Consulta de Fisiatria

Esta tarde fomos a uma consulta de rotina de avaliação da aplicação do Botox nas perninhas do JP.

Ficou marcada nova aplicação para 17 de Janeiro.

A médica decidiu também prescrever novo Rx à anca, dado que o último feito já tem mais de 6 meses embora estivesse tudo normal.

Quando lhe questionei o motivo da pressa deste novo Rx, eis que a médica explicou-me, com calma e detalhe, a razão de estar tão vigilante. Eu já era conhecedora que todos os meninos que não atingem a marcha, podem desenvolver luxação da anca. Mas é algo que ainda não aconteceu com o JP. E eu sentia-me feliz com isso.

No entanto, explicou-me que há novas recomendações para os ortopedistas atuarem antes dos problemas se concretizarem, ou seja, assim que haja uma previsão de desvio e fazerem cirurgia em determinadas idades chave. Uma dessas idades é 6-10 anos. 

Após dizer-me isto e, provavelmente, depois de ver a minha expressão facial, a Dra. pediu desculpa de falar neste assunto nesta fase da minha vida. Que na realidade não é necessário estar ansiosa neste momento com esse assunto.

E que depois do parto teremos imenso tempo para voltar a discutir o assunto, tirar dúvidas e marcar uma consulta de ortopedia para o JP. 

A verdade é que sei que faço o que for preciso para que o JP fique bem e esteja sempre bem. 

E ainda falta ver o que aparece no RX...e investigar toda esta situação, claro.

Mas as lágrimas não param de correr.

Sugestão de leitura

Li e adorei.

Num reino a ocidente da Europa, na Idade Média, viveu Jordi, o Príncipe Perfeito. Belo, inteligente, valente, exímio nas artes da guerra e da cavalaria, apaixona-se perdidamente por Isabel de Leão, tão formosa como não há memória de outra igual. Parece um conto de fadas com um final sem surpresa. Parece, mas não é. Luísa Beltrão descreve o terrível pesadelo que irrompe no cenário glorioso da corte da Portucalícia. Conta-nos a aventura em que se aprende a espinhosa lição de ser humano. Revisitando a obra de José Régio, O Príncipe de Orelhas de Burro, a autora oferece-nos o mistério, a magia e a descoberta da natureza humana.

Para saber um pouco mais sobre o livro aqui .

Para quem não sabe, Luísa Beltrão é também o carismático rosto do movimento Pais-em-Rede e parte das verbas arrecadadas com a venda do livro, reverterá a favor deste movimento de pais que tanto precisa de algum financiamento. Uma boa sugestão para um presente  de Natal. 

Cada vez falta menos...

Assim voa o tempo e já falta tão pouco.

Estamos nas 32 semanas. O meu menino pequerrucho se nascer agora já tem ótimas hipóteses de sobrevivência. Mas queremos que desfrute ainda mais da barriguinha da mãe e venha só em 2012. 

Desta vez atingi mais cedo o ponto de desconforto. Não há grandes queixas. Nem azia, nem males maiores, mas por outro lado existe cansaço, sensação constante de peso no baixo ventre e muita falta de agilidade.

Inevitável comparar com a gravidez do JP, que trabalhei até ao último dia e só me comecei a sentir verdadeiramente desconfortável a partir das 35 ou 36 semanas. 

O JP está agora como adora. À sexta feira fica logo na casinha da avó. É acompanhado pela madrinha às sessões de hipoterapia e passa o resto da manhã a passear com ela. O objetivo é que eu descanse um pouco mais. 

Mas tem sido difícil ter um sono em condições. O pimpolho passa as noites a mexer-se, a acordar-me e a pedir-me que faça lanches noturnos, quando durante o dia nem consigo comer muito.

Está grande, pesado e assim  sinto-me eu: volumosa. 

O pai diz que estou na mesma (que é só barriga) e linda. O JP diz que a barriga está a crescer (com um grande sorriso na cara).  Benditos os meus homens que me mimam tanto :)

Se eu sinto uma grande vontade de conhecer o meu R. por outro lado penso muitas vezes que vai ser um estranho mundo novo. A compatibilização de todas as rotinas, o encaixar de mais algumas, o conhecer um novo ser...e o repartir do amor por dois filhos.

Sei que acabarei por estar à altura, mas não escondo que sinto alguns receios deste novo mundo que aí vem. Não por achar que vai correr mal. Só mesmo, por ser desconhecido.

7 anos

Foram comemorações muito felizes, mas tranquilas. O meu estado neste momento já nem permitia outra coisa.

No dia 1 de Dezembro, o meu menino acordou cedinho e a primeira coisa que se lembrou de dizer, foi que queria os presentes! Ficou muito contente com o que recebeu. Era o que ele mesmo tinha escolhido. 

Teve muitos telefonemas de amigos, familiares e miminhos. 

Almoçámos em família e fizemos-lhe a vontade de voltar ao estádio da Luz. Bendito feriado que permitiu estarmos todos juntos. Mas no ano que vem, o JP faz anos a um sábado e depois a um Domingo e só vai reparar na falta do feriado quando fizer 10 aninhos. Até lá, digere esta desilusão, com certeza. 

À hora que chegámos ao estádio, já as visitas tinham acabado. No entanto um funcionário viu a sua carinha desiludida e deixou-nos entrar e estar ali um bocadinho.

No dia seguinte, teve direito a novo bolo (praticamente igual), com uma matrícula da data do seu aniversário 01-12-JP e ficou felicíssimo por lhe cantarem os parabéns, na escolinha.

Os desgostos do JP (que me partem o coração)

Tem sido uma gravidez sem desconfortos de maior. Mas tal como na gravidez do JP, sou atacada por insónias noturnas, que culminam em muito sono pela manhã. Esta manhã acordámos atrasados e enquanto nos despachávamos ouvíamos as notícias. E a primeira notícia que ouvimos é que dia 1 de Dezembro será um dos possíveis feriados a ser extintos em breve.

