quarta-feira, julho 23, 2008

A propósito de um post

Quanto jornalismo cor de rosa se faz, sem saber do que falam ?
Há novas soluções para problemas antigos? Quem bom !
Mas caminhamos a passos largos para só os mais abonados se poderem "safar".
O Centro de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian conta os dias até ser privatizado.
Passarei a pagar as sessões de Comunicação Aumentativa.
Anima-me não saber ainda quando será.
É mais que certo que não o conseguirei fazer, mas vou sempre pensar que estou a "prejudicar" o JP.
O Jornal Expresso publicou há tempos uma reportagem sobre os tratamentos para a Paralisia Cerebral realizados em Cuba. Tratamentos esses que, como todos sabem, são extremamente caros, mas bastante eficazes. Questionado porque não iam mais portugueses tratar-se a Cuba , o SNS esclareceu que não recebia dos hospitais pedidos para este tipo de tratamentos. Mais, informou que apenas uma vez foram solicitados para este tipo de intervenção e que o doente em causa acabou por realizar o tratamento na ilha de Fidel, pago pelo SNS. Dá para acreditar? Alguém acredita que não chegam aos hospitais este tipo de solicitações? A sério? É mais fácil acreditar no Pai Natal...
A verdade é que os hospitais cortam à raiz qualquer possibilidade de enviar doentes para esse tipo de tratamentos tão dispendiosos com a eterna desculpa de não haver dinheiro. Nunca há dinheiro. Para nada. Pagamos os nossos impostos, cumprimos as nossas obrigações para com a Segurança Social e quando precisamos que o Estado cumpra o seu dever de olhar pelos cidadãos mais necessitados, a desculpa é sempre a mesma: não há dinheiro! É frustrante! A saúde é, cada vez mais, um luxo, é para quem pode pagar por ela! Há dois anos que andamos a pedir um carrinho "especial" para que o JP se sente correctamente e continuamos a ouvir a mesma resposta/desculpa de sempre: não há dinheiro.

Não há 2.500 Euros para o carrinho do JP. E foi este tipo de situações, de dificuldades que as reportagens da TVI e do Expresso não abordaram.
Fala-se de Cuba, fala-se de tratamentos "inovadores", mas esquecem-se daqueles que não têm meios (leia-se: dinheiro) para ajudar os seus filhos. E, esses, infelizmente, são a maioria. A maioria de nós não pode ir a Cuba. A maioria de nós não pode pagar esses tratamentos fantásticos de que falou a reportagem da TVI.
Não vale a pena fazer reportagens sem abordar a questão económica dos assuntos.
Porque não existem tratamentos para a PEA no público ao mesmo nível dos privados ?
Porque não se fazem cá os tratamentos levados a sério como os de Cuba ?

Fazer até se fazem, talvez parecidos mas...no privado e é só para quem pode, claro.


Relatório de Educação Especial

Recebemos o relatório da professora do ensino especial.
Interpretei-o de uma forma muito positiva.
Primeiro porque refere que o JP é uma criança que se concentra muito bem no que gosta.
Menos bem no que não gosta e fiquei satisfeita por confirmar o primeiro aspecto.
Mas posso tirar algumas ilações de outros comentários, de que o JP tem muitas atitudes de menino mimado.
Como pais temos vindo a "trabalhar" nisso, porque efectivamente sabemos que tem muitas atitudes caprichosas e tenta levar a sua avante.
Mas ele tem reagido em conformidade com a maior inflexibilidade da nossa parte e vêem-se evoluções positivas. Para nós, pais, que passamos apenas algumas horas no dia com ele, é muito difícil ter uma atitude totalmente rígida.
Sabemos que ele não consegue fazer tudo conforme gostaria e adiciona-se o facto de que ele trabalha arduamente e é tão pequenino...como podemos evitar de mimá-lo bastante? Evitamos fazer-lhe as vontades todas, mesmo assim, muitas damos-lhe a volta e negociamos.
Não é fácil, não é não, mas tentamos dar o nosso melhor.
Outros pontos foram falados- Grande sociabilidade, Boa interacção na sala, Capacidade de sedução do adulto e criança, boa disposição, mas ainda pouca vontade de partilhar (embora que já goste mais do que antes), extrema competitividade e personalidade FORTE.
Enfim...pareceu-me (tirando a parte motora), um menino normal, mas bastante mimado.
Porque será??? Ai, Ai...

segunda-feira, julho 21, 2008

Registo de novas aquisições

Hoje: De posição deitado - decúbito ventral, passaste a sentado e ainda levantaste os braços vitorioso !

