Pensamentos

Toca o despertador. Mais um dia de correria. Olho para o pequenino adormecido e só penso que este miúdo tão pequenino trabalha mais que muitos adultos. Tão cedo que se levanta, tanto que se esforça, para conseguir o que para todos os outros é oferecido. E ainda está tão longe… Mas sei que o que fazemos é o que tem de ser feito. Como poderei baixar os braços e dizer-lhe que não pense na bicicleta que nunca andará nela? Não. Não consigo. É cansativo, mas feito com muito amor. Ele fica feliz de se ver a fazer coisas novas. E nós mais ainda. Tenho de estar ao lado dele. Puxando por ele. Dando-lhe confiança...sendo a sua Mãe. Depois chega o fim de semana. E fazemos coisas divertidas que todas as crianças fazem. É um menino apaixonante. O meu querido JP.

Já temos saudades !

Seja qual for a tua decisão, ficarás no nosso coração para sempre...e estaremos sempre gratos pela luz que trouxeste ao nosso caminho.

Ti quieremos mucho !

Queriamos ter a tua companhia para sempre, mas se não for possível, então que sejas muito feliz !!!

Doi-me pensar

Dói-me lembrar-me que houve pessoas que se "afastaram" de nós...não por mal, mas na verdade nem sei explicar porquê e talvez seja isso que mais me faz doer !

Como eu olho sempre para a parte meio cheia do copo: Houve outras, bem mais maravilhosas, que em vez de se afastarem, pelo contrário, aproximaram-se !

E valeu bem a troca !!!

Nunca estamos bem...

Apesar da correria e da azáfama constante, das lamentações da falta de tempo de lazer e de estar com os amigos...eu sei que estamos bem.

Estamos novamente num possível ponto de viragem das nossas vidas.

E agora sei: estávamos lindamente !!!

Não queremos mexer em nada. Queremos que tudo continue exatamente como está !

Não depende desta vez de nós. Por isso resta-nos aguardar.

Torcemos que tudo se mantenha como até aqui. E que todos sejamos felizes.

Aniversário e Fim-de-semana

Na passada sexta-feira, apesar de ser o aniversário aqui da mamã-grilinha, pensámos em ir à hipoterapia e passear um pouco depois.

Nós gostamos muito daqueles fins de tarde na quinta e picadeiro. É sempre uma maravilhosa forma de iniciar o fim-de-semana em família.

Afinal o trânsito ditou uma alteração de planos. Acabámos por optar por um jantar familiar.

A Vovó do JP acompanhou-nos ao Rodízio e o miúdo estava vibrante com tudo.

Isto de aniversários fascina o meu pequenino.

Não havia carne que ele não quisesse experimentar. O empregado estava embasbacado ( é que até aos 6 não pagam ! ;-) ).

Depois começou a música e eu estava receosa que estivesse muito alto e ele ficasse incomodado. Mas não.

Como sempre, louco por música. Puxava-me, insistentemente, para ir junto do Mini Palco.

Num instante Aquele-Sr.-muito-simpático-que-tocava-e-cantava começou a dar troco ao JP e foi uma alegria ver a interação entre os dois. E ainda tive direito ao "Parabéns a Você" .

No fim todos pediam para voltarmos depressa. Acredito que pela alegria do JP e não por nós.

Sábado e Domingo, não tivemos terapias. Precisávamos mesmo de uma pausa.

Mas tivemos os passeios à beira-rio na nossa bonita terra, visita ao parque e o já habitual rebolar na relva.

Se o JP vê uma bicicleta, fica doido: quer uma.

E se fico triste por estar a anos-luz dessa fase (sem as certezas de lá chegarmos), por outro fico confiante.

Um dia, um fim-de-semana, uma semana de cada vez e devagarinho tudo de compõe…

Este miminho foi-me oferecido pelas minhas amigas Cláudia, Mãe Sisa e D.
Obrigada.
O vencedor recebe o prémio e deverá colocá-lo no seu Blog;
Deveremos fazer referência à pessoa que nos endereçou;
Enviar o mesmo prémio para 7 pessoas cujos os Blogues nos inspiram;
Deixar um comentário nos Blogues que selecionamos, para que a pessoa saiba que foi presenteada e quem a presenteou.
Os meus Blogues de Inspiração:

Baunilha e Chocolate
O Principezinho
Águas Furtadas
Partilhar Ombro amigo
Lobitas
Anjo da Luz
Viver Devagar

Vocês enriquecem a blogoesfera !!!
Existem outros que já não passo sem espreitar, mas só pude escolher 7. :-(

Hoje sou bebé !!!

