Paz

É o estado de espirito que mais cultivo por estes dias. 

O R. agradece. 

Tento mandar toda e qualquer ansiedade para longe de mim. Não só porque estou em estado de graça, mas porque é o melhor para a minha saúde e ânimo.

Na escola, o JP está encaminhado. Já tem manuais escolares acessíveis. Só a Porto editora não mandou. 

Teria sido mais fácil se tivesse mandado. Assim, resta à mamã Grilinha ter o trabalho monumental de construir novo manual de Português para ser acessível através do computador. Mas nada há-de faltar ao meu menino.

As condições na escola são as minimamente pretendidas. Não tem acompanhamento para as atividades de enriquecimento curricular, mas, na verdade, este ano ainda fica muito estoirado após o almoço e por isso não vou insistir para que fique  para estas atividades, que começam pelas 15.30 h.

De resto, o JP tem sido apoiado e acarinhado. 

Apesar de não o demonstrar tanto na escola, tem aprendido imenso. Constrói frases muito mais complexas, Gosta de escolher sempre as do seu interesse. As palavras que não lhe despertam interesse tem muito maior dificuldade em fixá-las.

Nas terapias corre tudo normal. Trabalha com afinco.

Não tenho experimentado novas atividades nem "terapias", mas estou sempre atenta. Não desisti de lutar por melhor qualidade de vida do JP. Fico atenta e expectante ao que por aí existe. 

Mas sem tantas esperanças como antes. 

Se estou a entrar na fase de aceitação? É provável. Mas isso não significa que desistimos. Lutamos todos os dias com o que temos ao nosso alcance para uma melhor qualidade de vida. 

Desânimo apenas a nível profissional. Não prevejo futuro neste país na próxima década. 

Eu gostava muito do que fazia. 

E sinto que me tiraram o tapete debaixo dos pés. Sinto muito potencial e vontade de abraçar novos projetos, mas nada me parece tão promissor assim, nesta conjetura. Resta-me tentar ter alguma calma e esperar algum tempo mais para depois avançar com toda a garra. Mas não é fácil ter essa sabedoria...e conseguir ficar tranquila. No entanto acredito que nada acabou por aqui. 

De qualquer forma, esperar é o que me resta. Ficar Zen, aproveitar a gravidez. Desejar todos os dias com muita força que o R. venha com calma e com saúde . O mano está em pulgas para o conhecer. Dá infinitos beijinhos na minha barriga e sinto-me feliz. 

A felicidade é um conjunto de pequenos momentos bons. E depende muito de sabermos valorizar e agradecer o que temos. E eu agradeço muito a minha família que tem sido a base da minha força. 

Agradeço o menino alegre que Deus me deu. Agradeço o maridão que tem estado sempre ao meu lado. Agradeço que a gravidez esteja a correr bem, apesar da idade e de tantos esforços inevitáveis que tenho de fazer…

E agradeço pelo bebé que aí vem, que vai com certeza ser muito amado por todos.

Uma amiga aqui do blogue disse: " a vida não parou para chorar connosco e por isso ela segue em frente". 

É mesmo, minha querida.

A vida continua.

As manhãs

O nosso acordar tem sido todos os dias muito parecido. E até mais pacífico do que há 2 ou 3 anos atrás, em alturas que o JP não percebia muito bem que não havia tempo para brincar e o importante era "despachar".

Um dia vou ter muitas saudades destas manhãs agitadas.

Mas neste momento sinto uma ambiguidade de sentimentos.

O JP acorda muito bem disposto. Quer logo um pouco de conversa. Pergunta, sem falta, pelo maninho (tem havido alguma ansiedade dele em saber o mano bem).

Depois, ao pequeno almoço, lá brinca um pouco com o seu volante e finge que vai na fila do trânsito que vê na televisão. Também reclama se vê que vai chover.

Segue-se o duche que adora e na hora de vestir, é muito infantil e passa o tempo a brincar. Faz coisas para me arreliar e dá gargalhadas quando consegue.

É tanta a brincadeira que me empata e cansa muito. Ele delira. E sempre foi assim...uma criança que adora divertir-se a qualquer hora do dia e com uma energia esgotante. Parece mentira, mas é verdade.

Enquanto o penteio, faço-lhe as recomendações para que se porte bem na escola, tenha atenção, respeite a professora e aprenda. É que na escola a brincadeira tem continuado...o miúdo quer é rir e fazer rir.

As recomendações não têm surtido tanto efeito como eu gostaria, mas mantenho-as e tenho esperança.

Depois quando entra no autocarro que o leva à escola,  eu suspiro de alívio.

Parece que acabou de passar por aqui um tornado.

Não quero imaginar quando forem "duas pestinhas".

É que tanta alegria de manhã...cansa.

Jesus.

Estou mesmo velhota.   ;)

38 anos muito ricos

Como o tempo passa rápido ! Hoje, 38 !!!

Não foi há muito tempo que eu olhava para gente nos finais dos 30 e princípios dos 40´s como se tivesse longe, longe...e afinal também cá cheguei. Num instante.

Mas nada disso interessa. ESTOU CÁ e estou mesmo feliz de cá estar. 

A vida é um mistério e um bem precioso.

Foi ainda há 2 anos, estava com 35 anos e  tive o maior susto e uma das piores notícias da minha vida.

Seguiu-se a cirurgia, tempos de recuperação, mais complicações e surpresas, grandes mudanças na minha vida.

