segunda-feira, agosto 03, 2009

Férias às prestações

Confesso que é agora duro não ter as habituais férias em família no Algarve. Tenho andado com pouco tempo para disponibilizar para o JP no dia a dia e muita pressão profissional. Os nervos têm andado à flor da pele. Não é depressão..."apenas" pesadas camadas de stress.
Este fim de semana, restaurou-nos a boa disposição. Alojámo-nos junto à praia, onde estavam os priminhos direitos M. e M. e ainda pudemos estar com as priminhas algarvias gémeas, C. e M.
A praia cansa muito o JP. Notei o seu cansaço de inicio e já estava mais energético na hora de vir embora. E muito excitado.
Os nervos desvaneceram-se por algum tempo. O JP voltou com um enorme sorriso nos lábios, depois de um fim de semana entre muita criançada da sua idade e de família que o acarinha, o leva ao banho...o carrega na piscina, sem medos e com muita ternura. Nós também voltamos mais bem-dispostos, deliciados por rever os miúdos e as meninas que são uma delícia .Estamos convencidos que ainda repetiremos. Ando a precisar destes pequenos bocadinhos, para que a minha pouca sanidade mental não se vá por completo !

quarta-feira, julho 29, 2009

A primeira terapeuta do JP

Ainda não tive tempo de colocar aqui o post do nosso fim de semana, recheado de fotos fantásticas...mas -lo-ei em breve.
Pela primeira vez o JP montou a cavalo em terreno natural. Ora subia, ora descia...ele adorou e foi mais um upgrade na sua evolução como cavaleiro e temos fotos lindas.
Fiquei feliz e orgulhosa de mais um passo dado. E agora damos agradáveis passeios no meio da da quinta. Deixámos o picadeiro...pelo menos em dias solarengos.
Tinha dito que os próximos posts seriam sobre as terapeutas. Todas elas merecem a minha homenagem e por isso aqui vai:
- A Cristina- Fisioterapeuta e professora universitária. A primeira de todas. Foi quem me ajudou a perceber e a lidar com o JP...Sempre se desdobrou para lutar contra a falta de meios e sempre empurrou o JP para as melhores soluções. Foi ela quem impulsionou a que ele entrasse na comunicação aumentativa, que tanto o ajudará na sua vida escolar futura.
Profissional muito responsável, competente e interessada. Seguiu o JP desde os dois meses até fazer 3 anos.
Apesar da resposta motora bem lenta do JP, eu consegui perceber o quão grande foi o seu trabalho. Foi ela que o ensinou a ficar sentadinho numa cadeira, ensinou-lhe reações de equilíbrio e inibiu reflexos primários. Deixou de trabalhar com ele devido a problemas de saúde e ainda hoje somos amigas. Visitamo-nos esporadicamente. O meu JP nunca se esquece da cara dela, fazendo uma festa quando a vê !!! Quem diria, de tantas "maldades e tortura" , ele guardaria tantas saudades da Cristina ? Mais que uma boa profissional, temos nela uma amiga para a vida.

quarta-feira, julho 22, 2009

A vida não é um conto de fadas...

Voltei a ler muitos contos de fadas desde que nasceu o JP. Foi bom reler histórias que mexeram com o meu imaginário de criança e partilhar agora com o meu menino. Porque nos transmitem tantos sentimentos positivos !
Ontem li um texto maravilhoso da, não menos maravilhosa amiga Ana Duro, mas bonito. Ela não sabia que pela hora que o escrevia começava o parto atribulado de um menino das minhas relações próximas. Não correu mesmo nada bem. Nasceu "afogado em liquido amniótico e mecónio".
Luta desesperadamente pela vida. Desesperados estão os pais.
Sou próxima da tia do menino que mora aqui muito perto de nós. Que é um anjo. Que acolhe o meu JP sempre, carinhosamente, e gasta 25 Euros num brinquedo para ele nos anos. E sei que é demais para ela. Digo-lhe e ela encolhe os ombros e diz: É para o meu JP...
E sofro por todos. Pelos pais que não conheço tão bem e por ela, que é uma tia, genuinamente, boa. Neste momento os médicos só dizem que deve-se esperar para ver o que vai acontecer …mas que é, seguramente, um processo que vai levar meses.
Hoje tinha pensado em escrever sobre a primeira terapeuta do JP, a Cristina. E depois sobre a querida Ana Rita que vai casar brevemente...mas ficará para outra oportunidade.
Hoje dedico este Post a esta família, rezando e desejando que a sua dor seja ultrapassada e transformada, rapidamente, em enormes alegrias. Que possam ler ao bebé muitos contos de fadas...que ele brinque de príncipe e de pirata....que corra tudo bem.

terça-feira, julho 21, 2009

Os meus próximos Posts

Serão sobre as terapeutas/os do JP...
Gente que se tornou amiga (quase todas). Foi hoje a Adriana, uma excelente terapeuta da fala, que me safou e levou o JP a uma outra terapia.
Não é bom estar rodeada de gente positiva e colaborante?

Reunião na escola

Já tínhamos conhecido a futura educadora do JP. Ela foi fazer o curso de comunicação aumentativa na Gulbenkian. O colégio segue o movimento escola moderna, ou seja pré-escolar com grupos heterogéneos, 3-5/6 anos. Soubemos que o JP melhorou bastante em termos de autocontrolo. Cresceu.
Dado que terão computadores este ano nas salas pré-escolar, o JP sentir-se-á bastante mais integrado. Achei especial graça quando a educadora nos pediu para descrever o JP. Tanto eu como o papá estávamos em sintonia:
-Concentra-se lindamente quando está motivado para uma atividade. Nem tanto para o que não aprecia.
-Irrita-se quando a sua concentração/atividade é interrompida, ou a atividade é terminada antes de ele desejar.
-Usa com facilidade a sedução para obter atenção e algum miminho extra. Faz algumas tentativas de manipulação através do charme.
-Vai tentar fazer gazeta à sesta…
Perguntou-nos ainda como fazemos quando ele tem essas frustrações/birras. Achei graça à pergunta vinda de uma educadora, mas só demonstra que quer aprender. Disse-lhe que basta mostrar-se muita calma e ter uma conversa séria com ele. Explicar o que tem de ser explicado.
Ele costuma reagir lindamente. Não deve ser diferente dos outros (digo eu).
Acredito que o JP vai gostar muito desta nova fase. Tenho essa sensação. Achei a educadora muito motivada e acredito que vai conseguir fazer um bom trabalho. Assim estará 2 anos nesta sala (mas para o ano já não dorme a sesta), pois prevê-se que entre para a primária apenas quando tiver 6 anos.
Estarão com ele alguns amiguinhos do ano anterior que ele adora. E ele gosta de aprender. Estou curiosa de saber como vai ser esta nova etapa em Setembro ! O meu menino está crescido…

Fim de semana Bom !!!

