Anos do Kiko !!! 30 de Agosto.

Como é possível já terem passado dois anos após o nascimento do meu sobrinho de coração- Kiko ? A amizade com a Aninhas é daquelas amizades intemporais, nascidas na teia dos blogues e net. Meia dúzia de palavras no Msn e decidimos encontrarmos-nos.

Amigas para sempre. Está sempre na linha da frente para nos ajudar e eu a ela.

Um ser humano precioso. Uma pessoa que quero para sempre junto de mim, com todo o seu positivismo...

Parabéns Ana, pela concretização de todos os teus sonhos. Como te admiro. Como sempre torço por vós. Parabéns por seres quem és. Parabéns pelos filhos e marido maravilhoso que tens. Obrigado pelo privilégio de seres minha amiga. És mais que amiga. És família. Adoro-te !

Nesse dia o Joãozinho da outra amiga do Ana do Nascerprematuro também fez aninhos....é uma data muito especial, sem dúvida.

Afinal é já para a semana !!!

Disseram-me que demorava dois meses a vir e hoje deram-me uma excelente notícia: O JP vai iniciar o ano letivo já na cadeira nova. Veio do estrangeiro em 15 dias. O JP vai ficar otimamente posicionado para teclar no computador e iniciar o ano em beleza !

Não é esta, mas é parecida...Também vermelha, pois o nosso JP só poderia ser do Benfica !

Balanço destas férias

O meu menino tem 4 aninhos !!!

É enorme, mas não deixa de ter apenas 4 anos.

4 anos depois ainda tenho dias que desanimo.

Gostava de ter sempre o pensamento positivo, mas não o controlo tão bem como gostaria.

Tenho receio que a recuperação dele nunca seja de tal forma de maneira a que possa ser minimamente independente. Por outro lado, vi o que recuperou em Cuba (principalmente a nível da fala e do uso das mãos) e a esperança aumenta.

Quantas vezes conseguiremos ir lá ?

Por cá nunca deixamos de trabalhar. Muito sacrifício, muitas despesas, muita alegria pelas pequeninas conquistas e momentos menos positivos por vezes....

Mas esta luta trava-se em cada dia. E parte da sua luta estará sempre nas mãos dele. E nele: Eu acredito !!!

Por enquanto é trabalho de grupo.

Ainda me lembro de como ele era quando tinha meses, ou 1 aninho e penso no caminho enorme que já desbravamos (para leigos não parece), mas percorremos já um longo caminho ! Se não tivéssemos trabalhado tanto, nunca teríamos recuperado desta maneira. Por isso, para a frente é que se anda. E um sorriso na cara e muita alegria no coração.

Nos últimos meses começou a sentar-se sozinho no sofá super- mole (super-instável ) sem se desequilibrar e sem se encostar...é no positivo que tenho de me concentrar...sempre.

Acredito que Deus vai ajudar-nos nesta caminhada.

Where´s my baby ???

Ontem a arrumar roupinha dele ….

O tempo não perdoa. Passa rápido. Tão depressa que quando olho para as roupinhas de 2 ou de 3 anos do JP, parece-me impossível já ter cabido nelas. Já dei a maioria.

Está a vestir roupa de 6 anos, apesar de ainda só ter 4, mas está numa fase de muita magreza. Já tinha atingido os 14 kgs (em Cuba atingiu os 15, pois a dose de papa foi reforçada por indicação médica) e julgo que agora anda nos 12 kgs novamente (ando até com medo de o pesar). Há quem diga que está ótimo assim. Não deixa de crescer (e muito) e isso demonstra saúde, mas eu estou a preocupar-me um bocado.

Ele come imenso. E pede !!!

Voltamos às Papas, natas, sumos e até bolos e chocolates. Já tinha descoberto umas vitaminas milagrosas, e agora não fazem efeito.

Músculo tem. Mas os ossinhos ficam muito demarcados…

Desde que se mantenha longe das doenças, alargue os peitorais e cresça....acho que não deve ser dramático. Mas um bocadinho mais de chixa, ia fazer as minhas delícias…

Foto: JP com 2 mesinhos !!!

Escola fechada - A única semana que fecha durante todo o ano...

Puto em casa com papá !!! Temos semana só de "gajos"...

Acordei a pensar nesta história de vencer batalhas...

Que se não fosse tanta gente boa, não estaria à espera de receber a cadeira e não estaria agora a contar os dias cheia de entusiasmo. Nem teria ido a Cuba...nem teria tanto ânimo que por vezes falta e as palavrinhas e ações de encorajamento ajudam tanto !

Pessoas anónimas seguidoras do blogue, amigos pessoais, em especial a mamã Sisa, a Cláudia e a Ana e também a mamã do Dinis (que também precisa da nossa ajuda), à Rita M. C., Andreia da TVI 24, ao Nós por cá, à agência Lusa, ao Correio da Manhã, JN e ao Diário Digital, mas a juntar a esta lista tenho muita gente que reencaminhou o mail da petição (peço desculpa a quem não mencionei). Alguns que nem conheço realmente bem, mas não duvido que torçam muito por nós. A todos que assinaram a petição (8500). E mais uma vez o Colégio do Cantinho que até na festa da escola divulgou o endereço da petição.

