terça-feira, janeiro 23, 2007

Angústias

Quantas declarações já fiz ao meu pequenino neste blog ? Tantas, que já deixei de contar.
Mas nem sempre há novidades e por outro lado tenho o coração sempre a transbordar de amor. E acredito que pela sua condição especial, todos os sentimentos são exarcebados....intensos e sofucantes.
Algo que nunca aqui disse é que detesto a denominação "paralisia cerebral". Quem nada sabe do assunto, pensa que o cérebro está parado e consequentemente o raciocionio. Pois eu posso assegurar que o raciocinio do JP, está tudo menos parado. Porém, a parte cerebral que controla o movimento do corpo ou seja a parte motora envia mensagens confusas e não controla normalmente os seus gestos, tónus e acções. Mas é lindo de se ver, no dia a dia, o seu lutar contra as limitações motoras existentes e cada vez mais adquire as pequenas coisinhas normais em bebés: pegar em argolas e empilhá-las. É incrível o quanto ele vibra com algo tão simples....e é impressionante o que eles nos contagia ! Eu admiro-o do fundo do coração ! Sinto-me pequenina e com uma vida simples e banal perante tanta vontade e tanta persistência. E ele é a alegria da nossa casa. Enche-a de gargalhadas e boa disposição...
Aspectos negativos actuais: Começo a ter dúvidas da sua capacidade de falar fluentemente...é verdade que tudo se atrasa neste processo de recuperação. Ele entende tudo , o que já é muito importante...verbaliza quando quer realmente MUITO, mas nunca de uma forma sistemática. Agora a angústia apodera-se um pouco de mim, talvez porque sempre fui positiva ao ponto de achar que sim, que falará. Talvez seja hora de pensar o contrário (mas é um duro golpe) e o que vier, será uma alegria das melhores...Daremos tempo ao tempo, mas agora sem grandes expectativas. Não estou triste... felizmente não. Mas há novamente algumas expectativas...alguma ansiedade.

27 comentários:

Cláudia Rocha disse...

Oi amiguinha

Dúvidas...quem as não tem!!!
No entanto a esperança é a última a "morrer" e por isso não desistas, nem desmoralizes e pensa positivo.....mt positivo.

As etapas das nossas crianças não serão nada fáceis de ultrapassar, mas umas serão mais difíceis do q outras, por isso pensa q está será daquelas q será um pouco mais difícil....mas q ele lá chegará....a seu tempo.

Eu sei q nem sempre é fácil sermos "fortes", mas tb de nada nos serve fraquejar.
Eles mais q tudo precisam de nós e nós mais q tudo precisamos deles e das suas forças.

Beijinhos da tua amiga

Cláudia, Madalena e Guilherme

Anónimo disse...

ola Mae com M GRANDE...Amiga com A grande ...lutadora com L grande...

Como entendo a tua angustia, mas linda nao podes deixar q ela te tome o coração,tens de ser forte e acrditar sempre, sem pressas sem medos....
o tempo e o teu maior aliado...a tua dedicação, o teu amor as tuas maiores e eficazes armas...aproveita cada gargalha, vive ao som dos risos ganha força num simples olhar....
vive minha amiga, luta minha amiga...acredita sempre q o dia de amanha vai te trazer algo de novo...gosto muito mas mesmo muito de ti..e eu e q me sinto pequenina qdon te leio....

beijo grande...bem ca do fundo, carregadinho de esperança de amor e amizade...


ps-linda qdo tiveres menos bem, nao te esqueças q no meu cantinho tens la um texto pa ti...ele regenera, pelo menos a mim....

Dinha disse...

Querida, meu Caio ainda sequer senta e eu acredito piamente que ele vai caminhar! E acredito que ele vai falar, e que vai ser muito feliz. Claro que existem momentos em que tenho medo de que minhas vontades (e as dele) não se realizem. Mas Deus é bom e não nos escolheu à toda para sermos as mães dos nossos anjos. Vou lhe passar um texto que escrevi há mais de um ano atrás. Os médicos achavam que o Caio precisaria de uma nova cirurgia craniana (vc sabe que ele tem DVP?) e eu morria de medo. Graças à Deus a cirurgia não foi necessária e quis compartilhar com todos o meu aprendizado em 2005 (o ano do nascimento do Caio). É assim:

"Lições que aprendi em 2005 e que gostaria de compartilhar com quem amo...

. por mais que planejemos nosso futuro, o DESTINO nos prega peças;
. o inesperado pode ser bom ou mau, mas nós podemos TRANSFORMAR seu efeito em nossas vidas;
. sofrer dói e parece injusto, mas também faz CRESCER a alma;
. podemos esquecer muitas coisas, menos uma MÃO ESTENDIDA nas horas difíceis;
. AMIGOS leais são presentes eternos;
. a FÉ tudo pode;
. o AMOR sempre vence!"