Piscina no Sábado, só para nós. Fez tudo o que teve direito. Adora nadar e ir metendo a cabeça debaixo de água.
Domingo uma prainha maravilhosa, com os amiguinhos da escola, J. e M.
Foi brincar e rir à gargalhada com as tropelias dos três.

Posted by Picasa

sábado, julho 18, 2009

O que o JP anda a ler

Havia um brinquedo novo lá no quarto. Ele era pequenino, macio e tinha a barriga toda às riscas. O seu nome era Barriguinha.
Ninguém tinha a certeza de que tipo de brinquedo ele era, ou mesmo o que ele sabia fazer. Os seus amigos decidem então ajudá-lo a descobrir. O Barriguinha tem uma GRANDE surpresa para todos !
Uma história encantadora que conquista o coração das crianças e o dos adultos.

De Steve Smallman,
Editora Minutos de Leitura

Quando a mim só deixo um parecer: Encantadora...(o barriguinha serve para dar bons e reconfortadores abraços).
O JP sente-se muito tranquilo depois da leitura desta história.

quarta-feira, julho 15, 2009

Uma conversa recorrente

Quem me conheceu antes de ser mamã, duvidava certamente do tipo de mamã que seria. Talvez até eu própria.
Nunca me imaginaria a trocar um par de calças essenciais para mim, por umas roupinhas para o meu bebé !
Desde que o JP nasceu, muitas pessoas observaram a relação que tenho com ele e elogiam-me. Não me sinto nada merecedora. O que faço é banal. Apenas sigo o coração. Dou-lhe o amor gigantesco que todas as mães sentem pelos seus filhos. Sejam eles perfeitos ou não.
Tento dar uma boa educação. Dar-lhe armas para sobreviver o mais independentemente possível neste mundo e ser feliz. E preocupo-me em manter uma relação muito forte com ele.
Por vezes vejo pessoas "deliciadas". E que logo se lembram de me perguntar a minha idade e se quero ter mais filhos. "É que era bom para o JP. Que sou uma mamã tão boa, ia ser maravilhoso ter oportunidade de criar e educar mais crianças. "
Eu diria que se me saísse o Euromilhões, pensaria nisso já amanhã. Mas mesmo assim iria ter dúvidas. O meu coração não me chama...nem nenhum relógio biológico. Eu também acho que seria bom, mas não sinto disposição, nem qualquer tipo de energia…
Não me consigo imaginar a dar amor a outra criança. Sinto que seria uma traição para com o JP ! Como que uma espécie de "infidelidade"...
Se não tiver mais nenhum filho, estou muito bem.
Mas quem sabe a "loja" não tenha fechado ? Logo se vê se surge algum "chamamento". Para mim, é algo que não penso muitas vezes. Se pensar tarde demais...paciência. Talvez adote.

Um telefonema positivo

Se foi esta reportagem decisiva para o "acelerar" repentino do processo...nunca saberei.
Hoje o telemóvel tocou e asseguraram-me que está tudo resolvido. Obstáculos ultrapassados. Só um pouco mais de calma. Durante todo este processo pensei nas injustiças que existem neste país. Pensei em muitos outros pais que estão ou irão estar na nossa situação e só retiro uma ilação: de todos os defeitos que Portugal tem, um não conhecemos. Existe pelo menos liberdade de expressão. Algo que aprendi a valorizar muito desde as semanas que estive em Cuba. Apesar de me assegurarem que os estrangeiros podiam falar à-vontade...a repressão sentia-se, em cada rosto, em cada esquina. Não me atrevia a falar demais. Pesava cada palavra e frase proferida. Das coisas boas que trouxemos de lá, o apreciar deste poder de "reclamar" foi uma delas. E só graças a esta suposta "liberdade" vai-se conseguindo, a muito custo, obter o que temos direito. Este verão não tem nada de férias para esta família. Tive-as em Cuba, onde consegui esvaziar a minha cabeça de preocupações. Aproveitando cada minuto passado com o JP, entre as suas sessões duras. Umas férias com bons proveitos. Agora mamã e papá com muito trabalho, até mesmo aos fins de semana. Por isso entre obrigações, aproveitamos os fins de semana ao máximo. Entre piscinas, praia, estar com amigos. Caracoladas em família. Tentamos "curtir" este verão enfarruscado. O JP está a ficar muito crescido. Antes dava comigo a pensar quando deixaria ele de dar confiança a todos. Quando deixaria de sorrir para crianças desconhecidas, mesmo quando estas não lhe davam troco? Agora seleciona-as com interesse. Continua a desenvolver paixões fortes. Continua muito ligado à mulatita cubaninha que lhe fazia a terapia ocupacional. Talvez por isso queira tanto voltar a Cuba. Mas continua a afeiçoar-se a novas pessoas com relativa facilidade, Quando se concentra numa atividade que gosta (nem que seja mergulhar a cara na água), consegue estar assim horas e horas. Irrita-se quando o interrompem (volta e meia lá vem a mania de cravejar dentadas ou dar-me estaladas, mas não chega a fazê-lo). Tento ensinar a dominar a sua frustração e lá vou conseguindo. Dizem-me que é normal na idade. As dúvidas assaltam-me mas também acredito que sim.
p.s: A propósito de um comentário do sr Manuel Fernandes : As palavras podem ser enganadoras. Não tem mal nenhum gostar da mulatinha que preferi não revelar o nome... e adoro que ele goste. Simplesmente sofre de saudades (embora que isso faça parte da vida) . Ela é mesmo mulatinha e podia ser de qq modo e cor e feitio que todos nós a adoramos de coração. Temos é muita pena que não viva aqui perto de nós. O meu filho pode ter ligações com quem quiser com excepção de pedófilos (esses são os únicos que discrimino). Detesto qq tipo de discriminação. Não acho que deva substituir a frase porque não sou, nunca fui racista, não suporto quem é , e não concordo que a frase ofenda quem quer que seja. Para mim, foi escrita com profundo carinho.

domingo, julho 12, 2009

O impresso que ninguém quer preencher....ainda não está em vigor !