E numa altura que deveria abençoar cada dia passado junto a quem eu amava, só me apetecia ir embora, desaparecer e deixar tudo para trás.  Só o meu filhote e o papá-grilinho me prendiam cá. 

De resto sentia-me inútil e revoltada por tudo o que me tinha acontecido.

Andei triste, como nunca tinha estado. Uma tristeza sem fim e sem justificação, pois o mal que me tinha abalado, parecia ter ficado resolvido, muito embora fizesse controlos constantes. Devia enaltecer a vida e afinal nem sequer lhe dava o devido valor.

O tempo passou, demorou bem um ano (ou mais), mas curei-me da tristeza. 

Hoje estou aqui. Faço hoje 38 anos e estou com confiança no futuro. 

Não estamos em altura de "abundância". Passamos por uma fase difícil do nosso país. 

Mas é mais uma fase. Temos de reagir e ultrapassá-la. 

Porque o que vem a seguir, normalmente, tem um gosto ainda melhor. 

E fico contente de conseguir ver as coisas assim.
Let´s celebrate !!!

Fomos visitar

os nosso amigos no cantinho.

O Colégio que viu crescer o meu filhote e que o ajudou a ser o menino fantástico que é hoje.

Confesso que, para mim, voltar lá é parecido com o pegar nas roupas de bebé do JP. 

Fico sensível, com a lágrima no canto do olho e com saudades. São tempos que já lá vão e agora ele também está bem. É uma estranha ambiguidade de sentimentos. 

Teria sido tão bom ter congelado o tempo. Mas não é assim que funciona a vida.

Assim foi. Sexta feira passada, o JP devia ter muita vontade de ser apaparicado e moeu-me o juízo para lá irmos. 

Chegou, foi mimado, foi ao colo de todos, sorriu, conversou....matou saudades.

Saiu de lá com o rabinho cheio de mimos e contente. 

Aliás, saímos os dois. 

Um colégio que não é propriamente pequeno, mas que as ligações entre todos são tão fortes, que ainda havia quem se lembrasse que o meu aniversário era hoje…

Quem me dera um dia voltar a ter condições financeiras para colocar lá o R. 

Neste momento afigura-se muito difícil. Estou numa fase em que nem sei se o meu futuro passará por este país.

Mas mantenho a esperança de que sim.

Reflexões (quase) 7 anos depois

As oficinas que estou a frequentar do Pais-em-rede "obrigam-nos" a refletir durante 15 dias sobre alguns temas que escolhemos. Nada mais posso dizer pois tudo o lá se passa é confidencial.

Na verdade estou a gostar, pois gosto bastante de refletir e fazer esse exercício de memória relativamente aos 6 (quase 7) anos que já passaram.

Às vezes abrem a porta para que me apeteça divagar aqui sobre "temas antigos". Alguns que já deixei de falar, porque os sentimentos estão mais definidos e apaziguados.

Hoje tenho uma visão muito mais clara sobre o impacto da deficiência do meu filho na minha vida. 

Sei que tudo tem 2 gumes. Tenho-me concentrado, principalmente, em extrair tudo o que de positivo consigo.

Mas não é possível ignorar os sentimentos menos positivos que vieram para a minha vida. O conhecimento do sofrimento que desconhecia. O sofrimento por amor. Não sabia o que era sofrer por amar alguém e temer por ela e pelo seu futuro. 

O que a sociedade,  por vezes, me fez sentir. Sentir que não contavam comigo. 

Que as coisas não estão preparadas para o meu filho.

Dor, dor, dor. E por vezes, alguma sensação de solidão. De achar que é só comigo.

E são sentimentos que o tempo não leva. Eles permanecem e sempre aparecem ocasionalmente.

Mas tal como o jornal da noite sempre abre com notícias catastróficas, também nós, temos tendência a valorizar o negativo.

O facto é que o meu filho trouxe-me uma sabedoria, um saber aproveitar a vida e saborear cada dia, ensinou-me a ser seletiva e inteligente nas emoções (se bem que às vezes elas se descontrolam totalmente), e acredito que me tornou numa pessoa muito melhor. 

Cada vez valorizo menos o material e enalteço o espiritual. Dá jeito nos dias que correm.

Abençoo a forte relação familiar que temos, revivo os tempos antigos com saudade, delicio-me com os presentes. Sofro genuinamente muito mais pelos outros que antes, mas sinto-me feliz de ser assim. 

É uma vida repleta de emoções. Uma vida que tem um sabor diferente. Mas tem mais sabores.

E aquelas pessoas que nós conhecemos entretanto e outras que redescobrimos, as pessoas verdadeiramente boas (nada complicadas), fazem-nos hoje companhia e fazem-nos sentir maravilhosamente.  

As outras ficaram algures pelo caminho e por mais mágoa que a situação possa deixar, ainda bem que estão longe. Tenho estado melhor agora.

Às vezes apetece-me ser mesmo mazinha quando chamam "coitadinho" ao meu filho. Coitadinhas são as pessoas que o vêm assim. Ele não é coitadinho. Tem um pai e uma mãe que o amam. É feliz. Tem comida na mesa, aprende, tem amigos,  contribui. 

Coitadinhas são as pessoas que, se lhes acontecesse algo assim na vida, nunca saberiam voltar a erguer a cabeça.

