sexta-feira, dezembro 28, 2012

JP doente

Este Natal foi um bocado parecido com o meu aniversário. 
De uma maneira ou de outra parece que todos estivemos doentes. O Rafael a dar algumas más noites (coisa pouco habitual) por nariz entupido e/ou dentes. O pai indisposto, eu com um cansaço estranho e má disposição mas o pior foi mesmo o JP estar de rastos e com febre. 
Fomos ontem ver o que se passava e eis que descobrimos uma maldita infecção respiratória.  Já está a antibiótico.
Senti que não estava a conseguir tossir com a força de outras vezes. 
Fiquei mesmo preocupada.

Como o tempo passa depressa...

O aniversário do JP correu como seria de esperar. Cheio de amigos e carinho. 
Os amigos da escolinha estiveram em força assim como a amiga especial. Creio ter sido um dia terrivelmente feliz para ele. 
Nos dias seguintes recebeu uma chamada super-especial via-skype do seu grande amigo, Principezinho. No ATL também soprou as velinhas. 

Depois vieram os testes. Correu tudo bem. Talvez já não esteja tão forte na matemática, mas continua a ser a sua disciplina preferida e faz contas a toda a hora. Brinca de fazer contas de cabeça e por isso não me preocupo. Confio que conseguirá. E estou sempre atenta. As notas estiveram entre o Satisfaz + e os Excelentes.
A única coisa que me deixa menos contente é saber que o estado de espirito continua a influenciar o ritmo de trabalho. E o último mês esteve menos motivado. 
Não sei se estará relacionado com o facto de eu ter retomado o trabalho. Talvez só haja que dar tempo ao tempo para concluir. As mudanças nunca foram boas para ele.

O nosso pequenino Rafael, parece um mini-homem. Está cada dia mais sorridente e brincalhão. Uma verdadeira delícia. Um amor que cresce cada dia.
Depois de 10 meses com a mamã, esta nova realidade não foi muito fácil. Ao ponto de, à noite, me perseguir pela casa toda com medo que me fosse embora !!! 

Também eu tive de fazer muitas escolhas relativamente a ele. Mas na verdade a escolha era só uma. 
Aquela que a situação financeira actual me permite. 
Custa-me muito pensar que poderia e deveria estar a dar o melhor também ao Rafael (como dei ao JP). Mas que o mundo não é justo, eu já sabia. 
E tempos houve que desejei que os meus problemas fossem apenas deste teor. 
Por isso, há que ter optimismo e trabalhar para voltar e ter uma situação melhor mas não desanimar.

sábado, dezembro 01, 2012

8 anos

O meu amorzinho maior fez 8 anos neste 1 de Dezembro. Está tão crescido. Estou tão orgulhosa dele.

Teve a sua festa e quando tiver algum tempo vimos aqui contar. Obrigado a todos que se lembraram, ligaram ou deram um miminho especial. São inesquecíveis.


terça-feira, novembro 27, 2012

Coisas de mãe ...

Sobre o JP

Se o ano passado, na escola, ainda queria fazer o que lhe passava pela cabeça, este ano sabe que tem de trabalhar e já assimilou.
Já não pede para voltar para a pré-escola ou para casa.

No ATL pede para fazer os TPCs como todos os outros. 
Normalmente não acho graça quando os miúdos se copiam. Mas sem dúvida que aplaudo esta ocorrência milagrosa. 
Na sexta feira quando o fui buscar ao fim do dia, vi que participava muito feliz numa peça de teatro de Natal. E depois, mostrou às auxiliares como usava bem o computador. Está na sua fase de sedução.

Ontem fui buscá-lo mais cedo para irmos à fisioterapia e fez-me uma cena daquelas com imenso drama e lágrimas. Queria ficar ali, não queria ir, etc,etc. 
Sente-se bem lá pelo ATL e elas ficaram contentes por saber  isso. E eu fiquei a pensar comigo própria se ele já se fartou de passar as tardes comigo... 
Bem sei que com os dois, e desde que o Rafael está mais pesado, é um pouco mais monótono pois raramente saímos.

O JP (quase) sempre se adaptou bem aos lugares e às pessoas. Mesmo com todas as dificuldades de comunicação e dependências. 
Fico só a pensar, que assim de repente, tive saudades do bebé que chorava um bocadinho quando o deixava de manhã no colégio. 
E que má-mãe me sinto...mas é a verdade. 
Talvez eu também precise de crescer.

Ora bem, está visto que quase tudo tem o seu lado positivo. 

Se o Rafael fizer uma cena dessas, vou queixar-me muito menos...
Vou saborear pois no máximo dura 7 anos. Pelo menos com os meus filhos...

sexta-feira, novembro 23, 2012

Hoje acordei a pensar que

era preciso ter imensas saudades do frenesim, para ontem, depois de ter passado 12 horas longe dos meus pimpolhos, em formação,  ainda vir com um sorriso nos lábios.




segunda-feira, novembro 19, 2012

Mérito a quem o merece

Depois do atribulado início do ano, acabei por seleccionar 2 outros ATLs onde poderia colocar o JP se fosse necessário. 
Nenhum deles era o da sua namorada. 
E era para esse que ele insistia que queria ir. Talvez quisesse continuar mais tempo junto dela...
Não me desagradava a ideia do local, visto ser na nossa rua e ter excelentes referências.
Mas já lá tinha estado no ano passado e diziam-me que os rácios de meninos com NEE no ATL já estava acima do expectável. Verdade ou não, não sei. 
Os meus argumentos verbais não foram suficientes para o conseguir inscrever e resignei-me.

A verdade é que neste último ano, o JP comunicou com as auxiliares que iam buscar a S. e disse-lhe que queria muito ir para lá. 
Preparou tudo tão bem que sabiam que quando eu começasse a trabalhar, era para lá que ele iria. 

Hoje fui lá tirar as dúvidas e inscrevê-lo. 
Comovi-me pois fui recebida de braços abertos. Todos o conheciam e ficaram muito contentes. 
É já querido e especial. Ninguém mostrou grande medo. E é benvindo.
Que alívio...

Digo mais: que felicidade !
Quando lhe contar, ele vai rebentar :)
Mérito dele. Mesmo.

terça-feira, novembro 13, 2012

De pé sozinho

Com 9 meses, o Rafael já fica assim o tempo todo. Sem estar agarrado.  Tipo estátua.


Sonhei escrever um post assim sobre o JP mas não foi possível. 
Mas hoje olho para trás e vejo algumas coisas que conquistámos que estou muito contente por elas. 
Ficar sentado assim como na foto sem a colaboração dos pés, para obter equilíbrio. Pelo tempo que quiser.
Parece fácil mas para o JP não foi. Mesmo assim, não o deixamos sem vigilância.

E o futuro a Deus pertence. Tudo o que ganhar é maravilhoso. E eu tenho fé que ainda ganhe algumas coisas muito boas.

Imagino que não vá ser fácil para ele observar o mano a começar a dar os primeiros passos.
Mas também sei que ele vê as coisas de uma maneira bem diferente da nossa.
Seremos muito positivos.




Tanto medo II

O JP reagiu muito bem à tomada do antibiótico e já não tem qualquer descamação nem ferida. Ontem voltou todo feliz à escola. Chorou que se fartou por ter de faltar 2 dias.
Infelizmente, como já imaginava, o Rafael tem mesmo uma ferida suspeita no dedinho.     
Foi aumentando e agora está estável. 
A sua pediatra está a acompanhar a evolução e supostamente está  tudo sob controle. Mantém antibiótico de aplicação local. 

A primeira manifestação surgiu Sexta feira.  
Se se mantém só com uma pequena ferida, estou a começar a ficar optimista. Esta é a situação comum. O JP é que anormalmente se deixou "atacar" por este malvado estafilococo.

Talvez ajude o facto de ainda estar a ser amamentado. 
As imunidades estão a funcionar e esperamos que assim continuem.
Estou mais mais calma agora. Mas ainda não estou tranquila.

Adenda a 4 de Dezembro: O Rafael resolveu este estafilococo sem problemas de maior. Betadine e antibiótico de aplicação local. Caso resolvido.


sábado, novembro 10, 2012

Tanto medo


É difícil de acreditar que não tive grande medo quando estava grávida do Rafael. Mas de alguma forma consegui. Nem sempre. Mas consegui e desfrutei de uma gravidez tranquila.
Por vezes vinha uma ou outra história que me aterrorizava mas acho que pessoas que contam más histórias nessa altura da nossa vida existem sempre.
Bloqueei o pensamento para não pensar em partos e o que eventualmente pudesse correr mal. 

Mas de alguma forma, não reajo da mesma maneira às doenças ou eventuais doenças que o Rafael possa ter.

O JP foi apanhado por um estafilococo que provoca descamação na pele. Apareceu num dedo, numa canela e só depois na cara. É contagioso. Descobrimos anteontem. Ele está bem, sem febre e já está a tomar antibiótico. 
O Rafinha obviamente mexeu muito nele (festas, beijinhos, etc)  antes de sabermos o que o irmão tinha.  É que nem sonhávamos. 
E este bicharoco, bactéria que vive habitualmente na nossa pele, pode provocar infecções graves, septicémia e afins em menores de 1 ano. Qualquer mínima borbulha e irregularidade na sua delicada pele me faz tremer. E já vi ali uma ou duas minúsculas feridas...