Há muito que tenho um lema: quem tem amigos, tem tudo.
Na verdade, sei que às vezes me falta a suficiente pachorra e vocação para desvendar decretos lei e outras regulamentações relacionadas com a condição do meu filho. Mas tenho duas amigas que são como duas pérolas preciosas que orientam e ajudam nos momentos mais difíceis e críticos no que respeita a estas questões e não só!
Duas grandes mulheres. Duas grandes mães que tenho a honra de serem minhas amigas próximas. Sinto-me uma mamã muito pequenina perto tanto de uma quanto de outra. Uma é a Sisa...e outra a Lobita.
A mamã Sisa mais uma vez andou a coscuvilhar e deu-me uma novidade. O impresso que ninguém quer preencher ainda não entrou em vigor. Por causa dele a segurança social e o ministro disseram que ainda não entreguei a documentação....(quem tem amigos...tem tudo, já viram ?)
O impresso que todos se recusam a preencher. O maldito papel de que depende a atribuição da cadeira e por causa dele (e da falta de um orçamento original) disseram que não entreguei a documentação, fazendo de mim a desleixada !!!
Afinal só entra em vigor dia 16 Julho, mas no dia 24 Junho telefonaram-me dizendo que havia esse papel por preencher e devia ser a Gulbenkian a fazê-lo. Nesse mesmo dia o fui buscar. No dia seguinte entreguei na Gulbenkian !!! E a Gulbenkian não percebe porque têm de ser eles....empurra, empurra...empurra !!!! Não preenche. Andamos nós assim, anda a mamã Sisa...e sei lá quantos mais pais. Não merecíamos. Mas temos de aguentar.
Leiam aqui a razão do equívoco.
Ok. A burocracia anda a deixar-me de rastos, mas não me vou deixar vencer.
Olho para o sorriso do JP- e fico renovada !!! Não é tudo mau. O meu menino dá-me toda a energia necessária.
Amanhã faz 18 anos que conheci o pai do JP e hoje temos aqui um menino de sorriso fácil e doce (quando não lhe dá para o outro lado da rabujice...).
Somos uma família unida com muito amor para dar.
Hoje fomos à praia e foi delicioso. O JP está tão mexido. Não pára um segundo. Ora mexe na areia, ora se põe como um gatinho e vai enfiar a cara na água, abanando-a, sustendo a respiração durante muitos segundos. Inventa histórias de piratas e cowboys e dá-lhes o nome dos maiores amigos: JM (O principezinho e o J. (coleguinha loirinho da escola). Mete-se com outras crianças. Sorri e faz amizades com facilidade e naturalidade, sem necessitar de recorrer a correrias ou conversas. Só sorrindo com à-vontade e franqueza, conquista a brincadeira e a atenção natural das outras crianças.
Acho uma gracinha outra coisa que já há muito reparei e que cada vez mais acontece:
Normalmente chama-me Mãe. Aflito chama Mãã-....fazendo-se mais docinho, lol.

sexta-feira, julho 10, 2009

O mail enviada ao Primeiro ministro, Ministro do trabalho e S. social, parlamento e assistente social

Exmos. Srs.
É com muita tristeza que verifico que o Sr. Ministro na sua resposta à deputada Luísa Mesquita ocultou factos, talvez porque não estivesse na posse deles, mas passo eu a explicar, até porque eu sou a primeira interessada em fornecer toda e EXCESSIVA papelada e informação, porque o meu filho continua há anos a esperar pela cadeira que necessita por ter 80 % de incapacidade devido à paralisia cerebral com que nasceu.
Efetivamente fui chamada pela Sra. Rute Farinha, dia 28 Maio. Aguardei 3 horas de espera , faltando toda a manhã ao meu emprego, mas fui atendida.
A extensão de papelada pedida acho um exagero, mas como o meu filho não teve as despesas habituais nos últimos dois meses, demorei algum tempo, mas arranjei tudo. Não entreguei porque entretanto fui informada em meados de Junho que só tinha entregue cópia de 2 orçamentos e tinham de ser 3. e Originais. Pois nem eu sabia que era eu que tinha de arranjar os ditos orçamentos da cadeira. O último original chegou há dois dias por correio.
No dia 25 DE JUNHO fui informada pela sra. Dona Rute Farinha, técnica de ação social que está agora a resolver este caso, depois de 3 anos empatado no hospital do Barreiro, pediu-me mais um impresso- Ficha de atribuição de produtos de apoio, supostamente para ser preenchido pela Calouste Gulbenkian. Mas esta entidade recusou-se a preencher, pois o meu filho não é lá seguido. Até à data não se descobriu tanto quanto sei quem vai preencher e já estamos há quase 1 mês neste filme.
Todos os meus papéis serão entregues pessoalmente à Dra. Rute Farinha segunda feira, dia 13 de Julho. Ficarei com cópia de tudo o que entreguei e entregarei, restando só o papel que NINGUÉM QUER PREENCHER e que o sistema não consegue resolver.
A petição vai continuar on line .http://www.peticaopublica.com/?pi=P2009N85
Estas situações têm de ser resolvidas. Não entendo o porquê de tanta papelada, se têm acesso a tudo a que me respeita através de dados informatizados.
Mas forneço. E quem preenche os papéis que ninguém sabe quem vai preencher ?
Estou naturalmente destroçada. Posso não ter entregue os papeis todos, mas há muita coisa que não foi contada. E parece que a desleixada fui eu. Não concordo.
Se assim fosse dava-me ao trabalho de me expor publicamente ?
O meu filho está a ser prejudicado e eu como mãe sinto uma dor enorme. Tentem colocar-se no lugar dos pais de crianças com deficiência, por favor. Ainda acredito e confio no sistema. Vamos pô-lo a funcionar.
Melhores cumprimentos

Estou em choque

Recebi a resposta oficial do Sr. Ministro à Deputada Luísa mesquita e é incrível o que se passa neste país. é muito pior do que pensava. Esta incompetência passa-se ao mais alto nível. Desta vez tenho provas.
Testemunhas. Muitas.