Como reação do JP tive um choro sentido e violento. Partiu-me o coração vê-lo assim triste.

É que ele faz aninhos neste dia...e gosta muito que seja feriado.

Ao mesmo tempo que o consolava, e que lhe dizia que o papá e a mamã vão sempre tentar pôr férias nesse dia, pensava que é tão bom que sejam estes os seus grandes desgostos e problemas.

Gostava que fosse assim toda a vida.

O mundo que desaba..

Nos últimos tempos, por diversas circunstâncias, tenho sido forçada a lembrar-me daqueles primeiros tempos, após o nascimento do JP e da suspeita da reviravolta na nossa vida.

Apesar de ser uma dor partilhada em casal, em família, senti-me tão só, como nunca me tinha sentido na minha vida. O mundo, assim, de repente, tornou-se pesado demais. Parecia-me demasiado duro e cruel. Muitas vezes pensei que não ia conseguir. O meu peito iria rebentar de dor...e só desejava que um milagre acontecesse e tudo voltasse para trás. Que fosse apenas um sonho mau.

Nunca fui a única. Há demasiada gente que passa por isto.

De cada vez que sei de alguém que está a passar por aquilo que já passei, o meu coração fica pequenino, desejando que o sofrimento passe depressa e que o arregaçar das mangas dessa família, lhe mostre que todas as situações têm 2 faces da moeda.

Não faltará muito para que as oficinas de pais dos pais em rede, forme os primeiros Pais-prestadores-de-ajuda. 

Quem me dera ter tido um.  Quem me dera, alguém ter-me dito, naquelas primeiras horas,  que apesar de toda a dor e cansaço de criar um filho especial, eles também dão muitas alegrias. 

Tantas ou mais do que todos os outros. Que iria amá-lo tanto quanto se pode amar alguém. E que no fim, tudo acabaria por correr bem.

A dor não irá embora, com certeza, mas os pais vão sentir-se menos sós.

Irmão-galinha

É incrível como o JP anseia envolver-se em tudo relacionado com a gravidez do mano. Ele pergunta e sabe sempre quando são as ecografias, as consultas, gosta de os ver vídeos das ecos do mano e filmes que explicam a evolução dos bebés. Fala tempos a fio para a barriga, faz festinhas e beijinhos. Quando vamos a algum lado quer sempre comprar alguma coisa para ele. Pergunta muitas vezes se estou bem, se o mano está bem...e também receia.

Escreve que tem medo de "perder" o irmão e preocupa-se porque é que ele ainda não está cá fora. Está loucamente ansioso pelo nascimento e custa-lhe muito esperar. Faz beicinho, já o quer para o Natal e também já lhe expliquei que é cedo demais. Se esperarmos mais um mês, vem com o tempo todo e será muito melhor para ele.

Por mais justificações que eu arranje para lhe dizer que ainda é não é a hora, a única que o convence, é quando explico que a barriga da mãe ainda vai ficar maior do que o que está.  Vai ficar - GIGANTE !

Aí, ele fica mesmo entusiasmado.

Ontem tive consulta, estava tudo bem. Análises fantásticas,  aumento de peso em cima da curva ideal (7 kgs a mais até agora) e tudo o resto. Em nada se reflete a "avançada idade materna" e a única novidade foi o início da toma de magnésio por ter algumas contrações ligeiras.
Ele ficou feliz quando lhe contei que o mano está grande, forte e saudável.

Escreve-lhe cartas em Word, a dizer que gosta dele, decora-as e guarda no computador. 

É com tanta ternura que assisto a esta sua felicidade.  Há poucas coisas tão doces na vida.

Maternidade atípica

Já muitas vezes ouvi dizer que os pais são mais condescendentes com os segundos filhos do que aquilo que foram com os primogénitos. O grau de exigência diminui, etc, etc...

Pois, mais uma vez, sinto que serei uma mãe que vai contra a regra. 

Já tive de tirar "um mestrado" em disciplina" e vai ser difícil esquecer.

Na percurso da descoberta da melhor forma de educar o JP, tenho ido constantemente contra as regras. Ou melhor, começo por segui-las e depois percebo que não se aplicam ao JP.

A tranquilidade e a paciência estão muito enraizadas em mim. Sempre me imaginei uma mãe tolerante e acho que durante muito tempo fui essa mãe. Mas ao fim de algum tempo, percebi que o JP, tinha a inteligência de um menino normal, com o habitual mimo e condescendência que os meninos especiais têm. E isto consegue ser uma mistura "explosiva".

Para dar um exemplo, nunca vi um livro ou manual que não dissesse para desvalorizar os "descuidos" das necessidades fisiológicas (para evitar a humilhação e o trauma).  Pois eu sei, que só acabei com eles, quando apliquei consequências, porque muitas vezes duvidei que fossem descuidos. Pareceram-me alguns bastante propositados. E resultou. Não me senti feliz e contente, mas foi a nossa maneira. Porque mais nenhuma resultou.

E hoje mais uma vez, de manhã, dei por mim, a dar os conselhos que poucas mães devem dar na escola: "por favor, apliquem consequências quando ele se portar mal". 

Soa horrível, eu sei. Mas só quem mora no convento sabe o que lá vai dentro.

Paixonetas

Desde que começaram as aulas, que o JP, pede para chegar mais cedo à fisioterapia, na 5ª feira. E só mesmo na 5ª feira...

É o único dia que encontramos a sua amiga e colega de turma S. 

Os dois gostam muito de se encontrar ali, depois das aulas. Ele ri-se porque ela faz muito espalhafato durante a fisio. Ela espalhou, na escola, que ele é um valente. Não grita nem chora.