Estou com o coração nas mãos. 



quarta-feira, novembro 07, 2012

Coração grande

Há duas ou três semanas atrás, numa noite comum, fazendo os rituais da hora que antecedem o sono, o JP pede para conversar. Contou angustiado que a amiga dele, lá da escola,  "Catarina" já não lhe estava a prestar atenção como antes e que ele tinha muita pena. Eu perguntei-lhe se não seria porque ele passava o intervalo a "namorar" com a S.  E este namoro já dura há mais de 1 ano ! Respondeu-me que não e fez-me prometer que falaria com a Catarina e com a professora. Fi-lo assim que pude. Não consegui falar com a menina, mas falei com a professora. Naquele mesmo dia, a professora, explicou à Catarina que o JP tinha muita pena por ela já não brincar com ele como antes.
A menina, defende-se dizendo que ele só "tem olhos para a S., só quer a S, e não liga a mais ninguém ". Pelo que me contaram, ele negou tudo, muito aflito e ofendido.
Bem, a verdade é que a pequena conversa (para a qual ainda precisou de ajuda) foi útil para esclarecer alguma coisa. O JP demonstra ter muito carinho por ela. E ele passou a receber  dela, muitos bilhetinhos como estes. Outras vezes já recebeu recadinhos amorosos (que adora) mas com estes ele ficou todo inchado. Perguntei-lhe se ele gostava dela como namorada. Disse-me que não. A namorada dele era a S. 
E perguntei-lhe se a Catarina usasse uma cadeira de rodas, como a S, se seria ela a namorada dele e respondeu-me que sim. Grande confusão !!! Ora bolas, é ele que faz discriminação ???
Agora apanho-o às vezes com um ar pensativo. Perguntei-lhe o que se passou. E lá desabafa e conta que agora a  S. já não lhe anda a ligar tanto.

Pois é, meu amor pequenino...às vezes mais vale um pássaro na mão. Mas também se há altura boa na vida para perceberes isso, é agora. 


A relatividade de todas as coisas


A primeira vez que o meu pai viu este menino (principezinho)  disse: "Tens de o ver, é igual ao JP".
Não era igual mas toda a gente achava que eram irmãos.

E são. São irmãos de coração. Mesmo que agora o tempo juntos não seja tanto como antes, recordamos com muito carinho, todos os momentos passados, os passeios, a ida à Beira Baixa, os lanchinhos, o bom humor e até o que foi planeado mas não concretizado e ansiamos pela próxima oportunidade de estar juntos.  
Todas as mães dizem que os seus filhotes têm o sorriso mais lindo do mundo.
E eu digo, o Principezinho, o JP e o Rafa têm os sorrisos mais lindos do mundo. E os risos ! E são incrivelmente especiais. E parecidos. E lindos.


Desejo que ultrapassem rapidamente esta hospitalização e que se continuem a "chatear" com as coisas comuns.   Muita, muita força.  

quarta-feira, outubro 31, 2012

38 semanas + 5 dias

O meu Rafael nasceu pelas 38 semanas e 5 dias. E esta semana completou 38 semanas e 5 dias fora da minha barriga. 
Nós muitas vezes nos desiludimos quanto sonhamos muito com algo, mas o Rafael foi exactamente oposto. Nunca na vida consegui imaginar na minha cabeça um bebé tão querido como ele. 

Encheu as nossas vidas de cor e alegria. Veio completar o nosso lar, dar e receber amor do mano, dos pais e até do nosso gato.

Nos últimos meses tenho sido principalmente mãe. Mãe destes 2. E apesar de gostar de o ser, sei que não é tudo para mim. Já fui e quero continuar a ser mais. 
Recomeçar a vida profissional na área que trabalhava. Como gostava do que fazia... porém não tem sido nada fácil.
Mas os sonhos perseguem-se e em último caso, se nada resultar, têm de ser construídos da base.
Já ultrapassei desafios que considerei muito piores, nomeadamente a fase em que estive doente.
E aproveita-se o que se tem...

Manter o ânimo e não desistir...(digo para mim própria vezes sem conta)...



segunda-feira, outubro 29, 2012

Fiz tudo certo ?

Por vezes dou por mim a reflectir se todas as opções que tomei na minha vida foram acertadas. 
Quando tinha dúvidas, perguntava, investigava e depois decidia,  sempre segundo o meu coração.

Não há muito por onde me arrepender. Fiz tudo o que tinha a fazer.  Se tivesse possibilidades, ainda hoje faria mais pelo JP. 
Se bem, que nesta fase, em que ele já tem os seus interesses, seja muito mais difícil. E com menos frutos.

Sinto-me em paz com a sensação de ter dado tudo por tudo. Os primeiros 6 anos são determinantes e nós trabalhámos como loucos. E por isso, sempre aconselho os outros pais a fazer o mesmo.
Hoje, olhando para o que ele alcançou na parte motora, vejo que fica bastante aquém do que eu sempre sonhei e tanto trabalhei. Fico triste, com uma sensação de frustração. Falhei ? Poderia ter sido diferente? A dúvida pairará sempre no ar.
Mas de alguma maneira sinto a consciência bastante tranquila. Valha-me isso. 
Continuamos a lutar mais devagar. Mas não desistimos.

Curiosamente ele é um menino muito pouco preguiçoso para a parte física. Dá muito nas terapias e tem uma enorme preguiça no que é bom- na escolinha.

Somos como somos


Não há a mínima dúvida que estou a aprender a ser mãe de uma maneira totalmente diferente. O Rafael já praticamente faz tudo desde os 8 meses. Percorre a casa toda, gatinha, põe-se de pé e chega a muitos lados, anda agarrado às coisas, mete o "dedinho"na tomada. Não me dá um segundo de tranquilidade. 

Tento fazer algumas coisas que adorava fazer com o JP (e ainda adoro), como seja ter um momento sossegado a ver figuras e a ler um livro adequado mas é muito difícil. 
Obviamente, estar a olhar para um livro, para um miúdo activo como o Rafael, sem o trincar e manipular, não tem piada. Resumindo, estar quieto, não tem piada, ponto final.

Nessas alturas penso sempre, que o JP é de facto muito diferente. Mas com escassos meses tomava uma atenção incrível, olhando para as figuras, absorvendo a história. Muitas pessoas ainda hoje pensam que por ele não olhar directamente pode não estar a prestar atenção. Errado. Há poucos pormenores que lhe escapam.

Se Deus fecha uma porta, abre uma janela. Acredito nisso. Talvez ele possa explorar essa sua capacidade.


quinta-feira, outubro 25, 2012

Dias da treta

Há aqueles dias na nossa vida que não só não acrescentam nada, como só desejamos que passem depressa e nunca mais lembrá-los. 
No domingo o papá grilinho teve um desses dias. Vomitou todo o dia. Tínhamos todos comido o mesmo. Disse logo que devia ser um vírus. Não tocou mais nos pequenotes.

Ontem, era o meu aniversário. Nada de especial programado, a não ser partir um bolinho aqui em casa, depois de cantarmos os parabéns com os putos. O pai ainda nem estava restabelecido.
Acordei pelas 5 da manhã...sensação terrível. Estava muito mal disposta. Lá se repetiu o filme, pelo qual passou o papá. Mas pensava "antes eu, que algum dos miúdos". E consolava-me com esse pensamento.
Despachei o JP que não queria ir à escola. Por ser aniversário da mamã, queria ficar em casa. Todos juntos em festa. 
Mas não havia festa nenhuma. O pai ia trabalhar. Eu ia tentar tomar conta do Rafael como conseguisse. E já ia ser uma "tarefa" das grandes.

Quando o JP voltou da escola pelas 15.30 h, percebi logo o pior. Vomitou na escola e continuou a vomitar em casa. Dei-lhe banho (o que me custou, raios...), dei-lhe chá e deitei-o a ver televisão. Adormeceu e o Rafael também. Eis que depois da sesta vi que o Rafael também não estava bem. Recusava-se a comer, eram gases constantes e gritos não habituais. Não gatinhava, só queria colo e mais colo. Mais um doente. O pior dia do ano, sem dúvida. E era o dia dos meus anos. 

Em meu socorro, veio o papá, ainda não restabelecido e lá ficámos os quatro doentinhos aqui em casa enquanto trovejava lá fora (e o JP tem imenso medo da trovoada).  No fim, porque somos cromos, colocámos as velinhas "39" em cima de um bolinho improvisado, cantámos os parabéns, com a avó a assistir pelo skype, registámos em vídeo e pronto.
O Rafael antes de dormir já estava melhor. Pode ter ajudado ter levado a vacina do Rotavirus...
O JP, picou-nos os miolos porque queria chá (na cabeça dele o chá cura tudo) o tempo todo. Foi um alívio quando fomos dormir. 
Hoje, a 25, estamos os 3 de molho, por casa, a ouvir a chuva lá fora. Por vários motivos, já não andava muito a gostar desta história de fazer anos. Este ano deixei de fazer !!! Fico-me por aqui :)


domingo, outubro 21, 2012

Educação para os afectos

O JP gosta da sua nova auxiliar. 