Faz 35 aninhos que despertava para a vida…

E que saudades de ser criança !!!

Mas se o fosse não tinha sido presenteada com um inesperado telefonema da minha sobrinha de 8 aninhos, logo cedinho, ainda o sol despertava, desejando um super-dia à super-tia e muito menos ouviria as gargalhadas do JP...mesmo ensonado e acordado à força pelas 7 da manhã.

Logo, forçosamente , terei de arranjar 2 velinhas para apagar, pois não há nada que entusiasme mais o JP que ouvir cantar os parabéns e todas as coisas associadas a este ritual de fazer aninhos…

e também porque hoje apetece-me ser MUITO infantil e mimada (pois também temos direito, não?) !!!

Acolchoados de Amor

Recebemos a nossa !
O tema é o Ruca e o JP ficou eufórico. Os bordados estão lindos, feitos com muita ternura, para dar um miminho aos meninos e meninas muito especiais.

Se o objectivo é fazerem sorrir uma criança, não podiam ter sido melhor sucedidos.

Obrigado, Acolchoados de Amor.

Exercícios novos - É o JP que escreve

Hoje tanto na fisioterapia como na Comunicação Aumentativa portei-me 5 estrelas.

Estou a ficar crescidote e já não me apetece arreliar o pessoal por tudo e por nada.

Gosto de ver a minha mãe babada e faço um esforço por me portar melhor.

Na fisioterapia fiz um exercício novo, "muito mais à frente".

Colocar-me em 2 pontos (de joelhos de rabo levantado) sem ajuda das mãos ! Fiz várias séries sem grande dificuldade.

Depois disto, já não quis fazer o mais fácil !

Na comunicação aumentativa expressei o meu desagrado por não ter nenhum "JEEP", pois eu sou fã de veículos todo o terreno motorizados e a minha mãe ainda não adquiriu nenhum exemplar para eu brincar.

Também disse que tenho camiões, tractores e comboios, mas Jeeps mesmo que eu gosto, Népia.

Mamã, espero que tenhas entendido a dica. ;-)

Assinado: JP

Actividades Desportivas Adaptadas- Margem sul

Participaremos mais uma vez...sempre activos, sempre em convívio .

Obrigado por organizarem eventos tão divertidos e estimulantes.

Pequenas coisas que aprendi

Volta e meia faço um balanço do que foram estes tempos de maternidade de uma criança muito especial.

Há 3 anos e 10 meses não fazia ideia do que me reservava o futuro. Hoje já sei parte desse futuro, porque já aconteceu.

• Os primeiros meses de vida, apesar de um bocado deprimida, estava muito apaixonada pelo meu bebé e isso foi fundamental para nós criarmos uma relação muito forte. Uma relação que lhe permitiu desenvolver-se em segurança.
• Eu olhava para o meu bebé de ar perfeitinho e pedia a Deus que ele me viesse a "entender". Graças a Deus, entende tudo. Por vezes até demais.
• Não sabia se viria a falar. Ainda não se pode dizer que o faça, mas chama pela mãe, pelo pai, pelos Avós, pede água, pão, diz sim e não, diz o nome dos animais e pede o que lhe interessa (só não é muito perceptível) e faz um esforço para repetir quando lhe pedimos (mesmo que seja difícil). Quando menos esperamos faz pequeninas frases. Mas também há dias que parece que o gato engoliu a língua e não fala quase nada.
• Se houve meses em que não existiam evoluções, hoje percebi que ele estava a guardá-las numa "caixinha" e um dia eu veria o nosso esforço vir ao de cima, juntando tantos e tantos exercícios que eu afinal acreditava que podiam ter sido perda de tempo.
• Tive medo que o JP fosse de desistir facilmente. Hoje sei que tenho um teimoso. Ainda temos de trabalhar a tolerância à frustração...mas seremos com certeza bem sucedidos.
• Por isso e por tudo o mais: Amar, acreditar e não desistir durante muito tempo é fundamental ! O JP é um caso bem grave...mas está a evoluir, devagar, devagarinho, mas com muita vontade. Hoje é outro menino. Nem sei como estaria se não tivesse tido tantos estímulos e intervenção precoce, E por tudo isto, apetece-me dizer-valeu e vale mesmo a pena !

