A grande amiga do JP

Uma imagem vale por mil palavras, não é?
A M. de quem já falei, continua grande amiga do meu JP. Quer estar sempre perto dele, apanhando os seus brinquedos, vendo o que ele precisa e até defendendo-o.
Parece que também gosta de dormir a sesta juntinho dele.
No inicio ele não mostrava grande entusiasmo (talvez porque ela é mais do tipo sossegado que traquinas e ele prefere os traquinas), mas agora quando falamos dela em casa, o seu olhar ilumina-se !
Esta foto foi simpaticamente tirada pelos pais dela no dia do seu aniversário .

Um brinde à amizade que torna os nossos dias mais coloridos !

Acreditar

Há quatro anos por esta altura vivia o inicio de uma gravidez.

Fui uma grávida feliz, mas por vezes apavorada e debilitada. No dia do nascimento do JP, pelas 39 semanas, tudo se complicou. O JP estava em ligeiro sofrimento e a médica ainda tentou fazer parto normal. Acabou por desistir e o meu filho nasceu já alguns minutos depois da meia-noite do Feriado de 1 de Dezembro.
O meu bebé veio ao mundo sem chorar, sem respirar. Felizmente recuperou minutos depois, arrancou por si próprio todos os tubos e trouxeram-me para conhecê-lo. Não parecia um recém-nascido. Estava atento, muito desperto e com uma pele muito branquinha. No entanto disseram-me que ele passaria a noite na UCI neonatal e, quando recuperei as minhas forças, fui vê-lo pela manhã.

Chorava muito, e quando mo colocaram no colo, imediatamente se calou. Ficou 9 longos dias internado a ser observado. Eu fazia questão de estar sempre junto dele e de pegá-lo ao colo o máximo de tempo possível. Sabia que, se ele queria fazer pela vida, era sabendo que eu estava ali e que o amava. O JP saiu do hospital sem diagnóstico. Agora sabemos que muitos imaginavam que era paralisia cerebral.

O prognóstico parecia terrível. Mas no dia que o trouxemos para casa ele se transformou. Começou a mamar muito mais e a acordar com fome. Nunca o fez no hospital.

Pensei muito em deixar de trabalhar, mas nunca consegui. As contas, as terapias...

Existem e convivem connosco. Pensava e penso muito na qualidade de vida dele.

Os avanços motores do meu pequenino foram feitos devagar, os cognitivos felizmente mais rapidamente, mas acredito que o que fez a diferença foi o nosso vínculo e a minha crença de que só se avança e aprende com prazer e é a mãe que pode proporcionar isso para uma criança atípica. Os primeiros sorrisos surgiram cedo, pelas 7 semaninhas e deram-me muita força.

Eu ainda acho que a melhor reabilitação para um caso grave é conviver com pessoas felizes. Por isso, nunca me entreguei a qualquer depressão, embora ainda tenha dias que sejam muito difíceis.

Quero que o JP continue sonhando, desejando, mesmo o que não seja possível. Pois será esse desejo que irá movê-lo para algum lugar intermediário entre o ponto onde ele está e onde ele desejou chegar.

Prémio

Muito Obrigado Ser Prematuro ! Muito Obrigado Criancices !
a quem agradeço a escolha, para receber o selinho acima e indicar 7 blogs, de acordo com as seguintes regras:
1- Este prémio deve ser atribuído aos blogs que gostamos e visitamos regularmente postando comentários;

2- Ao receber o selo "é um blog bom sim senhora!!" devemos escrever um post incluindo: o nome de quem nos deu o prémio com o respectivo link de acesso + a tag do prémio + a indicação de outros 7 blogs;

3- A tag do prémio deve ser exibida no blog.

Os blogs que, seguidamente, indico (por ordem aleatória) visito e nem sempre comento, mas há muitos mais e que visito com o mesmo entusiamo, mas apenas pude escolher sete

1. Nascerprematuro


2. Serprematuro


3. Criancices


4. Partilhar Ombro amigo


5. Educação condutiva


6. Blogtalk


7. Mãe Frenética

Espero que gostem da escolha e que possam conhecer alguns novos.

Confissão

Na pacata vida que corria tranquilamente, tão certinha e por vezes até ligeiramente aborrecida

Tive momentos em que desejei ter uma paixão assolapadora, que me deixasse na corda bamba.