Dia 28 Maio compareci na segurança social, para ser atendida pela Dra Rute Farinha. Esperei 3 horas. Lá fui atendida. Pediram-me muita coisa. Difícil de reunir em pouco tempo. Porém só nos últimos dia do mês de Junho me pediram um papel obrigatório de ser preenchido- IMPRESSO PARA ATRIBUIÇÃO PRODUTOS DE APOIO. E também não me tinham informado que tinha de ser eu a fornecer os 3 orçamentos. Por isso perdi tempo e assim que os tive (recebi 2 em 1 ou 2 semanas) e forneci as cópias.
Esse papel - impresso para atribuição dos produtos de apoio-NINGUÉM quer preencher e nem a assistente social sabe quem vai preencher, neste momento. Tem que ser um centro especializado. A culpa não é da assistente social Rute Farinha, porque parece que ninguém mesmo quer preencher. AINDA NEM SABEMOS COMO VAMOS FAZER COM ESSA SITUAÇÃO !!! QUE INTERESSAVA NÃO TER O 3º ORÇAMENTO ????
Como é que o sr ministro diz que eu não entreguei esse papel como desculpa para não ter recebido a cadeira ? Não sou eu que o tenho de preencher. Como é que um ministro dá a resposta: a mãe não entregou os papeis....e nem sabe metade da história. Por acaso quis saber que papeis são e quem não preencheu. ? Porque deu a resposta mais fácil e cómoda ?
Chocada e de rastos. Depois de 3 anos à espera do hospital do Barreiro....há um papel que eu não tenho a culpa que ninguém queira preencher !!! E o ministro diz isto ? Não brinquem com as pessoas.

Não é verdade. O último orçamento original (porque a burocracia obriga que sejam originais, recebi esta semana, por isso 2ª feira entregarei tudo. DIGAM A VERDADE TODA, S.F.F. Hoje nem força anímica tenho para tratar do meu filho....só sinto uma revolta imensa....uma tristeza e uma prostração. Mas isto não vai poder ficar por aqui.

E quem viu a reportagem o que achou ?

Viram o meu JP ?
Viram o meu "bebé"? Adoro este miúdo !!!
Por ele vou até à lua, mas há sempre quem ache que não fazemos o tudo o que conseguimos por ele. Que nos devíamos endividar, em vez de lutar pelo que temos direito. Porque trabalho há 12 anos, contribuindo e cumprindo todas as minhas obrigações legais. Eu e o meu marido.
7000 Euros (se os tivesse ou se fosse para endividar) poderei gastar em tratamentos que ninguém realmente paga. Mas os produtos de apoio técnico fazem parte do direitos do JP. Será que só eu tenho deveres, todos os meses ?
O estado também tem e não está a cumprir....de qualquer forma, talvez a reportagem tenha adiantado. Não está só em causa este produto, mas todos os outros que ele venha a precisar. Não está só em causa o JP, mas todos os meninos e meninas na sua situação, cujos pais conhecem esta realidade. Precisamos de estar desempregados e a viver de rendimentos mínimos para exigir o que nos é de direito ? Vale mais largar tudo, viver do subsidio de desemprego ?
Talvez.
O JP estava muito à vontade. Com pouca vontade de falar. Agora já conhecem o menino deste blogue. Detesto esta exposição pública e tudo o que vem atrás, mas neste caso tenho esperança que os fins justifiquem os meios...

domingo, julho 05, 2009

Comentários à reportagem serão lidos na 2ª feira

Os comentários deixados no link da SIC , serão lidos na 2ª feira, no programa, NÓS POR CÁ.

Nós...estamos a ler "o menino e o cavalo" de Rupert Isaacson
A extraordinária viagem de um pai para curar o filho.
Acredito que os pais devem sempre ouvir o seu coração. É inspirador.
O caso é de autismo, mas as sensações descritas por este pai, conheço-as todas.
As dúvidas e o grande amor é o mesmo. A eterna dúvida se devemos ou não ouvir o nosso coração. Se estaremos a fazer tudo bem....

sexta-feira, julho 03, 2009

Nós por cá - A reportagem

O debate está lançado no site da SIC. Quanto à nossa situação , a segurança social não fornece a cadeira sem um formulário preenchido por um centro especializado. Nenhum quer preencher. Mais obstáculos. Mais luta. Como se irá resolver ? E quantos meses demorará?
Comentem a reportagem no site da Sic.
O Programa Nós por Cá irá analisar os comentários e discuti-los ao longo da semana que vem . O debate está finalmente lançado, Sinto-me a desbravar algum caminho. Aborrece-me tanta exposição. Mas sinto que não terei outro remédio para resolver, mais rapidamente, estes assuntos.
Identifiquem-se com 2 nomes e deixem algum contacto, caso contrário o comentário pode não ser publicado.

Vejam a reportagem - até onde poderei sonhar

Sobre paralisia cerebral. Boa reportagem. Carreguem no link http://tinyurl.com/rita-sic

Conseguimos 7500 assinaturas!!!

Graças a vós !
Não sei o que resultará ainda, mas espero poder ajudar mais do que apenas a nós próprios.
Seja como for, a segurança social pediu-me para que a Calouste G. preenchesse mais um formulário e ainda estamos a aguardar...gostaria de acrescentar- Serenamente...mas não consigo. Demos entrevista ao "Nós por cá" mas não sei quando passará na TV ou se eventualmente chegará a passar.
O JP anda eufórico com as manhãs de praia que faz na escolinha.
O que o meu peixinho gosta de se banhar !!!
Entretanto houve a festinha da escola do JP e outras coisas mais que ainda espero poder contar. Subi a tremer ao palco e agradeci a um pavilhão inteiro toda a ajuda dos meninos, dos professores , dos pais e a todos que nos têm sempre acarinhado (se não disse, era o que gostaria de ter dito...mas que os nervos não deixaram).
Obrigado a todos os que caminham ao nosso lado. Beijo doce e amigo.

segunda-feira, junho 29, 2009

TVI 24 - À espera do estado para crescer....Só foi pedido há 1 mês !!!

Gostaria do vosso comentário aqui. Ajuda a divulgar o caso.