Uma amizade muito carinhosa. Mas o meu JP sempre teve paixonetas por crescidas. Quase sempre as auxiliares bonitas. Não por falta de meninas que gostassem dele. 

Tem havido sempre 2 ou 3 meninas a reclamarem serem as suas namoradas e que lhe fazem festas e mimos constantes. Ele adora a atenção. Mas nunca passou disso.

Ontem disse-me entusiasticamente na frente da S. que eram namorados. Como que a anunciar um noivado !!! Coisa que a menina, descaradamente, confirmou. Parece que têm passado o intervalo sempre juntos. Ela também usa uma cadeira de rodas. E talvez esta relação justifique a vontade que ele tem, todos os dias, de ir para a escola.
Achei tudo tão ternurento,  que o meu coração transbordou !

No fim desta declaração, a S. pediu à mãe que a deixasse assistir um bocadinho à fisioterapia do JP.  

E depois, ainda lhe pediu que chegasse a cadeira para perto dele. Foi o tempo todo em meiguices. Beijos nas mãos, beijos na testa, beijos, beijos, e mais beijos. Coisa a que o JP correspondia com um sorriso mesmo apaixonado.

Tantos beijinhos (alguns muito, muito ousados), que eu diria que andam os dois a ver os "Morangos com açúcar". 

Fiquei feliz de ver esta cena. São os dois muito pequeninos e inocentes. Têm apenas 6 aninhos. Mas já dá para perceber, que a deficiência não precisa, necessariamente, de implicar uma vida sem amor. 

Ainda bem.

E se fosse com vocês ?

A minha vida mudou completamente desde que o JP nasceu. O nascimento de um filho traz isso mesmo: mudança.

Mas a minha mudou muito mais do que seria de supor. E nunca mais foi a mesma.

Quase 7 anos depois, começo a encarar tudo como uma "normalidade". No fundo, com as minhas batalhas, é uma vida como qualquer outra.

Mas há percursos diferentes. E não menos dolorosos.

Uma das minhas mais íntimas confidentes, manteve-se sempre ao meu lado. Apoiava as minhas iniciativas, ouvia-me quando eu precisava de falar ou vinha almoçar comigo....e animava-me como sabia.

Graças a Deus, ela apenas conhecia a dor, através de mim. As suas duas filhas eram muito saudáveis.

Há meses atrás falei aqui dela. A mãe da Joana.

De um dia para o outro, tal como um tsunami aparece do nada, assim apareceu um diagnóstico para a filha mais velha, após alguns ligeiros sinais. Algo que nunca esperou. Uma doença extremamente rara e progressiva e ainda incurável. E a Joana já tinha 6 anos.

Foi muito difícil aceitar tudo isto. Mas a batalha a travar é gigantesca. Há que arranjar dinheiro para financiar estudos para a descoberta da cura desta doença, ainda incurável. Porque é ainda muito possível inverter este quadro negro.

Decorre, neste momento, uma votação no facebook para ganhar 250.000 $ para investigação do síndrome Sanfilippo e sua cura. Muitas crianças poderão ser beneficiadas.

Deixo aqui o seu apelo:

Até 22/11/2011, está a decorrer uma votação online através do facebook, em que o projecto CHASE COMMUNITY GIVING está a doar ao mais votado $250 000, que no caso, seria aplicado em investigação clínica no Síndrome Sanfilippo, uma doença rara, genética e neurodegenerativa. Agradeço o seu voto, é mesmo simples, e faz toda a diferença!

Para votar, basta:

1.  clicar no link abaixo 

http://bit.ly/meEBoV

2. fazer o Login no Facebook (quem tem conta)

 3. clicar em LIKE - lado direito

4. VOTAR - botão verde

Agradeço que divulguem.

Penso muitas vezes...e se fosse connosco ? Deixaríamos de votar ? Conto mesmo com todos vós.

Saibam mais sobre a Joana aqui

Formiguinhas

As nossas realizações próprias, são pessoais e intransmissíveis.

Na minha ordem de prioridades sempre esteve primeiro a família, saúde, o amor, dinheiro e só depois a realização profissional.

Portanto, se estou normal nos três primeiros, assim-assim no quarto....porque me importa tanto o resto?

Quando sentia maior realização profissional, tinha muito menos tempo para a família e isso também não me fazia sentir bem. Mas como gostava da sensação de ter sido responsável por tantas realizações. E de sentir o "dever cumprido"...

Agora, com muito mais tempo para a família, penso, constantemente, no dia que voltarei a sentir o louco stress matinal e o cansaço natural, após um dia inteiro de trabalho. E até das dores de cabeça. Não tenho uma dor de cabeça há meses…

Neste momento tenho a compensação de estar disponível para acompanhar o JP nesta sua primeira fase na escola, de ter um bebé a crescer dentro de mim, num tempo mais livre de stresses, de poder fazer algo diferente com a minha vida a partir de agora.

Mas não consigo deixar de ser formiguinha. Gosto muito da sensação de o ser. E não sou totalmente feliz se o não for.

Exteriorização

Se fizer um balanço na minha vida, foi nos momentos de maior exteriorização que me senti melhor…
Por isso, de nada adianta guardar os problemas para mim.  A não ser que me apeteça valorizá-los.

Fenómenos

Recordo, com saudades, os tempos de 2006, quando este blogue foi iniciado. 

Aqui fiz boas e grandes amizades. Amizades que ainda perduram. No tempo que ninguém andava pelo facebook, os blogues eram o nosso contacto.

Desta forma, tirei muitas dúvidas e percebi que muitas coisas da maternidade, que sentia e vivenciava, eram normais. Porque a maternidade é uma experiência arrebatadora e perturbadora. Nova e capaz de gerar muitas inseguranças.

Sei que este blogue é completamente diferente de um babyblogues tradicional.  

Mas a base dele sempre foi a mesma de todos os outros. Falar do meu filho que tinha 16 meses e que eu amava mais que tudo. Registar. 