Quis saber o que sentem as pessoas que têm uma vida menos previsível.

Quis ter mais emoção.

Foi então que nasceu o JP.

Divulguem e comprem !

Uma mãe coragem que arregaçou as mangas e não se deixou ir abaixo face à situação que se lhe deparou.

Esta mãe tem uma filha, a Rita, com paralisia cerebral.

Para tentar mudar alguma coisa na sociedade em relação ás crianças diferentes, resolveu escrever um livro, o qual vai ser lançado no dia 5 de Maio. O objectivo do livro é sensibilizar as pessoas para com as crianças diferentes e transmitir que cada um de nós pode ser uma fada para estas crianças.

O lançamento é no museu das crianças em Lisboa(museudascriancas.eu) fica dentro do Jardim zoologico, ás 18.30.

Aqui vão as informações a divulgar:

- Título do livro:"O Sonho cor-de-verde da Rita"

- Editora Gailivro-Grupo Leya

- Preço do livro(incluido o CD) 16,90 euros

Está á venda apartir de dia 1 de Maio nas grandes superficies comerciais(Continente/Jumbo/Fnac etc) procurar no sector Infanto-Juvenil ou em novidades.

Porto Seguro

Por vezes sinto que cada abraço

Cada beijinho

É dado como se não viesse a haver amanhã

Fico paralisada de medo com as voltas da vida

Tu e o teu pai são os tesouros da minha existência

E tudo o que mais desejo é que estejam ambos bem e felizes.

2 anos de Blog

Ontem fez dois anos que coloquei o Primeiro Post.
É da praxe fazer um balanço e não irei fugir à regra.

Chego à conclusão que tenho retirado da blogosfera a parte mais positiva, pois não tenho grandes reclamações. Se calhar porque na prática este blog não passa de um blog como qualquer outro: um diário da nossa caminhada, enquanto família.
Fiz novos amigos, partilhei experiências...descobri que há tantos e tantos pais como eu.


Uma caminhada que nunca me teria imaginado fazer.
Uma caminhada mais difícil que muitas outras, mas com paisagens igualmente lindas.
Infelizmente 2 anos depois ainda não alcancei a tranquilidade que tanto almejo.
Mas conheço muito melhor agora o menino JP e tem sido fantástico assistir ao seu crescimento.
Um menino com carinha de rapaz. Uma covinha adorável no lado esquerdo da cara...um sorriso que desarma. Olhinhos doces sempre atentos e interessados.
Uma forma de estar meiga, feliz e conquistadora.
Aqui tenho registado para a posteridade...porque tantas coisas que tanto anseio, e que julgo nunca vir a esquecer quando as fez, na verdade, acabo por esquecer, como quase todos nós.
Aqui tenho desabafado, o bom e o mau. Mas tento, como na minha vida, ser positiva. Muito.

E porque é assim que quero que o meu filho seja. Positivo, persistente...e principalmente feliz !
2 anos depois:

• Comunicas lindamente. Todos os dias tens palavrinhas novas que vamos aprendendo a reconhecer. Juntas palavras, mas quando o fazes ainda é impossível de entender.
• Sabes categorizar por função, tipo transportes aéreos, cumpres ordens com complexidade, etc...estás excelente na parte cognitiva.
• Pedes para fazer "cocó".
• És doidinho por carrinhos, legos, Ruca, jogos de puxar pela mioleira...és um menino de muita atividade.
• Sabes contar e se te perguntar quantos estão, sabes dizer se são 3, 4 ou 5...
• Teimas com aquilo que julgas que sabes.
• És fã da Natação e dos Cavalos.
• És muito meiguinho
• És e serás sempre o nosso menino.

Parabéns a ti , meu filho e razão de ser deste Blog.

Estamos no mesmo Barco

É uma frase carinhosa que oiço por vezes...proferida por outros pais de meninos com PC.

É uma simples frase que nos faz sentir bem...entre iguais.

Já testemunhei por diversas vezes a solidariedade e espírito de entre-ajuda destes pais para comigo. E percebo que alcançaram níveis impensáveis entre pessoas desconhecidas.

Talvez porque partilhamos um mundo de vivências.

E sabemos o valor de uma palavra e de um abraço amigo. Mesmo de quem mal conhecemos.

