Como vai ser tudo....
Como saber o que dizer ? Cada caso é um caso.
Mas como entendo a ansiedade.
Eu nunca fui uma mãe serena e tranquila, muito menos nos primeiros meses. A minha ansiedade não ajudou nada nos primeiros tempos.
Por outro lado, acreditei sempre que o amor curava tudo e por vezes deitava tudo para trás das costas e apenas aproveitava o meu bebé, dando todo o estímulo, amor, dedicação.
Mas jamais irei esquecer o quanto a ansiedade me feriu, faz-me sofrer por antecipação.
Imaginam como foram terríveis para mim os primeiros meses de vida do JP, quando eu não sabia nada do que se iria passar, mas percebia que as coisas não estavam a ir conforme o expectável ? Quando soube da paralisia, fiquei na expectativa de aprender mais sobre ela e, principalmente, como curá-la.
Eu participei num grupo de pais GAE (grupo de apoio emocional) dos PAIS-EM-REDE. Foi uma experiência enriquecedora. Deu para abrir o coração com quem realmente entende o nosso discurso e não leva a mal, nem julga...são aquelas pessoas que estão no mesmo barco.
Vi pessoas a passarem pelas mesmas fases que já passei.
Vi pessoas que iam mais à frente no caminho.
Vi pessoas com expetativas, outros que se defendiam não tendo expetativa alguma.
E com todos aprendi.
Agora estou numa fase de ter menos expetativas. Não deixamos de trabalhar, mas na verdade não tenho visto, nos últimos meses, significativas evoluções. Mas não temos feito tantos sacrifícios para ter mais algumas horas de terapia que não se traduzem em nada de especial.
O JP é um menino com 9 anos. Não acredito que vá conseguir evoluir, significativamente, em termos motores. Diria que fico contente se não perder capacidades.
Na escola, pelo contrário, tenho um menino que se realiza e esse será o seu caminho de realização. Chamam-lhe o craque dos computares e é.
Até as suas próprias fichas sabe adaptar e nem todos os adultos sabem usar o "programador".
E agora também precisa do seu tempo para fazer os TPCs e estudar como todos os outros.
Às vezes a minha vontade de escrever no blogue não é tão grande. E, honestamente, porquê ? Medo de que ele venha a ler...medo de assustar os outros...vários motivos.
Admito que gostaria de contar uma história de enorme sucesso para os pais que acabaram de ter um bebé com diagnóstico de PC se inspirarem…
Tantos anos de luta e registos e, afinal, um pequeno objetivo, tão simples, de ter um menino que andasse não se concretizou até agora e não se prevê a sua concretização.
Fico até com medo deste registo ser o contrário de inspirador. Mas outras histórias há, por aí na net, mais motivantes. Esta é a nossa. Só isso.
Por outro lado, ele conseguiu imenso, mesmo que para leigos seja difícil perceber.
Estaria muito pior senão tivesse trabalhado tanto e não teria com certeza tanto potencial cognitivo.
O meu desejo mais intimo sempre foi ter um menino feliz, consciente e como mãe saber potencializar todas as suas capacidades.
E esse objetivo foi alcançado, mesmo que para isso use um computador e ande numa cadeira de rodas. Mas o JP é portador do sorriso mais cativante da margem sul.
Tenho orgulho do meu menino.
No fundo, mesmo sendo controverso admitir, tenho orgulho nesta nossa história. É uma história de amor. That´s It !