À parte, fazia, e faço, muitas reflexões. Porque escrever ajuda a organizar o pensamento e também porque conheci, nessa altura, uma sociedade e uma situação não controlável, que não sabia que existia. E precisava de exteriorizar novas experiências.

E da mesma forma, se tinha alguma "discriminação", porque a situação que vivíamos "horrorizava" muitas pessoas, muita gente fantástica continuou a seguir-nos até aos dias de hoje.

Depois veio o Facebook, onde continuava a manter um relacionamento, muito mais superficial, com todas essas pessoas. 

Muitas pessoas deixaram de escrever nos seus blogues. E senti saudades. 

Mas foi no facebook que nasceu uma nova onda de ressuscitação dos velhos blogues. Estou ansiosa por saber o que se vai passar.

Por aqui, de babyblogues, evoluímos para child-blog.

Mas 2011, próspero em surpresas, transformou este espacinho novamente em babyblogues. Vem a caminho mais um grilinho. E também merece tudo registadinho e celebrado.

2 meses depois do início da escola...finalmente enquadrado

Foi há 2 meses que o JP iniciou o 1º ciclo e, neste momento, posso dizer que, finalmente, ele  enquadrou-se. Ainda gosta muito de se dispersar, mas começa por concluir o que tem em mãos para só depois conversar. 

Por isso, (por ora), raramente tem trazido bolinhas ou quadrados…

Desde bebé que seguiu este método (movimento escola moderna) e eu, não sendo especialista da educação, adoro-o e acho que desenvolve um sentido crítico para a vida. Começou-o no colégio com 9 meses.  No ano passado, quando veio para o público, a educadora também seguia este movimento e a sua atual professora do 1º ciclo também. Para mim, foi uma feliz coincidência. Mas torna-o sem dúvida num menino  habituado a refletir nos assuntos. E isso vê-se.

Neste momento sinto-o mais calmo, feliz e motivado para a escola. 

O JP continua a ter capacidade de seduzir e se apaixonar pelas pessoas. No início deste ano letivo teve mais de meia dúzia de auxiliares e às  2 últimas afeiçoou-se. Quando chegou, por fim, a última, (mandada pelo centro de emprego), ele disse : "OUTRA?"  e recusou-se a ficar com ela. Mas como não teve outro remédio, lá ficou. 

Tudo isto contribui para alguma instabilidade. Esta auxiliar veio para ficar e, juntamente, com a professora têm formado uma boa equipa. Junta-se a elas a professora do ensino especial que também tem feito tudo para o bem estar dele.

O tempo passou e o JP começou a estabelecer os laços que ele tanto precisa. Adora a auxiliar, adora a professora e os amigos interagem muito bem com ele, muito embora não tenha tanto tempo como no Jardim de infância para desenvolver as relações. No outro dia voltou a chorar, novamente, por não ir à escola.

Agora adora escrever cartas e incorporar fotografias que ele próprio tira. Ontem escreveu ao mano, num documento do Word.

"Carta para o Rafael,       - gosto muito de ti" e decorou-a com balões e figuras.

Emocionei-me !

Surpreendente

Há largos meses que o JP tem fixação por observar e escrever matrículas. Já o tinha escrito aqui.

Só a meio deste ano, percebi que muitas eram reais. Do pai, da mãe, do avô, etc.

Em Agosto começou a ditar-me as matrículas de todos os carros da nossa garagem (são 16 !) e, neste momento, está uma máquina. São os que estacionam aqui perto de casa, na escola, etc.

Pede-me diversas vezes para irmos passear, para ver …matrículas.

Vê uma matrícula e quando vem para casa, mesmo que já tenham passado diversas horas, escreve-a. Como também fixo bem números, algumas consigo aferir (em pequeno número) que estão bem. Outras, só quando tenho ocasião de confirmar. Mas a verdade é que até hoje nunca detetei um erro. Mas o normal é eu esquecer-me…

Já ele , não.

A obsessão vai ao ponto de interromper as aulas para dizer matrículas. O que naturalmente não tem muita piada.

Uma necessidade que o JP criou,  para exercitar os neurónios ?

Um transtorno obsessivo ?

Não sei. Sei que apesar de saber o meu menino muito esperto, mais uma vez surpreendeu-me...é uma capacidade de memorização - de matrículas- absolutamente incrível.

No entanto, se tem dificuldade em escrever determinada palavra com pouco significado para ele (por exemplo Rolha) não tem a mesma facilidade de a memorizar e a escrever corretamente.

Um cromo !!!

Mas é um cromo lindo. Isso é.

Avaliação do crescimento fetal

Mais uma etapa dos inúmeros exames que a gravidez obriga, superada.

O nosso bebé R. está a crescer lindamente. Está bem nutrido, gordinho q.b. e com tudo no sítio, como sempre se deseja. São já 920 g de gente !

Parâmetros novamente revistos, medidas e percentis calculados. Tudo bem.

É uma emoção sentir cada pontapé dele. É maravilhoso espreitá-lo no ecrã. Vê-lo abrir e fechar a boca, a chupar a mãozinha e fazer malabarismos fantásticos.

O meu coração transborda de alegria e felicidade. E, se por um lado, quero desfrutar do estado de graça, por outro anseio conhece-lo e aconchegá-lo nos meus bracinhos.  Como sei que terei tempo para isso, e que mais uma vez o tempo voará, só desejo que venha com calma, devagar. Que aproveite os doces do Natal, na barriga da mãe, e que deixe o pico do Inverno ir embora. Venha, nos últimos dias de Janeiro ou nos primeiros de Fevereiro, que terá tudo prontinho para o receber melhor.

