segunda-feira, outubro 31, 2011

Paz

É o estado de espirito que mais cultivo por estes dias. 
O R. agradece. 
Tento mandar toda e qualquer ansiedade para longe de mim. Não só porque estou em estado de graça, mas porque é o melhor para a minha saúde e ânimo.

Na escola, o JP está encaminhado. Já tem manuais escolares acessíveis. Só a Porto editora não mandou. 
Teria sido mais fácil ter mandado. Assim, resta à mamã Grilinha ter o trabalho monumental de construir novo manual de Português para ser acessível através do computador. Mas nada há-de faltar ao meu menino.
As condições na escola são as minimamente pretendidas. Não tem acompanhamento para as actividades de enriquecimento curricular mas na verdade, este ano ainda fica muito estoirado após o almoço e por isso não vou insistir para que fique  para estas actividades que começam pelas 15.30 h.
De resto, o JP tem sido apoiado e acarinhado. 
Apesar de não o demonstrar tanto na escola, tem aprendido imenso. Constrói frases muito mais complexas, Gosta de escolher sempre as do seu interesse. As palavras que não lhe despertam interesse tem muito maior dificuldade em fixá-las.

Nas terapias corre tudo normal. Trabalha com afinco.
Não tenho experimentado novas actividades nem "terapias", mas estou sempre atenta. Não desisti de lutar por melhor qualidade de vida do JP. Fico atenta e expectante ao que por aí existe. 
Mas sem tantas esperanças como antes. 
Se estou a entrar na fase de aceitação? É provável. Mas isso não significa que desistimos. Lutamos todos os dias com o que temos ao nosso alcance para uma melhor qualidade de vida. 

Desânimo apenas a nível profissional. Não prevejo futuro neste país na próxima década. 
Eu gostava muito do que fazia. 

E sinto que me tiraram o tapete debaixo dos pés. Sinto muito potencial e vontade de abraçar novos projectos, mas nada me parece tão promissor assim, nesta conjectura. Resta-me tentar ter alguma calma e esperar algum tempo mais para depois avançar com toda a garra. Mas não é fácil ter essa sabedoria...e conseguir ficar tranquila. No entanto acredito que nada acabou por aqui. 

De qualquer forma, esperar é o que me resta. Ficar Zen, aproveitar a gravidez. Desejar todos os dias com muita força que o R. venha com calma e com saúde . O mano está em pulgas para o conhecer. Dá infinitos beijinhos na minha barriga e sinto-me feliz. 
A felicidade é um conjunto de pequenos momentos bons. E depende muito de sabermos valorizar e agradecer o que temos. E eu agradeço muito a minha família que tem sido a base da minha força. 
Agradeço o menino alegre que Deus me deu. Agradeço o maridão que tem estado sempre ao meu lado. Agradeço que a gravidez esteja a correr bem, apesar da idade e de tantos esforços inevitáveis que tenho de fazer...
E agradeço pelo bebé que aí vem, que vai com certeza ser muito amado por todos.
Uma amiga aqui do blogue disse: " a vida não parou para chorar connosco e por isso ela segue em frente". 
É mesmo, minha querida.
A vida continua.

quarta-feira, outubro 26, 2011

As manhãs

O nosso acordar tem sido todos os dias muito parecido. E até mais pacífico do que há 2 ou 3 anos atrás, em alturas que o JP não percebia muito bem que não havia tempo para brincar e o importante era "despachar".
Um dia vou ter muitas saudades destas manhãs agitadas.
Mas neste momento sinto uma ambiguidade de sentimentos.
O JP acorda muito bem disposto. Quer logo um pouco de conversa. Pergunta sem falta pelo maninho (tem havido alguma ansiedade dele em saber o mano bem).