Diziam que meu Caio não ia sobreviver. Depois disseram que ele seria cego, surdo, mudo e paralítico. Pois ele diz "mamãe", "neném", ele manda beijos, ele se esforça para sentar. Eu o AMO e ACREDITO que ele fará tudo o que quiser fazer, no tempo dele e no tempo de Deus.

A FÉ TUDO PODE, O AMOR SEMPRE VENCE minha amiga! Pense sempre nisto.

Um grande beijo no seu coração e em seu vitorioso JP, desculpe o comentário tão extenso.

docinho disse...

O mais importante é acreditares sempre que ele vence... só assim ganhas força para o ver lutar!
Claro que terá limitações, claro que é uma criança especial, mas tens de saber que viver com isso foi-te atribuído... talvez por seres também tu especial!

Beijos doces

Clau disse...

Olá grilinha,

Nunca sei muito bem o que comentar.

Acho que es uma super mãe, e se são os filhos que escolhem os pais o JP escolheu muito bem.

Admiro te muito.

Bjs

Sorrisos da minha Alma disse...

Linda, saboreia a vida um dia de cada vez, saboreia com sorrisos e lágrimas se assim for necessário. Mas deixa a ansiedade guardada numa gaveta, ela não te ajuda em nada.
Tu tens muita força dentro de ti. Positiva tá!!
Um xi apertado

Anónimo disse...

Angústias e ansiedade é normalíssimo sentires mas acreditar, sonhar e ter muita fé ajuda mais do que pensamos e nisso tu és a maior, sempre forte e cheia de esperança... és uma super-mamã que como muitas continua a lutar pela felicidade do seu rebento e pelas conquistas que ele vai fazendo...

força aí, ACREDITAR é tudo
bjs

nani disse...

MInha querida!

Realmente está denominação de Paralisia Cerebral tambem não me agrada.Prefiro dizer que há uma lesão.E ,é o que aconteceu realmente com a Giovana.No Cerebelo.
Pois é...a fala só começou a querer dar um sinal por volta dos quase 3 anos na Giovana.Devido o Cerebelo agir na fala e nos movimentos motores.Agora fala e fala sem parar...até falamos para ela aonde esta o botãozinho de desligar de tão linda que fala.Hihi!!!
Não é uma fala como a nossa...tem algumas embaraços no som, mas esta maravilhosa.E começou devagar,bem devagar,e foi vindo sem entendermos direito e agora compreendemos tudo!Por isso meu amor...continua na Terapia da Fala.Que os resultados virão.A Gi continua duas vezes por semana.
Tu és uma mãe maravilhosa e teu filho lindo uma bençâo de Deus!!!
Beijos e mais beijos de Nani e Gigi.

Mãe Frenética disse...

Terás sempre destes momentos.
É mto difícil evitá-los.

mas não te esqueças q o JP já te deu provas de força de vontade.
para já é mais importante para ele evoluir a nível motor, até pq vocês percebem o q ele diz.
Qdo ele sentir q precisa de se explicar melhor, vi tentar desenvolver essa área.
Eu acredito q será assim.

Anónimo disse...

Não deixes de acreditar. Eu também nunca soube se o André ia falar. Até aos 5 anos ele mal disse uma palavra. Esperei muito até ele me chamar mãe. Mas felizmente a partir dos 7 anos a terapia começou a fazer milagres. Ele ainda não consegue textualizar sentimentos, vontades. Mas quando ele diz "a minha mãe" é como se no meu coração se abrisse uma fonte de alegria.
Minha querida, temos o dever de nunca deixar de acreditar. Muitas surpresas chegarão neste futuro.
Tenho dois colegas com filhos com PC. Um tem 6 anos e não se cala, é um tagarela. A outra tem 24 está a estudar em Londres, fala duas linguas (quando nasceu diziam que nunca ia andar nem ver), move-se bem apenas coxea um pouco e vê lindamente. Tem uma alegria imensa.
O teu JP é um vencedor, não tenho a minima dúvida.
Beijinhos muito grandes

Anónimo disse...

Olá bom dia Grilinha!

Como eu te entendo, raramente digo que o meu filho tem "PC", pelo mesmo que tu as pessoas pensam logo "dificiência profunda", "cerebro parado",etc.....então digo sempre hemiparesia.....

Em relação a falar não fiques com angustia o meu filho começou a falar aos 3 anos ... anda na terapia da fala .... mas eles chegam lá....tem fé muita fé...
Beijinhos
Carla

cloinca disse...