A TVI 24 horas apenas relata o que lhes foi transmitido pelas entidades.
Não está a emitir a sua opinião, porque isso não é jornalismo!
Parabéns à excelente Jornalista Andreia Miranda.
Obrigado por divulgar o caso e por ser ela a esclarecer-me em que ponto estou !!!


domingo, junho 28, 2009

Mário Augusto 'expõe' filha para quebrar preconceitos

por TIAGO GUILHERME 25 Junho 2009

'Grande Reportagem' de domingo vai tratar da paralisia cerebral. Jornalista pretende alertar e acabar com tabus.
Até onde poderei sonhar.
É este o nome da reportagem feita por Mário Augusto, em que a sua filha Rita, que sofre de paralisia cerebral, é uma das protagonistas. O trabalho vai ser exibido hoje, Domingo às 21.00, no espaço Grande Reportagem, na SIC.
"Queria muito fazer isto porque vivo o problema da paralisia cerebral através da minha filha e explicar que o mundo não acaba por causa disso", começou por explicar o jornalista ao DN. E não teve pruridos em expor a sua filha? "Não. Antes de fazer a reportagem falei com ela e perguntei se queria fazer isto. Foi um assunto discutido com a minha mulher e o meu filho mais velho, que tem 17 anos. Como a Rita, com nove anos, não tem problemas em assumir, achei que também não tinha de esconder", respondeu Mário Augusto.
"O tom da reportagem é positivo. Nunca faria este trabalho na base dos coitadinhos. Vai servir para dar esperança e para alertar as pessoas de que a paralisia cerebral não é uma deficiência mental. É um azar que acontece no momento do parto, ou imediatamente antes", sublinhou o jornalista.
A filha de Mário Augusto é um dos quatro casos da reportagem e faz ainda a voz off.


Cada vez faltam menos : continuem a assinar:http://www.peticaopublica.com/PeticaoListaSignatarios.aspx?pi=P2009N85

sexta-feira, junho 19, 2009

O meu Post preferido para quem me visita ou visitará pela primeira vez.

A propósito da petição e da comunicação social.
Assinem : http://www.peticaopublica.com/?pi=P2009N85
Porque tenho muitas visitas, atualmente devido à petição, porque acredito que para a semana poderei ter muitas mais, deixo aqui o post que mais retrata a nossa história e a minha maneira de viver esta experiência de uma maternidade diferente: Acreditar
Há quatro anos por esta altura vivia o inicio de uma gravidez. Uma desejada primeira gravidez que corria tão tranquila até às 25 semanas, altura em que foi detetada uma assimetria dos ventrículos cerebrais, sendo que um ultrapassava ligeiramente os valores normais.
Tudo foi equacionado, e mesmo não admitindo, sempre defendi o ser que carregava dentro de mim. Fui uma grávida feliz, mas por vezes apavorada e debilitada. No dia do nascimento do JP, pelas 39 semanas, tudo se complicou. O JP estava em ligeiro sofrimento e a médica ainda tentou fazer parto normal. Acabou por desistir e o meu filho nasceu já alguns minutos depois da meia-noite do Feriado de 1 de Dezembro. O meu bebé veio ao mundo sem chorar, sem respirar. Felizmente recuperou minutos depois, arrancou por si próprio todos os tubos e trouxeram-me para conhecê-lo. Não parecia um recém-nascido. Estava atento, muito desperto, olhava nos meus olhinhos e tinha uma pele muito branquinha. No entanto disseram-me que ele passaria a noite na UCI neonatal e, quando recuperei as minhas forças, fui vê-lo pela manhã.
Chorava muito, e quando o colocaram no meu colo, imediatamente, calou-se. Ficou 9 longos dias internado a ser observado. Eu fazia questão de estar sempre junto dele e de pegá-lo ao colo o máximo de tempo possível. Sabia que, se ele queria fazer pela vida, era sabendo que eu estava ali e que o amava. O JP saiu do hospital sem diagnóstico. Agora sabemos que muitos imaginavam que era paralisia cerebral. O prognóstico parecia terrível. Mas no dia que o trouxemos para casa ele transformou-se. Começou a mamar muito mais e a acordar com fome. Nunca o fez no hospital. Pensei muito em deixar de trabalhar, mas nunca consegui. As contas, as terapias… Existem e convivem connosco. Pensava e penso muito na qualidade de vida dele.
Os avanços motores do meu pequenino foram feitos devagar, os cognitivos, felizmente, mais rapidamente, mas acredito que o que fez a diferença foi o nosso vínculo e a minha crença de que só se avança e aprende com prazer e é a mãe que pode proporcionar isso para uma criança atípica. Os primeiros sorrisos surgiram cedo, pelas 7 semaninhas e deram-me muita força. Eu ainda acho que a melhor reabilitação, para um caso grave, é conviver com pessoas felizes. Por isso, nunca me entreguei a qualquer depressão, embora ainda tenha dias que sejam muito difíceis. Quero que o JP continue sonhando, desejando, mesmo o que não seja possível. Pois será esse desejo que irá movê-lo para algum lugar intermediário entre o ponto onde ele está e onde ele desejou chegar.
PS: Depois destes dias de saudades de Cuba, hoje já está mais feliz. Já se começa a integrar, embora  faça beicinho quando vê um avião. Confesso que me senti aliviada e com orgulho no JP quando, em Cuba, vi que a maioria dos meninos berrava (e ainda mais crescidos) desalmadamente, sem motivação para trabalhar e sem rentabilizar o dinheiro gasto...e o meu JP aproveitou cada segundo. E era dos mais pequeninos (tanto que os médicos, de inicio, acharam 2 meses demais, pois só tinha 4 anos). Enquanto que os outros pouco aproveitavam (nem todos)…o JP tirou o máximo partido. Agora é esperar que descanse e ainda ficará mais forte, fazendo mais habilidades e travessuras...e havemos de voltar àquela terra maravilhosa, se Deus quiser. Mas teremos de ter a certeza que as coisas não estão a funcionar como atualmente. A clínica já vive muito da fama...e os pais têm de ser muito exigentes. Se o menino não trabalha por vontade própria, as coisas não corriam bem...e não costumava ser nada assim.
Mudaram toda a equipa por causa das "fugas" e estão meio desorganizados(na minha opinião) e piores. Seja como for, o JP soube aproveitar.
E que consigamos a cadeira, brevemente. Vão passando aqui. Vão havendo novidades todos os dias ! Eu não desisti. Continuo sem entender porque é o meu filho menos do que os outros.
Foto do JP aos 3 meses, já rolando e brincando no tapete....que saudades !

quinta-feira, junho 18, 2009

A excepção à regra ?