Depois, ao pequeno almoço, lá brinca um pouco com o seu volante e finge que vai na fila do trânsito que vê na televisão. Também reclama se vê que vai chover.
Segue-se o duche que adora e na hora de vestir, é muito infantil e passa o tempo a brincar. Faz coisas para me arreliar e dá gargalhadas quando consegue.
É tanta a brincadeira que me empata e cansa muito. Ele delira. E sempre foi assim...uma criança que adora divertir-se a qualquer hora do dia e com uma energia esgotante. Parece mentira mas é verdade.
Enquanto o penteio, faço-lhe as recomendações para que se porte bem na escola, tenha atenção, respeite a professora e aprenda. É que na escola a brincadeira tem continuado...o miúdo quer é rir e fazer rir.
As recomendações não têem surtido tanto efeito como eu gostaria, mas mantenho-as e tenho esperança.

Depois quando entra no autocarro que o leva à escola,  eu suspiro de alívio.
Parece que acabou de passar por aqui um tornado.
Não quero imaginar quando forem "duas pestinhas".

É que tanta alegria de manhã...cansa.
Jesus.
Estou mesmo velhota.   ;)

segunda-feira, outubro 24, 2011

38 anos muito ricos

Como o tempo passa rápido ! Hoje, 38 !!!
Não foi há muito tempo que eu olhava para gente nos finais dos 30 e princípios dos 40´s como se tivesse longe, longe...e afinal também cá cheguei. Num instante.
Mas nada disso interessa. ESTOU CÁ e estou mesmo feliz de cá estar. 
A vida é um mistério e um bem precioso.
Foi ainda há 2 anos, estava com 35 anos e  tive o maior susto e uma das piores notícias da minha vida.
Seguiu-se a cirurgia, tempos de recuperação, mais complicações e surpresas, grandes mudanças na minha vida.
E numa altura que deveria abençoar cada dia passado junto a quem eu amava, só me apetecia ir embora, desaparecer e deixar tudo para trás.  Só o meu filhote e o papá-grilinho me prendiam cá. 
De resto sentia-me inútil e revoltada por tudo o que me tinha acontecido.
Andei triste como nunca tinha estado. Uma tristeza sem fim e sem justificação, pois o mal que me tinha abalado, parecia ter ficado resolvido, muito embora fizesse controlos constantes. Devia enaltecer a vida e afinal nem sequer lhe dava o devido valor.

O tempo passou, demorou bem um ano (ou mais), mas curei-me da tristeza. 
Hoje estou aqui. Faço hoje 38 anos e estou com confiança no futuro. 
Não estamos em altura de "abundância". Passamos por uma fase difícil do nosso país. 
Mas é mais uma fase. Temos de reagir e ultrapassa-la. 
Porque o que vem a seguir, normalmente tem um gosto ainda melhor. 
E fico contente de conseguir ver as coisas assim.
Let´s celebrate !!!


Fomos visitar

os nosso amigos no cantinho.
O Colégio que viu crescer o meu filhote e que o ajudou a ser o menino fantástico que é hoje.
Confesso que para mim, voltar lá é parecido com o pegar nas roupas de bebé do JP. 
Fico sensível, com a lágrima no canto do olho e com saudades. São tempos que já lá vão e agora ele também está bem. É uma estranha ambiguidade de sentimentos. 
Teria sido tão bom ter congelado o tempo. Mas não é assim que funciona a vida.

Assim foi. Sexta feira passada, o JP devia ter muita vontade de ser apaparicado e moeu-me o juízo para lá irmos. 
Chegou, foi mimado, foi ao colo de todos, sorriu, conversou....matou saudades.
Saiu de lá com o rabinho cheio de mimos e contente. 
Aliás, saímos os dois. 
Um colégio que não é propriamente pequeno, mas que as ligações entre todos são tão fortes, que ainda havia quem se lembrasse que o meu aniversário era hoje...