Por algum motivo, o JP receia muito que o mano não esteja bem. Quando vê algum menino doente, deficiente ou amputado na televisão, fala preocupado para a minha barriga. Eu sempre lhe digo que está tudo bem com o mano. Que não se preocupe. E se não estivesse, (ou deixar de vir a estar), cá estamos para amá-lo, de qualquer maneira. Ele fica aliviado….

Ficou de repente, o típico "mano responsável" e protetor.

Para o R. é só meiguices e miminhos.
Para nós está um autêntico pirralho desafiador.
Falta menos de 1 mês para fazer 7 anos.
O amor de mãe multiplica-se cada dia para cuidar dos meus dois tesouros.

Paz

É o estado de espirito que mais cultivo por estes dias. 

O R. agradece. 

Tento mandar toda e qualquer ansiedade para longe de mim. Não só porque estou em estado de graça, mas porque é o melhor para a minha saúde e ânimo.

Na escola, o JP está encaminhado. Já tem manuais escolares acessíveis. Só a Porto editora não mandou. 

Teria sido mais fácil se tivesse mandado. Assim, resta à mamã Grilinha ter o trabalho monumental de construir novo manual de Português para ser acessível através do computador. Mas nada há-de faltar ao meu menino.

As condições na escola são as minimamente pretendidas. Não tem acompanhamento para as atividades de enriquecimento curricular, mas, na verdade, este ano ainda fica muito estoirado após o almoço e por isso não vou insistir para que fique  para estas atividades, que começam pelas 15.30 h.

De resto, o JP tem sido apoiado e acarinhado. 

Apesar de não o demonstrar tanto na escola, tem aprendido imenso. Constrói frases muito mais complexas, Gosta de escolher sempre as do seu interesse. As palavras que não lhe despertam interesse tem muito maior dificuldade em fixá-las.

Nas terapias corre tudo normal. Trabalha com afinco.

Não tenho experimentado novas atividades nem "terapias", mas estou sempre atenta. Não desisti de lutar por melhor qualidade de vida do JP. Fico atenta e expectante ao que por aí existe. 

Mas sem tantas esperanças como antes. 

Se estou a entrar na fase de aceitação? É provável. Mas isso não significa que desistimos. Lutamos todos os dias com o que temos ao nosso alcance para uma melhor qualidade de vida. 

Desânimo apenas a nível profissional. Não prevejo futuro neste país na próxima década. 

Eu gostava muito do que fazia. 

E sinto que me tiraram o tapete debaixo dos pés. Sinto muito potencial e vontade de abraçar novos projetos, mas nada me parece tão promissor assim, nesta conjetura. Resta-me tentar ter alguma calma e esperar algum tempo mais para depois avançar com toda a garra. Mas não é fácil ter essa sabedoria...e conseguir ficar tranquila. No entanto acredito que nada acabou por aqui. 

De qualquer forma, esperar é o que me resta. Ficar Zen, aproveitar a gravidez. Desejar todos os dias com muita força que o R. venha com calma e com saúde . O mano está em pulgas para o conhecer. Dá infinitos beijinhos na minha barriga e sinto-me feliz. 

A felicidade é um conjunto de pequenos momentos bons. E depende muito de sabermos valorizar e agradecer o que temos. E eu agradeço muito a minha família que tem sido a base da minha força. 

Agradeço o menino alegre que Deus me deu. Agradeço o maridão que tem estado sempre ao meu lado. Agradeço que a gravidez esteja a correr bem, apesar da idade e de tantos esforços inevitáveis que tenho de fazer…

E agradeço pelo bebé que aí vem, que vai com certeza ser muito amado por todos.

Uma amiga aqui do blogue disse: " a vida não parou para chorar connosco e por isso ela segue em frente". 

É mesmo, minha querida.

A vida continua.

As manhãs

O nosso acordar tem sido todos os dias muito parecido. E até mais pacífico do que há 2 ou 3 anos atrás, em alturas que o JP não percebia muito bem que não havia tempo para brincar e o importante era "despachar".

Um dia vou ter muitas saudades destas manhãs agitadas.

Mas neste momento sinto uma ambiguidade de sentimentos.

O JP acorda muito bem disposto. Quer logo um pouco de conversa. Pergunta, sem falta, pelo maninho (tem havido alguma ansiedade dele em saber o mano bem).

Depois, ao pequeno almoço, lá brinca um pouco com o seu volante e finge que vai na fila do trânsito que vê na televisão. Também reclama se vê que vai chover.

Segue-se o duche que adora e na hora de vestir, é muito infantil e passa o tempo a brincar. Faz coisas para me arreliar e dá gargalhadas quando consegue.

É tanta a brincadeira que me empata e cansa muito. Ele delira. E sempre foi assim...uma criança que adora divertir-se a qualquer hora do dia e com uma energia esgotante. Parece mentira, mas é verdade.

Enquanto o penteio, faço-lhe as recomendações para que se porte bem na escola, tenha atenção, respeite a professora e aprenda. É que na escola a brincadeira tem continuado...o miúdo quer é rir e fazer rir.

As recomendações não têm surtido tanto efeito como eu gostaria, mas mantenho-as e tenho esperança.

Depois quando entra no autocarro que o leva à escola,  eu suspiro de alívio.

Parece que acabou de passar por aqui um tornado.

Não quero imaginar quando forem "duas pestinhas".

É que tanta alegria de manhã...cansa.

Jesus.

Estou mesmo velhota.   ;)

38 anos muito ricos

Como o tempo passa rápido ! Hoje, 38 !!!

Não foi há muito tempo que eu olhava para gente nos finais dos 30 e princípios dos 40´s como se tivesse longe, longe...e afinal também cá cheguei. Num instante.

Mas nada disso interessa. ESTOU CÁ e estou mesmo feliz de cá estar. 

A vida é um mistério e um bem precioso.

Foi ainda há 2 anos, estava com 35 anos e  tive o maior susto e uma das piores notícias da minha vida.