Cada vez fico mais feliz com a sorte que me calhou na minha escolha. Infelizmente talvez este seja o último ano por ali.

É provável que para o ano vá para a escola pública. Mas isso , mais tarde se verá (agarrem a vaga que vale ouro !!!). Um dia de cada vez...

À mamã Vanda que me deu a noticia que já tínhamos chegado aos 7500. A Amorinha que colocou posts de divulgação nos fóruns. Tantas e tantas mamãs e papás da escolinha do meu filho...

A mamã Sisa destacou-se na divulgação, mas está a passar pelo mesmo que nós (também está à espera de uma muito parecida, mas continua sem resposta...) . Resta-lhe juntar 30 toneladas de tampinhas, já que a segurança social de Mira Sintra nada diz. Nem se compromete. Revolta-me.

Vamos ter mais ideias para ajudar o Principezinho, grande amigo do meu JP ? Não me consigo sentir feliz pensando que ainda há gente injustiçada. Pensei que em divulgar esta situação pudesse fazer mais do que ajudar-me a mim própria. Disse na reportagem do Nós por cá tudo o que sabia de outras pessoas a passar pelo mesmo, mas isso não passou, pois o tempo era curtinho…

Acordei também a pensar que este desejo tão grande de possuir a dita cadeira até me fez esquecer o choque que vai ser ver o meu filho sentado numa cadeira já muito reveladora da sua condição.

Mas que interessa realmente isso, se ele é feliz, tem uma vontade de ferro e a cadeira vai contribuir para a sua melhoria geral?

Os médicos em Cuba disseram-me já depois de conhecerem a personalidade do JP : Mamã...aqui ou em Portugal, dê oportunidades a este menino. A sua recuperação será sempre difícil e lenta, mas a sua vontade é algo verdadeiramente incrível. Vale mesmo a pena dar-lhe todas as oportunidades, porque ele bem faz por merecer...

Para mim, FOI UMA ORDEM !!! Espero estar à altura.

E agora, ajudam-me a ajudar os nossos amigos ? A união faz mesmo a força e o nosso Príncipe precisa de nós !!! Ideias solicitam-se !!!

Adenda: Na foto é a mamã sisa abraçada ao seu Joãozinho !!! E estão lindos.

Deu-me uma saudade de Cuba!!!

Hoje ao ver o JP abanar-se ao som desta música. Ouvia-se em Cuba por todo o lado, em versão normal ou de reggeaton.

E como reconheceu logo ...

Deu-me saudades do tempo passado com ele, até mesmo do frango com arroz e arroz com frango. Da vizinha espanhola com 2 meninas gémeas do quarto da frente (ambas com PC), da vizinha francesa, mãe de Alma, uma menina que sofreu um AVC (com apenas 5 anos), da vizinha àrabe que vivia na Venezuela...do Juan que adorava o meu JP. Deu-me uma saudade imensa da mexicana de Vera Cruz . O seu menino ficou com paralisia cerebral aos 9 anos depois de sofrer um acidente de carro com a avó ( a M. perdeu a sua mamã nesse acidente). Deu-me saudades da O. e da T. que colocavam os cigarros na boca dos seus filhos, paralisados depois dos 18 anos em acidentes de viação. Histórias de vida difíceis e trágicas, num ambiente de grande esperança e luta cheio de crianças alegres a abanarem-se ao som da Vaca Lola e outras músicas animadas.

Foram 5 semanas de grande partilha, num país muito distante das nossas terras e realidades. Abri o meu coração e fiz muitas amizades. E o JP sentia-se bem entre todos aqueles meninos e meninas, enfermeiros e médicos !!!

Oxalá possamos em breve voltar e continuar a melhorar. Continuaremos na mesma luta. Gostaríamos de voltar no fim do ano lectivo.

Mas agora é tempo de concentrar-nos no primeiro ano do pré-escolar. Estou confiante que vai adaptar-se lindamente e que vai habituar-se aos novos ritmos de trabalho. Sempre com muita alegria. E muita música, que sempre deixou o JP com uma enorme boa disposição...(deve ser de família).

Para vocês...

Relatório da UTAAC

Tanta baba: O JP é uma criança alegre, com sentido de humor e uma forte personalidade (quereriam dizer TEIMOSO???-Já agora como a mãe ?). Este ano lectivo demonstrou uma maior motivação e interesse nas várias actividades desenvolvidas na sessão de intervenção.

Que bom !!!

Hoje é um dia de vitória - Recebemos o vale da cadeira !