Quem me dera um dia voltar a condições financeiras para colocar lá o R. 
Neste momento afigura-se muito difícil. Estou numa fase que nem sei se o meu futuro passará por este país.
Mas mantenho a esperança de que sim.

sexta-feira, outubro 21, 2011

Reflexões (quase) 7 anos depois

As oficinas que estou a frequentar do Pais-em-rede "obrigam-nos" a reflectir durante 15 dias sobre alguns temas que escolhemos. Nada mais posso dizer pois tudo o lá se passa é confidencial.
Na verdade estou a gostar, pois gosto bastante de reflectir e fazer esse exercício de memória relativamente aos 6 (quase 7) anos que já passaram.
Às vezes abrem a porta para que me apeteça divagar aqui sobre "temas antigos". Alguns que já deixei de falar, porque os sentimentos estão mais definidos e apaziguados.

Hoje tenho uma visão muito mais clara sobre o impacto da deficiência do meu filho na minha vida. 
Sei que tudo tem 2 gumes. Tenho-me concentrado principalmente em extrair tudo o que de positivo consigo.
Mas não é possível ignorar os sentimentos menos positivos que vieram para a minha vida. O conhecimento do sofrimento que desconhecia. O sofrimento por amor. Não sabia o que era sofrer por amar alguém e temer por ela e pelo seu futuro. 
O que a sociedade,  por vezes, me fez sentir. Sentir que não contavam comigo. 
Que as coisas não estão preparadas para o meu filho.
Dor, dor, dor. E por vezes, alguma sensação de solidão. De achar que é só comigo.
E são sentimentos que o tempo não leva. Eles permanecem e sempre aparecem ocasionalmente.

Mas tal como o jornal da noite sempre abre com notícias catastróficas, também nós, temos tendência a valorizar o negativo.
O facto é que o meu filho trouxe-me uma sabedoria, um saber aproveitar a vida e saborear cada dia, ensinou-me a ser selectiva e inteligente nas emoções (se bem que às vezes elas se descontrolam totalmente), e acredito que me tornou numa pessoa muito melhor. 
Cada vez valorizo menos o material e enalteço o espiritual. Dá jeito nos dias que correm.
Abençoo a forte relação familiar que temos, revivo os tempos antigos com saudade, delicio-me com os presentes. Sofro genuinamente muito mais pelos outros que antes, mas sinto-me feliz de ser assim. 
É uma vida repleta de emoções. Uma vida que tem um sabor diferente. Mas tem mais sabores.
E aquelas pessoas que nós conhecemos entretanto e outras que re-descobrimos, as pessoas verdadeiramente boas (nada complicadas), fazem-nos hoje companhia e fazem-nos sentir maravilhosamente.  
As outras ficaram algures pelo caminho e por mais mágoa que a situação possa deixar, ainda bem que estão longe. Tenho estado melhor agora.
Às vezes apetece-me ser mesmo mázinha quando chamam "coitadinho" ao meu filho. Coitadinhas são as pessoas que o vêm assim. Ele não é coitadinho. Tem um pai e uma mãe que o amam. É feliz. Tem comida na mesa, aprende, tem amigos,  contribui. 
Coitadinhas são as pessoas que se lhes acontecesse algo assim na vida, nunca saberiam voltar a erguer a cabeça.

quarta-feira, outubro 19, 2011

Outubro

                            5 meses do R.                                           7 meses do J.P

Dois Outubros para mais tarde recordar.

Em 2004 mais dois meses de gravidez que em 2011, mas uma barriga idêntica ! Os meus meninos sabem arrumar-se muito bem e dar gravidezes sem desconfortos à mamã (pelo menos até agora. Deixa-me ir ali bater na madeira...)

segunda-feira, outubro 17, 2011

Confiar e exigir (com paciência)

Fazem-me sentir muitas vezes "ingénua" por confiar no meu filho.
Vem de todo o lado incluindo de alguma família mais próxima que não o conhece tão bem. 

