terça-feira, abril 30, 2013

Inclusão nas escolas e fora delas

Tem sido muito divertido levar os dois a passear. 

O Rafael desde que tenha uma bola brinca por horas no parque. 
Por ser tão pequenino, loirinho e desenrascado atrai a atenção.

No outro dia, um casal com 3 filhos,  sendo dois mais da idade do JP e outro da do Rafa, juntou-se a nós e começamos a conversar. 
Apesar de haver uma ligeira irritação inicial da minha parte, pois mesmo depois de eu referir várias vezes que o JP percebia tudo e até de ele comunicar com as pessoas, insistiam falar com ele como se fala para um bebé. 
Mas eram boas pessoas, não estavam a fazer por mal e no fim do encontro já tinham percebido como era o JP e como falar para ele. 
Os filhos da idade do JP não interagiram muito mas agiram naturalmente. Sem demasiada observação nem estranheza. 
Provavelmente não saberiam como fazer mas acredito que com estes exemplos, venham um dia a interagir melhor.

No entanto, não vou esquecer, a recepção que o JP teve um dia numa festa, onde os meninos (que já estavam habituados a lidar com outro menino de características semelhantes) o receberam como igual e até contei aqui
Até no caderno pegaram e falaram com ele.

Por isso tudo, pelo JP e por todos os "normais" espero que a escola inclusiva nunca deixe de existir. 
Sei que se preparam coisas nos bastidores para que ela deixe existir. Vamos deixar ?
Porque se a escola inclusiva deixar de existir, vamos andar para trás muitos anos. 
Voltamos à exclusão social, à intolerância...aos ghetos.  
É tão lamentável e triste. Nem tenho palavras.


segunda-feira, abril 29, 2013

Esta manhã


Depois de um longo fim de semana, esta manhã disse ao Rafinha que ia para a Ama. 
Ao que ele abana a cabeça e responde com um " NÃO", bem redondo. 

Já o JP, queria assegurar-se comigo que o ia buscar o mais tarde possível, já que a namorada vai estar no ATL até às 19 h. Hoje não terá sorte.

Duas fases distintas dos meus filhos. 


segunda-feira, abril 22, 2013

De facto, os adultos são mesmo chatos e dramáticos

E mais uma daquelas provas de fogo, superadas.

Durante meses imaginei como seria. 
Fiz o filme na minha cabeça e depois revi vezes sem conta, analisando as possíveis reacções do JP. De umas vezes imaginava com mais lágrimas e dor. De outras mais optimista. 
Mas um facto é que, das últimas vezes que passeámos juntos, evitei que o Rafael andasse muito no chão.

Neste sábado, fui com os 2 à hipoterapia, visto que a madrinha do JP que o costuma levar, estava para fora. Com aquela manhã solarenga, foi impossível resistir ir a um parque. E fomos mesmo. 
Peguei num pãozinho para dar de comer aos patinhos que estão sempre por ali. Mas qual pão...

Assim que viu os patos, o Rafa começou a correr atrás deles. E como corre depressa !
E eu olhava para o JP, tentando perceber a reacção dele... sentir-se-ia triste por ser incapaz de fazer o mesmo. Teria inveja ?

Não ! 
Mãe, empurra a cadeira, por favor,  estamos a ficar para trás !!!

Quase senti vergonha de estar a complicar a coisa.

E lá corremos os três atrás dos patos ...

domingo, abril 21, 2013

As Jornadas de Tecnologias na Reabilitação

Correram bem.

Inevitavelmente sentia-me nervosa, não gosto nem um pouco de falar em público...quase arrependida de ter aceite, mas tudo passou no momento que comecei a falar. 80 pessoas. Maioritariamente eram médicos e terapeutas embora estivessem lá alguns pais.

Levei um powerpoint com alguns videos giros e divertidos e mais importante do que isso: exemplificativos, do JP a usar o caderno, a usar o GRID com varrimento e também 2 a usar o Magic eye e foi o JP que fez o brilharete :) 

Os meus curtos 20 minutos literalmente voaram e fiquei mesmo contente quando vieram ter comigo e disseram que o meu testemunho os motivou. E só isso, já valeu a minha ansiedade e fez com que pensasse que enquanto acharem o meu testemunho uma mais-valia, eu estarei disponível.