Se calhar porque estamos no mesmo barco...

Listas de espera - Completamente esquecidos

Que País este !

Aqui o meu pequenino cheio de vontade de evoluir e nós na terrível e tão conhecida situação "falta de vagas" e "infindáveis lista de espera"...continuamos na lista de espera para reiniciar a fisioterapia. Dá para acreditar ?

Quem não tem recursos...tem muita dificuldade em safar-se. É uma tristeza ! Até aos 3 anos tudo correu bem, mas agora estamos neste impasse...esperando.

Felizmente continuamos a evoluir (ultimamente muito !), trabalhando sempre e tentando não ser "engolidos" e esquecidos.

Cheguei à conclusão que terei de mudar de ramo e tirar o curso de fisioterapia , visto que a médica na última consulta recomendou-me ser eu a fazer a fisioterapia ao meu menino….

Eu vou fazendo o que sei, claro. Mas mais ????

Mas isto é normal ?

A reunião na escola

Despachei todo o trabalho para conseguir chegar à escolinha do JP pelas 17.30 H. O trânsito na saída de Lisboa acabou por me fazer chegar 10 minutos mais tarde e quando cheguei já estavam os meus amores, muito divertidos, a brincar nos escorregas do recreio.
O JP ficou com as auxiliares enquanto a Mamã e o Papá se reuniam com a educadora.
Começámos por falar do mês da praia. As salas dos mais pequeninos não irão para a praia, como habitualmente o fazem, desfrutando este ano de uma piscina no colégio.
Por mim tudo bem...até é bem provável que ele não esteja por lá nesse mês.
Depois seguiu-se o "relatório" e a apresentação dos trabalhinhos feitos por ele, que adoramos ver.
Não houve grandes novidades sobre o que por ali acontece, visto que tanto as conversas ( que temos diariamente com a educadora), como o caderninho que usamos , nos tem mantido a par de tudo. Houve sim, mais tempo e mais detalhe no relato do seu dia-a-dia.

• O JP é um menino que está maravilhosamente integrado. Quando chega, os seus coleguinhas vibram de entusiasmo. O seu maior amigo, a já conhecida cabecinha amarela (um dos mais traquinas da sala) é o seu grande amigalhaço e luta por ser sempre ele a entregar os brinquedos que o JP quer. Faz questão de empurrar a cadeirinha onde ele se senta e de estar junto dele grande parte do tempo. Tempo esse que tem de regatear com a M. que é a "namoradinha" mais que oficial. Essa adora penteá-lo, dar-lhe beijinhos...e mimá-lo o mais que pode. Mas há muitos mais amiguinhos e parece que no capítulo social não podia estar melhor. Também já aceita melhor partilhar e emprestar (até o Ruca) .


• É muito entusiasta de todas as atividades. É muito interessado e participativo.


• Gosta muita da rotina da sala e principalmente das leituras e encenações de histórias.


• As aulinhas de música são um dos seus pontos altos da semana. Nesse dia fica eufórico.


• Passa, em geral, o tempo muito bem-disposto.


• Falámos, porém, que o JP continua a ser um pouco caprichoso.


• Continua adepto do tratamento VIP. Faz beicinho quando a diretora entra na sala e não o vai cumprimentar como ele gosta, etc, etc...


• E tenta sempre não dormir a sesta (grande parte das vezes acaba mesmo por levar a dele avante).


• Alimentação: come exatamente a mesma comida que os outros meninos e em grandes quantidades. Resiste a comer a sopa, mas acaba por comê-la.


• Combinámos iniciar o desfralde no inicio do Verão.

A nossa vida tem sido muito parecida com uma corrida de obstáculos. Mas alguns deles nós galgamos com tranquilidade. Saímos dali muito felizes, com a sensação de que o JP é um bom menino. Que apesar de desde muito pequenino ter uma vida muito dura, ele está bem, é visivelmente feliz e muito motivado.

E assim estamos nós, sempre aproveitando os bons momentos, porque todos eles são únicos!

Tenho dias que...

tenho tanta vontade de ficar tranquila

tanta vontade de não ter preocupações

Não ter obrigações

Mas olho para trás...

e vejo que nunca a minha vida foi assim

contigo...sou muito mais feliz

Cheia de projetos, atividades

Emoções

E tantos, tantos sorrisos

Amanhã teremos a reunião de pais com a educadora do JP. Estamos muito curiosos.

