatos e dramáticos

E mais uma daquelas provas de fogo, superadas.

Durante meses imaginei como seria. 
Fiz o filme na minha cabeça e depois revi vezes, sem conta, analisando as possíveis reações do JP. De umas vezes imaginava com mais lágrimas e dor. De outras mais otimista. 
Mas o facto é que, das últimas vezes que passeámos juntos, evitei que o Rafael andasse muito no chão.

Neste sábado, fui com os 2 à hipoterapia, visto que a madrinha do JP, que costuma levá-lo, estava para fora. Com aquela manhã solarenga, foi impossível resistir não ir a um parque. E fomos mesmo. 
Peguei num pãozinho para dar de comer aos patinhos que estão sempre por ali. Mas qual pão…

Assim que viu os patos, o Rafa começou a correr atrás deles. E como corre depressa !
E eu olhava para o JP, tentando perceber a reação dele... sentir-se-ia triste por ser incapaz de fazer o mesmo. Teria inveja ?

Não ! 
Mãe, empurra a cadeira, por favor,  estamos a ficar para trás !!!

Quase senti vergonha de estar a complicar a coisa.

E lá corremos os três atrás dos patos …

domingo, abril 21, 2013

As Jornadas de Tecnologias na Reabilitação

Correram bem.

Inevitavelmente sentia-me nervosa, não gosto, nem um pouco, de falar em público...quase arrependida de ter aceite, mas tudo passou no momento que comecei a falar. 80 pessoas. Maioritariamente, eram médicos e terapeutas, embora estivessem lá alguns pais.

Levei um powerpoint com alguns vídeos giros e divertidos e, mais importante, do que isso: exemplificativos, do JP a usar o caderno, a usar o GRID com varrimento e também 2 a usar o Magic eye e foi o JP quem fez o brilharete :) 

Os meus curtos 20 minutos, literalmente, voaram e fiquei mesmo contente quando vieram ter comigo e disseram que o meu testemunho os motivou. E, só isso, já valeu a minha ansiedade e fez com que pensasse que, enquanto acharem o meu testemunho uma mais-valia, eu estarei disponível.

Aprendi também  um pouco mais sobre o Magic eye no Workshop.
Vai ser precioso para a matemática no 3º ano.

Não me esqueci de agradecer às 3 entidades que mais me ajudaram neste percurso:
- A Equipa da Utaac do CRPCCG ( Dra. Margarida, Anabela, Agostinha e Manela, um beijo e jamais vos esqueceremos !!!)
- À Fundação PT por ter cedido o computador, Grid, Improman para o JP - material que veio numa altura em que fiquei desempregada e não me era de todo possível adquirir.
- Ao CDC do HGO por ceder o sistema para treino do MAGIC EYE ao JP

e às duas fantásticas professoras (ensino normal e especial) que acompanham o  JP, no terreno, e às duas auxiliares que estiveram com ele e tornam tudo possível.

Quem quiser saber mais sobre o Magic eye - aqui.

quinta-feira, abril 18, 2013

Falar com os filhos...mesmo com os que não falam

Amanhã vou falar sobre a experiência da comunicação aumentativa com o JP, no Hospital Garcia da Orta. 

Ao preparar a apresentação tive de refletir sobre o enorme caminho, até agora. Mas apesar da imensa dor que já vivenciei, a verdade é que, de certa forma, eu sei que esta nossa vida é bonita do jeito, exatamente, como ela é. 

Eu gostaria que o JP verbalizasse, mas ele não o faz. Ponto final. 
Mas todos os dias me "conta" coisas e às vezes até tenho mesmo de "cortar" a conversa. 
Demorei imenso a aprender que apesar de injusto (porque naturalmente já tem muitas !) , o JP, também tem de aceitar as frustrações comunicativas, porque as frustrações fazem parte da vida e na escola e nos outros lugares, ele não tem os pais, sempre dispostos a ir até á última. 
Encontrar o equilíbrio entre não magoá-lo com frustrações (porque, naturalmente, já tem muitas !) e deixá-lo vivenciar a realidade, é uma tarefa dura para qualquer pai e mãe. 
Ainda o é mais para os pais de meninos com necessidades educativas especiais.

É ao jantar e ao pequeno almoço que o JP mais gosta de conversar.  
E fá-lo com tanto entusiasmo como, por vezes, nem vejo outros meninos fazerem. 
Sei que há coisas que ainda ficam por dizer. Mas diz-nos muito mais do que se poderia pensar para um menino que não fala. Conta coisas nossas na escola e coisas das pessoas da escola em casa. 
Até lhe chamamos "a velha que sabe tudo" porque é "alcoviteiro".