Quando chega da escola à tarde é frequente pôr os mails em dia. É giro como já mantém as amizades, escrevendo várias vezes por semana a saber das pessoas que mais gosta. 
A Lena (antiga auxiliar) é uma dessas pessoas.  Ela perguntou-lhe como se dava com a nova e ele disse que se dava bem e gostava dela. 

No dia da última consulta de neuropediatria, fez um inquérito completo à sua médica, que esteve muito tempo afastada de nós, (gravidez de risco e pós-parto) . Ela teve uma enorme disposição para conversar com ele. 
Disse-me até que as angústias que o JP já demonstra nesta fase, são muito precoces e não é comum começarem tão cedo. No fim ele pediu-lhe o mail e ela deu com muito gosto. Quando chegou a casa,  escreveu-lhe dizendo que tinha gostado muito dela.

(Ainda) tenho dias

que preciso de muito colo...

quarta-feira, outubro 17, 2012

Entre os meus dois amores (o loiro e o moreno)


Os dias vão passando e nada de especial acontece. Por vezes tenho a sensação de ser invisível.

O Rafael, pelo contrário, tudo acontece com ele. Já se aventura de pé, de um móvel para o outro. É incrível o desenvolvimento deste rapaz. É um regalo observá-lo por horas. Aproveito este privilégio de observar o seu crescimento dia-a-dia. O tempo passa depressa só de cuidar dele. Os filhos são mesmo as nossas âncoras à vida...
O Rafael dá em morder tudo e todos. Tem os dentinhos de cima a romper. Mas também já sabe dar festinhas. 

O JP está crescido. Revejo-o tanto nas atitudes sociáveis e sedutoras do Rafael, nas gargalhadas iguais, no sorrisinho malandro. Perdi um bebé, mas ganhei um crescido lindo e ganhei outro bebé. Foi um bom balanço. Sinto-me perfeitamente realizada nesta faceta da minha vida. 

Quanto ao restante sei que tenho de ser paciente...muito paciente. Eu sou aquela optimista incorrigível que ainda acha que tudo vai melhorar. As coisas acabarão por entrar nos eixos. É preciso não baixar os braços, trabalhar para isso e ser perseverante. Comigo nunca nada caiu do céu. Tudo é muito suado e  difícil.


segunda-feira, outubro 15, 2012

Já temos a nossa auxiliar

Chegou na sexta feira e estamos mesmo contentes. O JP fez-lhe o inquérito da praxe, se era casada, se tinha filhos, quantos, nomes, carro que conduzia, matrícula (sempre as matrículas) e ainda acredito que o inquérito dure mais alguns dias.
Eu só a vi por breves instantes e abençoei a diversidade do ser humano. Tem uma cara fresca, inspiradora, alegre. Bem diferente da senhora que lá tem estado, graças a Deus.  Se a impressão se mantiver, acho que pode ser uma pessoa que o JP goste e que o influencie de maneira positiva. Vamos ver se corre tudo bem.

quarta-feira, outubro 03, 2012

Mentalidadezinhas II

Na segunda feira fiquei logo a saber que o JP tinha uma nova auxiliar. Assim que chegou a casa, o JP contou-me tudo.
A "nova" auxiliar (que estará só por alguns dias), ficou com medo de ter de dar o almoço ao JP.
Explicaram-lhe que não é comum o JP engasgar-se. Mastiga sólidos bastante bem. O equivalente a uma criança de 3 anos. Mas até come uma boa quantidade.


Mas consta que ela chorou por saber que o teria de fazer.

Assim, de repente, o JP deixou de ser uma criança adorável para ser "um bicho-papão"...

Mentalidadezinhas I

O JP tem ido todos os dias sem excepção à escolinha. As condições são precárias. Continuam sem auxiliares. 
Curiosamente este é o único agrupamento do concelho nesta situação (agrupamento de escolas Dr António Augusto Louro). Recorre sistematicamente a funcionárias mandadas pelo centro de emprego (por isso precárias e não formadas), para colocar como pessoal auxiliar nas unidades de multideficiência e acompanhamento de meninos como o JP  e manda as efectivas fazer limpezas e trabalhos menos qualificados. Têm todas as 3 unidades fechadas nesta altura.  Os meninos estão em casa. Não vão à escola e os pais não podem ir trabalhar. Isto é pura exclusão, discriminação. Uma vergonha !!! Questiono fortemente a política de inclusão deste agrupamento de escolas e nesse sentido juntei-me com outros encarregados de educação para dar início a um processo para resolução desta situação. Todos os pais concordam. A maioria deslocou-se para vir assinar papeis e conversar.
Alguns (poucos felizmente), não mexem uma palha, não arranjam um minuto para assinar um papel,  não perguntam, não chateiam ninguém mas dizem "Espero que consigam...precisamos mesmo".
Exacto. É isso. Obrigado e deixem-se continuar sentadinhos no sofá. Haverá sempre alguém que vos virá tratar dos assuntos enquanto vocês aplaudem cómodos, serenos e agradecidos...

sexta-feira, setembro 28, 2012

De pé !

Esta semana, depois de começar a gatinhar mesmo a sério, o Rafael começou também a pôr-se de pé sozinho, bastando encontrar algo em que se agarrar. Está tudo a acontecer tão depressa que não tenho tempo para me congratular da aquisição anterior e ele já tem uma nova. Ainda não tem 8 meses e já é um verdadeiro furacão aqui em casa. E um perigo também. O JP tem tido a melhor reacção possível. Gosta de ver e fica contente de vê-lo fazer coisas novas, muito embora nós evitemos as grandes manifestações perto dele. Ainda se ri, genuinamente se digo "NÃO" ao Rafael...

A vida não oferece aos pais, maior privilégio, nem maior alegria, do que a oportunidade de partilhar e observar a infância de um filho. De dois então...
E nos últimos dias são essas pequenas coisas que me alimentam a garra e a vontade de me levantar da cama. Tem alturas que tenho ficado muito introspectiva, igual ao tempo nublado lá fora...mas logo a seguir o Rafael faz uma qualquer traquinice e arranca-me uma gargalhada sem esforço. Penso muitas vezes "concentra-te em aproveitar todos estes momentos". Eles não se vão repetir. E a vida há-de voltar a dar mais voltas. 


quarta-feira, setembro 26, 2012

Primeiro filho, Segundo filho

Oiço constantemente as pessoas referirem que educam os filhos da mesma maneira. Eu evidentemente não consigo.
Com o JP foi uma coisa e com o Rafael é outra. Porque eles são diferentes e têm necessidades diferentes. Acho que apenas confio nos meus instintos e espero que estejam correctos. Quando o JP nasceu, eu queria tê-lo sempre ao colo. Adorava o seu calor e cheirinho...passava horas a olhar para ele, a acariciá-lo e massajá-lo. Lia-lhe imenso, passava o dia em casa, sem me aborrecer. A rir e a estimular. Só nós dois.
O JP era um bebé que chorava com facilidade. Teve muitas cólicas,  só estava bem ao colo, adorava adormecer assim. Diziam-me que o iria estragar com mimos...e se calhar até teriam razão, mas eu sentia-me nas nuvens. Ele era sorridente e de gargalhada fácil também. Com o passar dos meses tornou-se muito mais independente. Desabrochou. Tal como o Rafael gostava de  "brincar e gozar" e mostrava ter já uma personalidade cheia de garra e muito teimosa.
O Rafael é um bebé com necessidades muito diferentes. Sempre nos acompanhou a todo o lado, desde as primeiras semanas de vida. Gosta de conhecer pessoas e encantá-las com gracinhas. Odeia estar todo o dia em casa. Nunca mostrou um apego ao colo. Nem consegue adormecer assim. Mas gosta de festinhas, beijinhos e já os dá voluntariamente, principalmente ao JP.
A nossa relação é muito menos intensa mas nem por isso gosto menos dele. Não, não, mesmo ! Não tem menos amor. Tem mais, porque tem o amor do mano também. Terá talvez menos disponibilidade mas só isso.
Apesar de não devermos fazer grandes planos para os nossos filhos, espero conseguir educá-lo para ser um menino às direitas, grande amigo e companheiro do mano. Alguém sensível aos problemas que vê e que quer intervir.
Quando soube que o nosso primeiro-ministro, Pedro Passos Coelho, era também ele irmão mais novo de um paralisado cerebral, tive algumas esperanças. A sua actual esposa é também alguém ligada a esse mundo, visto que é fisioterapeuta. 
Em todos os discursos ele se dirige também aos cidadãos com deficiência. Esteve na cerimónia de abertura dos paralimpicos. Pousou ao lado deles...mas e medidas ? Inclusão nas escolas ? Produtos de apoio ? Porque está cada vez mais difícil, cada vez vemos mais desigualdades e injustiças, tudo em nome cumprimento das metas da Troika ? 
Vejo os pais, vejo-me a mim, a sofrer todos os anos, o desgaste, a comprometerem os empregos, a sua estabilidade emocional por causa dos atrasos na colocação dos filhos nas escolas e parece que ninguém vê isto. Vejo pais cansados demais para protestar. Outros que fazem barulho suficiente por todos os outros mas que se vêem obrigados e expôr-se mesmo não desejando...e a desgastarem-se, em nome de condições para os filhos. Porque pelos filhos, o que não fazemos ?