Pois olha que já somos duas: detesto esta designação...é estigmatizante, limitadora, e leva a que outros façam juizos de valor errados.
O Carlos foi operado na 6ª feira passada e, enquanto uma enfermeira fazia o curativo, o carlos começou a falar do André, e de como com ele estávamos habituados a andar em hospitais e clínicas e terapias...
A enfermeira perguntou o que o André tinha, e mal lhe falei na PC, exclamou: "é preciso ter azar!".
calei-me... porque me senti revoltada!
Azar? Qual azar? Se me falarem em desafio, em incertezas... sim, isso sim. mas nunca azar!
Tu com o teu filhote descobriste tanto, não foi? Eu também! Os nossos meninos dão-nos mais do que alguma vez poderiamos imaginar! Eles são TANTO!!
São TUDO!!
É uma sorte ter estes pequerruchos na nossa vida!
Por sei que não estás triste com a possibilidade de o JP te trazer este novo desafio com a fala: estás preocupada, expectante... mas não triste! porque é uma SORTE termos filhotes assim!!
Beijões grandes para ti linda... se precisares de algo estou sp aqui!

mother_24 disse...

E é normal que as haja amiga, quem não fica ancioso por saber qual vai ser o desenrrolar do futuro, como não poderá haver duvidas se está tudo a caminhar no bom caminho, enfim amiga é normal estares assim... adorei saber que vocês divertem-se muito com o JP, realmente ele ao pé de nós comuns mortais é um menino de ouro, tem uma força e determinação incrivel, eu nem quero ver até onde este rapaz irá chegar, pois acredito que vai longe, bem longe :)

Beijocas grilinha de estimação

P.S. Tb me mete impressão a designação "paralesia cerebral" no caso do JP deveria haver outro termo, como descontrolo motor, ou coisa assim :)

rutebruno disse...

minha linda, ele ainda é muito pequenino, existem tanta crianças que aos 3 anos falam muito pouco e o teu menino é uma força da natureza!
devagarinho e sem muitas expectativas mas muito empenho tudo alcançará, ao seu ritmo, e o caminho será belo como até aqui.
um beijo

carla m. disse...

Linda, eu sou daquelas pessoas que nem sei bem que te dizer. Acho que ele vai falar sim, provavelmente demora mais, até porque cada criança tem um ritmo. Poxa,quantas coisas ele já faz que por certo, em algum momento,tiveste duvidas de que as ia conseguir fazer?
Tem fé, tem calma, que tenho a certeza que o teu lindo menino te dará essa alegria. é mais uma etapa, sabes?
Beijos grandes

dixubo disse...

Olá mamã Grilinha!
Como te percebo. Embora não conviva de perto com nenhum situação semelhante também a mim sempre me fez confusão essa denominação. Precisamente porque dá aso a más interpretações que não têm nem verdade nem fundamento! Julgo que um dia já to contei, mas como não tenho a certeza aqui fica novamente o testemunho.

Era eu pequena (andava na primária) e um dos meus colegas era precisamente um menino com paralisia. Chamava-se Manuel, e era amoroso. Lembro-me de sabê-lo diferente dos outros meninos, mas nunca menos por isso. Era extremamente inteligente (muito mais que a maioria) e amoroso. Tinha sempre um sorriso e palavras amigas. Tinha dificuldades motoras muito grandes que aos poucos foi ultrapassando, com a ajuda da familia, dos amigos e de um andarilho que ainda hoje o acompanha. O que é certo é que, apesar de todas as limitações, é um vencedor! Sempre foi um aluno brilhante, conseguiu entrar na faculdade (no IST) e acabou com média de 16, se não estou em erro, sem nunca ficar sequer um ano para trás. Apesar das adversidades e de todas as dificuldades que encontrou ao longo do caminho, nunca desistiu e, tanto ele como a família, acreditaram que um dia seria possível chegar longe. Vivia perto de casa dos meus pais, já não sei nada dele há uns 3 anos mas, da última vez que soube, sabia-o a trabalhar numa empresa onde, segundo a mãe, toda a gente o adorava e fazia um óptimo trabalho.
Para mim é e sempre será um exemplo da força de vontade e de esperança. Acho que jamais o irei esquecer por estes e outros motivos que sempre me levaram a guardá-lo na memória e até no coração! :)

Beijinho grande *****

lobitas disse...

Olá Grilinha e JP
Compreendo que seja angustiante as coisas não decorrerem com a mesma velocidade que desejamos, o que faz com que a angustia se transforme em ansiedade , mas etapa após etapa acredito que todas as barreiras serão vencidas e que o JP continuará a evoluir, pois é um campeão e muito lutador.
Por vezes tambem sinto que quando as coisas se atrasam para acontecer com a lobita que será um mau presságio, mas eu sei que não devemos pensar assim,.... mas somos mães e o nosso coraçãozinho fica muito apertadinho ... não é?..
Beijinhos grandes do fundo do coração e tudo de bom

AnaG disse...