Recordando os dias após o nascimento dele, só penso que Deus me deu aquilo que eu tanto queria.
Não pedi muito. 
Queria que o meu filho sentisse, tivesse consciência, soubesse rir e chorar. E tive isso e mais. Tem um sorriso lindo e inspirador.
Todo ele é amor e carinho. E teve em quantidade obscenas. 
Talvez por causa disso, o seu comportamento (não o desempenho) escolar, está longe de ser exemplar. 
Nunca é fácil admitir que o superprotegi, mas é lógico que o fiz. Infelizmente. Agora lamento.

Mas ele é um super-herói desta vida e uma inspiração que me dá muita força. É um orgulho para mim.



sexta-feira, abril 12, 2013

Avanços e Recuos


Assim é a nossa vida. Assim é o desenvolvimento das crianças.

Há semanas atrás, o Rafa era um menino que descia da cama com cuidado. Subia e descia o sofá, mas merecia a nossa confiança.
Parecia ter a lição estudada. 
Agora, julga-se o super-homem e atira-se, assim sem avisar. 
Em 3 dias, vários galos na cabeça,  mil olhos de serviço e vários corações, em sobressalto.

A vida também é assim mesmo e as relações humanas. 
Avança, pára, recua...avança...recua.



segunda-feira, abril 08, 2013

A Magia da infância

Recordo-me que também, na minha infância, tivemos, em Portugal, um período de grande crise. 
Mas eu queria mesmo era passar o dia a andar de bicicleta, cozinhar grandes petiscos, vindos da terra da nossa quinta, subir às árvores, ler " Os Cinco" , depois de uma manhã de praia ou desenhar. 
Aquilo tudo, de que se falava nos noticiários, passava-me ao lado.

Por vezes, dizia-me o meu pai, em forma de desabafo, que a vida era difícil. 
E eu respondia-lhe: "é mesmo, Pai ? Eu não acho...acho tão fácil !".

Hoje ao ver o JP ir tão feliz para a escola, recordei-me daquela minha infância mágica. 
Fico mesmo feliz e grata por algumas coisas ainda serem o que eram. Através dele, senti-me novamente aquela miúda.


Depois regressei à realidade…



Facto: 
Os cientistas constataram que os níveis de felicidade têm a forma curva de um U, com o ponto mais alto no início e final da vida e o mais baixo na meia-idade. 

Com base numa amostra de um milhão de pessoas no Reino Unido, os investigadores concluíram que os picos de depressão são mais prováveis por volta dos 44 anos, tanto nos homens como nas mulheres. 


Cortes e mais cortes....mas onde ?

Pois, de cada vez que ouço que vão haver cortes, já imagino que vamos sofrer.
Na escola do meu filho, a fotocopiadora já está avariada há 3 meses, sem previsão de arranjo…
Remedeiam-se indo fotocopiar a outras escolas. 
Acabou o tinteiro da impressora do JP e o agrupamento diz que não há dinheiro para comprar outro.

Não quero mesmo imaginar o que virá mais por aí, mas tenho pressentimentos terríveis. 

terça-feira, abril 02, 2013

Dias azuis

Está bem, está bem...bem sei que fiquei transtornada, por nada de especial, mas não consegui proteger uma das minhas crias e abalou-me imenso. 
Nada que a comum das mães não saiba.
Felizmente o JP está melhor e parte dele já esqueceu. 

Hoje o dia está solarengo e também já virei a página.

Acordei com uma predisposição para análises introspectivas e tenho a dizer que tenho a perfeita noção de que este blog, sendo aberto a todos, pode oscilar entre o deprimente e o enfadonho. Às vezes, quando o releio, parece que a minha vida é apenas o JP.  
Mas este blog é principalmente sobre ele, sim. 
Porque tudo o resto é normal. Vivo a vida vulgar de toda a gente -  casada, trabalho (ou tento fazer por isso), contas para pagar e 2 filhotes para criar. 

Nos primeiros 5 anos de vida do JP, senti-me perfeitamente atropelada e abalroada pela mudança radical e nova perspetiva de vida, que a ocorrência do nascimento de um filho deficiente motor trouxe ao meu mundo. Muitas pessoas que me liam e leem,  por vezes, captavam apenas os momentos de maior necessidade de desabafo, justamente os momentos mais sombrios. 
Mas eu sou bastante mais do que isso. 
Aqui em casa, em família e em convívio de amigos , onde for, o humor está presente, nem que seja do negro…  ;) 
O JP é mestre em fazer umas piadinhas (já eu gosto mesmo é de me rir), mesmo que precise do computador para o fazer.