O meu menino teve a reação contrária que todos esperavam e apregoavam. Afinal ficou foi infeliz por ter voltado. Não sei que se passa, mas em Cuba, depois de trabalhar aquele tempo todo, passeava, ia à piscina, tinha muito tempo para brincar comigo...e depois com o papá. Punha-se muito de pé, tinha mais força e energia, estava muito ativo, tinha uma alegria que não acabava. Continuava a não querer dormir quando chegava a horinha apesar do esforço despendido durante o dia. De manhã contava os minutos para o virem buscar para ir para o ginásio.
Apesar da comida ser intragável, mantinha-se estoico e comia-a !!! Agora vejo-o cabisbaixo. Cansado. Parece menos forte do que está realmente e do que o já vi, mesmo à chegada.
E o sorriso sempre constante anda muito ausente. A escola que tanto adorava, não o entusiasma...nem quando falamos da namorada. Come mal. Não chega feliz (tenho a certeza que mudará quando começar a praia…)
O meu coração aperta-se. Sempre me disseram que era lá em Cuba, com todo os esforços, que não aguentavam física e psicologicamente ! Muitos pais perderam o dinheiro porque os filhotes   recusavam-se a comer e os tratamentos tinham de ser interrompidos. Uma forma de protesto das crianças. Temi muito esse tipo de coisas...agora deparo-me com um workaholic que quer voltar. Asseguraram-me que há alguns a terem esta reação, mas que não é comum. Eu ainda atribuo ao Jet-lag. Já lhe disse que queremos voltar, mas aqui é a nossa vida. Parece-me desiludido (?!)
Para a semana retoma todas as atividades e talvez anime. Lá encontramos uma piscina com água a 35 graus, para substituir por alguns meses o Solinca, que estará fechado.

Quem sabe se possa dever à minha própria ansiedade e dor, relativamente a este assunto da cadeira de posicionamento ? Vamos ver se será. Talvez também eu precise de me animar…
Não há regras sem exceção, está mesmo visto !!!
Em vésperas de fim de semana ou logo no inicio da próxima, o caso aparecerá em todos os canais. Eu aviso.

terça-feira, junho 16, 2009

E eu que sempre o elogio...

Hoje foi uma desgraça. Estava mesmo de mau humor. Para todos os efeitos acordou às 2.30 h da matina de Cuba...(5 horas a menos). Entrou na escolinha contrariado. Fez uma festa grande à educadora do Berçário porque era mesmo impossível não lhe fazer...porque a adora. De resto, só se riu quando lhe disseram que o seu melhor amigo tem andado a fazer muitas traquinices. Imagino que estivesse doidinho por presenciá-las. Não consegui saber muito mais sobre o resto do dia, mas quando voltou para casa estava muito cansado, completamente molinho e sem energia...a precisar de uma boa cura de sono.
Continua com a história de querer voltar (já) para Cuba. Como é óbvio neste momento nem se mete essa hipótese. Queremos voltar, mas temos de descansar e também voltar a angariar dinheiro. Também soube que não é o primeiro menino com esse tipo de reação. É uma reação de quem se integra bem. No meu entender, bem até demais !!!
Ou isso … ou havia lá uma namorada !
Ou então tem saudades dos fins de semana na piscina...das noites extra quentes, dos ritmos diários de trabalho, do Reggaeton, dos carros sem ar condicionado e avariados dia sim dia não, dos novos amiguinhos e desafios.
Da comida não é de certeza !!!
Não vai ser fácil saber.
Já temos 4000, mas precisamos de muitas mais. Assina a petição aqui e divulga. Obrigado.

segunda-feira, junho 15, 2009

Tempestade de emoções !

A previsão de aguaceiros fortes, Domingo à tarde, para a zona do aeroporto da Portela, confirmou-se.
O JP (escusado será dizer, vindo de uma mamã babada) está lindo, crescido, feliz , falador e muito forte. Faz coisas que nunca fez.
Mas eu nem estava a pensar nisso. Só queria vê-lo. Só o queria novamente perto de mim. Cada segundo em que não aparecia, sentia-o como uma eternidade. Não só os nossos olhos veem, como o relatório dos médicos dizem o melhor.
Mais uma vez recomendaram que tivesse outro meio de transporte, pois pode lesionar-se, gravemente, para além de poder prejudicar todo o trabalho feito.
Quando se explicou a situação, (pensando que a reação de pessoas de um país com carências muito graves seria mais compreensiva), vimos o nosso engano. Não entenderam e não foi problema da língua. Mas já tinham ouvido histórias assim, justamente de...Portugueses. Está claro que lhes custa imenso a compreender, óbvio. A quem não custa?
Voltando ao JP: Não existiria uma foto incrível, nem uma descrição com as mais belas palavras que relatem tudo o que senti quando o agarrei e abracei. A gargalhada contínua dele entrelaçava-se com as minhas lágrimas e a mão do papá sobre nós. O seu abraço forte, o seu cheirinho a Cuba, os seus olhinhos radiantes, encheram aquele final de tarde de uma felicidade genuína.
Depois passámos um bom bocado da noite a conversar. (vem com jet-lag de 5 horas), por isso não foi fácil fazê-lo dormir cedo.
Inquietava-se...queria falar. Que queres dizer , JP?
- Queria estar em Cuba. (Nós estranhámos. Devia ter saudades da sua casinha…)
- Não queres estar aqui com os papás ?
- Sim.
- Mas preferias estar em Cuba com os papás ?
- Sim. (abanando fortemente a cabeça, para que não houvesse dúvidas)
- Então gostaste mesmo muito!!! Querias estar lá mesmo a trabalhar assim todos os dias?
-Sim.
- Hummmm...(ainda vamos descobrir de que sente mais falta...alguma namorada no pedaço ?)
Ou teremos um fervoroso adepto da Revolucion ??? Ai, ai...ninguém gosta assim tanto de trabalhar tão forte e tão duro muito tempo… G´anda Crominho !!!
Ajudem-nos a ter a cadeira que ninguém percebe porque não a temos já ! Basta assinar aqui. Demora 30 segundos.
Ao Colégio Cantinho dos Amigos, aos meus amigos e a todos os que contribuíram para este grande passo na qualidade de vida do JP , UM GRANDE OBRIGADO. Estamos aqui para vocês, para tudo o que precisem. Disponham.

sábado, junho 13, 2009

Adeus Cuba !!! Olá Portugal. Viaja Hoje !