A nossa Páscoa

Quinta feira tiveste a escolinha fechada e ficaste com o Papá.

Dormiram até tarde (porque é que comigo não consegues?), foram visitar o escritório do Papá e ainda foram rebolar na relva, coisa que adoras, meu filho.

Foi um dia muito diferente e pelos vistos portaste-te lindamente.

Ontem dormiste na avozinha. Passaste o dia a perguntar por ela...e ficaste eufórico quando soubeste que podias ir lá dormir.

Assim, os papás puderam passar mais uma noitinha a sós, jantando fora e descontraindo.

Achamos muita graça quando percebemos que passamos muito tempo a falar de ti....e já com muitas saudades. Recordamo-nos muito dos teus olhinhos doces, do teu sorriso contagiante, das tuas gargalhadas fofinhas e até das tuas mais recentes manhas.

Gostamos de falar de qual a melhor maneira de lidar contigo, de te educar.

Domingo terás a família do lado paterno toda reunida num grande almoço de Páscoa. E vamos aproveitar este par de dias para nos divertirmos muito.

Dia do Pai - Post politicamente incorrecto

Há cerca de 4 anos pensámos, pela primeira vez, a sério, em mandar vir ao mundo um filho...e daí até conceber foi um instantinho. Tão simples quanto se possa imaginar.

Mas antes quis ter a certeza de que era igualmente desejado pelo meu companheiro.

Que o meu amor grande se sentia à altura, psicologicamente, para ser PAI.

Estava...sempre foi um companheiro fantástico. Um pai extremoso. Tranquilo. Terno.

Sempre que as minhas ansiedades batiam mais alto, ele estava inabalável que nem uma estaca...dizendo para ter calma...o nosso JP ia dar-nos muitas alegrias, no seu tempo. E tinha toda a razão.

Sempre confiou em mim e nos meus instintos, interferindo pouco, mas ouvindo e apoiando. Silenciosamente, dando muita força, mantendo o bom humor e a forma positiva de encarar a vida.

Mas nunca senti que fosse ele a "puxar o barco"...

Muitas vezes penso que seria deles dois sem mim...seria o papá mais interventivo ? Interessar-se-ia mais? Seria mais desenrascado?

Não sei...mas tenho a sensação de que sou imprescindível.

Assim como sei que é o pai...mesmo assim, na sua maneira de estar.

A relação de um casal não é fácil, com ou sem crianças, mais ou menos difíceis.

Por tantas vezes sinto que sou eu que tenho de fazer os maiores sacrifícios, que sou eu que tenho de abdicar mais profissionalmente, mesmo sabendo que o meu ordenado é tão ou mais imprescindível.

O meu príncipe encantado nunca chegou…

O tal que olharia para a roupinha no estendal e que tomaria a iniciativa de passá-la de imediato. Aquele que tanto me ajudaria que me faria apetecer ter meia dúzia de filhos.

Mas tenho um marido …e um Papá muito especial.

Não embarcamos nos espíritos consumistas...mas tudo faremos para proporcionar um feliz Dia do Pai ao Papá do JP. Um jantar a três, bom e diferente.

Amiga: Que texto giro foste desencantar ! Muito interessante...

O meu Pai - Vovô do JP

Hoje é também o dia do Vovô do JP.

Ontem fomos visitá-lo. O JP fez uma festa quando viu o Avô. Pediu para ir ao colinho dele.

Vi a expressão contente e feliz no rosto do meu pai, ao perceber que o seu netinho queria o seu mimo.

O JP logo se fartou e depois quis percorrer a casa toda, explorando cada centímetro, cuscando todos os cantinhos (obviamente com a minha ajuda).

O avô tão orgulhoso …tão feliz.

Cheio de vontade de ajudar.

Sei que eles dois ainda brincarão muito juntos…

Excelentes novidades

Escrito hoje no caderninho que mantenho com a terapeuta da fala do JP .

"O JP respondeu verbalmente a todas actividades realizadas, na sua maioria perceptívelmente"

Uau ! Sinto-me feliz !

A outra novidade :
O JP tem mais uma admiradora na escolinha.
Desta vez é a M. que o enche de beijinhos a toda a hora e que até na hora da sesta quer ficar junto dele...