Felizmente, posso dizer que se encaixaram algumas coisas e hoje vivo de um modo menos angustiado. Não que a experiência e o conhecimento não me tenham feito perceber que a vida consegue ser mais injusta e revoltante do que imaginei, mas porque tudo se "encaixou", com um cimento forte que é o amor. 

Mas hoje também é um dia especial. Dia de vestir algo azul.


segunda-feira, abril 01, 2013

Nuvem negra

Hoje sinto-me como se tivesse uma nuvem negra sobre a minha cabeça…
Tivemos uma boa Páscoa, em família, mas com um incidente no Sábado, que não me sai da cabeça. 
O JP caiu aparatosamente e partiu a cabeça (sangue muito sangue) com direito a uma ida às urgências.
Podia ter sido pior. Mas, também, não me sai da cabeça que devia ter conseguido ajudar a não acontecer.
O incidente não fez com que o JP passasse a ter medo de repetir algumas gracinhas mas ontem também andou mais sério do que costume. Foi a primeira vez que aconteceu algo deste género.
Sei que há coisas piores na vida, mas, honestamente, também não é nada fácil digerir estes acontecimentos.
Sinto-me péssima. Como se tivesse acordado com uma terrível ressaca.

quarta-feira, março 27, 2013

A Fase dos Medos ?

Não sei se o JP está a tomar consciência da vida de uma forma diferente, ou apenas por sonhar mais e perceber melhor os noticiários, mas recentemente mostrou medos diferentes: Medo dos ladrões e medo de perder-se dos pais.


A fisioterapia costuma ser cerca de 2 horas seguidas de cada vez e se algumas vezes trabalho ao computador nessa hora, outras aproveito para sair e fazer algum recado necessário. 

De há alguns meses para cá, o JP não quer que eu saia, porque receia que me esqueça dele e já não volte.
Ele já está com este fisioterapeuta (cubano) há cerca de 3/4 anos e sei que não é receio de ficar com ele, porque eles entendem-se muito bem.

Mas tem mesmo medo que eu não volte. 
Conversámos  bastante sobre o assunto.
Felizmente parece ter resultado.
Nas últimas vezes, depois de chegarmos, ele próprio tomou a iniciativa de me dizer que podia sair.

Fiquei tão feliz de ele enfrentar os seus medos !!!

Vidas perfeitas

Ora bolas...a mim não me calhou uma destas vidas. 

Os meus miúdos gostam de dormir a noite inteira, mas já me deram muitas más noitinhas.

Mas pior que isso é esgotarem-me a paciência antes de ir para a cama. 
E a noite passada, depois de uma birra-descomunal-e-nada-própria-de-um-gaiato-de-8-anos, veio também uma birra gigante do R. . O bebecas parecia gostar da hora de dormir, mas " já era ". 
Há duas noites que chora, por sistema, antes de dormir. 
Parece que precisa de "descarregar"...e depois o cansaço vence-o e adormece profundamente.
Já o mais velho não tem grande desculpa. Chora porque não quer ir para a cama e tem dificuldade em perceber que chega aquela hora e tem mesmo de ser (apesar de quase tombar a cabeça de sono e catrapiscar os olhos). Claro que não demora mais de 3 minutos para adormecer e já nem a gigante birra do mano o acorda…

Mas também temos novidades na hora de levantar.  

Acordam os dois bem dispostos mas há aqueles 20 minutos que não posso dar atenção ao Rafa- ao dar o banho ao JP e a vesti-lo-  e é justamente quando me pede colo aos berros, com os braços esticadinhos, a um nível de decibéis quase ofensivo para os vizinhos e para os meus ouvidos.
E pronto, porque recusar um colo me doí muito, fico em cacos…

Espero que seja apenas uma fase  :)  (lá estou eu com o meu optimismo incorrigível)



terça-feira, março 26, 2013

Tantas voltas no Carrossel

Não sei se é por perceber que a vida se encarrega de dar as voltas necessárias, que ando tão tranquila
em relação ao futuro e a tudo, em geral.  
Como dizia o outro, não há fome que não dê em fartura.
Poucas vezes as coisas se equilibram e, por isso, temos de aproveitar cada fase de uma maneira diferente. 
Se nos primeiros anos de vida do JP, não desfrutei do meu bebé como achava que devia, por  estar sempre assoberbada de trabalho (e corridas para as terapias), consegui (por culpa das voltas da vida), fazê-lo , até quase me saturar com o Rafinha. 
E depois, veio mais vez uma fase de avalanche profissional e toca a aproveitar. 
Pouco ou nenhum tempo sobra para as coisas simples e necessárias da vida quanto mais para fazer tudo o que gostaria com o JP e com o Rafa. 
Queria inscrever o mais pequenino na natação e vou adiando mês após mês…
Todos os dias tenho de pôr o JP a fazer standing, mas o dia não parece ter horas suficientes para tudo. 
Fico frustrada.