Conto os minutos.
Para a semana começo a contar tudo, aqui - aos poucos - sobre a nossa "aventura" em Cuba.
Foi mesmo...uma aventura. Das grandes !!!
Para quem não percebeu, tivemos que nos revezar e já não vejo o meu amor pequenino há umas semanitas... Imaginam ??? Amanhã haverá inundação de lágrimas na Portela.
Vou também perceber quais os progressos nas últimas semanas. Os médicos Cubanos garantem que foram muito bons e que o seu potencial é grande. Confesso que tive alguma apreensão sobre como ia decorrer, apesar de me sentir otimista.
Lá, como cá, não criam ilusões. Recusam-se a manchar o nome da clínica, arrecadando o dinheiro sem que haja resultados. São diretos com os pais.
Isso é bom claro, mas não queria que nos calhasse a nós…
Se veem que a terapia não resulta grande coisa, ou se um menino/a tem epilepsia, falta de motivação psicológica ou outras tantas contrariedades, desaconselham o trabalho intensivo e mandam para casa. Muitos não passam da avaliação. Alguns desses casos sabia até já, visitando alguns blogues na net. Felizmente não foi o caso. Correu bem !
Pena tenho, de não ir buscá-lo numa cadeira nova, como tanto batalhei.
Passamos a transportá-lo ao colo. Felizmente ainda só tem 13 quilos.
Vamos ter mais uma vez muita paciência, mas não submissão. A luta ainda decorre.
Cada vez conto com mais aliados.
Com a alegria de o ter nos braços, novamente, esquecerei por algum tempo TUDO. Mas continuem a divulgar, Por favor. Até ao fim da semana precisamos de ter mais 3000, para atingirmos as necessárias 7500.

sexta-feira, junho 12, 2009

Desenvolvimentos do caso da cadeira - Sucessões de Injustiças

    Saiu uma notícia no Jornal, Correio de manhã de 4ª feira dia 10 Junho, na pag 17 , sobre a demora da atribuição da cadeira de posicionamento ao meu filho.

    A atribuição (soube hoje) nunca será feita por aquele organismo - HOSPITAL DO BARREIRO.

    Sim, Foi só hoje que recebi-( 2 meses e meio depois) resposta à minha carta endereçada ao Hospital de Nª Senhora do Rosário onde pedia explicações relativamente aos 3 anos de espera pela cadeira de transporte e posicionamento do JP. Ou seja, 3 anos depois tive uma resposta oficial ao assunto desta ajuda técnica. "É absolutamente fantástico, não acham ?".

    Adivinhava o que lá estava escrito. A Sra. Administradora do H.N.S.Rosário- Barreiro , Eng. Izabel Monteiro que "maravilhosamente" tem conduzido este processo, informou-me agora que não pertenço à área abrangida pelo hospital. Informou-me também que não têm verbas e encaminhou o assunto para a segurança social da minha área de residência.

    Ridículo e vergonhoso é terem demorado 3 anos a perceber/dizer que não pertenço à área , embora eu saiba que isso nada tem a ver. Várias amigas aqui da margem sul têm os filhos nas consultas da Estefânia e é por lá que recebem tudo o que necessitam. E se fosse efetivamente um problema, nunca o teriam aceite nas consultas e na fisioterapia.

    Enfim, infelizmente tudo isto prejudicou o meu filho e continua a causar um grande desgaste no seio desta família. Aliás, o JP continua a ser seguido pela Fisiatra deste hospital , Dra. Isabel Melo, que o segue desde um mês de idade e que o conhece melhor do que qualquer outro médico.

    Engraçado também que só depois de ter feito tanto barulho resolverem encaminhar o processo para outra entidade. Três anos a empatar. Chamar-se-á isto de má vontade, má-fé ou de incompetência ou ainda de tudo junto? Que dizer do descaramento da assistente social Irene Belo ter-me proposto pagar a cadeira a prestações, o que é absolutamente ILEGAL !!!! Esta senhora conhece o código deontológico da sua profissão ?

    Por tudo isso e muito mais, o assunto já foi para o gabinete do Primeiro Ministro através de um amigo feito recentemente (Obrigado José). Já recebemos resposta de grupos parlamentares mas ainda acredito que o Ministério do Trabalho e Segurança Social resolverá o assunto, pois creio que a incompetência teve origem na ridícula condução do processo por parte do Hospital do Barreiro e em especial pela Sra. Administradora Eng.ª Izabel Monteiro .

    Tristeza das tristezas é que a "tal" cadeira há muito que já não é adequada ao JP, nem para passear nem para trabalhar na sala de aula. Não serve para trabalhar no pré-escolar onde entrará em Setembro. A cadeira adequada foi avaliada na Gulbenkian, há cerca de 2 meses, por uma equipa multidisciplinar e custa o dobro. E lutarei por ela, pois com tanto tempo que passou, temos agora prescrita uma cadeira pequena e que não se adequa aos iminentes desafios do meu filho. Luto pelo que o meu filho merece e precisa.

    A Segurança social pede-me agora resmas de papelada, para nos poder atribuir a cadeira. Se este tipo de ajudas técnicas/produtos de apoio são um direito fundamental do cidadão com deficiência, (independentemente dos rendimentos dos pais), então...continuo sem perceber nada. Seja como for, esquecem-se dos gastos que uma família tem , quando tem de criar uma criança com todos estes problemas.

Passo um excerto de uma carta de uma amiga:

Grilinha, não sei se sabes, trabalho numa IPSS . Tenho conhecimento de situações bastante dramáticas, tornando-se de alguma forma revoltosas perante as injustiças. A problemática da atribuição de Ajudas Técnicas pela Segurança Social é, desde sempre, um assunto deveras complicado, tornando-se ineficiente e desajustado. Em muitos casos, quando a "ajuda" é concedida já está fora das necessidades de quem dela necessita, como um meio indispensável e fundamental para a integração sócio educativa da criança portadora de deficiência, dificultando e atrasando assim a potencialização das suas capacidades. Uma vez mais, lamento estas situações de uma fraqueza do n/ sistema. Aguardo notícias sobre o JP.