Deixo um mail da Assembleia da República para quem está nesta situação poder relatar a sua situação. Denunciem todas as situações de discriminaçao como não ser aceite em ATL ou CAF, problemas na escola , etc. 
Comissao.8A-      mail:     CECCXII@ar.parlamento.pt

Prometo aos meus dois filhos, (que apesar de termos dias mais difíceis), mostrar que nunca se desiste. 
Dou o meu exemplo. Mesmo que não consiga, luto pelo que acredito, sempre ! 


É proibido




É Proibido (Pablo Neruda)


É proibido chorar sem aprender,
Levantar-se um dia sem saber o que fazer
Ter medo de suas lembranças.

É proibido não rir dos problemas
Não lutar pelo que se quer,
Abandonar tudo por medo,

Não transformar sonhos em realidade.
É proibido não demonstrar amor
Fazer com que alguém pague por tuas dúvidas e mau-humor.
É proibido deixar os amigos

Não tentar compreender o que viveram juntos
Chamá-los somente quando necessita deles.
É proibido não ser você mesmo diante das pessoas,
Fingir que elas não te importam,

Ser gentil só para que se lembrem de você,
Esquecer aqueles que gostam de você.
É proibido não fazer as coisas por si mesmo,
Não crer em Deus e fazer seu destino,

Ter medo da vida e de seus compromissos,
Não viver cada dia como se fosse um último suspiro.
É proibido sentir saudades de alguém sem se alegrar,

Esquecer seus olhos, seu sorriso, só porque seus caminhos se
desencontraram,
Esquecer seu passado e pagá-lo com seu presente.
É proibido não tentar compreender as pessoas,
Pensar que as vidas deles valem mais que a sua,

Não saber que cada um tem seu caminho e sua sorte.
É proibido não criar sua história,
Deixar de dar graças a Deus por sua vida,

Não ter um momento para quem necessita de você,
Não compreender que o que a vida te dá, também te tira.
É proibido não buscar a felicidade,

Não viver sua vida com uma atitude positiva,
Não pensar que podemos ser melhores,
Não sentir que sem você este mundo não seria igual.

sexta-feira, setembro 21, 2012

Mais uma vez, parece que estava a adivinhar

Ontem, nem de propósito...o Rafael diz a sua primeira Palavrinha: "ma-mmmmmã". Foi brutal !

Tem de ficar aqui registado, para mais tarde recordar.

Limite da dor

Dei por mim hoje a reflectir sobre a vida, as alegrias e dores de vivê-la. 
Não considero a minha vida nada fácil, mas apregoá-la como difícil será um insulto a muitas outras.

O que se faz quando se perde um amor de uma vida inteira, ou um filho...gente que se ama ? A que nos agarramos para nos erguermos?   Como damos "a volta" ? Como se suporta tanta dor ?

Hoje, um abraço especial a uma amiga que precisa de muita força para se voltar a erguer. Gostava de poder ter a sabedoria de lhe ensinar a ultrapassar....mas quem tem? No entanto desejo muito que consiga, porque ela é realmente especial.


quarta-feira, setembro 19, 2012

Conversas do JP que deixarão saudades...

Nunca tive as alegrias das primeiras conversas a viva voz com o meu JP, tal como nunca cheguei a ter muitas outras emoções normais. Algumas tenho-as agora com o Rafael. 
Mas como tudo, tem sempre uma compensação. O meu JP utiliza um caderno de comunicação e diz o que quer. Conversa com o Pai em programas tipo MSN (e às vezes comigo) e está aqui um excerto maravilhoso do que ele "diz". Ontem pediu-lhe para o pôr no beliche de cima por um bocadinho...hoje reclamou porque foi retirado do computador, sem se despedir da avó como ele gostaria  (já era muito tarde e tinha de ir para a cama). 
Copy paste integral, sem correcções ortográficas.

ONTEM
[18-09-2012 18:45:24] JP: quando chegares eu vou pó beliche de cima está bem?
[18-09-2012 18:55:29] JP : não respondes? pai
[18-09-2012 18:58:33] Pai: Ok. Já vou para casa. Beijos
[18-09-2012 19:03:26] JP: está bem

HOJE

[17:23:08] JP: olá :*
[17:29:20] JP: beliche de cima
[17:29:58] Pai: :) ok, mas só um bocadinho pois o pai quer ver o Benfica
[17:39:09] JPa: depois jantar bocadinho :)
[17:39:45] Pai: Depois do jogo do benfica
[17:41:17] JP: sim
[17:41:31] Pai: Ok
[17:55:40] JP: é que depois quero falar com avó
[18:05:46] Pai: Falas com a avó durante o jogo do Benfica
[18:12:00] JP: ontem não dei uns beijos no fim
[18:12:45] Pai: Tens razão. Não voltará a acontecer :(

Uma ternura. Quando conversa com a avó, diz-lhe que quer saber tudo sobre o trabalho dela.
Tão doce, tão doce...


Sorrir

O JP tem um dos sorrisos mais lindos que já vi. É um sorriso que vem de dentro, mistura de sedução e timidez. O seu sorriso expressa-se através de todo o seu corpo, transmitindo e contagiando de alegria e felicidade. Eu adoraria preservá-lo e esconder-lhe todos os problemas. Mas infelizmente não me parece que seja possível. Por isso,  vai largando o sorriso de menino e vai ficando mais crescido.
Este ano lectivo ainda não tem auxiliar na sala. Aguardamos a colocação no fim deste mês. Assim, a sua professora vê-se entregue, sozinha, a uma turma de 20 alunos, sendo dois deles dependentes de cadeiras de rodas. O apoio para o JP, neste momento, é apenas nas idas à casa de banho, almoços e lanches. Sendo ele bastante autónomo com o computador, não é trágico mas não é a situação desejável.
Conversei muito com o JP, pedi-lhe que tentasse ser muito paciente quando não estivesse a conseguir fazer algo no computador.
Esperar pela melhor altura para pedir ajuda à professora. Tomar a iniciativa e não esperar que lhe ralhassem para começar a trabalhar. E nestes 2 primeiros dias, pelo menos resultou. A professora disse-me que tinha crescido muito nas férias. Cresceu sim. E cresceu nestes últimos dias ao perceber das dificuldades que passamos para ele ir à escola.
Mantém o sorriso para a sua namorada. A outra menina na cadeira de rodas. O JP sempre foi um menino de muitos afectos. E aquela relação é mais séria que muitas de adultos que aí vejo.

À Lena, a auxiliar do ano anterior, um beijo e votos de sucesso futuro. Ela fez crescer o meu menino simplesmente tratando-o e exigindo dele, como se faz com qualquer outro.
Este ano ainda não sabemos quem cuidará do JP e se tem habilitações e qualificações para isso. Mais uma vez. Em Setembro é sempre assim. Será que sonham que estes meninos não voltam à escola ? Será que pensam que se reabilitam durante as férias e voltam sem necessidades? Porque não é tudo tratado antecipadamente ?
Passar pelas dificuldades e continuar a sorrir, é um dom. Eu esforço-me para que assim seja. Mas a verdade é que a paciência não é ilimitada. E sinto que cada vez tenho menos.



segunda-feira, setembro 17, 2012

Quem não quer ter um beliche ?

O JP tinha fascínio por beliches e quando soube que ia ter um mano, tratou logo de imaginar ter um no quarto. Falava nisso quase todos os dias.
O mano Rafael, nos próximos 4 a 5 anos não dormirá obviamente nele, mas precisámos de comprar uma nova cama para o JP e escolhemos um beliche ! 
Ontem, mal chegou a casa, quis imediatamente ver o beliche, deitar-se nele e adormeceu cedo, sozinho e tranquilo...no beliche dos seus sonhos.
Já partilha o quarto com o mano e adora.
Um dia serão companheiros de beliche.
Só queria que todos os sonhos fossem tão fáceis de concretizar como este.

Da escola

O JP na sexta feira teve a apresentação e hoje foi o seu primeiro dia de aulas.
O assunto das auxiliares parece estar tratado até ao fim do mês. 
Pela manhã queria acompanhá-lo do transporte adaptado e verificar que tudo corria bem, mas  fui surpreendida com uma avaria no elevador aqui no prédio. Ao longo destes 12 anos que aqui vivemos contam-se pelos dedos de 1 mão (felizmente) as avarias que tivemos. E logo tinha de ser no primeiro dia de aulas do 2º ano !!!  O JP ficou logo mais instável, fizemo-lo descer mas eu não pude acompanhá-lo.
Já não é o primeiro ano. A professora e os colegas já o conhecem, assim como a escola inteira. Creio ter razões para estar muito tranquila e sossegada. Mas não é possível. O meu coração de mãe nunca tem descanso com o JP.  Provavelmente com o Rafael também não terá...
São as minhas crias.


sexta-feira, setembro 14, 2012

Início ano lectivo 2012/2013

Hoje o primeiro dia de escola do 2º ano. Lá foi todo  contente e termina pelo meio-dia. Foi uma emoção voltar a todas as rotinas e ele estava genuínamente feliz.

