sábado, março 22, 2014

Do que tenho medo é do amanhã...

É de quando o JP crescer. 

Hoje vejo uma criança feliz. Ainda gosta de ir ao parque com o irmão e pede para andar no baloiço e no escorrega. 

Prefere novelas mas ainda vê o Noddy e o Ruca com o mano. 


Ri-se de todas as macacadas e gritos do pequenino. É  também uma criança ainda.
Com o seu sorriso mágico, desarma os mais curiosos que passam por ele na rua e o observam carrancudos.

Adora ir para a escola e quando tem alguma dificuldade tem imenso prazer em estudar com a mãe para a contornarmos. Pede para ler, para fazer contas...um tesouro cheio de garra apesar ter ideia que na escola sem sempre o mostrar.

E apesar de todas as contrariedades temos conseguido fazer uma escolaridade inclusiva. 
Ele é diferente mas ele e nós fazemos uma vida muito "normal". Somos felizes.

Só receio pensar como será daqui por 5 anos. Sempre tive receio disso. 
Tenho vivido o dia a dia. 
Eu que sempre planeei e gosto de planear tudo. Foi uma defesa que  aprendi e arranjei  para não sofrer. Não tenho a certeza se esse é o modo mais sábio de se viver...

Depois olho para trás, e sei que há 5 anos, não queria sequer pensar como seria quando ele tivesse 9 anos. E relaxo. Havemos de nos adaptar aos novos desafios.
Vai ter de ser e vai correr muito bem.

domingo, março 09, 2014

Mesmo em baixo...


Quero trabalhar e produzir mas para isso tenho de estar no topo da pirâmide. 
Com os 2 miúdos doentes quase há 1 mês (e eu agora também menos bem), passei cá para baixo...estou no verde :(
Que passe depressa que tenho de ir lá para cima !!! Urgente...

quinta-feira, março 06, 2014

Os pais de meninos especiais que vou conhecendo e que me perguntam

Como vai ser tudo....

Como saber o que dizer ? Cada caso é um caso. 
Mas como entendo a ansiedade.
Eu nunca fui uma mãe serena e tranquila, muito menos nos primeiros meses. A minha ansiedade não ajudou nada nos primeiros tempos.
Por outro lado, acreditei sempre que o amor curava tudo e por vezes deitava tudo para detrás das costas e apenas aproveitava o meu bebé, dando todo o estímulo, amor, dedicação.
Mas jamais irei esquecer o quanto a  ansiedade me feriu, me faz sofrer por antecipação.
Imaginam como foram terríveis para mim os primeiros meses de vida do JP, quando eu não sabia nada do que se iria passar, mas percebia que as coisas não estavam a ir conforme o expectável ? Quando soube da paralisia, fiquei na expectativa de aprender mais sobre ela, e principalmente como curá-la.

Eu participei de um grupo de pais GAE (grupo de apoio emocional) dos PAIS-EM-REDE. Foi uma experiência enriquecedora. Deu para abrir o coração com quem realmente entende o nosso discurso e não leva a mal, nem julga...são aquelas pessoas que estão no mesmo barco. 
Vi pessoas a passarem pelas mesmas fases que já passei. 
Vi pessoas que iam mais à frente no caminho. 
Vi pessoas com expectativas, outros que se defendiam não fazendo expectativa alguma. 
E com todos aprendi. 

Agora estou numa fase de ter menos expectativas. Não deixamos de trabalhar, mas na verdade não tenho visto nos últimos meses significativas evoluções. Mas não temos feito tantos sacrifícios para ter mais algumas horas de terapia que não se traduzem em nada de especial.
O JP é um menino com 9 anos. Não acredito que vá conseguir evoluir significativamente em termos motores. Diria que fico contente se não perder capacidades.
Na escola, pelo contrário tenho um menino que se realiza e esse será o seu caminho de realização. Chamam-lhe o craque dos computares e é. 
Até as suas próprias fichas sabe adaptar e nem todos os adultos sabem usar o "programador". 
E agora também precisa do seu tempo para fazer os TPCs e estudar como todos os outros. 

Às vezes a minha vontade de escrever no blogue não é tão grande. E, honestamente, porquê ? Medo de que ele venha ler...medo de assustar os outros...vários motivos.