Mas que é isto ? Bolas...sempre meti na cabeça que ele não iria ter namoradas...e nem sei que pensar destas coisinhas tão inocentes.

Acho que descobri que sou mais galinha que as galinhas !

Mundo da Ternura

Sou a tua maior admiradora.

Acredito que não há metas demasiado ambiciosas para ti...e eu luto a teu lado, meu filho.
Entrei há três aninhos no teu mundo da fantasia e da ternura, divertimo-nos à grande...e terei muitas saudades quando te tornares um rapazinho mais sério.
É tão giro ver o teu papá a fazer a voz do teu bonequinho Ruca e a dialogar contigo...conversas na vossa língua atabalhoada. E tu muito conversas !!!

Estarei sempre aqui….
Sou tua mamã, com muito orgulho.

Pequena Vitória

As semanas têm sido tranquilas a nível familiar, mas muito mais stressantes profissionalmente. A ida às "terapias" absorve-me, agora, mais do que anteriormente, visto que tenho feito um esforço para levá-lo à comunicação aumentativa na Gulbenkian. E o tempo não estica.

Mas é com muita felicidade que recebo o veredito de que, efetivamente, o JP tem andado mais motivado. Já usa melhor o computador, já colabora mais, apontando e falando. Progrediu rapidamente e tem atitudes menos infantis.

Sim, ter mostrado que também aquela atividade é muito importante para mim (mãe) parece ter surtido efeito. Comprova-se que é um menino muito desejoso de agradar...e ainda bem.

Nunca o achei assim tão infantil (e não fosse eu mãe babada). Acho até que é extremamente consciencioso para a idade que tem. Muitas vezes não quer fazer algumas atividades por preguiça ou mesmo porque custa-lhe e eu insisto dizendo que é para o bem dele.

Incrivelmente ele já entende, colabora e sem grandes reclamações. E eu admiro-o por isso. Muito.

Histórias

Na escolinha do JP, a família é solicitada a participar nos projetos e atividades.
Esta é a semana dedicada à literacia, e teremos que (em família) criar uma história, com narrativa e ilustrações. Uma verdadeira história.

Gosto muito destes projetos.

Lamento por vezes é não termos mais tempo disponível para nos dedicarmos com maior empenho. Mas damos o que conseguimos.

A mãe aposta mais na narrativa, o JP na escolha das personagens...o Papá nas ilustrações.

O JP adora este frenesim à volta dos projetos. Sente-se animado e cheio de vontade de absorver todos os pormenores.

Adora sentir que ele e a sua escolinha têm muita importância na nossa vida.

E têm de facto.

A nossa história , como não poderia deixar de ser, é uma história de esperança e perseverança.

Sinto-me entusiasmada como uma criança…

Amanhã levaremos o Livrinho.

Registo para a Posteridade- 3 anos e 3 meses

Há quase 3 meses que fizeste Três aninhos, mas tantos são os médicos que te põem a vista em cima, que desleixei a consulta de rotina (a normal, normalíssima) dos 3 Anos.

Nestas consultas falam-se de coisas que todos os pais falam, comidas, crescimento, hábitos...precauções, etc.

A Dra. estranhou pois já não te via desde os 2 anos.

Felizmente (e deixa bater na madeira, já, já) não estás doente desde os teus 16/17 mesinhos...e mesmo aí, era apenas uma simples constipação ou uma virose, já nem me lembro.

Fiquei surpreendida com os teus parâmetros.

Embora que não os tenha visualizado ainda em termos de percentis (por falta do teu boletim de saúde), e para que fique registado para a posteridade, tens aos 3 anos e quase 3 meses:

Altura: 99,8 centímetros - acima do 95 ?

Peso: 14 Kgs- Não percebi qual o percentil...mas não me pareceu mau pois andavas sempre no 5/10...

Perímetro cefálico - 50,5 cm (percentil 50 ?)

De resto a Dra. adorou ver-te, fizeste muitas "demonstrações de esperteza" como gostas de fazer e até festinhas lhe fizeste …

Os temas corriqueiros que me preocupavam eram:

• Excesso de alimentação (andava desconfiada que comias demais e ela tb achou, mas não me recomendou retirar-te a comida, visto que não estás gordo e fazes muitas atividades, por isso ainda não é desta que vou poupar no supermercado)
• A piloca (mas está tudo 5 estrelas)

Há um ano que não te via e ficou, agradavelmente, surpreendida com tudo, mas principalmente com a tua simpatia.