Ainda não sabemos como será a continuidade da assistência ao JP. Neste momento sabemos que o centro de emprego local apenas mandará as funcionárias no fim de Setembro, à semelhança do que faz todos os anos. 
Mas eu não aceito que o JP perca 15 dias de aulas. Não consigo aceitar.
Nem sequer me parece razoável que isto aconteça se toda a gente sabe que no máximo o início do ano escolar ocorre mais ou menos até dia 15 de Setembro.

Ontem na reunião de pais houve uma grande onda de solidariedade dos restantes pais da turma, que farão pressão junto da direcção do agrupamento....
Odeio estes inícios de aulas. É o reviver do "um dia de cada vez", pois nunca sei o que se passa no dia seguinte...
Entretanto fui inscrevê-lo noutro ATL (ainda mais perto da escola). Foi aceite.
Vamos ver se por estes dias recebo mais algum SMS.


quarta-feira, setembro 12, 2012

Lá vou eu para a guerra novamente....

A escola não tem funcionários em número suficiente. Por isso o JP não poderá ir à escola que começa já sexta feira.
Nem sequer a unidade de multideficiência que existe na escola (mas que o JP não frequenta), abrirá. Mas e eu sou a única que me passo dos carretos com isto ?

Lá terei que ir para guerra, mas deixa-me triste e ansiosa saber que me resta apenas UM DIA !!!

Deixo aqui o texto do papá Grilinho que deixou no FB dele e que me fez ter consciência que vamos ser uma equipa.


Este, que muitos de vocês já conhecem, é o Pedro. Tem 7 anos e é o meu filho mais velho. Um dos meus tesouros. Como é também do conhecimento de alguns de vós, o Pedro é deficiente motor. Nada disso impede que seja uma criança linda, super-inteligente, astuta, divertida, meiga e extremamente "activa".
Pois, é esta a criança que um novo ATL no Seixal acaba de recusar a inscrição com a desculpa que

"têm falta de meios humanos" para lidar com uma criança como o Pedro. Como se o Pedro passasse o dia a correr de um lado para outro, a fazer tropelias, a desenhar nas paredes ou a bater nos outros meninos... Curiosamente, uma recusa que surgiu depois de, inicialmente, ele ter sido aceite. Até porque uma das responsáveis do ATL conhecia o Pedro da escola. Uma recusa que chegou através de uma SMS fria e seca.

A crise que este país vive começou também aqui, na cabecinha deste tipo de pessoas. E neste sistema podre que permite estas discriminações. Não basta posar para a foto ao lado dos nossos atletas paralímpicos. É preciso zelar por estas pessoas, pelo seu bem estar. E é crucial que estes tenham as mesmas oportunidades dos demais. Até porque nunca se sabe se um dia não seremos nós a sentar-nos numa daquelas cadeiras...

A insensibilidade das responsáveis deste ATL apenas demonstram que não estão habilitadas para lidar com crianças. Qualquer criança. Muito menos com um filho meu. Portanto, por um lado, ainda bem que mostraram a sua verdadeira face. Torna tudo mais fácil.

Não tenho dúvidas que o Pedro irá encontrar um ATL que o queira receber de braços abertos. Nem que seja preciso ir até ao fim do mundo para o encontrar. Ele sabe os pais que tem. Uns pais que nunca desistem.

P.S.: Como está a ser uma semana em grande, hoje ficamos também a saber que a escola do Pedro está com dificuldades em encontrar assistentes para o Pedro e outros meninos como ele. É bom saber que os meus impostos servem para alguma coisa...para os carros de alta cilindrada dos representantes do Estado :(
Mas, se querem luta, vão tê-la!

Será que falei cedo demais ?

Sexta feira próxima começam as aulas. Aguardo notícias sobre o início do ano lectivo e para já prevejo o quadro muito negro. Pois garanto que não só não desisto, como juro que se for preciso acampo em frente à residência oficial do nosso primeiro ministro (que curiosamente até tem um irmão com paralisia cerebral) só para que sejam dadas igualdades de oportunidades ao JP.
Podem ter a certeza que nas próximas semanas faço escândalo, escrevo novamente ao primeiro ministro, vou à televisão, vou ao parlamento, durmo à porta da escola, faço outra petição, o que for preciso. Viro cromo nacional. É difícil aguentar tudo isto MAS EU AGUENTAREI !
Mas o JP vai ter que ter condições para ir à escola.
Honestamente, tudo isto cansa taaaaaaanto ! 
Ainda hoje saberei como será o transporte também. Espero não ter más notícias.  A sério....esta semana não tem fim ? 

segunda-feira, setembro 10, 2012

Ser mãe de uma criança especial...

é receber uma mensagem no telemóvel, segunda feira logo pela manhã a recusar a entrada do menino no ATL. Não fui merecedora sequer de uma chamada.


Tinha sido aceite mas afinal não foi. 
Quem o conhece sabe que o trabalho não é muito. Desde que tenha o computador com ele, só o precisa de o levar à casa de banho (vai pouquíssimas vezes) , ligar o computador e algum cabo que se solte. Ele não corre, não grita, não bate nos outros.
As pessoas conheciam-no e tive esperança. Enganei-me.


Acho que só vai à escola, porque é pública e por enquanto não o podem recusar. 
É o mundo que temos. Tem dias que me apetece desistir de tudo.


quarta-feira, setembro 05, 2012

Das Férias II - O Rafa


Aquisição das férias do Rafael: 2 dentes em baixo e muitos a romper em cima.  
Talvez o canino seja um dos primeiros a romper...
Por isso, muitos dias houve, que este menino (que nem sequer é um grande fã de colo), só encontrasse sossego no colinho da mamã.

Dia 3 de Setembro esteve na pediatra e pesa já 7400 g, mede 71 cm. Tal como o mano, é uma elegância.
Come bem, dorme bem, adora o maninho...e tem sido muito feliz. 



Das férias - I Incidentes infelizes

Como mãe, tenho noção que as minhas palavras têm muito poder e impacto na percepção que os meus filhos terão das suas forças e fraquezas. Tenho plena consciência de que as minhas constatações e actos podem afectar profundamente a forma como eles verão o mundo. Tenho principalmente cuidado e atenção às conversas com o JP e à forma como o motivo. Terei também a seu tempo, com o Rafael. Mas sem dúvida, que considero o JP, o caso atípico e aquele em que terei reflectir mais. Mas não consigo controlar tudo o que lhe dizem. 
Nas aldeias das Beiras, toda a gente olha e mete conversa. Num desses dias, logo após o almoço, vínhamos contentes os quatro, pelas ruelas estreitas e sinuosas, quando fomos abordados por uma senhora dos seus 50 e poucos anos.
Aproximou-se e disse assim em alto e bom som "Ah, este é que é o menino Doentinho ?". Eu, mãe,  tal, fera ferida, cortei a conversa, antipaticamente. 
Disse "- Não, não, graças a Deus até tem muita saúde. Nasceu foi com uma paralisia cerebral que o impede de andar". 
Arregalei os olhos e continuei "- e mais, é inteligente e percebe TUDO o que lhe dizem"...(para que se calasse de vez).
A senhora continuou :"Não leve a mal. Eu também tenho uma netinha pequena assim" ...e a conversa continuou até eu perceber o desconforto do JP. Cortei a conversa e fui embora, sem sossegar a senhora, e com um miúdo visivelmente agitado. A senhora não fez por mal. Longe de mim, pensar isso...mas não foi bonito e quase nos estragou uma tarde.
Quando chegámos a casa, desatou num berreiro, com perguntas, porque tinha paralisia, porque o mano não tinha, o que tinha acontecido....entre berros e choro.
E eu a tentar manter a tranquilidade e calma interior, para transmitir essa serenidade. Abraçava-o e expliquei de modo simples. Mas não foi fácil de o sossegar. Até porque o pequenino de ouvir o grande chorar, também chorava.  Depois tivemos uma conversa a quatro, com muitos abraços e beijinhos. Que gostamos muito dele assim como ele era. E não só nós. Que era especial. Nada mais importava. Sossegou. Parece ter esquecido. Mas não esqueceu e há-de voltar. Só espero que faça um esforço para se aceitar porque nada mais lhe resta, senão confiar nele. Ele realiza tantas coisas, mesmo com as dificuldades motoras que tem...mas há gente que sem dificuldades algumas não realizam nada. Tem de aprender a confiar nele. Devagar se vai ao longe e ele trilhará o seu caminho também. 

Outra situação foi cá, foi num dia em que o JP decidiu fazer uma birra a entrar para o carro, com muito choro e lágrimas. Típica de quem não consegue comunicar bem e que sente revolta por isso. E uma senhora disse, mesmo em frente a ele " Oh pais, então, têm de ter paciência...esse é assim...o pequenino Rafael é este amor e vai-lhes dar muitas alegrias, pelos dois, vão ver". 
Mal humorada arranquei-lhe o Rafael do colo e não disse mais nada pois era amiga da minha sogra.
Quando chegámos a casa, fartei-me de gozar com a senhora. O JP ria. E quero ensiná-lo a rir destas coisas...no dia seguinte fomos aos cavalos e voltámos a gozar com a senhora e com o que ela disse. O JP soltou gargalhadas boas e com sentido de humor. 

Haja paciência, para ele, para mim...para todos, que há gente burra .