Assim, e sem nada de concreto resolvido, não sei como continuarei a passear com o meu filho na rua, nem como fará visitas de estudo na escolinha. Imaginam a dor nos nossos corações ???? A desilusão do meu filho ?

Não desejamos esta situação a ninguém.

Apelo mais uma vez à vossa vontade de ajudar e continuem a divulgar por todos os contactos e a assinar ! São vocês que mais me têm ajudado. Obrigado.

http://www.peticaopublica.com/PeticaoVer.aspx?pi=P2009N85

Ai...se não houvesse tanta gente boa, isto era ainda mais difícil.

Há pessoas que nos seguem por aqui há muito tempo e (sem nunca as ter visto), apenas trocado um ou outro mail, têm a preocupação e gestos que me deixam sem palavras.
A Cristina para além de me ter comprado Rifas pela net e ter já ajudado o JP a ir a Cuba, criou, espontaneamente, um site para divulgar e ajudar o JP nesta questão da cadeira. Também tenho de agradecer a outras mamãs que tiveram iniciativas de colocar em Fóruns. A maioria não sei quem é.
Bem hajas, Cristina. No mínimo vamos combinar para o JP te dar um grande beijinho.
P.S: Da mesma forma jamais esquecerei algumas mamãs (curiosamente aquelas que mais gosto de seguir o dia-a-dia) que também não conheço, pessoalmente mas que me escreveram enquanto estava em Cuba, querendo saber como tudo corria. Infelizmente mal conseguia aceder à net lá. E era lenta e cara.
São mamãs absolutamente "comuns" e interessam-se por uma vida totalmente diferente. Uma delas é homónima desta e ela sabe quem é.
Outras divulgaram em blogues pessoais. Outras mandaram-me mails de grande encorajamento dizendo para não desistir. Que fariam tudo o que estivesse ao seu alcance.
Ainda existe o caso da A. que me segue desde que andava na faculdade. Pensei vezes sem conta, porque não sendo ela mamã, tendo cerca de 20 anos, nos visitava tanto e dava tanta força. Uma pequena menina universitária que, supostamente, "devia" andar mais entretida com festas e com os nervos para os exames, do que seguir um blogue com estas características.
Três anos depois é profissional na comunicação social.
Se Deus quiser, será com muito prazer que darei a ela a minha primeira entrevista televisiva, provavelmente, já com o JP ao colo.
JÁ VOS DISSE QUE DOMINGO O JP REGRESSA DE CUBA? Tivemos de nos revezar. Se ouvirem nas noticias que houve uma inundação no aeroporto da Portela , já sabem que fui eu quem causou com a minha emoção. Vou voltar a sentir o seu cheiro, abraçar fortemente o meu menino ~já tão crescido e a perder-me olhando para o seus olhinhos lindos. Ele prepara-se agora para uma nova viagem de 11 horas até Madrid e ainda mais uma hora até Lisboa. Já pairava no ar uma certa "depressão"....Vai devolver-me a Vida e a alegria de viver. Vem rápido , meu amor.

quarta-feira, junho 10, 2009

A mais de metade do percurso. Faltam só 3500. Vamos conseguir !!!

Adenda: Muitas pessoas queixam-se que subscrevem e não aparece o nome. Acho que a maioria das pessoas subscreve em 20 segundos. Mas algumas depois têm de revistar a caixa de correio electrónico pois pede-se que se confirme a subscrição. Não percebo porque acontece com umas e não com outras mas parece que está a funcionar assim.
Vejam se o vosso nome apareceu.

http://www.peticaopublica.com/PeticaoListaSignatarios.aspx?pi=P2009N85


terça-feira, junho 09, 2009

Comunicação Social - Espreitem

Leiam aqui

Uma deputada já colocou a questão no parlamento. Saiu no JN sexta feira passada. Será que tanto barulho vai dar frutos ???? Continuo a ser positiva !!! Acho que sim....e já só faltam 4900 assinaturas.
Quem não assinou...toca a assinar e pedir à familia o mesmo- Aqui.

P.S: Foto tirada faz hoje um ano.
O JP tinha 3 aninhos e meio e montava a cavalo com a terapeuta. Hoje já monta sozinho !!! O nosso trabalho vem dando frutos...o amor tudo vence...

domingo, junho 07, 2009

Quase, quase...em Portugal

Não conseguindo desta vez ficar mais um ciclo, estamos quase a voltar à nossa vida normal. Mas fico orgulhosa. Os médicos asseguraram-me que aguentaria lindamente mais um ciclo. Mas queremos voltar a Cuba que tanto fez por nós. Arranjar dinheiro será nova batalha, mas nós estamos aqui para as travar !

Por falar em grandes batalhas continuo à espera de uma resposta formal do Hospital de Nossa Senhora do Rosário que nunca respondeu à minha carta. Recusaram uma entrevista a um dos telejornais das 20 h, alegando que o "menino já teve alta aos 35 meses". A administração esqueceu-se que foi só da fisioterapia e que o JP entretanto continuou nas consultas de medicina física e reabilitação, mandou executar umas reles talas para os pés e pagou-as, mandou-nos chamar 2 vezes para experimentar cadeiras económicas e tive duas entrevistas com assistente social Irene Belo que nunca me encaminhou para outro local. Mas neste momento é o que querem fazer. Isso traduz-se em mais 1 ano à espera.
Em Setembro o JP terá visitas de estudo com os coleguinhas da escola. Vou dizer-lhe que não pode ir , pois arrisca-se a partir um pé ? Onde está o coração destes pequenos "poderosos"?
Vou fazer queixa e vou continuar com a petição. Estes pequenos poderes burocráticos deixam-me com os cabelos em pé....
Temos 2000 assinaturas. Vamos lá arranjar as 5500 que faltam numa semana (a petição é de 15 dias). Continuem a divulgar.
http://www.peticaopublica.com/PeticaoListaSignatarios.aspx?pi=P2009N85
É convosco que conto...Demora 30 segundos, mas depois terão de ir ao vosso mail confirmar a assinatura.