Mas a vida é assim mesmo. Faz com que valorizemos sempre o "outro lado".
E por saber que a vida é mesmo um carrossel, que dá muitas e muitas voltas, fico a aproveitar cada uma, sabendo que cada uma trará algo de muito positivo.


quinta-feira, março 21, 2013

Furacão Rafael

Não sei se já existiu um com um nome assim, mas aqui no Seixal, passa todas as manhãs. 

Quando nasceu temia que fosse muito chorão e pudesse desestabilizar as nossas rotinas. 
Mas não. Era um autêntico anjo. Ria imenso e pouco chorava. Tudo se conciliava com um bebé assim.
Agora, com 1 ano, é um autêntico furacão. Mexe em tudo. Chora e berra se for contrariado. E se estiver a vestir o mano e não lhe der a atençãozinha....
Esta manhã, enquanto dava banho ao JP, o Rafael ia espalhando batatas e cebolas pela casa toda. 
Quando não é o papel higiénico...o mano mais velho ri-se que nem um perdido.

Quando finalmente entrego os 2 e sento-me para começar a trabalhar (e o trabalho é duro), quase parece que me sentei para descansar :) Ufa !

terça-feira, março 19, 2013

Férias da Páscoa

A alegria do meu  JP, hoje ao acordar, era contagiante.


O entusiasmo por ser dia do pai, um dia especial. E as ideias....tantas ideias para fazer hoje.
Para além disso também vai começar uma série de atividades no ATL ( Atividades de tempos livres), já que está de férias. 
Vai haver alguns passeios, idas à piscina, experiências e brincadeiras todo o dia com os seus amigos.

Emociono-me muito e  orgulho-me, como sempre, ao ver a alegria do meu filho mais velho. 
O seu crescimento, a sua coragem para dar novos passos, que nem sempre são fáceis. 
Ele seduz e faz amigos, em todo o lado. 
Sei que o JP tem o seu feitio. É mais teimoso do que o desejável, mas essa teimosia também o faz andar para a frente. Por vezes essa obstinação é bastante desagradável. Mas nesse capítulo tem de ser tratado como os outros. E eu sou a primeira a exigir que não o tratem com "pena" mas como tratam todos os outros. 
Infelizmente, ainda há alguns meninos que são intolerantes com ele. 
Na escola...sabemos de um...ou dois. 
Mas ele também sabe disso e sabe que faz parte e nem liga. Ultimamente incentivamo-lo a queixar-se à professora, (como fazem os outros). 
Mas o mais importante, é que ele, como quase todas as crianças, integra-se, faz parte, inclui-se. Naturalmente sem imposições. 

Chegou esta manhã no ATL e uma série de meninos vieram recebê-lo, contentes  dele, hoje, ir fazer parte das atividades.


Nem sempre a vida o receberá de braços tão abertos,  por isso adorei esta sensação de acolhimento.

Estou mesmo contente com as pessoas que fazem parte do ATL. Fomos para lá depois de uma série de percalços desagradáveis.
As instalações são modestas, bastante antigas, mas as pessoas são humanas, atenciosas e calorosas....como nós estamos habituados e gostamos. E aprenderam a conhecê-lo muito rápido. 
As brincadeiras e atividades fazem as delícias do meu menino. E ele está mesmo na idade de brincar em grupo. O JP tem andado muito animado e feliz por ali. E eu assim fico também.

segunda-feira, março 18, 2013

Pérolas da comunicação JP II



(Contado  pela professora do JP)

O JP numa troca de mails com a professora, apanha-a num dispositivo móvel, onde ela não foi capaz de colocar os assentos nas palavras. Como queria muito responder ao mail do JP, mandou assim mesmo.

Resposta do JP: "Professora, também dás erros !"



Pérolas da comunicação JP - I

Como pais, tivemos de aprender a comunicar com o JP de uma maneira nada tradicional.
O JP aprendeu muito cedo a escrever, motivado provavelmente pela ânsia de comunicar. E agora está numa fase em que cada vez mais mais aperfeiçoa os seus textos e frases.


É sabido que as crianças copiam muito os seus pais. Mas a comunicação com o JP infelizmente não permitia muito bem, perceber toda a influência que poderíamos ter nele.
Mas cada vez observamos essa influência e é muito giro.