Primeiras férias com o Rafael

Foram as primeiras férias com o nosso Rafael. E férias com um bebé de 6 meses (a iniciar a alimentação sólida) e outro dependente de 7 anos, activo e cheio de vontades, são esgotantes. Tentámos não chegar exaustos ao fim de cada dia, mas era difícil e inevitável. Ainda para mais temos a mania de "fazer uma vida normal". E uma vida normal para nós é mesmo cansativa. Fizemos 2 viagens, uma para sul, outra para a terra do Papá Grilinho - uma pequena aldeia na Beira Baixa. 
Assim tivemos praia e piscina. Bóias e mergulhos. E também o contacto com o campo e com outras gentes. Podemos dizer que as férias foram deles. Gostaríamos muito de ter tido um tempo para nós. Para estarmos os dois apenas a relaxar e com tempo de namorar, jantar sem papas e sem os bons e maus humores do JP. Porque este miúdo é assim. Bem disposto e divertido mas quando as coisas não correm como quer, um verdadeiro "pica-miolos". Apenas mudámos de ar e já foi óptimo.
O Rafael também começa a mostrar a sua personalidade. Sociável, bem disposto, muito activo e ávido de aventura. Começou a bater as palminhas no dia que fez 7 meses. Arrasta-se, meio gatinhando, meio rebolando por toda a casa. É fascinado por comandos de TV e telemóveis. 
As pessoas abordam-me na rua para dizer como ele é bonito. E ele ri-se para toda a gente. Acho que a vida lhe sorri muito. Mas eu receio sempre o dia que isso possa mudar. Não quero que mude. Mas tenho medo. Pavor até.

sábado, julho 28, 2012

Uma nova etapa

Começa nesta mesma semana. 
O recomeço profissional tão ansiado. Na minha área (mais ou menos). 
Pouco ainda sei. Nem sei ainda por quanto tempo. 
E por isso, os ânimos são muito controlados.

Mas é um passo de cada vez.


O JP está bem e orientado. O Rafael também ficará bem...e ainda teremos umas férias pelo caminho.

Que o meu equilíbrio também chegue.


quinta-feira, julho 26, 2012

Mais registos

Dia 24 de Julho foi um dia em cheio. Descoberta do primeiro dente do meu Rafael. A sua segunda ida à praia e primeira vez que ele aguentou sentado imenso tempo. Ainda lhe falta 1 semana para os 6 meses mas já faz tudo o que seria suposto fazer e mais ainda. Já se põe de gatas,  passa objectos de uma mão para a outra, diz "Bá-bá-bá "...  enfim, parece que quer sossegar o meu coraçãozinho sempre, mesmo antes de pensar em me preocupar. Sem dúvida que sei valorizar !
É uma alegria. Felicidade plena.
O JP observa tudo e sorri sempre. Por vezes tenta imitar sem sucesso. Nada diz. Mas nessas alturas o meu coração bate a mil e encolhe-se do tamanho de uma ervilha. Meus Deus...que pensa ele das suas limitações ? Pensa como eu na enorme injustiça ?
Não era assim que eu queria pensar.
Quero libertar-me e pensar de outra maneira (até para a transmitir ao JP) mas não tem sido fácil educar o pensamento.

Voltando aos pensamentos bons. O Rafael lá foi conhecer a sua futura escolinha, (que faremos todos os esforços para que seja a mesma do mano) e fez amizades por lá. Só falta saber quando poderei ter condições para o poder deixar.
Está mais exigente agora que antes. Leite só da maminha. Biberão, nem vê-lo ! Sopa come lindamente e gosta de fruta e papa. Um comilão nato. Tal como o irmão, ficamos a pensar o que faz ele à comida, pois é comprido mas uma elegância.



O JP foi esta semana pela primeira vez para uma colónia de férias. Vêm buscá-lo às 7.30 h e chega pelas 19.30 h ou mais. Praia, piscina, parques infantis, almoços...todo o dia no laréu. Acompanhante só para brincar com ele. Já fez as suas habituais seduções... 
Tem gostado imenso. É um projecto gratuito da C.M. Seixal, com muitos voluntários à mistura e bastante jeito nos tem dado pois não consigo ir com os dois à praia. 

O JP safa-se. Sem falar, diz o que quer, o que precisa, o que gosta e não gosta e quando precisa de ir à casa de banho. Fico contente de ter tido coragem de arriscar e o deixar ir.
Ontem chegou a casa e contou que se tinha divertido muito. Brincou com a Joana e outros amigos e foram à água depois. Ainda contou que viu a namorada na praia.

Esta semi-independência dá-me confiança. A ele acredito que lhe dê uma qualquer sensação de autonomia. 


domingo, julho 22, 2012

A procura do Equilíbrio

Um dos enormes desafios com que me deparei como mãe  tem sido o de conciliar a minha vida e aspirações profissionais com tudo o quero ser como mamã de 2 meninos (sendo um muito especial).  Ser uma mãe presente, disponível , participativa  está sem dúvida no topo das prioridades da minha vida. E por culpa desta crise prolongada, tive oportunidade de o ser muito mais nestes últimos 2 anos. Acredito que dei um património emocional diferenciado ao JP a nível de atenção e acompanhamento mas sei que ainda consigo ser melhor mãe (apesar de dar menos atenção) se me sentir mais equilibrada. O exercício de conciliar tudo, apesar de provocar desgaste e stress, é estimulante para mim. 
A maternidade é uma experiência única e irrepetível. No entanto ficar em casa, dedicada apenas a vivê-la, é algo extremamente difícil para as mentes habituadas aos desafios intelectuais, às interacções sociais e ritmos impostos pelo ambiente de trabalho. É uma mudança muito profunda que se traduz numa infelicidade camuflada nos sorrisos, gargalhadas e beijinhos dos filhos. Tenho noção de que o Rafael ainda é muito pequenino e precisa de mim mas por outro lado sinto que ele adora estar com outros meninos e bebés. É uma intuição fortíssima. Afinal ele é o menino que fica rabujento se não dá os seus passeios rotineiros. 
Para o JP preciso muito de ter uma solução para depois da escola e idas às terapias. 

Apesar de as coisas estarem difíceis em território nacional na minha área de actuação e não estar ainda a ponderar a sério sair do país, quero que no fim neste mês a minha vida se comece a organizar para voltar ao activo.   

Quero mostrar, principalmente aos meus filhos, que na adversidade, adaptamo-nos e procuramos outros caminhos. Não deixamos de sonhar, acreditar e de trabalhar para que as coisas possam melhorar.

terça-feira, julho 10, 2012

Constantes desafios

Obrigado a quem deixa aqui o seu comentário e palavra de atenção, mesmo sem a nossa retribuição. Esperamos em alguns meses, voltar a ter um pouco mais de tempo.

Temos andado a fazer o treino do Magic Eye, mas também não tem sido fácil. Primeiro estava rápido e sensível demais. À medida que piscava os olhos estava sempre a seleccionar coisas e não havia como refrear. Ele também se queixava de ser demasiado rápido. Já ajustámos os parâmetros. Parece melhor, mas o JP queixa-se que o cansa muito. Assim, tentamos uma média de 45 minutos a 1 hora diária, no máximo. Para aguentar mais algum tempo por vezes usamos os dois em simultâneo, mas não tenho a certeza de ser boa ideia.
Tinha esperança que fosse, tirar um sistema, colocar o outro e já está...mas não. Tudo é trabalho, investimento, dedicação. Não há que ter ilusões. É a nossa sina.
Mas só assim, me sinto com a cabeça descansada. Sinto que tenho de fazer tudo para lhe dar as oportunidades que nunca teve noutras áreas. Assim, pelo menos na escola, poderá ter alguma forma de se igualar em respostas e rapidez. A partir daí é com ele. Se for trabalhador e interessado acredito que possa haver muita coisa que pode fazer na vida.

Enquanto isso, o pequenino anima os nossos dias com gracinhas. Deita a língua de fora e vê se nos rimos. Se ficamos com uma cara surpreendida, ri-se à gargalhada !!!
Os nossos dias parecem uma loucura de tão preenchidos que são, mas só posso pensar que o Rafael veio encher os nossos dias com muita alegria e que estamos terrívelmente felizes dele aqui estar.
Mostra-nos ainda mais a injustiça do mano ter vindo tão diferente. 7 anos depois, mesmo tendo aceitado tanta coisa e gostando do meu filho como ele é...há coisas que são uma dor constante por dentro.

O JP também era um bebé assim, risonho e bem disposto. Por vezes gostava que tivesse ficado assim para sempre. Todos me dizem que é normal estar mais sério, está a crescer...repito para mim vezes sem conta que sim.  Por vezes, em vez de 7 anos parece ter 14.
Continua a ter um apurado sentido de humor. Terrivelmente gozão. Gosta de novelas em vez de desenhos animados e diz que tem muitas saudades da namorada Soraia. Quer ter um bebé com ela. Adora falar no skype (ele controla tudo) e também gosta de fazer contas. Quanto maiores, melhores.
Escolhe-me um carro adaptado, para a cadeira dele,  na internet para comprar . Vê nas várias marcas. 
Por outro lado (e com a vinda do mano), ainda quer vir para o nosso colinho, ainda gosta do nosso aconchego e dos passeios em família. 
Protege o mano. Quando o reguila lhe puxa os cabelos, diz sempre que não doeu, só para não lhe ralharmos. Nunca vi nada assim. Eles entendem-se intuitivamente sem precisarem de caderno, computador ou falas.