Há 5 aninhos atrás estava deliciada com a minha gravidez e no próximo dia 25 fará exactamente 5 anos que soube que a minha vida não iria por um rumo que tanto tinha imaginado.
Depois de tanto tempo, ainda não perdi a esperança de dar a melhor qualidade de vida motora que for possível ao meu filho, mas agora sei que o seu progresso a nível motor exige muita persistência.
Julgo eu, que estamos bem longe de desistir.
O que nunca imaginei naquela altura que sentia o JP no meu ventre, era que o nosso "sistema", o nosso país, funcionava tão mal. Que seria tão difícil obter qualquer coisa. Que teria de recorrer à comunicação social para conseguir o que quer que fosse.
Azar meu ? Talvez. Já percebi que algumas pessoas, localidades, escolas...não passam pelo mesmo que outras. Por vezes parece uma sorte aleatória (ou azar), mas em regra se não forem os pais a aborrecer tudo e todos, criar peditórios na net, juntar toneladas de tampinhas, dar a cara, entrevistas para programas sensacionalistas....terão um caminho difícil. Por vezes para obter algo tão essencial quanto a intervenção precoce. Quando optamos pela via da comunicação social sujeitamo-nos a ouvir coisas horríveis, de gente que não conhece a realidade dos pais de meninos com deficiência, ou de gente com deficiência. Acham que se tivemos um filho e "tivemos azar" temos de arcar com as consequências, tudo à nossa custa. Acham também que não deviamos viver numa casa condigna e que as nossas roupas tem de estar totalmente desbotadas e rotas. Nem devemos ter computador e muito menos o televisor deve ter mais de 15 ".
Não. Nunca mais seremos os mesmos, mas recusamo-nos a ser miseráveis. Temos de viver uma vida NORMAL. Para criar filhos normais. Que queiram trabalhar e ter o seu nível de vida.

Muitas lutas se seguem. Muita gente quero ajudar, para além de mim própria. Por isso criei um novo espaço...de denúncia. De apoio mútuo.

Hoje recebemos o vale da cadeira. Esta demorará 2 meses a ficar pronta pois muitos componentes vêm do estrangeiro, mas é UMA VITÓRIA. Suada, porque tudo tem sido assim na nossa vida, mas não deixa de ser uma Vitória. E não deixamos de estar felizes, embora achemos que todo este cansaço podia ter sido evitado...

Aproveitando a vida...como podemos !

Mais um fim de semana passado. Mais pequenos grandes momentos únicos entre família e amigos. O que acontece mais de uma vez, já se transforma numa tradição. Assim, mais uma vez procurámos os petiscos feitos pela Ana em terras do Sul. Mais uma vez juntámos os nossos filhos, maridos e família.

O seu grande herói é deliciosamente meigo. Tal como os pais, sempre muito atencioso, preocupando-se em dar água ao JP a toda a hora, em dar beijinhos e as suas bolachinhas...com a dose certa de traquinice e energia que garantia muita diversão ao meu pequeno JP !!!

No Domingo, conheci uma amiga de muitas e boas conversas. Infelizmente não foi desta que eu e o JP conhecemos a lindíssima M. , mas será de uma próxima. Entre tanta gente, não consegui dar tanta atenção como gostaria e merecia, mas sei que outras ocasiões surgirão. Dela, nenhuma surpresa, pois já a conhecia tão bem. Muito fixe...uma querida. Mesmo.

Entre os meus homenzinhos estou tão feliz! Aproveito cada minutinho o melhor que consigo. E como o tempo passa depressa.

Ando em desacordo com o pikeno. Quer um animal de estimação (e eu também). Digo-lhe que lhe arranjo um gatinho, ele diz que não. Quer um cão !!! Eu digo-lhe que um cão dá muito trabalho e em jeito de brincadeira digo que prefiro ter um bebé a ter um cão na nossa casa...pois sempre dá menos trabalho.

Parvoíces ditas, gargalhadas soltas (não sei porque acha tanta graça...mas são risos garantidos), brincadeira e muita palhaçada. Só gostamos de viver desta maneira. E que bom que era se pudéssemos estar mais tempo assim juntos…

Férias às prestações

Confesso que é agora duro não ter as habituais férias em família no Algarve. Tenho andado com pouco tempo para disponibilizar para o JP no dia a dia e muita pressão profissional. Os nervos têm andado à flor da pele. Não é depressão..."apenas" pesadas camadas de stress.

Este fim de semana, restaurou-nos a boa disposição. Alojámo-nos junto à praia, onde estavam os priminhos direitos M. e M. e ainda pudemos estar com as priminhas algarvias gémeas, C. e M.

A praia cansa muito o JP. Notei o seu cansaço de inicio e já estava mais energético na hora de vir embora. E muito excitado.

Os nervos desvaneceram-se por algum tempo. O JP voltou com um enorme sorriso nos lábios, depois de um fim de semana entre muita criançada da sua idade e de família que o acarinha, o leva ao banho...o carrega na piscina, sem medos e com muita ternura. Nós também voltamos mais bem-dispostos, deliciados por rever os miúdos e as meninas que são uma delícia .Estamos convencidos que ainda repetiremos. Ando a precisar destes pequenos bocadinhos, para que a minha pouca sanidade mental não se vá por completo !

Os nossos fins de Semana...quinta, praia, condução !!!

A primeira terapeuta do JP

Ainda não tive tempo de colocar aqui o post do nosso fim de semana, recheado de fotos fantásticas...mas fá-lo-ei em breve.