Outubro

                            5 meses do R.                                           7 meses do J.P

Dois Outubros para mais tarde recordar.

Em 2004 mais dois meses de gravidez que em 2011, mas uma barriga idêntica ! Os meus meninos sabem arrumar-se muito bem e dar gravidezes sem desconfortos à mamã (pelo menos até agora. Deixa-me ir ali bater na madeira...)

Confiar e exigir (com paciência)

Fazem-me sentir muitas vezes "ingénua" por confiar no meu filho.

Vem de todo o lado incluindo de alguma família mais próxima que não o conhece tão bem. 

Quando o JP era muito, muito bebé, eu não tinha a certeza absoluta de qual era o nível de entendimento dele. Deveu-se também em parte a ser uma mãe inexperiente, sem ponto de comparação. Parecia-me tão esperto...mas seria como eu achava? Afinal uma mãe é sempre suspeita…

Mas todas as outras pessoas (experientes) que contactavam com ele, teciam enormes elogios. E acabei por confiar. Foi a última vez que hesitei.

Mais tarde, tive vários comentários, que me alertavam para o facto da leitura e da escrita vir a ser muito complicado para ele devido ao facto de não verbalizar. Que me preparasse… Mas eu confiei. E não foi. 

Claro que também foi estimulado para prevenir e hoje está ótimo nesse campo. 

Está até à frente dos meninos da turma. Pelo menos, neste momento. 

Agora, sinto alguma desconfiança das pessoas sobre a sua maturidade para levar a sério as atividades.

Mas eu confio nele. 

Sim, a maturidade pode levar talvez algum tempo, mas em primeiro lugar temos de o responsabilizar e acreditar que ele a vai ter. Temos de ir "forçando a barra". 

Não sou a única mãe "especial" nesta situação. Conheço outros casos. 

Sei de mães que agem exatamente como eu, mas também sei de casos em que acreditam em tudo que dizem, acabam por "meter o rabinho entre as pernas" e deixar as profecias concretizarem-se…

Como mãe, não tenho dúvidas que se o tratarem como crescido que é, e se exigirem o que exigem a todos, o JP vai acabar por corresponder às expetativas. 

Tem sido a minha maneira de agir. Acreditar nele e exigir. Sempre. 

Momento mais ternurento do mundo

é ver o JP falar minutos e minutos com o mano.
Olha para a barriga, ou encosta-se a ela e fala, fala, muito sério.
Uma ternura sem igual.
Já filmámos para mais tarde recordar...

Oficinas dos Pais em rede

Depois das primeiras, em formato de curso de formação e de capacitação de pais, participo agora num formato "apoio emocional".

Depois de ter faltado à primeira sessão a sério, ontem fui expectante...

Nos primeiros 5 minutos, achei que talvez não fosse gostar.

Receava que o meu propósito ali fosse de "carpir mágoas".

E se eu acho que isso pode ser útil, estou muito mais numa fase de "fazer uma vida normal".

Felizmente assim que começamos a falar, percebi que a experiência era enriquecedora.

Saí de coração cheio e inspirada pela coragem que vi.

E mais uma vez tenho a certeza que no mundo dos pais de crianças especiais, se não nos unirmos com muita força, somos literalmente engolidos e esmagados pela sociedade. 

Juntos por pessoas especiais.

Breves conclusões da reunião na escola

Ter um pouco mais de paciência...

Acho que por ali há alguma imaturidade aliada a alguma falta de desafio. 

Estava habituada a ter comentários do ano passado, como "produtivo" e "não gosta de estar sem fazer nada". Mas este ano, os moldes de aprendizagem exigem muita obediência. Coisa, por vezes, complicada para ele.

Temos que lhe dar tempo para amadurecer, embora reforçando sempre a importância da escola no seu percurso e mantendo a exigência.

Também receio que demasiada gente no apoio (auxiliar + prof. especial) o prejudique em termos de empenho. Ele tem de aprender a cumprir sozinho e não apenas "com muletas".

Sei que todos dão o melhor e por isso não levo a mal. 

Da minha parte há alguma ansiedade neste capítulo.  Porque conheço as suas capacidades e sei que pode dar muito. Por isso , é uma frustração verificar que o seu comportamento e imaturidade, prejudicam as suas aquisições. 

Por isso...como sempre, insistir, insistir...e ter paciência, paciência…

E eu vou tentar...relaxar e confiar.

Novidades do 1º ano

Depois de algum feed-back que tive da escola durante o 1º mês, estou com suspeitas que o JP posso estar desinteressado nas matérias do 1º ano...

Estranho o facto, de o ano passado a educadora colocá-lo a fazer cópias de livros (que é um desafio grande para um menino do pré-escolar, obviamente)  e ele o fazer entusiasticamente e ainda querer fazer em casa. 

E este ano, como começaram por dar matéria do pré-escolar e as vogais (a que ele responde de imediato que já sabe isso tudo), ele só quer brincar. No fim do dia costumo perguntar-lhe se aprendeu alguma coisa de novo e responde-me que não, com ar desgostoso. E eu sei que ele quer muito aprender.

Sei que as pessoas estão empenhadas, também confio que ele seja maduro (embora que muito teimoso, brincalhão e conversador)  o suficiente para se portar bem. 

Algo me diz para confiar nele...(embora possa estar enganada). 

Sou mãe e claro que sou suspeita.