Filho, cada vez me deixas mais confiante do nosso percurso…

Dias vulgares

És o amor que sempre procurei...

Fruto de um outro amor, muito forte

És tão único e especial, meu filho,

Em cada dia acordo,

Feliz,

por ser mais um dia a ver-te crescer

E mais um dia para poder construir

a nossa linda história de amor.

Profunda admiração

Temia muito por esta altura. A altura em que o JP se aperceberia de algumas diferenças.

"Como iria o JP aceitar as suas limitações ? Quão triste ficaria?" - Questionei-me vezes sem conta a mim própria.

O que eu não conhecia era a capacidade e alegria de uma criança amada viver cada dia da sua vida, entusiasmadamente, perseguindo objetivos, sem quaisquer sensações de revolta.

Os objetivos do JP são diferentes dos de outras crianças, mas acabam por ser muito parecidos: superar-se, lutar, aperfeiçoar-se numa infinidade de tentativas erro absorver, aprender, aprender, aprender…

Adora a simultânea atividade do corpo mente. Todas as atividades fazem mais sentido se tiverem um objetivo, se for um joguinho.

O JP vive em constante desafio a si mesmo. Por vezes conduz-se si próprio a algumas situações de frustração...,mas no geral tem muitas experiências de sucesso. E dou por mim a admirá-lo.

A pensar que eu, com todas as minhas funções a 100 %, nunca fui tão preserverante...

A minha boca "grande"

JP malandro...eu a elogiar o teu comportamento e fazes logo duas de seguida.

Na sexta feira vinhas arranhado da escola, porque algum menino quis tirar-te o Ruca e envolveram-se em "confrontos"...e hoje voltaste à fúria das dentadas.

E eu aqui a elogiar o quanto crescido e sensato estás...

Um cordão umbilical

Numa fase que seria de esperar que o JP tivesse um maior afastamento da sua mamã...sinto que cada vez está mais apaixonado.

Não é coisa que me importe. A paixão é reciproca. Um dia cortaremos este cordão umbilical (acho eu) mas agora quero aproveitar esta sua loucura e prazer em estar e brincar comigo.

Passei a acompanhá-lo à Gulbenkian (provisoriamente) e o primeiro balanço é muito positivo.

A amizade que tem ao Ruca (o seu bonequinho de estimação) está também muito forte. Quer estar sempre com ele, fazer tudo na sua companhia e partilhar as comidas que mais gosta. Para além disso também tem capacidade para fazer grandes amigalhaços na escolinha. Muitas vezes dou por mim a admirar a capacidade de socializar do meu pequenino. É definitivamente diferente de mim, que sempre fui tímida, sossegadinha e introvertida.

Ao nível motor tive esperanças que a sua evolução tivesse sido mais rápida, mas continuamos a trabalhar com o mesmo ânimo do primeiro dia e a acreditar. O primeiro dos meus objetivos como mãe é que ele seja feliz e que sinta que é aceite como é. Tudo o resto vem depois.

Também gostaria de ensinar-lhe a batalhar pelos seus objetivos, sem desistir, perante as adversidades e a disfrutar da parte mais pura da vida. Saber tirar muito prazer da cultura, do desporto, do estar com amigos, de se sentir bem junto da família.

E neste momento estou muito contente com a sua forma de estar. Muito, muito orgulhosa.

Reflectindo sobre o meu pirata...

Não deixei de pensar no assunto...porque não estará o JP na comunicação aumentativa, ao mesmo nível de outras atividades? Porque nunca fala e não aponta com a mão, quando o faz connosco?

Telefonei à técnica da Diferenças que o seguiu durante 1 ano. Considero-a uma profissional 6 estrelas e confio muito na sua análise dos factos.

Ela estranhou esta desmotivação do JP.

Disse-me que em alguns campos, ele estava com 2 anos e meio, um pouco acima da média.