Dia de Sol

As semanas passam num ritmo frenético. E depois de um dia de chuva, mesmo que demore, sempre chegam estes dias de sol. (Obrigado M !). É no seu sorriso certinho e branquinho que me concentro. Sorridente, astuto , enche-se de orgulho ao verificar que já faz mais coisinhas que não fazia. Ele é feliz assim. Está sempre a perguntar por tudo, mesmo sem pronunciar palavras. Um espírito naturalmente curioso, como se quer. Gosta de passar a mão na nossa cara para nos fazer uma festinha. Gosta de seduzir um desconhecido com que engraça. É simpático, bem-disposto, mas com muito orgulho próprio. É um tesouro. O nosso tesouro. O meu menino mostra finalmente a sua personalidade, que é exatamente como a adivinhava desde os primeiros mesinhos. Tens da mãe e tens do pai, meu filho...mas és bem melhor- És tu ! Um amor de menino. "As coisas simples são as mais extraordinárias e só os sábios conseguem vê-las".

Direito ao Ensino especial- Intervenção Precoce

Fico feliz por saber que por vezes há posts ou cartas que têm algum impacto. Aconteceu com a C. Hoje noticia no Público e no jornal das 13 h da TVI. Eu ainda gostaria de ter resposta a isto. Quem sabe um dia. Obrigado pelos vossos comentários e miminhos. Já estou em forma...mas ainda muito receosa da atual conjectura. Não quero que falte nada ao meu menino e não gosto mesmo nada de me sentir insegura...mas mais uma vez...Um dia de cada vez !

Dias menos bons

Os primeiros sinais do Inverno chegaram e com ele trouxeram melancolia e receios.

Há agora menos euforia.

Novamente muitos receios de não ser capaz de dar conta de tudo.

De não cumprir os nossos objetivos.

A vida cada vez se complica mais.

E apesar de tentar sempre olhar para o lado do copo meio cheio, nem sempre consigo.

Sinto-me muitas vezes só, apesar de ter bons amigos.

Sinto-me triste porque o meu menino adora um menino na escola que não tem tido interesse de brincar com ele. O menino é muito mexido e já gostou mais de estar junto do JP do que agora, o que é bem compreensível. A mamã dele já falou com ele, mas bem sei que nada disso resulta.

Esta sensação triste só desaparece quando encontro as melhores coisas da minha vida, pelo final de um dia…

Acho que às vezes precisava de um sinal.

Algo animador, que me desse outro alento.

Época das Festas ! Mais uma vez...

Chegámos aquela época do ano das festas da família e amiguinhos.

Este domingo foi no parque de diversões !

O meu pequenino é um aventureiro que quer experimentar tudo e que não se assusta com nada. Os divertimentos que me deixaram enjoada, branca e mal disposta, deixaram o JP 100 % divertido.

Sempre disse que o seu ponto fraco são mesmo os barulhos estridentes (foguetes, etc) com que se assusta imenso, mas as brincadeiras radicais não lhe metem medo nenhum!

Continua muito rapazolas nos gostos. Adora brincar com camiões e carrinhos mas também sei que gosta de brincar às bonecas com as meninas na escolinha ! Voltou o apetite devorador. Come, come, come, como se o mundo acabasse amanhã ! E cresce .

Agora estamos a entrar no ritmo de cruzeiro.

Não temos descanso, trabalhamos muito, mas aqueles minutinhos no fim do dia em que trocamos beijinhos e ele diz que adora os papás (logo a seguir às traquinices), compensam tudo e faz-nos pensar que estamos a trilhar o caminho certo !

Programa educativo- 2007/2008

Com tantos problemas que surgiram na fase final da gravidez, só depois do JP ter nascido comecei a pensar onde iria deixá-lo. Tinha muito receio de colocá-lo numa escola. Imaginava um local sem calor humano, e pouco adequado ao que eu pretendia para o JP.

Resolvi questionar a pediatra do JP, que me disse: Ama, nem pensar ! Só se a conhecer e ela tiver poucos meninos. Muitas tratam da casa, de tudo e mais alguma coisa, para além de não terem a formação adequada. Numa boa escola é orientado nas suas brincadeiras e desenvolver-se-á muito bem.

Indicou-me o colégio onde ele está atualmente. O JP era um bebezinho e levei-o quando fui visitar a escola. O espaço tinha instalações novas naquele ano. Imaginei-o muito bem ali. Mas o JP ficou com uma prima minha até Julho que lhe deu mimo e carinho até mais não e só em Setembro, com 9 meses foi para o berçário. A adaptação foi fácil. Teve a educadora certa. Firme e carinhosa. Somos amigas.

A sua atitude no inicio era que nunca queria ficar na escola e no fim do dia, nunca queria vir para casa…

Ontem tivemos a reunião de apresentação do programa educativo à semelhança de todos os anos letivos. Este ano todo o colégio estará empenhado no tema da defesa do Ambiente.