Pela primeira vez o JP montou a cavalo em terreno natural. Ora subia, ora descia...ele adorou e foi mais um upgrade na sua evolução como cavaleiro e temos fotos lindas.

Fiquei feliz e orgulhosa de mais um passo dado. E agora damos agradáveis passeios no meio da da quinta. Deixámos o picadeiro...pelo menos em dias solarengos.

Tinha dito que os próximos posts seriam sobre as terapeutas. Todas elas merecem a minha homenagem e por isso aqui vai:

- A Cristina- Fisioterapeuta e professora universitária. A primeira de todas. Foi quem me ajudou a perceber e a lidar com o JP...Sempre se desdobrou para lutar contra a falta de meios e sempre empurrou o JP para as melhores soluções. Foi ela quem impulsionou a que ele entrasse na comunicação aumentativa, que tanto o ajudará na sua vida escolar futura.

Profissional muito responsável, competente e interessada. Seguiu o JP desde os dois meses até fazer 3 anos.

Apesar da resposta motora bem lenta do JP, eu consegui perceber o quão grande foi o seu trabalho. Foi ela que o ensinou a ficar sentadinho numa cadeira, ensinou-lhe reações de equilíbrio e inibiu reflexos primários. Deixou de trabalhar com ele devido a problemas de saúde e ainda hoje somos amigas. Visitamo-nos esporadicamente. O meu JP nunca se esquece da cara dela, fazendo uma festa quando a vê !!! Quem diria, de tantas "maldades e tortura" , ele guardaria tantas saudades da Cristina ? Mais que uma boa profissional, temos nela uma amiga para a vida.

A vida não é um conto de fadas...

Voltei a ler muitos contos de fadas desde que nasceu o JP. Foi bom reler histórias que mexeram com o meu imaginário de criança e partilhar agora com o meu menino. Porque nos transmitem tantos sentimentos positivos !

Ontem li um texto maravilhoso da, não menos maravilhosa amiga Ana Duro, mas bonito. Ela não sabia que pela hora que o escrevia começava o parto atribulado de um menino das minhas relações próximas. Não correu mesmo nada bem. Nasceu "afogado em liquido amniótico e mecónio".

Luta desesperadamente pela vida. Desesperados estão os pais.

Sou próxima da tia do menino que mora aqui muito perto de nós. Que é um anjo. Que acolhe o meu JP sempre, carinhosamente, e gasta 25 Euros num brinquedo para ele nos anos. E sei que é demais para ela. Digo-lhe e ela encolhe os ombros e diz: É para o meu JP...

E sofro por todos. Pelos pais que não conheço tão bem e por ela, que é uma tia, genuinamente, boa. Neste momento os médicos só dizem que deve-se esperar para ver o que vai acontecer …mas que é, seguramente, um processo que vai levar meses.

Hoje tinha pensado em escrever sobre a primeira terapeuta do JP, a Cristina. E depois sobre a querida Ana Rita que vai casar brevemente...mas ficará para outra oportunidade.

Hoje dedico este Post a esta família, rezando e desejando que a sua dor seja ultrapassada e transformada, rapidamente, em enormes alegrias. Que possam ler ao bebé muitos contos de fadas...que ele brinque de príncipe e de pirata....que corra tudo bem.

Os meus próximos Posts

Serão sobre as terapeutas/os do JP...

Gente que se tornou amiga (quase todas). Foi hoje a Adriana, uma excelente terapeuta da fala, que me safou e levou o JP a uma outra terapia.

Não é bom estar rodeada de gente positiva e colaborante?

Reunião na escola

Já tínhamos conhecido a futura educadora do JP. Ela foi fazer o curso de comunicação aumentativa na Gulbenkian. O colégio segue o movimento escola moderna, ou seja pré-escolar com grupos heterogéneos, 3-5/6 anos. Soubemos que o JP melhorou bastante em termos de autocontrolo. Cresceu.

Dado que terão computadores este ano nas salas pré-escolar, o JP sentir-se-á bastante mais integrado. Achei especial graça quando a educadora nos pediu para descrever o JP. Tanto eu como o papá estávamos em sintonia:

-Concentra-se lindamente quando está motivado para uma atividade. Nem tanto para o que não aprecia.

-Irrita-se quando a sua concentração/atividade é interrompida, ou a atividade é terminada antes de ele desejar.

-Usa com facilidade a sedução para obter atenção e algum miminho extra. Faz algumas tentativas de manipulação através do charme.

-Vai tentar fazer gazeta à sesta…

Perguntou-nos ainda como fazemos quando ele tem essas frustrações/birras. Achei graça à pergunta vinda de uma educadora, mas só demonstra que quer aprender. Disse-lhe que basta mostrar-se muita calma e ter uma conversa séria com ele. Explicar o que tem de ser explicado.

Ele costuma reagir lindamente. Não deve ser diferente dos outros (digo eu).

Acredito que o JP vai gostar muito desta nova fase. Tenho essa sensação. Achei a educadora muito motivada e acredito que vai conseguir fazer um bom trabalho. Assim estará 2 anos nesta sala (mas para o ano já não dorme a sesta), pois prevê-se que entre para a primária apenas quando tiver 6 anos.