O JP adorava-a. Ainda hoje quando a vê numa foto fica embeiçado. Seria uma questão de preferência ? Mas durante o telefonema ela aconselhou-me a insistir para que me deixassem assistir e perceber com o meu coração de mãe. Depois disse algo que fez todo o sentido " Ele sabe que é importante para si dar o seu melhor naquela atividade? "

Bateram sinos...Não, não sabe ! Julgo que seja isso mesmo. Ele é um menino da mamã. Adora agradar-me. E nunca falamos sobre o que ele lá faz. Porque ele não se expressa bem...e porque eu não sei o que acontece. O meu pai é que o leva.

Vou falar com ele. Vamos mexer juntos no computador e fazer-lhe perceber o quanto importante é saber utilizar o computador para comunicar, brincar e aprender.

Faz todo o sentido.

Acredito que possa ser isso.

Este ano a máscara é de pirata.

E é um piratinha lindo !

• P.S: A pedido das minhas amigas Dianinha e Cláudia, aqui está a foto do Pirata das Caraíbas !

Uma reunião muito importante no Colégio

Estava marcada para esta manhã uma visita da Coordenadora e da Educadora da UTAAC- (Comunicação aumentativa) da Calouste Gulbenkian ao colégio. Receei esta visita porque sabia que inevitavelmente surgiriam criticas e não me enganei. Mas nada em relação ao colégio. No fundo não passaram de constatações e com o intuito de prevenir.

Elas visitaram as instalações e ficaram encantadas. O colégio tem muito espaço interior, muito espaço para recreios, muito equipamento e está muito preparado para receber meninos com problemas motores (tem instalações sanitárias adaptadas e elevador para acesso ao piso superior). Ele não é o único no colégio com atrasos no desenvolvimento psicomotor, mas é, neste momento o único com paralisia cerebral . O discurso da diretora e da educadora deixou bem claro que tudo farão para integrar o JP e para seguir todas as recomendações dos técnicos mais especializados nesta área. Disponibilizaram-se imediatamente para tirarem um curso de comunicação aumentativa ! Sinto que no meio de alguns percalços desta vida, ainda tive muita sorte. Encontrei pessoas maravilhosas (muito raras num mundo que tanto entrave coloca mesmo aos pequeninos problemas ) e são-me preciosas, são uma benção de Deus!

Encheram-me de orgulho da minha escolha. Sinto até que ultrapassaram qualquer expetativa que pudesse ter. É lógico que o meu filho se manterá lá, enquanto for possível.

As orientações resultantes da reunião

Ser-se mãe de um menino especial faz-me perceber que efectivamente há mais gente ignorante e preconceituosa do que alguma vez supus. Mas faz-me também perceber o quanto maravilhosas são algumas pessoas. Desde os profissionais do colégio, aos médicos que se oferecem espontâneamente para me ajudar em tudo o que me possa ocorrer pedir.

Sobre a reunião, fiquei apreensiva em relação a algumas coisas, mas deu-me boas linhas de orientação (melhor dizendo- reforçou-as) para a educação do meu tesourinho...

Efectivamente após muitos meses de treino dos computadores, ainda não conseguiram arranjar um interface que resulte bem com ele. E estão sem perceber até que ponto ele se recusa a colaborar, se não tem capacidade de aprender...ou qual é exactamente a razão de estar a ser tão difícil seleccionar um interface de acesso em que ele se interesse manipular.

Nem eu sei. A minha opinião pode ser suspeita, mas tenho a CERTEZA que não é por dificuldades de aprendizagem...Sempre podemos estar enganados, mas acredito que não é certamente essa a razão. Mas também não percebo...

Inclinar-me-ei para a falta de motivação pelos métodos utilizados.

Concluiu-se de troca de impressões entre todos, que ele gosta de tratamento "VIP", gosta de ter atenção e que lhes façam as vontades...e que isso é muito mau para qualquer menino. Para ele poderá ainda ser pior. Dou a mão à palmatória. Ele tem muita atenção da parte da família. Na escola tem menos regalias, mas acaba por ter a terapeuta da fala, só para ele...e depois fisioterapeuta em exclusivo, etc, etc...e claro que lá na escolinha às vezes também um apaparicanço exclusivo ocasional...

Sente-se rei e senhor...e sente-se muito especial. Bem sei quanto adora ser apaparicado...gosta de jogar charme...e ter mimos, deste , daquele...e às vezes de pessoas que não conhece...Mas eu considero que ele leva-se bem. Consigo negociar com ele. Ele nãoé um menino difícil, mas continua a usar demasiadas vezes técnicas infantis para obter o que deseja.