Quando o JP era muito, muito bebé, eu não tinha a certeza absoluta que qual era o nível de entendimento dele. Deveu-se também em parte a ser uma mãe inexperiente sem ponto de comparação. Parecia-me tão esperto...mas seria como eu achava? Afinal uma mãe é sempre suspeita...
Mas todas as outras pessoas (experientes) que contactavam com ele, teciam enormes elogios. E acabei por confiar. Foi a última vez que hesitei.

Mais tarde, tive vários comentários, que me alertavam para o facto da leitura e da escrita ir vir a ser muito complicado para ele devido ao facto de não verbalizar. Que me preparasse... Mas eu confiei. E não foi. 
Claro que também foi estimulado para prevenir e hoje está óptimo nesse campo. 
Está até à frente dos meninos da turma. Pelo menos, neste momento. 

Agora, sinto alguma desconfiança das pessoas sobre a sua maturidade para levar a sério as actividades.
Mas eu confio nele. 
Sim, a maturidade pode levar talvez algum tempo, mas em primeiro lugar temos de o responsabilizar e acreditar que ele a vai ter. Temos de ir "forçando a barra". 
Não sou a única mãe "especial" nesta situação. Conheço outros casos. 
Sei de mães que agem exactamente como eu, mas também sei de casos em que acreditam em tudo que dizem, acabam por "meter o rabinho entre as pernas" e deixar as profecias concretizarem-se...
Como mãe, não tenho dúvidas que se o tratarem como crescido que é, e se exigirem o que exigem a todos, o JP vai acabar por corresponder às expectativas. 
Tem sido a minha maneira de agir. Acreditar nele e exigir. Sempre. 


domingo, outubro 16, 2011

Momento mais ternurento do mundo

é ver o JP falar minutos e minutos com o mano.
Olha para a barriga, ou encosta-se a ela e fala, fala, muito sério.
Uma ternura sem igual.
Já filmámos para mais tarde recordar...

Oficinas dos Pais em rede

Depois das primeiras, em formato de curso de formação e de capacitação de pais, participo agora num formato "apoio emocional".

Depois de ter faltado à primeira sessão a sério, ontem fui expectante...

Nos primeiros 5 minutos, achei que talvez não fosse gostar.
Receava que o meu propósito ali fosse de "carpir mágoas".
E se eu acho que isso pode ser útil, estou muito mais numa fase de "fazer uma vida normal".

Felizmente assim que começamos a falar, percebi que a experiência era enriquecedora.
Saí de coração cheio e inspirada pela coragem que vi.
E mais uma vez tenho a certeza que no mundo dos pais de crianças especiais, se não nos unirmos com muita força, somos literalmente engolidos e esmagados pela sociedade. 
Juntos por pessoas especiais.

sexta-feira, outubro 14, 2011

Breves conclusões da reunião na escola

Ter um pouco mais de paciência...

Acho que por ali há alguma imaturidade aliada a alguma falta de desafio. 
Estava habituada a ter comentários do ano passado, como "produtivo" e "não gosta de estar sem fazer nada". Mas este ano, os moldes de aprendizagem exigem muita obediência. Coisa por vezes complicada para ele.
Temos que lhe dar tempo para amadurecer, embora reforçando sempre a importância da escola no seu percurso e mantendo a exigência.
Também receio que demasiada gente no apoio (auxiliar + prof. especial) o prejudique em termos de empenho. Ele tem de aprender a cumprir sozinho e não apenas "com muletas".
Sei que todos dão o melhor e por isso não levo a mal. 
Da minha parte há alguma ansiedade neste capítulo.  Porque conheço as suas capacidades e sei que pode dar muito. Por isso , é uma frustração verificar que o seu comportamento e imaturidade, prejudicam as suas aquisições. 
Por isso...como sempre, insistir, insistir...e ter paciência, paciência...

E eu vou tentar...relaxar e confiar.