Apresentaram-nos os seus objetivos, o estabelecimento da rotina, as áreas de brincadeira/atividades existentes na sala e outras atividades passeios e intercâmbios a realizar.

O caderninho onde colocam fotos das atividades realizadas pelos meninos na sua rotina deve ser complementado com o registo das atividades desenvolvidas pelos pais no fim de semana (se assim o entendermos) . Assim a relação família/escola será ainda mais estreita.

Mais uma vez percebi que a preocupação de que os meninos se sintam seguros é uma constante e a vontade de que eles cresçam no seu ritmo também. Para isso não poupam em carinhos, conforto, colo...tudo o que os meninos adoram.

Saí descansada e tranquila. As atividades são giríssimas, as brincadeiras em grupo são as que ele mais gosta e ontem no fim do dia , o nosso JP , mais uma vez, ficou feliz por nos ver, mas ainda queria ficar lá mais um bocadinho !

Na semana passada o seu grande amiguinho lá da salinha, acompanhou-nos à hipoterapia...mas o "valentão" teve medo de subir no cavalo e ficou só a ver.

Estamos já na fase de combinar lanchinhos com os seus amiguinhos da escola ao fim de semana...e é tão bom fazer novos amigos através dele !

Levantando-se

A levantares-te … Ficas tão eufórico e entusiasmado quando começas a treinar coisas novas !

Um encontro de amigas

Seria tão bom podermos nos encontrar mais vezes, viver mais perto e poder cultivar melhor amizades que de virtuais passaram a reais há muito. Era bom ter sempre ao nosso lado alguém que nos compreende e partilha tantos sentimentos.

Ontem, um Domingo com um sol tímido. Um cafézinho descontraído. As mulheres já se conheciam e já tinham passado juntas algumas horas muito divertidas. Desta vez juntaram-se as crianças e os maridos. O JP a fazer o que sempre faz...arreliar a mamã e querendo , ora sentar-se, ora pôr-se de pé, ora ir espreitar outro local. Sempre atento para pedir para andar nos brinquedos que ia encontrando.

A pequenina Lobita tentando apoderar-se temporariamente dos carrinhos do JP e dizendo com doçura " é meu !".

Depois os dois investigaram os brinquedos do Tiago, que ia observando com muita curiosidade o movimento no quartinho recém-pintado com muito amor, pela sua mamã.

Um lanche, conversas e alguém a dizer-nos que ainda iríamos ser muito felizes. O Lobito-Pai respondeu com sorriso nos lábios (e eu gravei nas minhas memórias): "- Não podemos esperar por coisas futuras para ser felizes...temos de ser com o que temos".

Deu-me vontade de perguntar onde podia assinar por baixo.

Não há dúvida que esta vida tem sido uma eterna corrida de obstáculos, mas vamos aproveitando todos os bons momentos como se eles fossem únicos.

Partilha virtual

Esta foi mais uma semana típica, cheia de trabalho, e como sempre, com muitas atividades.

Uma correria para conciliar tudo.

Continuará a partilha virtual com que tem interesse em ler-nos.

Obrigado pelas vossas palavras de apoio e incentivo.

Por vezes é espantoso aperceber-me de que quem me conhece sem ser por aqui, não faz a menor ideia,  ( perante a minha aparente serenidade), do esforço, dos sentimentos e emoções que fervilham dentro de mim.

Talvez este seja até mais um blogue que pode sensibilizar muitas pessoas, principalmente mães, para que cada vez mais, todos nós, possamos estar despertas para o próximo e angariar mais ajuda na nossa luta por um sistema mais digno.

Porque ninguém, mas ninguém mesmo, sabe o dia de amanhã.

E os meninos saudáveis e fortes de hoje, podem precisar de todos nós um dia.

E também espanta-me que não percebam como é difícil ter a incerteza de tantas coisas.

Temos uma capa vestida na rua, ou simplesmente a maioria das pessoas são insensíveis ?

Para além dos problemas motores do JP, sinto agora que a mãozinha tem de ser forte com o meu filho, pois alguns comportamentos passam também a ser um problema. Se a escola lhe faz um bem enorme, comigo em casa abusa.

É certo que começa a ficar mais calmo e consciente, mas a par e passo das suas mais recentes aquisições passa ainda a ter ainda mais vontades de experimentar o mundo. De exigir várias coisas, de querer andar em tudo e mais alguma coisa...disto, daquilo, de adormecer com um abracinho reconfortante…

Mas o que é mais grave é de fazer ainda muitas birrinhas quando não tem o que quer.

Esperar...Ui, ui...vai conseguindo períodos cada vez mais longos, mas ainda é muito difícil para ele.