Mail do JP para a mãe dia 18.06.2012 às 15.32 - OS SEUS SONHOS.

"És mais boa e bonita hás vezes má. Quero comprar um carro para min e para a Soraia. O meu carro Toyota 73 js 97. O meu carro vai ser fixe ele vai ser giro e bonito. A Soraia vai dar banho ao bebé na casa de banho. A casa vai ser bonita."

Cópia integral sem correcções.

O meu JP sonha. E o meu coração fica terrivelmente pequenino quando o "oiço".

terça-feira, julho 03, 2012

5 meses de Rafael


Ontem, o meu mais pequenito completou já 5 meses. Tem sido um bebé fantástico, alegre, sorridente, fã do mano JP. Estes 5 meses passaram a voar.
Com o JP de férias, tudo ainda é mais absorvente e mais rápido. 
Falta-me até 1 minuto livre para vir actualizar o blogue. Falta-me tempo para mim...faltam coisas de que decidi nunca me queixar. Por outro lado tenho a companhia dos meus meninos, que me dão a força que preciso para conseguir encaixar tudo. O JP terminou lindamente o ano lectivo com Excelentes e Satisfaz Bastante (matemática), que me deixou muito orgulhosa e  está a fazer o treino do MAGIC EYE em casa.  Depois de 2 dias de euforia (que não queria sair da frente do computador), agora já o quer intervalar com o sistema antigo, pois diz que o cansa. Não é bom sinal, mas esperamos que a tolerância comece a aumentar à medida que treina e se torna mais eficaz.
O Rafael é um bebé muito precoce. Já rasteja, levanta o rabinho, rebola, percorre a casa assim. Ainda não iniciámos a comida sólida mas estará para breve. Também já se aguenta imenso tempo de pé. É a sua posição preferida. 
Parece que está nas nossas vidas desde sempre.
E entre os olhos grandes, castanhos e pestanudos do JP, e os vivos, pequeninos e azuis do Rafael,  tenho preenchido os meus dias. Em breve deixarei de estar tão disponível, espero eu. Por isso, agora aproveito e tento não me queixar.


terça-feira, junho 12, 2012

OS meus filhos são os melhores do mundo

Ser mãe novamente fez-me sentir tudo outra vez. Nasceu em mim, no momento em que o Rafael nasceu, mais uma vez, o amor ilimitado, incondicional e puro. Os meus filhos são para mim, o melhor do mundo e os melhores do mundo. Fazem-me sacrificar de modos que julguei impensáveis. 
O Rafael trouxe muita alegria, a tranquilidade, simpatia. É nosso companheiro. Sinto que nos entendemos de uma forma excepcional desde que nasceu. 
Ajudou muito ter 7 anos de experiência em linguagem não verbal. Mas ele também ajuda, com a sua maneira de ser, tão serena e bem-disposta.  A convivência com ele, nestes quatro meses, tem sido, também absorvente, como é,  com qualquer bebé. Mas enriquecedora. Em cada dia ele conquista-nos e marca a sua posição na família. Ainda está a ser amamentado em exclusividade e fico muito feliz de estar a conseguir alimentá-lo da melhor das maneiras.

O JP continua igual a ele próprio. Cada vez mais rapazinho. Adora a namorada e os amigos. Trocam bilhetinhos com pedidos de casamento, um para o outro. Fantasiam sobre o futuro. Vai às festas de anos, é sempre acarinhado e incluído. Os amigos dão a dica à mãe que se pode ir embora. Eles empurram a cadeira, dizem.
Continua a trabalhar muito, fisioterapia, natação, hipoterapia, que são as terapias que mais mostraram resultados até hoje.  Desistir está fora de questão. Por mais cansaço que haja. Continuamos sempre, mesmo cansados. Sinto que não se porta melhor, porque nem sempre tem todos os meios à disposição para se exprimir e como o pensamento dele anda sempre a mil, existem inevitavelmente frustrações comunicativas. Confesso que me preocupa não o ver sorrir tanto como antes...mas creio ser de estar mais "homenzinho". No entanto receio que sejam frustrações e  as primeiras revoltas. Espero que esteja enganada.

Ainda um destes dias, disse-me com o caderno de comunicação (era a única coisa que tínhamos perto de nós) que a mamã precisava de tirar leitinho com a bomba, para poder deixar o Rafael também na casa da avó (quando ele também vai). Entre símbolos  e palavras escritas letra a letra. Mas a ideia, que era bastante complexa, passou. 
A construção das frases melhorou muito, desde que entrou para o 1º ano. Fico impressionada com a linguagem que utiliza e não parece normal num miúdo da idade dele. Usa (escreve) termos, como por exemplo,  "faleceu" (sim, infelizmente, continua fascinado com o fenómeno da morte)  e "responsável". 
Sinto muito orgulho nele. É um miúdo que muitas vezes nos cansa (a mim, ao pai, professora, etc) pela sua persistência e insistência. Mas se não fosse assim, ele seria engolido pelo mundo. Mas ele não é passivo. Ele quer as coisas à maneira dele, ele exige e ele faz acontecer. Claro que o equilíbrio entre as exigências do JP e a nossa sanidade mental, não é fácil de conseguir, mas havemos de encontrá-lo.

Em breve teremos o "Magic-eye" (o software que permite que a sua retina funcione como "rato")  em casa e ele conta os dias para trazê-lo. É muito rápido e eficiente. Tal como ele gosta.


segunda-feira, maio 21, 2012

Tudo acontece por uma boa razão

Eis uma história inspiradora:

Era uma vez um velho que vivia numa aldeia. Este velho tinha um filho que tinha partido para o estrangeiro à procura de uma melhor vida. Os seus vizinhos supunham que o velho ficaria triste com a partida do  filho, mas ele nunca expressava sentimentos de tristeza ou solidão relativamente a essa situação. 
Um belo dia, o filho do velho voltou a casa. Os aldeãos vieram cumprimentá-lo mas ficaram surpreendidos ao constatarem a ausência de emoção perante o acontecimento supostamente feliz. O velho não estava feliz nem infeliz, mas agradeceu-lhes o interesse demonstrado.
Alguns dias depois, o velho saiu para dar um passeio com o seu cavalo, e eis que os arreios se lhe escaparam da mão e o cavalo fugiu, Ao saberem do sucedido, os aldeãos vieram a sua casa para o confortar pela perda do seu belo cavalo. O velho agradeceu, mas uma vez mais não mostrou tristeza.
No dia seguinte, verificaram com surpresa que o cavalo voltara e que trouxera com ele duas magníficas éguas pretas. Desta vez, os aldeãos ainda ficaram mais chocados com a ausência de entusiasmo do velho quando foram ao seu encontro para felicitá-lo. Ele não parecia partilhar a euforia pela boa sorte com que fora abençoado.
Uma semana depois, quando o filho do velho estava a tentar domesticar uma das éguas, caiu, partiu uma perna. Quando os aldeãos foram visitar o rapaz, não conseguiram compreender a razão porque o velho não chorava pelo que sucedera ao filho.
Mais tarde, nesse mesmo dia, o exército local veio à aldeia recrutar todos os jovens saudáveis para uma batalha. Quando chegaram à casa do velho, decidiram não levar o seu filho, porque este tinha a perna partida. Quando os aldeãos vieram felicitar o velho, ele sorriu e , de uma forma singela, disse:
-Tudo o que acontece, acontece sempre por uma boa razão.

Como eu gostaria de moderar as minha emoções e viver com esta sabedoria e serenidade mas acredito muito que esta é a verdade. 




Contando os dias

Para poder trazer o equipamento de acesso ao computador por olhar para nossa casa. 
Por agora será ainda cedido pelo hospital até a escola lhe atribuir um.
Ele já teve treino de acesso por olhar anteriormente, mas era um outro sistema. 
O varrimento este ano ainda correu muito bem, pois os meninos ainda eram lentos e o JP não se atrasava em relação a eles.
Mas eu acho que sou eu e a professora do ensino especial quem mais precisa da formação e do treino. 
As sessões estão a correr muito bem com o JP. Não vejo que ele necessite de aprender e treinar nada em especial dado que já no primeiro dia ele fez logo o que pretendia.
O que ele mais gosta de fazer é chegar lá e cuscar no computador, abrindo e fechando janelas, vendo o contéudo das pastas, acedendo à internet, etc. E tem-se divertido bastante.
Vai ser muito positivo para todos nós.

Estava longe de imaginar

Que no dia que colocava um post sobre conversas, teria de ter uma das mais sérias conversas com o JP, da sua curta vida.
A sua bisavó paterna com 93 ou 94 anos,  estava gravemente doente há algum tempo. Ela vivia perto da Serra da Estrela e estivemos a última vez com ela há cerca de 1 ano. O JP era muito afeiçoado aquela velhinha. E ela a ele. Quando ia visitá-la, só podia ser ela a dar-lhe colo e comida porque ele não queria mais ninguém.