Novidades do 1º ano

Depois de algum feed-back que tive da escola durante o 1º mês, estou com suspeitas que o JP posso estar desinteressado nas matérias do 1º ano...
Estranho o facto, de o ano passado a educadora colocá-lo a fazer cópias de livros (que é um desafio grande para um menino do pré-escolar, obviamente)  e ele o fazer entusiasticamente e ainda querer fazer em casa. 
E este ano, como começaram por dar matéria do pré-escolar e as vogais (a que ele responde de imediato que já sabe isso tudo), ele só querer brincar. No fim do dia costumo perguntar-lhe se aprendeu alguma coisa de novo e responde-me que não, com ar desgostoso. E eu sei que ele quer muito aprender.
Sei que as pessoas estão empenhadas, também confio que ele seja maduro (embora que muito teimoso, brincalhão e conversador)  o suficiente para se portar bem. 
Algo me diz para confiar nele...(embora possa estar enganada). 
Sou mãe e claro que sou suspeita.
Por isso, um pouco de conversa com as profissionais acho que vai ajudar. Porque todos só lhe querem bem e a própria professora foi a primeira a dizer que teria de adaptar o currículo dele (para mais difícil) para ser estimulante. Eu não valorizei. Achei que ele teria de entrar no ritmo dos outros mesmo que isso implicasse algum "atraso" relativamente à fase em que se encontra.
Mas agora tenho dúvidas...
Precisa de um desafio maior ou tem apenas dificuldade em cumprir ordens ? 
Preocupa-me ainda mais que seja esta última hipótese...
Mãe sofre...

quarta-feira, outubro 12, 2011

O ninho e uma enorme preguiça

Ontem dei-me conta que o resto do tempo até o R. nascer vai passar a voar. No máximo faltarão 3 meses e meio. A barriga começa a ficar enorme e a dificultar-me a agilidade. Ao fim do dia também sou tomada pela preguiça.
Uma das primeiras fotos do meu R. 
E por isso, pus mãos à obra. As roupinhas do JP, dei quase todas, mas (felizmente) porque não tinha tudo organizado e guardado no mesmo sítio, ainda me sobraram muitas. 
Não sei porquê a sensibilidade, mas quando pego nas roupinhas do JP de bebé, choro, choro....e não é de alegria nem de tristeza. Acho que é de saudade. O maridão, pergunta espantado, porquê.
Se é saudades de ter um bebé, vem um a caminho, diz ele.
Mas não. É saudades daquele meu bebé. E não é tristeza de nada. É a vida que passa a correr e parece que vai a fugir.
E mais não sei explicar.
Assim, começou a organização nos roupeiros, no quarto. Preparando com calma, mais uma vez, "o ninho". 

O JP está impaciente. Adora ver a barriga a crescer, mas já queria que o mano estivesse pronto para nascer.
Eu, pelo contrário. Quero desfrutar. Tenho-me sentido óptima, sem mazelas, sem um único enjôo, azia ou mau estar. Só mesmo a preguiça me ataca. 
Estou a menos de duas semanas de fazer 38 anos. Em parte, sinto-me quase tão inexperiente como da primeira vez. A gravidez continua a ter muitos mistérios porque são diferentes.
Por outro lado, do que vem a seguir, sinto mais confiança e tranquilidade. O JP vai crescer e ajudar. 
O R. mesmo que seja um bebé com cólicas e amigo de colinho (como o seu maninho mais velho) eu estou preparada. 
Só faço votos secretos que seja amigo de dormir e me dê noites boazinhas (como o JP), porque a paciência para noites complicadas já não é tanta como noutros tempos.

Em contagem decrescente...

quinta-feira, outubro 06, 2011

Ecografia Morfológica do R.