E como precisa de ser paciente.

Quer fazer fisioterapia e começar a andar ainda hoje. Quando não vê os resultados imediatos, desmotiva um pouco.

Por isso e por tantas coisas, tenho de ir jogando bem com a sua psicologia para o manter no trilho certo.

Mas o melhor de tudo: continua a subir muitos degraus.

É bom ver o seu tónus mais forte.

Vê-lo a agarrar-se para se levantar, fazer tantas coisas novas que não fazia.

Bom fim de semana

2 Anos e meio de Blogue - The End

Ciclos de Vida. Ciclos que começam e acabam.
A nossa vida continua frenética como sempre.
Mas a vontade de partilhar os mesmos assuntos de sempre vai diminuindo.
O blogue manter-se-á por aqui.
Não será apagado.
Ocasionalmente aparecerei para dar alguma novidade.
E continuarei a ir aparecendo pelos vossos cantinhos.

Um beijo

Adenda a 17/09- Amigas, um grande obrigado pelas vossas simpáticas palavras e pelos mails. Estou a reconsiderar sim. Porque as pessoas que me querem bem, querem muito continuar a ler-me. Porque gostaria que o meu filho um dia lesse. Porque recebi mails que adorei.
E porque coincidência das coincidências esta minha amiga hoje começou um blog...e este esteve na sua origem. Voltaremos muito em breve, com muitas novidades.

Copinho meio cheio

(A propósito de um comentário que me fizeram recentemente)

Mais um ano começado. Um ano diferente. Mas com excelentes perspetivas.

Há quem pense que tenho força e alegria para dar e vender.

Há quem pense que tenho uma vida triste porque o meu filho não é uma criança como todas as outras. Nem uns têm razão, nem os outros.

Como já muitas vezes disse, encaro os desafios com garra.

Este é o maior, mais desgastante,  mais forte. O que menos controlo.

Mas que acredito (e cada vez tenho mais razão para acreditar) que o iremos vencendo em cada dia.

Por vezes atinjo grande cansaço.

Talvez não maior do que muitas outras pessoas, mas não tenho uma vida pacata.

Tenho por vezes tempo para não fazer nada, pois o JP dorme todos os Sábados na casa da avó.

Pelas circunstâncias dos locais onde vou trabalhando (hospitais, etc) vejo demasiadas situações complicadas da vida de cada um e cada vez mais aprecio cada dia nosso simplesmente normal.

Cada dia tem de ser saboreado.

Quero celebrar cada um, de cada vez, com o meu filho e com o meu amor grande também, porque não sei quando o deixaremos de o fazer. A vida é mesmo uma caixinha de surpresas.

O JP tem Paralisia Cerebral, mas à parte disso tem sido saudável, graças a Deus.

Frequenta piscinas desde os 4 meses e nunca teve otites. O ano passado não se constipou sequer(vou ali bater na madeira, já, já !!!).

Por isso, tenho de me concentrar na sua reabilitação e olhar para o copo que está meio cheio e não meio vazio ! Não, não sou supermulher, nem super-bem-disposta, mas vou fazendo por isso.

Muito curiosa de ver comentários…

O JP e a Escolinha

Pelas circunstâncias da vida nunca me foi possível acompanhar mais o JP. Ficar com ele em casa.

Talvez o coração tivesse me impelido a ficar com ele, mas agora sei que este percurso foi o caminho certo.

O meu filho vivenciou e vivencia o dia a dia de uma criança normal, com as devidas limitações. Segue a rotina escolar, o mapa de presenças, a história, o brincar aos cozinhados com os amiguinhos...Ele adora crianças e sabe conviver com elas.

Está familiarizado com a rotina escolar, vai-se habituando às letras, ao ritmo de trabalho. Na rua quer "conversar" e brincar com os meninos que vê. Para ele entabular um relacionamento é natural. Adora conhecer pessoas.

Se gosta delas quer seduzi-las.

Quando o surpreendo na escola nem reconheço o meu filho ordeiro, que come os iogurtes que não gosta, a sopa (nem sempre!!!) e adormece como um anjo, sem grandes fitas (tem dias, mas agora melhorou).

Na verdade o que mais me doí é ver a dependência do seu brincar em conjunto, da vontade de outros meninos. Bem sei que o seu sorriso cativa-os e consegue ter muita companhia. E eu sei que ele se apercebe de todas estas coisas e por isso tanto quer ser como eles. Tanto que quer trabalhar muito, tanto que quer melhorar depressa.

Vale a pena vê-lo com vontade, mesmo que saiba que ainda demorará a alcançar os seus objetivos.

