segunda-feira, agosto 10, 2009

Hoje é um dia de vitória - Recebemos o vale da cadeira !

Há 5 aninhos atrás estava deliciada com a minha gravidez e no próximo dia 25 fará exactamente 5 anos que soube que a minha vida não iria por um rumo que tanto tinha imaginado.
Depois de tanto tempo, ainda não perdi a esperança de dar a melhor qualidade de vida motora que for possível ao meu filho, mas agora sei que o seu progresso a nível motor exige muita persistência.
Julgo eu, que estamos bem longe de desistir.
O que nunca imaginei naquela altura que sentia o JP no meu ventre, era que o nosso "sistema", o nosso país, funcionava tão mal. Que seria tão difícil obter qualquer coisa. Que teria de recorrer à comunicação social para conseguir o que quer que fosse.
Azar meu ? Talvez. Já percebi que algumas pessoas, localidades, escolas...não passam pelo mesmo que outras. Por vezes parece uma sorte aleatória (ou azar), mas em regra se não forem os pais a aborrecer tudo e todos, criar peditórios na net, juntar toneladas de tampinhas, dar a cara, entrevistas para programas sensacionalistas....terão um caminho difícil. Por vezes para obter algo tão essencial quanto a intervenção precoce. Quando optamos pela via da comunicação social sujeitamo-nos a ouvir coisas horríveis, de gente que não conhece a realidade dos pais de meninos com deficiência, ou de gente com deficiência. Acham que se tivemos um filho e "tivemos azar" temos de arcar com as consequências, tudo à nossa custa. Acham também que não deviamos viver numa casa condigna e que as nossas roupas tem de estar totalmente desbotadas e rotas. Nem devemos ter computador e muito menos o televisor deve ter mais de 15 ".
Não. Nunca mais seremos os mesmos, mas recusamo-nos a ser miseráveis. Temos de viver uma vida NORMAL. Para criar filhos normais. Que queiram trabalhar e ter o seu nível de vida.
Muitas lutas se seguem. Muita gente quero ajudar, para além de mim própria. Por isso criei um novo espaço...de denúncia. De apoio mútuo.
Hoje recebemos o vale da cadeira. Esta demorará 2 meses a ficar pronta pois muitos componentes vêm do estrangeiro, mas é UMA VITÓRIA. Suada, porque tudo tem sido assim na nossa vida, mas não deixa de ser uma Vitória. E não deixamos de estar felizes, embora achemos que todo este cansaço podia ter sido evitado...

18 comentários:

Beta (Dokas) disse...

Ola!
Passamos a vida a lutar por tanta coisa futil que quando se trata dos nossos filhos e força triplica e vamos até ao fim do mundo e acabamos (muitas vezes) por vencer os tantos entraves que a nossa sociedade nos impoe
Que a força nunca vos termine
Beijos
Beta

Mina disse...

Força,
Nessa luta de titãs, que mais vos puderei, desejar, muita calorice...
Ninguém têm um filho especial, só porque lhe apetece, e se os temos, não vamos viver na mediocridade, nem na infelicidade, até porque eles são verdadeiras lições de vida.
E só gente sem formaçao moral e humana, pode achar que os pais têm de viver com a "cabeça enfiada na areia".
O meu felizmente, não precisa de ajudas técnicas, mas estruturais, e não descansarei enquanto não conseguir, lutarei até ao último suspiro.
Força para vocês amigas
Bjocas

Mocas disse...

Não podias ter mais razão. Aplaudo de pé!

Docinho disse...

GANHARAM!!!
Finalmente justiça feita!!!

Estou assim... MEGA FELIZ****

Chocolates da Carla disse...

É o país que temos, infelizmente, de certo que comprar um carro novo para o ministro que agora entra ao serviço é mais importante que o futuro deste país, que são as crianças.

Mas é sem dúvida uma bofetada de luva branca, para todos aqueles que pensam que a união não faz a força e que pensam que voltando a cara os problemas eles desaparecem.

Muita força é o que vos desejo!!!

Mel disse...