Estarão com ele alguns amiguinhos do ano anterior que ele adora. E ele gosta de aprender. Estou curiosa de saber como vai ser esta nova etapa em Setembro ! O meu menino está crescido…

Fim de semana Bom !!!

Piscina no Sábado, só para nós. Fez tudo o que teve direito. Adora nadar e ir metendo a cabeça debaixo de água.

Domingo uma prainha maravilhosa, com os amiguinhos da escola, J. e M.

Foi brincar e rir à gargalhada com as tropelias dos três.

O que o JP anda a ler

Havia um brinquedo novo lá no quarto. Ele era pequenino, macio e tinha a barriga toda às riscas. O seu nome era Barriguinha.
Ninguém tinha a certeza de que tipo de brinquedo ele era, ou mesmo o que ele sabia fazer. Os seus amigos decidem então ajudá-lo a descobrir. O Barriguinha tem uma GRANDE surpresa para todos !
Uma história encantadora que conquista o coração das crianças e o dos adultos.

De Steve Smallman,
Editora Minutos de Leitura

Quando a mim só deixo um parecer: Encantadora...(o barriguinha serve para dar bons e reconfortadores abraços).
O JP sente-se muito tranquilo depois da leitura desta história.

Uma conversa recorrente

Quem me conheceu antes de ser mamã, duvidava certamente do tipo de mamã que seria. Talvez até eu própria.

Nunca me imaginaria a trocar um par de calças essenciais para mim, por umas roupinhas para o meu bebé !

Desde que o JP nasceu, muitas pessoas observaram a relação que tenho com ele e elogiam-me. Não me sinto nada merecedora. O que faço é banal. Apenas sigo o coração. Dou-lhe o amor gigantesco que todas as mães sentem pelos seus filhos. Sejam eles perfeitos ou não.

Tento dar uma boa educação. Dar-lhe armas para sobreviver o mais independentemente possível neste mundo e ser feliz. E preocupo-me em manter uma relação muito forte com ele.

Por vezes vejo pessoas "deliciadas". E que logo se lembram de me perguntar a minha idade e se quero ter mais filhos. "É que era bom para o JP. Que sou uma mamã tão boa, ia ser maravilhoso ter oportunidade de criar e educar mais crianças. "

Eu diria que se me saísse o Euromilhões, pensaria nisso já amanhã. Mas mesmo assim iria ter dúvidas. O meu coração não me chama...nem nenhum relógio biológico. Eu também acho que seria bom, mas não sinto disposição, nem qualquer tipo de energia…

Não me consigo imaginar a dar amor a outra criança. Sinto que seria uma traição para com o JP ! Como que uma espécie de "infidelidade"...

Se não tiver mais nenhum filho, estou muito bem.

Mas quem sabe a "loja" não tenha fechado ? Logo se vê se surge algum "chamamento". Para mim, é algo que não penso muitas vezes. Se pensar tarde demais...paciência. Talvez adote.

Um telefonema positivo

Se foi esta reportagem decisiva para o "acelerar" repentino do processo...nunca saberei.

Hoje o telemóvel tocou e asseguraram-me que está tudo resolvido. Obstáculos ultrapassados. Só um pouco mais de calma. Durante todo este processo pensei nas injustiças que existem neste país. Pensei em muitos outros pais que estão ou irão estar na nossa situação e só retiro uma ilação: de todos os defeitos que Portugal tem, um não conhecemos. Existe pelo menos liberdade de expressão. Algo que aprendi a valorizar muito desde as semanas que estive em Cuba. Apesar de me assegurarem que os estrangeiros podiam falar à-vontade...a repressão sentia-se, em cada rosto, em cada esquina. Não me atrevia a falar demais. Pesava cada palavra e frase proferida. Das coisas boas que trouxemos de lá, o apreciar deste poder de "reclamar" foi uma delas. E só graças a esta suposta "liberdade" vai-se conseguindo, a muito custo, obter o que temos direito. Este verão não tem nada de férias para esta família. Tive-as em Cuba, onde consegui esvaziar a minha cabeça de preocupações. Aproveitando cada minuto passado com o JP, entre as suas sessões duras. Umas férias com bons proveitos. Agora mamã e papá com muito trabalho, até mesmo aos fins de semana. Por isso entre obrigações, aproveitamos os fins de semana ao máximo. Entre piscinas, praia, estar com amigos. Caracoladas em família. Tentamos "curtir" este verão enfarruscado. O JP está a ficar muito crescido. Antes dava comigo a pensar quando deixaria ele de dar confiança a todos. Quando deixaria de sorrir para crianças desconhecidas, mesmo quando estas não lhe davam troco? Agora seleciona-as com interesse. Continua a desenvolver paixões fortes. Continua muito ligado à mulatita cubaninha que lhe fazia a terapia ocupacional. Talvez por isso queira tanto voltar a Cuba. Mas continua a afeiçoar-se a novas pessoas com relativa facilidade, Quando se concentra numa atividade que gosta (nem que seja mergulhar a cara na água), consegue estar assim horas e horas. Irrita-se quando o interrompem (volta e meia lá vem a mania de cravejar dentadas ou dar-me estaladas, mas não chega a fazê-lo). Tento ensinar a dominar a sua frustração e lá vou conseguindo. Dizem-me que é normal na idade. As dúvidas assaltam-me mas também acredito que sim.