Por isso, um pouco de conversa com as profissionais acho que vai ajudar. Porque todos só lhe querem bem e a própria professora foi a primeira a dizer que teria de adaptar o currículo dele (para mais difícil) para ser estimulante. Eu não valorizei. Achei que ele teria de entrar no ritmo dos outros mesmo que isso implicasse algum "atraso" relativamente à fase em que se encontra.

Mas agora tenho dúvidas…

Precisa de um desafio maior ou tem apenas dificuldade em cumprir ordens ? 

Preocupa-me ainda mais que seja esta última hipótese…

Mãe sofre…

O ninho e uma enorme preguiça

Ontem dei-me conta que o resto do tempo até o R. nascer vai passar a voar. No máximo faltarão 3 meses e meio. A barriga começa a ficar enorme e a dificultar-me a agilidade. Ao fim do dia também sou tomada pela preguiça.

Uma das primeiras fotos do meu R. 

E por isso, pus mãos à obra. As roupinhas do JP, dei quase todas, mas (felizmente) porque não tinha tudo organizado e guardado no mesmo sítio, ainda me sobraram muitas. 

Não sei porquê a sensibilidade, mas quando pego nas roupinhas do JP de bebé, choro, choro....e não é de alegria nem de tristeza. Acho que é de saudade. O maridão, pergunta espantado, porquê.

Se é saudades de ter um bebé, vem um a caminho, diz ele.

Mas não. É saudades daquele meu bebé. E não é tristeza de nada. É a vida que passa a correr e parece que vai a fugir.

E mais não sei explicar.

Assim, começou a organização nos roupeiros, no quarto. Preparando com calma, mais uma vez, "o ninho". 

O JP está impaciente. Adora ver a barriga a crescer, mas já queria que o mano estivesse pronto para nascer.

Eu, pelo contrário. Quero desfrutar. Tenho-me sentido ótima, sem mazelas, sem um único enjoo, azia ou mau estar. Só mesmo a preguiça ataca-me. 

Estou a menos de duas semanas de fazer 38 anos. Em parte, sinto-me quase tão inexperiente como da primeira vez. A gravidez continua a ter muitos mistérios porque são diferentes.

Por outro lado, do que vem a seguir, sinto mais confiança e tranquilidade. O JP vai crescer e ajudar. 

O R. mesmo que seja um bebé com cólicas e amigo de colinho (como o seu maninho mais velho) eu estou preparada. 

Só faço votos secretos que seja amigo de dormir e me dê noites boazinhas (como o JP), porque a paciência para noites complicadas já não é tanta como noutros tempos.

Em contagem decrescente…

Ecografia Morfológica do R.

Esta manhã acordei muito mais calma do que julguei. Mal pisei o chão, ouço o meu JP a chamar-me lá do quarto. Agora parece que espera que eu acorde, para me chamar...que simpatia, este filhote. Dei-lhe um doce beijo de bons dias.  O gato  que dorme aos seus pés, veio também cumprimentar-me. 

E logo o JP fala-me de um carro de bombeiros que viu na loja, pedindo pela 35ª vez de presente. O miúdo já sabe que é a insistir que se conseguem algumas coisas. Que melga, grrr....

Pergunta-me, seguidamente pelo mano e pela ecografia. 

Disse-lhe que ia fazê-la ainda de manhã enquanto que ele estivesse na escola. E logo subiu-me um calafrio pelas costas. Faltava um par de horas. E dali a um par de horas poderia estar feliz ou …então não.

A rotina decorreu normalmente. O pequeno almoço reforçado, o banho, vestir e descer para levá-lo ao autocarro escolar. Fiz o caminho com o maridão até Lisboa, imaginando que quando formos 4 (mais o gato), vai exigir mais de mim...mas confiante que tudo se vai resolver. Vai ter de se resolver.  

A ansiedade não chegou a vir em força. Sentia-me em paz. Mas quando chegou a hora de colocar a sonda na barriga, as lágrimas vieram em rios aos meus olhos e eu não sabia dar uma explicação. Apertava a mão do papá e sabia que houvesse o que houvesse, iria resolver-se.

Fomos vendo tudo. Uma hora e 15 minutos de eco morfológica. Tudo visto duas e três vezes. Tudo bem e normal. Dedos compridos, mexilhão e feitio teimoso (outro ???). 
As lágrimas ainda vinham aos olhos...mas um enorme sorriso instalou-se e não voltou a ir embora.

Pensei logo na hora em que daria as boas notícias ao JP e mostrar-lhe-ia o DVD do maninho.

Há muitas coisas do JP que gostaríamos que o R. herdasse. 

Olho para o meu filho crescido e penso que estou feliz e orgulhosa com o filho que estou a criar. Uma criança doce, preocupada com os outros, feliz, com autoestima e com um enorme sentido de humor. Uma criança que tem de conquistar quase tudo, mas que o faz com um sorriso sempre presente...e nos dá uma força poderosa só de olhar para ele.

Não sei se voltarei a ser a mesma mãe tão disponível que fui para o JP, mas quero dar sempre o melhor de mim e também um dia ter assim orgulho do R.

Ecocardiograma

Hoje foi dia de ver o meu embutidinho e espreitar como é o seu coraçãozinho. 

Onde estou a ser seguida é um exame de rotina. No tempo do JP não era. 

Mas sempre a evoluir, pois claro.