Aprendi também  um pouco mais sobre o Magic eye no Workshop.
Vai ser precioso para a matemática no 3º ano.

Não me esqueci de agradecer às 3 entidades que mais me ajudaram neste percurso:
- A Equipa da Utaac do CRPCCG ( Dra Margarida, Anabela, Agostinha e Manela, um beijo e jamais vos esqueceremos !!!)
- À Fundação PT por ter cedido o computador, Grid, Improman para o JP - material que veio numa altura em que fiquei desempregada e não me era de todo possível adquirir.
- Ao CDC do HGO por ceder o sistema para treino do MAGIC EYE ao JP

e às duas fantásticas professoras (ensino normal e especial) que acompanham o  JP no terreno e às duas auxiliares que estiveram com ele e tornam tudo possível.

Quem quiser saber mais sobre o Magic eye - aqui.

quinta-feira, abril 18, 2013

Falar com os filhos...mesmo com os que não falam

Amanhã vou falar sobre a experiência da comunicação aumentativa com o JP no Hospital Garcia da Orta. 

Ao preparar a apresentação tive de reflectir sobre o enorme caminho até agora. Mas apesar da imensa dor que já vivenciei, a verdade é que de certa forma, eu sei que esta nossa vida é bonita do jeito exactamente como ela é. 

Eu gostaria que o JP verbalizasse, mas ele não o faz. Ponto final. 
Mas todos os dias me "conta" coisas e às vezes até tenho mesmo de "cortar" a conversa. 
Demorei imenso a aprender que apesar de injusto (porque naturalmente já tem muitas !) , o JP, também tem de aceitar as frustrações comunicativas, porque as frustrações fazem parte da vida e na escola e nos outros lugares, ele não tem os pais, sempre dispostos a ir até á última. 
Encontrar o equilíbrio entre o não o magoar com frustrações (porque naturalmente já tem muitas !) e deixá-lo vivenciar a realidade, é uma tarefa dura para qualquer pai e mãe. 
Ainda o é mais para pais de meninos com necessidades educativas especiais.

É ao jantar e ao pequeno almoço que o JP mais gosta de conversar.  
E fá-lo com tanto entusiasmo como por vezes nem vejo outros meninos fazerem. 
Sei que há coisas que ainda ficam por dizer. Mas diz-nos muito mais do que se poderia pensar para um menino que não fala. Conta coisas nossas na escola e coisas das pessoas da escola em casa. 
Até lhe chamamos "a velha que sabe tudo" porque é "alcoviteiro".

Recordando os dias após o nascimento dele, só penso que Deus me deu aquilo que eu tanto queria.
Não pedi muito. 
Queria que o meu filho sentisse, tivesse consciência, soubesse rir e chorar. E tive isso e mais. Tem um sorriso lindo e inspirador.
Todo ele é amor e carinho. E teve em quantidade obscenas. 
Talvez por causa disso, o seu comportamento (não o desempenho) escolar, está longe de ser exemplar. 
Nunca é fácil admitir que o super-protegi, mas é lógico que o fiz. Infelizmente. Agora lamento.

Mas ele é um super-herói desta vida e uma inspiração que me dá muita força. É um orgulho para mim.



sexta-feira, abril 12, 2013

Avanços e Recuos


Assim é a nossa vida. Assim é o desenvolvimento das crianças.

Há semanas atrás, o Rafa era um menino que descia da cama com cuidado. Subia e descia o sofá, mas merecia a nossa confiança.
Parecia ter a lição estudada. 
Agora julga-se o super-homem e atira-se assim sem avisar. 
Em 3 dias, vários galos na cabeça,  mil-olhos de serviço e vários corações em sobressalto.

A vida também é assim mesmo e as relações humanas. 
Avança, pára, recua...avança...recua.



segunda-feira, abril 08, 2013

A Magia da infância

Recordo-me que também na minha infância tivemos em Portugal um período de grande crise. 
Mas eu queria mesmo era passar o dia a andar de bicicleta, cozinhar grandes petiscos feito de terra da nossa quinta, subir às árvores, ler " Os Cinco" depois de uma manhã de praia ou desenhar. 
Aquilo tudo de que se falava nos noticiários passava-me ao lado.