p.s: A propósito de um comentário do sr Manuel Fernandes : As palavras podem ser enganadoras. Não tem mal nenhum gostar da mulatinha que preferi não revelar o nome... e adoro que ele goste. Simplesmente sofre de saudades (embora que isso faça parte da vida) . Ela é mesmo mulatinha e podia ser de qq modo e cor e feitio que todos nós a adoramos de coração. Temos é muita pena que não viva aqui perto de nós. O meu filho pode ter ligações com quem quiser com excepção de pedófilos (esses são os únicos que discrimino). Detesto qq tipo de discriminação. Não acho que deva substituir a frase porque não sou, nunca fui racista, não suporto quem é , e não concordo que a frase ofenda quem quer que seja. Para mim, foi escrita com profundo carinho.

O impresso que ninguém quer preencher....ainda não está em vigor !

Há muito que tenho um lema: quem tem amigos, tem tudo.

Na verdade, sei que às vezes me falta a suficiente pachorra e vocação para desvendar decretos lei e outras regulamentações relacionadas com a condição do meu filho. Mas tenho duas amigas que são como duas pérolas preciosas que orientam e ajudam nos momentos mais difíceis e críticos no que respeita a estas questões e não só!

Duas grandes mulheres. Duas grandes mães que tenho a honra de serem minhas amigas próximas. Sinto-me uma mamã muito pequenina perto tanto de uma quanto de outra. Uma é a Sisa...e outra a Lobita.

A mamã Sisa mais uma vez andou a coscuvilhar e deu-me uma novidade. O impresso que ninguém quer preencher ainda não entrou em vigor. Por causa dele a segurança social e o ministro disseram que ainda não entreguei a documentação....(quem tem amigos...tem tudo, já viram ?)

O impresso que todos se recusam a preencher. O maldito papel de que depende a atribuição da cadeira e por causa dele (e da falta de um orçamento original) disseram que não entreguei a documentação, fazendo de mim a desleixada !!!

Afinal só entra em vigor dia 16 Julho, mas no dia 24 Junho telefonaram-me dizendo que havia esse papel por preencher e devia ser a Gulbenkian a fazê-lo. Nesse mesmo dia o fui buscar. No dia seguinte entreguei na Gulbenkian !!! E a Gulbenkian não percebe porque têm de ser eles....empurra, empurra...empurra !!!! Não preenche. Andamos nós assim, anda a mamã Sisa...e sei lá quantos mais pais. Não merecíamos. Mas temos de aguentar.

Leiam aqui a razão do equívoco.

Ok. A burocracia anda a deixar-me de rastos, mas não me vou deixar vencer.

Olho para o sorriso do JP- e fico renovada !!! Não é tudo mau. O meu menino dá-me toda a energia necessária.

Amanhã faz 18 anos que conheci o pai do JP e hoje temos aqui um menino de sorriso fácil e doce (quando não lhe dá para o outro lado da rabujice...).

Somos uma família unida com muito amor para dar.

Hoje fomos à praia e foi delicioso. O JP está tão mexido. Não pára um segundo. Ora mexe na areia, ora se põe como um gatinho e vai enfiar a cara na água, abanando-a, sustendo a respiração durante muitos segundos. Inventa histórias de piratas e cowboys e dá-lhes o nome dos maiores amigos: JM (O principezinho e o J. (coleguinha loirinho da escola). Mete-se com outras crianças. Sorri e faz amizades com facilidade e naturalidade, sem necessitar de recorrer a correrias ou conversas. Só sorrindo com à-vontade e franqueza, conquista a brincadeira e a atenção natural das outras crianças.

Acho uma gracinha outra coisa que já há muito reparei e que cada vez mais acontece:

Normalmente chama-me Mãe. Aflito chama Mãã-mã....fazendo-se mais docinho, lol.

O mail enviada ao Primeiro ministro, Ministro do trabalho e S. social, parlamento e assistente social

Exmos. Srs.

É com muita tristeza que verifico que o Sr. Ministro na sua resposta à deputada Luísa Mesquita ocultou factos, talvez porque não estivesse na posse deles, mas passo eu a explicar, até porque eu sou a primeira interessada em fornecer toda e EXCESSIVA papelada e informação, porque o meu filho continua há anos a esperar pela cadeira que necessita por ter 80 % de incapacidade devido à paralisia cerebral com que nasceu.

Efetivamente fui chamada pela Sra. Rute Farinha, dia 28 Maio. Aguardei 3 horas de espera , faltando toda a manhã ao meu emprego, mas fui atendida.