Parabéns miúdo !!!

sexta-feira, julho 18, 2008

Um menino a crescer

Lembro-me de em tempos a pediatra do JP dizer que ele mesmo sozinho enchia uma casa.
É uma criança muito alegre, com muitas vontades e desejos. Desde bebé que solta gritos de alegria quando chega, num final do dia, ao nosso lar. Isto apesar de adorar andar sempre na rua a passear e conhecer coisas novas.
Gosta de brincar sozinho, mas adora ter a companhia e atenção dos pais. Se estiver com mais família é o delírio.
Anda menos aficionado das séries, mas muito fã do Panda Culinária.
Apesar de cansadinho, nunca lhe apetece ir para a caminha dormir, mas continua a pedir "anho", o banho que adora.
Gosta muito de agradar ao Pai e à Mãe, mas adora sacar uma reprimenda.
Quando nos vê aborrecidos com ele mesmo a sério, fica muito ofendido e chora a soluçar.
Ainda se assusta com barulhos muito altos, mas adora brincadeiras de movimento muito radical.
Anda selecto nas comidas, não gosta de peixe. Verduras pede-as, quando vê a mamã e o Papá a comer. Mesmo assim depois de as provar, já não quer mais.
Continua guloso. E bastante magro.
Gosta muito de estar na companhia dos outros meninos e de brincadeiras em conjunto.
Agora tem uma expressão de menino já um pouco crescido que já se sabe comportar, quando quer.
Uma delícia...

Em cada dia

Em cada dia procuro o TEU bem estar no teu olhar.

Em cada dia faço para que sejas feliz, mesmo sabendo que a vida não te tem sorrido tanto como eu desejaria

Em cada dia AMO-TE como só uma mãe sabe amar

Em cada dia quero fazer com que soltes fantásticas gargalhadas

quarta-feira, julho 16, 2008

Não faz mal ser Diferente

Já não liamos este livro há muito tempo. Voltámos a desfolhá-lo e é agora que o JP o adora.
As ilustrações são muito coloridas e o texto é simples...mas com muito significado para o meu amorzinho.


- Não faz mal usar óculos,
- Não faz mal pedir ajuda
- Não faz mal não ter cabelo
- Não faz mal ter pais diferentes
- Não faz mal ter rodas
- Não faz mal ter diferentes tipos de amigos
- Não faz mal ajudar um esquilo a apanhar nozes
- Não faz mal pedir um desejo
- Não faz mal ser-se diferente.
- etc, etc
Tu és Especial e Importante só por seres quem tu és


Fica tão feliz e animado depois de o ler !!! Todos os dias me pede para ler e adora "desfolhar" com a sua mãozinha...

segunda-feira, julho 14, 2008

Auto-inclusão !!!

O meu pequenino é fantástico.
Se há meninos a jogar à bola: ele quer ir (e tenho eu de ir atrás como é óbvio),
Se há um parque infantil, lá vamos nós, porque ele nunca se excluí de nada...

E continuamos a nossa luta para que um dia possas mandar a mamã passear e ir sem dar satisfações, porque assim é que devia ser !!!

P.S: E o orgulhoso também não gosta de perder, nem a feijões !!!

sexta-feira, julho 11, 2008

Fase: Pré-escolar

Em fase de preencher CIF, para continuação do Apoio escolar de Intervenção precoce, começo a imaginar, com a habitual ligeira ansiedade , como serão dos dias do JP no Pré-escolar.
Não estará com a amiga que mais brinca com ele e que se fazem muitas festinhas, mas acredito que fará outros amiguinhos.

Estará provavelmente uma só manhã a tempo inteiro na escola, mas estará pelas tardes.

Mas ele também tem já muitos conceitos do Pré-escolar adquiridos, quer pela terapia da fala, quer pelo programa da Comunicação Aumentativa em que está inserido e onde usam software do Pré-escolar.
Por isso ele já conhece bem os números e as letras, as formas, etc, classificar por categorias e muitas coisas que ainda nem é propriamente "importante" saber para já.
Mantém-se a educadora. Mantém-se os afectos e o carinho com que é tratado.

Mas mesmo assim é uma nova etapa na sua curta vidinha. E tento imaginá-la...rezando para que continue tudo a correr bem.

Gostariamos de ir mais autónomos...mas lá chegaremos !

quinta-feira, julho 10, 2008

Novas Brincadeiras !

Para apaziguar as revoltas da vida, nada como um fim de tarde na fila do trânsito com o JP a reparar nas marcas e modelos dos carrinhos ! E como ele se diverte !!!
Citroên é o "EN"...e o BMW é o "DABIU".Adora brincadeira de ver os modelos de carros !!!

O JP também levou um elogio da terapeuta que diz que ele faz tudo o que ela lhe manda.
Está lá um outro com 10 aninhos que não quer fazer o que se lhe diz...