Seguiu-se a cirurgia, tempos de recuperação, mais complicações e surpresas, grandes mudanças na minha vida.

E numa altura que deveria abençoar cada dia passado junto a quem eu amava, só me apetecia ir embora, desaparecer e deixar tudo para trás.  Só o meu filhote e o papá-grilinho me prendiam cá. 

De resto sentia-me inútil e revoltada por tudo o que me tinha acontecido.

Andei triste, como nunca tinha estado. Uma tristeza sem fim e sem justificação, pois o mal que me tinha abalado, parecia ter ficado resolvido, muito embora fizesse controlos constantes. Devia enaltecer a vida e afinal nem sequer lhe dava o devido valor.

O tempo passou, demorou bem um ano (ou mais), mas curei-me da tristeza. 

Hoje estou aqui. Faço hoje 38 anos e estou com confiança no futuro. 

Não estamos em altura de "abundância". Passamos por uma fase difícil do nosso país. 

Mas é mais uma fase. Temos de reagir e ultrapassá-la. 

Porque o que vem a seguir, normalmente, tem um gosto ainda melhor. 

E fico contente de conseguir ver as coisas assim.
Let´s celebrate !!!

Fomos visitar

os nosso amigos no cantinho.

O Colégio que viu crescer o meu filhote e que o ajudou a ser o menino fantástico que é hoje.

Confesso que, para mim, voltar lá é parecido com o pegar nas roupas de bebé do JP. 

Fico sensível, com a lágrima no canto do olho e com saudades. São tempos que já lá vão e agora ele também está bem. É uma estranha ambiguidade de sentimentos. 

Teria sido tão bom ter congelado o tempo. Mas não é assim que funciona a vida.

Assim foi. Sexta feira passada, o JP devia ter muita vontade de ser apaparicado e moeu-me o juízo para lá irmos. 

Chegou, foi mimado, foi ao colo de todos, sorriu, conversou....matou saudades.

Saiu de lá com o rabinho cheio de mimos e contente. 

Aliás, saímos os dois. 

Um colégio que não é propriamente pequeno, mas que as ligações entre todos são tão fortes, que ainda havia quem se lembrasse que o meu aniversário era hoje…

Quem me dera um dia voltar a ter condições financeiras para colocar lá o R. 

Neste momento afigura-se muito difícil. Estou numa fase em que nem sei se o meu futuro passará por este país.

Mas mantenho a esperança de que sim.

Reflexões (quase) 7 anos depois

As oficinas que estou a frequentar do Pais-em-rede "obrigam-nos" a refletir durante 15 dias sobre alguns temas que escolhemos. Nada mais posso dizer pois tudo o lá se passa é confidencial.

Na verdade estou a gostar, pois gosto bastante de refletir e fazer esse exercício de memória relativamente aos 6 (quase 7) anos que já passaram.

Às vezes abrem a porta para que me apeteça divagar aqui sobre "temas antigos". Alguns que já deixei de falar, porque os sentimentos estão mais definidos e apaziguados.

Hoje tenho uma visão muito mais clara sobre o impacto da deficiência do meu filho na minha vida. 

Sei que tudo tem 2 gumes. Tenho-me concentrado, principalmente, em extrair tudo o que de positivo consigo.

Mas não é possível ignorar os sentimentos menos positivos que vieram para a minha vida. O conhecimento do sofrimento que desconhecia. O sofrimento por amor. Não sabia o que era sofrer por amar alguém e temer por ela e pelo seu futuro. 

O que a sociedade,  por vezes, me fez sentir. Sentir que não contavam comigo. 

Que as coisas não estão preparadas para o meu filho.

Dor, dor, dor. E por vezes, alguma sensação de solidão. De achar que é só comigo.

E são sentimentos que o tempo não leva. Eles permanecem e sempre aparecem ocasionalmente.

Mas tal como o jornal da noite sempre abre com notícias catastróficas, também nós, temos tendência a valorizar o negativo.

O facto é que o meu filho trouxe-me uma sabedoria, um saber aproveitar a vida e saborear cada dia, ensinou-me a ser seletiva e inteligente nas emoções (se bem que às vezes elas se descontrolam totalmente), e acredito que me tornou numa pessoa muito melhor. 

Cada vez valorizo menos o material e enalteço o espiritual. Dá jeito nos dias que correm.

Abençoo a forte relação familiar que temos, revivo os tempos antigos com saudade, delicio-me com os presentes. Sofro genuinamente muito mais pelos outros que antes, mas sinto-me feliz de ser assim. 

É uma vida repleta de emoções. Uma vida que tem um sabor diferente. Mas tem mais sabores.

E aquelas pessoas que nós conhecemos entretanto e outras que redescobrimos, as pessoas verdadeiramente boas (nada complicadas), fazem-nos hoje companhia e fazem-nos sentir maravilhosamente.  

As outras ficaram algures pelo caminho e por mais mágoa que a situação possa deixar, ainda bem que estão longe. Tenho estado melhor agora.

Às vezes apetece-me ser mesmo mazinha quando chamam "coitadinho" ao meu filho. Coitadinhas são as pessoas que o vêm assim. Ele não é coitadinho. Tem um pai e uma mãe que o amam. É feliz. Tem comida na mesa, aprende, tem amigos,  contribui. 

Coitadinhas são as pessoas que, se lhes acontecesse algo assim na vida, nunca saberiam voltar a erguer a cabeça.

Outubro

                            5 meses do R.                                           7 meses do J.P

Dois Outubros para mais tarde recordar.

Em 2004 mais dois meses de gravidez que em 2011, mas uma barriga idêntica ! Os meus meninos sabem arrumar-se muito bem e dar gravidezes sem desconfortos à mamã (pelo menos até agora. Deixa-me ir ali bater na madeira...)

Confiar e exigir (com paciência)

Fazem-me sentir muitas vezes "ingénua" por confiar no meu filho.