A extensão de papelada pedida acho um exagero, mas como o meu filho não teve as despesas habituais nos últimos dois meses, demorei algum tempo, mas arranjei tudo. Não entreguei porque entretanto fui informada em meados de Junho que só tinha entregue cópia de 2 orçamentos e tinham de ser 3. e Originais. Pois nem eu sabia que era eu que tinha de arranjar os ditos orçamentos da cadeira. O último original chegou há dois dias por correio.

No dia 25 DE JUNHO fui informada pela sra. Dona Rute Farinha, técnica de ação social que está agora a resolver este caso, depois de 3 anos empatado no hospital do Barreiro, pediu-me mais um impresso- Ficha de atribuição de produtos de apoio, supostamente para ser preenchido pela Calouste Gulbenkian. Mas esta entidade recusou-se a preencher, pois o meu filho não é lá seguido. Até à data não se descobriu tanto quanto sei quem vai preencher e já estamos há quase 1 mês neste filme.

Todos os meus papéis serão entregues pessoalmente à Dra. Rute Farinha segunda feira, dia 13 de Julho. Ficarei com cópia de tudo o que entreguei e entregarei, restando só o papel que NINGUÉM QUER PREENCHER e que o sistema não consegue resolver.

A petição vai continuar on line .http://www.peticaopublica.com/?pi=P2009N85

Estas situações têm de ser resolvidas. Não entendo o porquê de tanta papelada, se têm acesso a tudo a que me respeita através de dados informatizados.

Mas forneço. E quem preenche os papéis que ninguém sabe quem vai preencher ?

Estou naturalmente destroçada. Posso não ter entregue os papeis todos, mas há muita coisa que não foi contada. E parece que a desleixada fui eu. Não concordo.

Se assim fosse dava-me ao trabalho de me expor publicamente ?

O meu filho está a ser prejudicado e eu como mãe sinto uma dor enorme. Tentem colocar-se no lugar dos pais de crianças com deficiência, por favor. Ainda acredito e confio no sistema. Vamos pô-lo a funcionar.

Melhores cumprimentos

Estou em choque

Recebi a resposta oficial do Sr. Ministro à Deputada Luísa mesquita e é incrível o que se passa neste país. é muito pior do que pensava. Esta incompetência passa-se ao mais alto nível. Desta vez tenho provas.

Testemunhas. Muitas.

Dia 28 Maio compareci na segurança social, para ser atendida pela Dra Rute Farinha. Esperei 3 horas. Lá fui atendida. Pediram-me muita coisa. Difícil de reunir em pouco tempo. Porém só nos últimos dia do mês de Junho me pediram um papel obrigatório de ser preenchido- IMPRESSO PARA ATRIBUIÇÃO PRODUTOS DE APOIO. E também não me tinham informado que tinha de ser eu a fornecer os 3 orçamentos. Por isso perdi tempo e assim que os tive (recebi 2 em 1 ou 2 semanas) e forneci as cópias.

Esse papel - impresso para atribuição dos produtos de apoio-NINGUÉM quer preencher e nem a assistente social sabe quem vai preencher, neste momento. Tem que ser um centro especializado. A culpa não é da assistente social Rute Farinha, porque parece que ninguém mesmo quer preencher. AINDA NEM SABEMOS COMO VAMOS FAZER COM ESSA SITUAÇÃO !!! QUE INTERESSAVA NÃO TER O 3º ORÇAMENTO ????

Como é que o sr ministro diz que eu não entreguei esse papel como desculpa para não ter recebido a cadeira ? Não sou eu que o tenho de preencher. Como é que um ministro dá a resposta: a mãe não entregou os papeis....e nem sabe metade da história. Por acaso quis saber que papeis são e quem não preencheu. ? Porque deu a resposta mais fácil e cómoda ?

Chocada e de rastos. Depois de 3 anos à espera do hospital do Barreiro....há um papel que eu não tenho a culpa que ninguém queira preencher !!! E o ministro diz isto ? Não brinquem com as pessoas.

Não é verdade. O último orçamento original (porque a burocracia obriga que sejam originais, recebi esta semana, por isso 2ª feira entregarei tudo. DIGAM A VERDADE TODA, S.F.F. Hoje nem força anímica tenho para tratar do meu filho....só sinto uma revolta imensa....uma tristeza e uma prostração. Mas isto não vai poder ficar por aqui.

E quem viu a reportagem o que achou ?

Viram o meu JP ?

Viram o meu "bebé"? Adoro este miúdo !!!

Por ele vou até à lua, mas há sempre quem ache que não fazemos o tudo o que conseguimos por ele. Que nos devíamos endividar, em vez de lutar pelo que temos direito. Porque trabalho há 12 anos, contribuindo e cumprindo todas as minhas obrigações legais. Eu e o meu marido.

7000 Euros (se os tivesse ou se fosse para endividar) poderei gastar em tratamentos que ninguém realmente paga. Mas os produtos de apoio técnico fazem parte do direitos do JP. Será que só eu tenho deveres, todos os meses ?

O estado também tem e não está a cumprir....de qualquer forma, talvez a reportagem tenha adiantado. Não está só em causa este produto, mas todos os outros que ele venha a precisar. Não está só em causa o JP, mas todos os meninos e meninas na sua situação, cujos pais conhecem esta realidade. Precisamos de estar desempregados e a viver de rendimentos mínimos para exigir o que nos é de direito ? Vale mais largar tudo, viver do subsidio de desemprego ?