O  bebé R. deve ter sentido alguns nervos pois mesmo antes do exame, pontapeou-me freneticamente. 

Mas o seu coraçãozinho, felizmente, está óptimo e recomenda-se ! 

Enquanto o Dr. escrutinava todos os pedacinhos do precioso órgão, eu deliciava-me a ver todos os seus movimentos no ecrã...as mãozinhas na cabeça, as piruetas, os pontapés.

Em princípio resta-nos fazer apenas um exame e será ainda esta semana. 

Amanhã teremos mais uma aplicação da toxina nas pernocas do JP. A espasticidade precisa de ser controlada para não causar retrações e a toxina pelo menos ajuda alguma coisa. 

Apesar de ser a 4ª aplicação e de fazer com um anestésico leve para que não se recorde pelo menos das agulhas, ele tem terror absoluto por estes dias.  

Por isso, quando vê alguém com PC, diz-me logo que aquele menino/a vai muitas vezes ao hospital. 

Pois. Que remédio.

Mas por incrível que pareça, acaba por brincar e até divertir-se.  Efeito da "bebedeira", pois claro.

Bendito "Midozolam".
Assim que passa o efeito do anestésico e come sem se engasgar, pode vir para casa. Resulta num par de horas.

Na última vez que esteve por lá (Março deste ano) o projeto "Música nos hospitais" foi até à enfermaria dele e no seu estádio de "embriaguez" até cantarolou !

Quadrados e bolas...e um acidente...

Fiquei geladinha,  ao chegar na escola e ver no quadro da turma do JP, o nome dele e à frente um quadradinho e uma bolinha. 

Seriam cerca de 1 dúzia de nomes no quadro. 

Alguns tinham mais de um quadrado e mais de uma bola. Um deles (felizmente não era o JP) tinha um "comboio" deles.

Significado:

Quadrado- não queria trabalhar.

Bola- portou-se mal.

O meu menino ??? Será possível !?

Pois, pensando bem...acho que sim.   ;)

Disse a professora que surtiu efeito, pois logo depois disto, o JP mudou o comportamento.

Vamos então ver se arrecadamos menos figuras geométricas !!!

Ele tem sido popular entre os coleguinhas. Uma das frases que escreveu de novidade foi a mais votada por todos os meninos e andaram a "estudá-la". Deve ter ficado muito orgulhoso. Logo de manhã, à volta dele reunem-se muitos meninos a espreitar as novidades no computador ou o brinquedo que traz.

No entanto, ontem, percebi que o meu menino tem mais de mim, do que imaginava que teria.

E doeu-me.

Muito.

Fiquei a saber que um menino da turma dele, caiu no chão, partiu um braço. Provavelmente é resultado do corte de auxiliares nas escola...quem sabe ?

E o JP impressionou-se muito. Agitou-se, mostrou-se assustado e chorou.

Também eu, normalmente impressiono-me, e enervo-me, mais do que seria suposto, nestas situações. Na idade dele desmaiava...e agora também, se for, suficientemente, assustador. 

Não queria mesmo nada ter-lhe deixado este gene. Mas desde há algum tempo que suspeitava. 

Ao chegar a casa, ele contou-me tudo. O que tinha acontecido. Que tinha ficado preocupado e assustado. E que tinha chorado muito.

Perguntei-lhe se mais alguém tinha chorado e ele disse-me que não. Só o menino magoado.

Tentei desdramatizar...e contei-lhe que o menino vai ter de pôr um gesso  e depois os meninos vão poder pintar nele. Tudo se resolve e não há razão para se assustar tanto. 

Mas bem sei que palavras não funcionam muito. 

Esteve o resto da tarde muito tranquilo. Ao menos isso.

O mano babado

Nunca vi criança desfrutar tanto da gravidez de uma mãe, como o JP. 

Toda a perda de novidade de uma segunda experiência maternal é largamente compensada pela vivência emocionada do maninho-orgulhoso-mais-velho. Para ele é tudo novidade.

Todas as manhãs, quando chego perto da cama dele, ainda ensonada,  é ele que dá os bons dias ao R. e me relembra que dentro do meu ventre está um bebé.

É ele que me pergunta e me faz uma lista do que precisamos comprar.

É ele que quer parar nas montras das lojinhas de bebés e chama a atenção para roupinhas.

É ele que quer muito que a cor do carrinho do mano seja vermelha (porque quer que ele seja benfiquista).

É ele que me diz que a barriga está a crescer, com um sorriso enorme.

É ele que à noite, descontraído nos lençóis, pede para fazer festinhas na barriga, para sentir os pontapés e começa a "falar" muito com o mano enquanto eu fico com lágrimas nos olhos e a pensar que não deve haver melhor experiência na vida duma criança do que viver isto de uma forma tão consciente. 

Eu não tive, porque fui a terceira e última...mas deve ser algo mesmo único !

E quando se porta mal e  falo-lhe que terá de se portar melhor, para dar um bom exemplo ao bebé, fica logo em sentido, direitinho e muito responsável.

No meio disto, tenho ainda muitos medos.

Ainda vamos a metade e ainda falta um exame importante. A eco morfológica.
Por isso peço-lhe para rezar junto com a mãe para que o mano esteja bem e se aguente cá dentro com muita saúde.

Nova actividade- Escolinha de Boccia

Andava a dar voltas à cabeça para encaixar esta atividade no preenchido horário de Sábado do JP.