Soubemos nessa mesma tarde que tinha falecido. Fiquei logo preocupada com a reacção do JP.
Mas sabia que não poderia esconder.
Assim que o pai chegou a casa, explicámos-lhe que o papá teria de fazer uma viagem grande naquele mesmo dia. O JP perguntou se ele ia trabalhar. Dissemos-lhe que não. Teria de ir à terra, despedir-se da avózinha que tinha ido para o céu, para perto do avô. Ela agora estava feliz perto dele, mas nós teremos muitas saudades e é a nós que custa.

O JP chorou muito sentido, muito alto, os berros dele trespassaram o nosso, já ferido,  coração...
Demos-lhe muita oportunidade de conversar. Depois do choro inicial, quis logo dizer, que também queria ir com o pai...queria ver - quero ver, quero ver, quero ver (era só o que dizia)  a bisavó.
Dissemos-lhe que não achamos que fosse altura nem lugar para uma criança. Ficaria com a mamã e o Rafael em casa e num instante o papá juntar-se-ia a nós. Aceitou com dificuldade. Mas antes do deitar já o notava um pouco mais animado. No dia seguinte não achei que devesse ir à escola. Ficámos todos juntos a brincar. Entretanto passou a lembrar-se muito dela. Diz que está no céu a olhar por nós. E está mesmo.


É pena

às vezes verificar que as pessoas se levam muito a sério, remoendo situações, ficando cheias de sentimentos negativos que transmitem para todos e até para os filhos.

Tento sempre que o JP não seja assim e que o Rafael também não. Nós não damos demasiada importância ao que realmente não tem.
Perdoamos e tentamos não nos encher de quaisquer sentimentos de ofensa. Quem nos aprecia, quem nos quer, realmente aparece, liga, mima e está para nós. Se não quer, também não faz mal. 
Nós nem levamos a mal. Preferimos estar com quem quer. 
Preferimos conviver com pessoas de bom e grande coração. Corações cheio de amor, de entendimento, de perdão.

Há mal entendidos que podem ser tão penosos para nós se os alimentarmos.
Alguém amigo passa por algo assim. Às vezes não conseguimos evitar os mal-entendidos, apenas a forma como reagimos a eles...

Nunca vou esquecer  quando escrevi más coisas neste blogue sobre um pequeno incidente na festa do colégio do JP que há muito apaguei.  Magoou-me porque estava vulnerável e a seguir eu magoei quem eu gostava e tanto gostava  e acarinhava o JP. Cheguei a pensar mudar de escola, no calor da situação. Depois percebi que tinha sido um tremendo mal-entendido. Na altura pedi desculpa, temendo nunca ser desculpada. Mas sei que fui. A pessoa também me pediu desculpa mas nunca tinha havido má intenção. Apenas algo normal. E hoje ainda somos grandes amigas...
E estou contente por terem tido esse grande coração. 
Foi o colégio que ajudou o JP a ir a Cuba nas 2 vezes. Sempre tiveram os braços estendidos para nós e lá deixámos muitos amigos. Porque ambas as partes esqueceram os erros e mal entendidos e seguimos em frente, construindo uma relação tão rica. O que tinha perdido se tivesse sido diferente. Como estou contente de ter sido assim. 
Espero conseguir fazer que o JP seja uma pessoa de coração limpo de rancores que não se leve demasiado a sério.

quinta-feira, maio 17, 2012

Conversas

Rafael com 8 meses...
Pouco depois de me saber grávida do Rafael, senti necessidade de falar e lhe explicar o mundo para onde ele vinha. Ninguém sabe se os fetos ouvem tão cedo e muito menos se percebem, mas instintivamente eu gostava de o fazer. Às vezes sozinha em casa falava-lhe dos meus sentimentos. Falava do pai, do mano, de mim...
Quando precisava de descansar, dizia "precisamos de descansar". Outras vezes, absorvida pelas rotinas do mano, até me esquecia da gravidez. E abusava um bocadinho...
Por isso, quando podia, dava-lhe a máxima atenção e mimava-o com descanso, tranquilidade e sensações boas.
O JP todas as noites se enroscava na minha barriga e conversava muito para ele. Vejo agora que se criou um elo especial entre os dois.
Quando o Rafael nasceu, e logo depois daquele choro delicioso que qualquer pai e mãe deseja ouvir, calou-se ao ouvir a minha voz. E eu falava só para o ver tranquilo.
Quando o JP fala com ele, todo o Rafael é gargalhadas.

Tem sido um bebé fantástico, como nunca esperei. Se se exalta, para o acalmar, só preciso de conversar e explicar-lhe o que se passa. Ele não entende, claro, mas de alguma forma, percebe. Percebe, sim.
Encaixou-se lindamente na nossa rotina. Tornou-a mais bonita e colorida. E ele parece adorar este mundo. 

Acho que pelo menos, ele já sabia o que ia encontrar...

As conversas com o JP são igualmente estimulantes. Aproveito por vezes as notícias para lhe chamar a atenção e reflectir e ele dá imensa atenção e desenvolve conversa. 
Por vezes até me esqueço que apesar das suas limitações comunicativas, ele transmite tudo e depressa.
Esta semana deu as notícias à professora ainda antes de eu ter tempo para o fazer. Disse-lhes que ia passar a faltar uma manhã por semana à escola, para ir fazer treino do acesso  ao computador por olhar. 
Eu ainda ia saber a opinião delas...
Mas ele não perdeu tempo.


Para o ano, prevejo um ano lectivo, como ambicionei. Em breve teremos o computador em nossa casa. Ele acede com o olhar e será muito mais rápido nas tarefas da escola e nas conversas...
Não é o modo de comunicar que sonhei, mas comunica e diz-nos coisas lindas. 



quarta-feira, maio 02, 2012

O Blogue

Não me lembro de outro ano tão intenso na blogoesfera como 2005/2006. Os blogues eram ainda um pouco novidade. E andava toda a gente a aderir.
Eu lia alguns babyblogues. E o JP entretanto nasceu. 
Os primeiros meses foram muito absorventes. Um ano depois, numa busca acerca de tratamentos nos estados unidos (therasuit), conheci uma amiga, pela internet, cujo filho tinha também paralisia cerebral. Foi a primeira pessoa com quem falei, na minha situação e foi fantástico perceber que falávamos a mesma linguagem. 
Ela tinha um blogue onde postava os bolos que vendia e para eu comentar precisei de aderir ao Blogger.
Foi em Março de 2006. Incrivelmente, já fez 6 anos.
Quando contei ao meu marido (já blogger há 2 anos), ele disse-me para começar a escrever sobre a minha experiência com o JP, já que me queixava que os blogues eram todos cor-de-rosa. Fiquei a pensar que ele tinha razão. Mas se havia pessoas que sabiam dar força e carinho, também havia quem me conseguisse irritar. Era frequente ver comentários sobre o meu blogue do género " fiquei com tanta pena e tão chocada que nem consigo comentar" ou "ainda bem que não foi a mim que me aconteceu isto". Não é simpático, mas como em tudo, absorvi a força positiva e mandei a negativa para detrás das costas. Cheguei a ter 300 visitas por dia e mais de 30 comentários por post. E através desses comentários conheci outros blogues do mesmo género que avidamente busquei.
Semana após semana, comecei recebi mails de mães como eu. Com muitas fiz alguma espécie de amizade. Com outras fiz amizades mesmo fortes que duram até hoje. E algumas das mães nem sequer eram "especiais". 
E percebi que de alguma maneira lhes dava alguma força ou sensação de não estarem sós. E isso dava-me motivação para escrever. 
Aos poucos iniciaram também blogues (ou retomavam-nos) e contavam também a sua experiência e percebi que não só tinham imensa força (bem mais do que eu), como também me inspiravam. Os heróis eram os seus filhos que facilmente me encantavam. 
Não estava definitivamente sozinha. Num instante, já nem sequer era das poucas bloggers diferentes. Era só mais uma. E essa foi uma das melhores sensações que tive. 
A blogoesfera ficou mais rica de experiências. De pais e mães que mostram as forças e fraquezas. Gente que nos ensina, partilha e nos mostra que o mundo real é bem mais interessante e menos fútil.

6 anos depois, sei que a maioria das pessoas que me vem ler, conhece ou conheceu o JP e quer saber como estão as coisas. Algumas poderão estar directamente implicadas nas minhas histórias e receio sempre a confusão das palavras...
Um dia percebi que quando contava todas as terapias que fazia com o JP, dava a sensação aos pais de que ele faziam pouco  com os deles (muitas vezes por falta de recursos económicos) e também acabei por me retrair. 
Ultimamente penso muito no dia em que o JP (que já pesquisa na net), venha ler estas palavras. E dou por mim a ponderar o que escrevo.
Não sei qual o futuro deste espaço. Como sempre, continuo a viver um dia de cada vez. 
Mas gosto muito de ir registando aqui alguns dos meus pensamentos. De mostrar o nosso caminho.
Não é definitivamente um caminho tranquilo. Tudo seria muito mais fácil se fosse tudo normal.
Mas não foi e ainda tenho dias em que me doí tudo cá por dentro...

Este blogue é sobre uma família, muito amor,  as suas dificuldades, alegrias, revoltas e vitórias  e sobre o nosso caminho. À nossa caminhada juntaram-se imensas pessoas que trazemos no nosso coração.