Admito que gostaria de contar uma história de enorme sucesso para os pais que acabaram de ter um bebé com diagnóstico de PC se inspirarem...
Tantos anos de luta e registos e afinal, um pequeno objectivo, tão simples, de ter um menino que andasse não se concretizou até agora e não se prevê a sua concretização. 
Fico até com medo deste registo ser o contrário de inspirador. Mas outras histórias há, por aí na net, mais motivantes. Esta é a nossa. Só isso.
Por outro lado, ele conseguiu imenso, mesmo que para leigos seja difícil perceber.
Estaria muito pior senão tivesse trabalhado tanto e não teria com certeza tanto potencial cognitivo.

O meu desejo mais intimo sempre foi ter um menino feliz, consciente e como mãe saber potencializar todas as suas capacidades. 
E esse objectivo foi alcançado, mesmo que para isso use um computador e ande numa cadeira de rodas. Mas o JP é portador do sorriso mais cativante da margem sul.
Tenho orgulho do meu menino. 

No fundo, mesmo sendo controverso admitir, tenho orgulho nesta nossa história. É uma história de amor. That´s It !


terça-feira, março 04, 2014

Falar quando não é preciso

Este blogue começou há quase 8 anos. 
Nos primeiros tempos fiz amizades por aqui nos blogues que duram até hoje. 
Uma das pessoas que me seguia (e eu a ela) tinha uma vida absolutamente normal mas mostrava imensa sensibilidade. 
Mora longe mas estamos sempre em contacto pelo Facebook. 
Nunca a conheci pessoalmente mas sei que ela é boa pessoa e tem sempre uma palavra amiga para mim. Por isso sempre me "colei" à sua energia positiva.

Quase 8 anos depois de ter tido o mais velho, avançou para uma segunda gravidez.
Não sei muitos pormenores a não ser que ela estava feliz e era uma menina. Não sei bem porquê, gostei imenso de saber da notícia pois quase já achava que o seu menino ia ser filho único e esta surpresa deixou-me feliz.
Infelizmente já na data do termo a menina faleceu julgo que na sua barriga. 
Não imagino a dor. É que não imagino MESMO.
Ela é tranquila. Mas feliz não está com certeza.
Acredito que neste momento procura imensas explicações, acredito que esteja revoltada. Acredito que sinta que houve uma tremenda injustiça para com ela e para com aquele bebézinho que tinha na sua barriga.


Hoje escreveu um post no facebook manifestando muita revolta com o que as pessoas diziam para a confortar, relatando  para isso casos muito piores...(imagino os relatos, como meninos com deficiências, etc) ....Como se por acaso ela ainda fosse uma sortuda. 
Tentam relativizar, contando casos bem piores.

De facto, nestes dias todos, pouco mais do que dizer-lhe para ter força terei conseguido.
Mas sei do que ela fala. 
Quantas pessoas não me falam e falaram de casos piores do que a deficiência do JP para me confortar, como se isso me confortasse ? 
Sim, claro que se o JP tivesse uma daquelas doenças galopantes eu estaria muito mais angustiada, mas naquela altura nada disso fazia sentido. 
Nem continua a fazer sentido, sentir-me melhor, com as dores dos outros.

Quantas me aconselharam a ter mais bebés para conhecer "as alegrias da maternidade" ? E o JP não mas deu???
Confesso que sinto sensações diferentes com o Rafa, na sua maioria muito boas.
Mas continuam todas cá...tanto as boas como as menos boas que tive com o JP. Pouco mudou.
Só acrescentou a "descentralização" do pensamento e essa sim,  é muito positiva.

Só quem passa por elas é que sabe, mas relato de desgraças não conforta absolutamente nada.
Sei que fazer-nos relativizar não é feito com maldade. A intenção é principalmente boa. 
Eu nem sou das que leva mesmo muito a mal porque também digo muita "porcaria" e entendo.
Às vezes a ansiedade de ajudar a animar e tão grande que só fazemos asneira.

Mas não cai bem. E aprendi também eu, que sabe tão bem apenas que nos oiçam e nos dêem uma pequena palavra de esperança. Só isso. Nada mais.


Carnaval 2013 e 2014

O ano passado passeámos, mascarámos-nos e aproveitámos.

Este Fevereiro (e agora Março) não tem sido doce com os meus meninos e passamos o dia de Carnaval aqui em casa.
O meu Bombeiro está com febre e dormiu muito e o pequenote felizmente está melhor andou por aqui...
Há um ano atrás tive um Rei e um Gatinho de olhos azuis.
Este ano, um bombeiro doentinho e uma lagartinha muito comilona ...
Que diferença faz um aninho !!!