Vem de todo o lado incluindo de alguma família mais próxima que não o conhece tão bem. 

Quando o JP era muito, muito bebé, eu não tinha a certeza absoluta de qual era o nível de entendimento dele. Deveu-se também em parte a ser uma mãe inexperiente, sem ponto de comparação. Parecia-me tão esperto...mas seria como eu achava? Afinal uma mãe é sempre suspeita…

Mas todas as outras pessoas (experientes) que contactavam com ele, teciam enormes elogios. E acabei por confiar. Foi a última vez que hesitei.

Mais tarde, tive vários comentários, que me alertavam para o facto da leitura e da escrita vir a ser muito complicado para ele devido ao facto de não verbalizar. Que me preparasse… Mas eu confiei. E não foi. 

Claro que também foi estimulado para prevenir e hoje está ótimo nesse campo. 

Está até à frente dos meninos da turma. Pelo menos, neste momento. 

Agora, sinto alguma desconfiança das pessoas sobre a sua maturidade para levar a sério as atividades.

Mas eu confio nele. 

Sim, a maturidade pode levar talvez algum tempo, mas em primeiro lugar temos de o responsabilizar e acreditar que ele a vai ter. Temos de ir "forçando a barra". 

Não sou a única mãe "especial" nesta situação. Conheço outros casos. 

Sei de mães que agem exatamente como eu, mas também sei de casos em que acreditam em tudo que dizem, acabam por "meter o rabinho entre as pernas" e deixar as profecias concretizarem-se…

Como mãe, não tenho dúvidas que se o tratarem como crescido que é, e se exigirem o que exigem a todos, o JP vai acabar por corresponder às expetativas. 

Tem sido a minha maneira de agir. Acreditar nele e exigir. Sempre. 

Momento mais ternurento do mundo

é ver o JP falar minutos e minutos com o mano.
Olha para a barriga, ou encosta-se a ela e fala, fala, muito sério.
Uma ternura sem igual.
Já filmámos para mais tarde recordar...

Oficinas dos Pais em rede

Depois das primeiras, em formato de curso de formação e de capacitação de pais, participo agora num formato "apoio emocional".

Depois de ter faltado à primeira sessão a sério, ontem fui expectante...

Nos primeiros 5 minutos, achei que talvez não fosse gostar.

Receava que o meu propósito ali fosse de "carpir mágoas".

E se eu acho que isso pode ser útil, estou muito mais numa fase de "fazer uma vida normal".

Felizmente assim que começamos a falar, percebi que a experiência era enriquecedora.

Saí de coração cheio e inspirada pela coragem que vi.

E mais uma vez tenho a certeza que no mundo dos pais de crianças especiais, se não nos unirmos com muita força, somos literalmente engolidos e esmagados pela sociedade. 

Juntos por pessoas especiais.

Breves conclusões da reunião na escola

Ter um pouco mais de paciência...

Acho que por ali há alguma imaturidade aliada a alguma falta de desafio. 

Estava habituada a ter comentários do ano passado, como "produtivo" e "não gosta de estar sem fazer nada". Mas este ano, os moldes de aprendizagem exigem muita obediência. Coisa, por vezes, complicada para ele.

Temos que lhe dar tempo para amadurecer, embora reforçando sempre a importância da escola no seu percurso e mantendo a exigência.

Também receio que demasiada gente no apoio (auxiliar + prof. especial) o prejudique em termos de empenho. Ele tem de aprender a cumprir sozinho e não apenas "com muletas".

Sei que todos dão o melhor e por isso não levo a mal. 

Da minha parte há alguma ansiedade neste capítulo.  Porque conheço as suas capacidades e sei que pode dar muito. Por isso , é uma frustração verificar que o seu comportamento e imaturidade, prejudicam as suas aquisições. 

Por isso...como sempre, insistir, insistir...e ter paciência, paciência…

E eu vou tentar...relaxar e confiar.

Novidades do 1º ano

Depois de algum feed-back que tive da escola durante o 1º mês, estou com suspeitas que o JP posso estar desinteressado nas matérias do 1º ano...

Estranho o facto, de o ano passado a educadora colocá-lo a fazer cópias de livros (que é um desafio grande para um menino do pré-escolar, obviamente)  e ele o fazer entusiasticamente e ainda querer fazer em casa. 

E este ano, como começaram por dar matéria do pré-escolar e as vogais (a que ele responde de imediato que já sabe isso tudo), ele só quer brincar. No fim do dia costumo perguntar-lhe se aprendeu alguma coisa de novo e responde-me que não, com ar desgostoso. E eu sei que ele quer muito aprender.

Sei que as pessoas estão empenhadas, também confio que ele seja maduro (embora que muito teimoso, brincalhão e conversador)  o suficiente para se portar bem. 

Algo me diz para confiar nele...(embora possa estar enganada). 

Sou mãe e claro que sou suspeita.

Por isso, um pouco de conversa com as profissionais acho que vai ajudar. Porque todos só lhe querem bem e a própria professora foi a primeira a dizer que teria de adaptar o currículo dele (para mais difícil) para ser estimulante. Eu não valorizei. Achei que ele teria de entrar no ritmo dos outros mesmo que isso implicasse algum "atraso" relativamente à fase em que se encontra.

Mas agora tenho dúvidas…

Precisa de um desafio maior ou tem apenas dificuldade em cumprir ordens ? 

Preocupa-me ainda mais que seja esta última hipótese…

Mãe sofre…

O ninho e uma enorme preguiça

Ontem dei-me conta que o resto do tempo até o R. nascer vai passar a voar. No máximo faltarão 3 meses e meio. A barriga começa a ficar enorme e a dificultar-me a agilidade. Ao fim do dia também sou tomada pela preguiça.

Uma das primeiras fotos do meu R. 