É um desporto principalmente praticado entre portadores de paralisia cerebral com capacidade cognitivas suficientes para perceber as regras, muito embora qualquer um possa jogar. 

E ultimamente tem-se divulgado mais o desporto entre os meninos sem deficiência.

Soubemos de alguns meninos e meninas que têm paixão e sentem-se imensamente realizados a fazer este desporto ao ponto de nem dormirem, como deve ser, na noite anterior ao treino. E contagiaram-nos.

Como passámos a natação para a tarde e a hipoterapia é bastante cedo,  o fim da manhã ficou liberto. 

Fomos experimentar.

O meu tesouro "simpático", chegou carrancudo e a pedir para ir embora dali. 

Disse-lhe que só queria ver como se jogava e depois iríamos. 

A segunda coisa que me disse é que não iria conseguir jogar..."não conseguia". O treinador falou com ele e disse-lhe que ali todos os meninos conseguem jogar de alguma maneira. 

Por isso, também ele iria conseguir !

Não demorou muito que os olhinhos começassem a brilhar, pedindo, insistentemente, para experimentar. 

Assim foi. Sendo um brincalhão irremediável, começou logo por brincar com o treinador. Começaram as gargalhadas e lá mandou embora a timidez…

Mandou uma dúzia de bolas e em cada lançamento uma vibração como eu nunca poderia imaginar. 

Um entusiasmo de tal forma contagiante que eu própria também estou ansiosa pelo próximo treino.

O ambiente entre os pais  é intimo, descontraído e muito cúmplice. 

Finalmente perguntei-lhe se gostaria de voltar e tive como resposta um grito de felicidade !!!

Assim será. Daqui por 2 semanas lá estaremos no nosso primeiro treino "à séria".

E agora que tudo está encaminhado...

mesmo assim ando de coração nas mãos.

A Profª já sabe adaptar fichas.
Gere bem o computador. Já conhece o JP. E acredito que já tenha perdido "aquele-medo-inicial".
O normal medo do desconhecido, do que sai dos padrões.
O transporte escolar (com elevador para a cadeira) da câmara do Seixal vem buscá-lo à porta de casa e entrega-o a uma auxiliar responsável, na escola. Volta da mesma forma. Nunca apanha chuva. Não tem obstáculos físicos. As pessoas são afáveis e já o veem como um menino da escola a quem desejam que tudo corra pelo melhor.
As rotinas da casa de banho estão definidas e a resultar, assim como os almoços e recreios.
Ele sente-se bem e vai feliz.
Mesmo assim tenho acompanhado de muito perto todos os processos, sempre à procura de uma falhazita.
Hoje, uma semana depois da escola ter começado,  percebi que está tudo organizado. E já percebi algumas dicas discretas para começar a "deixar voar".
Vou fazer isso, sim. Já me sinto mais tranquila. Só não relaxo mais...porque ser mãe, acho que é assim mesmo.

Consulta

O JP acordou cedinho.
Tem acordado sempre bem disposto e a primeira coisa pela qual pergunta é pelo mano, olhando para a minha barriga e nunca descansa enquanto não lhe digo que ele está bem.
É um verdadeiro-irmão-galinha...

Mas esta manhã não vai poder ir à escola, porque tem consulta de Reabilitação no Hospital.

Ficou mesmo chateado. Protestou. Queria ir à escola.

Este cromo sai à mãe que até chorava quando não ia ou se atrasava...

Mas acho que é mesmo bom sinal !!!
Nestes dias, quando lhe perguntei se estava a gostar do 1º ciclo, nunca me respondeu nem que sim, nem que não. Mas já percebi qual a resposta.

A partir de hoje sinto-me mais tranquila sobre este assunto. 

As pessoas não imaginam....

nem conseguirão imaginar tudo o que trabalhámos e ainda trabalhamos com o JP.

A nível motor, principalmente, porque esse é o seu grande "calcanhar de Aquiles".

Ainda ele era bebé e eu devorei tudo o que havia de informação, comprei livros, outros mandaram-me do estrangeiro, de muitos métodos diferentes.. terapias...que deram resultado, aqui ou ali, nesta ou naquela parte do globo. Experimentámos.....trabalhámos sempre. Muito.

Foram e ainda são, muitas horas de fisioterapia. Entre os 2 anos e meio e os 5  anos, o JP, trabalhava mais de 20 horas por semana intensivamente (entre T.O e Fisio). Sem contar com a piscina e a hipoterapia e as atividades estimulantes (incluindo mais fisioterapia) aqui em casa.

Ganhou com isso e nada me arrependo. Mas não chegou onde que tanto queria. Infelizmente nem perto. Mas eu estou tão tranquila quanto é possível. Pelo menos sei que fiz o que precisava fazer.  E não há grandes arrependimentos. Tento continuar a dar o meu melhor mas nem sempre a motivação é tanta como antes. 

Mas fico muito frustrada (muito, muito, muito mesmo !!!), quando,  gente que mal sabe o que fizemos estes anos todos, diz que com mais estimulação, se calhar o JP teria chegado mais longe na parte motora.

COMO ???

Sem palavras…

O JP escolheu o nome do mano

Bem lhe disse que não valia a pena insistir...que quem escolheria o nome seriam os pais.

Assim foi. Nós escolhemos um nome (que era o nome que pensámos, em segunda hipótese, para o JP), mas os protestos da parte dele foram muitos. Não gostava, não gostava, não gostava.