Talvez.

O JP estava muito à vontade. Com pouca vontade de falar. Agora já conhecem o menino deste blogue. Detesto esta exposição pública e tudo o que vem atrás, mas neste caso tenho esperança que os fins justifiquem os meios...

Comentários à reportagem serão lidos na 2ª feira

Os comentários deixados no link da SIC , serão lidos na 2ª feira, no programa, NÓS POR CÁ.

Nós...estamos a ler "o menino e o cavalo" de Rupert Isaacson
A extraordinária viagem de um pai para curar o filho.

Acredito que os pais devem sempre ouvir o seu coração. É inspirador.

O caso é de autismo, mas as sensações descritas por este pai, conheço-as todas.

As dúvidas e o grande amor é o mesmo. A eterna dúvida se devemos ou não ouvir o nosso coração. Se estaremos a fazer tudo bem....

Nós por cá - A reportagem

O debate está lançado no site da SIC. Quanto à nossa situação , a segurança social não fornece a cadeira sem um formulário preenchido por um centro especializado. Nenhum quer preencher. Mais obstáculos. Mais luta. Como se irá resolver ? E quantos meses demorará?

Comentem a reportagem no site da Sic.

O Programa Nós por Cá irá analisar os comentários e discuti-los ao longo da semana que vem . O debate está finalmente lançado, Sinto-me a desbravar algum caminho. Aborrece-me tanta exposição. Mas sinto que não terei outro remédio para resolver, mais rapidamente, estes assuntos.

Identifiquem-se com 2 nomes e deixem algum contacto, caso contrário o comentário pode não ser publicado.

http://sic.aeiou.pt/programasinformacao/scripts/VideoPlayer.aspx?ch=nos%20por%20ca&videoId={66CE591F-7427-417F-89CB-207EF07B2D6A}

Vejam a reportagem - até onde poderei sonhar

Sobre paralisia cerebral. Boa reportagem. Carreguem no link http://tinyurl.com/rita-sic

Conseguimos 7500 assinaturas!!!

Graças a vós !

Não sei o que resultará ainda, mas espero poder ajudar mais do que apenas a nós próprios.

Seja como for, a segurança social pediu-me para que a Calouste G. preenchesse mais um formulário e ainda estamos a aguardar...gostaria de acrescentar- Serenamente...mas não consigo. Demos entrevista ao "Nós por cá" mas não sei quando passará na TV ou se eventualmente chegará a passar.

O JP anda eufórico com as manhãs de praia que faz na escolinha.

O que o meu peixinho gosta de se banhar !!!

Entretanto houve a festinha da escola do JP e outras coisas mais que ainda espero poder contar. Subi a tremer ao palco e agradeci a um pavilhão inteiro toda a ajuda dos meninos, dos professores , dos pais e a todos que nos têm sempre acarinhado (se não disse, era o que gostaria de ter dito...mas que os nervos não deixaram).

Obrigado a todos os que caminham ao nosso lado. Beijo doce e amigo.

TVI 24 - À espera do estado para crescer....Só foi pedido há 1 mês !!!

Gostaria do vosso comentário aqui. Ajuda a divulgar o caso.

A TVI 24 horas apenas relata o que lhes foi transmitido pelas entidades.

Não está a emitir a sua opinião, porque isso não é jornalismo!

Parabéns à excelente Jornalista Andreia Miranda.

Obrigado por divulgar o caso e por ser ela a esclarecer-me em que ponto estou !!!

Mário Augusto 'expõe' filha para quebrar preconceitos

por TIAGO GUILHERME 25 Junho 2009

'Grande Reportagem' de domingo vai tratar da paralisia cerebral. Jornalista pretende alertar e acabar com tabus.
Até onde poderei sonhar.
É este o nome da reportagem feita por Mário Augusto, em que a sua filha Rita, que sofre de paralisia cerebral, é uma das protagonistas. O trabalho vai ser exibido hoje, Domingo às 21.00, no espaço Grande Reportagem, na SIC.
"Queria muito fazer isto porque vivo o problema da paralisia cerebral através da minha filha e explicar que o mundo não acaba por causa disso", começou por explicar o jornalista ao DN. E não teve pruridos em expor a sua filha? "Não. Antes de fazer a reportagem falei com ela e perguntei se queria fazer isto. Foi um assunto discutido com a minha mulher e o meu filho mais velho, que tem 17 anos. Como a Rita, com nove anos, não tem problemas em assumir, achei que também não tinha de esconder", respondeu Mário Augusto.
"O tom da reportagem é positivo. Nunca faria este trabalho na base dos coitadinhos. Vai servir para dar esperança e para alertar as pessoas de que a paralisia cerebral não é uma deficiência mental. É um azar que acontece no momento do parto, ou imediatamente antes", sublinhou o jornalista.
A filha de Mário Augusto é um dos quatro casos da reportagem e faz ainda a voz off.


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