Estes sentimentos fazem parte de um processo natural a que todos os pais de crianças especiais se submetem. E este tipo de tormento acompanhar-me-á até o fim dos meus dias, convivendo com outros sentimentos de orgulho.

8 Anos em comum - Aniversário de casamento

Não me importo de repetir as palavras, a foto e até os elogios.

Na minha vida tive alguns azares e muitas sortes. O meu marido, pai do JP, companheiro de há 17 anos é o meu grande amor, minha paixão. Não é perfeito (nem eu o sou), mas faz-me muito feliz. E por isso sei que sou uma pessoa de sorte. Alguns podem achar que ela se materializa sob a forma de dinheiro, mas eu não.

Esse ajuda bastante por vezes, mas ter a capacidade de saber apreciar o que temos de bom na vida é a minha grande sorte.

Em 8 anos de vida em comum, foi exigida muita determinação, muita união nossa. Também foi preciso viver o insuportável. Tivemos que aprender a de viver fora dos formatos tradicionais, questionando o nosso futuro constantemente, discutindo opções, investigando . Temos sido os melhores pais que sabemos ser...às vezes esquecemo-nos de ser o marido e mulher de atenção constante que sempre ambicionamos. Mas não acontece um pouquinho com todos nós?

O que mais quero são noites como a de hoje. Como as de todos os dias. Depois de um jantar em família tranquilo com direito a velas e tudo, no pouco tempo que tivemos, brincámos e aproveitámos juntos o nosso menino.

O JP pediu que lhe lêssemos uma história, que colocássemos um CD no leitor com músicas escolhidas pelo pai. Que lhe déssemos beijinhos ternurentos. Feliz foi para a cama...feliz nós ficamos com o sabor doce de sentir que todos nós sabemos apreciar cada dia nosso.

Rescaldo das Férias

Naquela manhã o céu estava mais uma vez de um azul que não deixava dúvidas: o dia de partida para o nosso destino seria como imaginávamos. As férias finalmente chegaram e todos nós precisávamos, desesperadamente, desta pausa depois de um ano de tanta correria. O mesmo local de outras férias. Família pelo Sul não falta. O JP foi acarinhado pelas deliciosas primas gémeas. Brincou com elas, andou na motinha emprestada com bateria da Barbie. Fez birras para andar vezes sem conta nela. Descobriu novos brinquedos, brincou sentado na areia, com a água, balde e pás. Jantares tardios ao relento. OS nossos amigos, por sua vez, estavam em Espanha com o seu filho e nós, com saudades, visitámo-los. Aquela combinação é especial. Um dia maravilhosamente passado. Entre os petiscos trazidos de Portugal, servidos descontraidamente num terracinho, volta e meia falamos de banalidades, das contrariedades, da carga dos automóveis, dos filhos, dividindo a amizade e a companhia. O companheiro do JP esgotava a panóplia de traquinices e o JP divertia-se e defendia sempre o seu amigo. É bom perceber que as crianças crescem criando vínculos de afeto e companheirismo. Nas passeatas o JP aproveitava para ensaiar a sua sedução. Sorria sempre para os empregados/as, procurava, constantemente, um amigo novo...e acabei por apanhá-lo ao colinho de amigos acabadinhos de fazer. O sol trouxe-me energia. Energia que me restabeleceu. Injetou boa disposição e otimismo. Um otimismo que andava cansado… As nossas férias enquanto casal são agora diferentes. Mas graças à avozinha do JP pudemos desfrutar de alguns momentos a sós...sentindo a paz de outrora, longe do ritmo alucinante do dia-a-dia. A volta foi, invariavelmente, penosa. Entre os protestos do JP, lembrei-lhe dos meninos que iria reencontrar na escolinha. Da sua amiguinha mais especial. E hoje, observei deliciada, o seu reencontro. A inicial timidez dela e o descarado entusiasmo dele. Depois as suas mãozinhas delicadas de menina, acariciaram a cara do JP. E ele não cabia em si de felicidade. Mais um ano começou. Da melhor maneira. Das férias muitas histórias guardadas. Algumas irei contando aqui.

Adenda: Realmente, Ana …é engraçado!!! A nossa amizade começou aqui !

Já eras uma pessoa que gosta de ajudar...e não mudaste! Bjs para vocês.

O Vaso Chinês

Ainda em pausa, não resistimos a colocar um post sobre um mail fantástico que recebemos de uma Alcateia muito especial. Gostámos muito deste conto. Obrigado amiga.