É uma vitória, sim! parabéns e continuação de muita força para todas as outras lutas que virão pela vida fora. Também sei o que é ouvir esses comentários toscos, de gente sem alma e de coração seco (a mim chegaram-me a dizer, e isto de gente, que na altura era próxima, pois tratei de expurgar da minha vida, porque tinha tida o 2º, que tem PEA, se estava tão bem só com o 1º?!) Por nós, mas sobretudo pelos nossos filhos, temos de viver felizes e com toda a dignidade. Eu vivo e estou muito bem assim, quem não gostar, azar!
Um grande beijinho e toda a força do mundo para vocês e para esse menino adorável, o "nosso" grande JP!
Abraço.
Maria Anjos

Mother_24 disse...

Oh miga que bom, caraças tens toda a razão tanto aborrecimento tanta chatice e má vontade para quê
?

Mas fico contente por teres alcançado o que de tão util vai servir ao JP

jocas grilinha de estimação

a mamã Paula disse...

Parabéns por mais uma conquista tua, não devia ser assim uma coisa tão batalhada, é de direito é pena que o sistema funcione tão mal...
Mas o mais importante é que esta batalha está ganha!

Bjs Paula

Cristina disse...

Fiquei muito contente. Podia ter sido evitado... Mas conseguiram e isso é o mais importante!!!

Bjos grandes

Vanessa disse...

Estou tão contente por terem conseguido. Espero que muitos pais consigam ter força para lutar como vocês.
Beijos grandes

Rosa Silvestre disse...

Ainda bem que conseguiram, que é o que importa.
Continuação de BOAS FÉRIAS!
Bjocas, RS.

Joni disse...

Olá Grilinha,
Fiquei muito feliz por saber que finalmente a cadeira do JP vem a caminho.

Beijoquinhas grandes para vocês
Maria João e Bruno
http://otesourinho.blogspot.com

Bekas C. disse...

Yeahhhhhhhhhhh!!!!!
:)

ClaudiaMG disse...

Bem que poderei eu dizer a mais que já tu não tenhas dito. É uma vergonha o nosso País, é uma vergonha o nosso estado e o nosso sistema que permite que coisas como estas continuem a acontecer.
Onde estão os nossos direitos? Só temos deveres? Pois infelizmente sim e por isso neste País ou se é muito muito pobre ou muito muito rico, pessoas como nós trabalhadoras, a fazerem os nossos descontos para a Segurança Social, para as finanças, o que temos quando precisamos? Nada minha amiga, temos de lutar por tudo e mais alguma coisa, pois para cada coisa é colocada um entrave.

Finalmente o teu problema está resolvido, ainda bem para ti e para o JP, esperemos agora que a cadeira não demore muito mais tempo para chegar, pois o JP precisa e muita dela.

Beijinhos muito especiais

Beta (Dokas) disse...

Finalmente que bom
Beijos
Beta

Cristina Silva disse...

É o país que temos... uma vergonha
espero que a cadeira não demore muito a vir.
parabéns por mais esta vitória, muitas outras virão :)
beijinhos
Cris

Cristina disse...

Olá,

Tenho acompanhado toda a vossa luta e progressos do JP, que é um menino fantástico.
Fiquei muito feliz que tenham conseguido aquilo que é vosso por direito. Infelizmente vivemos num país em que só recorrendo á comunicação social e expondo a vida pessoal se consegue alguma coisa. Mas pela felicidade e bem estar de um filho, vale tudo.
Bjs e muitas felicidades.
Cristina

Maria disse...

FINALMENTE.........JÁ NÃO ERA SEM TEMPO O QUE ERA BOM MESMO, ERA OS PAIS DE MENINOS ESPECIAIS TEREM QUE LUTAR TANTO E GASTAR O TEMPO QUE DEVIA SER PARA BRINCAR COM SEUS FILHOS, NESTAS LUTAS,MAS QUE FAZER COM OS "governos deste pais que só se governam a eles PRÓPIOS... "

BEIJOS COM CARINHO PARA VÓS

M.M.G.