Já te fui dizendo, não cries grandes expectativas...vai vivendo o dia a dia...goza cada conquista do JP e acima de tudo ama-o muito.
Vais ver que aquilo que agora te parecem nuvens negras, se irão transformar num lindo dia, cheio de Sol.
Não podes é desistir NUNCA!!!
Beijinhos.

Anónimo disse...

Querida Grilinha
Acredita e tem fé, só assim terás força para continuar a retirar as pedras do caminho do teu filho e ele com a sua força e sentindo a confiança e fé no teu coração irá tb continuar a lutar para passinho a passinho vencer as suas limitações.
Tem sempre pensamentos felizes...
beijinho
Cris

Anónimo disse...

Olá Grilinha:
Como estás? :)
Fui eu que utilizei esse termo de "paralisia cerebral", não quis de forma nenhuma ferir susceptibilidades. Sempre encarei este problema com a naturalidade possível, até que para meu espanto, me aconselharam a não falar em PC, principalmente, se alguém a nível profissional, me perguntar o que tive. Acho mal,as coisas podem ser contornadas e são o que são. Senti-me como se tivesse uma doença contagiosa que não deveria revelar.

A integração passa também por ensinar aos outros a aceitarem-nos (digo, população em geral) tal como somos.
É evidente que muitas pessoas podem interpretar mal este "handicap", mas se forem devidamente esclarecidas, passam a entender o que é exactamente.

Claro, que cada um pode dar o nome que lhe for mais cómodo e que estiver mais de acordo com a sua realidade. Há crianças, jovens e adultos muito inteligêntes com PC.
Ainda não encontrei uma palavra que seja mais "soft" para esta diferença.

Um beijinho
Joana

Rita disse...

Sinto-me um bocadinho a mais ao deixar aqui um comentário, porque na realidade não sei do que falas... por mais que tente imaginar.

Acho que o quer que eu deixe aqui escrito não tem relevância, por isso deixo-te apenas um grande beijinho e quero que saibas que estou sempre disponível para o que quer que precises... nem que seja simplesmente para desabafar.

Beijos grandes

OFyT disse...

Cada dia é uma conquista!Muita Força, Um Grande Sorriso para aliviar a alma.À Grande Mãe, filhote muiiiiitoss Bjufas,olgayTomás

Ana Paula disse...

Quando as palavras não chegam, fica apenas um beijo.

Néa e Arthur disse...

Minha linda amiga ,

Nenhum sentimento pode ser maior que o lindo amor que tens pelo teu filhote,ele superar qualquer barreira.

Beijos

DIV de divertida disse...

É dificil viver com a incerteza e desconhecido, nao é?...
olha, apesar de ue neste momento não ser uma pessoa de grande fé, proponho que não desistas e que tenhas FÉ!
Um dia de cada vez é muito na vida dos pimpolhos!!
e esta é a fase da vida de maiores e mais aprendizagens.
Serenidade...

muitos beijos!!

Anónimo disse...

Grilinha!!!!

Quero-te animada e sempre bem disposta como tenho sempre te encontrado.
Quantas vezes nós mães de meninos diferentes, desejámos que fossem iguais aos meninos "ditos" normais? Pois para que saibas, desejo que o meu filho daqui a ano e meio esteja como o JP...que felicidade a minha. Como vês o teu pequeno JP é uma grande lutador e que passa as suas adversidades com uma força e coragem...e a etapa de falar é mais uma que ele vai passar...dá-lhe o tempo que ele precisa e vais ver que te vai suroreender mais uma vez...como tem feito até aqui.

beijnhos muito grandes para ti e
para o JP
E uma grande Beijo do Rodrigo

Patrícia e Rodrigo

paidopedro disse...

não sei se te ajuda alguma coisa, mas o irmão do pedro, sem qualquer limitação, aos dois anos dizia meia dúzia de palavras. tembém temos uma amiga que tem uma filha com 2 dias de diferença da nossa. quando as miúdas tinham ano e meio, a dela falava pelos cotovelos e a nossa muito pouco. a nossa corria e trapava tudo, a dela só andava quando era obrigada ou queria muito uma coisa. eles desenvolvem mais aquilo de que mais gostam e aquilo de que necessitam. estratégias de estimulação? sei lá... podes fazer-te desentendida quando ele aponta para uma coisa ou articula muito mal. é o que me ocorre agora.
beijinhos, bom fim de semana