Conto do Vaso Chinês

Uma velha senhora chinesa possuía dois grandes vasos, cada um suspenso na extremidade de uma vara que ela carregava nas costas.
Um dos vasos era rachado e o outro era perfeito.

Este último estava sempre cheio de água ao fim da longa caminhada do rio até casa, enquanto o rachado chegava meio vazio. Durante muito tempo a coisa foi andando assim, com a senhora chegando a casa somente com um vaso e meio de água. Naturalmente o vaso perfeito era muito orgulhoso do próprio resultado e o pobre vaso rachado tinha vergonha do seu defeito, de conseguir fazer só a metade daquilo que deveria fazer. Depois de dois anos, reflectindo sobre a própria amarga derrota de ser 'rachado', o vaso falou com a senhora durante o caminho: "Tenho vergonha de mim mesmo, porque esta rachadura que eu tenho faz-me perder metade da água durante o caminho até a sua casa..."

A velhinha sorriu: "Reparaste que lindas flores há somente do teu lado do caminho? Eu sempre soube do teu defeito e portanto plantei sementes de flores na beira da estrada do teu lado. E todos os dias, enquanto a gente voltava, tu regava-las. Durante dois anos pude recolher aquelas belíssimas flores para enfeitar a mesa. Se tu não fosses como és, eu não teria tido aquelas maravilhas na minha casa. Cada um de nós tem o seu próprio defeito. Mas é o defeito que cada um de nós tem, que faz com que nossa convivência seja interessante e gratificante. É preciso aceitar cada um pelo que é... E descobrir o que há de bom nele."

Lembre-se de regar as flores do seu lado do caminho...

PAUSA

Um grande obrigado para aqui. Realizaste uma capa, maravilhosamente, doce. Melhor não podia pedir.

A quem já encomendou, um grande obrigado.

Em Setembro receberão. A quem encomendar, um grande obrigado também.

Por aqui, uma pausa nos nossos relatos.

Estamos felizes e a trabalhar muito como sempre. Quis Deus que a vida deste miúdo e a nossa fosse assim. Há muito que aceitamos e queremos desempenhar o melhor possível o nosso papel, mesmo sabendo que não somos perfeitos.

Queremos escrever um dia um "final" muito feliz. Queremos somar, ao alcançar dos nossos objetivos mais óbvios, um menino feliz, cheio de alegria e de vontade de batalhar. Uma família tão orgulhosa como até agora.

Deus nos ajude neste nosso caminho.

Medos de adulto

A nossa vida não tem sido monótona. Antes tivesse sido. Mas não.

Em tantas alturas colocaram-se decisões difíceis. Em tantas alturas receei passos maiores do que a perna. Mas a reação do JP ,e muito provavelmente de qualquer criança, é realmente fantástica. Tem superado os desafios, melhor do que eu.

É, psicologicamente, muito forte.

Mas tem pontos fracos. Como todos nós. Os dele são as agitações, os barulhos demasiadamente estridentes.

Esta manhã queria ir para a fisioterapia novamente. Disse-lhe que não era altura e perguntei-lhe porque queria tanto ele fazer fisioterapia. Gostava muito da atenção que lhe davam ?

JP -Não

Mammy:"-Então ? Queres ficar melhor ?"

JP - iiimmm (Sim)

Talvez tenha julgado mal. lol

O que é demais, sempre desconfiamos

O JP e a sua enorme vontade de trilhar o seu próprio caminho.

Balança entre a enorme satisfação de trabalhar e uma preguiça que convenientemente alia ao seu charme, para apelar ao nosso coração.

Ultimamente só quer trabalhar. Não quer ir para a escola.
Só quer trabalhar, trabalhar.
E fico desconfiada.
É mesmo de trabalhar que ele gosta ou é da atenção exclusiva da parte de um adulto, que esse trabalho implica ?

Ando desconfiada que é o segundo e se assim for, se lhe faz bem por um lado, faz-lhe menos bem por outro, pois atenção é algo nunca lhe faltou e ele ainda a requer em doses industriais !
Como em quase tudo na vida, não há bela sem senão.

