quinta-feira, março 06, 2014

Os pais de meninos especiais que vou conhecendo e que me perguntam

Como vai ser tudo....

Como saber o que dizer ? Cada caso é um caso. 
Mas como entendo a ansiedade.
Eu nunca fui uma mãe serena e tranquila, muito menos nos primeiros meses. A minha ansiedade não ajudou nada nos primeiros tempos.
Por outro lado, acreditei sempre que o amor curava tudo e por vezes deitava tudo para detrás das costas e apenas aproveitava o meu bebé, dando todo o estímulo, amor, dedicação.
Mas jamais irei esquecer o quanto a  ansiedade me feriu, me faz sofrer por antecipação.
Imaginam como foram terríveis para mim os primeiros meses de vida do JP, quando eu não sabia nada do que se iria passar, mas percebia que as coisas não estavam a ir conforme o expectável ? Quando soube da paralisia, fiquei na expectativa de aprender mais sobre ela, e principalmente como curá-la.

Eu participei de um grupo de pais GAE (grupo de apoio emocional) dos PAIS-EM-REDE. Foi uma experiência enriquecedora. Deu para abrir o coração com quem realmente entende o nosso discurso e não leva a mal, nem julga...são aquelas pessoas que estão no mesmo barco. 
Vi pessoas a passarem pelas mesmas fases que já passei. 
Vi pessoas que iam mais à frente no caminho. 
Vi pessoas com expectativas, outros que se defendiam não fazendo expectativa alguma. 
E com todos aprendi. 

Agora estou numa fase de ter menos expectativas. Não deixamos de trabalhar, mas na verdade não tenho visto nos últimos meses significativas evoluções. Mas não temos feito tantos sacrifícios para ter mais algumas horas de terapia que não se traduzem em nada de especial.
O JP é um menino com 9 anos. Não acredito que vá conseguir evoluir significativamente em termos motores. Diria que fico contente se não perder capacidades.
Na escola, pelo contrário tenho um menino que se realiza e esse será o seu caminho de realização. Chamam-lhe o craque dos computares e é. 
Até as suas próprias fichas sabe adaptar e nem todos os adultos sabem usar o "programador". 
E agora também precisa do seu tempo para fazer os TPCs e estudar como todos os outros. 

Às vezes a minha vontade de escrever no blogue não é tão grande. E, honestamente, porquê ? Medo de que ele venha ler...medo de assustar os outros...vários motivos.

Admito que gostaria de contar uma história de enorme sucesso para os pais que acabaram de ter um bebé com diagnóstico de PC se inspirarem...
Tantos anos de luta e registos e afinal, um pequeno objectivo, tão simples, de ter um menino que andasse não se concretizou até agora e não se prevê a sua concretização. 
Fico até com medo deste registo ser o contrário de inspirador. Mas outras histórias há, por aí na net, mais motivantes. Esta é a nossa. Só isso.
Por outro lado, ele conseguiu imenso, mesmo que para leigos seja difícil perceber.
Estaria muito pior senão tivesse trabalhado tanto e não teria com certeza tanto potencial cognitivo.

O meu desejo mais intimo sempre foi ter um menino feliz, consciente e como mãe saber potencializar todas as suas capacidades. 
E esse objectivo foi alcançado, mesmo que para isso use um computador e ande numa cadeira de rodas. Mas o JP é portador do sorriso mais cativante da margem sul.
Tenho orgulho do meu menino. 

No fundo, mesmo sendo controverso admitir, tenho orgulho nesta nossa história. É uma história de amor. That´s It !


2 comentários:

Sandra Morato disse...

Olá Lena, de mãe especial para mãe especial, o mais importante de tudo é o Amor que vos rodeia e o JP ser um menino FELIZ! Como, de que forma, a andar, de cadeira de rodas, não interessa, o que interessa é que encontra a felicidade e a plenitude de vida, dentro das limitações que tem.

Afinal todos temos limitações e temos de seguir em frente. O JP tem comprometimentos como a minha Sara tem, e luto cada dia para que seja uma MULHER FELIZ, dentro do que conseguir, e puder fazer, amando e sendo amada incondicionalmente por quem é, nem que seja por uma minoria, desde que o sinta que é.

A cada obstáculo a Sara pergunta se a ajudamos, pois sabe que tudo fazemos para a ajudar e nem todos os obstáculos ela ultrapassará, mas decerto será uma mulher muito mais plena do que eu fui, porque para ela o Amor é uma filosofia de vida, e foi essa descoberta que fiz quando ela nasceu.

Que este meu comentário, que a partilha da minha Sara te possa trazer e encher o coração de LUZ. Agarra sempre o lado positivo da vida para que tudo te pareça mais fácil (Dina Aguiar, RTP1).

"O caminho faz-se caminhando, vendo para além do que a visão alcança, tendo o Céu como Limite, é a máxima que construí neste meu percurso com a Sara e a Sofia.

Beijinho Grande,

Sandra Reis Morato

A Senhora do Trevo disse...

A vossa história é verdadeiramente inspiradora. Tu és muito forte e linda. Obrigada.
Muitos beijinhos :)