Por vezes, dizia-me o meu pai em forma de desabafo que a vida era difícil. 
E eu respondia-lhe: "é mesmo, Pai ? Eu não acho...acho tão fácil !".

Hoje ao ver o JP ir tão feliz para a escola, recordei-me daquela minha infância mágica. 
Fico mesmo feliz e grata por algumas coisas ainda serem o que eram. Através dele, senti-me novamente aquela miúda.


Depois regressei à realidade...



Facto: 
Os cientistas constataram que os níveis de felicidade têm a forma curva de um U, com o ponto mais alto no início e final da vida e o mais baixo na meia-idade. 

Com base numa amostra de um milhão de pessoas no Reino Unido, os investigadores concluíram que os picos de depressão são mais prováveis por volta dos 44 anos, tanto nos homens como nas mulheres. 


Cortes e mais cortes....mas onde ?

Pois, de cada vez que oiço que vão haver cortes, já imagino que vamos sofrer.
Na escola do meu filho, a fotocopiadora já está avariada há 3 meses sem previsão de arranjo...
Remedeiam-se indo fotocopiar a outras escolas. 
Acabou o tinteiro da impressora do JP e o agrupamento diz que não há dinheiro para comprar outro.

Não quero mesmo imaginar o que virá mais por aí, mas tenho pressentimentos terríveis. 

terça-feira, abril 02, 2013

Dias azuis

Está bem, está bem...bem sei que fiquei transtornada por nada de especial, mas não consegui proteger uma das minhas crias e abalou-me imenso. 
Nada que a comum das mães não saiba.
Felizmente o JP está melhor e parte dele já esqueceu. 

Hoje o dia está solarengo e também já virei a página.

Acordei com uma predisposição para análises introspectivas e tenho a dizer que tenho perfeita noção de que este blog, sendo aberto a todos, pode oscilar entre o deprimente e o enfadonho. Às vezes, quando o releio, parece que a minha vida é apenas o JP.  
Mas este blog é principalmente sobre ele, sim. 
Porque tudo o resto é normal. Vivo a vida vulgar de toda a gente -  casada, trabalho (ou tento fazer por isso), contas para pagar e 2 filhotes para criar. 

Nos primeiros 5 anos de vida do JP, senti-me perfeitamente atropelada e abalrroada pela mudança radical e nova perspectiva de vida que a ocorrência do nascimento de um filho deficiente motor trouxe ao meu mundo. Muitas pessoas que me liam e lêem,  por vezes captavam apenas os momentos de maior necessidade de desabafo, justamente os momentos mais sombrios. 
Mas eu sou bastante mais do que isso. 
Aqui em casa, em família e em convívio de amigos , onde for, o humor está presente, nem que seja do negro...  ;) 
O JP é mestre em fazer umas piadinhas (já eu gosto mesmo é de me rir), mesmo que precise do computador para o fazer.

Felizmente, posso dizer que se encaixaram algumas coisas e hoje vivo de um modo menos angustiado. Não que a experiência e o conhecimento,  não me tenham feito perceber que a vida consegue ser mais injusta e revoltante do que imaginei, mas porque tudo se "encaixou", com um cimento forte que é o amor. 

Mas hoje também é um dia especial. Dia de vestir algo azul.


segunda-feira, abril 01, 2013

Nuvem negra

Hoje sinto-me como se tivesse uma nuvem negra sobre a minha cabeça...
Tivemos uma boa Páscoa em família mas com um incidente no Sábado que não me sai da cabeça. 
O JP caiu aparatosamente e partiu a cabeça (sangue muito sangue) com direito a uma ida às urgências.
Podia ter sido pior. Mas também não me sai da cabeça que devia ter conseguido ajudar a não acontecer.
O incidente não fez com que o JP passasse a ter medo de repetir algumas gracinhas mas ontem também andou mais sério do que costume. Foi a primeira vez que aconteceu algo deste género.
Sei que há coisas piores na vida mas honestamente também não é nada fácil digerir estes acontecimentos.
Sinto-me péssima. Como se tivesse acordado com uma terrível ressaca.