Ficámos pensativos.

E começámos a pensar em mais nomes....e a sugerir. 

Mas o cachopo era esquisito. 

Lá surgiu um que todos gostávamos. Iuppi !!!

Fiquei impressionada com a autoestima  e confiança do JP.

Para ele não lhe passa pela cabeça não ter uma palavra a dizer no assunto da escolha do nome do mano !!!

E eu finjo que não gosto que ele seja assim....mas é mentira. 

Gosto pois !

A opinião dele é determinante. 

Agora é continuar a rezar (com muita força) para que esteja tudo bem e que corra sem percalços como até agora….

E se assim for, no fim de Janeiro seremos 4,  mais o gato.

Algo novo na barra lateral

É preciso dizer mais ?
Desejem-me sorte. Bem preciso e acho que mereço.
:)

2º dia de escola do 1º ano.

E pronto...

Ao segundo dia percebi que o JP é exactamente igual aos outros.
Qual menino sossegado e maduro...qual quê !
As atividades foram muito giras e descontraídas.

Depois do almoço estava calor na sala e os miúdos (principalmente o JP) acusavam cansaço e julgo que a professora, apercebendo-se, improvisou e foi para o ginásio fazer uma brincadeira que envolvia imensos conceitos de noção corporal, números e também regras de comportamento....e o JP passou o tempo todo a rir, muito muito divertido.

Mas quando estava na sala, a executar as atividades,  sistematicamente, interrompia para conversar...exatamente como os outros.  

Expliquei-lhe que primeiro fazem-se os deveres e no tempo que sobrar, logo se conversa (se puder, se a professora autorizar e sempre sem fazer barulho).

Os meninos da sala estavam muito curiosos para saber o que ele fazia e vinham espreitar, sem nunca fazerem comentários inconvenientes. Participou em todas as atividades, sem exceção.
Fez desenhos com a mão. Escreveu no computador . Participou.
Trouxe um desenho para fazer em casa num programa de computador.
E quis logo despachá-lo assim que chegou a casa. Acho que se sente crescido e gosta.

Sem dúvida que está feliz e motivado.

Primeiro dia de aulas- 1º ano !

Por mais anos que passem, vai ser impossível esquecer o dia de hoje.

Ontem o JP adormeceu cedo mas teve um sono agitado. Percebi que se sentia ansioso.

Esta manhã acordou feliz e desejoso de chegar depressa à escola. À escola que ele já conhecia, mas que inicia agora em moldes diferentes. E mais uma vez seguirá o movimento da escola moderna (ainda bem). O único que conheceu até hoje e ao qual está tão habituado.

Abraços e beijinhos das suas queridas coleguinhas, sentou-se e esteve atento e sossegado. Todos os pais saíram pelas 9.30 h. 

Eu tive de ficar com ele. Ainda vai ser assim por 2 ou 3 dias..ou os que tiverem mesmo de ser.

Fez-se um joguinho para que pudessem dizer o nome e o que gostam. Aí uma pequenina discussão entre mim e ele. Ele queria dizer que se chamava JP e que gostava da sua filha (a sua querida boneca). 

Ora, eu não queria fantasias logo no primeiro dia. A professora olhou para nós com um ar surpreendido e perguntou se estava tudo bem. Senti-me embaraçada e decidi que ele devia dizer o que queria. Assim foi. Chegou a altura dele e foi o que disse...

Todos desataram à gargalhada.

Ficou encantado. Acho que era mesmo essa a ideia !!! Que piadolas este miúdo...todos compenetrados a falar tão a sério e lá veio ele quebrar o gelo.

Depois, uma cerimónia de padrinhos e afilhados. O JP tem uma madrinha que é de 4º ano e vai zelar pela sua integração na escolinha !

Passaram 4 auxiliares pela sala de aula. Não conseguia perceber quem iria ficar. Grande corrupio.

Acabei por saber que será uma auxiliar para de manhã e outra para de tarde. Tão provisórias quanto é possível ser. 

Para dividir entre ele e a outra menina de cadeira de rodas. 

Apesar de simpáticas, nenhuma das duas auxiliares parece saber ligar um computador, e menos ainda um carregador e/ou impressora. Justamente uma das maiores ajudas que o JP necessita porque o resto é dar alimentação e levar à casa de banho. Vamos ver o que acontece a seguir.

Sinto-me ainda muito pouco tranquila sobre este assunto. Ainda me falaram que será difícil arranjar funcionária para o tempo das AEC's, mas não entendo porque não pode ter Inglês e Música como todos. Não percebo e nem quero perceber.

Às 12 h todos os pais vieram buscar os filhotes.

O JP disse que gostou e que quer voltar amanhã. Eu, como sempre, partilho a sua felicidade...com a habitual apreensão de quem teme pelo futuro.

Se fui de coração pequenino....voltei assim mesmo. 

Ainda vão ter de passar alguns dias até conseguir ficar tranquila mas estou confiante que chegará o dia.

É hoje, é hoje

Se já há mais de 30 anitos, o meu primeiro dia de aulas foi importante....este parece-me ainda mais !!!
Lá se "arranjou" auxiliar.
Provisória, mas vai dar para começar.
Os três melhores amigos ficaram na sua salinha.

Haverá mais uma menina numa cadeira de rodas e mais 18 alunos.