Considero que temos sido pais firmes. Seremos ainda mais. E não compactuaremos com choros e birras para conseguir o que deseja.já não o fazíamos, mas agora seremos mais explícitos.

Enfim...já não é fácil ser mãe. Assim, ainda se torna mais difícil de gerir. Mas estamos a aprender. E acho que ainda não iremos tarde.

Praia

Com os fins de semana cheios de sol, aproveitamos para usufruir da praia, com todo o seu encanto de Inverno.

Enquanto o JP brinca com os dedos na areia ou persegue com a ajuda da avó, uma onda, eu saboreio abraçada ao Papá, deliciadamente a sua genuína alegria. Como é maravilhoso assistir ao seu encantamento pelo mundo e pela vida. É simplesmente mágico ouvir o som das ondas do mar...intercalado com ternurentas gargalhadas do meu pequenino, e ter a convicção de que ele é feliz !
O meu JP tem-me ensinado a viver a vida de uma forma mais intensa, mais confiante e sem paciência para as superficialidades.

A sua perseverança e pouca vontade de desistir ensina-me cada dia a não esquecer os meus sonhos.

Obrigado, meu pequenino, por tornares a nossa vida tão agradável de ser vivida.

Injustiças

Errei quando falei da festa do final do ano do JP (onde devido a problemas na edição ele não apareceu) e de alguns problemas de inclusão lá na escolinha do JP.

Quando cometemos um erro temos de o assumir. Eu assumo que errei.

O post será apagado para sempre.

Felizmente só tenho razões para afirmar que tive muita sorte na escolha da escola, com um ambiente verdadeiramente inclusivo e saudável. Fico com vontade de ser criança outra vez e andar lá…

O JP é muito feliz , rodeado de profissionais com muita alegria na sua atividade.

Gente cheia de sentimentos e que fomentam os afetos.

Ajudam-me a fazer o JP feliz e isso é muito importante para nós.

Nunca te agradeci

Como agradecemos convenientemente às pessoas que cuidam dos nossos filhos com alma, dedicação e muito amor na sua forma mais pura?

Como podemos retribuir tal dádiva?

Fui muito injusta no passado. É mais do que uma excelente profissional. É uma grande amiga.

Às vezes pequenos erros de outras pessoas alheias a tudo o resto podem enganar-nos e deturpar uma realidade, muito diferente.

Mas felizmente o amor comum aos nossos filhos entrelaça-nos para todo o sempre. Ela ama o meu JP e eu toda a sua maravilhosa família.

E não tem valor...

É inquantificável.

Assim, como espero que seja inquantificável o tempo que durará a nossa amizade.

Beijo e um abraço enorme para a minha grande amiga e meu braço direito...

JP- Tudo se deve ao menino encantador que és ! Mérito teu , meu filho...estes são os teus grandes amigos e foste só tu que os conquistaste.

Ventos bons

Sinto que este é um ano de mudança…

Quero concentrar-me em viver apenas um dia de cada vez,

mas é difícil não pensar no futuro, felizmente com otimismo e esperança.

Os dias cinzentos resultaram por achar que não tinha forma de integrar um projeto.

Mas segui o coração, vou em frente e julgo que vou conseguir conciliar tudo.

E agora vivo em pleno, no trabalho, em família e nas amizades. Claro que sem descanso...sem parar. Mas com muita satisfação. E muita esperança.

O grande amigalhaço !!!

Evito tanto fazer comparações que por vezes fico sem referências da normalidade.

O JP está a passar por uma fase em que o seu maior amigo é o Ruca. Quer que o bonequinho que nos pediu no Natal venha jantar connosco, venha também tomar banho, vestir o pijama e dormir, quando o JP o faz. Para além disso dá-lhe muitos beijinhos e tem conversas com grande ar de seriedade com ele. Até os exercicios mais puxados, ele faz com satisfação desde que o Ruca também alinhe !!! Acho uma ternura...

Confesso que gosto dos desenhos animados. O JP ri-se muito com eles, mais ainda quando o "Ruca apronta das suas"...

Acho que deve ser tudo normal.

E é sem dúvida muito, muito ternurento.