Grandes Reflexões no fim do ano lectivo 07/08

Fim do ano letivo. Altura de mais balanços. De algumas mexidas. Do preparar um novo ano letivo. O JP está bem integrado no grupinho da escola. E com ele vai continuar. São estes os seus atuais amiguinhos que tão importantes são para ele. É também por eles que o JP trabalha, com tanto afinco, nas suas terapias, que o fazem sentir tão integrado e com grande alegria de brincar e aprender. Tenho acreditado que esta pressão do grupo de amigos tem tido uma influência muito positiva no JP pois ele é muito social. Porém, não ficará mais manhãs na escolinha. Não vamos abdicar de continuar a apostar forte na sua reabilitação motora- o seu grande ponto fraco. Não poderemos abdicar também da Comunicação Aumentativa. Recebemos um relatório dizendo que está motivado, empenhado, evoluiu muitíssimo este ano depois de eu passar a acompanhá-lo. Refere ainda que vale a pena investir no seu potencial. E na Gulbenkian têm larga experiência neste tipo de casos. Apesar dele vocalizar cada vez mais, de já dizer um bom número de palavras (muito mal pronunciadas!), queremos desenvolver a sua comunicação aos mais diversos níveis.

Depois de ponderar um bocadinho, percebemos que: - Queremos um menino o mais equilibrado que for possível. Por isso apostamos com maior força nos pontos mais fracos. No motor. Fiquei feliz também com o convite da terapeuta ocupacional do JP, pedindo para autorizar o estudo do caso do JP numa faculdade em Nova Iorque onde vai tirar uma especialização num método inovador. Serão diversas pessoas habilitadas, estudando, debatendo e verificando os seus progressos que têm sido, desde o inicio da intervenção, muito satisfatórios. Referem sempre que apesar das enormes dificuldades físicas e neurológicas, a sua vontade surpreende e ajuda-o a ultrapassar etapas com relativa rapidez. Este ano temos, na praia, um menino diferente dos anos anteriores. Muito mais ativo, mexido, brincando melhor sozinho, tudo dentro das suas, ainda enormes, limitações. Mas continuo a acreditar que não existem limites para o JP.

É, com prazer, que vemos cada vez mais frutos do nosso trabalho. Por ele tudo vale a pena. É um amor muito grande. Uma grande vontade de viver só para ser sua mãe. Para o amar muito, sempre.

A propósito de um post

Deste...

Quanto jornalismo cor de rosa se faz, sem saber do que falam ?

Há novas soluções para problemas antigos? Que bom !

Mas caminhamos a passos largos para só os mais abonados se poderem "safar".

O Centro de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian conta os dias até ser privatizado.

Passarei a pagar as sessões de Comunicação Aumentativa.

Anima-me não saber ainda quando será.

É mais que certo que não o conseguirei fazer, mas vou sempre pensar que estou a "prejudicar" o JP.

O Jornal Expresso publicou há tempos uma reportagem sobre os tratamentos para a Paralisia Cerebral realizados em Cuba. Tratamentos esses que, como todos sabem, são extremamente caros, mas bastante eficazes. Questionado porque não iam mais portugueses tratar-se a Cuba , o SNS esclareceu que não recebia dos hospitais pedidos para este tipo de tratamentos. Mais, informou que apenas uma vez foram solicitados para este tipo de intervenção e que o doente em causa acabou por realizar o tratamento na ilha de Fidel, pago pelo SNS. Dá para acreditar? Alguém acredita que não chegam aos hospitais este tipo de solicitações? A sério? É mais fácil acreditar no Pai Natal…

A verdade é que os hospitais cortam à raiz qualquer possibilidade de enviar doentes para esse tipo de tratamentos tão dispendiosos com a eterna desculpa de não haver dinheiro. Nunca há dinheiro. Para nada. Pagamos os nossos impostos, cumprimos as nossas obrigações para com a Segurança Social e quando precisamos que o Estado cumpra o seu dever de olhar pelos cidadãos mais necessitados, a desculpa é sempre a mesma: não há dinheiro! É frustrante! A saúde é, cada vez mais, um luxo, é para quem pode pagar por ela! Há dois anos que andamos a pedir um carrinho "especial" para que o JP se sente corretamente e continuamos a ouvir a mesma resposta/desculpa de sempre: não há dinheiro.

Não há 2.500 Euros para o carrinho do JP. E foi este tipo de situações, de dificuldades que as reportagens da TVI e do Expresso não abordaram.

Fala-se de Cuba, fala-se de tratamentos "inovadores", mas esquecem-se daqueles que não têm meios (leia-se: dinheiro) para ajudar os seus filhos. E, esses, infelizmente, são a maioria. A maioria de nós não pode ir a Cuba. A maioria de nós não pode pagar esses tratamentos fantásticos de que falou a reportagem da TVI.

Não vale a pena fazer reportagens sem abordar a questão económica dos assuntos.

Porque não existem tratamentos para a PEA no público ao mesmo nível dos privados ?

Porque não se fazem cá os tratamentos levados a sério como os de Cuba ?

Fazer até se fazem, talvez parecidos mas...no privado e é só para quem pode, claro.