E hoje vai ser um dia importante. Muito !!! Empolgada, emocionada....com o coração nas mãos.

Estive na escola do JP

Esta manhã.

Conheci a professora responsável pelo ensino especial e também conheci a Profª da turma.

Já sei de 2 ou 3 meninos com quem o JP estará na mesma turma e que o conhecem bem (neste ponto fiquei tranquila).

Um deles é a sua namoradita "M". O outro, o melhor amigo rapaz.

A Profª do ensino especial é a mesma primeira professora de ensino especial que o JP teve (dos 9 meses até aos 16/17 meses). Já o conheceu quando ele ainda era um bebé.

Mas a maioria das questões ainda não tenho respostas. 

As mais importantes. 

-Auxiliar  (casa de banho, alimentação, etc) ?

-Livros em suporte digital ? Parece ter "enpancado na Drel".

-Material Crtic (principalmente a impressora). 

Se ultrapassarmos esta fase depressa, poder-se-ia dizer que o 1º ano começaria em beleza e mesmo assim será tão.....difícil. É preciso uma permanente comunicação com estes elementos na escola (profª regular, profª ensino especial e auxiliar) para que tudo corra sempre bem.

Amanhã nova reunião. Desta vez na câmara do Seixal, para falar do transporte e de todos estes apoios que estão ainda indefinidos.

Não dá para parar...até estar tudo resolvido.

É muita emoção

Dia 15 de Setembro. Primeiro dia de escola.

1º ano, finalmente...ou já ?

Vai com excelentes bases e finalmente com uma boa maturidade (ou pelo menos espero que sim). 

Sinto-me agora confiante, por ele, e acho que esta é a mais certa das alturas para este passo.
Tem grande facilidade em fazer amizades com meninos e meninas da sua idade e também com adultos. Sabe conquistar o coração e a simpatia. E considero que na situação dele (e não só) esta é uma característica fantástica para a vida.
Tenho de agradecer a todos os intervenientes no seu processo educativo, porque conseguiram que ele fosse um menino cheio de alegria, autoestima e capacidades de relacionamento interpessoal notáveis. E todos contribuíram. Porque, graças a Deus, sempre tivemos muita sorte com todos os profissionais com quem nos cruzámos. 

Acede ao computador melhor do que eu. Sabe abrir ficheiros, mexer, escrever, desenhar, aceder a CD's e DVD's, gravar, mudar o nome do ficheiro. Um autêntico cromo da informática.

Mas tenho muitos receios. Estou uma pilha de nervos.

Vai ser muito difícil reunir todas as condições que ele precisa. Nada está definido ainda. Ou se está...ninguém me comunicou.

Quem o leva à casa de banho, quem lhe dá o almoço e os lanches ? Quem será a professora? Quem são os seus colegas ? Mantêm-se alguns do ano passado?

Onde estão os livros escolares em suporte digital ? Há tanto tempo que comecei a tratar deste processo e ainda não tenho novidades. Faltam só 3 dias  !!!

Mas ao meu menino prometo que tudo farei (até ao limite das minhas forças) para que não lhe falte nada. 

Estou a aprender a lidar com estes sentimentos, meu querido. Não é tão fácil assim, ver-te crescer….

O telefone tocou

E eram mesmo boas notícias.

Iuuupiiii !!!

Trim, trim...

Aqui...

à espera que este telefone toque e seja o telefonema que tanto espero com excelentes notícias !

Maravilhosas férias 2011

Foi no meio de uma semana que rumámos para sul. O JP já não falava noutra coisa que não no Algarve. E quanta desilusão quando percebeu que não iríamos logo de manhã mas sim para o final do dia. Teve dificuldade em refrear os ânimos.  Mas quando deu conta, já lá estávamos a instalar-nos.  Nós e o nosso gato. 

Disse-me que ainda se lembrava da casa e dos passeios que costumava dar. Mas acho incrível dado que a última vez que ali estivemos com tempo foi há 3 anos. 

Tentámos estabelecer como sempre uma rotina. Acordar pelas 10 h, ir à praia, almoçar, dormir a sesta, etc. Mas férias são férias e ao fim de uns dias a rotina estava totalmente adulterada, principalmente devido à resistência do JP a ir para a cama à noite a horas decentes (e à nossa fraca vontade de nos impor). Acordávamos muito tarde, tomávamos o pequeno almoço com calma e só pela hora do almoço conseguíamos estar na praia. Normalmente besuntavamo-nos com ecrã-total,  ficávamos debaixo do chapéu ou então estaríamos na água. Almoçámos por regra fora-de-horas. Nada de sestas (pelo menos para o JP) que até nos deixava "vegetar" no sofá, desde que não o obrigássemos (a ele) a fazer sesta. ;) 

 "a quem saiu este puto tão pouco amigo de dormir ?"

Noites quentes, serões prolongados...água do mar boa...

Foram dias que se quis de descontracção. 

Outros dias conseguimos combinar com a família local e ele adorou rever a prima Madalena que cuidou dele entre os 5 e os 8 meses, usar o computador para conversar com a família e ainda estar com as priminhas Algarvias que patinavam enquanto empurravam entusiasticamente a cadeira do JP. Sinto que o JP esteve mesmo feliz !

Enfim, três semanas de pura descontracção que voaram. 

Boas para retemperar e ganhar forças para os tempos exigentes que aí vêm...