Ficaste roxo de orgulho, JP !!! E não foste o único !!!

quarta-feira, julho 09, 2008

São os pequenos gestos que nos dão tanta força, outros nem por isso

Ainda perco demasiado tempo a pensar como tudo podia ter sido diferente.
Ainda me revolto por o JP não ter as mesmas oportunidades do que os meninos da idade dele.
Se ao menos sentissemos o apoio das instituições, mas estas não só não ajudam como atrapalham.
Até para uma simples junta médica, com o menino à frente deles, com tudo à vista, pedem inúmeros papeis, exames, relatórios.
Levava alguns, mas não se repetiram alguns exames para "poupar dinheiro ao estado" e depois esse estado reclama que os exames têm de ser actuais ????
E...e não se vê ???
Ou o meu miúdo com 3 anos e meio vai concerteza ganhar os óscares de hollywood por fingir uma incapacidade ?
Meu Deus ! Enquanto alguns de nós ensinam as crianças a serem humanas e solidárias, como o que se lê no post abaixo, o que aconteceu com a classe médica e outros administrativos que sentem um prazerzinho secreto em dificultar, atrapalhar ?
Querem ver o nosso desespero ao perder manhãs e tardes de trabalho para satisfazer a brincadeira dos Srs Drs ?! Não estão lá para ajudar.
Não...estão a testar a nossa capacidade de resistência, os nossos nervos ! E para se sentirem Poderosos.
Ainda acho que não tendo sido diferente o percurso do JP, podia ser muito melhor se houvesse um espirito de entre-ajuda entre TODOS nós...
Tento sempre pensar que quem dificulta é uma pequena minoria. Se calhar estou só a mentalizar-me de uma realidade diferente, para que não me entristeça mais ainda.

domingo, julho 06, 2008

O gesto que me deixou sem palavras

Recebi esta carta acompanhada de um mealheiro amoroso com uma pequenina chave:


Monchique, 24 de Junho
O meu nome é Z. e sou colega da sua prima. Ao saber desta causa pensei em ajudar.
Dou catequese a um grupo de crianças do 4º ano. Falei com eles sobre este assunto e combinamos ajudar o JP.

Com o contributo voluntário que cada um dos meninos que assinaram o postal do ursinho deu, conseguimos a quantia que está no mealheiro.

Decidimos enviar assim, desta forma, pois um dia o J.P ao ver o mealheiro e o postal, irá lembrar-se que houve um grupo de crianças e catequistas, que colaborou nesta causa, para que o JP possa sorrir com todos aqueles que o amam, e que têm uma grande amizade e carinho.

Um grande abraço para os pais do J.P, Deus os ajude, e lhes dê sempre força para que possam alcançar o vosso sonho.
Peço a Deus que ilumine o vosso caminho e que a ida a Cuba dê ao J.P aquilo que ele precisa.
Força !
Com Força e tudo vai correr bem.

Zita D.
Para os Meninos e Zita D.


Não é possível explicar o que sentimos ao receber esta carta, ao tomar consciência deste gesto.
O nosso coração está a transbordar de emoção, gratidão...os olhos ficam marejados de lágrimas.
Que se pode dizer para além de um grande obrigado e que esperamos tão breve quanto possível levar o JP a agradecer aos meninos pessoalmente, seja de que maneira for ?
Graças ao meu filho tenho visto do melhor e do pior nas pessoas, mas agarro-me ao melhor, que nos dá muita força para ir para a frente.
O vosso gesto (independentemente da preciosa ajuda monetária) é um estímulo muito forte e muito rico para continuarmos a nossa caminhada. Eternamente gratos.


Pais do JP

sexta-feira, julho 04, 2008

Malditos prognósticos

Há algum tempo quis ouvir prognósticos e não os obtive por parte dos médicos.
Se calhar queria ouvir coisas positivas. Mas nunca obtive.
Sempre me disseram que cada caso é um caso e que é tudo muito imprevisível.
Agradeço então não os terem feito. E só agora tive essa consciência.
Algumas coisas disseram e que desmentiram mais tarde, percebo agora que preferia não as ter ouvido, como foi o caso dos movimentos involuntários. Felizmente afinal não parece ter.
Quantos mais casos conheço, mais sei como o futuro das crianças é mesmo imprevisível e que também depende imenso deles próprios.
Um é o caso (que agora aparece na TV ), mas que conheço pessoalmente, que o menino demorou 5 anos para se sentar e depois de o fazer anda num mês...outras são prognósticos bons que foram mal identificados e que afinal eram doenças degenerativas com prognóstico mais reservado.
A vida é mesmo assim. É preciso ter fé, lutar, não desistir, amar muito...e deixar parte das coisas nas mãos de Deus, esperando que ele torça muito por nós.

terça-feira, julho 01, 2008

Novo Ciclo: Tem de ser !!!

Tem de ser, tem de ser, tem de ser...
É assim que tenho de me mentalizar quando vejo o pequenino a chegar a casa tão cansadinho, num fim de uma tarde de terapias diversas.
Custa taaaaaaaaaaaaaaaanto ao meu coração de mãe.
Sinto-o cansado mas feliz e motivado e apercebo-me que ele encara tudo com muito mais naturalidade e calma do que eu.
O balanço de ontem foi : Menino muito brincalhão , que gosta de fazer alguma "ronha" , mas acabou por fazer tudo . Correu bem, sem choros.
Ok, eu com tantos nervos que nem consegui almoçar nem lanchar, enquanto ele se divertia !!! Aqui a mãe grilinha é tola mesmo !
O que vale é que as férias já estão aí a espreitar...