Esta manhã acordei muito mais calma do que julguei. Mal pisei o chão, oiço o meu JP a chamar-me lá do quarto. Agora parece que espera que eu acorde, para me chamar...que simpatia, este filhote. Dei-lhe um doce beijo de bons dias.  O gato  que dorme aos seus pés, veio também cumprimentar-me. 
E logo o JP me fala de um carro de bombeiros que viu na loja, pedindo pela 35ª vez de presente. O miúdo já sabe que é a insistir que se conseguem algumas coisas. Que melga, grrr....
Pergunta-me, seguidamente pelo mano e pela ecografia. 
Disse-lhe que ia fazê-la ainda de manhã enquanto que ele estivesse na escola. E logo me subiu um calafrio pelas costas. Faltava um par de horas. E dali a um par de horas poderia estar feliz ou ...então não.
A rotina decorreu normalmente. O pequeno almoço reforçado, o banho, vestir e descer para levá-lo ao autocarro escolar. Fiz o caminho com o maridão até Lisboa, imaginando que quando formos 4 (mais o gato), vai exigir mais de mim...mas confiante que tudo se vai resolver. Vai ter de ser resolver.  
A ansiedade não chegou a vir em força. Sentia-me em paz. Mas quando chegou a hora de colocar a sonda na barriga, as lágrimas vieram em rios aos meus olhos e eu não sabia dar uma explicação a elas. Apertava a mão do papá e sabia que houvesse o que houvesse, se iria resolver.
Fomos vendo tudo. Uma hora e 15 minutos de eco morfológica. Tudo visto duas e três vezes. Tudo bem e normal. Dedos compridos, mexilhão e feitio teimoso (outro ???). 
As lágrimas ainda vinham aos olhos...mas um enorme sorriso instalou-se e não voltou a ir embora.
Pensei logo na hora em que daria as boas notícias ao JP e lhe mostraria o DVD do maninho.
Há muitas coisas do JP que gostaríamos que o R. herdasse. 
Olho para o meu filho crescido e penso que estou feliz e orgulhosa com o filho que estou a criar. Uma criança doce, preocupada com os outros, feliz, com auto-estima e com um enorme sentido de humor. Uma criança que tem de conquistar quase tudo, mas que o faz com um sorriso sempre presente...e nos dá uma força poderosa só de olhar para ele.
Não sei se voltarei a ser a mesma mãe tão disponível que fui para o JP, mas quero dar sempre o melhor de mim e também um dia ter assim orgulho do R.

segunda-feira, outubro 03, 2011

Ecocardiograma

Hoje foi dia de ver o meu embutidinho e espreitar como é o seu coraçãozinho. 
Onde estou a ser seguida é um exame de rotina. No tempo do JP não era. 
Mas sempre a evoluir, pois claro.
O  bebé R. deve ter sentido alguns nervos pois mesmo antes do exame, pontapeou-me frenéticamente. 
Mas o seu coraçãozinho, felizmente está óptimo e recomenda-se ! 
Enquanto o Dr escrutinava todos os pedacinhos do precioso orgão, eu deliciava-me a ver todos os seus movimentos no ecrã...as mãozinhas na cabeça, as piruetas, os pontapés.

Em princípio resta-nos fazer apenas um exame e será ainda esta semana. 

Amanhã teremos mais uma aplicação da toxina nas pernocas do JP. A espasticidade precisa de ser controlada para não causar retracções e a toxina pelo menos ajuda alguma coisa. 
Apesar de ser a 4ª aplicação e de fazer com um anestésico leve para que não se recorde pelo menos das agulhas, ele tem terror absoluto por estes dias.  
Por isso, quando vê alguém com PC, diz-me logo que aquele menino/a vai muitas vezes ao hospital. 
Pois. Que remédio.
Mas por incrível que pareça, acaba por brincar e até se divertir.  Efeito da "bebedeira", pois claro.
Bendito "Midozolam".
Assim que passa o efeito do anestésico e come sem se engasgar, pode vir para casa. Resulta num par de horas.
Na última vez que esteve por lá (Março deste ano) o projecto "Música nos hospitais" foi até à enfermaria dele e no seu estádio de "embriaguez" até cantarolou !