Nestas férias, o JP foi passar uns dias a casa da avó.
O JP liga-nos por diversas vezes mas nós não ouvimos o telefone.
Mais para a noite, cheios de saudades, ligámos-lhe para o skype, só para falar um bocadinho mas o gaiato não atendia. Percebemos que estava "online" e fomos insistindo.
Às tantas atende.
E logo a seguir manda uma mensagem (cujo skype lê em voz alta com auxílio do GRID) com uma expressão que me fez lembrar TANTO o pai...

"Isto é um abuso ! Quando uma pessoa está a falar com os amigos, é que vocês ligam. "


Estava chateado, pois claro.

E a primeira parte da frase....o pai....100 % .

terça-feira, março 12, 2013

Como surgiu este convite


Numa daquelas manhãs que temos de 6 em 6 meses- as manhãs que o JP vai ao Hospital Garcia da Orta levar a toxina botulínica, a sua fisiatra ficou muito espantada com a "fantasia" que o JP fazia e com a maneira como eu o entendia e comunicávamos, sem uma única palavra proferida por ele.
O JP andava na fase que levava a boneca "filha" para todo o lado. 
Depois de levar as picas, dizia-me que a boneca estava doente. 
A "filha" tinha muitas dores e que precisávamos de passar numa farmácia na ida para casa. Pediu-me para prometer que parava mesmo numa. E eu lá prometi...(coisas de mãe)

A Fisiatra olhava intrigada com curiosidade e fez várias perguntas. Como o entendia, como funcionava o caderno, etc. Como comunicava na escola, com os colegas, em casa, com o computador, etc.

No computador também tem o mesmo caderno, feito no GRID, para facilitar a memorização, mas tem muito mais coisas, facilitadoras, com frases mais completas, com a vantagem do computador "falar" por ele ao selecionar um símbolo ou tecla.
Nesta fase, ele já não gosta de coisas estabelecidas. Prefere escrever, com ou sem preditor. 
Na verdade, ele gosta mesmo é de mandar mails e por isso, quando conhece alguém, pede-lhe logo o tal do endereço electrónico.
E os assuntos que gosta de saber e falar são aqueles que todos os meninos gostam também de saber- se a pessoa é casada, tem filhos, onde mora, idade, se gosta de usar o computador. 
Depois também fala dele. Que tem um mano (é um enorme orgulho para ele) e que gosta de fazer contas.
Entre as pessoas da família gosta de espalhar as novidades (que a prima já pintou novamente o cabelo da cor natural, etc)

São muitas as pessoas que se apaixonam por ele. E ele também continua a apaixonar-se pelas pessoas.

É mesmo especial. Muito.
Já em 2010 contámos a nossa experiência com o caderno na conferência "Comunicar 2010".

Fá-lo-emos,, novamente, agora no Hospital Garcia da Orta, com todo o entusiasmo.


Partilhar a experiência


Mais uma vez vou partilhar a nossa experiência de uma comunicação "diferente", mas muito eficiente.

Será no Hospital Garcia de Orta e destina-se a terapeutas, pais e professores interessados na temática.
Posso enviar a ficha de inscrição a quem solicitar pelo mail. Terá lugar no dia 19 de Abril.

Haverá workshops sobre o Magic Eye e o uso da consola Wii, como meio lúdico e terapêutico. Divulguem e participem.

terça-feira, março 05, 2013

"- Bolas, não é nada justo !"

Este fim de semana o JP foi a mais um aniversário de um amiguinho da escola. 
À semelhança do ano passado, foi numa quinta que pertence à igreja, sem nenhum planeamento e foi muito divertido. 
Estavam lá imensos meninos da sua turma e a sua amiguinha L. que, para além de ser da sua turma, também partilha o ATL com ele. 

Sempre disse que o JP tinha o poder de atrair naturalmente as pessoas interessantes e boas.

E é mesmo verdade. Esta amiga rodeia-o de atenções. Entende-o muito bem e brinca imenso com ele. O relacionamento deles espanta as pessoas. Acho que entende-o, até melhor, do que a sua namoradinha S. .

É  faladora, adora dar-lhe bolachas e brincar, atenciosa, sabe usar, muito bem, o caderno de comunicação.

A determinada altura os meninos foram brincar numa zona da quinta com difícil acesso para uma cadeira. E ela, que empurrava a cadeira do JP, sai-se com " - Bolas, não é nada justo !" e ficou o tempo todo com ele.
Felizmente, como é tão comunicativa e sociável, junta sempre um grande grupinho à sua volta.
E o JP nunca está sozinho.

Uma joia muito rara que muito estimamos.