E por isso, pus mãos à obra. As roupinhas do JP, dei quase todas, mas (felizmente) porque não tinha tudo organizado e guardado no mesmo sítio, ainda me sobraram muitas. 

Não sei porquê a sensibilidade, mas quando pego nas roupinhas do JP de bebé, choro, choro....e não é de alegria nem de tristeza. Acho que é de saudade. O maridão, pergunta espantado, porquê.

Se é saudades de ter um bebé, vem um a caminho, diz ele.

Mas não. É saudades daquele meu bebé. E não é tristeza de nada. É a vida que passa a correr e parece que vai a fugir.

E mais não sei explicar.

Assim, começou a organização nos roupeiros, no quarto. Preparando com calma, mais uma vez, "o ninho". 

O JP está impaciente. Adora ver a barriga a crescer, mas já queria que o mano estivesse pronto para nascer.

Eu, pelo contrário. Quero desfrutar. Tenho-me sentido ótima, sem mazelas, sem um único enjoo, azia ou mau estar. Só mesmo a preguiça ataca-me. 

Estou a menos de duas semanas de fazer 38 anos. Em parte, sinto-me quase tão inexperiente como da primeira vez. A gravidez continua a ter muitos mistérios porque são diferentes.

Por outro lado, do que vem a seguir, sinto mais confiança e tranquilidade. O JP vai crescer e ajudar. 

O R. mesmo que seja um bebé com cólicas e amigo de colinho (como o seu maninho mais velho) eu estou preparada. 

Só faço votos secretos que seja amigo de dormir e me dê noites boazinhas (como o JP), porque a paciência para noites complicadas já não é tanta como noutros tempos.

Em contagem decrescente…

Ecografia Morfológica do R.

Esta manhã acordei muito mais calma do que julguei. Mal pisei o chão, ouço o meu JP a chamar-me lá do quarto. Agora parece que espera que eu acorde, para me chamar...que simpatia, este filhote. Dei-lhe um doce beijo de bons dias.  O gato  que dorme aos seus pés, veio também cumprimentar-me. 

E logo o JP fala-me de um carro de bombeiros que viu na loja, pedindo pela 35ª vez de presente. O miúdo já sabe que é a insistir que se conseguem algumas coisas. Que melga, grrr....

Pergunta-me, seguidamente pelo mano e pela ecografia. 

Disse-lhe que ia fazê-la ainda de manhã enquanto que ele estivesse na escola. E logo subiu-me um calafrio pelas costas. Faltava um par de horas. E dali a um par de horas poderia estar feliz ou …então não.

A rotina decorreu normalmente. O pequeno almoço reforçado, o banho, vestir e descer para levá-lo ao autocarro escolar. Fiz o caminho com o maridão até Lisboa, imaginando que quando formos 4 (mais o gato), vai exigir mais de mim...mas confiante que tudo se vai resolver. Vai ter de se resolver.  

A ansiedade não chegou a vir em força. Sentia-me em paz. Mas quando chegou a hora de colocar a sonda na barriga, as lágrimas vieram em rios aos meus olhos e eu não sabia dar uma explicação. Apertava a mão do papá e sabia que houvesse o que houvesse, iria resolver-se.

Fomos vendo tudo. Uma hora e 15 minutos de eco morfológica. Tudo visto duas e três vezes. Tudo bem e normal. Dedos compridos, mexilhão e feitio teimoso (outro ???). 
As lágrimas ainda vinham aos olhos...mas um enorme sorriso instalou-se e não voltou a ir embora.

Pensei logo na hora em que daria as boas notícias ao JP e mostrar-lhe-ia o DVD do maninho.

Há muitas coisas do JP que gostaríamos que o R. herdasse. 

Olho para o meu filho crescido e penso que estou feliz e orgulhosa com o filho que estou a criar. Uma criança doce, preocupada com os outros, feliz, com autoestima e com um enorme sentido de humor. Uma criança que tem de conquistar quase tudo, mas que o faz com um sorriso sempre presente...e nos dá uma força poderosa só de olhar para ele.

Não sei se voltarei a ser a mesma mãe tão disponível que fui para o JP, mas quero dar sempre o melhor de mim e também um dia ter assim orgulho do R.

Ecocardiograma

Hoje foi dia de ver o meu embutidinho e espreitar como é o seu coraçãozinho. 

Onde estou a ser seguida é um exame de rotina. No tempo do JP não era. 

Mas sempre a evoluir, pois claro.

O  bebé R. deve ter sentido alguns nervos pois mesmo antes do exame, pontapeou-me freneticamente. 

Mas o seu coraçãozinho, felizmente, está óptimo e recomenda-se ! 

Enquanto o Dr. escrutinava todos os pedacinhos do precioso órgão, eu deliciava-me a ver todos os seus movimentos no ecrã...as mãozinhas na cabeça, as piruetas, os pontapés.

Em princípio resta-nos fazer apenas um exame e será ainda esta semana. 

Amanhã teremos mais uma aplicação da toxina nas pernocas do JP. A espasticidade precisa de ser controlada para não causar retrações e a toxina pelo menos ajuda alguma coisa. 

Apesar de ser a 4ª aplicação e de fazer com um anestésico leve para que não se recorde pelo menos das agulhas, ele tem terror absoluto por estes dias.  

Por isso, quando vê alguém com PC, diz-me logo que aquele menino/a vai muitas vezes ao hospital. 

Pois. Que remédio.

Mas por incrível que pareça, acaba por brincar e até divertir-se.  Efeito da "bebedeira", pois claro.

Bendito "Midozolam".
Assim que passa o efeito do anestésico e come sem se engasgar, pode vir para casa. Resulta num par de horas.

Na última vez que esteve por lá (Março deste ano) o projeto "Música nos hospitais" foi até à enfermaria dele e no seu estádio de "embriaguez" até cantarolou !